„Diagnose: Rett-Syndrom“ – und dann? - bei föpäd.net
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Zu Hause haben die Eltern verschiedenste ‘Single Switch Devices’ angeschafft (z.B.<br />
‘BIGmack’, ‘Picture Frame Four’, ‘Cheap Talks’, u.ä.; vgl. Anlage Nr. 1, Kap.<br />
VIIIa), damit Samantha sich jeder Zeit zu Wort melden kann: “Mummy, I want to go<br />
to the toilet”, “Mummy, I want a video” oder ein Schalter am Kühlschrank mit “I<br />
want a drink or food”.<br />
Nach jüngsten Beobachtungen von Frau Crossley gewinnt Samantha einige ihrer<br />
motorischen Fähigkeiten wieder zurück. Zum Zeitpunkt unserer Beobachtungen<br />
befand sich Samantha im zweiten Entwicklungsstadium des <strong>Rett</strong>-Syndroms nach<br />
Hagberg (vgl. Kap. 1).<br />
Die Ausschnitte (aufgenommen am 05.09.2000) zeigen Samantha <strong>und</strong> Frau Crossley<br />
<strong>bei</strong>m Betrachten eines einfachen Bilderbuches. Zunächst trägt Samantha keinerlei<br />
Bandagen oder ‘splints’ (vgl. Kap. 5.5.). Sie schaut sich die Tiere an <strong>und</strong> Frau<br />
Crossley fragt Samantha zunächst, um was für ein Tier es sich auf dem Bild handelt.<br />
Samantha hat die Möglichkeit mit ‚Ja’ <strong>und</strong> ‚Nein’ zu antworten. Danach liefern Frau<br />
Crossley <strong>und</strong> Herr Schmidt sich einen kleinen Wettkampf, wer die Tiergeräusche<br />
besser imitieren kann. Samantha kann im Anschluss daran ihre Stimme dazu<br />
abgeben. Die Stütze von Frau Crossley lokalisiert sich zunächst am Ellbogen.<br />
Manchmal muss Frau Crossley nachhelfen, damit Samantha die Taste auf dem ‘Four-<br />
Step - Cheap Talk’ aktivieren kann. Allerdings wartet Frau Crossley immer den<br />
Blick von der Klientin ab, bevor sie Hilfe leistet.<br />
Es ist auffallend, dass Samantha stark hyperventiliert <strong>und</strong> mit den Zähnen knirscht.<br />
Damit sie ihre Hände nicht für die stereotypen Bewegungen formieren kann, hält ihre<br />
Mutter zunächst ihre rechte Hand fest. Interessant an diesen ersten Szenen ist, dass<br />
Samantha lächelt <strong>und</strong> den Blickkontakt zu Herrn Schmidt sucht. Dies zeigt sich,<br />
nachdem er das erste Mal ‚Muh’ sagt, aber auch nach der Frage Crossleys: “Is his<br />
cow better?”<br />
Man merkt aber auch, dass sich Samantha durch das ‚Brabbeln’ ihres Bruders leicht<br />
ablenken lässt. Außerdem ist zu sehen, dass sie sehr viel Energie aufwenden muss,<br />
um zu den Tasten zu gelangen. “Motivation is present, but I can’t move”. Die<br />
Bedeutung dieses Satzes von Kim Johnson (vgl. Vorwort) wird auch in dieser Szene<br />
auf dem Video deutlich.<br />
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