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„Diagnose: Rett-Syndrom“ – und dann? - bei föpäd.net

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Zeigefinger des Mädchens. Noch immer hat Melanie Initiationsschwierigkeiten. Erst<br />

nach einigen Versuchen, die Hand zum Buchstaben zu führen <strong>und</strong> mit viel<br />

Anstrengung gelingt es ihr, das ‚H’ zu drücken. Es folgt ein ‚E’. Nachdem ihr Blick<br />

von der Therapeutin auf die Tastatur gelenkt wird, drückt sie ein ‚L’ <strong>und</strong> ein ‚P’,<br />

womit das Wort ‘help’ vollständig <strong>und</strong> richtig geschrieben wurde. Dieses Beispiel<br />

zeigt, dass das Mädchen über die Buchstabierfähigkeit verfügt. Doch es macht auch<br />

deutlich, wie viel Geduld <strong>und</strong> Zeit manchmal sowohl vom Schreiber als auch vom<br />

Stützer aufgebracht werden müssen, bis ein Wort entsteht. Doch mit viel<br />

Unterstützung gelingt es Melanie, diese anstrengende Ar<strong>bei</strong>t zu vollenden.<br />

Im Folgenden Abschnitt auf dem Video trägt Melanie ihren ‘Second Skin Garment’.<br />

Sie soll mit vertrautem, mitgebrachtem Spielzeug spielen. Die Pysiotherapeutin<br />

beobachtet da<strong>bei</strong> ihre motorischen Fähigkeiten. Als Melanie ein Ball hingehalten<br />

wird, nimmt sie Blickkontakt auf, kann den Ball aber nicht ergreifen. Ihre deutlich<br />

erkennbaren Handstereotypien verhindern dies. Trotzdem gelingt es dem Mädchen<br />

später, eine Rassel zu schütteln. Inwieweit das auf den ‘Second Skin’ zurückzuführen<br />

ist, kann von uns aufgr<strong>und</strong> mangelnder Erfahrung im Umgang mit Melanie nicht<br />

beurteilt werden.<br />

Im Folgenden wird ein Videoausschnitt vom 24. 06. 2000 beschrieben, der Melanie<br />

zeigt, wie sie mit Hilfe der ‘Intellikey-Tastatur’ Wörter zu Sätzen zusammenstellt.<br />

Gestützt wird sie da<strong>bei</strong> am Ellbogen von Frau Crossley. Auf der linken Seite der<br />

Tastatur befindet sich ein Feld mit der Aufschrift: ‘Make the noise of’, auf der<br />

rechten Seite sind unterschiedliche Tiere aufgelistet. In dieser Übung bekommt das<br />

Mädchen die Möglichkeit, andere zu etwas zu bewegen, indem sie die Anwesenden<br />

im Raum dazu auffordert, Tiergeräusche nachzuahmen. Zwar zeigt sie immer auf<br />

richtige Antworten, aber dennoch muss die Stützerin nachhelfen, da der Druck von<br />

Melanies Hand nicht ausreicht, die Tastatur zu aktivieren. Nach der ersten Frage von<br />

Frau Crossley ist deutlich zu erkennen, dass Melanie sich bemüht, ihren Zeigefinger<br />

zu isolieren. In dieser Szene ist ihr Indexfinger besser als in der vorherigen. Mit Hilfe<br />

des ‘Cheap-talks’ kann sie ihre Meinung zu den Nachahmungen abgeben, aber auch<br />

ihre eigene Meinung vertreten. Das ist für ein erstarkendes Selbstbewusstsein <strong>und</strong> die<br />

Selbstbestimmung eines Mädchens, welches zuvor nie die Möglichkeit hatte sich zu<br />

äußern, von großer Bedeutung.<br />

www.foepaed.<strong>net</strong> 111

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