„Diagnose: Rett-Syndrom“ – und dann? - bei föpäd.net

8 Resümee
,Diagnose: Rett-Syndrom – und dann?’ Der erste Teil des plakativ formulierten
Titels der vorliegenden Arbeit beinhaltet eine wesentliche Fragestellung, die sich
auch jetzt am Ende dieser Arbeit nicht vollständig klären lässt.
In dieser Arbeit liegt der Schwerpunkt im Bereich der Kommunikation, der
Förderung der Mädchen mit Rett-Syndrom durch alternative Methoden sowie auf
den daraus resultierenden Folgen für die Lebensqualität. Auch wenn wir uns
exemplarisch auf Mädchen und Frauen mit Rett-Syndrom bezogen haben, lässt sich
ein Großteil unserer Arbeit auch auf viele nichtsprechende Menschen mit anderen
Behinderungen beziehen.
‚Und dann?’ Diese Frage impliziert weitere Forschungsarbeit bei dem von uns
beschriebenen Personenkreis. Unseres Erachtens nach müssen weitere pädagogisch-
therapeutische Maßnahmen für die Kinder mit Rett-Syndrom entwickelt und auf ihre
Wirksamkeit hin überprüft werden. Dazu gehören sowohl Konzepte der Hydro-,
Musik- und Physiotherapien sowie andere Interventionen als auch die Überprüfung
der Effizienz der ‘Second Skin Garments’, denn diese können wahrscheinlich nicht
nur im Bereich der Kommunikationsförderung eine wichtige Hilfe sein. Es wäre ein
Fehler, nachdem eine mögliche Ursache des Rett-Syndroms bekannt ist, sich jetzt
von den Mädchen und Frauen abzuwenden, und sie mit der Diagnose sich selbst und
ihren Angehörigen, ohne weitere Hilfen, zu überlassen.
‚Und dann?’ lässt sich nicht einfach beantworten, auch wenn sich Eltern und
Fachleute dies vielleicht wünschen. Wir haben gezeigt, dass Unterstützte und
Gestützte Kommunikation den Mädchen und Frauen dabei helfen kann, mit der
Umwelt in einen Dialog zu treten, wenn diese es zulässt.
‚Und dann?’ bedeutet auch, dass die bestehenden Barrieren akzeptiert und
überwunden werden müssen, damit die Kommunikation für beide Seiten erfolgreich
verläuft. Eine angemessene Förderung sowie ein gleichberechtigtes Zusammenleben
können nur verwirklicht werden, wenn ein Umdenken stattfindet, welches den
Menschen mit Behinderung nicht mehr als defizitäres Wesen ansieht. Die
Verwirklichung dessen fordert, dass in der Ausbildung zum Sonderpädagogen
wichtige Inhalte, wie z. B. Kommunikationsförderung und deren didaktische
Umsetzung sowie die Rolle des Pädagogen als Assistenten vermittelt werden.
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