„Diagnose: Rett-Syndrom“ – und dann? - bei föpäd.net

Der im Folgenden beschriebene Videoausschnitt wurde am 21. 11. 2000 für die
‘Second Skin Ltd.’ gedreht. Da Melanie langsam aus ihrem Anzug herauswächst,
soll sie einen neuen ‘Second Skin Garment’ erhalten. Zunächst zeigen wir sie jedoch
ohne ihren ‘Second Skin’ bei der Arbeit.
Bei der Sitzung sind die Mutter und die Großmutter, die Sprach- und
Physiotherapeutin sowie zwei Praktikantinnen anwesend. Im DEAL Communication
Centre wird viel Wert auf interdisziplinäre Zusammenarbeit gelegt. Durch die
Anwesenheit zwei verschiedener Fachkräfte kann das Kind aus verschiedenen
Perspektiven betrachtet werden, was zu einer umfassenderen Analyse führt.
Schon am Anfang erkennt man, dass Melanie den Atem außergewöhnlich lange
anhält. Die Therapeuten helfen ihr während der Sitzung, indem sie dem Mädchen
immer wieder auf die Bauchmuskeln klopfen, um diese zu lockern und somit das
Ausatmen zu erleichtern.
Der nächste Ausschnitt soll das Aussehen eines ‘Second Skin Garments’ zeigen.
Anschließend arbeitet sie ohne diesen Anzug. Der Computer ist mit der Intellikey-
Tastatur 26 verbunden. Es wird eine Abdeckplatte (engl.: key-guard) über die Tastatur
gelegt, die verhindern soll, dass mehrere Tasten gleichzeitig aktiviert werden. Das
Kind sitzt zwischen den beiden Therapeutinnen, von denen die eine den Nacken
stabilisiert und die zweite Hand hält, während die andere die dominante rechte Hand
stützt. Beide tragen zur stabilen Haltung des Körpers bei. Melanies Stütze ist stark
abhängig von ihrer Verfassung. Mal wird sie am Oberarm, mal am Ellbogen, mal am
Unterarm gestützt. Es kommt allerdings auch vor, dass die Therapeuten die Stütze an
der Hand vornehmen. Die Wörter ‘Yes’ und ‘No’ auf einer Leiste kann das Mädchen
in der Regel ohne Stütze zeigen.
Melanie bekommt die Aufgabe, Wörter in einen Satz einzusetzen, wobei sie zunächst
am Unterarm gestützt wird. Die Therapeuten ermöglichen ihr einen Zugang zur
Schriftsprache, indem sie ihr den Satz ‘Blind dogs...people who are blind’ zeigen.
Als die Sprachtherapeutin realisiert, dass Melanie kaum reagiert und ihre Hand
verdreht, was in der Fachsprache mit „radialer Muskelinstabilität“ (Crossley 1997,
47) bezeichnet wird, geht sie mit der Stütze bis an die Hand vor und isoliert den
26 Anmerk. d. Verf.: Die Intellikey-Tastur mit Zubehör wird auch in unserem Leitfaden beschrieben.
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