„Diagnose: Rett-Syndrom“ – und dann? - bei föpäd.net

Syndrom, die ‘elbow splints’ durch die ‘Second Skin Garments’ abgelöst werden,
weil die Motorik der Mädchen in fast allen Bereichen beeinträchtigt ist. Natürlich
müssen auch hier noch evaluierende Langzeitstudien vorgenommen werden, um
definitiv positive Veränderungen zu beweisen. Der relativ hohe Preis für diesen
Anzug mag auch ein Grund dafür sein, warum bislang keine weiteren Studien
vorliegen 21 . Bisherige Untersuchungen, die validierte Information über die Wirkung
von ‘Second Skin’ geben, wurden in einer Gruppe von Kindern mit Zerebralparese
unternommen. Da sich einige Symptome des Rett-Syndroms und der Zerebralparese
sehr ähneln, gehen wir davon aus, dass die positiven Effekte der Anzüge sich auch
bei den Mädchen mit Rett-Syndrom finden lassen.
Unseren Beobachtungen zufolge konnten Verbesserungen im Bereich der
Atemfunktion, der Mobilität und der propriozeptiven Wahrnehmung festgestellt
werden (vgl. Kap. 6.1, 6.2; sowie Anlage Nr. 2 / Beispiele: Melanie und Samantha).
Die Atemfunktion ist bei den Mädchen häufig stark beeinträchtigt. Oftmals wird sehr
stoßartig ausgeatmet, nachdem die Luft einige Sekunden angehalten wurde.
„Man könnte diese Atemtechnik auch als Selbstregulierungsform ansehen. Der
zunehmende Respirationsdruck erhöht den allgemeinen Muskeltonus und wirkt der
bestehenden komplexen Hypotonie im Körper entgegen.“ (Dobslaff 1999, 144)
Unsere eigenen Beobachtungen stimmen mit denen von Dobslaff dahingehend
überein, dass durch dieses Atmungsverhalten die Gleichgewichtsinstabilität der
Mädchen noch verstärkt wird. Deshalb ist es unbedingt notwendig, die Arbeit mit
‘Second Skin’ fortzusetzen, um die Mädchen durch positive Erfahrungen zu stärken.
Ein nicht zu unterschätzender Nebeneffekt von ‘Second Skin Garments’ ist das
erstarkende Vertrauen in die eigenen, motorischen Fähigkeiten, insofern dass
Bewegungsabläufe häufig zum ersten Mal so ablaufen, wie es die Mädchen und
Frauen beabsichtigen. “For optimum benefit the wearers need to have capacity for
purposeful intent and active participation in their daily activities” (Blair et al. 1995,
551).
21 Anmerk. d. Verf.: Die Anfertigung eines ‚Second Skin Garment’ kostet derzeit zwischen 250 –
400£ (ca. 405 – 650 Euro)
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