Kinder_erleben_den_T.. - Peter Godzik

senen Kinderarzt hatten, der ganz andere Therapieziele hatte als die Eltern. Die Eltern waren
beschÇftigt mit dem Thema „Wie wird mein Kind sterben? Wann wird es sterben und kann es
wÄrdevoll sein?“ Der Kinderarzt war beschÇftigt mit dem Thema „Wir mÄssen Schienen anpassen.“
Die Mutter sagte: „Mein Kind wird nicht Laufen lernen.“ Der Kinderarzt sagte: „Sie
mÄssen eine antibiotische Therapie machen lassen“ und die Mutter sagte: „Muss ich das? Und
wenn ja, warum?“ Die Ångste der Eltern waren da und immer wieder gab es Probleme in der
Kommunikation mit der Krankenkasse Äber die UnterstÄtzungsmàglichkeiten.
In dieser Situation war ein Erwachsenenhospizdienst – es gab auf dem Land dort keinen Kinderhospizdienst
– eine wunderbare UnterstÄtzung fÄr die Eltern.
Am Schluss dieses Vortrags màchte ich betonen, was ich in diesen zwei Jahren am meisten
schÇtzen gelernt habe: Wie wichtig es ist, wahrzunehmen, dass es eine nonverbale Kommunikation
gibt, nicht nur unter uns sondern vor allen Dingen auch zwischen schwerstkranken,
schwerstbehinderten Kindern und ihren Eltern. Wir mÄssen sie wahrnehmen und achten.
Da ist Kilian, eine Woche vor seinem Tod. Es ist der Junge, den ich gerade beschrieben habe.
Dieses Foto (PowerPoint-PrÇsentation, S. 25) zeigt wunderbar, dass es eine Kommunikation
zwischen diesem sprachlosen, stimmlosen, gehàrlosen und blinden schwerstbehinderten Jungen
und seiner Mutter gibt. Ich màchte Ihnen die Karte vorlesen, die die Eltern geschrieben
haben zu seinem zweiten Geburtstag, den er nicht mehr erlebt hat.
Die Eltern wissen, dass ich die Karte vorlese und das Foto zeige und sie freuen sich, weil
dann fÄr sie Kilian ein StÄck weiter lebt.
28
Stille Erinnerungen an Kilian zum zweiten Geburtstag.
Am 22. Februar 2005 wÄre Kilian zwei Jahre alt geworden, andere Wege waren bestimmt
fÖr ihn, fÖr uns. Der Tag, an dem Kilian zur Welt kam, war sonnig und kalt. Alles
war mit Schnee bedeckt und wir waren unendlich glÖcklich.
WÖnsche, Erwartungen, Hoffnungen, TrÄume, soviel davon war in uns, doch all das
zerbrach und unsere Welt verschwand in einem Nebel aus Schmerz, Hoffnungslosigkeit,
Trauer und Wut.
Die Zeit, die wir mit Kilian verbringen durften, hat uns viel gelehrt und heute wissen
wir, nicht wir haben ihn begleitet, sondern er hat uns begleitet in ein anderes Bewusstsein,
in eine unendliche Liebe. Seine Stille war so laut. Seine Bewegungslosigkeit hat
bewegt. Seine kurze Lebenszeit intensiv gelebt und doch dieser immerwÄhrende
Schmerz, denn er fehlt. Er fehlt in jedem Lachen, in jedem Weinen, in jedem Sonnenstrahl,
in jedem Regenschauer, in jedem Augenblick. Er fehlt uns in unserem Leben
und nun ist er das, was er von Anfang an war und immer sein wird, ein Engel. Martin
und Tanja mit Kilian im Herzen.
Letztes Jahr im November hat dieses Paar sein zweites Kind getauft, und zwar am Todestag
von Kilian. Sie haben in einer kleinen Kapelle in einem bayerischen Dorf die Trauerfeier fÄr
Kilian und die Taufe in eine Feier gepackt, und 150 Menschen tummelten sich in dieser kleinen
Kapelle, und was keiner der Anwesenden wusste, sie haben sich trauen lassen.
WÇhrend einer unserer letzten Schulungen, die ziemlich zeitgleich mit der Endphase von
Maurice stattfand, hat eine erfahrene Kinderkrankenschwester in der Pause zu mir gesagt:
„Frau Duroux, bei dem, was Sie machen, haben Sie doch gar keine Freude am Leben. Sie wirken
so deprimiert und traurig.“ Ich hoffe nicht, dass ich heute so auf Sie gewirkt habe, denn
das bin ich ganz und gar nicht.
Vielen Dank.