Kinder_erleben_den_T.. - Peter Godzik

Kinder waren „nur“ Therapieziel-Ånderungskonsile, auf die ich gleich noch nÇher eingehen
werde.
Vier Anfragen kamen von Familien, in denen die Mutter ein ungeborenes Kind in sich trug
und wo es aufgrund der PrÇnataldiagnostik klar war, dass das Kind, wenn es lebend zur Welt
kommen wÄrde, kurze Zeit spÇter sterben wÄrde. Diese Frauen hatten den Wunsch, die Kinder
auszutragen. Wir konnten sie ein StÄck weit begleiten in der Planung, in der UnterstÄtzung
hinsichtlich rechtlicher Fragen oder auch in der Beratung der entsprechenden Årzte.
Jetzt erinnern wir uns noch einmal an die vier ACT-Gruppen:
o 25 der betreuten Kinder kamen aus der Gruppe 1 der vier ACT-Gruppen, d. h. es waren
vor allen Dingen Kinder mit Organversagen und Krebserkrankungen.
o In der Gruppe 2 handelt es sich um Kinder z. B. mit Mukoviszidose. Mit ihnen hatten
wir bisher sehr wenig zu tun. Ich denke, das hat seinen Grund darin, dass diese Kinder
eine lange Zeit gut betreut werden und vor allen Dingen auch gute Teams mit viel ProfessionalitÇt
zur UnterstÄtzung um sich herum haben.
o Die Kinder, die sehr wenig UnterstÄtzung erfahren, das sind die Kinder, die in die
Gruppen 3 und 4 fallen. Es sind Kinder mit schweren neurologischen Erkrankungen,
die Äber Jahre und màglicherweise Jahrzehnte zu Hause sind. Die Eltern haben stÇndig
schlaflose NÇchte, die Familien sind dauerhaft belastet und es gibt relativ wenige UnterstÄtzungsmàglichkeiten.
Ich màchte Ihnen ein paar Beispiele geben fÄr die Art unserer Arbeit:
Das erste Beispiel ist ein zweijÇhriges MÇdchen mit einer angeborenen Stoffwechselerkrankung,
einer Mitochondriopathie. Nachdem das MÇdchen nach einem Atemstillstand zu Hause
reanimiert werden musste, wurden wir auf die Intensivstation gebeten, wo das MÇdchen maschinell
beatmet wurde. Der Wunsch des Teams der Intensivstation war, dass wir mit den Eltern
Äber eine PatientenverfÄgung reden, denn es war klar, dass das MÇdchen sterben wÄrde.
Es sollte verhindert werden, dass das MÇdchen wiederholt reanimiert werden wÄrde. Bei einem
Konsil zur Bestimmung des Therapieziels wird zunÇchst im VorgesprÇch mit Årzten,
Schwestern, Psychologen, Sozialarbeitern und Seelsorgern ein Konsens bezÄglich des Therapieziels
angestrebt. Im zweiten Schritt wird geprÄft, ob das Therapieziel sich mit den Vorstellungen
des Kindes bzw. seines gesetzlichen Vertreters, also meistens der Eltern, deckt.
Wir haben das GesprÇch auf Englisch gefÄhrt, weil die Mutter kein Deutsch sprach. Ich habe
sie gebeten, dass sie mir mit ihren eigenen Worten sagt, was sie von der Krankheit ihrer Tochter
verstanden hat und wie sie die Situation ihrer Tochter einschÇtzt. Dabei kam heraus, dass
die Mutter die Diagnose nicht angenommen hat, dass sie sie nicht glaubte oder verdrÇngt hatte.
Ob vielleicht falsch kommuniziert wurde, kànnen wir letztlich nicht klÇren, vielleicht ist es
auch eine Mischung aus allem. Es wurde dann klar, dass der Vater, der gut Deutsch sprach,
nicht alles Äbersetzt hatte. Dass es dafÄr einen anderen – kulturell bedingten – Hintergrund
gab, war deutlich.
Wochen spÇter kam es zu einem zweiten GesprÇch. Das MÇdchen war erneut reanimiert worden
und befand sich wieder auf der Intensivstation. Zu diesem Zeitpunkt konnte die Mutter
die Diagnose annehmen. Hier ist wieder deutlich zu erkennen, wie wichtig es ist, dass wir das
Tempo der Eltern oder der Kinder annehmen und nicht schon mehr Schritte machen, als die
Eltern in dem Moment machen kànnen.
Zu diesem Zeitpunkt war nun ein gemeinsames Nachdenken Äber eine TherapiezielÇnderung
màglich. Wir haben nie eine schriftliche PatientenverfÄgung gemacht, aber die Worte der
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