„Diagnose: Rett-Syndrom“ – und dann? - bei föpäd.net

Die drei zentralen Komponenten der Figur 1 sollten auch von den Autoren und
Illustratoren berücksichtigt werden und dies unabhängig davon, ob ein Kind
behindert ist oder nicht. Es muss darum gehen, keinen Pol höher oder geringer zu
erachten als den anderen. Es wäre für uns durchaus eine Überlegung wert, ob es eine
Möglichkeit gibt, Bücher ‚Talker – freundlich’ zu gestalten, d.h. in diesem Sinne mit
möglichst vielen Beteiligungsmöglichkeiten für die Mädchen, ohne dass Handlung,
Illustration oder Text darunter strapaziert würden.
Eine erste Studie zum Einsatz von Bilderbüchern bei der Kommunikationsanbahnung
von Mädchen mit Rett-Syndrom legten Koppenhaver et al. (2001) vor. In dieser
Untersuchung wurde in erster Linie die Interaktion zwischen Mädchen mit Rett-
Syndrom und ihren Müttern untersucht. Die Untersuchung war in vier verschiedene
Phasen unterteilt.
In der ersten Phase sollten die Mütter 25 ihre Mädchen beim bisher gewohnten
Bilderbuchvorlesen auf Video aufzeichnen. Die Mädchen wurden nur dann gefilmt,
wenn sie ein unbekanntes Buch präsentiert bekamen (zweimal in Phase 1). Die
bekannten Bücher konnten so oft gelesen werden wie die Mädchen danach
verlangten.
In der zweiten Periode stand die Effizienz des Einsatzes von sogenannten ‘Resting
splints’ im Mittelpunkt (vgl. Anlage Nr. 1). Die Eltern wurden befragt, welche Hand
ihre Töchter dominant einsetzten und wurden dazu aufgefordert, den ‘Resting Splint’
der nicht dominanten Hand überzustreifen, um die Handstereotypien der Mädchen zu
unterbinden. Außerdem sollte dieser ‘splint’ nicht nur beim Lesen von
Bilderbüchern, sondern auch bei anderen Aktivitäten genutzt werden.
25 Anmerkung: Es wurden beiden Elternteilen die Ziele und Methoden der Untersuchung erklärt, da
aber in den betreffenden Familien eher die Mütter vorgelesen haben, wurden nur diese Interaktionen
aufgezeichnet und ausgewertet.
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