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„Diagnose: Rett-Syndrom“ – und dann? - bei föpäd.net

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1997) <strong>und</strong> anderen Autoren diskutiert <strong>und</strong> können an dieser Stelle nicht diskutiert<br />

werden.<br />

Um den Grad an Fremdbestimmung zu reduzieren, bedarf es der Eigeninitiative, was<br />

angesichts schwerer Behinderung ohne Assistenz oft schwierig, wenn nicht gar<br />

unmöglich ist. Dass es dennoch gelingen kann, zeigen uns die Auswirkungen der in<br />

Schweden <strong>und</strong> den USA in den 60er <strong>und</strong> 70er Jahren begonnenen ‘Self-Advocacy-<br />

Bewegung’. Nach Knust-Potter kann der Begriff ‘self-advocacy’ mit „für sich selbst<br />

sprechen“ übersetzt werden. Dies gilt für Gruppen, z.B. ‘People First’, ‘Advocacy in<br />

Action’, als auch für Einzelpersonen <strong>und</strong> bedeutet ein Mehr an Kontrolle über das<br />

eigene Leben (vgl. Knust-Potter 1997, 519). Diese Gruppen versuchen auch <strong>bei</strong> uns<br />

(z.B. Selbstbestimmt leben e.V., People First Deutschland e.V.) durch Workshops<br />

<strong>und</strong> Vortragsveranstaltungen einen Bewusstseinswandel über Menschen mit<br />

Behinderung <strong>bei</strong> Experten sozialer Berufe zu erwirken. Außerdem soll Menschen mit<br />

Behinderung, auch denen mit geistiger Behinderung, Hilfe zur Selbsthilfe gegeben<br />

werden, um Emanzipationsprozesse in Gang zu setzen (Ich will, ich kann!).<br />

Veränderungen im gesellschaftlichen Zusammenleben setzen sowohl die Bereitschaft<br />

voraus, „von den Menschen zu lernen <strong>und</strong> mit ihnen zu forschen <strong>und</strong> mit ihnen<br />

Dienstleistungen zu planen“ (vgl. ebd., 533) als auch die Fähigkeit, sich auf einen<br />

gemeinsamen Dialog einlassen zu können. Der Selbstbestimmungsgedanke hat in<br />

den letzten Jahrzehnten in allen Fachdisziplinen sozialer Berufe zunehmend<br />

Berücksichtigung gef<strong>und</strong>en.<br />

„Eine (Sonder-) Pädagogik, die Selbstbestimmung, Autonomie <strong>und</strong><br />

»Selbstverwirklichung in sozialer Integration« für Menschen mit geistiger<br />

Behinderung postuliert, trägt einen Teil der Verantwortung dafür, den isolierenden<br />

<strong>und</strong> menschenfeindlichen Lebens-, Lern- <strong>und</strong> Ar<strong>bei</strong>tsbedingungen<br />

entgegenzuwirken“ (Harnack 1997, 53).<br />

Voraussetzung des ‚für sich selbst Sprechens’ ist jedoch die gemeinsame<br />

Kommunikation. Dies stellt - wie beschieben - <strong>bei</strong> ‚nichtsprechenden’ Menschen<br />

eine besondere Herausforderung an die Umwelt dar. Wir sind der Ansicht, dass den<br />

Sendern, in unserem Fall den Mädchen <strong>und</strong> Frauen mit <strong>Rett</strong>-Syndrom, die Wahl des<br />

Sendekanals <strong>und</strong> des Sendemediums überlassen werden muss. Am DEAL<br />

Communication Centre wird, als eine Art von Dienstleistung, durch alternative<br />

Kommunikationsmethoden den Klientinnen ein Weg zur Sprache <strong>und</strong> somit in letzter<br />

www.foepaed.<strong>net</strong> 119

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