„Diagnose: Rett-Syndrom“ – und dann? - bei föpäd.net

7.1 „Ich will, ich kann!“ oder:
Self-Advocacy-Bewegung und die Ideen des Empowerments
„Ich will, ich kann!“ so lautete das Motto einer Fachtagung zum Thema „EDV –
gestützte Kommunikation mit schwerbehinderten Kindern und Jugendlichen“, die
von der Bundesvereinigung Lebenshilfe (1993) initiiert wurde. „Ich will, ich kann!“ -
mit diesen scheinbar einfachen Worten wird die elementare Forderung nach
Selbstbestimmung am treffendsten zum Ausdruck gebracht.
„Der Mensch ist während seines Lebens ständig bestrebt, Zustände des eigenen
Wohlbefindens selbstbestimmt zu erreichen und zu erhalten. Selbstbestimmung ist
deshalb das Wesensmerkmal seiner Existenzverwirklichung. Dies gilt für alle
Menschen gleich. Menschen mit Behinderung machen da keine Ausnahme“ (Hahn
1997, 23).
Doch welche Bedeutung hat Selbstbestimmung im Leben von Menschen mit einer
Behinderung? Haben Mädchen und Frauen mit Rett-Syndrom angesichts ihrer
Abhängigkeit - den hohen Grad an erfahrener Fremdbestimmung in fast allen
Bereichen - jemals die Chance, ein Leben in Selbstbestimmung zu führen?
Selbstbestimmung ist ein relativer Begriff, der in Abhängigkeit zu gesellschaftlichen
Strukturen gesehen werden muss, welche die Interessen anderer berücksichtigt sehen
wollen (vgl. Niehoff-Dittmann 1997, 56). Je nach Lebenssituation ist festzuhalten,
dass Unterschiede im Ausmaß gelebter Selbstbestimmung bestehen. Menschen mit
geistiger Behinderung sind aufgrund der gesellschaftlichen Strukturen, in denen sie
leben, häufig nicht in der Lage, selbstbestimmend zu entscheiden.
„Oftmals wird Selbstbestimmung mit Eigenständigkeit gleichgesetzt.
Eigenständigkeit bedeutet ohne Assistenz leben zu können. [...] Ein hohes Maß an
Abhängigkeit von der Hilfe anderer Menschen ist jedoch nicht gleichzusetzen mit
Fremdbestimmung“ (ebd., 78).
Gerade die Menschen, die unterstützt oder gestützt kommunizieren, kommen in der
Regel nicht ohne Assistenz aus. Dennoch wird ihnen Eigenständigkeit durch
alternative Methoden ermöglicht. Oberstes Ziel der am Dialog beteiligten Partner
sollte es sein, dem Menschen mit Behinderung durch Sprache den Ausdruck von
Selbstbestimmung zu ermöglichen und voneinander zu lernen. Die ethischen Fragen
im Zusammenhang mit der Gestützten Kommunikation werden bei Crossley (1994,
www.foepaed.net 118