ASL e territorio il ruolo del Farmacista Ospedaliero

ASL e territorio il ruolo del
Farmacista Ospedaliero
Alessandra Checcoli
Segretario regionale SIFO Lazio

MALATTIA RARA =
Secondo l’Unione Europea prevalenza

IL PROBLEMA DELLE MALATTIE
RARE È PROPRIO NELLA
LORO…RARITÀ.
Difficoltà
diagnostiche
MALATTIE
“ORFANE”
(poco conosciute e poco ri-conosciute)
Solitudine di
fronte alla
malattia
Scarsità di opzioni
terapeutiche
Scarsità di
percorsi
assistenziali
strutturati
Andamento
cronico spesso
invalidante

Le MR richiedono quindi provvedimenti assistenziali volti a:
DIAGNOSI
TRATTAMENTO
PREVENZIONE
RIABILITAZIONE
SOSTEGNO SOCIO-ECONOMICO
OBIETTIVI
per
superiore a
singole
programmare e realizzare interventi di sanità
pubblica indirizzati ad esse nel loro
realizzare un rapporto costi/benefici
quello ottenuto nel trattamento delle
malattie.
facilitare lo scambio di informazioni per rinforzare ed
estendere la rete assistenziale delle malattie rare.
UNA DIAGNOSI PRECOCE ED UNA
CORRETTA ASSISTENZA POSSONO
CAMBIARE LA VITA DI QUESTI BAMBINI

DM n. 279 /2001
“Regolamento di istituzione della Rete Nazionale Malattie rare
e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative
prestazioni sanitarie”

Attivazione del Registro Nazionale
delle malattie rare
OSSERVATORIO EPIDEMIOLOGICO E DI
PERCORSO
…Presso l’Istituto
Superiore di Sanità
…Collegato con i diversi
registri territoriali
MEDICO
Centro di
coordinament
o
ISS
SCOPO centralizzare la sorveglianza delle
MR quadro complessivo a livello nazionale
della loro diffusione e distribuzione sul

Istituzione della Rete Nazionale
per le malattie rare
Rete assistenziale dedicata
• prevenzione
• sorveglianza
• migliorare gli interventi volti a diagnosi…
• …e terapia
• promuovere la formazione…
• …e l’informazione
Costituita da PRESIDI APPOSITAMENTE INDIVIDUATI dalle REGIONI

Le malattie rare rappresentano una
importante sfida per il Farmacista
ospedaliero e di ASL, in quanto le
peculiarità epidemiologiche e terapeutiche
necessitano di una visione congiunta,
diagnostico-clinico-terapeutica in grado di
offrire risposte di assistenza efficaci ed
efficienti in termini di tempi, risorse e
valutazione degli esiti.

A seguito dell’emanazione della L.279/2001 le
Regioni hanno regolamentato con apposite
norme l’estensione dei livelli essenziali di
assistenza farmaceutica anche hai portatori di
malattie rare. Il livello di attuazione a livello
locale delle normative e la criticità
dell’accesso costituiscono uno degli obiettivi
assistenziali all’interno dei quali svolge un
ruolo sempre più rilevante il servizio
farmaceutico ospedaliero e quello territoriale
delle ASL.

SELEZIONE DELLE
DIAGNOSI DELLE
MALATTIE RARE:
INDIVIDUAZIONE
CODICI ICD9-CM (per
diagnosi primaria e
secondaria) per singola
MR

Il D.M. n. 279 del 18 maggio 2001 “Regolamento di
istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di
esenzione dalla partecipazione al costo delle relative
prestazioni sanitarie ai sensi dell'art. 5, comma 1, lettera b),
del Decreto Legislativo 29 aprile 1998 n. 124” stabilisce che “
le regioni, sulla base del fabbisogno della propria
popolazione, predispongono modalità di acquisizione e di
distribuzione agli interessati dei farmaci specifici, anche
mediante la fornitura diretta da parte dei servizi farmaceutici
pubblici.”

Con Circolare del 13 dicembre 2001 n.13 l'allora
Ministero della salute fornisce “Indicazioni per
l'applicazione dei regolamenti relativi all'esenzione per
malattie croniche e rare”
La D.G.R.Lazio n. 1324 del 05 dicembre 2001 prevede
l'”Individuazione della rete regionale dei centri e dei
presidi per la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle
malattie rare ai sensi del D.M. 18 maggio 2001 n. 279
e della D.G.R.Lazio del 28 marzo 2002 n. 381” in seguito
aggiornata con D.G.R.Lazio del 07 gennaio 2005 n. 20.

Con D.G.R. Lazio n. 381 del 28 marzo 2002 si adottano i
criteri per l'individuazione dei centri di riferimento per
le malattie rare, che possono essere soddisfatti dai
presidi anche attraverso il coinvolgimento di unità
operative appartenenti a istituzioni diverse, purchè
stabilmente connesse tra di loro per le funzioni
attribuite dalle norme ai centri di riferimento
convogliando le diverse unità specialistiche presenti
nelle strutture. D.G.R.Lazio del 07 gennaio 2005 n. 20.

Difficoltà di censire da parte dei Farmacisti
Ospedalieri tutte le malattie rare
I centri ospedalieri accreditati sono al di fuori del
territorio della ASL
I medici di base acquisiscono i piani terapeutici
rilasciati dal centro prescrittore i quali non devono
essere consegnati alle ASL di appartenenza
La legge sulla “privacy” impedisce e limita la
comunicazione dei dati sensibili

CLASSIFICAZIONE
FARMACI H

Farmaci Fascia C
Bisogno di terapia non soddisfatta
dai farmaci disponibili nel
Prontuario Nazionale del Servizio
Saniario

Pertanto al fine di ottimizzare
e razionalizzare l'impiego delle
risorse
economiche
dell'Azienda USL sono istituite
delle
“Commissioni
speciali...............”

Esempio....................
ASL RM C...omissis” (Deliberazione C.S. ASL RM
C n. 71 del 08/02/2000), già esistente, con la
valutazione dei farmaci necessari alle “Malattie
croniche e rare”.
La Commissione necessariamente dovrebbe essere
integrata con la figura del Direttore UOC Servizio
Farmaceutico Territoriale e di un esponente del Polo
Provinciale per le Malattie Rare.
La Commissione si riserva altresì di invitare
ogniqualvolta si manifesti la necessità la figura del
Dirigente Medico Specialista Aziendale di
riferimento per la patologia in esame........”

GRAZIE PER L'ATTENZIONE