„Diagnose: Rett-Syndrom“ – und dann? - bei föpäd.net

Syndrom etwas bekannter, sodass Hollywoodstar Julia Roberts für ein Filmprojekt 4
der Internationalen Rett-Syndrom Assoziation (IRSA) gewonnen werden konnte, um
das öffentliche Interesse auf diese Kinder zu lenken.
Anlass für eine intensive Auseinandersetzung sowohl mit dem Rett-Syndrom als
auch mit den Theorien über Kommunikation und hier vor allem mit den Methoden
der alternativen Kommunikation bildete für uns ein dreimonatiger Aufenthalt am
DEAL Communication Centre in Melbourne, Australien. In dieser Beratungs- und
Therapieeinrichtung für Menschen mit verschiedensten Kommunikations-
beeinträchtigungen erhielten wir, an der Seite von Rosemary Crossley und ihrem
Team, einen Einblick in Gestaltungsprozesse von Kommunikation mittels
alternativer Methoden. Während dieses Aufenthalts lernten wir einige Mädchen und
Frauen mit Rett-Syndrom sowie ihre Angehörigen kennen, die dort Begleitung auf
dem Weg zu mehr Kommunikation durch alternative Methoden erfahren und
teilweise beachtliche kommunikative und schriftsprachliche Leistungen entwickeln.
Zu unserem Bedauern mussten wir feststellen, dass die aktuelle deutschsprachige
Fachliteratur zum Rett-Syndrom ein sehr negatives Bild von diesen Mädchen und
Frauen entwirft, welches die Leistungen, die uns die Klientinnen zeigten, nicht
einmal ansatzweise zulässt.
Das Ziel dieser Arbeit ist es, die Potentiale der Mädchen und Frauen im Bereich der
Kommunikation herauszustellen, weil diese häufig nicht erkannt werden. Darüber
hinaus plädieren wir für eine differenziertere Wahrnehmung der Signale, die von den
Mädchen ‚ausgesendet’ werden. Letzen Endes bedeutet dies für uns eine veränderte
Sichtweise des Rett-Syndroms. Es ist uns ein wichtiges Anliegen, die Anregungen
und Erfahrungen, die wir in Australien sammeln durften, an andere weiterzugeben.
Der Weg zu mehr Kommunikation ist häufig beschwerlich und bedarf Anleitung
sowie vieler praktischer Ideen.
Diese Arbeit stellt die theoretische Ausgangsbasis für den beiliegenden Leitfaden
(vgl. Anlage Nr. 1) dar, der Eltern, Pädagogen und Therapeuten Möglichkeiten der
Unterstützten Kommunikation aufzeigen soll. Selbstverständlich können die Ideen
und Vorschläge auch der Förderung anderer nichtsprechender Kinder als Anregung
4 Anmerk. d. Verf.: Der Film heißt “Silent Angels. The Rett syndrome story”(2000) und liegt den
Verfassern dieser Arbeit vor.
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