„Diagnose: Rett-Syndrom“ – und dann? - bei föpäd.net

Je später allerdings eine Diagnose erfolgt, desto schwieriger wird es, sie exakt zu
stellen, denn beim Rett-Syndrom sind viele Symptome identisch mit denen anderer
Behinderungsbilder (vgl. Kap. 1.3).
Auch Leonhard und Bower weisen darauf hin, wie wichtig es ist, möglichst früh die
richtige Diagnose zu stellen. In einer qualitativen Studie unter australischen Mädchen
mit Rett-Syndrom zeigte sich, dass das Geburtsgewicht und der Kopfumfang
geringer sind als von anderen Kindern (vgl. Leonhard/Bower 1998, 118). Dies würde
bedeuten, dass die Entwicklung des Gehirns schon vorgeburtlich beeinflusst wird.
Ein Beweis für diese Hypothese konnte jedoch nicht erbracht werden.
1.2 Symptomatik und Entwicklungsverlauf
Die Mädchen und Frauen durchlaufen vier verschiedene Stadien in ihrer
Entwicklung, die sich aus Zerfallsprozessen, Stagnationsphasen und
Entwicklungsfortschritten zusammensetzen. In den vier Phasen werden die in
Tabelle 1 (S. 18) geschilderten Kriterien sichtbar. Jedes Stadium ist durch bestimmte
Charakteristika gekennzeichnet. Das Stadien- bzw. Stufenmodell wurde von Hagberg
und Witt-Engerström (1986) entwickelt, auf das wir uns in den folgenden
Ausführungen beziehen (vgl. Hagberg 1993; Lindberg 2000; Dobslaff 1999).
Das erste Stadium ist gekennzeichnet durch die Stagnation des bisherigen
‚normalen’ Entwicklungsverlaufes.
Der Zeitpunkt des Beginns dieser Entwicklung wird in der aktuellen Literatur
zwischen dem 6. und 18. Monat angesetzt. Vorher können die Mädchen zielgerichtet
greifen - auch der Pinzettengriff wird anfangs noch ausgeführt. Saug- und
Schluckbewegungen sowie die Mundmotorik im Allgemeinen sind anfangs noch
unauffällig. Beim Essen und Trinken gibt es zunächst noch keine Probleme.
Scheinbar normale Bewegungsabläufe, wie das zum Mund Führen eines Löffels sind
auf einmal nicht mehr möglich. Das allgemeine Interesse der Mädchen an ihrer
Umwelt sowie ihre Aktivität scheinen nachzulassen.
Im zweiten Stadium, im Alter vom 1. bis zum 4. Lebensjahr, beginnt der Verlust der
bereits erworbenen Sprachkenntnisse.
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