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„Diagnose: Rett-Syndrom“ – und dann? - bei föpäd.net

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Es gibt derzeit noch keine evaluierten Studien über die Wirkung von ‘elbow splints’<br />

<strong>bei</strong> Mädchen mit <strong>Rett</strong>-Syndrom. Die Beobachtungen von Hanks <strong>und</strong> Aron wurden<br />

anhand von acht Klientinnen erhoben. Vor unflexiblen ‘splints’ muss gewarnt<br />

werden, denn zum einen werden zu harte Materialien selten von den Klientinnen<br />

toleriert, zum anderen führt dies im Falle längerer Anwendung zur Bewegungsarmut<br />

(Verweigerung von Bewegung). Eine Klientin, Sarah, trägt eine solche Schiene an<br />

dem nicht dominanten Arm, wenn sie mit Kommunikationshilfen ar<strong>bei</strong>tet. Wir<br />

zeigen sie auch auf dem Video (vgl. Anlage Nr.2), in Interaktion mit Crossley, <strong>bei</strong>m<br />

gemeinsamen Lesen eines Bilderbuches.<br />

Am DEAL Communication Centre sind einige Klientinnen, die einen ‘Second Skin’<br />

(dt.: zweite Haut) besitzen. Da<strong>bei</strong> handelt es sich um Anzüge aus elastischem<br />

Gewebe. Die Physiotherapeutin des DEAL Communication Centre’s probiert an den<br />

Klientinnen zunächst den Effekt von Bandagen aus, bevor sie eine Empfehlung für<br />

die Anfertigung eines ‚Second Skin’ ausspricht. Auf dem Video zeigen wir<br />

Samantha, die die Wirkung einer Bandage ausprobiert (vgl. Anlage Nr. 2 ; Kap. 6.1).<br />

Da sie gut damit zurecht kam, wurde für Samantha aufgr<strong>und</strong> dieser <strong>und</strong> weiterer<br />

Erprobungen ein ‘Second Skin’ angefertigt.<br />

Jenni Ballantyne entwickelte ‘Second Skin’ aus dynamischem Lycra - Stoff für<br />

Menschen mit neurologischen Störungen, Entwicklungsstörungen, Zerebralparese,<br />

post-traumatischen Hirnverletzungen, Multiple Sklerose sowie Schlaganfallpatienten.<br />

Aufgr<strong>und</strong> des flexiblen Stoffs kann ‘Second Skin’ auch acht bis zwölf St<strong>und</strong>en am<br />

Tag getragen werden. In erster Linie soll der Anzug den Oberkörper sowie Becken-<br />

<strong>und</strong> Schultergürtel stabilisieren.<br />

“The garments have other physiologic effects caused by the steady pressure on the<br />

skin, such as reduced pain, increased PROM 20 , and approved awareness of limb<br />

position (proprioception)” (Gracies et al. 2000, 1548).<br />

Die Mädchen <strong>und</strong> Frauen werden selbstverständlich danach befragt, ob sie so eine<br />

Art Anzug ausprobieren wollen. Diese Anzüge ähneln äußerlich Taucheranzügen<br />

<strong>und</strong> werden für die Klientin maßgeschneidert (vgl. Fotos in Kap. V / Anlage Nr.1).<br />

Der Einsatz von ‘Second Skin’ ist eine sehr neue Entwicklung. Es kann davon<br />

ausgegangen werden, dass, zumindest <strong>bei</strong> vielen Mädchen <strong>und</strong> Frauen mit <strong>Rett</strong>-<br />

20 Anmerk. d. Verf.: PROM abbr.: passive range of motion<br />

www.foepaed.<strong>net</strong> 91

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