Kinder_erleben_den_T.. - Peter Godzik

Seit zwei Jahren gibt es die Koordinationsstelle Kinder-Palliativmedizin. Diese Koordinationsstelle
ist hervorgegangen aus einem Arbeitskreis, der im April 2003 seine erste Sitzung
hatte. Sie entstanden aus einer Kooperation zwischen dem Zentrum fÄr Palliativmedizin in
MÄnchen und dem von Haunerschen Kinderspital. Der Arbeitskreis ist von Anfang an interdisziplinÇr
und multiprofessionell gewesen. Der Verteiler umfasst inzwischen 100 Menschen
und es treffen sich – und zwar regelmÇÑig alle acht Wochen – mindestens 30 Menschen, unter
ihnen Årzte, Pflegende, SozialpÇdagogen, Psychologen, Psychotherapeuten, Seelsorger, ambulante
Kinderhospizhelfer und das Kinderhospiz. Obwohl dieser Arbeitskreis an die Kinderklinik
angeschlossen ist, steht er allen offen, auch Ehrenamtliche sind herzlich eingeladen.
Als wir mit dieser Arbeit angefangen haben, haben wir zum Auftakt ein Symposium veranstaltet
unter dem Titel: „Kànnen wir denn gar nichts mehr fÄr unser Kind tun? – Therapieziel-
Çnderung in der Behandlung schwerkranker Kinder“.
Daraus geht hervor, dass wir nicht nur im hÇuslichen Bereich wirken wollen, sondern mit unserer
Arbeit schon in den Kliniken anfangen wollen. Das multiprofessionelle Symposium kam
so gut an, dass alle die SymposiumsbeitrÇge nachlesen wollten. Wir hatten jedoch keine Mitschnitte
und keine Filme gemacht, so dass stattdessen jetzt ein Buch veràffentlicht wird, welches
zurzeit im Druck ist und in den nÇchsten Wochen auf den Markt kommt.
„Hospiz ohne Mauern“ – das ist unser Projektname. Wir haben dieses virtuelle Hospiz einmal
aufgemalt … (PowerPoint-PrÇsentation, S. 16)
Wir haben verabredet, dass die Basis immer ein multiprofessionelles Team sein muss, die
Ehrenamtlichen gehàren dazu. Drei SÇulen sind uns besonders wichtig:
o Die Koordination: Sie arbeitet in der Betreuung der Familien vor Ort, insbesondere zu
Hause, aber auch in der Entlassungsplanung aus der Klinik nach Hause oder umgekehrt,
wenn das Kind tatsÇchlich noch einmal stationÇr aufgenommen werden muss.
o Die Vernetzung: Wir màchten in der Koordinationsstelle die Ressourcen, die schon
vorhanden sind auf jeden Fall zusammenlaufen lassen, damit die Erfahrungen und
Màglichkeiten der einen auch fÄr die anderen zugÇnglich gemacht werden.
o Die Fortbildung: Die Fort- und Weiterbildung ist der einzige Weg, Kinder-Palliativmedizin
dahin zu bringen, wo sie gebraucht wird, z. B. in die Kinderkliniken.
Alles, was wir machen, soll immer der LebensqualitÇt der Kinder und ihrer Familien dienen.
Die Koordinationsstelle hat einen ganz wichtigen Grundsatz: Palliativmedizin ist ein aktives
Angebot, dass sich nicht darauf verlÇsst, dass sich die Eltern bei Problemen bemÄhen werden.
Wenn Eltern aus der Klinik entlassen werden mit einem todkranken Kind, dann sind sie hÇufig
nicht in der Lage, sich zu melden. Man muss ihnen manchmal auch hinterher telefonieren.
FÄr mich ist dabei ein ganz wichtiger Punkt, herauszufinden, was die Familie wirklich
braucht, und das davon zu unterscheiden, was ich meine, was die Familie braucht. Das sind ja
eventuell zwei verschiedene Sichtweisen. Was màchte die Familie wirklich haben, und was
denke ich, was gut fÄr sie wÇre. Trotzdem haben wir wiederholt die Erfahrung gemacht, dass
Eltern sich nicht trauen, insbesondere auf die Årzte in der Klinik zuzugehen und nachzufragen.
Was sind unsere Aufgaben in der Koordinationsstelle?
o Wir beraten innerhalb und auÑerhalb der Klinik: Wir beraten hinsichtlich der Symptomkontrolle,
aber auch hinsichtlich einer TherapiezielÇnderung, was ich gleich noch
weiter erlÇutern màchte.
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