„Diagnose: Rett-Syndrom“ – und dann? - bei föpäd.net

denn „sonst kann wieder nur ich sie verstehen und Fremde nicht.“ Außerdem nutzt
die Familie den ‘BIGmack’ für gemeinsames Lesen von Bilderbüchern und ihrer
Tochter scheint es wichtig zu sein, dass sich die Inhalte nicht allzu oft wiederholen. 33
Eine andere Mutter betont, dass sich vor allem ihre Einstellung gegenüber ihrer
Tochter verändert hat. So versucht sie, die Kommunikationsansätze ihrer Tochter
genauer zu betrachten und ihr auch mehr Spielsachen und gemeinsame
Spielaktivitäten anzubieten. Eine andere Mutter teilte uns freudig mit, dass durch
das gezielte Anbieten Unterstützter Kommunikation ihre Tochter ausgeglichener
geworden sei. Das Mädchen aktiviert über ihren ‘BIGmack’ beispielsweise auch den
Kassettenrekorder.
Wir sind davon überzeugt, dass, wenn es gelingt, den Mädchen mit Rett-Syndrom
durch Unterstützte und Gestützte Kommunikation, in der Schule wie auch zu Hause
viele Wahlmöglichkeiten zu eröffnen sowie eigene Entscheidungen treffen zu lassen,
dass sie dann auch im Jugendalter, in der Adoleszenz und im Erwachsenenalter die
Fähigkeit haben werden, weitgehend selbstbestimmt zu leben.
7.5 ‚“Diagnose: Rett-Syndrom“ – und dann?’ oder:
Abschließende Betrachtung unseres Leitfadens zur
Kommunikationsförderung
„Diagnose: Rett-Syndrom“ – und dann? Wir haben versucht, in der vorliegenden
Arbeit einen Weg aufzuzeigen, wie man durch alternative Kommunikation den
Mädchen und Frauen mit Rett-Syndrom einen Weg zu mehr Mit- und
Selbstbestimmung in vielen Lebensbereichen eröffnen kann.
Diese Arbeit stellt die theoretische Grundlage dar für unseren Leitfaden zur
Kommunikationsförderung (vgl. Anlage Nr. 1). In dem Leitfaden beschreiben wir in
möglichst prägnanter Form die verschiedenen Interventionsmöglichkeiten und
Hilfen, die wir für eine Förderung zur Selbstbestimmung der Mädchen empfehlen. Es
ist durchaus kritisch zu sehen, dass wir uns mit diesem Leitfaden nicht direkt an die
Mädchen mit dem Rett-Syndrom selbst wenden, sondern in erster Linie an die Eltern,
Erzieherinnen, Erzieher, Lehrkräfte und Therapeuten, die maßgeblich die Welt der
33 Anmerk. d. Verf.: Diese Informationen stammen aus Emails von Müttern (12.+13.10.2001), die den
Verfassern vorliegen.
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