„Diagnose: Rett-Syndrom“ – und dann? - bei föpäd.net
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6.3 Sarah<br />
Sarah (12 Jahre) kommt mit ihren Eltern aus einer Stadt in New South-Wales zum<br />
DEAL Communication Centre, um sich dort beraten zu lassen. Die von uns<br />
gezeigten Szenen werden in ihrer ersten <strong>und</strong> zweiten Sitzung aufgenommen. Sarah<br />
zeigt nur wenige von den in der Literatur beschriebenen Stereotypien. Als sie das<br />
Büro betritt, sieht sie uns mit einem sehr wachen Gesichtsausdruck an <strong>und</strong> scheint<br />
uns alle recht genau zu beobachten. Ihre Arme hält sie unter den Achseln<br />
verschränkt. Im Gegensatz zu den meisten Mädchen tritt <strong>bei</strong> Sarah das typische<br />
‚Hände waschen’ nur sehr sporadisch auf. Auch das Hyperventilieren ist <strong>bei</strong> ihr<br />
weniger stark ausgeprägt. Sarah ist das Älteste von drei Kindern. Sie hat zwei<br />
Brüder, die sie nach Angaben der Eltern mit Respekt behandeln, ohne aber besondere<br />
Rücksicht, im Sinne von übertriebener Vorsicht, auf sie zu nehmen. Ihre gesamte<br />
Familie geht davon aus, dass Sarah alles versteht. Sarah hat seit ihrer Geburt<br />
verschiedene Frühförderprogramme durchlaufen <strong>und</strong> hat auf Wunsch der Eltern nur<br />
integrative Einrichtungen besucht. Sie besucht derzeit eine ‘inclusive middle school’,<br />
bekommt aber zusätzlich Physio-, Musik- <strong>und</strong> Hydrotherapien. Sie bewegt sich<br />
merklich geschickter als viele andere Klientinnen mit dem <strong>Rett</strong>-Syndrom, die wir<br />
gesehen haben.<br />
Die gezeigten Ausschnitte wurden am 25. <strong>und</strong> 26.09.2000 aufgezeich<strong>net</strong>. Zunächst<br />
wird Sarah von Frau Crossley an der Hand gestützt. Die Aufgabe lautet, Bilder<br />
bestimmten Wörtern zuzuordnen. Hierzu werden die ‘Intellikeys’ <strong>und</strong> ‘Intelli Talk’<br />
verwendet (vgl. Kap. 6.2; Anlage Nr. 2). Ihre andere Hand legt Frau Crossley in den<br />
Nacken bzw. auf die Schulter der Klientin, um willkürlichen Bewegungen<br />
entgegenzuwirken, aber auch um ihren Körper zu stabilisieren. Sarah zeigt die Bild-<br />
<strong>und</strong> Wortpaare ‘umbrella’ <strong>und</strong> ‘ice-cream’, wo<strong>bei</strong> ihr Frau Crossley anfangs hilft, die<br />
Tastenfelder zu aktivieren, denn viele Mädchen haben Schwierigkeiten, den<br />
notwendigen Druck auf die Tasten auszuüben. Sarah macht des Öfteren eher<br />
streichende Bewegungen über die Felder. Diese lassen sich auch <strong>bei</strong>m gemeinsamen<br />
Betrachten eines Bilderbuches beobachten (vgl Kap. 5.5; Anlage Nr. 2).<br />
Sarah hat das Buch “My cat likes to hide in boxes“ (Eve Sutton / Linley Dodd)<br />
ausgewählt. Das Buch <strong>bei</strong>nhaltet reimende Verse über Katzen verschiedener<br />
www.foepaed.<strong>net</strong> 112