„Diagnose: Rett-Syndrom“ – und dann? - bei föpäd.net

4.2 Kommunikationsverhalten und Kontaktaufnahme
Nach der anscheinend ‚normal’ verlaufenden Entwicklung in den ersten sechs
Lebensmonaten setzt das Rett-Syndrom ein, welches sich durch den Verlust bereits
erworbener zweckmäßiger Handfunktionen zwischen dem 30. Lebensmonat und dem
4. Lebensjahr kennzeichnet, der mit dem Verlust von kommunikativen Fähigkeiten,
bereits erworbenen Sprachkenntnissen und mit sozialem Rückzug gekoppelt ist (vgl.
Kap. 1.1).
Je nach Stadium des Rett-Syndroms und individuellen Fähigkeiten ist
kommunikatives Verhalten nur schwer zu erkennen. Oft hat es den Anschein, dass
die Mädchen nicht in der Lage sind, Kontakt aufzunehmen und zu kommunizieren,
zumindest besteht kein Zweifel, dass eine schwerwiegende Kommunikations-
beeinträchtigung vorliegt (vgl. Lindberg 1990, 3). So werden sie durch ihre
motorischen Beeinträchtigungen und ihre Apraxien in ihren kommunikativen
Fähigkeiten gehemmt.
Von den Mädchen und Frauen unterschiedlichen Alters, die wir im DEAL
Communication Centre kennen lernten, hat keine ihre Sprache oder Handfertigkeit
zurückerlangt. In unterschiedlichen Studien, u. a. in einer Studie von Woodyatt und
Ozanne wurde allerdings festgestellt, dass sich kommunikatives Verhalten bei
Kindern mit Rett-Syndrom mit dem Alter wieder verbessert. Im dritten Stadium des
Rett-Syndroms zeigen die Mädchen wieder mehr Interesse an der Außenwelt (vgl.
Kap. 1.2; Woodyatt/Ozanne 1993, 420ff.). Sowohl in der Literatur als auch in
Elterngesprächen hat sich herausgestellt, dass die Mädchen über verschiedene
Kommunikationsmöglichkeiten verfügen. Nach Lindberg versucht ein Kind mit dem
Rett-Syndrom ständig Botschaften zu übermitteln (vgl. Lindberg 1990, 4). Unseres
Erachtens nach stellt sich die Frage, wie diese Botschaften erkannt und interpretiert
werden können. Auch dabei sind natürlich individuelle Unterschiede zu beachten.
Außerdem gilt immer zu bedenken: „Man kann nicht nicht kommunizieren“ (vgl.
Kap. 3.2.2).
Aus diesem Grund erachten wir es für unabdingbar, die kommunikativen Fähigkeiten
von Menschen mit Rett-Syndrom als ihre Art von Kontaktaufnahme aufzuzeigen.
Dies werden wir anhand verschiedener Beispiele illustrieren, um für diese Signale
sowie für die Schwierigkeiten, die jedem Mädchen aufgrund der Apraxie auf dem
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