knw Journal: Die 6. Frühjahrsausgabe

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Aus dem Kindernetzwerk
Deutscher Verband für Kavernome e.V.
Der Deutsche Verband für Kavernome e.V. wurde
2023 gegründet und ist eine Weiterentwicklung
des 2014 als Privatinitiative ins Leben gerufenen
„Informationsportals für zerebrale Kavernome“.
Die Initiatorin und 1.Vorsitzende Kathrin Sachse
hatte schon seinerzeit das Bestreben, eine Plattform
zur Unterstützung, Vermittlung hilfreicher
Informationen sowie zum Austausch für Menschen
mit Kavernomen (CCM) und ihren Angehörigen zu
schaffen. Unter dem Begriff „Kavernom“ versteht
man eine Gefäßfehlbildung, die aus kleinen dünnwandigen
Blutgefäßen besteht mit dem Risiko von
zumeist eher kleineren Hirnblutungen. Trotzdem
können Kavernome Epilepsie, Kopfschmerzen oder
auch neurologische Defizite verursachen.
Aus diesem Grund haben wir uns entschieden, nun
auch in Deutschland einen eigenen Verband für
Kavernom-Betroffene zu gründen
Das „Informationsportal für zerebrale Kavernome“
war zwar seit 2016 unter dem Dach eines Patientenverbandes
beheimatet, der sich mit Gefäßfehlbildungen
aller Art beschäftigt, wurde aber währenddessen
weiterhin mit einer eigenständigen
Website betrieben. Im Laufe dieser langen Zeit der
Zusammenarbeit wurden die Unterschiede der
Krankheitsbilder zwischen dem breiten Feld vielfältiger
„Gefäßfehlbildungen“ und den „Kavernomen“
immer sichtbarer. Selbst auf EU-Ebene, wo
länderübergreifende Arbeitsgruppen entstanden
sind, konnte diese Gefäßerkrankung aufgrund des
komplexen Krankheitsbildes bislang keiner anderen
Gruppe von Gefäßerkrankungen zugeordnet werden.
Nachdem nun auch innerhalb Deutschlands
immer mehr sogenannte Referenzzentren für seltene
Erkrankungen, unter anderem auch für Kavernome,
entstehen, wird die Spezialisierung immer
höher und die Aufgaben für die ehrenamtlich in
Patient:innenverbänden tätigen Menschen zunehmend
komplexer.
Was wir machen
Als gemeinnütziger Verband, basierend auf dem
Zusammenschluss von Patient:innen, Angehörigen