Aus den AGs - Gesellschaft für Pädiatrische Pneumologie
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gio nale Etablierung zu nutzen.<br />
Ansprechpartner <strong>für</strong> die stationärenMukoviszidoseschulungen<br />
ist Dr. Robert Jaeschke<br />
(Fachkliniken Wangen: robert.<br />
jaeschke@wz-kliniken.de) und<br />
<strong>für</strong> die ambulanten Mukoviszidoseschulungen<br />
PD Dr. med.<br />
Doris Staab (Charite Berlin: Doris.Staab@charite.de).<br />
Dr. Robert Jaeschke<br />
Rehabilitationsklinik <strong>für</strong><br />
Kinder und Jugendliche<br />
der Fachkliniken Wangen<br />
Am Vogelherd 14<br />
88239 Wangen im Allgäu<br />
E-Mail: robert.jaeschke@wzkliniken.de<br />
Inhalte ambulanter CF-Schulungen<br />
<strong>für</strong> Eltern von Vorschulkindern<br />
und CF-Jugendlichenschulungen<br />
Modul 1:<br />
Einleitung, Gruppenkohäsion, Strukturierung der Schulung<br />
§ Vorstellung, Kennenlernen, Vertrauen aufbauen<br />
§ Erfahrungen, Erwartungen, Wünsche, Berichte<br />
Modul 2:<br />
Grundlagen der Erkrankung und der Behandlung bei CF<br />
§ „Meine CF“<br />
§ „Nicht heilbar – aber behandelbar“<br />
§ „Mein Leben mit CF“<br />
§ „Mein CF-Zentrum“<br />
Modul 3:<br />
Therapieprinzipien<br />
§ Inhalationstherapie<br />
§ Hygienemaßnahmen<br />
§ Ernährungstherapie<br />
§ Physiotherapie und Sport<br />
Modul 4:<br />
Exazerbationsbehandlung bei CF<br />
§ Akute Bauchschmerzen<br />
§ Häufigere Bauchschmerzen und Gewichtsstillstand<br />
§ Akute Infekte<br />
§ Schleichende Lungenverschlechterung<br />
Modul 5:<br />
Krankheitsbewältigung im Familiensystem<br />
§ Krankheitsverarbeitung, Belastungen, Ziele, Einschränkungen<br />
§ Krankheit im Alltag und im sozialen Kontext<br />
§ Abstimmung Krankheitsmanagement zw. Kind und Eltern<br />
§ Sozialrechtliche Aspekte<br />
Modul 6:<br />
Abschluss und <strong>Aus</strong>wertung<br />
§ Zusammenfassung, Wiederholung<br />
§ <strong>Aus</strong>wertung, Abschluss<br />
Tab. 2<br />
<strong>Aus</strong> <strong>den</strong> <strong>AGs</strong><br />
46<br />
Aktueller Stand zur S3-Leitlinie<br />
„Lungenerkrankung bei<br />
Mukoviszidose“, Modul 1:<br />
Diagnostik und Therapie<br />
nach dem ersten Nachweis<br />
von Pseudomonas aeruginosa<br />
Frank-Michael Müller, Klinikum Itzehoe, Klinik <strong>für</strong><br />
Kinder- und Jugendmedizin, Neonatologie und<br />
<strong>Pädiatrische</strong> Intensivmedizin<br />
Dieses Modul der Leitlinie<br />
wird inzwischen gemeinsam<br />
von Vertretern aus elf<br />
Fachgesellschaften und Patientenvertretern<br />
unter der<br />
Koordination von Dr. Jutta<br />
Bend, Mukoviszidose-Institut<br />
Bonn, sowie der wissenschaftlichen<br />
Leitung von Dr.<br />
Ernst Rietschel, Köln, und<br />
Prof. Frank-Michael Müller,<br />
Itzehoe, erarbeitet.<br />
Am 9. und 10. Oktober 2011<br />
hat unter der Moderation<br />
von PD Dr. Helmut Sitter,<br />
Marburg, die erste Konsensuskonferenz<br />
in Frankfurt<br />
stattgefun<strong>den</strong>. Auf der<br />
Grundlage eines ersten<br />
Manuskript-Drafts sind<br />
die einzelnen Fragen eingehend<br />
diskutiert und z. T.<br />
bereits konsentiert wor<strong>den</strong>.<br />
Im Anschluss an die Konsensuskonferenz<br />
sind wieder<br />
zahlreiche Arbeitsaufträge<br />
in die Gruppen gegangen,<br />
es wur<strong>den</strong> eine ak-<br />
tuelle Literaturrecherche<br />
durchgeführt und Evi<strong>den</strong>ztabellen<br />
erstellt. Durch die<br />
einzelnen Arbeitsgruppen<br />
wird jeweils ein Evi<strong>den</strong>z-<br />
und Empfehlungsgrad zu<br />
<strong>den</strong> einzelnen Fragestellungen<br />
vergeben. Auf dieser<br />
Grundlage wird das Ma-<br />
nuskript überarbeitet und<br />
am 3. Februar 2012 wird<br />
die zweite Konsensuskonferenz<br />
ebenfalls in Frankfurt<br />
stattfin<strong>den</strong>.<br />
Schon jetzt sollte in <strong>den</strong><br />
einzelnen Fachgesellschaften<br />
überlegt wer<strong>den</strong>, ob<br />
andere Themen wie z. B.<br />
die chronische Pseudomonas-Besiedlung<br />
weiter in<br />
modularer Form <strong>für</strong> eine<br />
Gesamt-Leitlinie Mukoviszidose<br />
erarbeitet wer<strong>den</strong><br />
sollen.<br />
Prof. Dr. med. Frank-<br />
Michael Müller<br />
Klinikum Itzehoe<br />
Klinik <strong>für</strong> Kinder-und<br />
Jugendmedizin<br />
Neonatologie und<br />
<strong>Pädiatrische</strong> Intensivmedizin<br />
Robert-Koch-Str. 2<br />
25524 Itzehoe<br />
E-Mail: FM.Mueller@khitzehoe.de
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