Pause-Magazin-2023

N0 13 — 2023 

STOLPERSTEIN 

Einfach 

ständig im 

Weg 

Freund oder Arbeitgeber 

Sind Freundschaften mit persönlichen Assistenzpersonen möglich?

— EDITORIAL — 

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IMPRESSUM 

Gabriela Gerber, 

Praktikerin Mediamatik 

2. Ausbildungsjahr 

PAUSE — das Ausbildungsmagazin 

der Mathilde Escher Stiftung 

Ausgabe Nr. 13, 2023 

Herausgeberin: 

Mathilde Escher Stiftung 

Lengghalde 1, 8008 Zürich 

Telefon 044 389 62 00 

Fotografie: Michael Groer 

Konzeption: grüninger grafik, 

Atelier für visuelle Kommunikation 

Lektorat: Sprache und 

Kommunikation – Iris Vettiger 

Lithografie: Martin Obrist 

Druck: Druckerei Albisrieden AG 

Auflage: 3‘300 Exemplare 

Erscheint: 1 x pro Jahr 

Gedruckt auf 100% Recyclingpapier 

Viele 

Facetten 

In der diesjährigen Ausgabe des Magazins «Pause» 

offen bart sich ein facettenreicher Blick auf das Leben 

von Menschen mit Behinderungen. Wie ein Kaleidoskop, 

das verschiedene Aspekte, Freuden und Herausforderungen 

des Lebens zeigt. Marcs Interview ist ein 

lebhaftes Beispiel dafür, wie bunt, wild und unangepasst 

ein Leben trotz physischer Einschränkungen sein 

kann. Lia zeigt uns in ihrem Artikel, wie sie sich trotz 

ihrer Krankheit ihren Humor und ihre positive Einstellung 

bewahrt hat. Angelo wirft in seinem Text eine 

interessante Frage auf: Ist eine Freundschaft zwischen 

Arbeitgebendem und Assistenzperson möglich? 

Ein Text hat mich sehr bewegt. Eine Autorin erzählt 

von ihrer schweren Lebensgeschichte. Sie zeigt, wie 

sie herausfordernde familiäre Situationen überstanden 

hat, und macht uns Mut und Hoffnung, Widerstände 

und Traumata zu überwinden und nach vorne zu schauen. 

Ihre Geschichte zeigt, wie wichtig es ist, Menschen 

in schwierigen Lebenssituationen Mitgefühl und Unterstützung 

anzubieten. 

Manuel hat diese Unterstützung von anderen Fans 

im Eishockey erfahren. Sein Text zeigt, dass Inklusion 

keine komplizierte Theorie sein muss, sondern einfach 

passieren kann, wenn wir Menschen als das behandeln, 

was sie sind: Menschen. Sein Artikel erinnert uns 

daran, dass wir alle in der Lage sind, Brücken zu bauen. 

3 

PAUSE — Das Ausbildungsmagazin der Mathilde Escher Stiftung

Inhalt 

– 14 – 

«Ich lasse 

mich nicht 

unterkriegen» 

– 28 – 

«Ich hatte 

oft Angst» 

Paula hat Vieles durchgemacht. Neben ihrer 

Krankheit musste sie in jungen Jahren Gewalt 

Jonathan lebt mit Duchenne Muskeldystrophie. 

und Missbrauch in ihrer Familie und einer 

Als Kind fühlte er sich nicht nur anders, son 

Pflegefamilie erleben. 

dern wurde oft ausgegrenzt. Seit zwei Jahren 

PAUSE — Das Ausbildungsmagazin der Mathilde Escher Stiftung 

10 

«Das ist einfach 

dumm gelaufen» 

Das Leben von Marc entspricht nicht dem 

Klischee eines Menschen mit schwerer 

Körper behinderung. Ein Gespräch über 

32 

«Ich fühle mich 

viel freier» 

Seit kurzem lebt Albert mit seinem Bruder nach 

zehn Jahren in der Mathilde Escher Stiftung 

in einer eigenen Wohnung. Dies bringt viele Freiheiten, 

aber auch Verantwortung mit sich. 

lebt er in der Mathilde Escher Stiftung und 

fühlt sich hier akzeptiert. 

– 18 – 

Bezahlte 

Freundschaft? 

Angelo wird seit drei Jahren im Alltag von 

einem Assistenten unterstützt. Aus dieser 

Arbeitsbeziehung ist eine enge Freundschaft 

entstanden. Doch ist eine Freundschaft mit 

einer bezahlten Assistenzperson möglich? 

– 22 – 

Voll dabei 

Manuel ist leidenschaftlicher Eishockeyfan. 

Ihn faszinieren die Dynamik und das hohe 

– 40 – 

Regen, Schiffe 

und Nachtclubs 

Die Lernenden der Mathilde Escher Stiftung 

verbrachten die fünftägige Ausbildungreise im 

Sommer 2022 in der Hansestadt Hamburg. 

Kurz & bündig 

9 

17 

26 

Wussten Sie, dass … 

Fotostory 

In einer Bar … 

Das Redaktionsteam 


Leben, Tod, Drogen und das, was er seinen 

jüngeren Kollegen empfehlen würde. 

«Meine Krankheit 

macht mich 

einzigartig» 

Lia hat eine sehr seltene Krankheit. Sie 

spricht nicht gerne darüber, da die Krankheit 

nicht immer im Zentrum stehen soll. 

36 

Tempo des Spiels. Er hat dank dem Eishockey 

auch Freunde gefunden, die ihm zur Seite 

stehen. 

– 24 – 

Faszination 

Fliegen 

Die Faszination fürs Fliegen wurde Ursin in die 

Wiege gelegt. Er liebt das Reisen im Flugzeug, 

den Lärm der Jets, den Geruch des Kerosins. 

39 

43 

37 

46 

47 

48 

Zahlen aus der Stiftung 

10 Fragen an … 

Lila Plakolli 

Powerchair Hockey 

Ganz vorne mitspielen 

Stolperstein 

Einfach ständig im Weg 

Besondere Tage 

im Leben von … 

Vorgestellt 

«Ein Lächeln ist für mich 

selbstverständlich» 

Bei ihrer Familie und ihren Freunden kann 

sie Kraft schöpfen und sie selbst sein. 

4 5

— IN KÜRZE — 


Kein 

Praktikum 

möglich? 

Wirklich? 

IHR 

BENEFIT 

• Motivierte Praktikanten 

für Computerarbeiten 

• jeweils 1 Tag pro Woche 

• Keine Lohn- und 

Versicherungskosten * 

Einen Praktikumsplatz anzubieten, fördert nicht nur die Inklusion, 

sie bringt Ihnen auch einen direkten Mehrwert. Wetten? 

Michael Groer freut sich auf Ihren Kontakt: 

044 389 62 56 oder m.groer@mathilde-escher.ch 

Wussten Sie, dass … 

Von Lia Salvade 

… im März 2023 die erste 

Behindertensession in der 

Schweiz stattfand? 

Die Behindertensession fand im 

Nationalratssaal im Bundeshaus in 

Bern statt. Es nahmen 44 gewählte 

Personen mit Behinderungen aus 

verschiedenen Sprachregionen 

teil. Das Hauptziel war es, Barrieren 

für die politische Teilhabe von 

Menschen mit Behinderungen abzubauen. 

Durch die Besetzung politischer 

Positionen durch Menschen 

mit Behinderungen sollen deren 

Anliegen besser vertreten werden. 

Man will sichtbar machen, dass es 

unterschiedlichste Menschen mit 

Behinderungen gibt, die kompetent 

und bereit sind, sich für ein politisches 

Amt wählen zu lassen. Es wurden 

Themen wie politische Rechte 

für Menschen mit Behinderungen, 

chronische Unterrepräsentation und 

Zugänglichkeit des Bundeshauses 

behandelt. Die Teilnehmenden suchten 

nach Lösungen, um die Hindernisse 

für ein politisches Engagement 

von Menschen mit Behinderungen zu 

überwinden. Auch die UN-BRK (Behindertenrechtskonvention) 

spielte 

dabei eine wichtige Rolle. 

parlament.ch 

… es barrierefreie 

Musikinstrumente 

gibt? 

In einer Projektwoche konnten die 

Lernenden der Mathilde Escher Stiftung 

mit Musikerinnen und Musikern 

von Tabula Musica gemeinsam 

musizieren. Sie lernten dabei Instrumente 

kennen, die das Musizieren 

für alle Menschen ermöglichen. So 

z.B. die beiden Instrumente Soundbeam 

und MotionComposer. Beide 

reagieren allein durch Bewegungen 

und Distanz. Menschen, die nur ihre 

Augen bewegen können, genügt somit 

bereits ein Wimpernschlag, um 

einen Ton wiedergeben zu können. 

tabulamusica.ch 

... dass im Hauptbahnhof 

der erste 

rollstuhlgängige 

Foxtrail Zürichs ist? 

Im Rahmen ihres 50-jährigen Jubiläums 

hat Pro Infirmis 2022 den 

Foxtrail im HB Zürich rollstuhlgängig 

gemacht. Pro Infirmis Zürich 

hofft, dass damit etwas ausgelöst 

wird und mit der Zeit auch Trails z.B. 

für Menschen mit einer Seh- oder 

Hörbeeinträchtigung erstellt werden. 

Der Umbau des Foxtrails brachte 

eini ge Herausforderungen mit 

sich. So mussten die Entwickler die 

Balance zwischen unüberwind- 

baren Hinder nissen und genügend 

Challenge finden. 

foxtrail.ch 


6 7 

* Die Lohn- und Versicherungskosten werden vollständig von der Mathilde Escher Stiftung übernommen.

Letztes Jahr feierte 

Marc seinen 50igsten 

Geburtstag und 

ist damit einer der 

ältesten Menschen mit 

Duchenne Muskeldystrophie. 

— INTERVIEW — 


«Das ist 

einfach dumm 

gelaufen» 

Das Leben von Marc von Arx entspricht nicht dem Klischee 

eines Menschen mit schwerer Körperbehinderung. Ein 

Gespräch über Leben, Tod, Drogen und das, was er seinen 

jüngeren Kollegen empfehlen würde. 

Von Mattias Fries 

Marc, du bist letztes Jahr 50 geworden. Wie 

fühlst du dich? 

Ich fühle mich gut. 

Viele deiner Mitbewohnenden – auch Freunde 

von dir – haben dein Alter nicht erreicht 

und starben früh. Wie gehst du damit um? 

Es ist traurig und ich denke schon darüber nach, aber 

das Leben geht weiter. 

Hast du eine Erklärung dafür, weshalb du es so 

lange «geschafft» hast? 

Ich hatte wohl Glück mit meinem Krankheitsverlauf. 

Vielleicht liegt es aber auch an meiner Lebensein stellung. 

Ich schaue, dass es mir nie langweilig ist. 

Es ist dir nie langweilig? 

Mir ist es wirklich nie langweilig. Ich kenne das gar nicht. 

Früher habe ich Sachen einfach gemacht, traf irgendwo 

Kollegen, ging in den Ausgang. Ich habe das Leben immer 

genossen – und tue das auch heute noch. 

Du lebst nun schon seit über 33 Jahren in der 

Mathilde Escher Stiftung. Was hat sich aus deiner 

Sicht während dieser Zeit hier positiv verändert? 

Die Pflege ist medizinischer geworden und hat sich 

ständig verbessert. Als ich neu in die Mathilde Escher 

Stiftung kam, wurde man noch ohne Handschuhe 

gewaschen. Der Cough Assist (ein Gerät zur Befreiung 

und Bereinigung der Atemwege) verlängert sicherlich 

Vielen das Leben. Die Lebensqualität hat sich über 

die Jahre verbessert. 

Gibt es auch Entwicklungen, die du eher negativ 

empfindest? 

Ich persönlich habe das Gefühl, dass der Umgang in 

der Stiftung in den letzten Jahren unpersönlicher 

geworden ist. 


8 9

— INTERVIEW — 

Meinst du damit, dass die Betreuung unpersönlicher 

geworden ist? 

Abend noch etwas. Ich kann aber nur noch Suppen und 

dergleichen essen. Glace und Schoggi gehen auch noch. 

Marihuana spielte in deinem Leben also mal eine 

nicht unbedeutende Rolle. 

Hast du auch mal eine Dummheit gemacht, 

die du heute noch bereust? 

Nein, ich habe eher das Gefühl, dass bei Personen in 

Nach dem Abendessen nehme ich nochmals einen 

Ja, aber heute ist das nicht mehr so. Seit ich das Tracheo 

Ich glaube, das war diese Geschichte mit den beiden 

leitenden Funktionen im Alltag der Kontakt und die Nähe 

Kaffee. Dazu schaue ich meistens die Tagesschau. Dann 

stoma habe, habe ich vielleicht noch zwei-, dreimal an 

Minderjährigen. 

zu uns Klientinnen und Klienten oft fehlt. 

War früher etwas besser? 

Ja, die Betreuenden hatten mehr Zeit für uns. Wir brauchten 

aber auch weniger Pflege als heute. Dafür sind die 

inhaliere ich noch. Um 2.00 Uhr muss ins Bett. 

Du hast gesagt, dass du nicht mehr normal 

essen kannst. Wie bist du damit umgegangen, 

als das für dich nicht mehr möglich war? 

einem Joint gezogen. 

Hattest du keine Entzugserscheinungen? 

Nein. Es fiel mir auch nicht schwer aufzuhören. Ich sagte 

mir, bis hier hin und nicht weiter – für meine eigene 

Und die Geschichte mit der Geburtstagsparty? 

Da ist es einfach dumm gelaufen. An meiner Geburtstagsparty 

wurde Alkohol getrunken und gekifft. Es 

kam jemand, den ich nicht eingeladen hatte und auch 

Klientinnen und Klienten halt auch früher gestorben. 

Manchmal tue ich mich schon schwer damit. Ich koche 

Gesundheit. 

nicht dabei haben wollte. Er trank so viel, dass die 


«Mir ist es nie 

langweilig, 

ich kenne das gar 

nicht» 

Nehmen wir an, du hättest Katharina Hildebrands 

Job: Was würdest du in der Stiftung am ehesten 

ändern? 

Ich würde das strikte Alkoholverbot wieder aufheben. 

Es geht nicht darum sich betrinken zu können, aber 

mal ein Glas Wein zum Essen oder zum Anstossen bei 

einem Fest sollte schon drin liegen. 

Gibt es noch etwas, das du ändern würdest? 

Weniger Stress für die Mitarbeitenden. Das ist aber halt 

trotzdem sehr gerne, dann kann ich meine Kreativität 

ein wenig ausleben. 

Kannst du dich manchmal auch über etwas 

nerven? 

Ja, das kann ich schon. Zum Beispiel über Putin. Er 

nervt mich gerade. Trump hat mich auch genervt. Oder 

manchmal, wenn der PC nicht geht. Das macht mich 

hässig. Dann fange ich an zu fluchen und manchmal 

höre ich Heavy Metal. Wenn ich die Musik aufdrehe, hört 

mich niemand mehr fluchen. 

Du hast eine Zeitlang auch gearbeitet. 

Ja, zuerst konnte ich die Ausbildung in der Mathilde 

Escher Stiftung machen. Damals ging sie noch drei Jahre 

und hies Büroanlehre. Anschliessend habe ich fünf 

Jahre im Bürozentrum, der heutigen Grafikwerkstatt, gearbeitet. 

Ich durfte vor allem grafische Arbeiten wie 

Visitenkarten gestalten erledigen. Manchmal konnte ich 

auch bei Websites und beim Jahresbericht der Mathilde 

Escher Stiftung mitarbeiten. 

Du warst aber auch ausserhalb der Stiftung 

geschäftlich tätig, oder nicht? 

Eine Weile arbeitete ich mit meinem Cousin im 

«Laden zum Leben» an der Motorenstrasse im Kreis 5. 

Ist das Kiffen vielleicht mit ein Grund, weshalb 

du immer noch lebst? 

Das weiss ich nicht, aber es war sicher nicht nur gut. 

Du kamst wegen Drogen auch mal mit dem 

Gesetz in Konflikt. 

Ja, ich bekam mal eine Busse. Ich musste sie aber nicht 

bezahlen, weil ich nichts verdiente. Wenn man nichts 

hat, können sie einem auch nichts nehmen. Ich habe 

sieben Tage bedingt und zwei Jahre auf Bewährung bekommen. 

«Ich habe 7 Tage 

bedingt und 2 Jahre 

auf Bewährung 

bekommen» 

Was war der Grund? 

Ambulanz kommen musste. Ich konnte bei der Party 

nicht alle im Auge behalten, bekam aber von der damaligen 

Heimleitung eine Verwarnung dafür. 

Lassen wir die Dummheiten vergangen sein. 

Gibt es etwas, worauf du in deinem Leben gerne 

zurückblickst? 

Die Zeit, in der ich Hockey gespielt habe, war toll. Was 

die Iron Cats heute sind, mussten wir zuerst aufbauen. 

Es gab keinen Club und wir spielten noch mit Eishockey- 

und Landhockey-Schlägern. Drei Bewohnende und ich 

gründeten dann die Terminators. 

Wann war das? 

Das war vor über 30 Jahren. An der 700-Jahres-Feier 

der Eidgenossenschaft sassen wir am Vierwaldstätter- 

see beisammen und gründeten den Club, mit dem wir 

dann von 1992 bis 1997 an internationalen Turnieren in 

München teilnahmen. 

Und daraus entstanden dann die Iron Cats? 

Nein, die Iron Cats wurden später von Marco Müller 

gegründet – sozusagen als Rivale zu uns. Anfangs 

bekamen sie von uns 10:0 aufs Dach. Aber dann haben 

sie sich langsam etabliert und durchgesetzt. Bei den 

Terminators starb leider einer nach dem anderen, bis 


eine Geldfrage. 

Ich machte dort die Buchhaltung. 

Ich habe Gras verkauft an zwei Personen, die sich als 

wir nur noch vier waren. 1998 wechselte ich dann zu 

Themenwechsel: Wie verläuft ein gewöhnlicher 

Tag bei dir? 

Wie lief das? 

Das lief gut. Leider verstarb mein Cousin ein Jahr später 

Achtzehnjährige ausgaben. Die nahmen es in die Schule 

mit und wurden erwischt. Man wollte wissen, von wem 

sie das Gras hatten. Dann gab es eine Razzia bei mir. 

den Iron Cats. 

Eine Schmach? 

Ich stehe meistens um 9.30 Uhr auf. Mit der Pflege wirds 

dann 11 Uhr. Mit Duschen brauche ich sogar bis 12 Uhr. 

Dann bekomme ich meine Nahrung über die Magensonde. 

Normal essen kann ich nicht mehr, aber ein Kaffee 

muss sein. Nach dem Mittagessen putze ich meine 

Zähne. Dann gehe ich meinen Freizeitaktivitäten nach, 

mache meinen Garten und schaue nach den Pflanzen. 

Im Winter bin ich mehr am Computer. Einmal in der 

unerwartet. Wir waren alle gut befreundet und das 

war hart. Danach fehlte uns die Motivation, wir haben 

den Laden zwei, drei Jahre weitergeführt und dann 

aufgegeben. 

Kommen wir zu einem anderen Thema: Es hält 

sich hartnäckig das Gerücht, dass dein Zimmer 

einer Kifferhöhle gleicht. Ist da was Wahres dran? 

Eine Razzia? Hier in der Stiftung? 

Ja, zwei Polizisten kamen und durchsuchten mein 

Zimmer. Sie beschlagnahmten einen grossen Pot mit 

Gras resten und wollten wissen, woher ich das Zeug hatte. 

Hatte das Konsequenzen? 

Nein, aber es war mir eine Lehre. Einen zweiten solchen 

Ja, das kann man vielleicht so sagen. 

Zum Schluss unseres Interviews: Hast du einen 

Tipp für die jüngeren Bewohnenden in der 

Stiftung? 

Ja, schon. Sie sollen einfach rausgehen und das Leben 

geniessen. Man weiss nicht, wie lange man hat. Das 

Leben ist viel zu kurz, um nur hier in der Stiftung zu ver 

Woche koche ich auf der Wohngruppe, manchmal auch 

Heute kann man das so eigentlich nicht mehr sagen, 

Fall wollte ich nicht riskieren. 

weilen. 

am Wochenende. Wenn es mir gut geht, esse ich am 

aber früher roch es schon nach Gras. 

10 11

— KRANKHEIT — 

«Ich lasse 

mich nicht 

unterkriegen» 

Alles fing damit an, dass ich als Baby 

sehr klein war und nicht richtig 

krabbeln konnte. Mein Kinderarzt 

wollte abklären, warum ich so lang 

sam wachse. Nach vielen Ausschlussdiagnosen 

entdeckte ein Arzt im 

Inselspital Bern erhöhte Leberwerte, 

die den Verdacht auf eine Muskelkrankheit 

weckten. Später wurde 

noch ein Mangel an einem Wachstumshormon 

festgestellt. Man mach 

unterschiedlich damit um. Meine 

Mutter informierte sich über das 

Internet und suchte bald den Kontakt 

zu anderen betroffenen Eltern. Mein 

Vater wollte sich nicht im Voraus 

im Detail informieren, sondern alles 

auf sich zukommen lassen. Geholfen 

hat meinen Eltern, dass sie das 

Leben mit einer Einschränkung aus 

eigener Erfahrung kannten. Mein 

Vater lebt mit den Folgen einer Hirn- 

ich hatte noch keinen Rollstuhl. Im 

Kin dergarten wurde mir langsam 

bewusst, dass ich eine spezielle 

Krankheit habe und bei mir alles 

anders ist als bei anderen Kindern. 

Ich durfte als Einziger mit dem 

Trottinett in den Kindergarten. 

Einmal pro Woche kam eine Früherzieherin, 

mit der ich Buchstaben 

und Zahlen lernte. Wegen der Krankheit 

konnte ich nicht so weit gehen, 

te eine Muskelbiopsie und ein paar 

hautentzündung, meine Mutter 

musste viele Pausen machen oder 

Wochen später lag das Ergebnis, 

stottert. 

in einem Leiterwagen sitzen. Ich 

Jonathan lebt mit Duchenne Muskeldystrophie. Als 

Kind fühlte er sich nicht nur anders, sondern wurde oft 

ausgegrenzt. Seit zwei Jahren lebt er in der Mathilde 

Escher Stiftung und fühlt sich hier akzeptiert. 

Duchenne Muskeldystrophie, vor. Für 

meine Eltern war das ein grosser 

Schock. Sie hatten sich schon länger 

ein Kind gewünscht und nun kam 

diese Diagnose. Gleichzeitig brachte 

die Diagnose eine gewisse Erleichte 

Ausgegrenzt 

Ich habe nur wenige Erinnerungen 

an meine frühe Kindheit. Es gibt 

Fotos, auf denen ich noch laufe und 

mit dem Fahrrad zu sehen bin. Ich 

wurde von den anderen Kindern oft 

ausgegrenzt. Ich hatte auch ausserhalb 

des Kindergartens sehr wenig 

Kontakt zu anderen Kindern. Ich 

hätte mir gewünscht, dass sie mich 

akzeptieren und unterstützen. Ich 

Von Jonathan Dennler 

rung, weil man endlich wusste, 

was los war. Meine Eltern gingen 

weiss noch, dass das Gehen irgendwann 

anstrengend wurde, aber 

hatte schon damals das Gefühl, nicht 

ganz dazuzugehören. Das machte 

12 13

— KRANKHEIT — 

— FOTOSTORY — 


mich nicht nur traurig, sondern auch 

aggressiv – manchmal sogar richtig 

gemein. Als der Übertritt in die 

Schule anstand, entschieden wir 

uns für das Zentrum für Kinder mit 

Sinnes- und Körperbeeinträchtigung 

(ZKSK) in Solothurn. Dort hatte ich 

Physio- und Ergotherapie direkt vor 

Ort, die Klassen waren kleiner und 

die Schule baulich und vom Lehrplan 

her besser auf meine Krankheit eingerichtet. 

Grosser Einschnitt 

Für eine Person mit meiner Diagnose 

konnte ich lange gehen und war sogar 

in der Jungschar. 2017 brach ich mir 

den Oberschenkel. Das war ein einschneidendes 

Ereignis. Man brachte 

mich ins Krankenhaus und der 

Bruch musste operiert werden. Ich 

konnte dann noch ein paar Monate 

an einem Rollator gehen, bevor ich 

endgültig auf einen Rollstuhl angewiesen 

war. Ich fühlte mich noch 

mehr ausgeschlossen und war in den 

Pausen oft allein. Meine Mitschüler 

ärgerten mich und fanden es lustig, 

wenn ich mich darüber beklagte. 

Das hat mir sehr zu schaffen gemacht. 

Ich sprach mit meinen Eltern darüber, 

was mir guttat, wollte aber 

nicht, dass sie sich einmischen. 

Die einzigen Kollegen, die ich hatte, 

waren auch im Rollstuhl. 

Neuer Lebensabschnitt 

Im Moment kann ich meine Arme 

noch sehr gut bewegen, merke aber, 

dass die Kraft langsam nachlässt. 

Durch das Fortschreiten meiner 

Muskeldystrophie brauche ich langfristig 

eine Arbeit am Computer, 

weil manuelle Arbeiten immer 

schwieriger und irgendwann gar 

nicht mehr möglich sein werden. 

Darum habe ich mich für eine 

praktische Ausbildung (PrA Mediamatik) 

in der Mathilde Escher 

Stiftung entschieden. Seit ich in die 

Stiftung gezogen bin, hat sich für 

«Mit dem Rollstuhl fühlte 

ich mich noch mehr ausgeschlossen 

und war in den 

Pausen oft allein» 

mich auch sonst vieles verändert. 

Ich bin mehr auf mich selbst gestellt 

und musste lernen, vieles selbst 

zu organisieren. Ausserdem muss 

ich mich mit meinen Zimmerkollegen 

absprechen. Mittwochs absolviere 

ich ein Praktikum bei der Schweizerischen 

Muskelgesellschaft in Zürich, 

das mir sehr viel bedeutet. Ich lerne 

dort, nicht nur selbstständiger zu 

sein, sondern kann gleichzeitig auch 

Erfahrung im Arbeitsmarkt sammeln. 

Ich arbeite im Büro und mache 

Flyer, führe Listen oder sortiere 

Dokumente. 

Meine Ziele 

Mein christlicher Glaube hilft mir, 

mit meiner Krankheit klarzukommen. 

Ich bete, wenn es mir gut und 

wenn es mir schlecht geht. Der 

Austausch mit anderen Betroffenen 

ist mir sehr wichtig, weil sie mich 

akzeptieren. Ich spiele auch sehr 

gerne Powerchair Hockey, weil ich 

dort den Alltag vergessen kann. 

Irgendwann möchte ich selbstständig 

mit Assistenz wohnen. Nach der 

Ausbildung werde ich zunächst in 

der Grafikwerkstatt der Mathilde 

Escher Stiftung arbeiten. Ich wünsche 

mir Freunde und auch eine 

Partnerschaft. Ausserdem möchte 

ich gerne viele Reisen unternehmen, 

unter anderem in den Norden nach 

Norwegen oder Finnland. Die grösste 

Herausforderung der Zukunft wird 

sein, dass ich immer mehr Pflege 

benötige. Mein Ziel ist es, ein gutes 

Leben zu führen und mit dem, was 

ich habe, zufrieden zu sein. 

Duchenne Muskeldystrophie 

Duchenne Muskeldystrophie (DMD) ist die häufigste neuromuskuläre 

Erkrankung bei Kindern. Einer von 3500 Jungen ist von dieser Krankheit 

betroffen. Die Lebenserwartung in der Schweiz ist in den letzten Jahren 

dank Langzeitbeatmung auf 35 Jahre gestiegen. Die aktuellen Therapien 

konzentrieren sich darauf, die verbleibende Muskelkraft zu erhalten 

und krankheitsbedingte Probleme mit Hilfsmitteln zu bewältigen. Es 

gibt inzwischen genetische Therapieansätze, die aber nur bei bestimmten 

Mutationsformen wirksam sind. Zudem wird an Therapien mit Stammzellen 

geforscht. Darüber hinaus gibt es bisher noch kein Medikament, 

mit dem sich die Erkrankung stoppen oder heilen lässt. 

In einer Bar … 

Von Albert Schwaninger 

Auch ne harte 

Woche gehabt? 

Was, ihr Nachbar auch? 

Was war da los? 

Hinter der Theke 

Das wird heute 

eine lange Nacht. 

Ja, Sie auch? 

Der hat mich heute 

Morgen wegen meines 

Hundes angeschnauzt. 

Das sind die Besten. Mega 

zutraulich. Ich hab auch 

einen seit drei Monaten. 

Warum? 

14 15 

Mein Nachbar nervt 

in letzter Zeit. Was 

ist es bei Ihnen? 

Das gibts doch nicht! 

Ich hab meinen auch 

seit drei Monaten … 

Meiner nervt auch wegen 

des Hundes. Was haben 

Sie denn für einen? 

Mein Nachbar auch. 

Einen Labrador. 

Die Moser-Zwillinge 

sind wieder betrunken. 


— PERSÖNLICH — 


Bezahlte 

Freundschaft? 

Angelo wird seit drei Jahren im Alltag von einem 

Assistenten unterstützt. Aus dieser Arbeitsbeziehung 

ist eine enge Freundschaft entstanden. 

Doch ist eine Freundschaft mit einer bezahlten 

Assistenzperson überhaupt möglich? 

Von Angelo Metzker 

Bevor ich João kennenlernte, unterstützte 

mich meine Familie pflegerisch. Wir wollten 

damals keine Unterstützung von aussen. 

Meine Eltern betrieben einen grossen Aufwand, 

waren oft erschöpft und zwischen uns 

war keine Distanz möglich. Ich brauchte 

auch in der Nacht drei- bis viermal Unterstützung, 

was sie noch mehr ans Limit brachte. 

So gab es immer mehr Diskussionen und Kon- 

flikte zwischen meinen Eltern und mir. Oft 

wurden diese durch kleine Unstimmigkeiten 

wie «Nein, ich will noch nicht ins Bett. Wieso 

seid ihr schon müde?» ausgelöst. Ich war 

mit sechzehn Jahren wahrscheinlich nicht 

immer der Einfachste... Es waren jedenfalls 

schwere Zeiten für meine Eltern und mich. Ich 

lag nachts oft wach und redete mir ein, dass 

ich eine Last für diese Familie bin. Ich fragte 

mich immer häufiger, ob ich ausziehen soll. 

Nach vielen Diskussionen kamen wir zum 

Schluss, dass wir Hilfe brauchten. Irgendwann 

lernten wir den Onkel eines Kollegen kennen, 

der Menschen aus dem Ausland vermittelt, 

die Familien mit körperlich eingeschränkten 

Personen unterstützen. 

Der beste «Füdliputzer» der Welt 

So lernte ich João, meinen heutigen Assistenten, 

kennen. Schon in seiner Schnupperwoche 

deutete sich an, dass er gut zu mir passt. Wir 

haben ähnliche Interessen, können stundenlang 

über verschiedene Themen debattieren 

und haben einen ähnlich schrägen Humor. 

Das war ein wichtiger Punkt für mich. Er hatte 

nicht viel Erfahrung im pflegerischen Bereich, 

brachte aber eine gewisse Frische, Offenheit 


16 17


Wenn man sich über längere Zeit fast täglich 

sieht, verschwinden mit der Zeit die Hem 

«Mit unserem ähnlich 

schrägen Humor wurde 

unsere Beziehung 

immer stärker» 

mungen. Ohne eine klare Rollenverteilung 

kommt es auch bei uns immer wieder zu 

Diskussionen. Man fühlt sich in der Position, 

etwas sagen oder widersprechen zu dürfen. 

Oft ist es schwierig, klare Grenzen zwischen 

unserer Freundschaft und unserer beruflichen 

Beziehung zu ziehen. Es gibt Situationen, in 

denen ich als Kollege nicht unsensibel sein 

will, wenn ich meine Ruhe brauche und nicht 

in der Stimmung bin, über etwas zu diskutieren. 

Manchmal fehlt mir aber auch einfach 


und die Bereitschaft mit, Neues zu lernen. 

Viele pflegerische Situationen waren Neuland 

für ihn. Ich erinnere mich, wie ich das erste 

Mal vor ihm auf der Toilette sass und ihm 

grinsend erklären musste, wie man ein «Füdli» 

richtig putzt. Heute definiert er sich gerne 

als den besten «Füdliputzer» der Welt. Mittlerweile 

haben wir viel gemeinsam erlebt und 

sind Freunde geworden. Wir waren schon 

mehrmals gemeinsam im Urlaub und haben 

viele tolle Erinnerungen gesammelt. Ein Erlebnis 

wird uns sicher in Erinnerung bleiben: 

Wir kamen um drei Uhr morgens vom Aus- 

gang zurück, als mein Rollstuhlakku plötzlich 

leer war. So musste João mich und meinen 

180 kg schweren Rollstuhl auf einen steilen 

Hügel hinaufschieben, während wir zwei uns 

in angeheitertem Zustand kaputtlachten. 

nur die Energie. In diesen Momenten wäre mir 

am liebsten, er würde einfach die pflegerischen 

Aufgaben erledigen. 

Schwierig ist es auch, wenn wir beide schlechte 

Laune haben und plötzlich über etwas Dummes 

diskutieren. Mittlerweile haben wir 

gelernt, dass es sehr wichtig ist, frühzeitig 

miteinander zu reden – auch wenn das nicht 

immer einfach ist. Wir versuchen immer 

up-to-date zu sein, wie es ihm oder mir geht. 

Wenn es einem von uns nicht gut geht, versuchen 

wir Lösungen oder Kompromisse zu 

finden. Wenn ich also zu einer bestimmten 

Zeit duschen will und João müde ist, teilt er 

mir das mit und macht mir z. B. den Vorschlag, 

mich später vor dem Schlafen zu duschen. 

«Sich zu distanzieren 

und Nein zu sagen, 

das ist vielleicht das 

Schwierigste für uns» 


Das Dilemma – Freund und Chef 

In einer Institution mit organisiertem Wohnen 

Solche Kompromisse helfen uns, auf unsere 

individuellen Bedürfnisse einzugehen und mit 

der Situation insgesamt zufrieden zu sein. 

Echte Freundschaft? 

und Assistenz gibt es klare Regeln, die es zu 

befolgen gilt. So darf es zum Beispiel keinen 

Beide Seiten 

Ich habe in diesem Artikel das Wort Freundschaft 

bisher verwendet, ohne es gross zu 

privaten Kontakt zwischen Mitarbeitenden 

Ich habe mit João auch über diese Rollenkon 

hinterfragen. Man könnte argumentieren, dass 

und Klienten geben. Das Ziel ist es, die Distanz 

flikte gesprochen. Er meinte, die Arbeit unter 

unsere Freundschaft gar nicht real ist, weil 

zu wahren, damit Freundschaft und Arbeit 

diesen Umständen hätte wie Vieles andere 

wir sozusagen gezwungen werden, miteinander 

nicht vermischt werden. Letzteres gilt auch als 

positive und negative Seiten. Einerseits freut 

Zeit zu verbringen. Ich bin auf seine Assistenz 

Schutz vor Übergriffen. Was in Institutionen 

er sich mehr auf die Arbeit, weil er gleich zeitig 

und er ist auf das Einkommen angewiesen. Man 

vielleicht sinnvoll ist, lässt sich im privaten 

Zeit mit seinem Kollegen verbringen kann, 

kann sich durchaus fragen, ob eine Freund 

Bereich nicht immer vermeiden. Es ist alles 

andererseits bereitet es ihm mehr Mühe, für 

schaft funktioniert, wenn Geld oder Arbeit im 

viel lockerer und so entsteht automatisch eine 

einen bestimmten Arbeitstag abzusagen, da 

Spiel ist. Ich denke, ja. Ich bezahle João nicht 

Beziehung, was für mich auch ok ist. 

er mich nicht im Stich lassen möchte. Das 

für seine Freundschaft, sondern für die Assis 

Schwierigste für uns beide ist, uns zu distan 

tenz. Ob es wahre Freundschaft ist, wird sich 

zieren und einfach Nein zu sagen. Das wird 

zeigen, wenn das Arbeitsverhältnis nicht mehr 

wahrscheinlich auch immer so bleiben. 

besteht. 

18 19

— SPORT — 


Voll 

dabei 

Manuel ist leidenschaftlicher 

Eishockeyfan. Ihn 

faszinieren die Dynamik 

und das hohe Tempo 

des Spiels. Er hat dank 

dem Eishockey auch 

Freunde gefunden, die 

ihm zur Seite stehen. 

Von Manuel Melder 

Die Stimmung ist laut und die Euphorie 

gross, weil der EHC Kloten wieder 

in die NLA aufgestiegen ist und gegen 

den Kantons-Rivalen ZSC antritt. 

Meine Freunde und ich feuern die 

Mannschaft mit Gesängen an. Die 

Spieler kommen aufs Eis, der 

EHC Kloten wie immer in 

seinen dunkelblauen Trikots, 

die Gegner in Weiss. Das Stadium 

ist bis auf den letzten 

Platz besetzt und aus der 

Heimkurve und dem Gästesektor 

hört man Fangesänge. 

Die Choreografien der beiden 

Ultralager heizen die Stimmung 

an. 

Ich befinde mich direkt 

an der Bande bei den Rollstuhlplätzen 

hinter dem Tor. Ich 

mache Stimmung und schlage gegen 

die Plexiglasscheibe. Kurz nach 

dem Anpfiff landet der Puck an der 

Oberkante unseres Tors. Als es wegen 

Provokationen zu einer Schlägerei 

auf dem Eis kommt, wird es noch 

lauter. Man spürt die Rivalität und 

die Aggression überträgt sich auf die 

Fans. In den Ultralagern fliegt alles 

Mögliche in die Luft. Es ist eine sehr 

hitzige Partie, die zur ersten Pause 

immer noch 0:0 steht. 

Eishockey ist für mich der beste 

Sport, weil er so dynamisch und 

attraktiv zum Zuschauen ist. Es ist 

gleichzeitig elegant und gewalt- 

sam, das macht es so spannend für 

mich. Das Spiel ist sehr intensiv, 

hat ein hohes Tempo und «fliegende» 

Spielerwechsel. Besonders spannend 

finde ich die Zweikämpfe. Die Wucht, 

mit der die Spieler aufeinanderprallen, 

ist krass. 

Angesteckt 

Mittlerweile gehe ich schon seit 

sieben Jahren ins Stadion. Mein 

Vater war auch schon Fan von EHC 

Kloten, er hat mich wohl mit dem 

Fan-Virus angesteckt. Ich kann mich 

erinnern, dass er immer tolle Geschichten 

von den Spielen mit nach 

Hause brachte. Seit 2021 bin ich mit 

der Fanszene im Stadion. Damals 

ging ich mit meinem Rollstuhl in den 

Auswärtssektor, wo mich jemand 

«Die Fans haben 

mich samt Rollstuhl 

die Treppen hochgetragen» 

vom Fanclub Blue Eagles 03 ansprach. 

Darauf verbrachte ich den Rest des 

Spiels mit ihnen. Nach dem Spiel 

machten wir uns in einem Fanmarsch 

zum Bahnhof auf. Dort entdeckte 

ich, dass der Weg nicht barrierefrei 

ist. Da haben mich die Fans kurzerhand 

samt Rollstuhl die Treppen 

runter- und hochgetragen. An diesem 

Tag habe ich viele Freunde gewonnen. 

Ultras 

Die Fans aus meiner Kurve bilden 

eine tolle Gemeinschaft. Die Freundschaften 

gehen weit über den Sport 

hinaus. Wenn wir auftauchen, begegnen 

uns viele Leute mit Respekt, 

manchmal auch mit Angst. Man 

erkennt uns von weitem am roten 

Rauch der Pyros. Unser Vorsänger, 

wir nennen ihn Capo, stimmt die 

Lieder an. Alle grölen ihm nach und 

einer gibt den Takt auf der Trommel 

vor. Auch ich gebe alles und bin 

nach den Spielen meist heiser. 

Es gibt viele Vorurteile gegenüber 

den Ultras. Ich habe den Eindruck, 

dass sie nicht so gewalttätig 

sind, wie es in der Zeitung steht. Man 

darf Ultras nicht mit Hooligans, die 

deutlich aggressiver sind, verwechseln. 

Für mich steht die Sicherheit 

an erster Stelle. Manchmal habe ich 

auch ich ein mulmiges Gefühl, aber 

ich weiss, dass meine Freunde auf 

mich aufpassen. Meistens bleibe 

ich während des Fanmarschs beim 

Sicherheitsdienst. Manchmal 

wird es tatsächlich etwas 

brenzlig. Einmal stellten ein 

paar Fans einen Grill vor dem 

Stadion auf. Irgendwie eskalierte 

die Situation mit dem 

Sicherheitsdienst, andere 

Fans mischten sich ein und es 

gab eine Massenschlägerei, 

bei der die Fetzen flogen. Zum 

Glück war ich nicht mittendrin. 

Mehr als Sport 

Mittlerweilen sind wir in der dritten 

Runde und kurz vor Spielschluss. 

Auf der Anzeigetafel steht 1:1. Da er 

hält Aaltonen einen schönen Pass 

von Meyer. Dieser schiesst den Puck 

in die hohe rechte Ecke. Die Schlusssirene 

ertönt. Das Ergebnis 2:1 für 

uns! Alle toben und jubeln, unsere 

Kurve bebt. Und wieder geht für mich 

ein toller Spieltag zu Ende. Ich habe 

keine Sekunde an meinen Rollstuhl 

gedacht. Ich war einfach mittendrin. 

Eishockey ist für mich nicht nur 

ein Sport, sondern eine Leidenschaft, 

die mein Leben bereichert. 


20 21

eim Start. Ich finde das ganze Drum und Dran 

vom Lärm der Jets über den Rauch bis zum 

Beben des Bodens faszinierend. 

Reisen mit dem Rollstuhl 

Auch das Reisen mit dem Flugzeug liebe ich. 

Meine Familie und ich waren bereits achtmal 

in den USA, wo wir Verwandte haben und 

viele Orte rollstuhlgängig sind. Meine Eltern 

möchten mit mir noch Reisen unternehmen, 

solange es meine Krankheit erlaubt. Die Reisen 

mit dem Rollstuhl erfordern jeweils über ein 

Ursin vor dem Helikopterflug mit Heli Bernina 

Jahr Planung. Die Flüge sind dabei die grösste 

Herausforderung. Das Handling mit dem Roll 

alt und konnte noch gehen. Wir besuchten 

stuhl ist nicht bei allen Airlines gleich gere 

unter anderem New York, Chicago und Miami. 

gelt. So muss man z.B. abklären, ob der eigene 

Was ich toll finde, sind die langen Autofahrten, 


Faszination 

Fliegen 

Ursin mit Pilotenhelm bei seinem Besuch der Patrouille Suisse 

Handrollstuhl ins Flugzeug mitgenommen 

werden darf oder die Airlines einen Spezialrollstuhl 

zur Verfügung stellt. Da die Platzverhältnisse 

in den Flugzeugen sehr eng sind, 

haben mich meine Eltern auch schon einfach 

bis zu meinem Sitz getragen, was aber nicht 

bei allen Airlines erlaubt ist. Ein weiterer 

Grund für die lange Planung ist die frühzeitige 

Buchung von Sitzplätzen nahe der Toilette. 

Meist ist während des Flugs dann auch die 

Armkraft meiner Eltern gefragt. Und schliesslich 

bin ich immer gespannt, wie mein Elektro 

bei denen man die Weite des Landes sehen 

kann. 

«Ich liebe den Sound 

der Triebwerke, 

vor allem beim Start» 

Fast so schön wie Fliegen 

Das selbe Gefühl wie beim Fliegen suche ich 

auch bei meinen anderen Hobbys. Seit 2015 

spiele ich Powerchair Hockey bei den Zeka 

Rollers. Mein grösster Erfolg war die Aus 


zeichnung für den besten Spieler am Melder 

Die Faszination fürs Fliegen 

wurde Ursin in die Wiege gelegt. 

Er liebt das Reisen im Flugzeug, 

den Lärm der Jets, den Geruch 

des Kerosins. 

Flugzeug sogar selbst steuern, natürlich nur 

unter Aufsicht meines Vaters. Seit ich nicht 

mehr gehen kann, ist es schwieriger, mich ins 

Flugzeug zu heben. Zum Glück bin ich nicht 

so schwer und habe einen starken Bruder. 

Vor drei Jahren konnte ich mit Heli Bernina 

einen Helikopterflug im Engadin machen. 2020 

Jung übt sich: Ursin am Steuer einer Chessna 

rollstuhl die Reise im Frachtraum überstan- 

Cup 2019, weil ich super gespielt und viele Tore 

gemacht hatte. 2020 bekam ich einen goldgelben 

TTS3 Elektrorollstuhl, der über 15 km/h 

fährt. Im Herbst 2022 wurde ich ins Nachwuchs-Kader 

der Nationalmannschaft aufgenommen, 

was mich unglaublich gefreut hat. 

Ausserdem darf ich neu auch in der A-Liga 

mit dem Team Swiss Selection spielen. Ein 

Von Ursin Basler 

durfte ich dank der Stiftung Sternschnuppe 

die Patrouille Suisse auf dem Militärflugplatz 

den hat. Auch nach der Landung geht es mit 

den Hindernissen weiter: So ist z.B. der Finger- 

weiteres meiner Hobbys ist der Rennsport. Ich 

liebe Sportwagen seit meiner Kindheit und 

Emmen treffen und einen unvergesslichen 

Scan zu weit oben angebracht oder man darf 

wollte immer schon in einem mitfahren. Seit 

Meine ganze Familie ist vom Fliegen fasziniert. 

Tag erleben. Die Piloten gaben mir den Namen 

den Flughafen nicht mit dem eigenen Rollstuhl 

2019 darf ich jedes Jahr mit meinem Nach- 

Mein Vater ist Hobbypilot, meine Mutter war 

Tiger Sette, damit sie mich per Funk anspre 

durchqueren. 

barn eine Ausfahrt in seinem Ferrari Porto 

Flugbegleiterin und auch ich fliege leiden 

chen konnten. Sie flogen gar eine Extra-Figur 

Nach all diesen Hürden können die Ferien 

fino machen. Das ist Nervenkitzel pur, eine 

schaftlich gerne. Ich konnte schon als Baby in 

für mich. Ich gehe auch gerne auf Flugshows. 

dann endlich losgehen. Bei unserer ersten 

Mischung zwischen Vorfreude und Aufregung 

einer Cessna mitfliegen. Später durfte ich das 

Ich liebe den Sound der Triebwerke, vor allem 

Reise in die USA 2010 war ich erst fünf Jahre 

– und fast so schön wie Fliegen. 

22 23

Das Redaktionsteam 

II 

III 

V 

IV 


I 

VI 

VII 

VIII 

IX 

X 


XIII 

XV 

XI 

XII 

XIV 

Showreel 

Fotoshootings 

I 

II 

III 

IV 

V 

Mattias Fries 

Laura Dominguez 

Gabriela Gerber 

Angelo Metzker 

Michael Groer 

VI Basil Eser 

VII Jonathan Dennler 

VIII Manuel Melder 

IX Shereen Mohamed 

X Ursin Basler 

XI Albert Schwaninger 

XII Steven Deblander 

XIII Matthias Peter 

XIV Lia Salvade 

XV Frank Grüninger 

Das Pause-Magazin ist ein Ausbildungsprojekt der Mathilde 

Escher Stiftung. Die Lernenden erarbeiten die Inhalte und gestalten 

das Pause-Magazin im Rahmen ihrer Praktischen Ausbildung 

nach INSOS (Praktiker innen und Praktiker PrA Mediamatik) mit 

der Unterstützung ihrer Ausbildnerinnen und Ausbildner. 

24 25


«Ich hatte 


oft Angst» 

Paula hat vieles durchgemacht. Neben ihrer Krankheit 

musste sie in jungen Jahren Gewalt und Missbrauch 

in ihrer Familie und einer Pflegefamilie erleben. Heute 

schaut sie trotz allem zuversichtlich nach vorne. 

Von Paula Meier * 

Mein Start ins Leben war nicht einfach. Meine Mutter 

erlitt bei meiner Geburt schwere Blutungen, an denen wir 

beide fast gestorben wären. Danach bemerkte sie, dass 

ich keine Muttermilch trank. Sie konnte es kaum glauben 

und versuchte immer wieder, mich zu stillen. Leider waren 

ihre Bemühungen erfolglos und ich musste ein paar 

Tage über eine Nasensonde ernährt werden. Als ich zwei 

Jahre alt war, bemerkten meine Eltern, dass ich nicht 

mehr richtig aufstehen konnte. Sie brachten mich zum 

Arzt und dieser stellte fest, dass ich eine Muskelkrankheit 

habe. Irgendwann begann meine Mutter zu trinken, 

was viele Probleme in der Familie zur Folge hatte. Ein 

Lichtblick waren damals die Besuche bei meiner Nachbarin. 

Sie lenkte mich immer ab und sorgte dafür, dass 

ich gut schlafen konnte. Jedes Kind wünscht sich bei 

seinen Eltern aufzuwachsen, doch irgendwann ging es 

einfach nicht mehr. Meine Beiständin lud mich zu einem 

Gespräch ein und forderte mich auf, mit Puppen und 

Plüschtieren die Situation zuhause aufzuzeigen. Kurz 

darauf kam ich in eine Pflegefamilie. 

Teufelskreis 

In meiner Schulzeit fühlte ich mich oft allein und war 

traurig. Leider lief es in meiner Pflegefamilie auch nicht 

besser. Ich konnte niemanden sagen, wie die Zustände 

dort waren. In der Schule täuschte ich vor, glücklich 

zu sein. Gleichzeitig fühlte ich mich aber auch im Stich 

gelassen. Zuhause fürchtete ich mich vor meiner Pflegemutter, 

die mich immer wieder ungerecht bestrafte. 

Ich hatte sogar Angst davor, mit ihr aufs WC zu gehen, 

was oft ein Malheur zur Folge hatte. Das machte meine 

Pflegemutter noch wütender und ich hatte noch mehr 

Angst. Es war ein richtiger Teufelskreis. 

Damals fehlten mir der Mut und das Vertrauen, 

jemanden um Hilfe zu bitten. Meine Erlebnisse hatten 

mich so traumatisiert, dass ich fast nichts mehr 

essen oder trinken konnte. Bis heute habe ich Mühe, 

anderen Leuten zu vertrauen. 

Man informierte die Schule, dass ich sowohl mit 

meiner Pflegefamilie als auch mit meinen leiblichen 

Eltern eine schwierige Situation habe. Die Lehrer hatten 


26 27


zu diesem Zeitpunkt schon bemerkt, dass etwas nicht 

stimmte und ich mich mehr zurückzog. In Notfällen wurden 

sie direkt von der Beiständin informiert. Die Lehrpersonen 

waren sehr hilfsbereit. Trotz aller Probleme 

versuchte ich, den Kontakt zu meinen leiblichen Eltern 

aufrechtzuerhalten. Eines Tages fragte mich eine Betreuungsperson 

nach einem Besuch bei meinen Eltern, wie 

es war. Ich war ehrlich und erzählte es ihr. Daraufhin 

beschloss sie, das Gespräch mit meiner Mutter zu suchen. 

Als wir uns trafen, hatte ich solche Angst, dass sich die 

Betreuungsperson zwischen meine Mutter und mich 

auf das Sofa setzen musste. Meine Mutter entschuldigte 

sich bei mir und begann zu weinen. 

Während ich mit meiner Pflegefamilie niemals Probleme 

hatte, kam es bei Telefonaten mit meinen leiblichen 

Eltern weiterhin zu Streitigkeiten. Das stresste mich so 

sehr, dass ich sie kaum noch sehen wollte. 

Nach der Sekundarschule kam die Suche nach einer 

Anschlusslösung für mich. Wir fanden das Angebot 

der Mathilde Escher Stiftung, bei der ich eine praktische 

Ausbildung zur Mediamatikerin machen kann. Ich 

konnte zwei Schnupperwochen machen und fand sowohl 

die Ausbildung als auch das Wohnangebot der Stiftung 

attraktiv. Da meine Pflegefamilie zu weit weg wohnt, 

entschloss ich mich, nicht nur die Ausbildung in der Stiftung 

zu machen, sondern auch hier zu wohnen. 

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«Ich hatte sogar 

Angst, mit ihr aufs 

WC zu gehen, 

was oft ein Malheur 

zur Folge hatte» 

Aufgenommen 

Als die Probleme in der Pflegfamilie schlimmer wurden, 

kam ich in ein Kinderheim. Leider ging es mir auch dort 

nicht besser. Ich konnte weiterhin fast nichts essen, 

fürchtete mich abends davor, schlafen zu gehen, und war 

viel allein. Da ich mit den anderen Kindern nicht über 

meine Probleme reden konnte, wollte ich auch nicht mit 

ihnen spielen. Mein Vater wusste, dass es mir nicht gut 

ging, und fragte jeden Sonntag in der Kirche, ob jemand 

eine gute Pflegefamilie kenne. Irgendwann bekam er 

einen Namen und leitete diesen an die Kinderschutzbehörde 

weiter. Man nahm Kontakt mit den Pflegeeltern 

auf und sie beschlossen, mich aufzunehmen. 

Ich lebte zehn Jahre bei ihnen und war überglücklich, 

dort zu sein. Bei ihnen hatte ich zum ersten Mal das 

Gefühl, in einer normalen Familie zu sein. Sowohl die 

Pflegeeltern wie auch ihre Kinder behandelten mich, wie 

es sich für eine Familie gehört. Sie waren respektvoll 

und nahmen sich meinen Bedürfnissen und Gefühlen an. 

Angekommen 

Mittlerweile bin ich im ersten Ausbildungsjahr. Seit ich 

in der Stiftung lebe, habe ich auch Freunde. Ich wurde 

von allen herzlich aufgenommen und fühle mich überglücklich. 

Ich kann selbstständig rausgehen, aber auch 

an Ausflügen der Wohngruppe teilnehmen. Im Unterschied 

zum Wohnhaus bei meiner Pflegefamilie ist das 

ganze Areal der Stiftung rollstuhlgängig, was einen 

Riesenvorteil darstellt. Ausserdem bin ich hier von vielen 

Fachpersonen umgeben, die ein offenes Ohr haben, wenn 

ich ein Problem habe – sei es nun körperlicher, psychischer 

oder technischer Natur. 

Obwohl ich meine Vergangenheit bis heute nicht ganz 

verarbeiten konnte, geht es mir viel besser. Ich gehe zu 

einer Psychologin und es tut mir gut, mit ihr über die 

Vergangenheit zu sprechen. Wenn ich allein bin, versuche 

ich, meine Gefühle mit trauriger Musik zu verarbeiten. 

Wenn traurige Musik erklingt, denke ich an die Vergangenheit 

zurück und beginne zu weinen. Auf diese Weise 

versuche ich, mich von meiner Last zu befreien. Wenn 

ich ausgeweint habe, rufe ich Leute an, die mir wichtig 

sind, und rede mit ihnen über andere Dinge. Danach 

fühle mich viel besser. 

In der Stiftung geht es mir sehr gut und alle akzeptieren 

mich so, wie ich bin. Mein Ziel ist es, meine Ausbildung 

abzuschliessen und einen Job zu finden. Ausser- 

dem möchte ich lernen, besser mit meiner Vergangenheit 

umgehen zu können. Mein Wunsch ist es, irgendwann 

selbstständig wohnen zu können. 

* Der Artikel stellt die persönliche Sicht der Autorin dar. Zum 

Schutz der beteiligten Personen ist der Artikel unter einem 

Pseudonym veröffentlicht. 

#mathilde 

escher 

stiftung 

Mehr Storys aus der Mathilde Escher Stiftung 

auf unseren Social-Media-Kanälen. 


28 29

— WOHNEN — 


«Ich fühle mich 

viel freier» 

Seit einigen Wochen hat sich Alberts Leben grundlegend verändert. 

Gemeinsam mit seinem Bruder lebt er nach zehn Jahren 

in der Mathilde Escher Stiftung in einer eigenen Wohnung. 

Dies bringt viele Freiheiten, aber auch Verantwortung mit sich. 

Von Albert Schwaninger 

Seit ein paar Wochen wohne ich mit meinem Bruder 

in einer 3,5-Zimmerwohnung in Wilchingen. Unterstützt 

werden wir von einem Team von Assistenzpersonen. 

Die neue Wohnsituation gibt mir viele Freiheiten, die ich 

in der Stiftung nicht hatte. Ich kann jetzt Entscheidungen 

treffen, ohne auf andere Personen in der Wohngruppe 

achten oder mich mit ihnen abzusprechen zu müssen, 

wie bei der Frage, wann ich ins Bett gehen möchte. Ich 

muss jetzt nur noch auf die Bedürfnisse meines Bruders 

achten. Das macht das Zusammenleben unkomplizierter 

und entspannter. 

Das Haus, in dem Albert mit 

seinem Bruder wohnt, liegt 

am Rande von Wilchingen 

(Bild oben). So sind sie schnell 

in der Natur und können 

mit Unterstützung ihrer 

Assistenzpersonen auch die 

Einkäufe im nahe gelegenen 

Volg erledigen. 

Die ersten Schritte 

Schon vor Beginn meiner Ausbildung dachte ich darüber 

nach, wieder bei meinen Eltern zu wohnen. Dann wäre 

mir aber keine Assistenz finanziert worden und meine 

Eltern hätten die Pflege übernehmen müssen. Mein 

Bruder hatte schliesslich die Idee, in eine eigene Wohnung 

zu ziehen. Die Unterstützung durch Assistenzpersonen 

wird in diesem Fall durch die IV finanziert. Die Mitarbeitenden 

der Stiftung haben mich darin bestärkt, meinen 

Wunsch vom selbstständigen Wohnen zu verfolgen. 

Ein weiterer Wunsch war, in der Nähe meiner Eltern zu 


30 31

— WOHNEN — 

An Freiheit gewonnen 

In meiner neuen Wohnsituation muss ich mehr Verantwortung 

übernehmen. Vieles erledigt im Moment noch 

wohnen. Mein Bruder nahm Kontakt mit der Pro Infirmis 

mein Bruder. Das wird sich jedoch ändern, sobald ich 

auf, um die Frage der Finanzierung zu klären. Ferner 

meine Ausbildung abgeschlossen habe. Ich richte derzeit 

hatten wir ein Gespräch mit der IV. Sie kamen vorbei, um 

nur meine Medikamente, was früher von den Mitarbei 

eine Einstufung für die Finanzierung der Assistenz zu 

tenden der Stiftung oder der Spitex übernommen wurde. 

machen. 

Mit meinem Bruder zusammenzuwohnen, macht 

Wohnungssuche 

mir Freude. Ich mache mir aber auch Gedanken, wie ich 

meine Freundschaften in der Stiftung aufrecht erhalten 

In der Region Schaffhausen, genauer gesagt in Wilchingen, 

war es schwierig, eine barrierefreie Wohnung zu finden. 

Die Wohnungssuche übernahm hauptsächlich mein 

Bruder, da ich in der Ausbildung eingebunden war. Wir 

Die geräumige und 

barrierefreie Wohnung 

gibt Albert und Walter 

viel Freiraum. 

kann. Seit ich in der neuen Wohnung lebe, fühle mich 

auf jeden Fall freier. Ich weiss nicht genau, warum, aber 

es fühlt sich so an, als hätte ich mich als Mensch verändert. 

Ich bin viel lockerer und es fällt mir leichter, 


haben eine sehr gute Beziehung zu unseren Eltern, die 

uns bei der Suche ebenfalls unterstützten. 

Plötzlich ging es sehr schnell. Mein Bruder sah eine 

passende Wohnung und nahm sofort Kontakt auf. Obwohl 

es bereits andere Interessenten gab, bekamen wir 

noch einen Besichtigungstermin. Als wir die Zusage 

für die Wohnung erhielten, haben wir uns riesig gefreut. 

Die Wohnung ist perfekt für uns. Sie ist gross genug 

und alle Zimmer sind gut zugänglich, da das Gebäude 

bereits barrierefrei geplant wurde. Auch die ÖV-Verbindungen 

von Wilchingen nach Zürich sind gut, wenngleich 

wir beim Ein- und Aussteigen eine Rampe benötigen, 

was ein bisschen mühsam ist. 

Assistenzpersonen 

Aufgrund unserer körperlichen Einschränkungen sind 

mein Bruder und ich fast rund um die Uhr auf Assistenzpersonen 

angewiesen. Solche zu finden, war zunächst 

nicht einfach. Auf Mitarbeitende der Mathilde Escher 

Stiftung konnten wir nicht zurückgreifen, da der Weg 

nach Wilchingen für die meisten zu weit ist. Viele Betreuende 

gaben uns Tipps für die Suche nach Assistenzpersonen. 

Einige boten uns auch an, im Notfall auszuhelfen. 

Mein Bruder postete einen Beitrag auf Facebook, 

der innerhalb von nur zwei Wochen sehr viele Anfragen 

«Ich bin viel 

lockerer und es fällt 

mir leichter, 

herunterzufahren» 

brachte. Wertvolle Unterstützung bei der Suche bekamen 

wir auch von einer Spitex-Mitarbeitenden. Mittlerweile 

haben wir genügend Assistenzpersonen. 

«herunterzufahren». Nun kann ich entscheiden, wann 

ich ins Bett gehe. Ich kann meine Woche selbstständig 

planen und habe immer Assistenz an meiner Seite. Im 

Moment kann ich meine neugewonnenen Freiheiten 

noch nicht voll auskosten, da ich in der Ausbildung noch 

sehr eingebunden bin und zwei Stunden pro Tag im Taxi 

verbringe. Sobald ich mehr Zeit habe, möchte ich viele 

Ausflüge planen und neue Orte entdecken. Ich fühle mich 

viel freier und habe das Gefühl, wieder der zu sein, der 

ich einmal war. 

Familienbande 

An den Wochenenden sind meine Eltern für uns zuständig. 

Meist übernachten mein Bruder und ich bei ihnen zuhause. 

Wenn ich ins Spital muss oder andere Termine 

in Zürich habe, begleiten mich oft meine Eltern. Ich finde 

es toll, wenn sie dabei sind. Sie unterstützen mich auch 

bei wichtigen Entscheidungen. Ich geniesse es sehr, Zeit 

mit ihnen zu verbringen. Nach der Ausbildung werde 

ich bei meinem Vater in der Firma arbeiten. Das ist gross 

Albert und sein Bruder 

werden von Assistenzpersonen 

unterstützt. 

Wenn genügend Zeit 

vorhanden ist, liegt auch 

mal eine Spielrunde drin. 

artig, weil das Büro nicht weit von unserer Wohnung 

entfernt ist. Mein Bruder arbeitet bereits dort. Ich werde 

mit ihm im Marketing-Bereich tätig sein. Mein Vater hat 

dieselben Programme, mit denen ich auch in der Ausbildung 

arbeite. Es freut mich, dass ich meine Eltern 

unterstützen kann. Sie helfen mir so viel, dass ich ihnen 

gerne etwas zurückgebe. 

Die pflegerische Unterstützung 

ist auch in den eigenen vier 

Wänden ein wichtiges Thema. 

32 33



«Meine Krankheit 

macht mich 

einzigartig» 

Lia hat eine sehr seltene Krankheit. Sie spricht nicht gerne darüber, 

da die Krankheit nicht immer im Zentrum stehen soll. Bei ihrer Familie 

und ihren Freunden kann sie Kraft schöpfen und sie selbst sein. 

Trotz aller Schwierigkeiten versucht sie, ein normales Leben zu führen. 


Ich habe früh gemerkt, dass ich anders bin als andere 

Kinder in meinem Alter. Es war so ein Gefühl, ich weiss 

auch nicht genau, wieso. Natürlich erzählte ich es meinen 

Eltern, aber sie hörten mir nicht zu. Ich hatte gerne 

meine Ruhe, war nicht besonders kontaktfreudig und 

fand auch keine Freunde. Vielleicht war ich nicht mutig 

genug. Früher fiel es mir schwer, auf andere zuzugehen. 

Vor vier Jahren bekam ich die Diagnose Sandhoff. Ich 

war damals 14, was für diese Diagnose sehr spät ist. Ich 

versuche, die Krankheit so weit wie möglich auszublenden 

und ein unbeschwertes Leben wie 08/15-Menschen zu 

führen. Das gibt mir Kraft und Energie für den Alltag. 

Nicht so toll 

Das Mühsamste an meiner Krankheit sind für mich 

die Gleichgewichtsstörungen, das unkontrollierte Um- 

herwirbeln und das Stürzen. Meist verletze ich mich 

dabei nicht, wahrscheinlich, weil ich so beweglich 

bin. Ich hatte schon immer blaue Flecken an den ungewöhn 

lichsten Orten. Meine Eltern witzelten früher, ich 

würde eines Tages wohl eine Ritterrüstung tragen. Zum 

Glück kann ich bis jetzt darauf verzichten. Am meisten 

schränkt mich die Krankheit beim Treppensteigen ein, 

ich brauche einen Handlauf und mehr Zeit als andere. 

Trotzdem bin ich aktiv und wenn möglich mit öffentlichen 

Verkehrsmitteln unterwegs. Da das aber immer schwieriger 

wird, habe ich beschlossen, mit dem Taxi in die 

Mathilde Escher Stiftung zu kommen. Ausserdem verwende 

ich in der Ausbildung seit ein paar Wochen einen 

Handrollstuhl. 

Echt schräg 

Es hilft mir, bei meiner Familie zu leben. Unser Familienleben 

war und ist schon immer echt schräg, vielleicht 

weil unser Haus nicht gerade steht. Na ja, unser Haus ist 

auch über 100 Jahre alt, das bedeutet Treppen, Treppen 

und noch mehr Treppen. Ich könnte mir aber nicht vorstellen, 

woanders zu leben. Die Aussicht vom oberen Balkon 

ist absolut traumhaft und wir lieben unsere grosse 

Wohnung. Ich habe echt Glück, in einem so schönen 


Lias Hund Jack ist ihr ein treuer Freud und gibt ihr viel Kraft. 

34 35


Haus zu leben und in einer so netten Umgebung aufgewachsen 

zu sein. 

Ich bin das ganze Jahr über gerne draussen unterwegs, 

weil es mir gut tut und mich entspannt. Gut tut mir 

auch, aufstellende Musik zu hören. 

Seit sieben Jahren haben wir einen Hund. Ich habe 

mich damals auf der Stelle in Jack verliebt. Ich spüre 

eine tiefe Verbindung mit ihm und wir unternehmen viel 

zusammen. Niemand ausser meiner Familie versteht 

mich besser als Jack. Das liegt sicher auch daran, dass 

er anders kommuniziert als wir Menschen. Er gibt mir 

Zeit, um mich auszudrücken, und kann gut zuhören, was 

bei Menschen deutlich komplizierter ist. Es ist wie eine 

kindliche Körpersprache, die man zunächst beobachten 

muss und mit der Zeit verstehen kann. Heute kann ich 

die Signale meines Hundes problemlos verstehen. Inzwischen 

können wir uns zu diversen Themen austauschen. 

Menschen sind oft sehr viel komplizierter als Tiere, 

daher komme ich mit Tieren manchmal besser zurecht. 

«Wenn ich mit 

meinen Freunden 

zusammen bin, 

darf ich Lia sein und 

bin kein Mädchen 

aus Glas» 

Nicht abkapseln 

Mein Leben mit ihm hat eine deutliche Verbesserung 

ge bracht. Ich habe mehr Freundinnen und Freunde, 

mittlerweile sind es über zehn, darunter auch ein Kindheitsfreund. 

Wir sind aber nur Freunde! Meine Freundinnen 

und ich können stundenlang quatschen, wir sind 

halt Frauen. Wenn ich mit ihnen zusammen bin, darf 

ich nur Lia sein und bin kein Mädchen aus Glas. Das ist 

für mich das Grösste! Es ist aber nicht so, dass alle meine 

Freundinnen und Freunde über meine Krankheit Bescheid 

wissen. Das ist sowohl für sie als auch für mich 

besser. Ich verhindere damit, dass sie im Umgang mit 

mir übervorsorglich reagieren. Auch sonst rede ich nicht 


gerne über meine Krankheit, man muss das Thema 

nicht gross ausbreiten, es gibt ja schliesslich Wichtigeres. 

Ich entscheide, wem, wo und wie ich von meiner 

Krankheit erzähle. Alle, die davon wissen, kenne ich 

schon länger. Ich stelle mir immer dieselben Fragen: Soll 

ich oder doch nicht? Was denkt er oder sie nach dieser 

Info über mich? Letztlich ist es eine Bauchentscheidung. 

Meist reagieren die Leute zuerst überrascht und dann 

ängstlich. Ich versichere ihnen dann aber, dass ich gerne 

so lang wie möglich selbstständig bleiben möchte. 

Aufs Positive konzentrieren 

KIar wäre es schön, ich hätte diese Krankheit nicht. Inzwischen 

habe ich akzeptiert, dass sich das nicht ändern 

lässt. Die Krankheit ist kein Zuckerschlecken, aber ich 

habe nur ein Leben und möchte das Beste daraus machen. 

Wäre ich gesund, würde ich sicher mehr Zeit draussen 

verbringen und mehr Sport treiben. Ausserdem hätte ich 

bei der Jobwahl mehr Wahlmöglichkeiten. Mein Alltag 

wäre insgesamt sehr viel einfacher. 

Man darf aber nicht nur die negativen Seiten sehen. 

Ich konzentriere mich auf die positiven Dinge. Das hilft 

mir, nicht depressiv zu werden. Und meine Krankheit 

macht mich – im positiven Sinne – auch besonders. Besonders 

und einzigartig! 

Sandhoff-Krankheit 

Lia hat die Sandhoff-Krankheit, eine sehr seltene 

Erbkrankheit. Typische Symptome sind 

Schwanken und Stürzen. Nach und nach treten 

auch Zittern, unkontrollierbare Bewegungen, 

Muskelsteifheit, Krampfanfälle, geistige Behinderung 

und der Verlust der motorischen Fähigkeiten 

auf, was zu einem frühzeitigen Tod führt. 

Gewöhnlich fällt die Diagnose im Säuglings- 

alter, die Lebenserwartung liegen bei vier bis 

fünf Jahren. Eine Heilung gibt es nicht, die Behandlung 

zielt auf die Symptome. Mit 14 Jahren 

hat Lia die Diagnose für diese Krankheit äusserst 

spät erhalten. Durch die ungewöhnlich 

späte Diagnose kann der Krankheitsverlauf bei 

ihr auch anders verlaufen. 

Zahlen 

aus der Stiftung 

20 

Nationen 

Polen, Kolumbien, China, Iran, Niederlande, 

Afghanistan, Tunesien, Kuba, Mazedonien 

und und und. In der Mathilder Escher 

Stiftung leben und arbeiten Personen aus 

über 20 Nationen. Mit rund 50% sind die 

Deutschen unter den ausländischen Mitarbeitenden 

am meisten vertreten. Den 

Löwenanteil bilden aber weiterhin Personen 

mit dem Schweizer Pass. 

12 

Krankheitsbilder 

Friedreich’sche Ataxie, Osteogenesis Imperfecta oder 

Mitochondriale Zytopathie. So oder ähnlich kompliziert 

klingen die Krankheiten der Klientinnen und 

Klienten in der Mathilde Escher Stiftung. Zurzeit sind 

etwa ein Duzend unterschiedliche Krankheitsbilder 

in der Stiftung vertreten – mit Schwerkunkt im neuromuskulären 

Bereich. Duchenne Muskeldystrophie 

trägt mit rund 50% den grössten Anteil bei. 

15 

EDITION 

VIELFALT 

Berufsbilder 

In der Mathilde Escher Stiftung 

sind 15 unterschiedliche Berufsbilder 

vertreten. Diese reichen von Koch, 

Hauswirtschafterin und Sektretärin 

über Abwart, Buchhalterin und 

Lehrer bis zu Ausbildnerin, Illustratorin, 

und Programmierer. Doch der 

Hauptanteil des Personals ist im 

Bereich Sozialpädagogik, Gesundheit 

und Pflege angesiedelt, nämlich 

rund 80%. 

6Fortbewegungs- 

mittel 

Es liegt auf der Hand: Das wohl meistbenutzte 

Fortbewegungsmittel in 

der Mathilde Escher Stiftung ist der 

Elektrorollstuhl. Rund 95% der Klientinnen 

und Klienten besitzen einen 

solchen. Von den Mitarbeitenden wird 

vorwiegend der öffentliche Verkehr 

genutzt. Etwa 20% machen die restlichen 

Fortbewegungsmittel wie Velo, 

Auto, Motorrad, Eletroscooter oder 

auch Skateboard aus. 


36 37

— AUSBILDUNGSREISE — 


Regen, Schiffe 

und Nachtclubs 

Die Lernenden der Mathilde Escher Stiftung verbrachten die 

fünftägige Ausbildungreise im Sommer 2022 in der Hansestadt 

Hamburg. Es war eine Entdeckungstour zwischen Grossstadtdschungel, 

Hafen und Reeperbahn. 

Von Shereen Mohamed 

Es ging schon früh los, schliesslich 

hatten wir eine lange Car-Reise vor 

uns. Bei der Verabschiedung in der 

Stiftung gab es keine Tränen, und 

wenn doch, dann nur heimlich. Wir 

vertrieben uns die Zeit unterwegs 

mit Filmen, Tanzen und reichlich 

Verpflegung. Nach zehn Stunden 

Fahrt konnten wir den Sonnenuntergang 

über dem Hafen von Hamburg 

geniessen, das nennt man perfektes 

Timing. Das Abendessen hatten wir 

bei Peter Pan geplant. Ja, den gibt 

es tatsächlich und er wohnt nicht 

mehr in Nimmerland, sondern in 

Hamburg. Da er seine Küche schon 

geschlossen hatte und so nichts aus 

Hamburgern in Hamburg wurde, 

trösteten wir uns mit Dönern. Wir 

hatten richtig Hunger: Die Quittung 

war etwa einen Meter lang. 

Mit einem Kapitän auf 

Stadtführung 

Am nächsten Morgen machten wir 

uns auf den Weg zur Reeperbahn, 

wo wir eine Stadtführung mit dem 

Kiez-Kapitän gebucht hatten. Wir 

trafen ihn beim Polizeirevier Davidwache 

in St. Pauli, das durch die 

Fernsehserie Grossstadtrevier und 

andere Filme bekannt wurde. Unser 

Stadtführer nannte sich nicht nur 

Kapitän, sondern sah auch wie einer 

aus. Er hatte selbst einige Rollen in 

Serien und Filmen verkörpert, war 

nach eigenen Aussagen aber noch 

nie als Kapitän unterwegs gewesen 

und eigentlich eine «Landratte». 

Kaum hatte er uns erzählt, dass es 

in Hamburg weniger Regentage als 

in München gibt, goss es in Strömen. 

Er erzählte uns von der «sündigen 

Meile», Dänen in Altona, Hans 

Albers, der Kult-Kneipe «Zur Ritze» 

und den Bandenkriegen. Natürlich 

erfuhren wir auch, wie das Nachtleben 

heutzutage so aussieht. Auf 

der Reeperbahn gibt es viele Nachtclubs, 

Bars und Theater. In nächster 

Nähe befindet sich auch die Herbertstrasse, 

die mit 60 Metern kürzeste 

Strasse der Stadt, die für Frauen tabu 

ist. Ich war zwar neugierig, habe 

aber offensichtlich nichts verpasst. 

Der Kiez-Kapitän erzählte uns auch, 

welche Bedeutung Hamburg für die 

Beatles hatte. Bevor sie mit ihrer 

Weltkarriere durchstarteten, traten 

sie längere Zeit im Club Indra auf der 

Großen Freiheit auf. 

Nach der spannenden Stadtführung 

begleitete uns der Kiez-Kapitän 

noch zu den Landungsbrücken am 


38 39

— AUSBILDUNGSREISE — 

— IN KÜRZE — 

Hafen und gab uns Tipps, wo es die 

besten Fischbrötchen gibt. 

Hafenrundfahrt 

Als Nächstes stand eine zweistündige 

nend zu sehen, wie die Welt in klein 

aussieht. Ursin war vom Flughafen 

beeindruckt, besonders weil er nicht 

nur in Miniatur nachgebaut war. 

Die Flugzeugmodelle hoben sogar 

FC St. Pauli engagiert sich in verschiedenen 

sozialen und politischen 

Bereichen, setzt sich für Antirassismus, 

Gleichberechtigung, Umweltschutz 

und soziale Integration ein. 

Zehn Fragen an … 

Von Gabriela Gerber 

Hafenrundfahrt auf einem Schau 

ab. Michael meinte, dass man sich 

Das ist wohl auch der Grund, warum 

felraddampfer auf dem Programm. 

Allein die Grösse des Hamburger 

Hafens ist beeindruckend. Hamburg 

in Hamburg auch mit Schiffen beschäftigen 

müsse. So ging die zweite 

Gruppe ins Maritime Museum. Die 

er so viele Fans hat. Ich fand es 

auch spannend, die Kabinen der 

Spieler zu sehen. Teile des Stadions 

Und was würdest du gerne 

ändern? 

waren mit superschönen Graffitis 

Ich hätte gerne mehr Spontaneität. 


Wir tanzten im Sonnenuntergang 

zur Musik aus 

unseren Boxen. 

ist der drittgrösste Hafen Europas 

und fast so gross wie die Stadt Kopen 

hagen. So nahe an den Containerschiffen 

vorbeizufahren, war sehr 

imposant. Ausserdem gab es Marine 

Schiffe und Oligarchen-Jachten zu 

bestaunen. Wir hatten fast das ganze 

Schiff für uns allein und die beiden 

Betreuerinnen Flora und Milli sorgten 

mit dem Piano für Stimmung. 

Einige kehrten am Abend nochmals 

zum Hafen zurück, da sie Tickets für 

das Musical «König der Löwen» hatten. 

Dort mussten sie mit einer Fähre 

zum Theater übersetzen. Leider gab 

Begeisterung hielt sich nach meiner 

Beobachtung aber in Grenzen. Neben 

den Infos zur Ausstellung bekamen 

sie von einer schwurbelnden Museumsführerin 

auch noch ein paar Ver 

schwörungstheorien serviert. 

Es war ein langer Tag, an dem wir 

die meisten Strecken per Rollstuhl 

oder zu Fuss zurückgelegt hatten. 

Am Abend wollten wir uns in einem 

Park entspannen, von wo aus man 

freie Sicht auf den Hamburger Hafen 

hat. Wir genossen den Sonnenuntergang 

und den Blick auf die beleuchteten 

Schiffe und tanzten zur Musik 

versehen. 

Beim Mittagessen bekam 

Angelo endlich seine lang ersehnte 

Currywurst. Ich war leider nicht 

dabei, weil mein Reifen keine Luft 

mehr hatte und wir diesen im Hotel 

auswechseln mussten. Am Abend 

wollten wir noch asiatisch essen 

gehen. Mattias machte sich für das 

Abendessen extra hübsch. Er liess 

sich zwei Zöpfchen binden und sah 

dann aus wie die Biene Maja. Im Restaurant 

freuten wir uns gerade noch 

über unsere Plätze im Freien, als 

es zu regnen begann. Da am folgenden 

Tag die Heimreise bevorstand, 

mussten wir aber ohnehin frühzeitig 

gehen, um zu packen. 

Erschöpft 

Vor der zehnstündigen Car-Fahrt 

be sorgten wir uns noch Proviant und 

machten uns dann zufrieden aber 

erschöpft auf die Heimreise. Unser 

Chauffeur Werner brachte uns ent 

Wie würdest du dich beschreiben? 

Ich bin kontaktfreudig und gehe 

ungeniert auf Menschen zu. Ich 

Lila Plakolli 

Alter: 34 Jahre 

In der Mathilde Escher Stiftung seit: 2006 

Hobbys: Drag Performance, Theater, PC-Gamen 

Besondere Kennzeichen: Lila Pullover im Winter, 

karierter Rock im Sommer 

Lieblingskleider: Siehe Kennzeichen und Nike Schuhe 

Wie sieht dein Alltag in der 

Mathilde Escher Stiftung aus? 

Mittwochs finden die Theater- 

Ich würde gerne spontan ins Bett 

oder in den Ausgang gehen, etwas 

kochen oder grillieren. 

Welches Erlebnis in deinem 

Leben ist dir besonders in 

Erinnerung geblieben? 

2018 bin ich das erste Mal an die 

Pride gegangen. Das war mega 

cool. Ich habe dort sehr viele Leute 

kennengelernt. 

Was würdest du tun, wenn 

du unbegrenzt viel Geld zur 

Verfügung hättest? 

Ich würde ein grosses Haus bauen, 

und dort mit den Menschen leben, 

die ich am liebsten habe. Die Betreuerinnen 

und Betreuer würde ich 

selbst bezahlen und es gäbe keine 

Distanzregeln. Man könnte machen, 

was man will. 

Was möchtest du in Zukunft 

gerne noch erleben? 


es nur wenige Rollstuhlplätze, die 

aus unseren Bluetooth-Boxen. Die 

spannt und wohlbehalten nach 

unternehme viel, unterhalte mich 

Workshops statt. Wenn wir kein 

Ich wünschte mir mehr Theaterauf 

seitlich neben der Bühne angeordnet 

Stimmung war ausgelassen und lus 

Zürich. Bevor wir in der Stiftung an 

gerne mit Kolleginnen und Kollegen. 

Stück proben, habe ich Zeit für 

tritte. Es wäre toll, selbst ein Stück 

waren. Trotz leicht eingeschränkter 

tig, überall hörte man Musik, viele 

kamen, gab es eine Show-Einlage 

Auch meine Familie ist mir sehr 

andere Projekte. Ich gestalte meine 

zu schreiben und Regie zu führen. 

Sicht waren sie vom farbenfrohen 

Bühnenbild, den Kostümen und der 

Musik beeindruckt und berichteten 

von einem gelungenen Abend. 

Schiffe und Miniaturen 

Am Samstagvormittag teilten wir 

junge Leute tranken und feierten. Auf 

dem Rückweg zum Hotel ging meinem 

Rollstuhl dann leider der Strom 

aus und ein Betreuer musste mich 

schieben. 

St. Pauli 

von Flora, die unsere Reise in einem 

Poetry-Slam zusammengefasst 

hatte. So liessen wir die Reise in 

Gedanken nochmals Revue passieren 

– ein toller Abschluss einer erlebnisreichen 

Reise, die uns in Erinnerung 

bleiben wird. 

wichtig. Ich habe gerne Menschen 

um mich. 

Was kannst du besonders gut? 

Was fällt dir schwer? 

Ich kann gut vor Leuten reden. 

Darum trete ich gerne im Theater 

Tage gewöhnlich allein. Es ist einfacher, 

wenn ich selbst entscheiden 

kann, was ich machen möchte. 

Was gefällt dir an der Mathilde 

Escher Stiftung besonders gut? 

Mir gefällt, dass wir offen über Be 

Wenn es eine Heilung für deine 

Krankheit gäbe, was würdest 

du tun? 

Ich würde alles ausprobieren, was 

ich mit meiner Krankheit nicht 

machen konnte, bis ich das fände, 

uns in zwei Gruppen auf. Ich ging 

Am Sonntag besuchten wir das 

auf. Ich schminke mich gerne 

dürfnisse sprechen dürfen. Wenn 

was mir am besten gefällt. 

mit ein paar anderen in das Miniatur 

Wunderland, laut dem Guinness- 

Buch der Rekorde die grösste Model 

Stadion des FC St. Pauli. Ich war zum 

ersten Mal in einem Fussballstadion, 

es war sehr beeindruckend und 

und ziehe mir gerne Kostüme an. 

Manchmal trete ich auch als Drag 

Queen auf. Schwer fällt mir, mich 

ich z. B. eine Freundin haben möchte, 

mehr rausgehen oder erst um vier 

Uhr früh nach Hause kommen will, 

Woran kannst du dich immer 

wieder erfreuen? 

leisenbahnanlage der Welt. Wir 

wir haben viel über die Geschichte 

Autori tä ten unterzuordnen und mich 

dann darf ich das auch. Man muss es 

Wenn das Wetter schön ist, dann 

hatten viel Spass und es war span 

des legendären Clubs erfahren. Der 

an Regeln zu halten. 

einfach gut organisieren. 

bin ich eigentlich glücklich. 

40 41

— SPORT — 

Seit der Powerchair Hockey Welt 

bereits gut funktioniert und was ver 

Sommer. Viola Amherd, Bundesrätin 

meisterschaft letztes Jahr in der 

bessert werden muss. Für die neuen 

und Sportministerin, gratulierte 

Schweiz hat sich im Team der Schwei 

Spieler war es zudem eine wertvolle 

der Schwei zer Powerchair Hockey 

zer Nationalmannschaft einiges 

Gelegenheit, sich für einen festen 

Nationalmannschaft zum erstmali 

getan. Die grösste Veränderung fand 

Platz im Kader zu empfehlen. 

gen Medaillengewinn. Für uns Spie 

auf Trainer-Ebene statt: Neu beglei 

Die kommenden Monate gilt es 

ler war es eine Ehre, von höchster 

ten und betreuen die Mannschaft 

nun, effektiv zu nutzen, damit die 

Stelle Anerkennung für unsere sport 

die beiden Trainer Paul Emmering 

Mannschaft auf die Europameister 

liche Leistungen zu bekommen. 

und Rico Romano. Beide bringen 

schaft vom 23. bis 27. Oktober 2024 in 

langjährige Erfahrung als Trainer 

Dänemark (Safe the Date!), bestmög 

bzw. als Spieler mit. Ihre Aufgabe 

sehen sie vor allem darin, die Stärken 

der Mannschaft weiter zu vertiefen, 

die Schwächen auszugleichen und 

lich vorbereitet ist. Dafür wird es 

voraussichtlich im Frühjahr 2024 

nochmals ein Vorbereitungsturnier 

geben. Neben der Weiterentwicklung 

Neues 

Trainerteam 

das Team nach ihren Vorstellungen 

der gesamten Mannschaft werden 

weiterzuentwickeln. Auch innerhalb 

die beiden Trainer das Augenmerk 


Powerchair Hockey auf höchstem Niveau: Veronica Conceiçao im Einsatz bei der letztjährigen Heim-WM in Sursee. 

Ziel EM 2024 — 

ganz vorne 

mitspielen 

der Mannschaft gab es Veränderungen: 

Neben einer Verabschiedung 

eines langjährigen Spielers wurde 

das Kader mit mehreren jungen Spielern 

aufgestockt. 

Ziel Europameisterschaft 2024 

Im Oktober 2023 konnte das neu formatierte 

Team an einem Trainingswochenende, 

welches auf Einladung 

der Deutschen Nationalmannschaft 

stattfand, ihre ersten Spielerfahrungen 

machen. Das Wochenende 

war aufschlussreich und zeigte, was 

darauf legen, die einzelnen Spieler 

technisch und taktisch voranzubringen. 

Denn nach den starken Leis- 

tungen an der letztjährigen Weltmeisterschaft 

und dem erstmaligen 

Gewinn der Bronzemedaille muss 

es das Ziel sein, erneut ganz vorne 

mitzuspielen. 

Ehrung durch Bundesrätin 

Viola Amherd 

Einen besonderen Anlass zur 

Mo ti va tion gab die Ehrung am Sportempfang 

im Bundeshaus diesen 

PAUL EMMERING 

Paul war bereits im Trainerstab 

der Nationalmannschaft 

und bringt viel Erfahrung 

als Spieler mit. Er hat etliche 

Titel gewonnen und wurde 

2010 mit der Deutschen Nationalmannschaft 

Welt meister. 


Nach dem erfolgreichen Bronzetitel an der Powerchair 

Hockey Weltmeisterschaft in Sursee 2022 macht sich die 

Schweizer Nationalmannschaft mit einem neuen Trainerduo 

und neuen Spielern fit für die EM 2024 in Dänemark. 

Gastbeitrag von Noé Spirig 

Ein Stelldichein im Bundeshaus: Bundesrätin und Sportministerin Viola Amherd 

(zweite von links hinten) gratuliert der Schweizer Powerchair Hockey Nationalmannschaft 

zu ihrem Medaillengewinn an der WM 2022. 

RICO ROMANO 

Rico ist seit 2014 Trainer der 

ersten Mannschaft der Iron 

Cats und konnte in dieser Zeit 

etliche Titel auf nationaler 

und internationaler Ebene einfahren. 

42 43

k 

— KANADA — 

STOLPERSTEIN 

Natur pur! 

qq 


Kennen Sie die orange oder grüne 

Seuche auch? Ich denke dabei nicht 

an die Algenplage in der Adria. Es 

geht um die Mobilitätswende. Hat 

es noch immer nicht Klick gemacht? 

Ich gebe Ihnen noch einen weiteren 

Hinweis: zwei Räder mit einem 

Brett dazwischen. Richtig, ich meine 

die Elektroscooter, die lautlos die 

Innenstädte erobern. Von wegen 

lautlos, sie sollten mich mal schimpfen 

hören, wenn wieder irgend so 

ein Vollpfosten seinen Scooter im 

Weg stehen lässt. Muss man Vollpfosten 

auch gendern? Das ist wohl 

ein anderes Thema. Zurück zur 

Elektroscooter-Seuche, die einem 

Glaubenskrieg gleich die Bevölke 

rung spaltet. Man könnte auch sagen, 

dass sie viele Menschen bewegt, 

wenn gleich nicht physisch von A 

nach B, dann doch zumindest mental 

oder emotional. 

«Ist es so schwer, 

die Dinger hindernisfrei 

zu parken?» 

Bringen wir es mal auf den Punkt: 

Sie stehen oder liegen einfach immer 

im Weg. Während das für Menschen 

zu Fuss mühsam ist, bedeutet es 

für Menschen im Rollstuhl nicht sel 

ten «zurück auf Start», das heisst 

umdrehen, einen abgeflachten Bordstein 

finden und dann als Hinder- 

nis für den Autoverkehr auf der 

Strasse weiterfahren. Das kann richtig 

gefährlich werden. Sie denken 

vielleicht, das sei wieder so ein Sonderfall 

bei Menschen im Rollstuhl? 

Mitnichten. Sie bedeuten auch einen 

täglichen Hindernisparcours für 

andere Menschen mit einer Mobilitätbehinderung, 

ältere Mitmenschen 

oder Mütter mit einem Kinder 

wagen. 


Es ist wohl Ironie des Schick- 

sals, dass diese «Verkehrsinnovation», 

die bei den einen den Bewegungsmangel 

fördert, den anderen 

eine sportliche Herausforderung 

beschert. Man könnte sich fragen, 

wo die Rücksichtnahme bleibt. Es 

kann doch nicht so schwer sein, 

die Dinger hindernisfrei zu parken. 

Der Journalist Wolfgang J. Reus 

bringt die traurige Tatsache wohl 

auf den Punkt: «Die Rücksicht 

nahme kommt mit dem Verstand, 

und da bei manchen der Verstand 

nie kommt, kann bei ihnen auch 

nicht mit Rücksichtnahme gerechnet 

werden.» Gerne würde ich mich 

an dieser Stelle noch über die Haltung 

und das Outfit der Scooter- 

Fahrenden auslassen, möchte 

jedoch sachlich bleiben. Aber seien 

wir ehrlich, bei den meisten sieht 

das Ganze nicht gerade vorteilhaft 

aus. 

Besondere 

Tage im 

Leben von… 

Für Lukas Frei war es ein langersehnter 

Traum, nach Kanada zu reisen und die unberührte 

Wildnis hautnah zu erleben. Dank 

der grossen Unterstützung seiner beiden 

Geschwister und Betreuenden aus der 

Mathilde Escher Stiftung konnte er sich 

diesen Wunsch im letzten Sommer erfüllen. 

3000 Kilometer in sechs Wochen legte das 

abwechselnde Team zwischen Vancouver, 

Jasper und Calgary in Westkanada zurück. 

44 45 

Mega! 

«Dream 

Team» 



«Ein Lächeln 

ist für mich selbstverständlich» 

Frank Vega arbeitet in der 

Mathilde Escher Stiftung als 

Pflegefachmann und begleitet 

junge Mitarbeitende in ihrer 

Ausbildung. Seine Fröhlichkeit 

und positive Einstellung sind 

ansteckend. 

Frank wirkt stets aufgestellt, fröhlich und 

happy – wie kommt das? «Das hat wohl mit 

meiner Herkunft und meiner Familie zu tun», 

sagt Frank. Er ist in Kuba aufgewachsen. In 

seinem Elternhaus wurde viel Besuch empfangen. 

«Bei uns trafen sich Verwandte und Bekannte. 

Wir spielten, tanzten und lachten. 

Und das hat mich geprägt.» Zudem hat Franks 

Glaube an Gott einen wichtigen Einfluss auf 

seine Lebenshaltung. «Ich will so leben, dass 

die Menschen um mich herum glücklich sind. 

Und ich will mich meinen Mitmenschen gegenüber 

so verhalten, wie ich selbst behandelt 

werden will.» Also ist es für ihn selbstverständlich, 

dass er den Menschen mindestens 

ein Lächeln schenkt. 

Gastbeitrag von 

Jacqueline Myburgh 

Frank ist gelernter Tanzpädagoge. Die 

Arbeit mit Menschen ist ihm wichtig, auch 

wenn das Tanzen heute nur noch ein Hobby ist. 

Als er 2010 in die Schweiz kam, stand er nochmals 

vor einer Berufswahl. Er entschied sich 

zu einer Ausbildung am ZAG (Zentrum für 

— VORGESTELLT — 

Ausbildung im Gesundheitswesen) in Winterthur. 

Nach vier Jahren Ausbildung mit Schwerpunkt 

Psychiatrie ist Frank heute Pflegefachmann 

und Berufsbildner. In der Mathilde 

Escher Stiftung begleitet er FaGe-Lernende, 

also zukünftige Fachangesellte Gesundheit. Es 

liegt ihm viel daran, junge Menschen für den 

Pflegeberuf zu begeistern und zu motivieren. 

Die Work-Life-Balance ist für Frank ein 

wichtiges Mittel, um den anspruchsvollen 

Anforderungen in der sozialen und pflegerischen 

Arbeit gerecht zu werden. Deshalb versucht 

er auch, Mitarbeitende der Stiftung 

zu Bewegung und Sport zu motivieren. Eine 

kleine Sportgruppe mit dem Namen «Mathilde 

rennt» ist bereits entstanden. Das Velo hat 

er meistens dabei. «Wenn jemand Lust auf 

eine Runde hat, egal ob mit dem Velo oder mit 

den Laufschuhen, ich bin dabei!» 

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Danke für Ihre Unterstützung. 

Mathilde Escher Stiftung 

Lengghalde 1, 8008 Zürich 

IBAN: CH45 0900 0000 8000 3166 8 

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