Seltene Krankheiten

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4 | Lesen Sie mehr unter www.selteneerkrankungen.ch Mit Unterstützung von Takeda Pharma AG «Dialoge, die uns weiterhelfen» Wir stehen hinsichtlich Patientenpartizipation in der Schweiz aktuell sicher erst am Anfang. Wir bemühen uns jedoch, Patient:innen vermehrt miteinzubeziehen, beispielsweise in der Nationalen Koordination Seltener Krankheiten der Schweiz (kosek), in deren Vorstand auch Patientenorganisationen vertreten sind. Ausserdem gibt es bei uns am Universitäts-Kinderspital Zürich konkrete Angebote, wie etwa ein Patientencafé für die Eltern jener Kinder, die bei uns in der Neonatologie hospitalisiert sind. Im Rahmen dieses Gedankenaustauschs kommunizieren uns die Eltern, wie sie die Situation vor Ort erleben. Und wir als medizinisches Personal können dank des Inputs neue hilfreiche Ideen entwickeln. In der Forschung werden Patient:innen bereits verstärkt miteinbezogen: Das heisst, bei Einreichung eines Projekts mit klinischer FOTO: ZVG Prof. Dr. med. Matthias Baumgartner Direktor Forschung und Lehre, Abteilungsleiter Stoffwechselkrankheiten, Kinderspital Zürich & kosek Vorstandsmitglied Studie beim Schweizerischen Nationalfonds sollen Patient:innen bereits an der Konzepterstellung beteiligt sein. Auch ganz allgemein ist es wichtig, Patient:innen in einem frühen Stadium als gleichwertige Partner:innen miteinzubeziehen und sie fortlaufend gut zu begleiten. Bei der Etablierung von Referenzzentren für seltene Krankheiten im Rahmen der kosek gelingt dies mittlerweile gut. Patient:innen sind hier in jenen Arbeitsgruppen vertreten, die Anträge für Referenzzentren evaluieren. Dabei erklären sie, was für sie funktioniert und was nicht, und sie stellen aufschlussreiche Fragen, die den Blickwinkel des Gesundheitspersonals nachhaltig verändert. Beim Miteinbeziehen von Patient:innen in Entscheidungen gibt es noch Vorbehalte seitens der zuständigen Entscheidungsträger:innen – weil hier bis dato Erfahrungswerte fehlen. Ich bin jedoch überzeugt, dass es viele positive Effekte hätte. Patientenpartizipation zwischen Wunsch und Wirklichkeit «An die Patient: innen wird erst ganz zum Schluss gedacht» Aus Sicht von ProRaris haben wir in der Schweiz bei der Einbindung von Patient:innen ins Gesundheitssystem Nachholbedarf, insbesondere, wenn es um seltene Krankheiten geht. Wir haben zwar ein Konzept, welches die Partizipation von Patient:innen in diesem Bereich vorsieht, jedoch gestaltet sich die Umsetzung schwierig. Es gibt im Schweizer Gesundheitswesen viele Akteur:innen – Krankenversicherung, Gesundheitsbehörden, Ärzt:innen, Spitäler und Pharmaindustrie –, und an die Patient:innen wird erst ganz zum Schluss gedacht. Besonders bei seltenen Krankheiten ist es aber wichtig, dass man Patient:innen und deren Angehörigen einen grösseren Platz zugesteht und sie bereits bei der Diagnosestellung miteinbezieht. Denn der Weg bis zur endgültigen Diagnose ist oft ein langer und schmerzvoller, auf dem sie sich intensiv mit ihrer Krankheit auseinandersetzen und so zu Expert:innen ihrer Erkrankung werden. Im Fall von Kindern sind das die Eltern. Steht die Diagnose fest, müssen Patient:innen auch im Rahmen Yvonne Feri ehem. Nationalrätin, Präsidentin von ProRaris FOTO: ZVG der Therapie eingebunden werden, vor allem bei deren Evaluation. Sie wissen, wie die Therapie individuell bei ihnen anschlägt und ob der Alltag mit ihrer Erkrankung dadurch erleichtert wird. Noch vor Diagnose und Therapie kann Patientenpartizipation schon bei der Wissenschaft und Forschung und der Pharmaindustrie ansetzen. Die Bereiche, in die man Patient:innen persönlich oder über Patientenorganisationen integrieren kann, sind also vielfältig. Durch konsequente Umsetzung dessen schaffen wir eine Win-Win- Situation, mit der wir ausserdem Kosten einsparen können.
MEDIAPLANET | 5 C-ANPROM/CH/CORP/0065_01/2024 Eine Initiative von Takeda Zusammen mit Vertreter:innen aus verschiedenen Rare- Disease-Organisationen widmete sich «Moving Mountains – The Rare Disease Summit» – eine Initiative von Takeda der Fragestellung, wie Menschen mit einer seltenen Krankheit im Gesundheitssystem der Schweiz aktuell miteinbezogen werden und wo es noch Nachholbedarf gibt. Vier Teilnehmer:innen von Moving Mountains sprechen darüber, wie Patientenpartizipation für sie im Idealfall aussehen sollte. «Patientenpartizipation auf Augenhöhe» Hinsichtlich neuer Medikamente werden Patient:innen in der Schweiz bei relevanten Entscheidungen nicht einbezogen. Ich bin selbst von einer seltenen Erkrankung betroffen, der erythropoietischen Protoporphyrie (EPP), und war als Patientenvertreterin beim Zulassungsprozess des ersten Medikaments für diese Erkrankung bei der Europäischen Arzneimittelagentur (EMA) vor Ort. Deshalb weiss ich, wie wichtig es wäre, dass Patient:innen ihren Standpunkt einbringen können. Nach der Zulassung erfolgt in der Schweiz die Nutzenbewertung durch das Bundesamt für Gesundheit. Patientenpartizipation ist auch hier «Im Ressourcensalat zurechtfinden» Patient:innen werden in der Schweiz in der Regel nicht ins Gesundheitssystem miteinbezogen, zumindest habe ich das so erlebt. Ich hatte jedoch einen Onkologie-Coach, der mich bei der Therapie und der gesamten Behandlung unterstützt hat. Das habe ich sehr geschätzt. Um Patientenpartizipation zu fördern, braucht es einerseits Patientenorganisationen, die bei der Zulassung von Medikamenten lobbyieren. Andererseits bedeutet für mich Patientenpartizipation auch, sich auf die Patient:innen einzustellen und sie ganzheitlich zu erfassen. Nur so kann man herausfinden, was sie tatsächlich brauchen. Es sollten nicht die medizinische Diagnose und die Behandlung im Vordergrund stehen, sondern das medizinische Personal sollte die Patient:innen ermuntern, sich zu fragen: ‹Was kann ich selbst für mich tun? Mit welchen Ressourcen kann nicht zu finden. Andere Länder sind in diesem Bereich viel weiter. In England werden zum Beispiel sowohl Patientenorganisationen als auch medizinische Fachgesellschaften während des gesamten Prozesses miteinbezogen. Die Beteiligung von Patient:innen sollte auf Augenhöhe und gleichberechtigt stattfinden. Wichtig dabei ist, dass es sich um Betroffene mit der jeweils spezifischen Erkrankung handelt. Nur sie können die relevante Perspektive des gelebten Alltags als Patient:innen in die Prozesse einbringen. Patientenvertreter:innen, die eventuell eine andere Erkrankung haben, verfügen weit nicht über dieses PD Dr. Jasmin Barman- Aksözen Betroffene einer Seltenen Krankheit, Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie, International Porphyria Patient Network FOTO: ZVG Marcel Zosso Betroffener Patient, Präsident der Stiftung Patientenkompetenz, Mitglied des Vereins Patientenkompetenz FOTO: ZVG ich meine Situation verbessern und mithelfen, den Therapieverlauf positiv zu beeinflussen?› Das Problem ist, dass es sehr viele Angebote gibt, die es schwierig machen, den Überblick zu bewahren. Welche Ressourcen stehen zur Verfügung? Was ist individuell sinnvoll? Ich kann gut nachvollziehen, dass Fachärzt:innen damit zum Teil überfordert sind. Denn es gibt auch Patient:innen, die gar nicht partizipieren wollen. Diese Patient:innen möchten, dass die Ärzt:innen ihnen sagen, was sie zu tun haben. Aber all jenen, die für sich selbst etwas tun wollen, sollte man die Möglichkeit geben, im Ressourcensalat des schweizerischen Gesundheitswesens herauszufinden, welche Institution umfassend beraten kann. Hier ist eine Hilfestellung für Patient:innen wichtig, damit sie selbst die bestmögliche Unterstützung im Therapieverlauf finden und sich für sie entscheiden können. In meinem Fall stand der Onkologie-Coach beratend zur Seite. Wissen. Ein gutes Beispiel für gleichberechtigte Partizipation liefert das Rare Disease Action Forum – ein Multi- Stakeholder-Forum, in dem ich Mitglied bin. Im Forum diskutiert eine Arbeitsgruppe mit Vertrauens- und Versicherungsärzt:innen regelmässig relevante Fragestellungen. Und auch im Steuerungsausschuss von ITINERARE, einem Forschungsprogramm der Universität Zürich zu seltenen Krankheiten, versuchen wir, Patient:innen frühzeitig in die Entwicklung von Medikamenten einzubinden. Nicht nur Behörden haben ein Interesse an sicheren und wirksamen Medikamenten, sondern auch Patient:innen. Somit wollen wir doch alle dasselbe. Takeda Pharma AG Thurgauerstrasse 130 CH-8152 Glattpark (Opfikon) Scannen Sie den QR-Code, um das Beitragsvideo zu sehen. www.bit.ly/raretalk
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