Kinder_erleben_den_T.. - Peter Godzik

Trauerarbeit fÇngt nicht erst nach dem Verlust des Kindes, sondern schon mit der Diagnosestellung
an. StÄck fÄr StÄck mÄssen die Eltern sich von FÇhigkeiten verabschieden, von ZukunftsplÇnen.
Jeden Tag neu. Die Begleitung in der Trauerarbeit muss rechtzeitig einsetzen,
ebenso wie die Betreuung und Begleitung der Geschwisterkinder. Den Eltern Verschnaufpausen
zu gànnen, damit sie KrÇfte sammeln kànnen, denn die Stoffwechsel- und Muskelerkrankungen
ziehen sich Äber viele Jahre hin. âber 100 Kinder in Hamburg liegen an einer Heimbeatmung.
Man findet nicht so leicht einen Babysitter, der aufpasst, wenn ein Kind an einem
BeatmungsgerÇt angeschlossen ist.
Vierundzwanzig Stunden am Tag. Tag fÄr Tag. Monat fÄr Monat. Nie an sich selber denken.
Die Geschwisterkinder treten ganz in den Hintergrund! Die Eltern brauchen Entlastung, um
auch wieder Zeit zu haben fÄr die Geschwisterkinder und fÄr GesprÇche miteinander sowie
Zeit fÄr Freunde, die sie so dringend brauchen. Dies alles unter einem Dach zu realisieren, das
war die Idee. Ich denke, die Betreuung dieser Kinder muss schon in der Kinderklinik verbessert
werden. Buntstifte und ein StÄck Papier reichen da nicht aus. Die Spielsachen im Spielzimmer
sind meistens kaputt oder fehlen und die Geschwisterkinder spielen unterm Bett oder
irgendwo in der Ecke. Man nimmt sie kaum wahr und durch die Personaleinsparungen wird
diese Situation nicht besser. Es muss ein zusÇtzliches Angebot geschaffen werden. Eine Kinderklinik
hat einen kurativen Auftrag. Ein Kinderhospiz ist eine ErgÇnzung zu dieser Arbeit.
Wenn Grenzen erreicht werden in der Medizin sind es jedoch keine Grenzen fÄr Kinderkrankenschwestern
oder KinderÇrzte.
Es muss ein Netzwerk aufgebaut werden von vielen verschiedenen Einrichtungen, die unter
den Familien ein Netz spannen und sie in allen Situationen auffangen kànnen. Das ist das
Ziel, an dem viele Menschen jetzt schon mitarbeiten und ich denke, mit einem guten Erfolg.
Allen Beteiligten ist dabei bewusst, dass nicht nur die Kinderhospize wichtig sind, sondern
auch ambulante Kinderhospizdienste, Schwestern, ehrenamtliche Mitarbeiter, die im Alltag
die Eltern entlasten und sich um die Geschwisterkinder kÄmmern, Årzte, die sich in Schmerztherapie
weiter fortbilden, Årzte, die einem Tumorkind nicht nur Paracetamol mitgeben, sondern
die gezielt Schmerztherapie betreiben und das Denken „Wir kànnen nichts mehr tun“ zur
Seite schieben.
Bis zum Lebensende ist es Leben und dafÄr lohnt es sich, dafÄr etwas zu tun. Wir kànnen eine
Menge tun, denn die Familien und die Geschwisterkinder haben ihr Leben noch. Sie brauchen
unsere Hilfe, damit sie auch irgendwann wieder ein lebenswertes Leben haben, trotz des Verlustes
des Kindes, das immer ein Teil von ihnen bleiben wird. Wir kànnen lernen, mit ihnen
zu sprechen. Und Eltern nicht sagen, dass sie ja noch jung sind und noch Kinder bekommen
kànnen, oder sagen, dass sie ja noch zwei gesunde Kinder haben. Das ist keine Hilfe fÄr sie,
denn es wird nie ein Ersatz fÄr das Kind geben, das sie verlieren werden. Das ist auch gut so,
denn diese Kinder sind etwas Besonderes. Sie haben alle ihre kleinen Eigenheiten, und das
macht sie so besonders, und deshalb bleiben sie in unseren Herzen.
Hilfen zu geben in GesprÇchsfÄhrung, Schmerztherapie, Trauerarbeit, Geschwisterbetreuung
mit GesprÇchsfÄhrung sind z. B. ein Teil der Kinder-Palliative-Care-Ausbildung, die die SternenbrÄcke
seit dem letzten Oktober anbietet. Diese Ausbildung wird sehr gern angenommen
von KinderÇrzten, Kinderkrankenschwestern und von Menschen, die schwersterkrankte Kinder
betreuen. Wir sehen, dass dieses Defizit zum GlÄck ganz vielen Menschen bekannt ist,
denn es gibt eine lange Warteliste fÄr diese Ausbildung. Daran ist zu erkennen, dass ein gro-
Ñes Interesse besteht, die Hilflosigkeit im Umgang mit schwerstkranken Kindern und ihren
Familien zu verbessern.
Das Kinderhospiz SternenbrÄcke bietet Platz fÄr zwàlf Familien – zwàlf erkrankte Kinder mit
Geschwisterkindern und Eltern, manchmal sind auch die GroÑeltern mit dabei. Es gibt die
Màglichkeit als Familie zu uns zu kommen oder das Kind zu uns in die Pflege zu geben, so-
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