knw Journal: Die 6. Frühjahrsausgabe
In der neuen 6. Ausgabe des knw journal haben wir wieder neue Informationen rund um das Kindernetzwerk, von unseren Projekten, aus dem Bereich der Jungen Selbsthilfe und allgemein der Selbsthilfe zusammengetragen. Lesen Sie unsere spannenden Interviews und schauen Sie sich die neuen Buchtipps und Angebote für unsere very special children an. Viel Vergnügen bei der Lektüre!
In der neuen 6. Ausgabe des knw journal haben wir wieder neue Informationen rund um das Kindernetzwerk, von unseren Projekten, aus dem Bereich der Jungen Selbsthilfe und allgemein der Selbsthilfe zusammengetragen. Lesen Sie unsere spannenden Interviews und schauen Sie sich die neuen Buchtipps und Angebote für unsere very special children an. Viel Vergnügen bei der Lektüre!
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Aus dem Kindernetzwerk<br />
19<br />
Und um die Wünsche der User zu hören, die wir in<br />
die App-Entwicklung stets mit einfließen lassen.<br />
Wünsche für unrare.me: Mein Wunsch ist es, dass<br />
unrare.me groß wird! Damit die App möglichst viele<br />
Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen<br />
verbindet und sich dadurch keiner mehr mit<br />
seiner Erkrankung alleine fühlt. Denn letztendlich<br />
kann einem kaum einer so viel Mut machen, als<br />
derjenige, der dasselbe hat wie Du – und trotzdem<br />
ein wunderbares Leben führt!<br />
Kontakt:<br />
Gudrun Bascom-May<br />
gudrun@99grad.de<br />
www.99grad.de<br />
PD Dr. Gundula Ernst<br />
Beruf: Diplom-Psychologin<br />
Einrichtung: Medizinische Hochschule Hannover<br />
Funktion im Team von unrare.me: Ich bin bei<br />
unrare.me für die wissenschaftlichen Fragen zuständig.<br />
Meine Aufgabe ist es herauszufinden, was<br />
sich Nutzer:innen wünschen, wie zufrieden sie<br />
mit unseren Angeboten sind und wie wir die App<br />
weiter verbessern können. Zudem beschäftige ich<br />
mich mit der Frage, wer unrare.me eigentlich nutzt.<br />
Unser Ziel ist es, auch Personen anzusprechen, die<br />
durch bisherige Selbsthilfeangebote nicht so gut<br />
erreicht wurden. Dazu gehören z.B. junge Leute<br />
und Männer.<br />
Zusätzlich habe ich bei der Entwicklung von unrare.<br />
me mitgewirkt. In meinem beruflichen Alltag habe<br />
ich viel mit chronisch kranken Kindern, Jugendlichen<br />
und ihren Eltern zu tun. <strong>Die</strong> Erfahrungen, die<br />
ich dort zu den Bedürfnissen und Fragen von Familien<br />
gesammelt habe, sind bei unrare.me eingeflossen.<br />
Und natürlich stehe ich unrare.me User:innen<br />
auch bei ihren Fragen zu psychosozialen Themen<br />
zur Verfügung - von „Ist es normal, dass ...?“ bis<br />
„Wie kann ich mein Kind dabei unterstützen...?“.<br />
Ich freue mich auf viele Nachrichten.<br />
Wünsche für unrare.me: Ich wünsche mir, dass es<br />
bei unrare.me demnächst noch viel mehr Möglichkeiten<br />
zum Austausch und zur Vernetzung gibt. Ich<br />
fände z.B. eine „Pinnwand“ toll, bei der man eigene<br />
Erfahrungen, Fragen oder Aktionen posten kann.<br />
Auch Gruppenchats fände ich spannend, bei denen<br />
sich Betroffene, Health-Netzwerker und Angehörige<br />
von Gesundheitsberufen zu verschiedenen<br />
Themen austauschen können.<br />
Kontakt:<br />
PD Dr. Gundula Ernst, Dipl.-Psych.<br />
Medizinische Psychologie,<br />
Medizinische Hochschule Hannover<br />
ernst.gundula@mh-hannover.de
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