„Diagnose: Rett-Syndrom“ – und dann? - bei föpäd.net

Das kindliche Bedürfnis nach dem Spiel mit Objekten lässt bei den Mädchen nach.
Häufig erwecken sie den Eindruck, als ob sie „in einer anderen Welt leben“ würden
(vgl. Witt-Engerström/Hagberg 1993, 9). Sie können nicht immer lebende Dinge von
leblosen unterscheiden. Dieser Rückzug der Mädchen wird des Öfteren mit dem
frühkindlichen Autismus fehldiagnostiziert (vgl. Kap. 1.3). Er ist jedoch ein Zeichen
für den inneren Kampf, den jedes Mädchen mit Rett-Syndrom gegen die beginnende
Apraxie führt. „Unter Apraxie versteht man eine Unfähigkeit oder Schwierigkeit in
der Ausführung zweckdienlicher Bewegungen und Handlungen trotz normaler
Beweglichkeit“ (Lindberg 2000, 31). Rett beschreibt den Gang der Mädchen wie
folgt:
„Man hat dabei jedoch nicht den Eindruck, daß dieser Gang ataktisch wäre,
vielmehr möchte man ihn als apraktisch bezeichnen, dies deshalb, weil den
Gehwerkzeugen anscheinend die Fähigkeit zum Gehen gegeben wäre, im Gehirn
hingegen der Entwurf des normalen, freien Ganges gestört scheint“ (Rett 1966, 33).
Die Apraxien wirken sich nach und nach auf alle motorischen Bereiche aus (vgl.
Lindberg 2000, 31) Die Handstereotypien beginnen sich zu manifestieren und die
willentliche Kontrolle über die Handfunktion schwindet in zunehmendem Maße. Die
Mädchen zeigen nach außen hin mehr und mehr die Anzeichen einer geistigen
Behinderung.
Das dritte Stadium ist gekennzeichnet durch eine Phase mit leichten
Entwicklungsfortschritten. Diese Phase setzt zwischen dem dritten und vierten
Lebensjahr ein und kann sich über ein Jahrzehnt erstrecken. Die Mädchen scheinen
wieder ansprechbarer zu sein und auch einige der vorher erworbenen
grobmotorischen Fähigkeiten können sich regenerieren. In dieser Phase treten
häufiger epileptische Anfälle auf. Diese können jedoch durch eine medikamentöse
Behandlung deutlich reduziert werden.
Das Sprachverständnis ist in dieser Phase nicht direkt überprüfbar.
„Sie reagieren zwar nicht direkt auf Befragungen oder auf Aufforderungen,
handeln aber manchmal nach verzögertem Start doch richtig. [...] Auch ihr Blick
scheint manchmal auszudrücken, daß sie die sprachliche Zuwendung verstanden
haben“ (vgl. Dobslaff 1999, 24).
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