„Diagnose: Rett-Syndrom“ – und dann? - bei föpäd.net

„Behinderte Menschen lernen durch Erfahrung, insbesondere im lebenspraktischen
Bereich. Eltern neigen aus Sorge und Angst um ihre Kinder zur »Überbehütung«.
Es fehlt ihnen oft der Mut, Wünsche der behinderten Söhne und Töchter zu
akzeptieren. Aber nur das »Risiko«, das sie als Eltern eingehen, hilft dem
behinderten Sohn und der behinderten Tochter weiter in seiner/ihrer Entwicklung“
(Kandel 1997, 263).
Das Zitat verdeutlicht, dass Überbehütung jede eigene Motivation des (behinderten)
Kindes, selbstbestimmt etwas zu tun, verhindert. Auf der anderen Seite, dürfen die
Sorgen von Eltern nicht ignoriert werden. Eltern behinderter Kinder sind zurecht
besorgt darum, dass ihre Kinder Misserfolge und Enttäuschungen nicht verkraften
können, sind doch gerade Menschen mit Behinderungen ihr ganzes Leben lang
diesem Risiko in extremer Form ausgesetzt.
Der Prozess zu mehr Selbstbestimmung geschieht, wie bereits in Kapitel 7.1
angesprochen, nicht von ‚heut’ auf morgen’. Mittler ist der Ansicht, dass auf dem
Weg zu mehr Selbstbestimmung Eltern und Pädagogen gemeinsam einen Ausweg
aus den existierenden Problemen finden müssen. Eltern müssen ermutigt werden, in
ihren Kindern das Vertrauen in die eigenen Potentiale zu wecken. Dies kann nur
schrittweise geschehen und Schule und Elternhaus müssen zusammenarbeiten, um
dies zu bewirken. „Dieser Prozess beginnt schon in einem sehr frühen Alter, und
dazu gehört auch, jede sich bietende Gelegenheit zu nutzen, Auswahlmöglichkeiten
bereitzustellen:...“ (Mitttler 1997, 277). Für den familiären wie für den schulischen
Bereich (vgl. Kap. 7.3) bedeutet dies, beispielsweise die Wahl eines Spielzeugs,
eines Kleidungsstückes, eines Getränkes oder einer Speise, etc., mit Hilfe
Unterstützter Kommunikation zu ermöglichen.
„Es sollte jede Gelegenheit geboten werden, selbst sehr junge Kinder zu befähigen,
ein gewisses Maß an Kontrolle und Mitbestimmung über ihre Umwelt auszuüben.
Kindern sollten immer wieder Erfahrungen bereitgestellt werden, die es ihnen
ermöglichen zu verstehen, daß durch ihr Tun bestimmt wird, was geschieht; sei es
einen Schalter zu drehen, [...] oder einen Computer zu bedienen“ (Mittler 1997,
277).
Die Mutter eines Mädchen mit Rett-Syndroms, die alternative Kommunikation
einsetzt, berichtete uns, dass mit den Kommunikationshilfen alles viel länger dauert.
Ihre Tochter hingegen will beim Essen aber alles möglichst schnell haben, was nicht
ohne Konflikte abläuft. Dennoch erachtet die Mutter es als wichtig weiterzumachen,
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