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Entwicklung und Sozialisation bei progredienter Erkrankung Die Identitätssuche geht mit dem Bemühen um Abgrenzung von den erwachsenen Bezugspersonen einher, da die dort gelebten Wertesysteme mit denen der Jugendlichen kollidieren. Insofern ist es problematisch, die thanatale Thematik mit der ihr eigenen Trennungsproblematik in der Familie zu bewältigen, „vor allem in einer Lebensphase, in der Jugendliche sich von den Eltern trennen wollen, nicht aber vom Leben selbst“ (NEDER-VON DER GOLTZ 2001, 129). Die emotionale Distanzierung kann im Zusammenhang mit den häufig schwierigen, meist nicht befriedigend zu beant- wortenden Fragen nach dem Sinn des frühen Todes zu De- pressionen, Ängsten und sozialem Rückzug führen. So können sich die betroffenen Jugendlichen um die Erfahrungen eines langen Lebens beraubt fühlen und auch verdrängende Bewältigungsme- chanismen oder gesteigerte Empfindlichkeit im Kontakt mit den Menschen ihres Umfeldes aufzeigen. Die mit dem Krankheitsverlauf zunehmende Fokussierung des Gegenwartsbezuges kann dazu füh- ren, dass Äußerungen der Jugendlichen über Zukunftsvorstellungen „zunehmend zaghafter, unbestimmter (werden) oder sie bezeugen Umfang und Wirksamkeit irrealen Wunschdenkens“ (SCHMEICHEL 1978a, 84). Die Lebensbegrenzung löst nach SCHMEICHEL eine „Zielkrise“ aus, die sich „unter der progressiven Ausgrenzung von körperlichen Leistungen zur Identitätskrise“ (SCHMEICHEL 1978a, 88) verschärfen kann. Es scheint evident, dass die Begrenzung der Lebenszeit die Basis für die Auseinandersetzung mit der sinnhaft-inhaltlichen Dimension des Lebens für junge Menschen mit begrenzter Lebenserwartung darstellt. - 79 - Heilpädagogik online 02/ 06
Entwicklung und Sozialisation bei progredienter Erkrankung 3 Konsequenzen für die pädagogische Begleitung progredient erkrankter Kindern und Jugendlichen Neben den allgemeinen Empfehlungen zur (sonder-)pädagogischen Förderung von Kindern und Jugendlichen, bei denen der Förderschwerpunkt körperliche und motorische Entwicklung festge- stellt wurde, formuliert die KMK auch einen spezifischen Förderbe- darf für progredient erkrankte Schülerinnen und Schüler: „Die besondere Lebenssituation von Schülerinnen und Schü- lern mit fortschreitenden Erkrankungen und mit begrenzter Lebenserwartung erfordert eine intensive pädagogische Be- gleitung auf der Suche nach Möglichkeiten einer sinnvollen Lebensgestaltung und der Befriedigung der aktuellen Bedürf- nisse. Einige können aufgrund der speziellen Beeinträchtigung nicht regelmäßig die Schule besuchen und erhalten ggf. Haus- unterricht. Das Unterrichtsangebot muß der jeweiligen Bedürf- nislage der Schülerin bzw. des Schülers angepaßt werden“ (KMK 1998, 5). Kinder und Jugendliche mit progredienten Erkrankungen werden in sämtlichen Schulformen unterrichtet. Meist sind sie jedoch in Förderschulen mit dem Schwerpunkt körperliche und motorische Entwicklung anzutreffen oder werden durch Fachkräfte der Förderzentren mit diesem Schwerpunkt betreut. Die o.g. Förder- schulform stellt häufig den geeigneten Lern- und Lebensort für Kinder und Jugendliche mit eingeschränkter Lebenserwartung dar, da den Schülerinnen und Schülern in dieser Schulform besondere Aufmerksamkeit gewidmet werden kann. „Im Rahmen der rich- tungsweisenden Lehrpläne können bedürfnisorientiert veränderte didaktische Schwerpunkte gesetzt werden“ (ORTMANN/JENNESSEN 2003, 8). Die Begründung für den in der Regel empfohlenen - 80 - Heilpädagogik online 02/ 06
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