Kinder_erleben_den_T.. - Peter Godzik

Die Palliativ-Versorgung von Kindern umfasst die aktive Betreuung der physischen,
psychischen und spirituellen BedÖrfnisse des Kindes und seiner Familie vom Zeitpunkt
der Diagnosestellung an. Eine effektive Palliativ-Versorgung benÅtigt einen multidisziplinÄren
Ansatz, der die Familie einbezieht und regionale UnterstÖtzungsangebote
nutzt.
Die EnglÇnder sind uns in der Hospizbewegung und Palliativmedizin weit voraus. Es ist das
Mutterland der Hospizbewegung, begrÄndet durch Dame Cicely Saunders. Und auch in der
kinderpalliativmedizinischen Bewegung sind sie uns um Jahre, wenn nicht sogar um Jahrzehnte
voraus. Es gibt eine Dachorganisation, die „Association for children with lifethreatening
diseases and their families“ in GroÑbritannien, abgekÄrzt ACT, welche die Kinder,
um die es in der palliativmedizinischen Betreuung geht, in vier Gruppen einteilt. Ich finde
es sehr hilfreich, sich diese Gruppen vor Augen zu fÄhren.
o Die erste Gruppe sind Kinder, bei denen grundsÇtzlich eine Heilung màglich ist, die
jedoch auch scheitern kann. Palliativmedizin kann nàtig werden bei prognostischer
Unsicherheit oder bei Versagen der kurativen Therapieversuche. Beispiele dafÄr sind
Krebserkrankungen und verschiedene Formen von Organversagen.
o Die zweite Gruppe sind Kinder, bei denen Phasen intensiver Therapie zur LebensverlÇngerung
dienen, die aber glÄcklicherweise trotzdem zur Teilnahme an normalen
kindlichen AktivitÇten befÇhigen, das heiÑt: die Kinder kànnen in den Kindergarten
oder zur Schule gehen. Die Lebenserwartung ist dennoch reduziert, weil es sich um
unheilbare Erkrankungen handelt. Beispiele dafÄr sind die Mukoviszidose oder verschiedene
Formen von Muskeldystrophien.
o Die dritte Gruppe sind Erkrankungen, die progredient verlaufen, also fortschreitend,
bei denen die Behandlung von vornherein nur palliativ sein kann und die Erkrankungsdauer
hÇufig Äber Jahre geht. Kinder mit Stoffwechselerkrankungen, wie Mukopolysaccharidose.
Insgesamt sind es teilweise sehr seltene Erkrankungen, die aber im
Ganzen genommen diese heterogene Gruppe, die eine recht groÑe Gruppe ist, ausmachen.
o Die vierte Gruppe umfasst Kinder mit schweren neurologischen BeeintrÇchtigungen
mit verkÄrzter Lebenserwartung, die aber Äblicherweise nicht als fortschreitend eingestuft
werden, z. B. schwere Mehrfachbehinderungen durch Sauerstoffmangel unter der
Geburt oder auch schwere Verletzungen des zentralen Nervensystems.
Ein wichtiges Thema in der Medizin ist, so denke ich: wann beginnt eigentlich die Palliativphase?
Auf dem linken Bild (PowerPoint-PrÇsentation, S. 8) sieht man: von der Geburt an ist
ausschlieÑlich eine palliative Therapie màglich. Als Beispiel kànnen Sie sich folgendes vorstellen:
wenn ein Kind ohne GroÑhirn auf die Welt kommt (falls es Äberhaupt geboren wird),
wenn also eine sogenannte Anenzephalie diagnostiziert wird, dann ist klar, dass das Kind nur
eine Lebenserwartung von Minuten, Stunden oder Tagen und in AusnahmefÇllen Wochen hat.
Und es ist klar, dass eine Kuration auch nicht ansatzweise durchgefÄhrt werden kann.
Bei der rechten Abbildung (PowerPoint-PrÇsentation, S. 8) hat man das GefÄhl, je weniger
kausale, also kurative Therapie màglich ist, desto mehr muss die Palliation in den Vordergrund
treten. Ich gebe viel Unterricht fÄr Stationen, insbesondere Intensivstationen, und wir
kommen immer zu diesem Bild (dem rechten). Es ist ein auf und ab, wir wissen gar nicht wo
wir stehen. Stehen wir gerade am Berg und ist mehr Palliation oder ist mehr Kuration im Vordergrund.
Es ist eine Achterbahn der GefÄhle, aber das ist es hÇufig, nicht nur fÄr die Eltern
und das Kind, sondern auch fÄr uns Betreuende. Und in diesem ganzen schwierigen Verlauf
wissen wir natÄrlich nicht: Wird es tatsÇchlich mit dem Tode enden oder gibt es doch noch
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