Aus den AGs - Gesellschaft für Pädiatrische Pneumologie
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nen zur Lungentransplanta tion<br />
in diesen Ländern zu gewinnen<br />
und mit vorhan<strong>den</strong>en Daten<br />
aus <strong>den</strong> englischsprachigen<br />
Ländern bzw. Daten aus dem<br />
ISHLT-Register zu vergleichen,<br />
um möglicherweise bestehende<br />
Schwachstellen zu detektieren<br />
bzw. Strategien <strong>für</strong> eine<br />
<strong>Aus</strong> der AG Mukoviszidose<br />
(Sprecher: Prof. Dr. med. Frank-Michael Müller, Itzehoe)<br />
Stationäre und<br />
ambulante<br />
Patienten-<br />
schulung bei CF<br />
Robert Jaeschke, Fachkliniken Wangen<br />
Patientenschulungen bei chronisch<br />
kranken Kindern, Jugendlichen<br />
und ihren Familien haben<br />
zum Ziel, die gesundheitsspezifische<br />
Handlungskompetenz<br />
der Patienten und ihrer Familien<br />
sowie ihr Selbstmanagement<br />
zu verbessern, entsprechende<br />
Verhaltens- und Bewältigungsstrategien<br />
aufzubauen<br />
bzw. zu erproben und dadurch<br />
die Lebensqualität zu steigern.<br />
Sie zeichnen sich durch klar<br />
strukturierten Curricula, Grup-<br />
optimierte Versorgung der Patienten<br />
zu entwickeln. Die ersten<br />
<strong>Aus</strong>wertungen zeigten keine<br />
wesentlichen Unterschiede,<br />
insbesondere hinsichtlich des<br />
Überlebens nach Transplantation,<br />
im Vergleich zu <strong>den</strong> oben<br />
genannten Ländern bzw. zu <strong>den</strong><br />
ISHLT-Daten. Die ersten <strong>Aus</strong>-<br />
<strong>Aus</strong> <strong>den</strong> <strong>AGs</strong><br />
pensettings, aufeinander aufbauende<br />
Inhalte mit alters- und<br />
entwicklungsgerechten Metho<strong>den</strong><br />
und einer hohen Praxis-<br />
und Handlungsrelevanz <strong>für</strong> <strong>den</strong><br />
Patienten aus.<br />
Im Rahmen der Kinder- und Jugendlichen-Rehabilitation<br />
bei<br />
Mukoviszidose sind strukturierte<br />
und curricular aufgebaute<br />
interdisziplinäre Patientenschulungen<br />
mittlerweile Standard.<br />
Bei Mukoviszidose besteht die<br />
besondere Herausforderung da- Tab. 1<br />
44<br />
wertungen wur<strong>den</strong> als Abstract<br />
<strong>für</strong> <strong>den</strong> kommen<strong>den</strong> ISHLT-Kongress<br />
in Prag eingereicht.<br />
Dr. med. Nicolaus Schwerk<br />
Medizinische Hochschule<br />
Hannover, Zentrum <strong>für</strong><br />
Kinderheilkunde und<br />
Jugendmedizin, Klinik <strong>für</strong><br />
<strong>Pädiatrische</strong> <strong>Pneumologie</strong>,<br />
Allergologie und<br />
Neonatologie<br />
Carl-Neuberg-Straße 1<br />
30625 Hannover<br />
E-Mail: schwerk.nicolaus@<br />
mh-hannover.de<br />
Kombination aus Gruppen-<br />
und Individualschulungsangeboten<br />
(Beispiel: Rehabilitationsklinik <strong>für</strong> Kinder und Jugendliche<br />
der Fachkliniken Wangen)<br />
8 Curricular aufgebaute, edukative Gruppenschulungseinheiten<br />
§ Anatomie, Physiologie, Pathophysiologie<br />
§ Verdauung bei CF<br />
§ Ernährung bei CF<br />
§ Physiotherapie bei CF<br />
§ Sport und Bewegung bei CF<br />
§ Hygiene bei CF<br />
§ Inhalationen<br />
§ Medikamente und Wirkstoffe<br />
Wöchentliche praktische Schulungseinheiten<br />
(Intensität individuell)<br />
§ Physiotherapie<br />
§ Sporttherapie, medizinische Trainingstherapie<br />
§ Inhalationstherapie<br />
§ Hygiene<br />
§ Lehrküche, supervidierte Mahlzeiten, Einkaufstraining<br />
§ Medizinische Behandlung<br />
§ Psychologische Gruppentherapie und Betreuung<br />
§ Alltagsgestaltung, Freizeitgestaltung und Besonderheiten bei CF<br />
§ Umsetzung im Alltag<br />
Individuelle Einzelsitzungen<br />
§ Physiotherapie<br />
§ Medizinische Trainingstherapie<br />
§ Ernährungsberatung, Ernährungsprotokollierung<br />
§ Psychologische Beratung
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