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Untitled - Universitätsklinikum Freiburg

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2002/2003


Inhaltsverzeichnis<br />

1. Interdisziplinärität Seite 2<br />

1.1 Interdisziplinäre Arbeitsgruppen<br />

1.2 Aktuelle Therapieempfehlungen<br />

2. Fortbildungsveranstaltungen Seite 5<br />

2.1 Tumortherapie – State of the Art<br />

2.2 Ärztefortbildung<br />

2.3 Tumorforum – nach Erweiterung erfolgreich entwickelt<br />

2.4 Pflegefortbildung inkl. Evaluation<br />

3. Kooperation mit Institutionen Seite 8<br />

3.1 ATO – Allg. und Tagung in FR<br />

3.2 ADT – neuer Vorstand<br />

3.3 Evaluation der Tumorzentren Deutschland<br />

4. Patientenservice Seite 11<br />

4.1 Patientenforen plus Evaluation<br />

4.2 Neue Patientenratgeber<br />

4.3 Krebs-Hotline<br />

4.4 Zweite Meinung<br />

5. Psychologischer Dienst Seite 17<br />

5.1 Stellenbesetzung<br />

5.2 Patientenbetreuung<br />

5.3 Broschüren<br />

5.4 Fortbildung/Öffentlichkeitsarbeit<br />

5.5 Pressemeldungen<br />

5.6 Eigeworbene Mittel<br />

5.7 Geplante Projekte<br />

6. Brückenpflege Seite 20<br />

6.1 Vermittelnde Stellen<br />

6.2 Tumorlokalisationen und Durchschnittsalter der Patienten<br />

6.3 Durchschnittliche Betreuungszeit und Todesort<br />

7. Klinisches Krebsregister & EDV Seite 23<br />

7.1 Vitalstatus am Ziel<br />

7.2 Zukünftige Rolle des Tumorzentrums <strong>Freiburg</strong> für<br />

die landesweite Krebsregistrierung<br />

7.3 Der Krebswebweiser – Eine Erfolgsgeschichte<br />

8. Stammzelldatei Seite 26<br />

8.1 Entwicklung der Datei – Spenderzahl<br />

8.2 Leistungsspektrum 2003<br />

8.3 Aktionen<br />

8.4 Geplante Projekt 2004<br />

9. Finanzen und Fundraising Seite 28<br />

9.1 Drittmittel- und Auftragskonten 2003<br />

9.2 Fundraising – Etablierung und erfolgreiche Entwicklung<br />

10. Tumorzentrum <strong>Freiburg</strong> in der Presse Seite 33<br />

Jahresbericht 2002 / 2003 2


1. Interdisziplinärität<br />

Dr. med. H. Henß, Tel 270-3607, e-mail: henss@mm11.ukl.uni-freiburg.de<br />

1.1 Interdisziplinäre Arbeitsgruppen (AG) am Tumorzentrum <strong>Freiburg</strong><br />

Aufgaben und Ziel der AGs<br />

Erarbeiten des aktuellen Stands der Diagnostik und Therapie in den jeweiligen Tumorentitäten.<br />

Umsetzen in Leitlinien/Therapieempfehlungen<br />

Aktualisierung durch regelmäßige Treffen<br />

Derzeit aktive AGs:<br />

Bronchial-Ca: PD Dr. Stoelben –Thorax-Chirurgie<br />

PD Dr. Henke - Strahlenheilkunde<br />

Prof. Dr. Freudenberg/ Prof. Dr. Riede - Pathologie<br />

PD Dr. Digel – Internistische Onkologie<br />

Dr. Brink - Nuklearmedizin<br />

Ösophagus-Ca: Prof. Dr. Ruf - Allg. u. Viszeralelchirurgie<br />

PD Dr. Henke – Strahlenheilkunde<br />

Prof. Dr. Werner – Pathologie<br />

Prof. Dr. Engelhardt – Internistische Onkologie<br />

Magen-Ca: Prof. Dr. Ruf - Allg. u. Viszeralchirurgie<br />

Prof. Dr. Dr. h.c. Frommhold – Strahlenheilkunde<br />

Prof. Dr. Werner – Pathologie<br />

PD Dr. Otto – Internistische Onkologie<br />

Kolorektale Tumoren: Prof. Dr. Ruf – Allg. u. Viszeralchirurgie<br />

Prof. Dr. Frommhold – Strahlenheilkunde<br />

PD Dr. Otto - Internistische Onkologie<br />

Prof. Dr. Werner– Pathologie<br />

Jahresbericht 2002 / 2003 3


Weichteilsarkome: Prof. Dr. Niemeyer – Pädiatrische Onkologie<br />

Prof. Dr. Schöffel – Allg. u. Viszeralchirurgie<br />

Dr. Martini - Strahlenheilkunde<br />

Dr. Barke - Strahlenheilkunde<br />

Prof. Dr. Finke - Internistische Onkologie<br />

Dr. J. Heinz – Internistische Onkologie<br />

PD Dr. Uhl - Röntgendiagnostik<br />

Prof. Dr. Adler – Pathologie<br />

Prof. Dr. Böhm - Kinderpathologie<br />

Dr. Henß - Tumorzentrum<br />

Kopf/Hals-Tumoren. Prof. Dr. Gellrich - ZMK<br />

PD Dr. Maier - HNO<br />

Dr. Dr. Gutwald - ZMK<br />

PD Dr. Schipper - HNO<br />

Dr. Winterer - Röntgendiagnostik<br />

Dr. Henne - Strahlenheilkunde<br />

PD Dr. Digel - Internistische Onkologie<br />

Malignes Melanom: Prof. Dr. Bruckner-Tudermann - Hautklinik<br />

Dr. Ermuth - Hautklinik<br />

Dr. Technau - Hautklinik<br />

PD Dr. Uhl - Röntgendiagnostik<br />

N.N. - Nuklearmedizin<br />

N.N. - Strahlenheilkunde<br />

N.N. - Internistische Onkologie<br />

N.N. - Abt. Allg. u. Viszeralchirurgie<br />

Psychoonkologie: Dipl. - Psych. E. Reinert - Tumorzentrum<br />

Dipl. - Psych H.Butzke - Tumorzentrum<br />

PD Dr. K. Fritzsche - Psychosomatik<br />

Dr. phil. U. Heckl - Klinik für Tumorbiologie<br />

Dr. B. Heßlinger - Psychiatrie<br />

PD Dr. G. Maio - ZERM<br />

Pater Norbert - Klinikseelsorge<br />

M. Nägele - Pflegedienst Innere Medizin I<br />

Prof. Dr. W.Schuth, Frauenklinik<br />

Prof. Dr. J. Weis - Klinik für Tumorbiologie<br />

Jahresbericht 2002 / 2003 4


1.2 Aktuelle Therapieempfehlungen des Tumorzentrums <strong>Freiburg</strong><br />

Erstellt durch die Interdisziplinären Arbeitsgruppen:<br />

Tumorentität Arbeitsgruppe<br />

aktiv seit:<br />

Manuskript<br />

angefordert<br />

Manuskript<br />

gedruckt<br />

Bronchial-Ca 03 / 1999 06 / 1999 02 / 2000<br />

Kolorektales Karzinom 04 / 1999 06 / 1999 02 / 2000<br />

Ösophagus-Ca 12 / 1999 10 / 1999 06 / 2001<br />

Magen-Ca 05 / 2000 11 / 1999 12 / 2001<br />

Schilddrüsen-Ca 02 / 2002 02 / 2002 12 / 2002<br />

Weichteilsarkome 09 / 2000 04 / 2001 06 / 2003<br />

Kopf/Hals-Tumoren 12 / 2001 02 / 2002 04 / 2004<br />

Malignes Melanom 03 / 2004<br />

Psychoonkologie 01 / 2003<br />

Prostatakarzinom in Planung<br />

Stammzeltransplantation in Planung<br />

Jahresbericht 2002 / 2003 5


2. Fortbildungsveranstaltungen<br />

Dr. Walter Koch, Tel. 270-3312, E-Mail: walter.koch@uniklinik-freiburg.de<br />

2.1 Fünfter Kongress des Tumorzentrums <strong>Freiburg</strong>:<br />

Tumortherapie – State of the Art vom 5.2. – 7.2.2003<br />

Der Vorstand des Tumorzentrums beschloss in der Sitzung vom 15.01.2004, den<br />

Kongress in der bisherigen Form nicht mehr durchzuführen. Die Geschäftsstelle soll<br />

im Rahmen der regelmäßig stattfindenen Ärztefortbildungen die wichtigsten Tumorentitäten<br />

als größere Veranstaltungen (eventuell 1 ½ Tage, Freitag/Samstag)<br />

einbeziehen. Dabei sollten in einem Intervall von 3 Jahren alle wichtigsten Themen<br />

durchgeführt sein. Es sollte bei diesen neuen Veranstaltungen streng auf Aktualität<br />

und neueste Entwicklungen geachtet werden.<br />

Statistik der Teilnehmerzahlen des 5. Kongresses des Tumorzentrums<br />

Teilnehmerzahlen<br />

Externe Teilnehmer 2003 2000 1998 1996 % von 2000 (von 1998)<br />

Vollzahler 152 219 331 399 69 (46)<br />

Tageskarten 47 85 127 168 55 (28)<br />

Summe zahlender Teilnehmer 199 304 458 567 65 (43)<br />

Journalisten 29 36 29 27<br />

Sponsoren (eingel. Ärzte) 59 83 41 32<br />

Summe extern 287 423 528 626 67 (54)<br />

Interne Teilnehmer 531 826 852 972<br />

Referenten 137 170 209 180<br />

Geladene Gäste 4 13<br />

Gesamtsumme 959 1 432 1 589 1 778 67 (60)<br />

2.2 Ärztefortbildungen<br />

Neben den Ärztefortbildungen des Tumorzentrums hat sich eine neue Veranstaltungsreihe<br />

für Ärzte etabliert, das Post-ASCO bzw. Post-ASH-Symposium.<br />

Folgende Themen wurden 2003 angeboten:<br />

24.05.2003: Prostatakarzinom Wissenschaftliche Leitung:<br />

Prof. Dr. U. Wetterauer<br />

11.07.2003: Post-ASCO-Symposium Wissenschaftliche Leitung:<br />

Prof. Dr. R. Mertelsmann<br />

15.11.2003: Malignes Melanom Wissenschaftliche Leitung:<br />

Frau Prof. Dr. L. Bruckner-Tuderman<br />

Jahresbericht 2002 / 2003 6


2.3 <strong>Freiburg</strong>er Tumorforum<br />

Das <strong>Freiburg</strong>er Tumorforum hat durch die Einbeziehung weiterer Abteilungen und<br />

Kliniken eine deutliche Aufwertung erhalten. Das Forum wird durchschnittlich zwischen<br />

50 – 70 Personen besucht, wobei der Anteil der externen Teilnehmer deutlich<br />

angewachsen ist.<br />

08.01.2003: Lungenmetastasen solider Tumoren<br />

Abt. Thoraxchirurgie<br />

05.03.2003: Früherkennung des Prostatakarzinoms<br />

Abt. Urologie<br />

02.04.2003: Maligne Lymphome des Magens<br />

Abt. Innere Medizin I, Hämatologie/Onkologie<br />

07.05.2003: Orbita-Lymphome<br />

Abt. Strahlenheilkunde<br />

04.06.2003: Chemotherapiesensible Weichteilsarkome<br />

Abt. Pädiatrische Hämatologie und Onkologie<br />

02.07.2003: Paraneoplastische Syndrome<br />

Klinik für internistische Onkologie,<br />

Klinik für Tumorbiologie<br />

08.10.2003: Neuroendokrine Tumoren<br />

Evangelisches Diakoniekrankenhaus <strong>Freiburg</strong><br />

05.11.2003: Therapiestrategien des Magenfrühkarzinoms<br />

Abt. Allgemeine und Viszeralchirurgie<br />

2.4 Fortbildung für Pflege– und Sozialdienste<br />

Das Programm dieser Fortbildungsreihe wird vom Koordinierenden Arzt des Tumorzentrums,<br />

Herrn Dr. Henß, zusammen mit den Pflegeexperten der entsprechenden<br />

Kliniken und der Krankenpflegeschule der Akademie für Medizinische Berufe des<br />

<strong>Universitätsklinikum</strong>s. Diese Veranstaltungen werden durchschnittlich von 100 Personen<br />

besucht. Das <strong>Universitätsklinikum</strong> hat 40 Freiplätze garantiert.<br />

Die Evaluation dieser Veranstaltungen erbrachte stets sehr gute Ergebnisse hinsichtlich<br />

der Fortbildungen insgesamt und speziell der Anwendungsbezogenheit.<br />

26.04.2003: Fortschritte in Diagnostik und Therapie des kolorektalen Karzinoms<br />

25.10.2003: Therapiebedingte Symptome und Nebenwirkungen bei der Behandlung<br />

maligner Erkrankungen<br />

Jahresbericht 2002 / 2003 7


3. Kooperation mit Institutionen<br />

Dr. Walter Koch, Tel. 270-3312, E-Mail: walter.koch@uniklinik-freiburg.de<br />

3.1 ATO – Arbeitsgemeinschaft der Tumorzentren und Onkologischen<br />

Schwerpunkte in Baden Württemberg<br />

Unter der Schirmherrschaft des Krebsverbandes Baden-Württemberg e. V. findet<br />

jährlich eine Arbeitstagung der ATO statt. Dabei hat sich durch die zunehmende Aufgabenfülle<br />

der ATO-Institutionen als nützlich erwiesen, Arbeitsgruppen zu bilden, die<br />

sich zwei Mal im Jahr treffen. Dabei findet traditionell eines dieser Treffen am Freitag<br />

vor der jeweiligen ATO-Jahrestagung statt. Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des<br />

Tumorzentrums <strong>Freiburg</strong> nehmen aktiv an diesen Sitzungen teil.<br />

Die einzelnen Arbeitsgruppen sind:<br />

AG Vorstände und Geschäftsführer<br />

Sprecher: PD Dr. Becker, OSP Göppingen<br />

Teilnehmer aus <strong>Freiburg</strong>. Dr. Henß und Dr. Koch,<br />

Frau Gumpp als Vertretung<br />

Sitzung am 30.04.2003 in Göppingen<br />

Sitzung am 14.11.2003 in Heilbronn<br />

AG Krebsregister<br />

Sprecher: F. Brinkmann, OSP Stuttgart<br />

Teilnehmer aus <strong>Freiburg</strong>: Frau V. Gumpp<br />

Sitzung am 09.04.2003 in Heilbronn<br />

Sitzung am 14.11.2003 in Heilbronn<br />

Durch die Neuordnung der Krebsregistrierung in Baden-Württemberg ergab sich die<br />

Notwendigkeit, dass Mitglieder der AG Krebsregister sich zu mehreren Besprechungen<br />

in Stuttgart trafen.<br />

21.07.2003 im Sozialministerium BW zur Konstituierung einer Projektgruppe<br />

19.08.2003 beim Krebsverband BW – Brainstorming-Sitzung<br />

21.08.2003 ATO AG Krebsregister erstellt einen ersten Entwurf eine neuen<br />

Konzeptes (Heidelberg)<br />

07.10.2003 Sozialministerium-ATO-Projektgruppe<br />

18.12.2003 ATO AG-Mitglieder aus Stuttgart, Heidelberg, Ulm, Tübingen und<br />

<strong>Freiburg</strong> verfeinerten das Konzept und erstellten eine Modellkostenrechnung<br />

AG Psychosoziale Onkologie<br />

Sprecher Dipl.-Psych. M. Wickert, Tumorzentrum Tübingen<br />

Teilnehmerinnen aus <strong>Freiburg</strong>: Dipl.-Psych. E. Reinert, Dipl.-Psych. H. Butzke<br />

Sitzung am 21.02.2003 in Stuttgart<br />

Sitzung am 12.09.2003 in Stuttgart<br />

Jahresbericht 2002 / 2003 8


AG Palliativmedizin<br />

Sprecher Dr. G. Hege-Scheuing, Tumorzentrum Ulm<br />

Teilnehmer aus <strong>Freiburg</strong>: Dr. H. Henß<br />

Sitzung am 25.03.2003 in Heilbronn<br />

Sitzung am 14.11.2003 in Heilbronn<br />

AG Brückenpflege<br />

Sprecherin H. Höller, OSP Villingen-Schwenningen<br />

Teilnehmerinnen aus <strong>Freiburg</strong>, S. Nutz, B. Kullmann<br />

Sitzung am 25.03.2003 in Ludwigsburg<br />

Sitzung am 23.09.2003 in Heilbronn<br />

Sitzung am 14.11.2003 in Heilbronn<br />

AG Onkologische Fachweiterbildung und Pflegekräfte in der Onkologie<br />

Sprecher M. Nägele, Tumorzentrum <strong>Freiburg</strong><br />

Sitzung am 14.11.2003 in Heilbronn<br />

AG Onkologische Rehabilitation<br />

Sprecher: Dr. J. A. Schiefer, Aulendorf, Parksanatorium<br />

23. ATO-Jahrestagung<br />

Die 23. Jahrestagung findet am 12. und 13. November 2004 in <strong>Freiburg</strong> im Bürgerhaus<br />

Zähringen statt. Nach Absprache mit dem Krebsverband Baden-Württemberg<br />

wird das Thema dieser Veranstaltung sein: Tumorzentren, Onkologische Schwerpunkte<br />

und Comprehensive Cancer Center – Stellenwert und Utopie. Die Frühjahrssitzungen<br />

der ATO Arbeitsgruppen 2004 finden überwiegend in <strong>Freiburg</strong> statt.<br />

3.2 Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V.<br />

Die Vorsitzenden und Geschäftsführer der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren<br />

(ADT) trafen sich auf Einladung des Tumorzentrums Heidelberg am Freitag,<br />

den 4. Juli 2003.<br />

Die Sitzung hat zwei Hauptschwerpunkte: Zum einen die Evaluation der Tumorzentren<br />

Deutschland durch die Consulting-Firma Horvath und Partner (Herr Dr. Dr. D.<br />

Wichelhaus). Die Evaluation wurde in Auftrag gegeben von der Deutschen Krebshilfe,<br />

der Deutschen Krebsgesellschaft und der ADT. Zum anderen die Finanzierung<br />

der Tumorzentren in Zeiten der DRGs.<br />

Von Seiten des Tumorzentrums <strong>Freiburg</strong> nahm Herr Dr. Koch an dieser Sitzung teil.<br />

Der bisherige Vorsitzende der ADT, Prof. Schott, ist überrraschend verstorben. Die<br />

Geschäfte übernahm zunächst Prof. Wannenmacher als Stellvertreter. Am 28. 2.<br />

2004 wurde Prof. Hofstädter, Regensburg, als neuer Vorsitzender gewählt.<br />

Jahresbericht 2002 / 2003 9


3.3 Evaluationsprojekt der ADT<br />

Evaluation des Tumorzentrums <strong>Freiburg</strong> im Rahmen des ADT-Projekts<br />

Auf Anregung der Deutschen Krebsgesellschaft Initiierung einer Evaluation Deutscher<br />

Tumorzentren durch die Fa. Roland Berger im Auftrag der Deutschen<br />

Krebshilfe. <strong>Freiburg</strong> war bereit, in der ersten Stufe (Phase I) mitzuwirken.<br />

Ende 2001 erster Besuch durch Mitarbeiter von Roland Berger zur Testung des<br />

Evaluationsinstrumentes.<br />

Februar 2002 Präsentation des Instruments bei der Krebshilfe. Entgegen der vereinbarten<br />

Vertraulichkeit und vollkommen falsch interpretiert Prof. Schmiegel (Beiratsmitgied<br />

Krebshilfe) diese Daten in einem Interview der Süddeutschen Zeitung<br />

als katastrophales Ergebnis der Aktivität der Tumorzentren. Es folgen Protestschreiben<br />

der ADT, Klarstellungsschreiben der Krebshilfe und Krebsgesellschaft.<br />

Die ADT führte das Projekt in der Phase II (Befragung aller deutscher Tumorzentren)<br />

dann mit der Fa. Horvarth& Partner weiter.<br />

Gegen Ende 2003 waren die Evaluationen abgeschlossen, 34 von 41 Tumorzentren<br />

beteiligten sich. Es liegt ein vorläufiger Endbericht vor. Wichtigste Ergebnisse:<br />

1. Es gibt unterschiedliche Typen von Tumorzentren (TZ).:<br />

• Klinik-bezogene Tumorzentren mit eingeschränkte Ressourchen<br />

(sog. „ehrenamtliche“ TZ)<br />

• Klinikbezogene TZ (Dazu gehört <strong>Freiburg</strong>)<br />

• Flächenbezogene regionale TZ (z.B. München, Regensburg)<br />

• Flächenbezogene überregionale TZ ( überwiegend in neuen Bundesländern)<br />

Unter Berücksichtigung der angegebenen Einzugsgebiete leben derzeit in diesen<br />

ca 45 Mio. Einwohner. D.h. dass nicht alle PLZ- Gebiete flächendeckend von<br />

Tumorzentren erfasst werden.<br />

2. Nur in 20 % der TZ werden alle Pat. in interdisziplinären Tumorkonferenzen erfasst.<br />

Nur in jedem 2. Zentrum erfolgt ein feedback bei Abweichung von der<br />

Empfehlung der Tumorkonferenz.<br />

3. „Cancer Centers“, die derzeit an vielen Stellen geplant oder bereits eingerichtet<br />

sind, sollten nicht paralell zu Tumorzentren aufgebaut werden, sondern unter ihrem<br />

Dach.<br />

4. Eine Überprüfung leitlinengerechten Handelns erfolgt nur in ca. drei Fünftel der<br />

Fälle. Ein wichtiges Instrument dies zu optimieren ist ein verlaufsbegleitendes<br />

Krebsregister. Überhaupt stellen die klinischen Krebsregister eine der Stärken der<br />

Tumorzentren dar.<br />

Jahresbericht 2002 / 2003 10


Zusammenfassend stellen Tumorzentren einen Gewinn für die möglichen Leistungsempfänger<br />

(Patienten, Ärzte, Krankenkassen) dar.<br />

Auf der Basis dieser Evaluation sollen in der Phase II des Projekts die Projektpartner<br />

(Deutsche Krebshilfe, Deutsche Krebsgesellschaft und Arbeitsgemeinschaft Deutscher<br />

Tumorzentren -ADT) unter Berücksichtigung der sich ändernden Rahmenbedingungen<br />

(DRG!) ein Konzept zur Weiterentwicklung der Tumorzentren entwerfen.<br />

Jahresbericht 2002 / 2003 11


4. Patientenservice<br />

Dr. Walter Koch, Tel. 270-3312, E-Mail: walter.koch@uniklinik-freiburg.de<br />

4.1 Patientenforen<br />

Der Patientenservice des Tumorzentrums wurde seit der letzten Mitgliederversammlung<br />

kontinuierlich ausgebaut. Dabei haben sich neben den „Patientenratgebern“ für<br />

spezielle Tumorentitäten vor allem die „Patientenforen“ als Medien der Informationsvermittlung<br />

sehr bewährt. Dabei werden bestimmte Themen zusammen mit der Badischen<br />

Zeitung in redaktionellen Beiträgen einer breiten Öffentlichkeit nahe gebracht.<br />

Jeweils an einem Mittwoch findet meist ab 17 Uhr eine Telefonaktion mit Experten<br />

aus den dem Tumorzentrum angeschlossenen Abteilungen statt. Am darauf folgenden<br />

Freitag findet dann das eigentliche Patientenforum in einem Hörsaal im Universitätszentrum<br />

statt. Moderiert werden die Foren von Herrn Dr. Nesseler, Kommunikation<br />

und Presse der Universität.<br />

Durch die Kooperation mit der lokalen Zeitung erreichen die Patientenforen eine große<br />

Öffentlichkeit. So wurden beim „Prostatakarzinom“ rund 4.300 Anrufe aus der Region<br />

registriert und beim Forum waren ca. 180 Personen anwesend.<br />

Im Rahmen des fünften Kongresses des Tumorzentrums <strong>Freiburg</strong> „Tumortherapie –<br />

State of the Art“ fand ein großes Patientenforum „Krebstherapie“ im Audimax der<br />

Universität statt. Dabei waren ca. 300 Teilnehmer anwesend.<br />

Eine Evaluation der Veranstaltungsreihe durch die Besucher findet über Fragebögen<br />

statt. Dabei zeigte sich eine hohe Zufriedenheit mit der Veranstaltung insgesamt<br />

(durchschnittlich 85 %).<br />

An folgenden Terminen fanden Patientenforen des Tumorzentrums <strong>Freiburg</strong> statt:<br />

04.02.2003: Patientenforum „Krebstherapie“ im Audi max mit ca. 300 Besuchern<br />

25.04.2003: Patientenforum „Darmkrebs“ im Hörsaal 1098 mit ca. 50 Besuchern<br />

23.05.2003: Patientenforum „Prostatakarzinom“ im HS 1098 mit ca. 180 Besuchern<br />

21.11.2003: Patientenforum „Krebs und Ernährung“ im HS 3044 mit ca.<br />

80 Besuchern<br />

Unter der Überschrift: Tumorzentrum <strong>Freiburg</strong> in der Presse finden Sie die entsprechenden<br />

Pressetexte zu dieser Veranstaltungsreihe.<br />

4.2 Neue Patientenratgeber<br />

Seit Jahren erstellt das Tumorzentrum Patientenratgeber zu den wichtigsten Tumorentitäten.<br />

Diese sollen firmen- und medikamentenunabhängig Patienten und ihre<br />

Angehörigen informieren. Darüber hinaus soll auf die speziellen Möglichkeiten am<br />

<strong>Universitätsklinikum</strong> hingewiesen werden.Auch sollen die interdisziplinären Kompetenzzentren<br />

in ihrer Arbeit unterstützt werden. Bisher wurden folgende Ratgeber erstellt:<br />

• Lungenkrebs<br />

• Darmkrebs<br />

• Chemotherapie<br />

Jahresbericht 2002 / 2003 12


Ein Ratgeber Brustkrebs ist in Vorbereitung und wird dieses Jahr noch fertiggestellt<br />

und gedruckt. Weiter geplant sind: Prostatakrebs, sowie maligne Lymphome. Der<br />

Ratgeber „Chemotherapie“ soll in ganz Deutschland über die Deutsche Krebsgesellschaft<br />

verbreitet werden.<br />

4.3 Die Krebs-Hotline<br />

Dipl. Psych. Elke Reinert; Tel. 270-7390; elke.reinert@uniklinik-freiburg.de<br />

Die seit 1996 existierende Krebs-Hotline ist mit ca. 1050 Anfragen pro Jahr eine<br />

wichtige patientenorientierte Einrichtung. Die Anzahl der Anfragen hat sich auf diesem<br />

hohen Niveau konsolidiert. An dieser Stelle möchten wir uns noch einmal für die<br />

Bereitschaft der Ärzte des <strong>Universitätsklinikum</strong>s, sich an der telefonischen Beratung<br />

zu beteiligen, bedanken. Rückmeldungen von AnruferInnen zeigen, dass dieses Beratungsangebot<br />

sehr geschätzt wird und eine enorme positive Außenwirkung hat.<br />

Mitarbeiterinnen<br />

Frau U. Gromer<br />

Frau G. Knittel<br />

Frau S. Müller<br />

Frau R. Weber (Honorarkraft)<br />

Das Mamma-Karzinom stellt mit<br />

Abstand die größte Diagnoseeinheit<br />

dar, gefolgt von Anfragen<br />

zu Darmkrebs, Leber(metastasen),<br />

Tumoren der<br />

Atemwege, Gehirn und Prostata-Karzinom.<br />

Jahresbericht 2002 / 2003 13


Deutschlandweit wird inzwischen,<br />

auch von anderen Institutionen,<br />

auf die Krebs-<br />

Hotline des Tumorzentrums<br />

<strong>Freiburg</strong> hingewiesen. Dies<br />

spiegelt sich auch in den Postleitzahlenbereichen<br />

der AnruferInnen<br />

wider.<br />

Fortbildungen<br />

Die AnruferInnen haben sehr individuelle Fragen und Bedürfnisse, oft kommt es in<br />

den Gesprächen mit den Krebs-Hotline-Mitarbeiterinnen zu sehr emotional geprägten<br />

Gesprächen. Um diesen individuellen Bedürfnissen gerecht zu werden und um sich<br />

weiter zu qualifizieren, besuchten die Mitarbeiterinnen ein Fortbildungsseminar mit<br />

dem Thema „Beraten und Begleiten am Telefon-Krisengespräche“.<br />

4.4 Einholen einer Zweitmeinung<br />

Relativ viele Anrufer der Krebs-Hotline oder auch der Geschäftsstelle des Tumorzentrums<br />

fragen nach einer zweiten Meinung zu Ihrer Diagnose u./o. Therapie. Die<br />

Geschäftsstelle des Tumorzentrums hat daher eine Umfrage bei den einzelnen Abteilungen<br />

gemacht, wie die Einholung einer Zweitmeinung geregelt ist. Das Ergebnis<br />

ist in der folgenden Tabelle zusammengefasst.<br />

Jahresbericht 2002 / 2003 14


Regelung der 2. Meinung am <strong>Universitätsklinikum</strong> <strong>Freiburg</strong><br />

Radiologische Universitätsklinik<br />

Abteilung für Strahlenheilkunde<br />

Hugstetterstr 55, 79106 FR<br />

Hals- Nasen- Ohrenklinik<br />

der Universitätsklinik <strong>Freiburg</strong><br />

Killianstr.5, 79106 FR<br />

Medizinische Universitätsklinik<br />

Abt. Innere Medizin I<br />

Hugstetter Str. 55, 79106 FR<br />

stand.<br />

Verfahren<br />

ja/nein<br />

kurze<br />

Anfrage<br />

nein keine<br />

Rückmeldung<br />

ja keine<br />

Rückmeldung<br />

Universitäts-Augenklinik<br />

Killianstr.5, 79106 FR nein keine<br />

Rück-<br />

Zentrum für Kinderheilkunde<br />

und Jugendmedizin<br />

Klinik IV Pädiatrische<br />

Hämatologie und Onkologie<br />

Mathildenstr.1, 79106 FR<br />

Neurochirurgische Uni-Klinik<br />

Abt. Stereotaktische Neurochirurgie<br />

Breisacherstr.64, 79106 FR<br />

Chirurgische Universitätsklinik<br />

Abt. Allgemein- und Viszeralchirurgie<br />

mit Poliklinik<br />

Hugstetter str. 55, 79106 FR<br />

nach<br />

Aktenlage<br />

bei<br />

ambulanter<br />

Vorstellung<br />

bei<br />

interdis<br />

ziplinäerVorstell<br />

ja - 255,63 451,36 nach<br />

Aufwand<br />

meldung<br />

ja keine<br />

Rückmeldung<br />

ja<br />

kostenlos!<br />

ja keine<br />

Rückmeldung<br />

Mitgliederversammlung 28.04.2004 Seite 15<br />

Ansprechpartner Telefon e-mail-Adresse<br />

Anmeldung Strahlentherapie 270-3862<br />

PD Dr. Maier,<br />

PD Dr. Schipper<br />

270-4212 wittneken@hno.ukl.unifreiburg.de<br />

Nuber Barbara 270-3405 nuber@mm11.ukl.unifreiburg.de<br />

Dr. Claudia Auw-Hädrich 270-4001<br />

12-4058<br />

auw@aug.ukl.uni-freiburg.de<br />

Prof. Dr. C. Niemeyer 270-4506 onkpaed@kikli.ukl.unifreiburg.de<br />

Dr. Thomas Prokop 270-5055 prokop@nz.ukl.uni-freiburg.de<br />

Oberarzt der Poliklinik 270-2529<br />

(Sekret.)<br />

270-2775<br />

Baumgart@chir.ukl.unifreiburg.de<br />

Hopt@chir.ukl.uni-


Chirurgische Universitätsklinik<br />

Abt. Plastische und Handchirurgie<br />

Hugstetter Str. 55, 79106 FR<br />

Medizinische Universitätsklinik<br />

Abt. Innere Medizin II<br />

Hugstetter Str. 55, 79106 FR<br />

Chirurgische Universitätsklinik<br />

Abt. Thoraxchirurgie<br />

Hugstetter Str. 55, 79106 FR<br />

Medizinische Klinik<br />

Abt. Pneumologie<br />

Killianstr.5, 79106 FR<br />

<strong>Universitätsklinikum</strong><br />

Abt. Allg. Neurochirugie<br />

im Neurozentrum<br />

Universitätsklinik für<br />

Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde<br />

Abt. Klinik und Poliklinik für<br />

Mund-Kiefer- und Gesichtschir-<br />

stand.<br />

Verfahren<br />

ja/nein<br />

kurze<br />

Anfrage<br />

nach<br />

Aktenlage<br />

bei<br />

ambulanter<br />

Vorstellung<br />

bei<br />

interdis<br />

ziplinäerVorstell<br />

Mitgliederversammlung 28.04.2004 Seite 16<br />

Ansprechpartner Telefon e-mail-Adresse<br />

- bei Privatpat. Prof. Hopt (direkt)<br />

270-2806<br />

(Hopt)<br />

nein Dr. Felmerer 270-2401<br />

270-2817<br />

nein - 50-<br />

200<br />

ja keine<br />

Rückmeldung<br />

nein keine<br />

Rück-<br />

ja<br />

kostenlos!<br />

meldung<br />

nein - 50-<br />

200<br />

150-400 200-<br />

600<br />

150-<br />

400<br />

200-<br />

600<br />

Prof. Dr. Drs. h.c. H. E. Blum 270-3404<br />

PD Dr. Digel<br />

bei W5:<br />

Prof. Dr. Mertelsmann<br />

Prof. Dr. Dr. Frommhold<br />

Dr. med. Joachim Müller-<br />

Quernheim<br />

270-3401<br />

270-3405<br />

270-3860<br />

270-3705<br />

Prof. Dr. V. van Velthoven 270-5023<br />

Prof. Schmelzeisen,<br />

Dr. Fakler<br />

270-4940<br />

freiburg.de<br />

felmerer@ch11.ukl.unifreiburg.de<br />

velthov@nz.ukl.unifreiburg.de


urgie<br />

Radiologische Universitätsklinik<br />

Abt. Nuklearmedizin<br />

Hugstetter Str. 55, 79106 <strong>Freiburg</strong><br />

Radiologische Universitätsklinik<br />

Abt. Röntgendiagnostik<br />

Hugstetter Str. 55, 79106 <strong>Freiburg</strong><br />

stand.<br />

Verfahren<br />

ja/nein<br />

kurze<br />

Anfrage<br />

nach<br />

Aktenlage<br />

bei<br />

ambulanter<br />

Vorstellung<br />

bei<br />

interdis<br />

ziplinäerVorstell<br />

Mitgliederversammlung 28.04.2004 Seite 17<br />

Ansprechpartner Telefon e-mail-Adresse<br />

ja - 50-200 150-400 200-600 Dr. Ingo Brink 270-3999 ibrink@ukl.uni-freiburg.de<br />

nein<br />

Universitäts-Hautklinik<br />

Hauptstr. 7, 79104 <strong>Freiburg</strong> ja - 100/<br />

Department für Orthopädie u.<br />

Traumatologie<br />

Klinik für Traumatologie<br />

Pathologisches Institut<br />

Postfach 214, 79002 <strong>Freiburg</strong><br />

200<br />

300 500 Sabiene Acker-Heinig 270-6716 heinig@haut.ukl.uni-freiburg.de<br />

ja - 100 250 300 OA Dr. Köstler 270-2764 koestler@ch11.ukl.unifreiburg.de<br />

ja<br />

kostenlos!<br />

Prof. Werner 270-6737 dirpath@ukl.uni-freiburg.de


5. Der Psychologische Dienst am Tumorzentrum <strong>Freiburg</strong><br />

- eine Dienstleistung etabliert sich<br />

Dipl. Psych. Elke Reinert; Tel. 270-7390; elke.reinert@uniklinik-freiburg.de<br />

Der psychologische Dienst am Tumorzentrum hat sich seit seiner Entstehung gut<br />

etabliert und wird sowohl von PatientInnen, als auch von MitarbeiterInnen des Universitätsklinkums<br />

als Anlaufstelle für psychosoziale Fragen im Bereich der Tumorerkrankungen<br />

gut in Anspruch genommen.<br />

Das Leistungsspektrum hat sich vor allem in den Bereichen Broschüren, Fortbildung<br />

und Öffentlichkeitsarbeit ausgeweitet.<br />

5.1 Stellenbesetzung:<br />

Dipl. Psych. Elke Reinert (60 % Stelle),Dipl. Psych. Heike Butzke (55 % Stelle), beide<br />

mit psychoonkologischer Zusatzqualifikation. Dipl. Psych. Rita Weber (Honorarkraft).<br />

5.2 Patientenbetreuung:<br />

Durch die zunehmend ambulant durchgeführte medizinische Behandlung der TumorpatientInnen,<br />

ergeben sich auch die meisten Beratungsanfragen von PatientInnen<br />

aus dem ambulanten Bereich.<br />

im Jahr 2003 gab es insgesamt 910 Kontakte<br />

� Gesprächsgruppe: 353 Kontakte.<br />

� Entspannungsgruppe: 91 Kontakte<br />

� Einzelberatung: 204 Kontakte<br />

� Telefonische Beratung & e-mail Anfragen: 262 Kontakte (dabei wurden nur<br />

noch Gespräche dokumentiert, die länger als 10 Minuten dauerten)<br />

5.3 Broschüren:<br />

Neben der Überarbeitung der Informationsbroschüre (Info-Rat und Hilfe), die sich<br />

überwiegend auf den psychosozialen Bereich bezieht, war der Psychologische<br />

Dienst auch bei der Erstellung der neu aufgelegten Patientenbroschüren beteiligt.<br />

� Information-Rat-Hilfe (Neuauflage, da die Auflage von 2002 bereits<br />

vergriffen war<br />

� Mitarbeit bei Patientenbroschüre Lungenkrebs<br />

� Mitarbeit bei Pateintenbroschüre Darmkrebs<br />

� Praktische Empfehlungen zur Psychoonkologie: Interdisziplinäres<br />

Projekt unter Leitung des Psychologischen Dienstes, das 2004 zum<br />

Abschluß kommt<br />

Mitgliederversammlung 28.04.2004 Seite 18


5.4 Fortbildungen/ Öffentlichkeitsarbeit:<br />

2003 wurden vermehrt Anfragen nach Vorträgen an den Psychologischen Dienst gerichtet.<br />

Im Rahmen der Qualitätssicherung wurden Fragebögen zur Evaluation der Fortbildungsveranstaltungen<br />

des Tumorzentrums erstellt und ausgewertet.<br />

5.4.1 Vorträge der Mitarbeiterinnen des PD:<br />

� Patientenforum am 04.02.2003<br />

� Presseseminar im Rahmen von state of the art am 05.02.2003<br />

� Frauen-Selbsthilfegruppe Ihringen am 27.02.2003<br />

� Qualitätszirkel VT am 07.04.2003<br />

� Pflegefortbildung: „kolorektales Karzinom“ am 26.04.2003<br />

� Forschungskonferenz der Abteilung für Rehabilitationspsychologie der Universität<br />

<strong>Freiburg</strong> am 25.06.2003<br />

� ILCO <strong>Freiburg</strong> am 11.10.2003<br />

� Pflegefortbildung: “Therapiebedingte Symptome“ am 25.10.2003<br />

� Mitarbeit in der Arbeitsgruppe Psychosoziale Onkologie in der ATO (Arbeitsgemeinschaft<br />

der Tumorzentren und Onkologischen Schwerpunkte)<br />

5.4.2 Evaluation<br />

Im Rahmen der Qualitätssicherung, werden die vom Tumorzentrum <strong>Freiburg</strong> veranstalteten<br />

Fortbildungen durch Fragebögen für die TeilnehmerInnen evaluiert.<br />

Die Erstellung dieser Fragebögen und deren späterer Auswertung wurde vom PD<br />

übernommen.<br />

� Pflegefortbildung: kolorektales Karzinom am 26.04.2003<br />

� Pflegefortbildung Therapiebedingte Symptome 25.10.2003<br />

� Patientenforum Krebs und Ernährung am 21.11.2003<br />

5.5 Pressemeldungen 2002/2003<br />

� Am Puls 01/2002 � Am Puls 1/2003<br />

� Badische Zeitung 13.08.2002 � Badische Zeitung 28.08.2003<br />

� Badische Zeitung 08.11.2002 � FAZ 5/2003<br />

� Brigitte 2/2002 � Frau im Spiegel 24/2003<br />

� Evangelische Zeitung 25.08.2002 � <strong>Freiburg</strong>er Uni-Magazin 01/2003<br />

� <strong>Freiburg</strong>er Stadtkurier 25.09.2002 � Hospital Tribune 13.05.2003<br />

� Neue Apotheken-Illu. 15.11.2002 � Medical Tribune 19/2003<br />

� Neue Osnabrücker Zeitung � Visionen 3/2003<br />

24.08.2002<br />

� Reblandkurier 28.08.2002<br />

� Schwarzwäder Bote 02.08.2002<br />

� Stuttgarter Zeitung 13.08.2002<br />

� Medical Tribune online (Österreich)<br />

Einige ausgewählte Presseartikel finden Sie unter Punkt 10 in diesem Bericht.<br />

Mitgliederversammlung 28.04.2004 Seite 19


5.6 Eingeworbene Drittmittel<br />

� Spenden/Sponsoren: 1325 €<br />

� Tour der Hoffnung: (anteilig) 14 000 €<br />

5.7 Geplante Projekte<br />

� Psychosoziale Beratungsstelle für KrebspatientInnen (Antrag bei der deutschen<br />

Krebshilfe gestellt)<br />

� Erstellen eines Manuals „ Geprächsgruppe für TumorpatientInnen in einem Akutkrankenhaus“.<br />

� Seminar Hypnose und Krebs (Juni 2004)<br />

Mitgliederversammlung 28.04.2004 Seite 20


6. Brückenpflege am Tumorzentrum <strong>Freiburg</strong><br />

Ulrich Knapp, Tel. 270-3773, brueckenpflege@uniklinik-freiburg.de<br />

Ende 1994 wurde mit der Einrichtung der Brückenpflege am Tumorzentrum begonnen.<br />

Im Laufe der Jahre wurde daraus eine feste Institution am <strong>Universitätsklinikum</strong>,<br />

die heute nicht mehr wegzudenken ist.<br />

Von den 6 vorhandenen Vollzeitstellen sind momentan 5,75 Stellen besetzt.<br />

MitarbeiterInnen<br />

Ulrich Knapp (Leitung)<br />

Astrid Ebach<br />

Sylvia Nutz<br />

Reiner Fritzsche<br />

Ingeborg Grafmüller<br />

Birgit Kullmann<br />

Die Brückenpflege betreut Patienten aus den <strong>Freiburg</strong>er Kliniken, die dem Tumorzentrum<br />

angeschlossen sind. Dies sind das <strong>Universitätsklinikum</strong>, die Klinik für Tumorbiologie<br />

und das Evangelische Diakoniekrankenhaus.<br />

Seit Einrichtung eines neuen EDV-Dokumentationsprogramms im Jahre 2000 wurden<br />

bis Ende 2003 von der Brückenpflege 864 Patienten aufgenommen.<br />

6.1 Vermittelnde Stellen<br />

Patientenanmeldungen erfolgen in der Regel durch die Kliniken, aber auch Hausärzte,<br />

niedergelassene Onkologen und Angehörige wenden sich nach der Entlassung<br />

aus der Klinik an die Brückenpflege.<br />

Frauenklinik<br />

5%<br />

Sonstige<br />

6%<br />

Diakonie<br />

6%<br />

Patient/Angehörige<br />

10%<br />

Zuweisende Stelle der in den Jahren 2000<br />

bis einschl. 2003 betreuten Patienten<br />

Neurozentrum<br />

3%<br />

Strahlenheilkunde<br />

5%<br />

Hausarzt<br />

11%<br />

Chirurgie<br />

2%<br />

Mitgliederversammlung 28.04.2004 Seite 21<br />

HNO<br />

2%<br />

Tumorbiologie<br />

14%<br />

sonst. Uni-Klinik<br />

1%<br />

Medizin<br />

35%


6.2 Tumorlokalisationen und Durchschnittsalter der Patienten<br />

Die häufigste Tumorlokalisation bei den betreuten Patienten ist mit Abstand das<br />

Bronchialkarzinom, gefolgt vom Mammakarzinom.<br />

männl. Genitalorgane<br />

5%<br />

Mund-, Kiefer-,<br />

Rachenraum<br />

5%<br />

Pankreas<br />

6%<br />

Tumor-Lokalisationen der in den Jahren 2000<br />

bis einschl. 2003 betreuten Patienten<br />

Gehirn, Rückenmark,<br />

ZNS<br />

4%<br />

Harnorgane<br />

4%<br />

Die Mehrzahl der Patienten ist älter als 60 Jahre. Die Zahl der betreuten Patienten,<br />

die jünger als 60 Jahre sind, nimmt jedoch stetig zu.<br />

Anzahl<br />

160<br />

120<br />

80<br />

40<br />

0<br />

< 36<br />

16<br />

weibl. Genitalorgane<br />

7%<br />

Lymph-<br />

/Blutbildungssystem<br />

10%<br />

Gastrointestinaltrakt<br />

21%<br />

sonst. Lokalisationen<br />

11%<br />

Altersverteilung der in den Jahren 2000<br />

bis einschl. 2003 betreuten Patienten<br />

12<br />

36 -40<br />

34<br />

41 - 45<br />

46<br />

46 - 50<br />

78<br />

51 - 55<br />

Mamma<br />

11%<br />

Mitgliederversammlung 28.04.2004 Seite 22<br />

106<br />

56 - 60<br />

Alter<br />

156<br />

61 - 65<br />

126<br />

66 - 70<br />

131<br />

71 - 75<br />

Lunge<br />

16%<br />

99<br />

76 - 80<br />

60<br />

81 - 92


6.3 Durchschnittliche Betreuungszeit und Todesort<br />

Von 2000 bis Ende 2003 betrug die durchschnittliche Betreuungszeit der Patienten<br />

65 Tage. Die Betreuungszeit nahm in den letzten Jahren kontinuierlich zu, im Jahr<br />

2003 betrug sie durchschnittlich 72 Tage.<br />

Anzah<br />

150<br />

125<br />

100<br />

75<br />

50<br />

25<br />

0<br />

Betreuungsdauer der in den Jahren 2000 bis einschl. 2003<br />

aufgenommenen und abgeschlossenen Patienten<br />

82 79<br />

116<br />

1 - 7 Tage 8 -14 Tage 2 - 4<br />

Wochen<br />

146<br />

Die Mitarbeiter der Brückenpflege ermöglichten in diesem Zeitraum einem Großteil<br />

der Patienten das Verbleiben im häuslichen Bereich bis zu ihrem Tode unter Erhaltung<br />

der bestmöglichen Lebensqualität.<br />

zu Hause<br />

71%<br />

1 - 2<br />

Monate<br />

Mitgliederversammlung 28.04.2004 Seite 23<br />

126<br />

2 - 4<br />

Monate<br />

41<br />

4 - 6<br />

Monate<br />

Todesort der in den Jahren 2000<br />

bis einschl. 2003 verstorbenen Patienten<br />

48<br />

6 - 12<br />

Monate<br />

9<br />

> 12<br />

Monate<br />

Klinik<br />

28%<br />

unbekannt<br />

1%


7. Klinisches Krebsregister & EDV<br />

Vera Gumpp, Tel. 270-3604, E-Mail vera.gumpp@uniklinik-freiburg.de<br />

7.1 Vitalstatusprojekt am Ziel<br />

Die Überlebenszeit ist das wichtigste Qualitätskriterium<br />

in der Tumortherapie. Für zuverlässige<br />

Aussagen muss der aktuelle Vitalstatus<br />

(= letztes Vitaldatum ≤ 12 Monate alt oder Todesdatum)<br />

von mindestens 90% aller erfassten<br />

Tumorpatienten verfügbar sein. Im September<br />

1998 lag er nur bei 35% von ca. 37 000<br />

Klinisches Krebsregister: Tumorpatienten<br />

mit aktuellem Vitalstatus August 1998 (n=37 000)<br />

aktueller<br />

Vitalstatus<br />

unbekannt<br />

65%<br />

aktueller<br />

Vitalstatus bekannt<br />

35%<br />

Patienten vor. Briefanfragen bei Einwohnermeldeämtern waren nicht nur zu personalintensiv<br />

und damit zu teuer, sondern verstießen auch gegen die geltenden Datenschutzgesetze.<br />

Auswertungen der Todesanzeigen in der Tagespresse waren die unzulängliche<br />

Methode der Wahl.<br />

aktueller Vitalstatus<br />

unbekannt<br />

13%<br />

Klinisches Krebsregister: Tumorpatienten<br />

mit aktuellem Vitalstatus August 2003 (n=56 000)<br />

aktueller Vitalstatus<br />

bekannt<br />

87%<br />

Im August 2003 konnte das Klinische Krebsregister<br />

den Vitalstatus von 87% der bis Juni<br />

2003 in der PDV erfassten 55 948 Tumorpatienten<br />

bereitstellen. Dies wurde durch einen<br />

elektronischen Abgleich zwischen den Stammdaten<br />

der Tumorzentren und den Daten der<br />

Einwohnermeldeämtern möglich.<br />

Ein geeignetes Programm wurde zusammen mit der Datenzentrale in Stuttgart und<br />

dem Tumorzentrum Ulm erarbeitet und kommt bei den 6 regionalen Rechenzentren<br />

in Baden-Württemberg zum Einsatz, bei denen die Melderegisterdaten fast aller Gemeinden<br />

in Baden-Württemberg verwaltet werden. Durch den zukünftig geplanten<br />

jährlichen Vitalstatusabgleich wird sich der Anteil der Patienten mit aktuellem Vitalstatus<br />

weiter erhöhen. Auch die Erschließung der Aufenthaltsdaten von Tumorpatienten<br />

mit Hilfe des Klinikrechenzentrums trägt über ein Drittel der Informationen bei.<br />

Die Abteilungen mit eigener Tumorbasisdokumentation,<br />

z. B. Innere Medizin I,<br />

Strahlenheilkunde und Lungenchirurgie,<br />

erhielten dadurch sogar für 90 %bis 96,6<br />

% ihrer Tumorpatienten aktuelle Rückmeldungen.<br />

Andere Abteilungen nehmen<br />

diese Dienstleistung ebenfalls zunehmend<br />

in Anspruch. In den klinischen<br />

Krebsregistern der übrigen Tumorzentren<br />

und Onkologischen Schwerpunkte von<br />

Klinisches Krebsregister: Anteil der Tumorpatienten mit<br />

aktuellem Vitalstatus nach Abteilungen (September 2003)<br />

Mitgliederversammlung 28.04.2004 Seite 24<br />

100,00%<br />

90,00%<br />

80,00%<br />

70,00%<br />

60,00%<br />

50,00%<br />

40,00%<br />

30,00%<br />

20,00%<br />

10,00%<br />

0,00%<br />

Innere Medizin 1 vor<br />

und nach dem Abgleich<br />

Strahlenheilkunde vor<br />

und nach dem Abgleich<br />

Lungenchirurgie vor<br />

und nach dem Abgleich<br />

Baden-Württemberg wird der elektronische Meldeamtsabgleich ebenfalls erfolgreich<br />

eingesetzt. Auch das <strong>Freiburg</strong>er Programm zur Aufbereitung der Daten wurde landesweit<br />

übernommen, so dass alle onkologischen Zentren einer einheitlichen Vorgehensweise<br />

folgen.


Der Arbeitsaufwand und die erforderliche Zeit für die jährliche Ermittlung des Vitalstatus<br />

wurden drastisch reduziert. Durch die zentrale Ermittlung des Vitalstatus können<br />

die Abteilungen erheblich entlastet werden. Die dem <strong>Universitätsklinikum</strong> potentiell<br />

eingesparten Portokosten betragen 2004 über € 9.800,-, die potentiell eingesparten<br />

Personalkosten für Briefanfragen rund € 47.700,-.<br />

Gesamtersparnis: ca. € 57 000,-. Damit<br />

ließe sich eine volle Programmiererstelle<br />

BAT IVb / IVa finanzieren.<br />

Jedes zukünftige Jahr kommen mehrere<br />

Tausende nachzuverfolgender Tumorpatienten<br />

hinzu, so dass auch die<br />

potentiellen Einsparungen jedes Jahr<br />

steigen werden.<br />

Daher ist es um so bedauerlicher, dass gerade das Klinische Krebsregister von den<br />

Sparbeschlüssen der Klinikumsleitung besonders hat getroffen wurde.<br />

7. 2 Zukünftige Rolle des Tumorzentrums <strong>Freiburg</strong> für die landesweite<br />

Krebsregistrierung<br />

Durch die landesweite Einführung des elektronischen Vitalstatusabgleichs für alle<br />

klinischen Krebsregister an Tumorzentren und Onkologischen Schwerpunkten in Baden-Württemberg<br />

hat das Sozialministerium deren Bedeutung für die Informationslage<br />

zur onkologischen Versorgung endlich anerkannt. Deshalb sollen sie bei der Neukonzeption<br />

der Krebsregistrierung in Baden-Württemberg zukünftig eine zentrale<br />

Rolle spielen.<br />

Vorgeschlagenes Meldemodell<br />

Konsensus-Konzept für die Krebsregistrierung Bad.-Württ.<br />

Epidemiologische Auswertungsstelle<br />

(zentrale Registerstelle)<br />

RKR 1 RKR 2 Regionales Krebsregister 3 RKR 4 RKR 5<br />

Primärmelder<br />

aus<br />

Einzugsgebiet 3<br />

TZ*<br />

niedergelassene<br />

Pathologen<br />

Onkologische<br />

Schwerpunktpraxen<br />

OSP*<br />

niedergelassene<br />

Ärzte<br />

sonstige<br />

Kliniken<br />

* TZ, OSP melden gesammelt für alle angeschlossenen Mitglieder<br />

Nutzung regionaler<br />

Kooperationen<br />

Vera Gumpp wurde vom Sozialministerium<br />

in eine Arbeitsgruppe berufen, an der<br />

auch Vertreter der Krankenkassen teilnehmen.<br />

Angedacht ist eine Einteilung des Landes<br />

in 5 Regionen, in der jeweils ein regionales<br />

Krebsregister die Tumordaten<br />

der gesamten Region sammelt. Dabei ist<br />

das Tumorzentrum <strong>Freiburg</strong> als einer der<br />

5 zukünftigen Standorte vorgesehen.<br />

Mitgliederversammlung 28.04.2004 Seite 25


7. 3 Der krebs-webweiser©- Eine Erfolgsgeschichte<br />

Der krebs-webweiser© ist im Februar 2004 in der 7., erweiterten Auflage erschienen.<br />

Seit seinem ersten Erscheinen im Februar 2000 wurden aufgrund der andauernden<br />

Nachfrage 40 000 Exemplare gedruckt und über Sponsorenfirmen bundesweit verbreitet.<br />

Er gehört damit zu den meistgedruckten Broschüren zum Thema Krebs in<br />

Deutschland. Dies, obwohl der Inhalt der Broschüre alles andere als anschaulich ist.<br />

Sie enthält lediglich aktuelle Internetadressen von deutschsprachigen Informationen<br />

rund um das Thema Krebs, zuletzt über 900.<br />

Dabei werden Internetangebote der Deutschen Krebsgesellschaft,<br />

der Deutschen Krebshilfe, des Krebsinformationsdienstes,<br />

der onkologischen Fachgesellschaften, der<br />

Tumorzentren und vieler weiterer Anbieter thematisch<br />

zusammengestellt und so weiter zugänglich gemacht.<br />

Noch bekannter ist inzwischen die Online-Version des<br />

krebs-webweisers©. Pro Woche greifen ca. 1 000<br />

Webnutzer auf das Angebot zu. Viele Organisationen<br />

verweisen auf ihren Webseiten auf die Linksammlung des<br />

Tumorzentrums <strong>Freiburg</strong>, z. B. alle großen Fernsehgesellschaften<br />

incl. ARD und ZDF.<br />

Im Januar 2003 erklärte der MDR den krebs-webweiser© zum "Link des Monats".<br />

Der Bekanntheitsgrad des krebs-webweisers© hat zu einer starken Internetpräsenz<br />

des Tumorzentrums <strong>Freiburg</strong> geführt. In den meistgenutzen Suchmaschinen<br />

GOOGLE oder AOL findet man es unter dem Suchwort "krebs" unter den ersten 4<br />

Treffern.<br />

Mitgliederversammlung 28.04.2004 Seite 26


8. Stammzelldatei<br />

Elisabeth Lenartz, Tel. 270- 3495, E-Mail lenartz@mm11.ukl.uni-freiburg.de<br />

8. 1 Entwicklung der Datei<br />

Die Spenderzahl der <strong>Freiburg</strong>er Stammzelldatei hat seit 1999 kontinuierlich zugenommen<br />

und erreichte im Jahr 2003 fast 28.000 registrierte Spender. Die folgende<br />

Abbildung zeigt die stetige Entwicklung:<br />

30000<br />

25000<br />

20000<br />

15000<br />

10000<br />

5000<br />

0<br />

8.2 Übersicht über das Leistungsspektrum 2003<br />

angeforderte DR-Typisierungen: 700<br />

prospektive DR-Typisierungen: 310<br />

Bestätigungstypisierungen: 79<br />

vermittelte Stammzellspender: 22<br />

8.3 Aktionen:<br />

1999 2000 2001 2002 2003<br />

Im Jahr 2003 fanden zwei Aktionen zur Gewinnung von Neuspendern statt. Am<br />

16.06.2003 fand eine Betriebstypisierung in Zusammenarbeit mit der Firma Duravit in<br />

Hornberg statt, die insgesamt 666 NeuspenderInnen erbrachte.<br />

Bei einer Aktion am 7. Oktober 2003 in der Max Weber Schule anlässlich des „Tages<br />

der offenen Tür“ ließen sich 66 NeuspenderInnen registrieren.<br />

Mitgliederversammlung 28.04.2004 Seite 27


8.4 Geplante Projekte 2004<br />

• Entwicklung einer neuen Informationsbroschüre für Stammzellspender<br />

• prospektive DR-Typisierungen von 1000/Jahr<br />

• Spender-Mailing 10 000/Jahr<br />

• Umsetzung der ZKRD/WMDA Standards<br />

Mitgliederversammlung 28.04.2004 Seite 28


9. Finanzen und Fundraising<br />

9. 1 Drittmittel und Auftagskonten<br />

Dr. Walter Koch, Tel. 270-3312, E-Mail: walter.koch@uniklinik-freiburg.de<br />

Die Einnahmen des Tumorzentrums <strong>Freiburg</strong> gründen sich auf die beiden Drittmittelkonten<br />

„ Allgemeinen Spendenkonto“ und „Nachlasskonto“ sowie die Auftragskonten,<br />

„Brückenpflege“ und „Stammzelldatei“. Die Entwicklungen der Jahre 2002 bis<br />

zum ersten Quartal 2004 zeigen die unten aufgeführten drei Abbildungen:<br />

Übersicht<br />

2002<br />

Konten 31.12.2001 Einnahmen Ausgaben Ergebnis 31.12.2002<br />

Spendenkonto 37.051 64.040 48.359 15.681 52.732<br />

Nachlasskonto 18.802 0 0 0 18802<br />

Brückenpflege 39.762 31.276 22.904 8.372 48.134<br />

SZ-Datei 141.364 146.816 265.699 -118.883 22.481<br />

Summe 236.979 242.132 336.962 -94.830 142.149<br />

Übersicht<br />

2003<br />

Konten 31.12.2002 Einnahmen Ausgaben Ergebnis 31.12.2003<br />

Spendenkonto 52.732 34.462 79.399 -44.937 7.795<br />

Nachlasskonto 18.802 0 5143 -5.143 13659<br />

Brückenpflege 48.134 17.500 8.740 8.760 56.894<br />

SZ-Datei 22.481 269.344 191.819 77.525 100.006<br />

Summe 142.149 321.306 285.101 36.205 178.354<br />

Mitgliederversammlung 28.04.2004 Seite 29


Übersicht 1. Quartal 2004<br />

Konten 31.12.2003 Einnahmen Ausgaben Ergebnis 31.03.2004<br />

Spendenkonto 7.795 43.448 16.075 27.373 35.168<br />

Nachlasskonto 13.659 0 2.259 -2.259 11.400<br />

Brückenpflege 56.894 3.482 1.932 1.550 58.444<br />

SZ-Datei 100.006 12.685 53.239 -40.554 59.452<br />

Summe 178.354 59.615 73.505 -13.890 164.464<br />

Mitgliederversammlung 28.04.2004 Seite 30


Fundraising – Etablierung und erfolgreiche Entwicklung<br />

Andrea Kricheldorf, Tel.: 270-3606, E-mail: andrea.kricheldorf@uniklinik-freiburg.de<br />

Im September 2002 ist im Tumorzentrum <strong>Freiburg</strong> die Abteilung Fundraising gegründet<br />

worden. Die Aufgabe der neuen Abteilung ist es, Spenden zentral zu akquirieren<br />

und zu verwalten, sowie die Finanzierung von Projekten der Abteilungen des TZF<br />

(Geschäftsstelle, Brückenpflege, Dokumentation, etc.) zu koordinieren (Abb. 2). In<br />

der Vergangenheit akquirierte jede Abteilung des Tumorzentrums die Spenden für<br />

die verschiedenen Projekte selbst (Abb. 1). Die folgenden Schemata verdeutlichen<br />

die Unterschiede der beiden Systeme.<br />

Spender A Spender B Spender C<br />

Projekt A Projekt B Projekt C<br />

Spender A Spender B Spender C<br />

Fundraising<br />

Projekt A Projekt B Projekt C<br />

Abb. 1: Bisherige Vorgehensweise Abb. 2: Rolle des Fundraising<br />

Die Nachteile des alten Systems waren:<br />

• Ineffiziente Nutzung der „Kapazitäten“ der Spender und Sponsoren ⇒ Optimales<br />

Ergebnis wurde nicht erzielt.<br />

• Gleiche Spender/Sponsoren wurden mehrfach von verschiedenen Personen des<br />

TZF angesprochen ⇒ unprofessionelles Erscheinungsbild, Spendenmüdigkeit.<br />

• Potentielle Spender/Sponsoren wurden nicht angesprochen ⇒ Neue Spender/Sponsoren<br />

wurden nicht ergründet.<br />

Die professionelle Fundraising-Abteilung charakterisiert und dokumentiert alle Spender/Sponsoren<br />

in der eigens dafür erstellten Datenbank und erweitert diese laufend<br />

mit neuen potentiellen Donatoren. Dies ist der erster Schritt zur Sicherung der Drittmitteleinnahmen<br />

im Tumorzentrum.<br />

Mitgliederversammlung 28.04.2004 Seite 31


Aus der zentralen Rolle des Fundraising ergeben sich die Aufgaben der noch im<br />

Aufbau befindlichen Abteilung:<br />

• Enger Kontakt und Zusammenarbeit mit allen Abteilungen des Tumorzentrums<br />

und den Spendern/Sponsoren<br />

• Bedarfsermittlung (Erfahrung, Vergleiche, Angebote einholen)<br />

• Zentrale Akquise<br />

• Dokumentation, Datenbank (Fundraising-Programm)<br />

• Überwachung der Kontoverwaltung<br />

• Spenderpflege<br />

• Professionelles Erscheinungsbild<br />

• Recherche potentieller Spender/Sponsoren<br />

Im ersten Jahr war die Abteilung mit 12 Wochenstunden für die Leitungsposition und<br />

Sekretariatsstunden nach Bedarf ausgestattet. Danach wurde die Leitungsposition<br />

auf 18 Wochenstunden aufgestockt.<br />

€<br />

120000<br />

100000<br />

80000<br />

60000<br />

40000<br />

20000<br />

0<br />

2002 2003 1. Quartal<br />

2004<br />

Abb. 3: Drittmitteleinnahmen im Vergleich<br />

Einnahmen TZF<br />

ohne Fundraising<br />

Einnahmen<br />

Fundraising<br />

Abbildung 3 zeigt die Einnahmen von 2002 bis einschließlich 1. Quartal 2004.<br />

Mitgliederversammlung 28.04.2004 Seite 32


Die Verteilung der Einnahmen nach Art der Spender verhielt sich im Beobachtungszeitraum<br />

wie folgt.<br />

29%<br />

1%<br />

70%<br />

28%<br />

25%<br />

Einnahmeverteilung 2002<br />

70%<br />

Einnahmeverteilung 2003<br />

13%<br />

17%<br />

Einnahmeverteilung 2004<br />

47%<br />

Private Spender<br />

Organisationen<br />

Industrie<br />

Private Spender<br />

Organisationen<br />

Industrie<br />

Private Spender<br />

Organisationen<br />

Industrie<br />

Abb. 4: Einnahmeverteilung 2002<br />

Im Jahr 2002 (Gründungsjahr) kamen<br />

70% der Einnahmen von privaten<br />

Spendern, die praktisch zu 100% aus<br />

Aktivitäten der Brückenpflege stammen.<br />

Abb. 5: Einnahmeverteilung 2003<br />

Im Jahr 2003 wurden zunächst bestehende<br />

Ressourcen im Bereich Industrie<br />

ausgebaut und neue Sponsoren<br />

mobilisiert. Zudem wurden erste<br />

Kontakte zu Organisationen geknüpft<br />

(Stiftungen/Verbände).<br />

Abb. 6: Einnahmeverteilung 2004<br />

Im I. Quartal 2004 stellt sich die Verteilung<br />

der Einnahmen relativ homogen<br />

dar. Der Anteil der privaten Spenden<br />

ist jedoch auf Grund einer großen<br />

Erbschaft ungewöhnlich hoch.<br />

Innerhalb der vergangenen 2 Jahre kann die Arbeit der Fundraising-Abteilung als<br />

erfolgreich bewertet werden. Die Einnahmen konnten gesteigert und neue Finanzquellen<br />

erschlossen werden. Für die Zukunft sollen bestehende Kontakte gepflegt und<br />

ausgebaut werden. Ein weiteres Ziel ist es, Persönlichkeiten des öffentlichen Lebens<br />

mit einem positiven Image an das TZF zu binden und als Förderer zu gewinnen.<br />

Mitgliederversammlung 28.04.2004 Seite 33


10. Tumorzentrum <strong>Freiburg</strong> in der Presse<br />

Dr. Walter Koch, Tel. 270-3312, E-Mail: walter.koch@uniklinik-freiburg.de<br />

Das Tumorzentrum <strong>Freiburg</strong> intensivierte in den letzten Jahren die Öffentlichkeitsarbeit.<br />

Ziel ist es, das Tumorzentrum als die kompetente Anlaufstelle für die Öffentlichkeit<br />

in Bezug auf alle Aspekte der Betreuung von Krebspatienten darzustellen.<br />

Die angehängte Übersicht zeigt eine Zusammenschau der wichtigsten Presseartikel<br />

der Jahre 2002 und 2003.<br />

Mitgliederversammlung 28.04.2004 Seite 34


Deutsches Ärzteblatt 08.02.2002 Ärzte Zeitung 15.02.2002<br />

Mitgliederversammlung 28.04.2004 Seite 35


Staatsanzeiger Baden-Württemberg 18.02.2002 Der Onkologe 03/2002<br />

Mitgliederversammlung 28.04.2004 Seite 36


Notfallmedizin<br />

Mitgliederversammlung 28.04.2004 Seite 37


Badische Zeitung 13.08.2002<br />

Mitgliederversammlung 28.04.2004 Seite 38


Brigitte 2/2002 Stuttgarter Zeitung 13.08.2002<br />

Mitgliederversammlung 28.04.2004 Seite 39


Neue Osnabrücker Zeitung 24.08.2002 Neue Apotheken-Illustrierte 15.11.2002<br />

Mitgliederversammlung 28.04.2004 Seite 40


Badische Zeitung 28.08.2003 Frankfurter Allgemeine Zeitung 2003<br />

Mitgliederversammlung 28.04.2004 Seite 41


Frau im Spiegel 24 /2003 Hospital Tribune 13.05.2003<br />

Mitgliederversammlung 28.04.2004 Seite 42


Badische Zeitung 21.05.2003 Badische Zeitung 23.05.2003<br />

Mitgliederversammlung 28.04.2004 Seite 43


Badische Zeitung 18.11.2003 Badische Zeitung 19.11.2003<br />

Mitgliederversammlung 28.04.2004 Seite 44


Badische Zeitung 21.11.2003<br />

Mitgliederversammlung 28.04.2004 Seite 45

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