„Diagnose: Rett-Syndrom“ – und dann? - bei föpäd.net

6 ‘Let’s do it!’ - Mädchen mit Rett-Syndrom bei der Arbeit
über die Schulter geblickt ...
Im folgenden Kapitel stellen wir vier Klientinnen des DEAL Communication Centre
vor. Während unseres Aufenthaltes hatten wir die Chance, die Mädchen genauer
kennen zu lernen und auch mit den Eltern in Kontakt zu treten. Außerdem bekamen
wir von den Klientinnen und ihren Eltern die Erlaubnis, Ausschnitte der Sitzungen
auf Video zu dokumentieren, um sowohl die Vorgehensweise bei der
Anfangsförderung als auch bei den weiteren Phasen der Entwicklung von alternativer
Kommunikation aufzuzeigen. Ferner erlaubt es uns, die Strategien zu zeigen, die
zuvor theoretisch begründet wurden. Außerdem kann anhand dieser Aufnahmen das
vielschichtige Symptombild der Mädchen gezeigt werden, welches sonst
wahrscheinlich sehr vage bliebe. Im Rahmen dieser Arbeit kann nur ein geringer Teil
des vorhandenen Filmmaterials ausgewertet und besprochen werden. Es sei an dieser
Stelle darauf hingewiesen, dass sich die in dieser Arbeit dargelegten Fallbeispiele
ausschließlich auf Mädchen und Frauen mit klassischem Rett-Syndrom beziehen.
Die Reihenfolge der hier vorgestellten Klientinnen (Samantha, Melanie, Sarah,
Maree) stimmt mit der Abfolge der Sequenzen auf der Videodokumentation überein
(vgl. Anlage Nr. 2).
6.1 Samantha
Samantha (3 Jahre) kommt einmal wöchentlich mit ihrer Mutter zum DEAL
Communication Centre. Manchmal wird sie zudem von der Großmutter oder ihrem
jüngeren Bruder Jackson begleitet. Samantha besucht eine integrative
Kindertagesstätte und eine Frühförderstelle. Ihre Mutter, die sehr kreativ ist, hat für
ihre Tochter eine Spielzeugweste entworfen (vgl. Umschlagbild von Anlage Nr. 1),
weil Samantha, wie fast alle Mädchen mit Rett-Syndrom, Schwierigkeiten hat, Dinge
ausdauernd festzuhalten oder sie zu manipulieren. Auf diese Art kann Samantha
Erfahrungen mit ihrem Spielzeug sammeln und es schnell immer wieder aufnehmen.
Ein weiterer Vorteil ist, dass die Gegenstände austauschbar sind. Wir konnten
Samantha von ihrer dritten Sitzung im DEAL Communication Centre an ein Stück
begleiten.
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