„Diagnose: Rett-Syndrom“ – und dann? - bei föpäd.net

Köster und Schwager beziehen sich auf Kinder mit einer Körperbehinderung ohne
Lautsprache. Aufgrund der eingeschränkten kinästhetischen und propriozeptiven
Wahrnehmungseindrücke des Sprechens bei Mädchen mit Rett-Syndrom können
Wörter anfangs auch nicht sonderlich gut erinnert werden.
„Charakteristisch ist starkes artikulatorisches Such- und Korrekturverhalten. Die
Patienten wirken ratlos, wo und wie im Mundraum einzelne Laute und
Lautverbindungen gebildet werden“ (Hartje et. al. 1997, 658).
Die Mädchen versuchen sich zu äußern - oftmals jedoch vergebens. Kims Mutter
fragte ihre Tochter Jahre später, warum sie immer so geschrieen habe, woraufhin ihr
Kim sagte, dass sie in den Situationen Trost haben wollte, weil sie so frustriert
gewesen sei, nicht sprechen zu können. 17 Am DEAL Communication Centre wird
aufgrund dieser Beeinträchtigungen versucht, Kommunikation durch alternative
Methoden anzubahnen.
4.3 Der Erwerb von Lese- und Schreibfertigkeiten
“Finally, both reading and writing are social processes in that they are learned in
social contexts (e.g., parent-child storybook reading and interaction) and ‘used to
establish, structure, and maintain social relationship between and among people’ ”
(Koppenhaver et. al. 1995, 242).
Dass das Lesen und Schreiben in erster Linie ein sozialer Prozess ist, ist bekannt, und
wir schließen uns der Darstellung Koppenhavers an. Wir werden auch in den
folgenden Kapiteln darauf zurückkommen. In diesem Kapitel stehen noch nicht die
intervenierenden Maßnahmen der Unterstützten Kommunikation im Mittelpunkt,
vielmehr soll zunächst einmal der Frage nachgegangen werden, welche
Möglichkeiten die Mädchen mit Rett-Syndrom haben, die Grundlagen, die man in
der Regel bei ‚normalentwickelten’ Kindern für den Erwerb von Lese- und
Schreibfertigkeiten voraussetzt, auszugleichen. Ein direkter Vergleich dieser
Fertigkeiten von sprechenden und nichtsprechenden Kindern ist eigentlich nicht
zulässig, kann aber nicht unterlassen werden, wenn man auf mögliche Barrieren und
Schwierigkeiten aufmerksam machen möchte. Bei der Durchsicht der Literatur fiel
17 Anmerk. d. Verf.: Diese Information erhielt ich aus einem Gespräch mit der Mutter. Sie ist
außerdem in dem Dokumentarfilm “Kim – A Rett Syndrome Girl (1998)” vorhanden, den die Eltern
eigens produziert haben. Eine Kopie des Films liegt den Autoren vor.
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