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Entwicklung und Sozialisation bei progredienter Erkrankung Selbstkonzept, Identität und die daraus folgenden Möglichkeiten des Sozialverhaltens des körperbehinderten Menschen“ (BERGEEST 1999, 225f) beinhalten. Zur Situation von Familien, in denen fortschreitend erkrankte Kinder und Jugendliche leben, liegen lediglich vereinzelte Erfahrungs- und Erlebnisberichte vor, ohne dass differenzierte wissenschaftliche Ergebnisse verfügbar wären. Folgendes, einem Erfahrungsbericht entnommene Zitat spiegelt die Bandbreite der familialen Umstrukturierungsprozesse nach der Diagnose einer progredienten Erkrankung wider: „Als die Krankheit bei ihr im Kleinkindalter diagnostiziert wurde, änderte sich unser gesamtes Familienleben von einem Tag zum anderen, und zwar sehr umfassend und drastisch. Plötzlich musste täglich eine zeitaufwendige Therapie durchge- führt werden; es gab Arzttermine, Krankenhausaufenthalte, Sorgen wegen immer wiederkehrenden Verschlechterungen in ihrem Gesundheitszustand; dann hoffnungsvolle Besserungen und dann wieder gnadenlose Tiefpunkte – es eine emotionale Achterbahn ohne Ende, die über Jahre hinweg an den Kräften unserer Familie zerrte“ (GEORGIADIS 1996, 73). Die Vielzahl der Belastungen und Probleme, mit denen Familien progressiv erkrankter Kinder und Jugendlicher konfrontiert sind, lassen sich nach PETERMANN (1990, 25) in vier Belastungsbereiche differenzieren: • Die Alltagsbewältigung der Erkrankung - 67 - Heilpädagogik online 02/ 06
Entwicklung und Sozialisation bei progredienter Erkrankung • Die Krankenhausaufenthalte des Kindes • Die emotionalen Probleme während des Krankheitsverlaufes • Die existentielle Konfrontation mit Krankheit und Tod Die dargestellten Problembereiche geben wiederum nur die belas- tungsorientierte Perspektive der familiären Situation wieder. Dennoch birgt gerade eine nahe Bindung zwischen Eltern und Kind vielfältige Chancen der Begleitung und Unterstützung für das er- krankte Kind. „Wahrheit, Liebe und Vertrauen helfen dem Kind, sei- ne Isolation, die die Ahnung des kommenden Todes notwendig mit sich bringt, zu überwinden und die Tatsache des Todes in das Ich zu integrieren und zur Reife zu bringen“ (LÖBSACK 1984, 160). Werden intrafamiliäre Kommunikationsbarrieren überwunden und Ausdrucksmöglichkeiten für die subjektiven Gefühle und Gedanken der Familienmitglieder entwickelt, äußern viele erkrankte Kinder und Jugendliche eindeutige, offene und wissende Aussagen über ihre Lebensperspektive und die emotionale Befindlichkeit der ande- re Familienmitglieder. Gerade für die Äußerung negativer und für die Angehörigen schmerzhafter Themen ist eine offene und ver- trauensvolle Gesprächsatmosphäre unabdingbare Voraussetzung, um das seelische Gleichgewicht der Betroffenen unabhängig vom aktuellen Stadium der Erkrankung zu stabilisieren. Die aktive, ko- operative familiale Auseinandersetzung mit der Herausforderung einer progredienten Erkrankung kann des Weiteren den innerfamili- ären Zusammenhalt stärken und sich zusätzlich positiv auf den Krankheitsverlauf des Kindes auswirken (vgl. ORTMANN 2000, 254). In diesem Prozess scheint auch der Aspekt antizipatorischer Trauer von Bedeutung. Die Bewältigung dieser schwierigen Aufgabe ist nicht als isolierter Prozess der Eltern zu verstehen, sondern - 68 - Heilpädagogik online 02/ 06
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Entwicklung und Sozialisation bei progredienter Erkrankung<br />
Selbstkonzept, I<strong>de</strong>ntität und die daraus folgen<strong>de</strong>n Möglichkeiten<br />
<strong>de</strong>s Sozialverhaltens <strong>de</strong>s körperbehin<strong>de</strong>rten Menschen“ (BERGEEST<br />
1999, 225f) beinhalten.<br />
Zur Situation von Familien, in <strong>de</strong>nen fortschreitend erkrankte<br />
Kin<strong>de</strong>r und Jugendliche leben, liegen lediglich vereinzelte<br />
Erfahrungs- und Erlebnisberichte vor, ohne dass differenzierte<br />
wissenschaftliche Ergebnisse verfügbar wären. Folgen<strong>de</strong>s, einem<br />
Erfahrungsbericht entnommene Zitat spiegelt die Bandbreite <strong>de</strong>r<br />
familialen Umstrukturierungsprozesse nach <strong>de</strong>r Diagnose einer<br />
progredienten Erkrankung wi<strong>de</strong>r:<br />
„Als die Krankheit bei ihr im Kleinkindalter diagnostiziert<br />
wur<strong>de</strong>, än<strong>de</strong>rte sich unser gesamtes Familienleben von einem<br />
Tag zum an<strong>de</strong>ren, und zwar sehr umfassend und drastisch.<br />
Plötzlich musste täglich eine zeitaufwendige Therapie durchge-<br />
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ihrem Gesundheitszustand; dann hoffnungsvolle Besserungen<br />
und dann wie<strong>de</strong>r gna<strong>de</strong>nlose Tiefpunkte – es eine emotionale<br />
Achterbahn ohne En<strong>de</strong>, die über Jahre hinweg an <strong>de</strong>n Kräften<br />
unserer Familie zerrte“<br />
(GEORGIADIS 1996, 73).<br />
Die Vielzahl <strong>de</strong>r Belastungen und Probleme, mit <strong>de</strong>nen Familien<br />
progressiv erkrankter Kin<strong>de</strong>r und Jugendlicher konfrontiert sind,<br />
lassen sich nach PETERMANN (1990, 25) in vier Belastungsbereiche<br />
differenzieren:<br />
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