Seltene Krankheiten
Betroffene sind Expert:innen für ihre eigene Krankheit. Deshalb ist es wichtig, dass sie gehört und ins Gesundheitssystem einbezogen werden. Wir haben Betroffenen eine Stimme gegeben und sind dabei auf bewegende Geschichten gestossen.
Betroffene sind Expert:innen für ihre eigene Krankheit. Deshalb ist es wichtig, dass sie gehört und ins Gesundheitssystem einbezogen werden. Wir haben Betroffenen eine Stimme gegeben und sind dabei auf bewegende Geschichten gestossen.
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MEDIAPLANET | 11<br />
auch sein Muskelkontrollverlust<br />
stagniert seit vier Jahren.<br />
Vielleicht ist das naturnahe<br />
Leben auf dem Dorf ein Grund,<br />
warum es Lian so gut geht.<br />
Lian ist ein Naturkind?<br />
Er liebt es, draussen zu<br />
sein. Im Sommer badet und<br />
schwimmt Lian stundenlang.<br />
Er taucht sogar. Lian fühlt<br />
sich wohl hier auf dem Land,<br />
wir leben im Dorf Oberkirch<br />
(Luzern). Er mag die Landwirtschaft,<br />
die Tiere, die Trecker.<br />
Neulich sagte er zu mir, dass<br />
er später gerne Traktoren<br />
reparieren würde.<br />
Wie sieht der Alltag<br />
mit Lian aus?<br />
Aus Kostengründen leben wir<br />
beide bei meinen Eltern. Lians<br />
Tag beginnt, wie der Tag anderer<br />
Kinder seines Alters auch,<br />
mit der Schule. Er besucht seit<br />
der dritten Klasse eine Privatschule.<br />
Die ist zwar teuer, doch<br />
Lian fühlt sich dort angenommen<br />
und wohl. In der Freischule<br />
bestimmen die Kinder,<br />
was und in welchem Tempo sie<br />
lernen. Bei der Finanzierung<br />
des Schulbesuchs werden wir<br />
unter anderem von Dorfbewohnern<br />
unterstützt. Weiters<br />
hat Manuela Stier mit dem<br />
von ihr gegründeten Förderverein<br />
für Kinder mit seltenen<br />
<strong>Krankheiten</strong> (KMSK) eine<br />
Spendenorganisation für uns<br />
initiiert. Nach der Schule hat<br />
Lian regelmässig Therapien<br />
und Arzttermine. Sein Terminkalender<br />
ist prall gefüllt, doch<br />
gemeinsam mit meinen Eltern<br />
bewältigen wir den Alltag.<br />
Sie sind wie ich für Lian da,<br />
insbesondere dann, wenn ich<br />
arbeite. Denn allein lassen<br />
können wir Lian nicht.<br />
Wie nimmt Lian seine<br />
Erkrankung hin?<br />
Es ist für ihn, wie es ist. Wege<br />
in der Wohnung legt er im<br />
Vierfüsslergang zurück. Ich<br />
muss ihm nur helfen, wenn er<br />
etwas tragen will. Für kürzere<br />
Wege draussen nutzt er seinen<br />
Rollator und für lange seinen<br />
Rollstuhl. Das Zittern der<br />
Hände erschwert ihm mitunter<br />
das Greifen und Halten. Beim<br />
Trinken unterstütze ich ihn<br />
deshalb. Lian macht, was<br />
andere Kinder auch tun. Er<br />
weiss, dass er für vieles länger<br />
braucht. Er nimmt sich seine<br />
Zeit und lässt sich nicht aus<br />
der Ruhe bringen. Alles geht –<br />
nur etwas langsamer.<br />
Was wünschst du dir<br />
für die Zukunft?<br />
Mein Wunsch ist, dass es Lian<br />
so gut geht wie bis jetzt und<br />
dass er immer glücklich und<br />
zufrieden ist.<br />
1 https://louis-bar-syndrom.ch/de/syndrom