„Diagnose: Rett-Syndrom“ – und dann? - bei föpäd.net

Vorwort
“I educate people about being apraxic. Cognitive abilities can be masked. Doing
things is harrowing. [...] Motivation is present, but I can’t move.”
(Johnson in Crossley 1997, 147, 154)
Dieses Zitat stammt von Kim Johnson, die heute 37 Jahre alt ist und mit dem Rett-
Syndrom diagnostiziert wurde. Wer Kim zum ersten Mal sieht, wird vermuten, dass
diese Worte nicht von ihr stammen können, denn das Rett-Syndrom zählt zu den
schweren geistigen Behinderungen. Kims klare Blicke schweifen überall im Raum
umher, und wenn sie jemanden treffen, scheint es, als sähe sie durch einen hindurch.
In ihrem Gesicht zeigt sich oftmals keine Spur von Regung. Ihre Hände wringen sich
vor ihrem - von Skoliose gezeichneten - Körper fast ohne Unterlass und auch das
Gehen fällt ihr schwer. Kim ist eine von vielen Mädchen und Frauen mit dem Rett-
Syndrom, die wir in einer Projektstudie des DEAL Communication Centre in
Melbourne ein Stück weit begleitet haben.
Die Klientinnen arbeiten mit Rosemary Crossley und ihren Mitarbeitern 2 , den Eltern
und Angehörigen sowie auch einigen Lehrern und Erziehern an dem gemeinsamen
Ziel, mehr Kommunikation und daraus resultierend mehr Selbstbestimmung für die
Betroffenen zu ermöglichen. Hierbei werden sowohl Methoden der Unterstützten
Kommunikation (engl.: Augmentative and Alternative Communication; AAC) als
auch der bislang viel diskutierten Gestützten Kommunikation (engl.: facilitated
communication training; FCT) verwendet.
Der Weg zu mehr Unabhängigkeit durch Kommunikation ist gerade für Menschen
mit Rett-Syndrom, die über keine Lautsprache verfügen, oftmals ‚steinig’ und mit
vielen Hindernissen bestückt. Wie beschwerlich der Weg manchmal ist, macht das
Zitat von Kim deutlich, die ihre ganze Energie sammeln muss, um einen Satz zu
schreiben. Diesen Weg mit Hilfe alternativer Kommunikation für Klientinnen, aber
2 Anmerk. d. Verf.: Wir verwenden in dieser Arbeit aus Gründen der Übersichtlichkeit überwiegend
die männliche Ausdrucksform. Selbstverständlich richten wir uns an beide Geschlechter. Ausnahmen
bilden hierbei die Mädchen und Frauen mit Rett-Syndrom.
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