„Diagnose: Rett-Syndrom“ – und dann? - bei föpäd.net

Einer Frau wie Kim (37 Jahre, Diagnose: Rett-Syndrom) zu sagen, sie habe den
Intellekt eines zweijährigen Kindes ist unseres Erachtens nach grotesk und zu alldem
nicht nur eine Missachtung ihrer Person, sondern auch eine Verletzung ihrer Würde,
die laut Grundgesetz unantastbar ist.
Lindberg und Dobslaff beziehen sich auf das Entwicklungsschema von Piaget,
indem sie das Gesamtniveau der Mädchen kaum höher einstufen als das
sensomotorische Stadium IV, was bedeuten würde, dass die Mädchen keine
Objektpermanenz und kein Symbolverständnis entwickeln (vgl. Lindberg 2000, 54;
Dobslaff 1999, 213f.). Demeter kritisiert, im Gegensatz zu Dobslaff, die Theorie
Piagets, indem er darauf hinweist, dass Piaget in großem Maße motorische
Fähigkeiten als Nachweis für geistige Prozesse heranzieht, welche die Mädchen –
wie in Kapitel 1 gesehen – nicht haben bzw. nur sehr schwer und mühsam
entwickeln können.
“An important problem in most studies on the developmental level of profoundly
handicapped children is that the models used to understand intelligence, e.g. the
Piagetian theory, are focused on the knowledge which a child acquires about their
‘material’ world. This focus is much emphasised in the diagnostic instruments
developed from these theories” (Demeter 2000, 230)
Unser persönlicher Eindruck von den insgesamt acht Mädchen und Frauen, die wir
zusammen über ein halbes Jahr lang begleiteten, ist jedoch der, dass sie über mehr
kognitive Fähigkeiten verfügen als bisher angenommen. Bestätigt wurde uns diese
Vermutung durch die Leistungen, welche sie mit Hilfe der Methoden der
Unterstützten Kommunikation zum Vorschein brachten. So fällt es uns schwer zu
glauben, dass beispielsweise eine Klientin (16 Jahre, gestützt mit Hilfe des
‘Lightwriters’ kommunizierend) hochgradig geistig behindert sein soll, die fähig ist,
über die Scheidung ihrer Eltern zu diskutieren und uns mitteilt, wie sehr sie unter der
Trennung vom Vater leidet.
Fontenasi und Haas plädieren deshalb dafür, dass für Intelligenztests bei Mädchen
und Frauen mit Rett-Syndrom nicht die Methoden herangezogen werden, die für
Menschen mit Autismus entwickelt wurden, sondern jene, die für Kinder mit
körperlicher Behinderung zu Grunde gelegt werden (vgl. Fontenasi/Haas 1988, 23).
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