info 02/12 (PDF 2.8 MB) - Schweizerische Gesellschaft für ...

«Wenn meine Tochter gross ist, soll
sie wissen, ich habe nie aufgegeben.»
Sonja Zähner ist Mutter. Und an ALS erkrankt. Ihre Tochter ist noch viel zu klein,
um verstehen zu können, was das bedeutet. Sie kennt ihre Mutter nur im Rollstuhl.
«Ich bin sicher strenger, als es manchmal nötig wäre», sagt Sonja Zähner.
«Aber ich weiss, irgendwann bin ich nicht mehr da, dann muss sie selbständig
sein.» Das macht sie zwar traurig, hält sie aber nicht davon ab, das Leben anzu-
packen und jeden Tag so zu nehmen, wie er kommt.
// Seiten 4 bis 8
02.12

info 02.12 EDITORIAL
Liebe Mitglieder, liebe Leserinnen und Leser
Wie erklärt man seinem Kind, dass Mama muskelkrank ist? Was
verstehen die Kleinen? Was nicht? Wie weit darf, soll man gehen?
Mit solchen Fragen muss sich die an ALS erkrankte Sonja Zähner
beschäftigen, die darüber im «Persönlich» schreibt. Auch wenn
sie manchmal nicht weiss, wie sie das machen soll. Eines ist ihr
klar: Sie möchte, dass ihre Tochter weiss, dass sie gekämpft hat.
Der Text von Sonja Zähner eröffnet einen Schwerpunkt,
den wir in dieser Ausgabe der Krankheit ALS gewidmet haben.
Lesen Sie mehr zu medizinischen Fragen, Fortschritten in der
Forschung sowie unseren konkreten Dienstleistungen auf den
Seiten 9-15.
Wir setzen uns seit Jahren für die Anliegen von Muskelkranken
ein. Wo auch immer wir auftraten, etwas fiel uns auf:
Wir machen zwar viel, aber man nimmt uns nicht wirklich zur
Kenntnis. Das, sind wir überzeugt, liegt auch am Namen. An der
Mitgliederversammlung Anfang Mai wurde der Name, den wir
seit dem 1. November 2011 als Marktauftritt nutzten, offiziell
bestätigt. Wir heissen nun «Schweizerische Muskelgesellschaft».
Wir bei der Geschäftsstelle freuen uns über unsere neuen
Kolleginnen und heissen sie herzlich willkommen. Lernen Sie sie
doch auch bald kennen. Mehr über sie erfahren Sie auf Seite 29.
Ihr Team der Muskelgesellschaft
// Unsere Veranstaltungshinweise in Kürze:
/ Informationsanlass Friedreich Ataxie
Fr, 31. August 2012 in Olten (S. 25)
/ Informationsanlass Assistenzbeitrag
Mi, 5. September 2012 in Olten (S. 21)
/ Six-Group Social Day
Do, 27. September 2012 (Ort offen, S. 35)
/ 5. ALS-Tag 2012
Fr, 26. Oktober 2012 in Nottwil (S. 14/15)
/ Social Media
(Ort/Termin offen, S. 33)
/ Mitgliederversammlung 2013
Fr/Sa, 19./20. April 2013 in Boldern/Männedorf (S. 28)
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||| 4 ALS-SchwERpunkT: pERSÖnLIch
«Wenn meine Tochter gross ist, soll sie
wissen, ich habe nie aufgegeben.»
Sonja Zähner erhielt vor fünf Jahren die Diagnose ALS, Amyotrophe Lateralsklerose.
Die Mutter einer damals dreijährigen Tochter traf dies wie ein
Schock und völlig unverhofft. Sie hat gelernt, mit der Diagnose und der
Krankheit zu leben. Kraft schöpft sie aus dem Leben selbst, indem sie es
geniesst und sich Zeit dafür nimmt.
/ Sonja Zähner
Vor ein paar Jahren bemerkte ich, dass ich beim Bauchtanzen
nicht mehr auf den Zehen stehen konnte. Und ich stürzte oft,
dachte aber, ich sei einfach schusselig und nervte mich ab mir
selbst. Beim Velofahren konnte ich keine Kondition mehr aufbauen,
beim Reiten brauchte ich eine Aufstiegshilfe und das
Treppensteigen bereitete mir Mühe. Ich spürte, dass etwas mit
mir nicht stimmte und suchte Hilfe. Die Ärzte, die ich konsultierte,
wussten lange nicht, was es sein könnte. 2006 wurde
ALS mit grosser Wahrscheinlichkeit ausgeschlossen. Zeitgleich
Fotos: Vera Markus

info 02.12 ALS-SchwERpunkT: pERSÖnLIch
«Grosse Zukunftspläne mache ich nicht. Ich nehme eins nach dem andern.»
machte mich meine Schwiegermutter auf eine Fernsehsendung
aufmerksam, in welcher Prof. Dr. med. Markus Weber die Krank-
heit ALS vorstellte und es Interviews mit Betroffenen gab. Ich
sass heulend auf dem Sofa und dachte, das wäre das absolut
Schlimmste, was mir passieren könnte.
Für eine Drittmeinung kam ich 2007 ins Muskelzentrum/
ALS-Clinic in St. Gallen. Die Diagnose ALS war schliesslich ein
riesiger Schock. Es zog meiner Familie und mir buchstäblich
den Boden unter den Füssen weg. Gleichzeitig war die Diagno-
se aber auch eine Befreiung, endlich hatten die Beschwerden
einen Namen bekommen.
Erste Massnahmen nach der Diagnose
Mein Mann reduzierte sein Arbeitspensum, um mehr Zeit mit
mir und unserer dreijährigen Tochter zu verbringen. Es war aber
von Anfang an klar, dass er nicht mein Pfleger oder Betreuer
wird, sondern mein Partner bleibt. Ich habe eine grosse Hoch-
achtung vor ihm, wie wir zusammen diese Zeit bewältigen. Im
Moment gewöhnen wir uns an eine neue Situation. Mein Mann
hatte einen Unfall, hat sich die Hüfte ausgerenkt und darf diese
5 |||

||| 6 ALS-SchwERpunkT: pERSÖnLIch
nicht belasten. Das bedeutet, dass die Spitex momentan öfter
kommt, auch am Abend und am Wochenende. Das ist gewöh-
nungsbedürftig und zeigt uns auch auf, dass ich immer abhän-
giger werde von Drittpersonen. Letztes Jahr konnte ich noch
allein zu Hause sein, während meine Familie in den Skiferien
war, dieses Jahr ging ich in dieser Zeit in die Reha.
Ich will meiner Tochter etwas hinterlassen
Ich suchte gleich nach der Diagnose Informationen über die
Krankheit und stiess im Internet unter anderem auf die Muskel-
gesellschaft, wo ich auch Mitglied wurde. Im «info» las ich den
Aufruf für eine Teilnahme am Jubiläumsbuch «Starke Leben» und
meldete mich. Meine Tochter Leah soll wissen, dass ich nicht
resigniert habe, nicht aufgegeben habe und ich wollte ihr etwas
hinterlassen. Aber ich merkte, es war nicht einfach, Dinge von
sich preiszugeben. Letztendlich wurde ich Protagonistin zum
Thema Hilfsmittel, da konnte ich von meinem Hilfshund Brasil
erzählen. Zu mehr war ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht bereit.
Mittlerweile ist meine Motivation wieder etwas anders.
Ich gehe an die Öffentlichkeit, um die Krankheit bekannter zu
machen und zu erreichen, dass mehr Geld in die Forschung
gesteckt wird. Viele Leute haben keine Ahnung, was ALS ist
oder was ein Leben mit der Krankheit bedeutet. Die Fotoausstellung,
welche im Rahmen des Jubiläumsbuchs der Muskelgesellschaft
entstand, ist eine weitere gute Methode, die
neuromuskulären Krankheiten bekannter zu machen.
Das Bedürfnis für den Austausch kommt von allein
Meinen ersten Kontakt zu einem anderen ALS-Patienten hatte
ich per Zufall, als wir eine rollstuhlgängige Wohnung besichtigten.
Der Verwalter schickte mich zum Nachbarn, um die
Wohnung anzuschauen und es stellte sich heraus, dass wir
dieselbe Diagnose hatten. Seit zwei Jahren bin ich auch in einer
Selbsthilfegruppe. Zu Anfang interessierte mich das nicht, ich
wollte nicht mit anderen «klönen». Irgendwann kam aber das
Bedürfnis, mich auszutauschen, seither besuche ich die Gruppe
sporadisch und bin auch mit anderen Betroffenen regelmässig

info 02.12 ALS-SchwERpunkT: pERSÖnLIch
Mein hund Brasil: nicht nur mein Freund, sondern auch mein helfer.
im Austausch. Ich glaube, dass nur Betroffene die wirkliche
Tragweite einer solchen Krankheit realisieren.
Ich bin auf den Hund gekommen
Um meine Selbständigkeit möglichst hoch zu halten und ein
Bindeglied zur Gesellschaft zu haben, kam der Wunsch nach
einem Hilfshund. Ich kannte schon die Blindenhunde und kam
so auf die Organisation «Le Copain» im Wallis. Ich realisierte
mir meinen Traum von einem eigenen Hund. Natürlich war das
nicht ganz so einfach. Die Organisation besuchte uns, machte
sich ein Bild von unserer Familiensituation und informierte uns
über den Aufwand und die Kosten der Hundehaltung. Und wir
gingen zu Besuch ins Wallis, wo die Hunde ausgebildet werden.
Dann ging alles plötzlich sehr schnell. Im November 2007 erhielt
ich ein Telefonat, dass ich im Januar für zwei Wochen mit «mei-
nem» Hund trainieren könnte, es hätte sich kurzfristig jemand
abgemeldet. Jetzt sind wir ein eingespieltes Team und Brasil ist
im Dorf bekannter als ich. Die Hunde kennen 50 Befehle und
lernen nach Bedarf neue dazu. Brasil lernte auch spezifische
Befehle, welche auf meine Bedürfnisse zugeschnitten sind, z.B.
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||| 8 ALS-SchwERpunkT: pERSÖnLIch
die Jacke auszuziehen. Er reagiert auch auf Handzeichen, was
sehr wertvoll ist, weil meine Sprache nachlässt. Die Erziehung
von solchen Hilfshunden ist also ein ständiger Prozess.
Die Familie als Lebensmittelpunkt
Mein Mann und ich versuchen immer, Leah in alles mit einzu-
beziehen. Wir erklären ihr alles: warum wir weinen, wie der
Rollstuhl funktioniert und wie eine PEG-Sonde (Magensonde)
aussieht. Ich bin sicher strenger mit Leah als es manchmal
nötig wäre, aber ich weiss, irgendwann bin ich nicht mehr da,
dann muss sie selbständig sein. Die Kinderpsychologen, bei
denen wir Rat suchten, sagten uns, dass Leah durch unsere
Offenheit die Situation am besten verarbeiten kann und viel
Sozialkompetenz mitbekommt. Vor einiger Zeit habe ich sie
gefragt, ob sie sich daran erinnert, wie wir zusammen Ball
gespielt und vor dem Spiegel getanzt haben. Sie hat es nicht
mehr gewusst und das war natürlich traurig für mich. Für
sie ist der Elektrorollstuhl normal, sie kennt es nicht anders.
Die Zukunft findet jetzt statt
Grosse Zukunftspläne mache ich nicht, ich freue mich auf die
nächsten Ferien. Wir fahren im Sommer ins Tessin. Ausserdem
gehe ich gerne ins Kino, lese, bin gerne in der Natur, mache
Para-Agility oder treffe Freunde und Bekannte. Auch arbeite ich
noch, solange es mir möglich ist. ALS ist ein tägliches Abschiednehmen,
nach und nach verliere ich die Kontrolle über meinen
Körper und am Ende wartet der Tod. Mittels Patientenverfügung
hat ein ALS-Patient zu entscheiden, welche lebenserhaltenden
Massnahmen für ihn in Frage kommen. Doch dieses Wissen
schiebe ich beiseite, die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt –
im Moment geht es mir gut.
// Mehr zum ALS-Schwerpunkt in diesem Heft
/ Die medizinische Sicht, S. 9 - 11
/ Ausschreibung ALS-Care-Trainings, S. 11
/ Aufbruchstimmung unter Forschern, S. 12 - 13
/ Programm des 5. ALS-Tages, S. 14 - 15

info 02.12
ALS: keine Heilung, aber Therapiestandards
helfen die Lebensqualität zu erhalten
Komplexe Erkrankungen wie ALS müssen mit einem umfassenden und
interdisziplinären Ansatz behandelt werden. Ein Überblick über den Stand
von Forschung, Pflege und Therapiemöglichkeiten.
ALS, die amyotrophe Lateralsklerose ist
eine der schlimmsten Krankheiten des
Menschen. Für alle Beteiligten, für den
Patienten, deren Angehörigen, behan-
delnde Ärzte und Therapeuten ist ALS
eine grosse Herausforderung.
Leitsymptome sind eine schmerzlo-
se, zunehmende Schwäche und Muskel-
schwund. Auch kommt es im Verlauf gele-
gentlich zu Symptomen einer Demenz.
Der Herzmuskel und die sogenannte glat-
te Muskulatur (Darm, Blase) sind nicht
betroffen. Die Ursache beim Grossteil der
Patienten ist bislang nicht bekannt. Man
geht von einer Wechselwirkung zwischen
einer Veranlagung und Umweltfaktoren
aus, wobei letztere nicht bekannt sind.
Etwa fünf Prozent sind erbliche Formen.
Bei einem Teil dieser erblichen Formen ist
zwar das krankhaft vererbte Gen bekannt,
nicht jedoch wie die Genveränderung
dann zur Schädigung der motorischen
Nervenzellen führt.
Der Kranheitsverlauf ist immer
durch ein Voranschreiten gekennzeich-
net, allerdings mit sehr personenabhän-
giger Geschwindigkeit. Überlebenszeiten
variieren zwischen wenigen Monaten und
ALS-SchwERpunkT: pFLEGE-MEDIZIn-FORSchunG
/ Prof. Dr. med. Markus Weber, Fachbereichsleiter Muskelzentrum/ALS clinic St. Gallen
über 40 Jahren. Die bislang einzig wirk-
same medikamentöse Therapie stoppt die
Krankheit zwar nicht, verlangsamt aber
das Voranschreiten.
Diagnose
Da ist zunächst der Patient der realisiert,
dass irgendetwas nicht mehr geht oder
schlechter geworden ist. Meist werden
Symptome wie Stolpern, Ungeschicklich-
keit, Muskelkrämpfe oder Schluckstörun-
gen dem normalen Alterungsprozess zuge-
schrieben. Häufig werden ärztlicherseits
die Symptome falsch interpretiert oder
«der Arzt kann nichts feststellen». Die
damit einhergehende Unsicherheit und
Angst sind für Patienten und Angehöri-
ge eine grosse emotionale Belastung. Im
Durchschnitt beträgt die Zeit zwischen
Symptombeginn und Diagnosestellung
weltweit zwischen 12 und 14 Monaten.
Die Überbringung der schlechten
Nachricht (Diagnosestellung) wird von
einem Grossteil der Patienten als trauma-
tisch erlebt. In der Regel werden weniger
als 15 Minuten für die Diagnoseüberbrin-
gung aufgewendet. Die Richtlinien emp-
fehlen wenigstens 45 bis 60 Minuten. Der
9 |||

||| 10 ALS-SchwERpunkT: pFLEGE-MEDIZIn-FORSchunG
Patient und die Angehörigen müssen aus-
reichend Zeit haben, alle ihre Sorgen und
Ängste platzieren zu können. Es empfiehlt
sich, wenige Wochen nach der Diagno-
se einen erneuten Termin zur Diskussion
etwaiger Fragen, Ängste und Probleme ein-
zurichten. Es versteht sich von selbst, dass
das Gespräch in einem ruhigen Raum ohne
Störung durch Telefon etc. zu erfolgen hat.
Multidisziplinäre Betreuung
ALS ist eine komplexe Erkrankung, die
Symptome sind vielfältig. Es braucht
daher ein Team, das sich um Patienten
und Angehörige kümmert. Neben dem
Neurologen, der Erfahrung mit ALS haben
muss, nimmt die «ALS Nurse» (pflegeri-
sche Fachkraft) eine zentrale Stellung in
der Behandlung der ALS-Patienten ein.
Insbesondere im weiteren Krankheitsver-
lauf nehmen die pflegerischen Probleme
zu, die dann durch die ALS Nurse mit
dem Patienten angegangen werden kön-
nen. Aber auch andere ärztliche Fachrich-
tungen (Hausärzte, Pneumologen, HNO)
Fachpersonal (Logo-, Ergo-, Physiothera-
peuten) sowie ambulante Dienste (Spitex,
Palliativdienste) und Selbsthilfegrup-
pen sind wichtige Partner im Netzwerk.
Untersuchungen haben gezeigt, dass die
Lebensqualität von Patienten die multidis-
ziplinär betreut werden besser ist als jene,
die nur durch einen Arzt betreut werden.
Krankheitsverzögerung
Bislang gibt es ein einziges Medikament,
das nachweislich den Krankheitsverlauf
verzögert: Rilutek. Fälschlicherweise wird
davon ausgegangen, dass die «Lebensver-
längerung» nur drei Monate beträgt. Die
Wirksamkeit beim einzelnen Patienten ist
nicht bestimmbar. Auch darf man nicht
ausseracht lassen, dass die Zulassungs-
studien Patienten eingeschlossen haben,
die in einem weit fortgeschrittenen Stadi-
um waren und so – da Rilutek dann nicht
mehr wirksam ist – das statistische Ergeb-
nis verschlechtert haben. Datenbanken
aus verschiedenen Ländern zeigen, dass
der «Rilutek-Effekt» viele Monate betra-
gen kann. Verlängert werden die frühen
Krankheitsstadien, nicht das Endstadium.
Mit jedem Patienten soll deshalb
die Möglichkeit einer Therapie mit Rilu-
tek diskutiert werden. Die ärztliche Haltung
«zu teuer» oder «lohnt sich nicht»
entspricht nicht dem Standard einer
selbstbestimmten, ethisch fundierten
Patientenversorgung. Leider waren in
den letzten zehn Jahren zahlreiche gross
angelegte weltweite Studien negativ. Es
gibt seitens der forschenden ALS-Zentren
und der pharmazeutischen Industrie grosse
Anstrengungen und eine intensive
Zusammenarbeit neue, um wirksame
Medikamente auf den Markt zu bringen.
Symptomatische Therapie
Aufgrund der mannigfaltigen Symptome
(Schluckstörung, Atemstörung, Speichelfluss,
Schleim, Krämpfe etc.) braucht es
einerseits Erfahrung bei der Identifikation
der Probleme, andererseits Expertise
in der Behandlung. Leitgedanke bei den

info 02.12 ALS-SchwERpunkT: pFLEGE-MEDIZIn-FORSchunG
von den Patienten geschilderten Prob-
lemen sollte sein: Ist dieses Symptom
behandelbar? Am Ende geht es immer
um den Erhalt der Lebensqualität! Es
steht ausser Frage, dass z.B. die Anlage
einer Magensonde bei Schluckstörungen
und die nicht-invasive Heimbeatmung
(NIV) die Lebensqualität der Patienten
und Angehörigen verbessern. Für die
NIV konnte auch ein deutlicher Überle-
bensbenefit gezeigt werden. Keinesfalls
handelt es sich dabei um «künstliche
Lebensverlängerung». Für viele der
lästigen Symptome (z.B. Speichelfluss)
sind wirksame Medikamente vorhanden.
Zweifelsohne sind die grossen Fortschrit-
te bei den symptomatischen Therapien
gemacht worden und nicht bei der krank-
heitsverzögernden Therapie. Leider wird
diese Forschung häufig als wenig wich-
tig erachtet, obwohl sie zu rascher und
unmittelbarer Verbesserung für Patienten
und Angehörige führen.
Das ALS Care-Training basiert auf dem
Konzept der Erwachsenenbildung und
beinhaltet Informationsvermittlung,
praktisches Üben sowie den Austausch
untereinander. Das Training wird angereichert
mit Fallbeispielen aus der Praxis
und Erläuterung von Studienergebnissen.
Es ist in fünf Module gegliedert:
Lebensende und palliative Versorgung
Die meisten Patienten schlafen friedlich
ein, sie ersticken nicht! Wichtig ist das
Verfassen einer Patientenverfügung mit
Wünschen/Vorstellungen bezüglich lebens-
verlängernden und palliativen Massnah-
men. Wie bei der Diagnose erfordert auch
das Gespräch über das Lebensende eine
besondere Atmosphäre, Respekt und Zeit.
Die Palliativmedizin hilft, viele der Sympto-
me effektiv zu behandeln. Auch hier ist der
multidisziplinäre Zugang (ALS-Zentrum/
Palliativmedizin/ambulante Dienste) zen-
tral, um die notwendige Unterstützung zu
geben und um ein friedliches Sterben zu
ermöglichen .
// Literatur
ENFS-Guidlines on the Clinical
Management of ALS (MALS) –
rev. report of an ENFS task force.
Peter M. Andersen et al. Europ.
Journal of Neurology 2011
ALS-Care-Trainings – Neustart 2013
Nach dem positiven Feedback auf die Care-Trainings werden diese ab dem
nächsten Jahr regelmässig angeboten.
1.) Bewegung und Hilfsmittel
2.) Atmung und Probleme
3.) Ernährung und Schluckstörungen
4.) Pflege
5.) Die Zeit zuletzt
// Weitere Informationen
erhalten Sie im «info» 03.12.
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||| 12 ALS-SchwERpunkT: pFLEGE-MEDIZIn-FORSchunG
Aufbruchstimmung am 22. Internationalen
ALS-Symposium in Sydney, Australien 2011
Ende 2011 trafen sich in Sydney ALS-Fachpersonen und Patientenorganisationen
am jährlich stattfindenden Kongress. Es war an diesem 22. Internationalen
ALS-Kongress eine Begeisterung unter Forschern zu spüren. Sie sind überzeugt,
kurz vor der Entdeckung der Ursache der ALS-Erkrankung zu stehen, aber
sie sind sich auch bewusst, dass es bis zur Therapie ein langer Weg sein wird.
/ Martine Verwey, Sozialwissenschaftlerin mit Erfahrung als pflegende Angehörige
Das internationale ALS-Symposium starte-
te am 28. November 2011 mit der von der
International MND Alliance organisierten
Plenarsitzung «Ask the Experts». Die vier
Referate von angesehenen Referenten
wurden von rund 350 Personen direkt
und via Onlineübertragung mitverfolgt.
Themen waren die beträchtlichen Fort-
schritte in der Forschung der letzten zehn
Jahre, insbesondere in der Stammzellen-
forschung und der Genetik zur Entwick-
lung von Medikamenten. Am folgenden
Tag fand das «Allied Professionals Forum»
statt. Dieses widmete sich der praktischen
Information mittels einer Dokumentation
mit ALS-Betroffenen in Australien und
Präsentationen nichtärztlicher ALS-Fach-
kräfte u.a. zu den Themen Patientenverfü-
gung, ethische Fragen beim Rückzug nicht
invasiver Beatmung, Schmerz, Netzwerke
oder webbasierte Weiterbildungen (für
Fachpersonen im Gesundheitswesen).
Lebensqualität und neue Ergebnisse
Am dreitägigen Kongress vom 30. Novem-
ber bis 2. Dezember 2011 nahmen über
650 Fachpersonen aus 33 Ländern teil.
Der Kongress gliederte sich in einen par-
allel stattfindenden klinischen Teil mit pa-
tientenbezogenen Forschungsergebnissen
und Vorträgen zu symptomatischen und
palliativen Behandlungsstandards der
ALS-Erkrankung und einen wissenschaft-
lichen Teil mit Vorträgen zur Grundlagen-
forschung der Motoneuronerkrankungen.
Kernthemen waren einerseits eine an der
Lebensqualität für Menschen mit ALS
ausgerichtete Therapie und andererseits
neue genetische Entdeckungen bei der
familiären ALS.
Das Modell der «Regional Advisors»
Nach dem Kongress habe ich u.a. die
ALS-Vereinigung Australia und die ALS-
Vereinigungen in Sydney und Melbourne
besucht. Absoluter Höhepunkt waren
zweieinhalb Tage «on the road», die ich
mit dem als «Regional Advisor» tätigen
Mitarbeiter Eric Kelly der ALS-Vereinigung
Victoria in Melbourne verbringen
durfte. Wir besuchten fünf an ALS
Erkrankte zu Hause sowie im Spital, und

info 02.12 ALS-SchwERpunkT: pFLEGE-MEDIZIn-FORSchunG
begleiteten Fachpersonen der Gemeinde-
pflege, Sozialarbeit und Physiotherapie,
die diese Patienten vielseitig betreuen.
Die ALS-Vereinigungen Australiens
haben das Modell der «Regional Advisors»
von Grossbritannien übernommen und
weiterentwickelt. Vor allem die ALS-Ver-
einigung Victoria arbeitet federführend
mit dieser feinvernetzenden Begleitung
von Menschen mit ALS und ihrer Ange-
hörigen. Die dortigen «Regional Advisors»
sind Schlüsselpersonen und machen
regelmässig, etwa jeden dritten Monat
und womöglich über Jahre, Heimbesu-
che und können bei Bedarf die Funkti-
on des Care Managers übernehmen. Im
Bundesstaat Victoria wird jede neu an
ALS erkrankte Person zentral im selben
Spital in Melbourne medizinisch betreut.
Zwischen diesem Spital und der ALS-Ver-
einigung Victoria besteht eine enge, seit
30 Jahren andauernde, Zusammenarbeit.
Australien ist mit diesem Modell der
Betreuung von ALS-Patienten weit fort-
geschritten, auch im Vergleich zu Europa
und zur Schweiz.
// Weitere Informationen und Quellen
Weiterführende Informationen
und Quellen sind unter www.muskel-
gesellschaft.ch in der Rubrik
«Medizin-Forschung» zu finden.
13 |||

||| 14
ALS-SchwERpunkT: pFLEGE-MEDIZIn-FORSchunG
5. ALS-Tag: Mut für ein Leben mit einer
unheilbaren Krankheit
Ein Tag zum Austauschen und Weiterbilden: Der von der Schweizerischen
Muskelgesellschaft am 26. Oktober 2012 gemeinsam mit der ALS-Vereinigung.ch
organisierte 5. ALS-Tag bietet Fachpersonen, Betroffenen, Angehörigen
und anderen Interessierten die Gelegenheit, ihr Wissen über ALS zu vertiefen.
/ Geschäftsstelle
Das Programm
9.30 Begrüssung (Anmeldung und Begrüssungskaffee ab 8.45 Uhr)
Franziska Mattes, Geschäftsführerin Schweizerische Muskelgesellschaft
Dr. med. Hans Peter Gmünder, Direktor SPZ Nottwil, Moderation durch
Hans Schwegler, Leiter Logopädie SPZ, Vorstandsmitglied Muskelgesellschaft
9.45-9.55 Überblick und Neues aus der Medizin
Prof. Dr. med. Markus Weber, Leiter Muskelzentrum/ALS-Clinic St. Gallen
9.55-10.05 ALS: Neue Gene, neue Hoffnung? Prof. Dr. med. Markus Weber
10.05-10.25 Schulmedizinische Behandlungsstandards
Dr. med. Christoph Neuwirth, Oberarzt, Muskelzentrum/ALS-Clinic St. Gallen
10.25-10.40 Alternative Therapieansätze Dr. med. Christoph Neuwirth
10.40-11.10 Kaffeepause
11.10-12.25 Invasive Beatmung
Fakten und Fragen Dr. med. Kathi Schweikert, Oberärztin Neuromuskuläres
Zentrum Basel/ REHAB Basel
Aus Sicht der Medizin und Therapie Dr. med. Kathi Schweikert und
Karin Spohn, Physiotherapeutin REHAB Basel
Aus Sicht der Palliativmedizin Dr. med. Andreas Weber, Anästhesist/
Schmerztherapeut, Co-Präsident palliative zh+sh
Aus Sicht der Pflege Susanna Richli, Stv. Geschäftsführerin ParaHelp
Nottwil, Pflegefachfrau FH, NDS Case Managment
Aus Sicht der Patientinnen und Patienten und der Angehörigen N. N.
Round Table/ Fragen aus dem Publikum
moderiert durch Prof. Dr. med. Markus Weber
12.25-13.30 Mittagessen/ Stehlunch
13.30-15.10 Bewältigung, Widerstandskraft, Hoffnung
Aus Sicht der Palliativmedizin
Dr. med. Heike Gudat, leitende Ärztin, Hospiz im Park, Arlesheim

info 02.12
15.10-15.25 Kurze Pause
Aus Sicht der Psychotherapie
Markus Meyerhans, Psychotherapeut SPV, SPZ Nottwil
Aus Sicht der Pflege
Bea Goldman, Case Managerin, Muskelzentrum/ALS-Clinic St. Gallen
Aus Sicht der Physiotherapie
Daniela Vieli, Physiotherapeutin, Muskelzentrum Bern
Aus Sicht der Logotherapie Kathrin Meier-Faje, Existenzanalyse und
Logotherapie nach Viktor E. Frankl
Aus Sicht der Patientinnen und Patienten und der Angehörigen N.N.
Round Table/Publikumsfragen Moderation Dr. med. Andreas Weber
15.25-16.05 «Du bist Radio» Einführung in die Tonbildschau
Ralf Stutzki, MA MAS Clinic Ethics Support & Accompanying Research,
Universitätsspital Basel UPK, Tonbildschau «Du bist Radio» (30 min)
16.05 Abschluss und Verabschiedung, Anschliessender Apéro
Esther Jenny, Präsidentin ALS-Vereinigung.ch
// Anmeldung zum 5. ALS-Tag 2012
Name, Vorname
Beruf, Institution
Begleitperson
Adresse
Telefon, E-Mail
ALS-SchwERpunkT: pFLEGE-MEDIZIn-FORSchunG
Betroffene/r Angehörige/r Fachperson
ich bin in Ausbildung (Ermässigung CHF 20.-)
Mitglied Schweizerische Muskelgesellschaft / ALS-Vereinigung.ch ja nein
Teilnahmegebühren: Mitglieder CHF 80.- (Betroffene inkl. 1 Begleitperson) Nichtmitglieder
CHF 95.-. Kaffee und Mittagessen inklusive. Die Zahlung gilt als Anmeldebestätigung.
Anmeldungen an: Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich
info@muskelgesellschaft.ch, Online-Anmeldung mit Rechnung oder online Post-Zahlung
unter www.muskelgesellschaft.ch/Shop
15 |||

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info 02.12 SEITEnwEchSEL
Eine völlig neue Perspektive ...
Das RomeroHaus Luzern zeigte im Februar 2012 die Ausstellung «muskelkrank
und lebensstark» der Zürcher Fotografin Vera Markus. Von meiner Tätigkeit als
Journalistin her bin ich daran gewöhnt, regelmässig mit neuen Situationen
konfrontiert zu werden, mich in bisher unbekannte Themenfelder einzuarbeiten.
Dass ich an der Vernissage zur Ausstellung aber buchstäblich im Rollstuhl
landen würde, damit hatte ich nicht gerechnet.
/ Renate Metzger-Breitenfellner*
Die Bilder von Vera Markus haben mich sofort angesprochen.
Sie zeigen muskelkranke Menschen, die mit ihrer Krankheit
leben – und dabei Lebensfreude, Optimismus und Stärke aus-
strahlen: Silvia Knaus zum Beispiel, die schon mehr als 40
Länder bereist hat und sich mit Hilfe eines Handbikes für ihre
Vorhaben fit hält; oder Harry Köppel, der Chef-Metzger, der die
Fasnacht liebt und leidenschaftlich gerne Dudelsack spielt; oder
Mirjam Gasser, die an der Universität Genf Politologie studiert
und sich in den Alltag an der Universität bestens integriert hat.
Die Fotografien von Vera Markus scheinen genau das auszu-
drücken, was Mirjam Gasser sagt: «Ich sitze zwar im Rollstuhl,
aber es gibt auch ein glückliches Leben trotz Behinderung.»
Der Gedankenblitz
Im Rahmen der Tagung «gehen lassen und gehen» zum Inter-
nationalen Tag der Krankheit nahm das RomeroHaus also die
Ausstellung ins Programm. Die Arbeit mit Vera Markus – das
wussten wir – ist unkompliziert und äusserst angenehm. Als
Fotografin ist sie gleichzeitig professionell und einfühlsam, als
Ausstellungsgestalterin jeweils bestens vorbereitet und effizient.
Das Aufhängen der Bilder war mit Gesprächen verbunden. Am
Schluss sassen wir nebeneinander auf den Stühlen im Foyer und
besprachen die Vernissage. Sitzend betrachtete ich die Bilder,
Vera Markus erzählte, dass auch einige der Rollstuhlfahrerin-
nen der Schweizerischen Muskelgesellschaft an der Eröffnung
teilnehmen würden, neben mir stand einer der Stehtische, auf
denen wir jeweils den Apéro servieren: «Wie um Himmels
17 |||

||| 18 SEITEnwEchSEL
willen sollen Menschen im Rollstuhl die Apéro-Häppchen auf
den Stehtischen erreichen können?», schoss es mir durch den
Kopf. Schnell war klar: Für diese Vernissage musste eine neue
Perspektive berücksichtigt werden: die Perspektive jener, die
sitzend teilnehmen würden.
Die Begegnung
Ausstellungen im RomeroHaus werden gesehen – von denen,
die speziell dafür ins Haus kommen, aber auch von Hotelgästen,
die hier logieren, von SeminarbesucherInnen, die im Haus eine
Weiterbildung absolvieren – oder von all jenen, die eine der
von uns organisierten Veranstaltungen, Kurse oder Tagungen
besuchen. Sie alle werden, ob sie das wollen oder nicht, mit
den Ausstellungen konfrontiert, blättern in den dazugehörigen
Informationsbroschüren. So erfuhren sie auch einiges über die
Muskelgesellschaft – und darüber, wie Muskelkranke ihren
Alltag bewältigen, welche Hilfsmittel ihnen dabei helfen – und
welche Hürden abgebaut werden müssen, um Rollstuhlfahrerin-
nen und -fahrern den Alltag nicht noch zusätzlich zu erschweren.
Die Vernissage war eindrücklich – vor allem auch wegen
der Begegnung mit Franziska Rohrer. In einem Gespräch mit
Vera Markus erzählte sie, die gesundheitlich in den letzten
Jahren etliche Rückschläge erlitten hatte, von ihrem Wunsch
nach Selbstständigkeit und Unabhängigkeit – und davon, wie
wichtig es ihr war, den Führerschein zu machen, um mobil
zu sein, wie sie jetzt erneut darum kämpft, diese Mobilität
wiederzuerlangen.
Der Rollstuhl
Anregend waren die Gespräche mit den Vernissage-Gästen –
unter ihnen auch Esther Erni, Vorstandsmitglied der Muskel-
gesellschaft und selbst Rollstuhlfahrerin. «Bist du schon mal in
einem Rollstuhl gesessen?», fragte sie mich plötzlich. Bin ich
nicht. «Komm, du kannst es ausprobieren», ermunterte sie mich.
Ich wollte nicht – aber sie liess nicht locker. Geschickt lenkte sie
ihren Rollstuhl zu einem der kleinen Tische, bat mich, ihr beim
Wechsel auf einen Stuhl zu helfen und erklärte mir, worauf ich

Foto: zVg / Ingrid Taucher
info 02.12 SEITEnwEchSEL
Renate Metzger-Breitenfellner:
Sich auf unbekanntes einlassen eröffnet
neue perspektiven.
// weitere Informationen
*Renate Metzger-Breitenfellner
(freie Journalistin, Publizistin,
Mitarbeiterin RomeroHaus.
Publikationen:
Das Leben kann nicht warten.
Junge Frauen aus Srebrenica
(rex verlag 2006),
SREBREnIcA 360°
(Dokumentarfilm, 55 min, OV/d),
Rolle des Gedenkens
(Kurzfilm, 8 min, OV/d),
Srebrenica.
und was kommt morgen?
(rex verlag, Juni 2012).
achten müsse. So sass ich also wenig später das erste Mal in
meinem Leben in einem Rollstuhl. Ein komisches Gefühl. Ich
hatte das Gefährt überhaupt nicht im Griff – wie auch? – und
fuhr damit ziemlich unbeholfen im Foyer des RomeroHauses
umher, wobei ich ab und zu mit den Füssen bremsen musste,
um nicht mit einer der Säulen oder, noch schlimmer, mit den
BesucherInnen zu kollidieren. Esther Erni beobachtete mich
aufmerksam. «Wenn du auf den Rollstuhl angewiesen wärst,
könntest du nicht mit den Füssen bremsen», rief sie lachend zu.
Wie recht sie hatte! Ehrlich gesagt: Ich sass nicht sehr lange
im Rollstuhl und war froh, als ich wieder festen Boden unter
den Füssen hatte.
Trotzdem: Dieser «Seitenwechsel», so kurz er auch war,
wirkt nach. Er hat meine Sinne für die «Sicht» von RollstuhlfahrerInnen
geschärft. Deshalb habe ich mir eines fest vorgenommen:
Sollte diese Sensibilität zu verschwinden drohen,
werde ich Esther Erni anrufen und sie bitten, mir ihren Rollstuhl
wieder für eine kurze Zeit auszuleihen.
19 |||

||| 20 SOZIALpOLITIk
Schmerzgrenze erreicht: Behinderten-
organisationen kämpfen gegen IV-Revision
Die Behindertenorganisationen lassen nicht zu, dass weiter auf Kosten von
schwerbehinderten Menschen und Familien gespart wird. 46 Organisationen
haben sich zum Verein «Nein zum Abbau der IV» zusammengetan und kämpfen
vereint gegen die IV-Revision 6b - wenn nötig mit einem Referendum.
/ Daniel Pulver, Präsident Verein «Nein zum Abbau der IV»
Seit 2004 werden IV-Revisionen im Eil-
tempo vollzogen. Sie lösten Leistungs-
kürzungen von jährlich 700 Millionen
Franken aus und wurden fast ausschliess-
lich von Menschen mit einer Behinderung
getragen. Auch wurde der Zugang zu Ren-
ten massiv erschwert. Behinderte haben
ihren Teil zur Sanierung der IV geleistet.
Die Schmerzgrenze ist erreicht!
Bitte erst rechnen, dann sparen
Obwohl die genauen Auswirkungen der
letzten Revision noch nicht ausgewertet
sind, kommt der Bundesrat nicht von sei-
nem Sparkurs ab. Und dies, obwohl auch
das Bundesamt für Sozialversicherungen
BSV vorrechnet, dass die Sanierung der IV
auch ohne weitere Revisionen möglich ist.
Illusorische Teilzeitjobs
Das in der Revision 6b vorgeschlagene
neue Rentensystem hat Einkommensein-
bussen von bis zu 30 Prozent zur Folge.
Diese Ausfälle sollen mit einer Teilzeitan-
stellung kompensiert werden. Doch sind
wir ehrlich: Auf dem heutigen Arbeits-
markt ist das illusorisch.
Behinderte Eltern als Handicap
Rund ein Viertel aller IV-RentnerInnen
haben Kinder. Diese Kinder haben heu-
te Anspruch auf eine Zusatzrente in der
Höhe von 40 Prozent der Rente der Eltern,
die Revision sieht 30 Prozent vor. Etliche
Familien werden vermehrt auf Ergän-
zungsleistungen angewiesen sein. Es darf
nicht sein, dass Kinder auch finanziell
unter der Behinderung ihrer Eltern leiden.
Bereit zum Referendum
Die IV-Revision 6b ist nicht nötig. Ihre
Notwendigkeit ist weder mit Fakten
belegt, noch sozial vertretbar. Bereits
heute vermögen IV-Renten das Existenz-
minimum vieler nicht zu decken. Etwa
40 Prozent aller IV-RentnerInnen sind
bereits auf Ergänzungsleistungen ange-
wiesen. Wird die «6b» Realität, nimmt
diese Abhängigkeit weiter massiv zu.
Verabschiedet das Parlament die Vorlage,
ergreift der Verein «Nein zum Abbau der
IV» das Referendum.
// Weiterführende Informationen:
www.nein-zum-abbau-der-iv.ch

info 02.12 SOZIALpOLITIk
IV-Assistenzbeitrag: Wer, was, wie, wann,
warum? Einladung zur Infoveranstaltung
Seit dem 1. Januar 2012 haben Beziehende einer Hilflosenentschädgigung
Anspruch auf einen Assistenzbeitrag. Sie haben dazu Fragen? Antworten
bekommen Sie an der Infoveranstaltung mit Simone Leuenberger.
/ Geschäftsstelle
Zu Hause statt im Heim: Menschen mit
einer Behinderung können neu bei der IV
einen Assistenzbeitrag beantragen und
damit AssistentInnen anstellen.Deshalb
organisieren wir eine Veranstaltung (kos-
tenlos) zu folgenden Fragen:
− was ist ein Assistenzbeitrag?
− wer hat Anspruch darauf?
− wann sollte jemand einen
Assistenzbeitrag beantragen und wie
geht das?
− wie lebt es sich mit dem Assistenzbeitrag
(Arbeitgeberrolle)?
Simone Leuenberger wird Fragen praxisnah
beantworten. Sie lebt seit 15 Jahren
mit persönlicher Assistenz, hat am Pilotprojekt
teilgenommen und ist Autorin des
Ratgebers «Wie werde ich ArbeitgeberIn
persönlicher Assistenz?».
// Veranstaltungshinweis
Mittwoch, 5. September 2012,
Stadttheater Olten, von 17.30 – 19.30
Uhr, mit anschliessendem Apéro.
// Ja, ich komme an die Infoveranstaltung zum IV-Assistenzbeitrag vom Mittwoch,
5. September 2012 im Stadttheater Olten (Frohburgstrasse, Sitzungsszimmer)
Anmeldeschluss ist der 20. August 2012:
Vorname, Name, Alter
Anfänger, Fortgeschritten
AHV-/IV-Nummer
Strasse, Hausnummer
PLZ, Ort
Telefon, E-Mail
Mitglied Nichtmitglied
Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, CH-8004 Zürich
Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelgesellschaft.ch
21 |||

||| 22 AkTuELL
Schwere Jungs, röhrende Maschinen und
strahlende Gesichter: Love Ride!
Kaum zu glauben, der Love Ride ist 20 Jahre alt! Das wurde natürlich kräftig
gefeiert. Während am Pre-Ride in Thun die Sonne lachte, mussten die
Teilnehmenden am eigentlichen Anlass auch ein paar Tropfen hinnehmen.
Der Begeisterung der 215 Behinderten, die auf die Ausfahrt gingen, hat das
aber keinen Abbruch getan – ganz im Gegenteil!
/ Geschäftsstelle
Der Love Ride, das war auch
dieses Jahr ein Erlebnis mit
grossen Emotionen. nicht
nur für die Teilnehmerinnen
und Teilnehmer, sondern
auch für das gut eingespielte
helferteam. Danke allen!

Fotos: Elvira Merz, Christian Laib
info 02.12 AkTuELL
Zum Erfolg beigetragen haben nicht nur
stilecht angezogene Beifahrer oder die
Fliegerstaffel «pc-7 Team», die im Anschluss
noch Autogramme gaben, sondern
auch das e-hockey-Team «Iron-cats», ...
... das die Gck-Lions mit
einem sensationellen 6:3
geschlagen hat.
wir freuen uns jetzt schon
wieder auf den nächsten
Love-Ride!
23 |||

||| 24
AkTuELL
Care-Trainings für Eltern muskelkranker
Kinder – neuer Start Anfang 2013
Nach dem erfolgreichen ersten Pilotdurchlauf planen wir 2013 einen Neustart.
Die Trainings werden in Zukunft im Zweijahres-Rhythmus durchgeführt. Die
Credit Suisse Foundation unterstützt die Trainings für Kinder mit 9‘000 Franken.
/ Geschäftsstelle
Eltern und Betreuungspersonen von mus-
kelkranken Kindern sehen sich oft mit
erheblichen psychologischen und prakti-
schen Herausforderungen konfrontiert. Sie
müssen, um ihren Schützlingen möglichst
lange ein selbstbestimmtes Leben zu Hau-
se ermöglichen zu können, mit vielschich-
tigen Problemen umgehen lernen: mit der
Unsicherheit bei der Diagnose oder der
Zukunft, aber auch bei der Abhängigkeit
z.B. von medizinischem Personal.
Care-Training stärkt Eltern
Um Eltern und Betreuungspersonen
helfen zu können, hat die Muskelge-
sellschaft in Zusammenarbeit mit dem
Muskelzentrum Bern zwischen 2010 und
2011 ein Care Training durchgeführt. In
diesen Trainings bekommen Eltern und
Betreuungspersonen wichtige Informa-
tionen, sie üben aber auch und fühlen
sich dadurch sicherer. Aufgebaut ist das
Training in fünf Module:
1.) Mobilität & Transfer
2.) Soziale Themen
3.) Atmung
4.) Ernährung
5.) Pflege
9‘000 Franken für kinder-care-Trainings:
Andreas Gerber von der cS und Franziska
Mattes bei der checkübergabe.
Diese Trainings sind bei den Teilnehmen-
den auf sehr gutes Echo gestossen und
werden deshalb ab 2013 wieder durch-
geführt.
CS finanziert mit
Der Credit Suisse Jubiläumsfonds, eine
der CS gehörende gemeinnützige Stiftung,
unterstützt das Engagement der Muskel-
gesellschaft im Bereich der Trainings und
hat dafür 9'000 Franken gesprochen.
// Weitere Informationen
erhalten Sie im «info» 03.12
Foto: Regula Schneller

info 02.12 AkTuELL
Diagnose Friedreich Ataxie – was nun?
Einladung für Eltern und/oder Betroffene
Wie lebt man mit Friedreich Ataxie? An der Veranstaltung wird eine breite
Pallette von Themen behandelt.
/ Geschäftsstelle
Die Diagnose Friedreich Ataxie zieht viele
Fragen nach sich. Diese Fragen sollen
an diesem Abend möglichst umfassend
und konkret beantwortet werden. Prof.
Dr. med. Maja Steinlin, Leiterin der Kinderabteilung
im Muskelzentrum Bern,
gibt erst einen Überblick über den Stand
der Erkenntnisse, im Anschluss besteht
die Möglichkeit, Fragen zu stellen sowie
sich mit Betroffenen und Angehörigen
auszutauschen.
// Weitere Informationen
Die Veranstaltung findet am Freitag,
31. August 2012 von 17.30 - ca. 19.30
Uhr im Stadttheater Olten
(Sitzungsszimmer), Frohburgstr. 1,
statt. Anschliessend gibt es
einen Apéro. Die Veranstaltung ist
kostenlos.
// Anmeldung zum Anlass für Eltern und/oder Betroffene am
Freitag, 31. August 2012 im Stadttheater Olten.
Ich möchte teilnehmen. Anmeldeschluss ist der 15. August 2012:
Vorname, Name
Diagnose, Alter d. Kindes
AHV-/IV-Nummer
Weitere Teilnehmer
Strasse, Hausnummer
PLZ, Ort
Telefon, E-Mail
Mitglied Nichtmitglied
Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, CH-8004 Zürich
Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelgesellschaft.ch
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||| 26 AkTuELL
Mitgliederversammlung im Wallis: Harte
Arbeit und schaurig-gruseliges Vergnügen
Die diesjährige Mitgliederversammlung, die erstmals im Wallis stattfand, war
spannend und teilweise emotional. Zu Reden gab insbesondere die Umbenennung
zur «Muskelgesellschaft». Das Gesellige kam aber dennoch nicht zu kurz.
/ Geschäftsstelle
Die Anwesenden waren sich einig: Wer
den weiten Weg ins Wallis gefunden
hatte, wurde durch eine frühsommerliche
Natur belohnt, eingerahmt von
einer atemberaubenden Bergkulisse und
einem Verwöhnprogramm. Waren 2011
in Boldern noch 38 Personen anwesend,
von denen 29 stimmen durften, waren es
im Wallis 34 Personen mit 25 Stimmen.
Engagierte Diskussionen
Dass die Mitgliederversammlung spannend
werden würde, verhiessen schon
die Traktanden, insbesondere Traktandum
Nummer 4, das vorsah, dass neu nur
noch der Name «Schweizerische Muskelgesellschaft»
zu verwenden sei. Dies führte
zu Diskussionen. Am Schluss wurde
der Antrag des Vorstandes mit 12 zu 10
Stimmen gutgeheissen, fortan nennt sich
die Gesellschaft also «Schweizerische
Muskelgesellschaft». Das Mehr kam auch
deshalb zustande, weil alle Mitglieder des
Vorstands für ihren Antrag stimmten. Wie
Ulrich Weder, der Präsident zum Schluss
betonte, wolle der Vorstand die Auswir-

info 02.12 AkTuELL
nicht nur die offiziellen Traktanden und die engagierten Voten
verlangten von den Anwesenden ihre ganze Aufmerksamkeit ...
kungen der Namensänderung aufmerk-
sam verfolgen. Und er versicherte, dass
der Vorstand auf keinen Fall etwas bewir-
ken wolle, was muskelkranken Menschen
und ihren Interessen widerspreche. Diese
Interessen bleiben im Zentrum der Tätig-
keit der Gesellschaft.
Unbestritten hingegen waren die weite-
ren Traktanden. Hervorgehoben wurde
insbesondere der positive Geschäftsver-
lauf. Dem Team der Geschäftsstelle unter
der Leitung von Franziska Mattes und
dem gesamten Vorstand wurde für ihr
grosses Engagement mit einem herzli-
chen Applaus gedankt.
Kulturelle Höhepunkte
Als es im Wallis noch kein elektrisches
Licht gab, sassen die Leute abends beim
«Abusitz» oder «Hängert» beieinander
und erzählten sich Geschichten. Zur
Unterhaltung, zur Ermahnung und um
die damals geltenden Werte zur vertei-
digen. Diese Geschichten leben weiter
und die vier Sagenfrauen (Patrizia Pla-
schy, Andrea Blatter, Margrith Werlen
und Susanne Hugo-Lötscher) verführ-
ten die Anwesenden unterhaltsam und
mit melodiösem Walliserdialekt in diese
Welt. Wenn auch nicht alle ganz alles
verstanden haben, ist es ihnen gelungen,
die Zuhörenden in eine andere Welt zu
entführen, ihnen einige Weisheiten mit-
zugeben, eine Kultur näherzubringen.
Einen sonnigen, herzlichen Gruss
ins Wallis durfte Franziska Mattes von
27 |||

||| 28
AkTuELL
Peter F. Keller mit einer besonderen
Überraschung überbringen. Jede Per-
son erhielt ein Exemplar seines Krimis
«Der Handkuss des Augenfalters» (das
Buch wurde im info 03.10 auf Seite
39 vorgestellt). Das Buch hat übrigens
direkten Bezug zum Wallis - und sogar
zu den Sagenfrauen. Auf Seite 38 wird
nämlich die Sage von der Entstehung
des Aletsch-gletschers erzählt. Diese
Geschichte kannten die sonst so bewan-
derten Erzählerinnen nicht. Kein Wunder,
ist sie doch frei erfunden…
... auch die auf walliser Deutsch erzählten
Märchen erforderten volle konzentration.
// Nächstes Jahrestreffen
Freitag/Samstag 19./ 20. April 2013 in
Boldern, Männedorf
Fotos: Elvira Merz

info 02.12
Neue Gesichter auf der Geschäftsstelle
der Muskelgesellschaft
Esther Zimmerli
Ich habe am 27.
März die Büroleitung
übernommen.
Meine Aufgabe ist
es, die vielen verschiedenen
Fäden
in der Hand zu halten,
Franziska Mattes zu entlasten und
alle – intern wie extern – miteinander
zu vernetzen und dafür zu sorgen, dass
jede und jeder so seinen Beitrag zum
Wohlergehen der Muskelkranken leisten
kann. Mir sind Menschen sehr wichtig.
Ich habe ursprünglich die Handelsschule
absolviert, habe als Sachbearbeiterin im
internationalen Treuhandgeschäft gearbeitet
und unter anderem das Konsulat
von Haiti geführt. Seit 20 Jahren habe
ich eine eigene Praxis für Energie- und
Körperarbeit, die führe ich teilzeit weiter.
Isabel Karches
Ich habe eine
Ausbildung zur
Fremdsprachensekretärin
und ein
Bachelor-Studium
mit dem Schwerpunkt
European
Business in England absolviert und
anschliessend Deutsches Steuerrecht
AkTuELL
studiert. Während dieses Studiums habe
ich mehr und mehr gemerkt, dass ich
wieder in meinem ursprünglichen Beruf
als Assistentin bzw. im administrativen
Bereich arbeiten möchte. Seit April nun
bin ich Praktikantin bei der Muskelgesellschaft.
In dieser Zeit konnte ich spannende
Einblicke in die verschiedenen
Tätigkeitsbereiche der Gesellschaft erhalten.
Ich freue mich auf die kommenden
Monate und hoffe, dass meine Arbeit ein
kleiner Baustein ist, der das Ziel und die
Interessen der Muskelkranken greifbarer
macht.
Regula Schneller
Nach etwas über
zwei Jahren verabschiede
ich mich
erneut. Ich habe
viele Ideen im Kopf,
an deren Umsetzung
ich mich nach
einer Reise nach Kolumbien mache. Wie
meine Pläne genau aussehen, weiss ich
zum Redaktionsschluss des «info» noch
nicht. Aber Sie als Mitglieder haben mich
sicher nicht das letzte Mal gesehen, denn
ich möchte weiterhin – dann einfach als
Freiwillige am Love Ride, am Silvesterlauf
oder beim E-Hockey– mit dabei sein.
Wir sehen uns!
29 |||

||| 30 AkTuELL
Wertvoller Austausch und Weiterbildung
für Experten und Fachpersonen
Das Treffen des fachlichen Beirates der Muskelgesellschaft wurde auch dieses
Jahr intensiv genutz. Einerseits für die Vernetzung untereinander, andererseits
mit gezielter Weiterbildung.
/ Geschäftsstelle
Muskelkrankheiten gehören zu den seltenen
Krankheiten. Die Zahl der Fachpersonen,
die in ihren Regionen engagierte
und wertvolle Arbeit leisten, ist
ensprechend klein. Begrenzt sind auch
ihre Möglichkeiten, sich im Alltag auszutauschen.
Umso wichtiger sind Veranstaltungen
wie das Treffen des Beirates der
Muskelgesellschaft, das dieses Jahr am
10. Mai im Naturhistorischen Museum
in Bern stattgefunden hat. Dort hatten
Fachpersonen die Möglichkeit, sich weiterzubilden,
auzutauschen und voneinander
zu lernen.
Dichtes Programm
Der Morgen stand ganz im Zeichen des
fachlichen Beirates, in dem neben Vertretern
der Gesellschaft vor allem die
Verantwortlichen aus den Muskelzentren
sitzen. Im Zentrum stehen der Austausch
über Fachfragen, Informationen zu neuen
Studien oder Medikamenten (wichtige
Erkenntnisse aus diesem Gremium werden
jeweils im «info» publiziert, wie zum
Beispiel Berichte zu Forschungsprojekten,
Tagungen, und der Entwicklung etwa in
Sachen Patientenregister).
Am Nachittag stand dann die fachliche
Weiterbildung zum Thema «Diagnostik
von Muskelerkrankungen» im Zentrum.
Mit Prof. Saskia Biskup aus Stuttgart und
Tübingen (D) sowie Prof. Rita Horvath aus
Newcastle (GB) konnten zwei hochkarätige
Expertinnen für Vorträge gewonnen
werden. Während Saskia Biskup über Sinn
und Unsinn eines genetischen Muskelpannels
referierte und den Fragen nachging,
was so ein Pannel kann und wie es hilft,
gab Rita Horvath vertieften Einblick in
Ihre Erfahrungen mit mitochondrialen
Muskelproblemen. Dazwischen wurden
konkrete Fallstudien vorgestellt.
Weitere Vernetzung angestrebt
Im nächsten Jahr findet das Treffen des
fachlichen Beirates gleichzeitig mit der
gemeinsamen Tagung von Neurologen,
Neuropaediatern, Neurochirurgen, Neuropathologen
sowie ihrer Untergruppen
statt (SF CNS, 5.- 8. Juni 2013). Die Idee
dahinter: Den Kalender vielbeschäftigter
Fachpersonen nicht noch weiter belasten
sowie die Muskelgesellschaft und die
Anliegen ihrer Mitglieder aktiv in weiteren
Kreisen bekannter zu machen.

info 02.12 AkTuELL
Boxenstopp 2012: Attraktives Gruppentreffen
– auch für Neue
Unter diesem führte Ruth Herzog-Diem, Präsidentin der «Selbsthilfe Schweiz»,
gekonnt abwechslungsreich durch die zwei Seminartage in Gwatt am Thunersee.
/ Esther Erni, Vorstandsmitglied
Der Einladung von Susi Obrist, Sozialar-
beiterin der Muskelgesellschaft, kamen 16
Leiterinnen und Leiter verschiendenster
Kontakt- und Selbsthilfegruppen (SHG)
nach. Die herzliche Aufnahme neuer
Gesichter stand der Wiedersehensehens-
freude «Alteingesessener» in nichts nach.
Zwei Vorstellungsrunden folgten
Gruppenarbeiten mit Blick auf vergangene
Treffen. Schlagwörter wie Verantwortung,
Gesprächsführung, Rahmenbedingungen
und Internetselbsthilfe beschäftigten alle.
Mit dem Nachstellen erlebter Situationen
konnten andere Blickwinkel aufgezeigt
und mit daraus entstandenen Erkenntissen
Verunsicherungen gelöst werden.
Was ist eigentlich eine SHG? Worin
liegen die Aufgaben, Kompetenzen aber
auch die Grenzen eines SHG-Leiters? Wie
können festgefahrene Muster in einer
Gruppe erkannt und verändert werden?
Unter welchen Bedingungen macht eine
Co-Leitung Sinn? Diese Fragen forderten
jeden einzelnen Teilnehmer ganz persön-
lich heraus. Anstrengende, teils schwierige
Situationen für Gesprächsmoderationen
wurden in Rollenspielen beleuchtet.
Spontan fanden abends Spaziergän-
ge, eine Jassrunde und vielfältige Gesprä-
che im gemütlichen Rahmen statt, wobei
ausgiebig persönliche Kontakte gepflegt
werden konnten. Ein Boxenstopp also im
wahrsten Sinne des Wortes: Jede und Jeder
wurde gestärkt durch positive Feedbacks,
gegenseitige Würdigung und mit dem viel-
fältigen und sehr offenen Austausch!
haben auch dieses Jahr viel voneinander gelernt: die Boxenstopp-Teilnehmenden.
Foto: Heinz Bühlmann
31 |||

||| 32 AkTuELL
Umsorgt, verzaubert, begeistert:
Der «Lions Day» wird in Erinnerung bleiben
Es stimmte einfach alles am diesjährigen «Lions Day», zu dem fünf Lions Clubs
der Zone 24 am 2. Juni in Richterswil eingeladen hatte: Das Programm war
super, das Wetter prächtig, die Stimmung gut.
/ Geschäftsstelle
«Ab in den Zirkus!» hiess das Motto
des diesjahrigen «Lions Day», den fünf
Lions Clubs organisiert hatte. Auf dem
Programm stand ein Besuch des Zirkus
«Stey» in Richterswil. Einer der Clubs,
der Lions Club Albis, lud zu diesem Tag
Muskelkranke ein.
Die grosse Gästeschar schloss die
sympathische Zirkustruppe gleich ins
Herz. Der prima Stimmung im Zelt konnte
auch die Hitze an diesem sonnigen
und warmen Samstagnachmittag nichts
antun. Vor allem, weil die Anwesenden
von den Lions-Mitgliedern liebevoll verund
umsorgt und verwöhnt wurden. Zum
krönenden Schluss liessen die Gäste und
Gastgeber am späten Nachmittag gemeinsam
einen riesigen, farbigen Strauss Ballone
starten und schauten so lange in
den blauen Himmel, bis keiner mehr zu
sehen war.
Einer der Teilnehmer, Heinz Bühlmann,
sagt: «Es war toll. Von der Organisation,
dem Angebot bis hin zum Wetter,
alles vom besten. Wir wurden weiss Gott
verwöhnt und die Erinnerung bleibt ewig!»
Die engagierten helfer der Lions-clubs sorgten für einen unvergesslichen Tag.

info 02.12
Social Media – wie geht das? Kann ich das?
Und brauch ich das überhaupt?
Gerade für Menschen, die nicht mehr so mobil sind, eröffnen die sogenannt
sozialen Medien wie Facebook und Twitter ganz neue Möglichkeiten, sich auszutauschen.
Aber wie macht man das genau? Alexandra Stark, Journalistin und
selber eifrige Nutzerin von solchen sozialen Medien, gibt in einem Workshop
ganz konkrete Tipps.
/ Geschäftsstelle
Schon der Boxenstop im Frühling 2011
war dem Thema «Soziale Medien» gewidmet.
Damals versprach die Kursleiterin
Alexandra Stark Interessierten, weitere
Kurse anzubieten. Nun ist es so weit. Im
Herbst werden wir einen halbtägigen
Workhop für alle Interessierten anbieten.
Wo und wann hängt ganz von der
Zusammensetzung der Gruppe ab. Des-
halb: Bitte melden Sie Ihr generelles
Interesse mit untenstehendem Talon
(oder per Mail) bei der Geschäftsstelle
an. Wir können so nach Bedarf allenfalls
auch Anfänger- sowie Fortgeschrittenen-
Gruppen machen. Der Workshop richtet
sich an alle, die gerne einen Einblick
gewinnen wollen in den Umgang mit
sozialen Medien.
// Ja, ich bin interessiert an einem Workshop «Soziale Medien»
Ich möchte teilnehmen. Bitte melden Sie Ihr Interesse bis spätestens
am 15. August 2012:
Vorname, Name, Alter
AHV-/IV-Nummer
Strasse, Hausnummer
PLZ, Ort
Telefon, E-Mail
Anfänger Fortgeschritten
Mitglied Nichtmitglied
Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, CH-8004 Zürich
Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelgesellschaft.ch
AkTuELL
33 |||

||| 34 AkTuELL
Grosses Kino: Im Computerlager wurde
gefilmt, geschnitten und gestaunt
Das Computerlager, das vom 19. bis 25. Februar in Gontenschwil (AG) stattfand,
war ganz dem Filmen gewidmet. Es entstand ein Magazin aus Reportagen,
Märchen und Komödien, die sich sehen lassen!
/ Lagerteilnehmerinnen und -teilnehmer
Nein, ein Ferienlager war das nicht! Die
neun Teilnehmerinnen und Teilnehmer
sowie ihre 14 Betreuungspersonen hatten
sich für die Woche einiges vorgenommen:
Drehbücher schreiben, Filme
drehen, Filme schneiden!
Konzentriertes Arbeiten
Gestartet wurde am ersten Morgen mit
einer Redaktionssitzung. Die Jugendlichen
konnten den Einsatz der Kameras
kaum erwarten. Vier Tage lang wurde
gedreht und geschnitten, bis die Filme
am Gala-Abend dem neugierigen Publi-
kum vorgeführt werden konnten. Neben
einer Sportreportage wurden ein Märchen,
eine dramatische sowie eine Fantasy-Komödie
gezeigt. Trotz vieler Arbeit
kamen Erholung und Spass nicht zu kurz:
Neben einem Besuch im «Naturama» in
Aarau wurde sogar Bowling gespielt!
// Nächste Durchführung 2013
9.-16. Februar 2013 (Achtung, nicht
überall sind Schulferien, klären Sie
möglichen Dispens mit der Schule
frühzeitig und kontaktieren Sie uns).
Das Lager stand im Zeichen des Films. Die ganze woche wurde intensiv gearbeitet.
Foto: zVg

info 02.12
Herzliche Einladung zum dritten
«Social Day» von SIX
SIX lädt auch dieses Jahr Muskelkranke ein. Während das Programm noch nicht
fest steht, ist das Datum bereits gewählt: Am Donnerstag, 27. September 2012,
lassen sich die Verantwortlichen des Finanzdienstleisters wieder etwas einfallen.
/ Geschäftsstelle
Normalerweise dreht sich bei SIX alles
um Finanzen. SIX ist eine international
führende Anbieterin von Finanzplatz--
Infrastruktur-Dienstleistungen mit insgesamt
3›900 Mitarbeitenden in 25 Ländern.
Am 27. September liegt der Fokus
aber zumindest in der Schweiz an einem
ganz anderen Ort: Bei einem Ausflug zu
einer Ausstellung oder einer Sehenswürdigkeit
stehen Sie im Zentrum. Ziel des
gemeinsam verbrachten Nachmittags ist
es, Kontakte herzustellen, gemeinsam
AkTuELL
einen schönen Tag zu verbringen und
auf Hindernisse aufmerksam zu machen,
denen Muskelkranke ausgesetzt sind.
Voraussetzung für die Teilnahme ist
Offenheit sowie Freude an einem interessanten
und geselligen Programm. Ort
und Zeit werden Ihnen nach Anmeldeschluss
mitgeteilt. Das Tagesprogramm,
bzw. wohin der Ausflug führt, den Transport
ab Treffpunkt sowie die Verpflegung
wird von SIX organisiert.
// Ja, ich bin am Donnerstag, 27. September 2012 dabei, sofern der bislang
nicht bekannte Ort mir passt!
Anmeldeschluss ist der 31. Juli 2012:
Vorname, Name
Behinderung
AHV-/IV-Nummer
Strasse, Hausnummer
PLZ, Ort
Telefon, E-Mail
Mitglied Nichtmitglied
Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, CH-8004 Zürich
Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelgesellschaft.ch
35 |||

info 02.12 AkTuELL
Laufend Gutes tun!
An immer mehr Laufveranstaltungen wird Geld für die Muskelgesellschaft
gesammelt. Machen auch Sie mit und unterstützen Sie uns – wie unser
Botschafter, der erfolgreiche Marathonläufer Patrick Wieser.
/ Geschäftsstelle
Das Laufen ist seine Leidenschaft. Nun
setzt sich der erfolgreiche Marathonläufer
Patrick Wieser auch für die Anliegen Mus-
kelkranker ein. Sein Engagement hat einen
persönlichen Hintergrund: Sein Spielka-
merad aus der Schulzeit war muskelkrank.
Dessen Zustand verschlechterte sich von
Monat zu Monat, bis er kurz nach der obli-
gatorischen Schulzeit verstarb. «Ich finde
es toll, dass sich die Muskelgesellschaft so
stark für Bedürfnisse von Menschen mit
einer Muskelkrankheit einsetzt.»
So können Sie sich engagieren
An Läufen, mit denen wir eine Partner-
schaft eingegangen sind (siehe unten)
können Sie, Ihre Freunde und Bekannten
bei der Anmeldung einen Betrag für die
Muskelgesellschaft spenden.
An einigen Veranstaltungen gibt es
zusätzlich die Möglichkeit von Benefiz-
läufen, Läuferinnen und Läufer suchen
Sponsoren und sammeln so pro Kilo-
meter Geld für die Muskelgesellschaft.
Erfolgreiche Sponsorinnen und Sponso-
ren belohnen wir mit einem atmungsakti-
ven «muskelkrank & lebensstark» T-Shirt.
Das T-Shirt gibt es auch in unserem Shop
für 20 Franken zu kaufen (www.muskel-
gesellschaft.ch).
unser neuster Botschafter: patrick
wieser, passionierter Marathonläufer.
// Hier können Sie uns unterstützen
/ Bürenlauf (www.buerenlauf.ch)
Sa,13. Oktober 2012
/ Gossauer weihnachtslauf
(Gossau SG, www.weihnachtslauf.ch)
Sa, 1. Dezember 2012
/ Silvesterlauf (www.silvesterlauf.ch)
So, 16. Dezember 2012
/ weitere Auskünfte bei der
Geschäftsstelle: 044 245 80 30 oder
auf www.muskelgesellschaft.ch
Fotos: zVg
37 |||

info 02.12
Praktisch, aber nicht plump –
Mode für Menschen im Rollstuhl
Ein behindertes Kind stellt Eltern immer wieder vor Herausforderungen.
Zum Beispiel: Die Hosen, die es zu kaufen gibt, sind viel zu mühsam anzuziehen.
Statt zu verzagen, hat Anneli Cattelan selbst Hand angelegt. Sie schneidert
funktionelle Jacken und Hosen nach Mass. Dank der Kooperation zwischen der
Muskelgesellschaft gibt es diese nun für Mitglieder mit fünfzig Prozent Rabatt.
/ Geschäftsstelle
Mit «Not macht erfinderisch» beschreibt
Anneli Cattelan, wie sie zu ihrer Geschäftsidee
gekommen ist. Behindert zu sein
absorbiere viel Kraft und Zeit, deshalb
kam ihr der Gedanke: Warum unnötige
Energie verschwenden, in Dutzend
Läden auf die Suche nach einigermassen
passenden Kleidern zu gehen, um dann
// 50 Prozent Vergünstigung für
unsere Mitglieder
Wir testen für Sie ein Rabattmodell:
Während der Pilotphase bekommen
Sie bis zu einem Bestellbetrag von
1‘000 Franken 50 Prozent des
Preises erlassen.
So gehen Sie vor:
Kontaktieren Sie Anneli Cattelan
über 079 800 24 40 oder via Mail:
box@maulwurf-zieht-an.ch;
die Muskelgesellschaft bestätigt
dann mit Ihrer Zustimmung Ihre
Mitgliedschaft.
Fotos: zVg
AkTuELL
festzustellen, dass es trotzdem nur eine
suboptimale Lösung ist? Mit dem Maulwurf,
der trotz Sehbehinderung immer
seinen Weg findet und sein eigenes Leben
führt, als Namensgeber, startete sie ihr
Unternehmen. Ihr Angebot: funktionelle
Kleidung nach Mass für Menschen mit
besonderen Bedürfnissen.
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In küRZE
Der Berg ruft!
Freie plätze auf procap-hüttentouren.
Auf den Berg? Alleine undenkbar, aber
mit Hilfe geht das! Körperbehinderte
werden in Trekking-Rollstühlen zu den
Hütten gerollt und getragen. Übernachtet
wird in einfachen Hütten mitten in der
wunderschönen Bergwelt. Drei Termine
stehen zur Verfügung: 21./22. Juli (Vals
GR), 25./26. August (Corno Griess TI/
Nufenenpass) und 15./16. September
im französisschprachigen Wallis. Kosten:
CHF 150.- für Procap-Mitglieder und Mitglieder
der Muskelgesellschaft. Anmeldeschluss
ist jeweils ein Monat vor Durchführung,
Teilnehmendenzahl jeweils 2-3
Rollstuhlfahrende plus FussgängerInnen.
Procap 062 206 88 88, info@procap.ch
Test-Rollstuhl-Wanderer gesucht!
Mitarbeit an Rollstuhl-tauglichen
wanderrouten.
Das Projekt «SchweizMobil» arbeitet
daran, sein Angebot für Rollstuhlfahrerinnen
und -fahrer auszuweiten. Zu
diesem Zweck sucht Mobility International
Schweiz (MIS) Rollstuhlfahrer in
den Regionen Basel in der Zentral- und
Westschweiz, die gemeinsam mit Mitarbeitenden
der Organisation Wanderungen
testen, beschreiben und im Bild
festhalten. Anforderungen: selbständige
Anreise, sportliche Konstitution, Freude
an Projektmitarbeit. Der Aufwand wird
entschädigt. Kontakt: Mobility International,
062 212 67 40, info@mis-ch.ch
Hotel-Ferien dank Hotelspitex
pilotprojekt ermöglicht Ferien im hotel.
«Claire & George» ist nicht der Name
eines Films, sondern eines innovativen
Pilotprojekts, das zwischen Mai und
Oktober 2012 in Hotels der Region
Bern Hotelaufenthalte mit Spitexpflege
ohne Mehrkosten anbietet. Neugierig?
www.claireundgeorge.ch
Huusglön
Diese clowns machen hausbesuche!
Seit 2007 überraschen die Huusglön
(www.huusglön.ch) Menschen mit ganz
verschiedenen Behinderungen. Zu den
Besuchen gehen die Clowns in der Regel
zu zweit, in einem detaillierten Vorgespräch
werden die Besuche besprochen.
Den Clowns ist bewusst, dass jeder Auftritt
ein Eintreten in die Privatsphäre der
besuchten Menschen ist. Spontaneität
und Sensibilität gehören deshalb in jeden
Huusglönkoffer. Die Besuche sind kostenlos,
die Clowns erhalten für ihren Auftritt
eine Aufwandsentschädigung. Auf
Wunsch wird ein Einzahlungsschein für
einen freiwilligen Beitrag an den Verein
abgegeben, man kann beim Trägerverein
auch Mitglied werden.

info 02.12 In küRZE
Buchempfehlungen
«pflegend begleiten»
(careum, pro Senectute und SRk)
Unzählige Menschen begleiten, unter-
stützen oder pflegen andere Menschen in
ihrem Prozess des Altseins, Krankseins und
Sterbens. Sie leisten gesellschaftlich sehr
wertvolle Arbeit und entlasten auch das
Gesundheits- und Sozialwesen. Der Inhalt
des Ratgebers geht nicht auf spezifische
Krankheitsbilder ein, es werden vielmehr
Fragen und Probleme angesprochen, die
oft in ähnlicher Weise auftauchen, wie z.B.
Unterstützung beim Aufstehen, bei der
Körperpflege, im Umgang mit Hör- oder
Sehproblemen und dem Sterben.
// Shop
Erhältlich beim
Careum-Verlag,
Pestalozzistrasse
3/5, 8032 Zürich,
043 222 51 50,
www.verlag-careum.ch,
CHF 38.00
«neuro-palliative care»
(christoph Gerhard)
Menschen mit fortgeschrittenen neurologischen
Erkrankungen stellen besondere
Anforderungen an Pflegende. Sie
sind in der Regel kognitiv, kommunikativ
und körperlich beeinträchtigt. Mit diesen
Menschen zu kommunizieren, ihre
Bedürfnisse und Leiden zu erkennen
und zu lindern ist eine große Herausforderung.
Dazu sind mitunter ein körpernaher,
körpersprachlicher Dialog und
stellvertretende, fürsprechende Entscheidungen
der Behandler notwendig. Neben
einer palliativen Haltung, die sich konsequent
am Patienten orientiert, sind gute
neurologische Kenntnisse erforderlich,
die dieses Buch vermittelt.
// Shop
Bestellung über
www.verlaghanshuber.com
CHF 53.90
Unser online Marktplatz
Sie suchen ein Auto für den Transport eines Elektrorollstuhls? Oder sie fahren
in die Ferien und benötigen Assistenzpersonen? Haben Sie ein Hilfsmittel zu
verkaufen oder freie Zeit zu vergeben? Dann sind Sie richtig auf unserem
online Marktplatz. Auf unserer Webseite www.muskelgesellschaft.ch in der
Rubrik Kontakt/Marktplatz schalten wir Ihr Inserat auf. Werfen Sie einen Blick
hinein, vielleicht gibt es aktuell etwas für Sie.
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||| 42 kOnTAkT- unD SELBSThILFEGRuppEn
Die Kontakt- und Selbsthilfegruppen für Betroffene und Angehörige dienen der
gegenseitigen Unterstützung und sind wichtige Quellen des Informationsaustauschs.
Die Muskelgesellschaft unterstützt den Aufbau neuer Gruppen.
An dieser Stelle führen wir Namen sowie Telefon und/oder E-Mail-Adressen der
Selbsthilfegruppenleitenden auf. Für weitere Informationen kontaktieren Sie die
Geschäftsstelle oder konsultieren Sie unsere Website:
www.muskelgesellschaft.ch unter der Rubrik Dienstleistungen/Selbsthilfegruppen.
// Selbsthilfegruppen
für Eltern von behinderten Kindern
(teilweise mit den Kindern)
Duchenne/Becker
/ Regionalgruppe Aargau
Yvonne Ihringer, T 056 406 18 37,
yvodobo@yahoo.de
/ Regionalgruppe Basel / nw-Schweiz
Anneli cattelan, T 061 411 09 92,
cattelan@ebmnet.ch
/ Regionalgruppe Bern
Franziska Anderegg, T 062 922 85 47,
f.anderegg@besonet.ch
/ Regionalgruppe Innerschweiz
Susanna hanke, T 041 322 05 44,
susanna_hanke54@sunrise.ch
/ Regionalgruppe Zürich
christa Bettex, T 044 858 20 70,
christa.bettex@gmail.com
SMA und andere Diagnosen
/ Vreni Rimensberger, T 044 970 32 03
verena.rimensberger@bluewin.ch
Myotone Dystrophie
/ Edwin Burkhardt, T 062 758 29 38,
edwin.burkhardt@bluewin.ch
// Selbsthilfegruppen
für Angehörige von erwachsenen
Betroffenen
Alle Muskelkrankheiten
/ Erika Althaus, T 056 424 10 55,
althaus59@bluewin.ch
// Selbsthilfegruppen für erwachsene
Betroffene
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
/ Informationen zu ALS und den
kontaktgruppen in Bern, St.Gallen
und Zürich:
Muskelgesellschaft, T 044 245 80 30,
info@muskelgesellschaft.ch
/ Selbsthilfegruppe Aarau
Martine Verwey, T 044 272 52 16,
verwey@active.ch
/ Selbsthilfegruppe Basel
Yvonne Frei, T 061 701 72 82,
yvonne.frei@intergga.ch
/ Selbsthilfegruppe wallis
Marie-Louise hugentobler,
T 027 346 23 50

info 02.12
Neurale Muskelatrophien
(CMT/HMSN)
/ Regionalgruppe Bern & umgebung
Brigitte nyffenegger, T 031 371 48
51, bri.nyff@bluewin.ch
/ Regionalgruppe Zürich-,
Ost- & Zentralschweiz
Franziska Leu, T 044 948 02 55,
jakob.leu@bluewin.ch
Entzündliche Muskelkrankheiten,
Myositis
/ Erica Steiger, T 071 855 44 91
Friedreich-Ataxie (FA)
/ hedy wolfer-haas, T 032 677 16 42,
info@fa-kontaktgruppe.ch,
admin@fa-kontaktgruppe.ch
/ Regionalgruppe Bern & umgebung
penny Gerber-Lane, T 031 721 45 09,
gerberin@rubigen.ch
Myasthenia gravis (MG)
/ Regionalgruppe Bern & umgebung
René Abplanalp, T 033 223 64 45,
rene.a@sunrise.ch
/ Regionalgruppe Mittelland
Vincenca Volluz, T 032 841 18 01,
enzavolluz@hotmail.com
/ Ansprechperson Ostschweiz
norbert Vergunst, T 071 855 17 17,
n.vergunst@bluemail.ch
/ Regionalgruppe Zentralschweiz
hermann Stöckli-Bircher,
T 041 610 62 37,
hermannstoeckli@bluewin.ch
kOnTAkT- unD SELBSThILFEGRuppEn
/ Regionalgruppe Zürich
Lizette Stögmüller, T 044 941 30 84,
lizstoe@hispeed.ch
Myotone Dystrophie
/ Regionalgruppe Mittelland
Elisabeth Messerli-Burri,
T 031 869 24 74,
pemesserli@bluewin.ch
/ Regionalgruppe Ostschweiz
käthi ulmer-kohli, T 052 765 14 33
Progressive Muskeldystrophien
(Duchenne, Becker, Fazio-skapulohumerale-,
Gliedergürtel- und
Augenmuskel-Form)
/ urban Metry, T 031 941 05 06,
metryu@gmx.ch
Morbus Pompe
/ Muskelgesellschaft, T 044 245 80 30,
info@muskelgesellschaft.ch
Fazio-skapulo-humerale
Muskeldystrophie
/ Elisabeth Fröhlich, T 044 822 00 20,
elisafroehlich@hotmail.com
Spinale Muskelatrophien (SMA)
/ Gruppe übrige Deutschschweiz
Elisabeth nachtigall, T 044 937 26 45,
enachtigall@artline.ch
/ Gruppe nordwestschweiz
René Matzler, T 061 981 46 77,
rene.matzler@bluewin.ch
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||| 44 kOnTAkT- unD SELBSThILFEGRuppEn
Nicht eindeutig diagnostizierte,
seltene Muskelerkrankungen,
«Soleil»
/ heinz Bühlmann, T 062 822 29 03,
heibu@bluewin.ch
Polyneuropathie
/ Gruppe Bern & umgebung
hermann Lüthi, T 031 721 63 26,
hermann.luethi@gmx.ch
/ Gruppe Solothurn & umgebung
Max wirth, T 032 622 85 67,
max-wirth@bluewin.ch
/ Gruppe Thun & umgebung
Martha Grüneisen, T 033 681 22 59
/ Gruppe Thurgau
heinz & heidy hintermann,
T 071 351 54 64,
huh.hintermann@gmx.ch
/ Gruppe Zürcher Oberland
werner Bussmann,
T 052 383 27 35,
buko@bluewin.ch
Fibromyalgie
/ hinweise zu verschiedenen
Fibromyalgie-kontakt-Adressen
finden Sie auf:
www.muskelgesellschaft.ch
Vermissen Sie eine Selbsthilfegruppe
zu einem bestimmten
Krankheitsbild in ihrer Region?
Dann melden Sie sich bei der
Geschäftsstelle:
info@muskelgesellschaft.ch
Telefon 044 245 80 30
Wir nehmen ihr Anliegen auf und
versuchen eine Gruppe aufzugleisen,
wenn das Bedürfnis da ist.

info 02.12
puBLIkATIOnEn
Die Muskelgesellschaft stellt Publikationen rund um Muskelkrankheiten zur
Verfügung. Einige Publikationen geben wir gratis ab. Bei grösseren Mengen
erheben wir einen Unkostenbeitrag für Verpackungs- und Versandspesen.
Unsere Broschüren können auch als PDF Datei auf www.muskelgesellschaft.ch
unter Dienstleistungen / Publikationen & Shop herunter geladen werden.
// Allgemeine Informationen und Shopartikel preis in chF Anzahl
/ Die Muskelgesellschaft * gratis _____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
/ was ist muskelkrank? * gratis _____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
/ Regionale neuromuskuläre Zentren & Myosuisse * gratis _____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
/ 35 Jahre Muskelgesellschaft * gratis _____
Ein Rückblick von Erica Brühlmann-Jecklin, Gründerin 1974
/ Mit ihrem Vermächtnis Gutes tun * gratis _____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
/ notfallpass für Muskelkranke – auch I / E (laminiert) 1) 10.– _____
/ Ausweis für Muskelkranke mit Sprechbehinderung 10.– _____
auch I / E (laminiert) 1)
/ Eigernordwand Briefmarken
Anzahl Bogen à 14 Marken A-post (chF 14.– + 4.–) 2) 18.– _____
Anzahl Bogen à 14 Marken B-post (chF 11.90 + 3.10) 2) 15.– _____
/ Verschiedene postkarten, assortiert
Motiv «Starke Leben», 13 Stück à chF 1.50 19.50 _____
Motiv «Jahresberichte», 5 Stück à chF 1.50 7.50 _____
/ Atmungsaktives T-Shirt «muskelkrank & lebensstark» 20.– _____
Grössen: XS, S, M, L, XL
1) Nach der Bestellung von Ausweisen werden Sie betreffend Ihrer Angaben kontaktiert.
Bitte geben Sie die Sprache des Ausweises an: I=Italienisch, E=Englisch sowie D=Deutsch.
2) Damit unterstützen Sie unser Engagement für Muskelkranke
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||| 46 puBLIkATIOnEn
// Informationen zu spezifischen Muskelkrankheiten preis in chF Anzahl
Friedreich-Ataxie (FA)
/ Friedreich Ataxie * gratis _____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Wissenschaftliche Überarbeitung PD Dr. med. Hans Jung
Myasthenia Gravis (MG)
/ Myasthenia Gravis * gratis _____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Dirk Fischer
/ Leitfaden für Myasthenia gravis (MG) 10.- _____
Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. , 10. Auflage
/ notfallausweis Myasthenia gravis (papier, selbst auszufüllen) * gratis _____
Spinale Muskelatrophien
/ Spinale Muskelatrophien (SMA) * gratis _____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Wissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Maja Steinlin
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
/ Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) * gratis _____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Wissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Markus Weber
/ Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) – Selbsthilfegruppen * gratis _____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Mitarbeit Verena Hunziker
/ ALS. Mit der krankheit leben lernen 10.– _____
Ein Handbuch der DGM mit praktischen Hilfen für Betroffene und Angehörige
mit einem Schweizer Informationsteil auf S. 94
/ Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Eine Information für
patienten und Angehörige 10.– _____
Herausgegeben von der DGM und der Muskelgesellschaft
Neuropathien
/ polyneuropathien * gratis ____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Wissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Andreas Steck

info 02.12 puBLIkATIOnEn
preis in chF Anzahl
Neurale Muskelatrophien (HMSN/CMT)
/ neurale Muskelatrophien (hMSn/cMT) * gratis _____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Oswald Hasselmann
/ Die neuralen Muskelatrophien dargestellt aus dem 15.– _____
Blickwinkel eines Betroffenen
Werner Stecher
/ cMT-ID-karte (3-seitig in plastikhülle) 10.– _____
Muskeldystrophien
/ Dystrophinopathien. Duchenne und Becker * gratis _____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Andrea Klein
/ Muskeldystrophie Duchenne in der praxis 30.– _____
D. Bron / D. Pongratz (Hrsg.), Verlag Hans Huber, Bern 2004
(Spezialpreis für Mitglieder, offizieller Ladenpreis CHF 42.–)
/ Myotone Dystrophie (curschmann-Steinert’sche krankheit) * gratis _____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Andrea Klein
/ Die progressiven Muskeldystrophien * gratis _____
(Duchenne, Becker, Fazio-skapulo-humerale Form,
Gliedergürtel-Form, Myotone Dystrophie)
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Andrea Klein
/ Muskeldystrophie Duchenne/Becker: Leitfaden wie weiter? * gratis _____
Für Eltern, Neuauflage 2011. Von Anneli Cattelan in Zusammenarbeit
mit verschiedenen Selbsthilfegruppen-Teilnehmenden
Entzündliche Muskelerkrankungen
/ Myositis * gratis _____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Wissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Kai Rösler
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||| 48 puBLIkATIOnEn
// Atmung
/ Atemstörungen und häusliche Beatmung * gratis _____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Mitarbeit Lukas Böni, dipl. Physiotherapeut SRK
// Leben mit einer Muskelkrankheit / Psychologie / Abschied
preis in chF Anzahl
/ Starke Leben. wie Muskelkranke ihren Alltag bewältigen 39.– _____
Helga Kessler, Verlag rüffer&rub, Zürich 2009, mit CD
/ So anders doch nicht. Die pubertät eines körperbehinderten * gratis _____
Melanie Müller, Schwerpunkt: Muskeldystrophie Duchenne.
Semesterarbeit Wirtschaftsgymnasium Olten, 2000
/ Ich lebe sehr gerne. Skizzen eines jungen schwerbehinderten Mannes 20.– _____
Marco Müller / Erica Brühlmann-Jecklin, Anja-Verlag, 2001
/ hockey ist die beste Medizin. Marco Müller, 2003 20.– _____
/ Loslassen – eine kunst, die schmerzt und doch ins Leben führt * gratis _____
Dr. med. R. Moser
/ halb so rosig. Skizzen einer jungen schwerbehinderten Frau 28.00 _____
Erica Brühlmann-Jecklin / Therese Thalmann, Verlag Hans Huber, Bern 2005
/ Tag für Tag. was unheilbar kranke kinder bewegt 48.– _____
Ursula Eichenberger, Verlag rüffer&rub, Zürich 2005
/ Atemlos. Aufzeichnungen zwischen Beatmungsmaschine, 29.80 _____
Schläuchen und computer
Sonja Balmer, Limmat-Verlag, Zürich 2006
* Bei grossen / schweren Mengen erheben wir einen Unkostenbeitrag für Versandspesen.

info 02.12
// DVD’s zur Ausleihe (Auswahl)
Für die Ausleihe von DVD‘s wird ein Unkostenbeitrag von CHF 10.– verrechnet.
/ «Ausnahmesituation». Ein Film von Tom Vaughan, 2010, 101 Min.
Der Film zeigt, wenn auch etwas im Stil Hollywoods, mit der Geschichte einer Familie
die Problematik der seltenen Krankheiten und die Medikamentenentwicklung auf.
/ «Inside I am dancing». Film von Damien O‘Donnell, 2004, 100 Min.
Eine beeindruckende Freundschaft zwischen einem Paraplegiker und einem Jungen mit
Muskeldystrophie Duchenne auf dem Weg in ein selbstbestimmtes Leben.
/ «Antonia lässt los». Film von Marianne pletscher, SF DRS, 2004. 60 Min.
Antonia Bianchi litt an der unheilbaren Muskelkrankheit ALS. Abschied nehmen vom
Körper, von allen Tätigkeiten und den Menschen, die sie liebte: Sie hat es gelernt und
lebt es beispielhaft vor.
/ «Tänzer zwischen den welten». Film von Anneliese Schmid, 2006. 52 Min.
Ein Film über den Schriftsteller, seine Arbeit und sein Leben als Muskelkranker in New York.
/ «Seiltänzer – Balancing Act». Film von Annette paltzer u.w., 2006, 78 Min.
Der Dokumentarfilm zeigt die Auseinandersetzung mit Behinderung aus verschiedenen
Perspektiven.
/ «Medical Talk auf Telebärn». Sendung von Telebärn, 2007, 20 Min.
Die Sendung auf dem Lokalfernsehen von Bern zeigt PD Dr. med. Maja Steinlin und
Nadja Schmid.
// Bestellung
Bitte senden Sie die oben vermerkten Publikationen mit Rechnung* an:
Vorname, Name
Strasse, Hausnummer
PLZ, Ort
Datum, Unterschrift
Bemerkung (T-Shirt-Gr.)
puBLIkATIOnEn
*Bei grossen / schweren Mengen erheben wir einen
Unkostenbeitrag für Versandspesen.
Mitglied Nichtmitglied
Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, CH-8004 Zürich
Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelgesellschaft.ch
49 |||

||| 50 BEITRITTSERkLäRunG
// Beitritts- und Kontaktformular
Mit dem untenstehenden Formular können Sie Informationen bestellen und
sich als Mitglied anmelden. Alle Informationen zur Muskelgesellschaft sowie
ein elektronisches Anmeldeformular finden Sie auch im Internet unter
www.muskelgesellschaft.ch.
Ich möchte gerne Mitglied der Muskelgesellschaft werden:
Name, Vorname
Strasse, Hausnummer
PLZ, Ort
Telefon privat
E-Mail
Geburtsdatum
Diagnose
AHV-/IV-Nummer
des Betroffenen
Ich bin selbst muskelkrank* (Jahresbeitrag CHF 35.–)
Ich bin Angehörige/r einer muskelkranken person* (Jahresbeitrag CHF 35.–)
Name des/der Betroffenen
Verwandtschaftsverhältnis
Ich bin nicht muskelkrank* und trete der Muskelgesellschaft
als Gönnermitglied bei (Jahresbeitrag CHF 50.–)
Ich möchte die Schweizerische Muskelgesellschaft unterstützen.
Bitte senden Sie mir:
einen Einzahlungsschein
(PC-Konto 80-29554-4)
Unterschrift
Bitte richten Sie Ihre Angaben an:
Schweizerische Muskelgesellschaft, kanzleistrasse 80, ch-8004 Zürich
Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelgesellschaft.ch
* Unter Muskelkrankheiten versteht man alle neuromuskulären Erkrankungen.

||| 2
// EDITORIAL 3
// ALS-SchWERpUnkT: pERSÖnLIch
«Wenn meine Tochter gross ist, soll sie wissen, ich habe nie aufgegeben.» 4
ALS: Therapiestandards helfen die Lebensqualität zu erhalten 9
// ALS-SchWERpUnkT: pFLEGE-MEDIZIn-FORSchUnG
ALS-Care-Trainings - Neustart 2013 11
Aufbruchstimmung am 22. Internationalen ALS-Symposium in Sydney 12
5. ALS-Tag: Mut für ein Leben mit einer unheilbaren Krankheit 14
// SEITEnWEchSEL
Eine völlig neue Perspektive ... 17
// SOZIALpOLITIk
Behindertenorganisationen kämpfen gegen IV-Revision 20
IV-Assistenzbeitrag: Wer, was, wie, wann, warum? 21
// AkTUELL
Schwere Jungs und strahlende Gesichter: Love Ride! 22
Care-Trainings für Eltern muskelkranker Kinder – neuer Start 2013 24
Diagnose Friedreich Ataxie – was nun? 25
Mitgliederversammlung im Wallis 26
Neue Gesichter auf der Geschäftsstelle der Muskelgesellschaft 29
Wertvoller Austausch und Weiterbildung für Fachpersonen 30
Boxenstopp 2012: Attraktives Gruppentreffen – auch für Neue 31
Der «Lions Day» wird in Erinnerung bleiben 32
Social Media – wie geht das? Und brauch ich das überhaupt? 33
Grosses Kino: Im Computerlager wurde gefilmt und gestaunt 34
Herzliche Einladung zum dritten «Social Day» von SIX 35
Laufend Gutes tun! 37
Praktisch, aber nicht plump – Mode für Menschen im Rollstuhl 39
// SERvIcE
In Kürze 40
Kontakt- und Selbsthilfegruppen 42
Publikationen 45
Beitrittserklärung 50
info 01.12
Umschlagfoto: Vera Markus
info 01.12
Franziska Mattes
Geschäftsführerin
Elvira Merz
Buchhaltung/Administration
Impressum
Simone Manap
Kommunikation/Fundraising
Susi Obrist
Sozialarbeiterin FH
Schweizerische Muskelgesellschaft
Kanzleistrasse 80
CH-8004 Zürich
Telefon + 41 44 245 80 30
Fax + 41 44 245 80 31
info@muskelgesellschaft.ch
www.muskelgesellschaft.ch
PC-Konto 80-29554-4
Die Muskelgesellschaft
ist von der ZEWO als
gemeinnützig anerkannt.
Esther Zimmerli
Sekretariat/Büroleitung
Isabel Karches
Praktikantin
Redaktion/Korrektorat: Regula Schneller, Geschäftsstelle; Alexandra Stark, Zürich
Gestaltung: formerei gmbh, Zürich
Druck: Niedermann Druck AG, St. Gallen
Auflage: 2’300 Exemplare
Redaktionsschluss für die Nummer 03.12 vom November: 7. September 2012
Das «info» erscheint dreimal jährlich jeweils im März, Juli und November.
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