Kinder_erleben_den_T.. - Peter Godzik

groÑen Knall und die Matratze war geplatzt. Heute noch, wenn ich Wechseldruckmatratzen in
die Betten lege, muss ich schmunzeln. Alle Kinder der Station kamen ins Zimmer gelaufen,
denn endlich war etwas los bei uns. Jenny nahm den einen Arm in die HÄfte, guckte mich an
und schÄttelte den Kopf: „Einer von uns beiden muss abnehmen.“ Ich musste herzlich lachen.
Wie besonders doch diese Kinder sind …
Und Sie sehen, beides geht, Weinen und Lachen.
Jenny ging dann nach Hause zu ihrer GroÑmutter. Es hieÑ, wenn GroÑmutter nicht mehr kann,
muss Jenny in ein Hospiz. Ich sagte dazu: „In ein Kinderhospiz.“ „Nein“, sagte mein Chef,
„es gibt nur ein Kinderhospiz in Deutschland. Acht Betten fÄr 22.000 lebensbegrenzt erkrankte
Kinder in Deutschland.“ Ich sah ihn an und erwiderte: „Das glaube ich nicht.“ „Sie kànnen
ja eins bauen.“ – Bei der Eràffnung des Kinderhospizes SternenbrÄcke sagte er: „Ich hÇtte es
wissen mÄssen. Ich kenne Sie schon lange genug.“ – Ich sagte: „Jenny ist neun Jahre alt.
GroÑeltern zu haben, mit denen man sich wunderbar versteht, ist ein Geschenk fÄr Kinder,
aber im Sterbeprozess gehàrt alt und jung nicht unmittelbar nebeneinander.
Ich habe Jenny dann zu Hause begleitet mit Hilfe eines ambulanten Kinderpflegedienstes. Ich
betreute sie fast ein halbes Jahr lang auf der Station und ich lernte sie und ihre Familie sehr
gut kennen. Ich wollte sehen, ob es ihnen weiterhin gut ging. Aber wie mag es sein, wenn die
Schmerzen kommen, wenn der niedergelassene Kinderarzt vielleicht gerade mitten in seiner
Sprechstunde steckt und nicht kommen kann, wenn der ambulante Pflegedienst vielleicht gerade
wieder weg ist? Wie ist das System, das diese Familien zu Hause auffÇngt und mit ihnen
GesprÇche fÄhrt? Ich forschte nach und suchte ein Netzwerk, aber ich merkte, dass es keines
gab. Nur lÄckenhaft, nur spontan fÄr einzelne Erkrankungen. FÄr stoffwechsel- und muskelerkrankte
Kinder gibt es nur sehr wenig UnterstÄtzung. Wenn man an lebensbegrenzt erkrankte
Kinder denkt, dann denkt man als erstes an krebserkrankte Kinder, die jedoch nur 20-30 %
ausmachen. 70 % der Kinder sind muskel- und stoffwechselerkrankte Kinder! Dieses hatte ich
bis dahin nicht gewusst.
Dann kam die Situation: Abends um 22 Uhr in meinem Nachtdienst rief die GroÑmutter an
und sagte: „Jenny hat Schmerzen und ich habe nur Paracetamol im KÄhlschrank, was vom
Kinderarzt verschrieben wurde.“ Das hatte gar nicht geholfen. Ich hàrte Jenny im Hintergrund
weinen. Ich holte unseren diensthabenden Arzt, wir packten eine Nierenschale mit schmerzstillenden
Medikamenten, riefen ein Taxi und schickten die Medikamente auf diesem Wege
zu Jenny nach Hause. Eine Stunde spÇter rief die GroÑmutter erleichtert an. Jenny ging es
besser.
Diese Situation wiederholte sich mehrmals und es waren immer wieder Probleme in der Betreuung.
Der siebenjÇhrige Bruder fing an, Fragen zu stellen. Die Mutter war an multipler
Sklerose erkrankt und hatte sich von der Familie entfernt, weil sie pflegebedÄrftig war. Der
Vater musste auf die Psychiatrie in ein Krankenhaus eingewiesen werden. Er war mit der Situation
Äberfordert und brauchte Hilfe. Ich war verzweifelt und dachte: „So geht das doch
alles nicht. Sie brauchen andere Hilfe. Sie brauchen viele HÇnde. Wir kànnen sie doch nicht
einfach alleine lassen, nur weil es heiÑt, dass wir fÄr das Kind nichts mehr tun kànnen. Wir
kànnen doch noch ganz viel fÄr diese Kinder tun. Warum wird das immer so gesagt?“
Ich besuchte eine Familie zu Hause mit einem drei Monate alten Baby, das eine Muskelatrophie
hatte. Es konnte nicht einmal seinen Speichel herunterschlucken. 22 und 23 Jahre alt
waren die Eltern. Tag und Nacht haben sie das Kind abgesaugt, damit es nicht an seinem
Speichel erstickt. Sie wollten es tun. Bis zum Schluss. Sie schliefen drei Stunden und saÑen
drei Stunden am Bett des Kindes, sechs Monate lang. Sie hatten ein unglaubliches Schlafdefizit,
aÑen kaum noch und waren mit den Nerven vàllig am Ende. Der dreijÇhrige kleine Bruder
lebte nur noch in seinem Kinderzimmer. Wer sollte ihn in den Kindergarten bringen oder mit
ihm raus gehen? Wer war fÄr ihn da? Er wurde immer stiller, er fing wieder an einzunÇssen.
74