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„Diagnose: Rett-Syndrom“ – und dann? - bei föpäd.net

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Unterstützer Kommunikation von Bedeutung sind. Es wird theoretisch begründet,<br />

dass diese Fähigkeiten auch ohne vorhandene Lautsprache entwickelt werden<br />

können.<br />

Gemäß dem watzlawickschen Axiom „Man kann nicht nicht kommunizieren“<br />

(Watzlawick 1974, 31) soll anschließend das Kommunikationsverhalten der<br />

Mädchen mit <strong>Rett</strong>-Syndrom analysiert werden. Welche kommunikativen<br />

Verhaltensweisen zeigen diese Mädchen? Hierfür stehen uns eigene Beobachtungen,<br />

Interviews mit Eltern 5 sowie eine Vielzahl neuerer Studien zur Verfügung.<br />

Im fünften Kapitel sollen einige mögliche pädagogisch-therapeutische Maßnahmen<br />

für die Mädchen mit <strong>Rett</strong>-Syndrom aufgezeigt werden, wie wir sie am DEAL<br />

Communication Centre beobachten konnten. In einigen Fällen sehen wir uns dazu<br />

veranlasst, zunächst bestimmte Voraussetzungen zu ergründen. Zweifelsohne bilden<br />

die Kapitel vier bis sechs einen thematischen Schwerpunkt dieser Ar<strong>bei</strong>t.<br />

Anhand ausgewählter Beispiele werden wir im sechsten Kapitel die praktische<br />

Umsetzung der zuvor beschriebenen Maßnahmen vorstellen, unterstützt durch eine<br />

Videodokumentation, die wir von einigen Klientinnen <strong>bei</strong> der Ar<strong>bei</strong>t anfertigen<br />

durften (vgl. Anlage Nr. 2) 6 .<br />

Die Möglichkeiten dieser Art von Kommunikation, die uns die Mädchen aufzeigten,<br />

dürfen nicht ignoriert werden. Methoden, wie die Unterstützte oder die Gestützte<br />

Kommunikation haben Auswirkungen auf die Selbstbestimmung von Menschen mit<br />

Behinderung. Mädchen mit <strong>Rett</strong>-Syndrom bilden hier keine Ausnahme. Der<br />

Schwerpunkt des letzten Kapitels liegt auf dem Begriff ‚Selbstbestimmung’. Ihn mit<br />

Inhalten anhand von Beispielen aus dem sozialen Umfeld von Mädchen mit <strong>Rett</strong>-<br />

Syndrom zu füllen, ist Anliegen dieses Abschnitts. Können Mädchen <strong>und</strong> Frauen mit<br />

<strong>Rett</strong>-Syndrom selbstbestimmt leben? Wie sollte ein Unterricht gestaltet werden, der<br />

5 Anmerk. d. Verf.: Wenn wir von Eltern sprechen, sind ebenfalls Erziehungsberechtigte gemeint.<br />

6 Anmerk. d. Verf.: Die Klientinnen haben uns über elektronische Kommunikationshilfen ihr<br />

Einverständnis für die Videoaufzeichnungen selbst bek<strong>und</strong>et. Ferner liegen die Genehmigungen der<br />

Erziehungsberechtigten dem DEAL Communication Centre, Melbourne vor. Wir weisen jedoch<br />

darauf hin, dass jegliche öffentliche Aufführung aus Gründen des Datenschutzes untersagt bleibt.<br />

www.foepaed.<strong>net</strong> 11

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