„Diagnose: Rett-Syndrom“ – und dann? - bei föpäd.net

Konsequenz auch zur ‘Advocacy’ geebnet, was in dem Namen des Instituts auch
zum Ausdruck kommt (Dignitiy, Education, Advocacy and Language; kurz: DEAL).
Frau Crossley und ihre Mitarbeiterinnen bieten gegebenenfalls die notwendige
Assistenz an, um vor Behörden, Versicherungen, dem Gericht und anderen
Institutionen den Klienten ‚eine Stimme’ zu verschaffen.
Aus dem angloamerikanischen Sprachraum stammt der Begriff ‘Empowerment’. Er
ist das lexikalische Ergebnis der bereits angesprochenen amerikanischen
Bürgerrechtsbewegungen und Selbsthilfegruppen.
„Empowerment steht für einen Prozeß, in dem Betroffene ihre Angelegenheiten
selbst in die Hand nehmen, sich dabei ihrer eigenen Fähigkeiten bewußt werden,
eigene Kräfte entwickeln und soziale Ressourcen nutzen“ (vgl. Rappaport in
Theunissen/Plaute 1995, 12).
Im Empowerment-Konzept sind die Menschen mit den verschiedensten
Behinderungen die „Experten in eigener Sache“ (Miles-Paul in ebd., 16) Das
Konzept wendet sich vom traditionellen Expertenbild ab. Die Professionellen des
sozialen Arbeitsfeldes sind vielmehr Assistenten des Menschen mit Behinderung.
Nicht die biologistische Ursachenforschung steht im Vordergrund, sondern die
kontextuelle Einbettung in eine „bio-psycho-soziale Problemsicht“ (ebd., 17).
In diesem Sinn ist das von der Internationalen Rett-Syndrom Assoziation (IRSA) und
von Hunter vertretende Motto ‘Care today – cure tomorrow’ durchaus kritisch zu
sehen, wenn man bedenkt, dass in den letzten Jahren erhebliche finanzielle Mittel in
die Forschung nach dem Gen investiert wurden, welches das Rett-Syndrom
verursacht, den Mädchen und ihren Angehörigen direkt jedoch nicht damit geholfen
wurde. Stattdessen kann unseres Erachtens befürchtet werden, dass durch die
Pränataldiagnostik künftig Kinder mit Rett-Syndrom das Licht der Welt nicht
erblicken werden.
Wir halten fest, dass für Mädchen und Frauen, wie Samantha, Melanie und all den
anderen Betroffenen jetzt Hilfen und Problemlösungen gefunden werden müssen.
Dies ist insbesondere Aufgabe der (Geistig-)Behindertenpädagogik - und hierbei
sollten die Ideen des ‘Empowerments’ unserer Ansicht nach Leitgedanke werden -
damit den Mädchen und Frauen mit Rett-Syndrom ein sinnerfülltes Leben mit
eigenen Entscheidungsfreiheiten ermöglicht wird.
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