Was ist Lebensqualität? - in Blankenese

Was ist Lebensqualität?
Objektive und subjektive Bestimmungen am Beispiel der Palliativmedizin
1
Rüdiger Sachau
Jede Form von Qualität, auch Lebensqualität, lässt sich in zwei Perspektiven
wahrnehmen. Diese können wir als die objektive und die
subjektive Seite beschreiben. Erst die Zusammenschau beider eröffnet
ein Feld der Erkenntnis darüber, was denn Qualität sei, mithin, was
denn gut und wert für unser Leben ist.
Ich werde mit einigen Überlegungen aus einer autobiographischen
Schrift von Robert M. Pirsig beginnen. Dann werde ich in acht Facetten
objektive und subjektive Gesichtspunkte von Lebensqualität „umkreisen“.
Schließlich werde ich mit einer kurzen Szene aus den Tagebüchern
von Henry David Thoreau abschließen.
I. Qualität als Ereignis – Selbsterfahrungen eines amerikanischen
Motorradfahrers
„Was aber gut ist, Phaidros,und was nicht – müssen wir danach erst
andere fragen?“ Mit dieser rhetorischen Frage Platons beginnt das Buch
„Zen und die Kunst ein Motorrad zu warten - Ein Versuch über Werte“
des amerikanischen Autors Robert M. Pirsig. 1974 in Amerika erschienen,
wurde es auch in Deutschland in den späten siebziger Jahre zum
Kultbuch 2 . Pirsig erzählt von einer Motorradreise, die er mit seinem elfjährigen
Sohn quer durch die USA gemacht. Aber das ist nur der Vordergrund,
denn es geht ihm weder um Motorräder noch um die buddhistische
Zen-Meditation. In der Einsamkeit des Motorradfahrers philosophiert
Pirsig über den Sinn und Wert seines Lebens. Er ringt um seine
Lebensgeschichte, um seine Würde, um die Qualität seines Daseins.
Der Autor verarbeitet in diesem Buch seine persönlichsten Erfahrungen,
die er als Patient einer Psychiatrie in den frühen Fünfziger Jahren
erlitten hat. Nachdem der hochintelligente studierte Chemiker und Philosoph
einen Zusammenbruch erlitten hatte, wurde er mit Elektroschocks
behandelt. Ein Gericht hatte angeordnet, seine alte Persönlichkeit
zu löschen. Auf diesem Hintergrund beginnen wir zu erahnen, warum
Pirsig die Frage an Phaidros als Motto für sein Buch gewählt hat.
1 Vortrag, gehalten am 25. September 2004 im Gemeindesaal der Blankeneser Kirche anlässlich
der sechsten Jahresfeier der Palliativstation im Asklepios Westklinikum Hamburg. Während der
Verfassung des Vortrags habe ich Alike Smits in Houten/NL in schwerer Krankheit aus der Ferne
begleitet. Sie starb während der Überarbeitung dieses Textes am 5. November 2004 kurz vor ihrem
44. Geburtstag. Ihren Kindern Tom und Anke, und ihrem Mann Uwe ist dieser Text gewidmet.
2 Robert M. Pirsig, Zen und die Kunst ein Motorrad zu warten. Ein Versuch über Werte. Frank-
furt/M.

R.Sachau: Was ist Lebensqualität? 2
Sie bringt mich als Leser auf einen Denkweg, sie ist heuristischer Natur
und eröffnet neue Denkhorizonte in mir: „Was aber gut ist, Phaidros,
und was nicht – müssen wir danach erst andere fragen?“
Was ist Qualität, was ist Lebensqualität? Oder anders gefragt, was ist
gut, was ist wert, was ist sinnvoll? Mit Pirsig sind unsere gemeinsamen
Gedanken in eine bestimmte Richtung gelenkt worden. Die Frage, was
die Qualität meines Lebens ausmacht, ist weder allein von den anderen
noch allein von mir zu entscheiden. Sie bewegt sich in einem Kontext,
der zwischen den beiden Polen liegt. Diese Grundfigur lässt sich durchaus
auf die Frage übertragen, was denn Lebensqualität im Horizont von
Palliativmedizin und Palliativpflege ist.
Dabei stelle ich mir diese Frage aus dem Blickwinkel eines Menschen,
der religiös-christlich lebt und sich mit den Auswirkungen der Religion
auf unser Leben befasst. Ich bin geprägt von der christlichen Überzeugung,
dass der Wert und die Würde des Menschen ein Geschenk sind,
unabhängig von unseren Fähigkeiten, Eigenschaften, unseren Zukunftschancen
oder unserem Verhalten. Diese generelle positive Unterstellung
des menschlichen Wertes, der unableitbar, und unbegründbar
gesetzt ist, gehört zum Kernbestand jüdisch-christlicher Auffassung.
Sie ist begründet im Vertrauen auf den Beziehungswillen Gottes zu uns
Menschen. Im Schöpfungsbericht ist diese Überzeugung ausgedrückt
im Gedanken der Gottesebenbildlichkeit des Menschen: Wir dürfen Gott
ein Gegenüber sein. Dieses Vertrauen in die Beziehung zwischen Gott
und Mensch findet im christlichen Glauben seine besondere Fassung. In
Jesus aus Nazareth dürfen wir Gott so sehen, wie er sich von uns sehen
lassen will: Nicht übermächtig, sondern menschennahe. Das ist
das größte Geheimnis des christlichen Glaubens: Gott wird Mensch,
begibt sich in die Beziehung zu uns, leidet als ein Mensch und teilt
Sterben und Tod mit uns. In der Überzeugung von dieser besonderen
Beziehung wurzeln meine weiteren Überlegungen zur Lebensqualität
des Menschen.
II. Die objektive und die subjektive Lebensqualität – ein Grundthema
der Heilkunst in acht Facetten
Der Begriff „Lebensqualität“ wird 1972 im ersten Bericht über „Die
Grenzen des Wachstums“ populär. 3 Willy Brandt und Erhardt Eppler
greifen ihn als gesellschaftspolitische Parole auf. Schon in der damaligen
Debatte wird der Zweifel an einem rein quantifizierenden Denken
deutlich, gefragt wird nach anderen, den persönlichen und gesellschaftlichen
Werten.
Ob Lebensqualität anhand von Sozialindikatoren und Indexwerten
messbar ist, bleibt umstritten. Aber wer nach Lebensqualität fragt, be-
3 J. W. Forrester, Die Grenzen des Wachstums, 1972.

R.Sachau: Was ist Lebensqualität? 3
zweifelt in der Regel die Reduktion auf ökonomische Faktoren. Lebensqualität
ist mehr als nur Versorgung und Besitz.
Wäre Qualität rein objektiv, dann könnte sie von außen festgestellt
werden. Pirsig hat leidvoll erfahren, was das Ergebnis eines solchen
Enteignungsprozesses ist, der sich über die persönliche Seite hinwegsetzt.
Allerdings müssen wir auch umgekehrt beachten, wäre Qualität
rein subjektiv, dann wäre sie nicht kommunizierbar, der Lebenswert
wäre jeweils nur ein individueller und nicht verbindlich einzufordern.
In der jüngeren Medizinsoziologie 4 wird diese Frage als der Gegensatz
von Krankheit (disease) und Kranksein (illness) verhandelt. Krankheit
wäre dann die verifizierbare Störung von Körperfunktionen, die auf Ursachen
zurückgeführt werden, Kranksein hingegen wäre die subjektive
Erfahrung des leidenden Menschen.
Diese Spaltung hat unselige Folgen, auf der einen Seite der Arzt. Seine
laborgestützte „Objektivität“ macht ihn zur Autorität gegenüber dem
Patienten, der auf der anderen Seite lediglich sein subjektives Befinden
schildern kann. Der Krankenerzählung des Leidenden steht die Wahrheit
des beurteilenden Fachmanns gegenüber.
Wir wissen, wohin diese Aufteilung geführt hat, an der beide Seiten beteiligt
waren, auf der einen Seite der bequeme Patient, der seine Verantwortung
ablegt, auf der anderen Seite der Mediziner, der sich in einem
zunehmend gigantischen Datenberg als Interpret mit objektivem
Anspruch zu behaupten versucht.
Nach Lebensqualität in der Medizin zu fragen, heißt also nach der Beziehung
zwischen dem Arzt und dem Patienten zu fragen. Und gemeinsam
abzuwägen, was Krankheit und Gesundheit sind. Denn nicht jede
Abweichung von der Norm ist schon eine Beeinträchtigung. Krankheit
ist nicht auf einen Defekt reduzierbar, oder eine Ansammlung von
Symptomen. Mit der Krankheit ist immer ein ganzer Mensch betroffen,
der sich in ein neues Verhältnis ganz eigener Art zu sich selbst stellen
muss. Darin fließen sehr persönliche und oft auch religiöse Bezüge ein.
Mancher, den wir von außen als krank und eingeschränkt ansehen, erlebt
durchaus eine ganz eigene Qualität, eben die seines eigenen unverwechselbaren
Lebens.
1. Das rechte Maß der Medizin
In der Medizin heute beinhaltet die Frage nach Lebensqualität immer
eine kritische Rückfrage an die fortlaufende Ausdehnung der technischen
Möglichkeiten. Zwei gegensätzliche Betrachtungen beschäftigen
dabei gegenwärtig viele Menschen, wenn sie an das Ende ihres Lebens
denken. An der Diskussion um die Verbindlichkeit von Patiententestamenten
können wir die Brisanz dieser Gegensätze erkennen: Einerseits
wird betont: „An die Maschinen will ich auf keinen Fall kommen! Ich
will lieber gleich tot sein, als endlos gequält zu werden.“ Und anderer-
4 Vgl. David B. Morris: Krankheit und Kultur, München 2000; S. 39 ff.

R.Sachau: Was ist Lebensqualität? 4
seits fragt man: „Werden die auch alles für mich tun, was sinnvoll und
möglich ist? Oder falle ich auch schon unter die Sparpolitik?“ Die beiden,
in gewisser Hinsicht komplementären Fragen spiegeln eine große
Unsicherheit wider: Was ist das richtige Maß der Medizin? Was ist angemessen,
hilfreich und lebensdienlich? Wieviel Medizin brauchen wir,
und ab wann kippt die gut gemeinte Hilfe in ihr Gegenteil um? Darf jeder
medizinische Fortschritt auch angewandt werden?
Früher wurden die Grenzen des Erlaubten das durch das religiöse System
vorgegeben. Davon hat sich die Medizin emanzipiert, und sie soll
auch nicht wieder unter die Vorherrschaft der Theologie geraten. Aber
die fortbestehende Bedeutung der Religion auch im säkularisierten Leben,
beobachte ich immer wieder an der quasi-religiösen Bedeutung,
die wir der Gesundheit geben. „Hauptsache gesund“ wird vielfach als
höchster Wert in unserer Kultur angegeben. Aber dieser Wert ist nicht
kränkungsresistent, sondern muss sich mit der Schicksalhaftigkeit des
Lebens, mit Krankheit und der Unverfügbarkeit der Gesundheit, sowie
dem unausweichlichen Tod auseinandersetzen. Manche Menschen
wachsen daran, sie entwickeln sich zu Persönlichkeiten gegen den Widerstand
der Begrenzungen. Andere Menschen verfallen dem Irrglauben
an die Machbarkeit, sie reduzieren ihren Blick auf die Möglichkeiten
der Medizin und hoffen auf den Fortschritt, der sie in eine ihnen selbst
oft nicht bestimmbare Zukunft führen soll.
Ich glaube, dass die Faszination des Möglichen, eine neue, vormals nie
gekannte Gefahr für die Medizin darstellt. Früher war Medizin begrenzt
durch ihre Möglichkeiten. Das Ethos des Arztes war es, mit allen seinen
Möglichkeiten zu helfen. Das Problem der Medizin heute ist ihre Maßlosigkeit
ohne begrenzenden Rahmen. Darum muss heute diskutiert
werden, ob sich die Medizin heimlich, unheimlich von den Grundlagen
entfernt hat, die sie mit dem christlichen Wertehorizont der westlichen
Zivilisationen verbunden hat. 5 Der Motor dieser Entfremdung ist ein
Fortschrittsdruck, wie wir ihn noch nie vorher gekannt haben. Das
heißt praktisch, dass wir Tag für Tag neue Möglichkeiten in die Hand
bekommen, von denen wir noch nicht wissen, ob sie wirklich langfristig
wünschenswert und einzusetzen sind. Medizin ist ihrem Wesen nach
maßlos, weil sie immer noch mehr helfen will. Heute ist die Medizin
darauf angewiesen, dass ihr geholfen wird. Dass ihr die Grenzen gezogen
werden, die für sie hilfreich und gut sind. Selbstbegrenzung, die
Tugend des Verzichts sind heute gefragt. Darum brauchen wir nicht
nur eine Ethik des Tuns, sondern auch eine Ethik des Lassens.
Loslassen, nicht alles beherrschen wollen, gelassen sein und Vertrauen
finden, das sind Qualitäten, die auf religiösem Boden wurzeln. Und diese
Fähigkeit brauchen Ärzte wie Patienten.
5 Vgl. Rüdiger Sachau, Maßlos aus guter Absicht. In: Franz-Joseph Bartmann, Helga Pecnik, Rüdiger
Sachau (Hrsg.), Das rechte Maß der Medizin. Vom Arztsein in einer technisierten Welt,
Hamburg 2001, S.5-15.

R.Sachau: Was ist Lebensqualität? 5
2. Der Hausarzt als Begleiter des mündigen Patienten – gegen
die Gefahr des Spezialistentums
Medizin wird nur dann menschlich sein, wenn sie beziehungsfähig ist.
Die Qualität der Medizin entscheidet sich wesentlich in der Beziehungsdimension.
In den einleitenden Überlegungen zu diesem ganzen Abschnitt
wurde dieses bereits betont und begründet. Wer über Lebensqualität
am Ende des Lebens nachdenkt, wird nicht um die Klärung der
Beziehung zu sich selbst, zu Gott und zum nächsten herumkommen.
Das betrifft Ärzte, Patienten, Pflegekräften und Angehörige und wird
sich in ihrem Umgang miteinander widerspiegeln.
Langfristig wird die moderne westliche Medizin nur eine Chance haben,
wenn sie ihre fortgeschrittenen Möglichkeiten transparent macht und
den Patienten nicht mehr allein als Patienten sieht, der behandelt wird,
sondern als Menschen, der selber seinen Weg finden und gehen will.
Und wir als Patienten werden die Errungenschaften der modernen Medizin
nur dann als wirklichen Fortschritt und nicht als verkappte Bedrohung
erfahren, wenn wir als mündige Patientinnen und Patienten uns
an der verantwortlichen Gestaltung des Lebens in Krankheit und Gesundheit
beteiligen.
Ich glaube, dass mit der Wahrnehmung der Würde des kranken Menschen
zugleich die Würde der Ärztinnen und Ärzte gewahrt wird. Denn
ich kann mir nicht vorstellen, dass sich Ärzte darin wohlfühlen können,
wenn sie die Menschen, denen sie begegnen, lediglich als Objekte ihres
medizinischen Handelns betrachten.
Die Beziehungsfähigkeit muss gelernt und geübt werden. Beziehungen
zwischen Arzt und Patient lassen sich nicht einfach machen. Sie brauchen
Vertrauen und das wächst nur mit der Zeit. Darum ist die Rolle
des Hausarztes neu zu bewerten. Es sollte Ärztinnen und Ärzte geben,
die Menschen in ihren Familien, vor Ort begleiten und das über längere
Zeiträume. Die Qualität ihrer kontinuierlichen Präsenz ist eine andere
als die der wechselnden Spezialisten, die Qualität der Zusammenschau
der verschiedenen medizinischen, seelischen und sozialen Faktoren ist
notwendiger denn je. Von ihnen darf erwartet werden, dass sie Menschen
begleiten, dass sie Patienten erklären können, was die medizinische
Fachdiagnose für ihr Leben bedeutet. Die ärztliche Aufklärungspflicht
ist nicht damit erfüllt, dass man eine komplizierte medizinische
Erkenntnis ohne Fremdwörter wiederholt. Erst wenn wir verstanden
haben, dann ist wirkliche Zustimmung erreicht. Lebensqualität in der
Medizin beruht wesentlich auf dem Willen aller Beteiligten zu einer vertieften
Verständigung.
3. Verantwortliche Patienten – verantwortliche Ärzte
Es ist überhaupt nicht akzeptabel, die Verantwortung für die Lebensqualität
im Angesicht der Krankheit allein den Medizinerinnen und Medizinern
zu überlassen. Genauso gefordert sind wir als Patienten und
Angehörige. Wir sprechen hier von jener Fähigkeit und Bereitschaft zur

R.Sachau: Was ist Lebensqualität? 6
Verantwortung für uns selbst, die weitgehend fehlt. Tag für Tag treten
Patienten mit phantastischen Vorstellungen an die Medizin heran. Sie
treffen auf Ärzte, die diese Erwartungen schüren oder denen es zumindest
schwer fällt, ihnen sachgemäß zu begegnen. Denken wir einmal
an die zahllosen Medikamente, die als Abschlussritual eines Arztbesuches
verschrieben werden. Der Patient hat das Gefühl, dass etwas gemacht
wurde, und der Arzt hat das Gefühl, dem Patient eine gutes Gefühl
gegeben zu haben. Beide aber haben dann die realistische Auseinandersetzung
mit dem „was fehlt“ verpasst. Fehlen könnte zum Beispiel
das Gespräch über die Angst vor dem Tod, aber wer traut sich
schon daran?
Patientenverfügungen haben inzwischen eine Brückenfunktion in dieser
heiklen Situation. Sie sind Ausdruck selbstverantwortlichen Lebens auf
Seiten des Patienten und signalisieren dem Arzt ein mündiges Gegenüber.
Gleichzeitig stimulieren sie durch ihre Fragestellungen die persönliche
Auseinandersetzung mit Krankheit, Tod und Sterben.
Es ist gar nicht so leicht, seine eigene Verfügung mit einem Menschen
des Vertrauens zu besprechen. Denn es werden sich viele Fragen stellen,
die wir immer nur vorläufig beantworten können. Lebensqualität
ist eben kein objektives Gut, sondern wird dynamisch im Laufe des Lebens
immer wieder neu von uns bestimmt. Die Überarbeitung einer Patientenverfügung
ist immer möglich und in jedem Fall besser als die
Verdrängung der eigenen Entscheidungen. Denn die nicht getroffenen
Entscheidung bedeutet, dass andere entscheiden müssen. Eine Patientenverfügung
sichert uns nicht gegen alle Ängste ab, aber sie entlastet
uns und auch die Ärztinnen und Ärzte.
Lebensqualität entsteht durch Realismus in der Auseinandersetzung
mit den Grenzen des Lebens und der Bereitschaft voraus zu denken.
4. Über den Tod nachdenken – gegen die Gefahr der Verdrängung
und gegen die unerfüllbareren Erwartungen 6
Von Woody Allen, dem „neurotischen“ amerikanischen Filmemacher
kommt der Satz: „Ich habe keine Angst vor dem Tod - Hauptsache ich
bin nicht da, wenn er kommt.“ Man muss darüber lachen, weil er die
Stimmung des modernen Menschen gut getroffen hat. Neben solchen
humorvollen entlarvenden Bonmots gibt es auch eine gute christliche
Verspottung des Todes, gewonnen aus der Botschaft von der Überwindung
des Todes. Aber der österliche Humor markiert das Ergebnis eines
Prozesses von inneren Auseinandersetzungen und ist nicht dessen
Voraussetzung. Keinem von uns bleibt der Weg dieser Auseinandersetzungen
erspart. Einem jeden ist zu wünschen, dass er sich am Ende
aus guten Gründen an der Verspottung des Todes beteiligen kann. Das
ist aber etwas anderes als Flucht und Verdrängung einer Realität, die
uns alle betrifft, zuerst mittelbar, und einst unmittelbar.
6 Vgl. Zum Thema Tod: Rüdiger Sachau, Weiterleben nach dem Tod? Gütersloh 1996.

R.Sachau: Was ist Lebensqualität? 7
Die Situation von Menschen an der Grenze des Lebens ist schon immer
bestimmt gewesen durch Ausgesetztheit. So, wie wir hilflos und nackt
ins Leben gekommen sind, so gehen wir auch wieder. Das zu sehen
und anzuerkennen fällt uns schwer. Auch wenn durch Hospizbewegung
und viel gute Literatur, durch Palliativstationen und Fördervereine das
Thema „Sterben“ aus der Tabuzone zunehmend an die Öffentlichkeit
gebracht worden ist, die Bereitschaft zur Verdrängung besteht immer
noch ungebrochen. Es gibt weiterhin die deutliche Tendenz, alles was
an Krankheit, Behinderung und Begrenzung erinnert, aus dem normalen
Leben rauszuhalten.
Das ist auch ganz natürlich, denn solange es uns gut geht, denken wir
nicht daran – und wenn wir alt und krank sind, können wir nicht mehr
aktiv für unsere Interessen kämpfen. Wer den Tod verdrängt, wer
Angst vor dem Ende hat, wird den Sterbenden und Schwerkranken
kein guter Partner sein. „Ich kann andere nicht leiden sehen“, sagen
viele Menschen. Was ihnen möglicherweise weichherzig vorkommt, ist
in Wirklichkeit ein grausamer, ein menschenfeindlicher Satz. Heißt es
doch, dass der andere nur als leistungsfähiger und gesunder Mensch
anerkannt wird. Auch in der modernen Gesellschaft ist der Umgang mit
Krankheit und Tod immer noch quasi magisch und erschöpft sich weitgehend
in Abwehrhandlungen.
Dazu kommt, dass unsere Gesellschaft ein sehr zweifelhaftes und wie
ich denke uneinlösbares angebliches Recht auf Gesundheit betont. Wir
sind auf dem Wege, die Gesundheit zur Bürgerpflicht zu machen. Nur
der Gesunde, leistungsfähige Mensch hat ein Anrecht auf die Privilegien
und Annehmlichkeiten unseres Gemeinwesens. Gesundheitspolitik als
Vorsorge, das ist durchaus richtig, es überwindet eine Medizin als Reparaturbetrieb.
Aber damit gerät unter der Hand die Krankheit zurück
in die Zone der moralischen Verfehlungen. Indem Krankheit als volkswirtschaftlich
schädlich betrachtet wird, tritt an die Stelle der Solidarität
der Schuldvorwurf.
Zur Lebensqualität gehört die Bereitschaft sich mit Sterben und Tod
auseinander zu setzen.
5. Leiden aushalten – gegen die Phantasie vom einfachen Tod
Leider gibt nicht nur die Tendenz zuviel Technik einzusetzen, sondern
auch das Gegenteil, das genauso bedrohlich werden kann für die Würde
der Sterbenden und Schwerkranken. Ich erlebe immer wieder Menschen,
die behaupten, dass sie den Tod leicht nehmen würden. Sie
vertreten die alternative Ideologie zum Thema und bilden die Kehrseite
der Medaille, deren Vorderseite wir in den vorangegangenen Überlegungen
betrachtet haben.
Aber die Behauptung, dass Sterben ganz leicht, und das einzige Problem
nur die gesellschaftlich gepflegte Verdrängung und Tabuisierung
sei, verkennt die Realität von Krankheit und Sterben. Was die einen
überschätzen, wird von den anderen unterschätzt. Und die Religion ha-

R.Sachau: Was ist Lebensqualität? 8
ben sie dabei nicht auf ihrer Seite, denn alle Religionen sprechen von
dem schweren Durchgang durch den Tod. Eine spirituell ernsthafte Haltung
wird den Tod und das Sterben niemals bagatellisieren, gerade um
der größeren Hoffnung auf das ewige Leben willen!
Wenn wir Erfahrungen mit Sterbenden haben, wissen wir auch, dass es
Augenblicke gibt, in denen es Mühe macht, in ihnen Gottes Ebenbilder
noch wiederzuerkennen. Krankheit, Schmerz und Entstellung können
den Eindruck bestimmen und zuerst einmal alles andere zurückdrängen.
In Würde sterben lassen, das kann heißen, dass wir Tränen und
Wut, Schmerz und Aufheulen zulassen. In Würde sterben lassen, das
kann heißen, dass wir demütig werden, weil uns niemand den letzten
Übergang abgenommen kann.
Ich meine, dass es einen Terror von alternativer Sterbeideologie gibt,
dem wir im Interesse der Sterbenden widersprechen müssen, weil er
eine Lüge ist. Der Tod bleibt schwer, aber was uns von denen unterscheiden
mag, die ihn fliehen, ist dass wir von Kräften wissen, die uns
im Angesicht des Sterbens zuwachsen. Dass wir als religiöse Menschen
von der Hoffnung wissen, die über das dunkle Tor hinausweist. Aus
dieser Kraft können wir Menschen im Sterben begleiten. Wir müssen
ihn nicht schönreden und wissen müssen auch nicht in die Ideologie
des selbstbestimmten Todes verfallen. Denn wenn heute vom selbstbestimmten
Tod die Rede ist, dann nehme ich darin auch die Angst vor
dem Leiden wahr. Eine Angst, die durch kompetente Begleitung und
fachkundige palliative Medizin genommen, oder zumindest begrenzt
werden kann.
Der Wunsch nach dem schnellen, dem sauberen und lautlosen Tod ist
Ausdruck eines Kontrollwunsches, er markiert den Mangel an Vertrauen
und der Fähigkeit, sich zu überlassen. Wir alle wissen, dass sich
Menschen in einer schwierigen Phase, in einer schweren Belastung
manchmal den Tod wünschen. Und viele von uns haben sicher auch
schon erlebt, wie diese verzweifelten Menschen einige Wochen später
durchaus wieder mit Qualität leben und dieses auch anerkennen können.
Gerade hier gilt es, um der Menschen willen, vor ihrer Verzweiflung
nicht davonzulaufen, sondern diese Krise mit ihnen durch zu stehen.
Manchmal kommt mir der Verdacht, dass mancher, der den Wunsch
äußert, nicht wiederbelebt zu werden, damit auch die heimlichunheimlichen
Wünsche unserer Gesellschaft an sich selbst vollstreckt,
es solle möglichst wenig Leidende geben. Dieser Wunsch nach Entsorgung
des Leidens zerstört die Lebensqualität. Darum ist menschliche
Nähe so notwendig – sie ist die Kraft gegen die Bedrohung der Kranken
und Sterbenden durch die Ökonomie.
Lebensqualität am Ende des Lebens ist die Bereitschaft, Sterben und
Leiden auch in seinen unansehnlichen Seiten nicht zu bagatellisieren,
sondern sich dem Menschen in seinen Leiden und Bedürfnissen zuzuwenden.

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6. Schmerzen lindern – gegen die „deutsche“ Härte
Diesen Punkt möchte ich hier nur kurz benennen, weil im Rahmen von
Palliativmedizin dazu von anderen genug und kompetenteres gesagt
und geschrieben worden ist. Aber es bleibt in Deutschland ein Punkt,
auf den immer wieder beharrlich hingewiesen werden muss, weil die
Vorurteile hartnäckig bestehen.
Ich gehe davon aus, dass wir darin übereinstimmen, dass moderne
Schmerztherapien fast jedem Menschen einen Zustand ermöglichen
können, in dem er ohne überwältigende Schmerzen und die damit verbundene
Angst sterben kann. Das setzt, wie wir wissen, voraus, dass
man rechtzeitig genug Schmerzmittel gibt, und wenn es nötig ist auch
Opiate. Wann und wie eine wirkungsvolle Schmerzlinderung nötig ist,
hängt von all den oben genannten subjektiven Faktoren ab. Ich denke,
wir können es auf die Formel bringen, dass Schmerzen nicht erst gelindert
werden sollen, wenn sie eintreten, sondern dass bereits ihr Auftreten
verhindert werden soll. An dieser Stelle haben wir in Deutschland
einen Nachholbedarf im Vergleich zu den europäischen Nachbarländern.
Für unsere Gesellschaft gilt es zu lernen, dass Schmerzen von
Schwerstkranken und Sterbenden am sinnvollsten im Voraus bekämpft
werden. Das hat nichts mit unnötiger Weichheit zu tun, sondern entspricht
einer vernünftigen und rationalen Betrachtung, die sich nicht
von einer Ideologie der Härte und des Aushaltens von Schmerzen unterwirft.
Wir wissen, dass es den „süchtigen Sterbenden“ nicht gibt,
und gäbe es ihn, es würde mich nicht irritieren. Was mich aber irritiert
sind Sterbende und Schwerstkranke, denen unnötige Schmerzen in arroganter
Bevormundung zugemutet werden - das ist eine Verletzung
der Menschenwürde.
Sollte in einzelnen Fällen mit einer effektiven Schmerzbekämpfung ein
Leben um einige Stunden oder gar Tage verkürzt wird, so ist die gewonnene
Lebensqualität höher zu bewerten als die pure Quantität. Das
ist ethisch verantwortete Hilfe im Sterben und nicht mit einer sogenannten
Sterbehilfe zu verwechseln, die nur Ausdruck des Versagens
einer Gesellschaft ist, auch den Leidenden einen Raum zu geben.
7. Befreiung von der Schuld – gegen die heimlichen Schuldzuweisungen
Die Erfahrung einer Krankheit, besonders, wenn sie nicht heilbar ist,
kann uns an Grenzen führen. Oft ist es die Grenze des Verstehens:
„Warum gerade ich?“ fragen wir. Nun bockt „der alte Esel Leib“, er will
nicht mehr und ratlos stehe ich neben mir selbst. Zwischen meinem
Willen und seiner Umsetzung klafft mit einem Mal ein breiter Graben:
Die Füße versagen, die Beine tragen nicht mehr, die Gedanken rotieren,
die Augen fallen zu.
Krankheit ist die Erfahrung der Enteignung des Körpers, der zu einem
unberechenbaren und unzuverlässigen Objekt wird, das mir gegenüber

R.Sachau: Was ist Lebensqualität? 10
steht und von dem ich mich dennoch nicht trennen kann. In diesem
Körper, in meinem Inneren passiert alles mögliche, und ich habe keinen
Einfluss darauf. Mühselig lausche ich auf die Zeichen und Signale
und weiß sie doch nur ansatzweise zu deuten.
So ist es wohl keine Überraschung, wenn ich diesen mir rätselhaft gewordenen
Leib den Spezialisten der Leibdeutung übergebe, in der
Hoffnung, sie könnten die Zeichen der Zeit lesen und mir durch ihr
Wissen helfen. Das bedeutet natürlich ein weiterer Schritt der Entfremdung.
Ich gebe meinen mir fremd gewordenen Leib in fremde Hände.
Was nun geschieht kennen wir alle, das Rätsel Krankheit wird mittels
Diagnosen in Teilaspekte zerlegt. Die auch die Medizin überfordernde
Gesamtfrage nach dem Sinn der Krankheit und ihren letzten Ursachen
wird zerlegt in Einzelteile. Aber die Frage nach dem Sinn des Ganzen
bleibt hartnäckig. Denn es hätte ja nicht sein müssen, dass diese
Krankheit gerade mich getroffen hat. Immer, wenn uns etwas widerfährt,
was uns nicht notwendig widerfahren musste, entsteht die Frage
nach dessen Bedeutung. Und an dieser Stelle schleicht sich die Schuldfrage
in das Krankenzimmer ein. Sie besucht den Einsamen, der mit
seinem fremd gewordenen Leib allein geblieben ist: „Womit habe ich
das verdient? Warum gerade ich? Was habe ich falsch gemacht?“ Was
auch immer geschieht, wir suchen nach einer verstehbaren Ursache,
weil der Gedanke der völligen Kontingenz und Zufälligkeit uns noch
mehr Angst macht.
Da die Krankheit von uns negativ bewertet wird, kann die vermutete
Ursache nur eine Schuld sein: „Ob es der Preis ist, den ich für meine
Lebensweise zahlen muss?“ Wenn jemand viel geraucht hat, oder wie
ein Verrückter Motorrad fuhr, ist der Gedanke plausibel. Aber tückisch
wird es, wenn mir „falsches Denken“ als Ursache unterstellt wird: „Wer
so wenig seine Aggressionen rauslässt, der muss sich auch nicht wundern,
wenn er ein Magengeschwür bekommt“, lauten dann die populären
Erklärungsmuster. „Gehören Sie auch zu den Krebstypen?“ So wird
der Druck erhöht, die Krankheit zur Schuld, mit ihr werden mir auch
noch meine Gedanken und Gefühle enteignet.
Christlich und menschenwürdig ist dieses Denken nicht. Vielmehr gilt
es den Patienten zu stärken und nicht nach einer Schuld als Ursache zu
suchen. Jesus hat sehr deutlich gemacht, dass er die Ausgrenzung der
Kranken nicht mitmacht. Für ihn war Krankheit kein Indiz der Gottesferne,
sondern ein Anlass zu helfen und beizustehen. Das gilt auch
noch heute. Richtig ist, dass wir uns mit der Schuldfrage auseinandersetzen:
Wo habe ich gefehlt, wem bin ich etwas schuldig geblieben?
Fragen, die wir uns nicht erst am Lebensende stellen sollten. Aber sie
sind nicht zu verwechseln mit der Suche nach den Ursachen einer Erkrankung.
Lebensqualität in der Palliativmedizin wird dort befördert, wo wir uns
mit den Schuldfragen des Lebens angemessen, das heißt am richtigen

R.Sachau: Was ist Lebensqualität? 11
Ort auseinandersetzen und die heimliche Identifikation von Krankheit
und Schuld auflösen.
8. Gegen des Mythos vom reduzierten Lebensinn
Zu den Mythen der Moderne gehört die Vorstellung, dass die Maximierung
von Erlebnissen gleichbedeutend mit der Vermehrung von Lebenssinn
ist. Der Event wird zum Inbegriff von Qualität: Ich konsumiere,
ich erlebe, also bin ich. Vordergründig wird Lebensqualität zu einer
Funktion von Luxus. „Fit for fun“ lautet die Parole der Postmoderne.
Aber was ist, wenn wir nicht mehr fit sind? Ohne Spaß kein Sinn?
In gewisser Hinsicht ist diese moderne Welt sehr arm, denn sie hat
Angst. Jede Beschränkung von Möglichkeiten bedroht sie elementar in
der Behauptung, Lebenssinn beruhe auf der Erlebnismenge. Darum
können Krankheit und Leiden auch nicht integriert werden. Die Angst
vor Verlust an Möglichkeiten wird auf den Wert des ganzen Lebens
ausgedehnt.
Als Menschen, die sich mit dem Tod auseinandersetzen, als Menschen,
die um die religiöse Tiefendimension des Lebens bemüht sind, wissen
wir eine andere Wahrheit: Lebenssinn kommt nicht durch Vermehrung
von Möglichkeiten sondern durch Vertiefung der Erfahrungen. Gerade
die Verringerung von Möglichkeiten, wie sie mit Krankheit, Leiden und
auch dem normalen Alterungsprozess verbunden sind, eröffnen bisweilen
Sinnerfahrungen, die sich erst unter Bedingungen der Reduktion
einstellen können. Nicht mehr dauerhaft abgelenkt und betäubt durch
die Menge der Erlebnisse, werden wir aufmerksam für das Kleine, das
Einzelne und Besondere. Das setzt voraus, dass wir diese Verringerung
von Möglichkeiten akzeptieren. Hat uns bisher die überwältige Vielfalt
von Erlebnissen davon abgehalten, vertiefende Erfahrungen zu machen.
Darum lautet jetzt die erste Aufgabe: Wählen lernen, sich entscheiden
lernen. Nicht mehr alles und jedes wollen, sondern das, was
uns gemäß ist, mit Entschiedenheit verfolgen.
Qualität des Lebens erweist sich nicht in der Menge der Erlebnisse, die
wir konsumieren, sondern in der vertieften Erfahrung des einzelnen
Augenblicks.
III. Lebensqualität im empathischen Blick des anderen – aus
den Tagebüchern eines amerikanischen Waldbewohners
Lebensqualität ist weder objektivierbar, noch als reine Befindlichkeit zu
beschreiben. Sie ereignet sich dazwischen. Lebensqualität lässt sich
nicht normativ vorhersagen, sondern ist meistens nur im Rückblick auf
ein Leben oder einen Lebensabschnitt zu entdecken. In gewisser Weise
„konstruieren“ wir Lebensqualität, indem wir uns für sie öffnen, unsere
Sinne schärfen und indem wir diesen Erfahrungen Sprache verleihen.
Damit können wir eine dritte Perspektive beschreiben. Nicht Patient,
nicht Arzt oder Pflegender, sondern Mitmensch, mit feinen Sinnen beo-

R.Sachau: Was ist Lebensqualität? 12
bachtend und empathisch gegenüber sich selbst und dem Nächsten.
Diese Haltung finde ich in einer kleinen Szene wieder, die in den Tagebüchern
von H. D. Thoreau aufgezeichnet ist. Eine Haltung, die auf die
Wahrnehmung von Patienten übertragbar ist.
Der amerikanische Dichter-Philosoph Henry David Thoreau zog sich
1845 für zwei Jahre in ein selbstgebautes Blockhaus am einsamen
Waldensee (USA) zurück. Es war ein Selbstexperiment, eine Einübung
in die Kunst des einfachen Lebens. Sein Buch „Walden oder das Leben
in den Wäldern“ beschreibt und reflektiert diese Erfahrungen, die sich
auch in seinen Tagebuchnotizen wiederspiegeln. Eine möchte ich Ihnen
zum Abschluss vortragen:
„Ich war erst ein kleines Stück auf der Carlisle-Straße gegangen, als
ich Brooks Clark sah, der jetzt an die achtzig ist und gekrümmt wie ein
Bogen. Er eilte die Straße entlang, barfuss wie gewöhnlich, mit einer
Axt in der Hand – vielleicht war er in Eile, weil ihn in dem kalten Wind
die Füße froren... Als er zu mir kam, sah ich, dass er außer der Axt in
der einen Hand seine Schuhe in der anderen trug mit knorrigen Äpfeln
und einem toten Rotkehlchen darin. Er blieb stehen und sprach ein
Weilchen mit mir, sagte, dass wir einen prachtvollen Herbst hätten und
uns jetzt auf kaltes Wetter gefasst machen müssten. Ich fragte ihn, ob
er das Rotkehlchen tot gefunden habe. Nein, antwortete er, er habe es
mit gebrochenem Flügel gefunden und getötet. Er fügte hinzu, dass er
ein paar Äpfel im Wald gefunden habe, und da er nichts besaß, worin
er sie hätte tragen können, steckte er sie in seine Schuhe. Die waren
wohl ein seltsamer Früchtekorb. Wie viele er bis vorn zu den Zehen hineinbrachte,
weiß ich nicht. Ich bemerkte auch, dass seine Taschen
vollgestopft waren. Sein alter zerschlissener Gehrock baumelte um seine
nackten Füße. Er schien an diesem stürmischen Nachmittag ausgerückt
zu sein, um wie ein kleiner Junge zu spähen, was er ergattern
konnte. Es freute mich, diesen fröhlichen Alten zu sehen, der nur mehr
mit einem schwachen Fuß im Leben stand, beinah waagrecht gekrümmt,
und seinen Lebensabend so genoss. (...) er war glücklich,
dass die Natur ihn immer noch bewirtete und er seinen Lebensunterhalt
picken durfte wie ein Vogel. Besser sein Rotkehlchen als euer
Truthahn, seine Schuhe voll Äpfel als eure Tonnen. Sie werden süßer
schmecken und etwas Schöneres zu erzählen haben. Wir lauschen ihm
gerne, wenn er erzählt, wie er sie bekommen hat. Er hat auch noch eine
alte Frau daheim, die sie gern mit ihm teilt und erfährt, wie er sie
erworben hat. (...)
Die Fröhlichkeit dieses Alten ist mehr wert als tausend Riten und Memento
mori. Sie war besser als eine andächtige Stimmung. Sie beweist
mir, dass das Alter so erträglich und glücklich ist wie die Kindheit. (...)
Er war draußen gewesen, um nachzusehen, was die Natur ihm spendete,
und eilte nun heimwärts zu seinem Unterschlupf, den er kannte, wo
er seine alten Füße wärmen konnte. Wäre er ein junger Mann gewesen,
hätte er wahrscheinlich aus Scham seine Äpfel weggeworfen und
seine Schuhe angezogen, als er ich kommen sah. Aber das Alter ist

R.Sachau: Was ist Lebensqualität? 13
männlicher; es hat gelernt zu leben und entschuldigt sich sowenig wie
in der frühen Kindheit, Dies scheint mir ein sehr männlicher Mann.“ 7
Dr. Rüdiger Sachau
Amt für Öffentlichkeitsdienst der Nordelbischen Ev.-Luth. Kirche
Feldbrunnenstr. 29
20148 Hamburg
rsachau@nordelbien.de
7 Henry D. Thoreau, The Hearts of Thoreau’s Journals. Hrsg. Odell Shepard, Boston/New York
1927,S.280-282, hier in der Übersetzung von Susanne Schaup, Henry Davie Thoreau – Leben
aus den Wurzeln, Freiburg i.Br. 1978, S. 52-54.