2023-10_knw-journal_A4_03-barrierefrei

knw journal 

des Kindernetzwerk e.V. 

Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern 

und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen 

und Behinderungen 

Ausgabe 02 2023

Unser knw-journal 

Liebe Leser:innen, 

Sie öffnen hiermit die fünfte Ausgabe und Jubiläumsausgabe unseres digitalen 

Journals. Diese ist etwas länger als sonst, zur Feier unseres 30. Jahrestages. 

Hinter uns liegen eine gut besuchte Pressekonferenz anlässlich der Verabschiedung 

unseres aktualisierten Berliner Appells, unser vielseitiges Symposium zum Thema 

Resilienz in Erkner sowie natürlich unsere Jubiläumsveranstaltung und die Mitgliederversammlung. 

Zu allem folgt weiter unten ein ausführlicher Bericht mit 

Eindrücken vom Tag. 

Wir freuen uns, dass aus den Reihen unserer Mitglieder viel Beteiligung beim 

Berliner Appell und auch bei der Erstellung des knw journal kam - danke, dass wir 

Sie und Euch an unserer Seite haben! Teilen Sie dieses Journal auch bitte weiter 

unter Ihren Mitgliedern und Freunden und senden Sie uns bitte auch weiter Ihre 

Themenvorschläge direkt an jackel@kindernetzwerk.de – lieben Dank! 

In diesem Journal finden Sie eine Reihe von Interviews mit Wegbegleiter:innen des 

Kindernetzwerk e.V. Natürlich waren es aber viel mehr Menschen, die das Kindernetzwerk 

e.V., kurz knw, auf seinem Weg geprägt und begleitet haben. Wir sind 

unseren Mitgliedern dankbar für die gemeinsame Zeit und alles, was nun noch 

folgt. Wir geben unser Bestes, um gut aufgestellt zu sein und mit unseren Angeboten 

möglichst vielen Betroffenen und ihren Angehörigen und Lieben bestmöglich 

Unterstützung zu leisten. 

Nun hoffen wir, dass Sie wieder eine Reihe von Artikeln finden, die Sie und Euch 

interessieren! 

Alles Liebe für Sie und Ihre Familien! 

Ihr knw journal-Redaktionsteam

Inhaltsverzeichnis 

3 Aus dem Kindernetzwerk 

44 Aus Politik & Gesellschaft 

66 Buchtipps 

68 Für unsere „Very Special Children“: Unsere Kinderseiten 

79 Unsere Glosse „zu guter Letzt“ 

81 Impressum

Aus dem Kindernetzwerk

4 

Aus dem Kindernetzwerk 

Wir sind 30 Jahre alt! 

Rückblick unserer Jubiläumsveranstaltung 

mit Symposium zum Thema Resilienz 

vom 15.-17.09.2023 

Das Kindernetzwerk ist als Dachverband der Selbsthilfe 

von und für Familien mit Kindern und Jugendlichen 

mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen 

schon lange bekannt: Seit drei Jahrzehnten 

hilft und verbindet das knw betroffene Familien mit 

krankheitsübergreifenden Unterstützungsangeboten. 

Auf der Jahrestagung wurde darüber hinaus 

deutlich, dass es auch ein Netzwerk der aktiven 

Selbsthilfe ist, das Austausch und Stärkung ermöglichen 

möchte. 

Beginn der Tagung mit der Pressekonferenz zum „Berliner Appell“ 

Die Liste der Versorgungsprobleme für betroffene 

Familien ist lang. Dazu kommt, dass die Inklusion 

in Schule, Ausbildung, Universität und auf dem 

Arbeitsmarkt bisher nicht ausreichend gelingt. 

Deswegen hat das Kindernetzwerk zusammen mit 

seinen betroffenen Mitgliedern die dringendsten 

Forderungen für die aktuelle Gesundheits-, Sozialund 

Familienpolitik formuliert. Diesen „Berliner 

Appell“ haben wir auf einer Pressekonferenz am 

15.09.2023 in Berlin (Haus der Bundespressekonferenz) 

im Rahmen unserer 30jährigen Jubiläumstagung 

vorgestellt.


5 

Berliner Appell: Der politische Forderungskatalog des Kindernetzwerks 

Die medizinische Versorgung gerade bei Kindern 

mit chronischen, seltenen Erkrankungen und Behinderungen 

ist immer mehr der Ökonomisierung 

unterworfen. Neben fehlendem Geld und Personal 

sind auch strukturelle Probleme dafür verantwortlich, 

dass die medizinische Versorgungslage in den 

verschiedenen Bereichen immer schlechter wird. 

Mittlerweile ist es keine Seltenheit, dass Kinder und 

Jugendliche zum Abklären ihrer Symptome lange 

Wartezeiten in Kauf nehmen müssen. Insbesondere 

die fachmedizinische Diagnostik und Begleitung 

verzögert sich durch den Mangel an qualifiziertem 

Personal. In der Folge kann es zu irreversiblen Gesundheitsstörungen 

kommen. 

Auch im Bereich der Kinderarzneimittel gibt es Probleme 

und Versorgungsengpässe. Häufig werden 

Medikamente verabreicht, die für Kinder offiziell 

nicht zugelassen und/oder schwer zu beziehen 

sind. 

Die medizinische Versorgung junger Erwachsener, 

für die deren Pädiater:innen nicht mehr zuständig 

sein können, weil ihre Patient:innen zu alt geworden 

sind, stellt eine weitere spezielle Herausforderung 

dar (Transition als Herausforderung). 

Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen 

und Behinderungen sehen sich zudem auf allen 

Ebenen des gesellschaftlichen Lebens vor Herausforderungen 

gestellt, für die mehr Unterstützung 

wichtig wäre: Schule, Freundschaft, Sexualität, Berufswahl, 

Wohnen. Hier warten besondere Herausforderungen, 

bei denen mehr Unterstützung wichtig 

wäre. 

Deshalb hat das Kindernetzwerk die wichtigsten 

Forderungen an Politik und Öffentlichkeit zusammengetragen: 

Konstruktive Lösungsvorschläge, mit 

denen die politischen Entscheidungsträger:innen die 

rechtliche und soziale Situation verbessern sollen. 

Unsere aktuellen politischen Forderungen wurden 

auf der Pressekonferenz von betroffenen Eltern, 

selbst betroffenen jungen Erwachsenen und von 

den Vorsitzenden des Kindernetzwerks erläutert. 

Sie finden den Appell in ganzer Länge weiter unten 

im Politikteil abgedruckt. 

Die politische Seite beleuchtete Nina Stahr, bildungspolitische 

Sprecherin der Grünen im Bundestag 

und Mitglied im Familien-Ausschuss und 

(stellv.) in der Kinderkommission. 

Hier finden Sie die Personenvorstellungen als pdf... 

Alle Fotos und Informationen rund um die Pressekonferenz 

finden Sie hier: 

https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/Poli 

tikportal/2023/Unser-politischer-Forderungskata 

log.php 

Die Pressekonferenz war gut besucht und u.a. das 

Deutsche Ärzteblatt hat über die Veranstaltung 

berichtet, siehe hier: 

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/146003/ 

Selbsthilfe-chronisch-kranker-Kinder-beklagt-lan 

ge-Wartezeiten-und-fehlende-Arzneimittel 

Hier finden Sie den Berliner Appell... 

Hier finden Sie den Berliner Appell in leichter 

Sprache...

6 


Unser Jubiläum 

Das Kindernetzwerk 

– seit 30 Jahren ein Netzwerk der Selbsthilfe 

Wir konnten 30 Jahre Kindernetzwerk e.V. mit Ihnen 

und Euch gebührend in Berlin und Erkner feiern. 

Seit nunmehr drei Jahrzehnten setzt sich das 

Kindernetzwerk als Dachverband der Selbsthilfe 

von Familien mit betroffenen Kindern oder jungen 

Erwachsenen für Ihre und Eure Belange ein. 

Vom 15.-17.09.2023 hatten wir in Berlin und Erkner 

mit Hilfe unseres Vorstandes und unseres tollen 

Teams sowie natürlich mit Unterstützung unserer 

Mitglieder und Förderung durch den AOK Bundesverband 

ein interessantes, interaktives Angebot 

rund um das Thema Resilienzstärkung vorbereitet. 

Geboten waren ein wissenschaftliches Symposium 

und Workshops für die Teilnehmenden selbst sowie 

schöne Angebote für die begleitenden Kinder und 

Jugendlichen. Zwei Abende konnten wir im geselligen 

Austausch zu 30 Jahre knw verbringen. 

Hier können Sie unser gesamtes Programm noch 

einmal im Überblick sehen: 

https://www.kindernetzwerk.de/de/aktiv/ 

Termine/2022/30.-Jubilaeum:-Jahrestagung-Kindernetzwerk-Save-the-date.php 

https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/ 

News/2023/30-Jahre-Kindernetzwerk.php 

Symposium zum Thema Resilienz und Festabend am 16.09.2023 

Am Samstag, den 16. September 2023, führten wir 

das Symposium zum Thema „Resilienz stärken“ 

durch. In seinem Festvortrag ging Prof. Dr. med. 

Dr. h.c. Hubertus von Voß, Ehrenvorsitzender des 

Kindernetzwerks und nun Träger der knw-Ehrenmedaille, 

auf die Aufgabe der Pädiater:innen ein, 

beweglich und kreativ in den Diagnosen zu sein, 

weiterzuforschen, auch unkonventionelle Wege zu 

gehen, um zu einer Diagnose einer seltenen Erkrankung 

bei Kindern zu kommen. 

Dr. Isabella Helmreich erläuterte das Thema des 

Symposiums „Gemeinsam Krisen bewältigen – Resilienz-Stärkung 

im Familiensetting“ wissenschaftlich. 

Dabei ging sie vor allem auf das noch junge 

Feld „Familien-Resilienz“ ein.


7 

Danach gab es ein Panel mit sehr emotionalen und 

Mutmachenden Berichten aus erster Hand von 

Betroffenen: 

Die Inkluencerin Natalie Dedreux lebt mit Down- 

Syndrom und hat ein Buch geschrieben, dass wir in 

dieser Ausgabe unter unserer Rubrik „Buchtipps“ 

vorstellen. Sie setzt sich für mehr Sichtbarkeit von 

Menschen mit Behinderung und deren Rechte 

ein. Das Down-Syndrom dürfe nicht ausradiert 

werden. 

Die Speakerin Sabrina Lorenz beeindruckte durch 

ihre sehr emotionalen Einblicke in ihren Alltag als 

Schwerkranke. Mit ihrer mutigen Offenheit zeigte 

sie Resilienz in vielen Bereichen ihres schwierigen 

Alltags und machte so den Anwesenden viel Mut. 

Auf ihrem Blog Fragments of Living leistet sie Aufklärungsarbeit, 

schreibt über Disability-Empowerment 

und erreicht so tagtäglich über 23.000 

Personen. 

Viele Eltern von kranken bzw. nichterkrankten Geschwisterkindern 

im Plenum konnten sich in dem 

Bericht von Naomi Miller wiederfinden: Sie ist erwachsene 

Schwester eines behinderten Bruders 

und erzählte von ihren Problemen, diese Situation 

gut zu meistern, dankte aber auch den Eltern für 

ihre unermüdliche Kraft. Naomi Miller hat BLICK | 

PUNKT | GESCHWISTER mitbegründet, eine Initiative 

von vier Frauen, die sich für erwachsene Geschwister 

von Menschen mit Behinderung engagieren.

8 


Als Mutter eines behinderten Jungen und eines 

nicht-beeinträchtigten Mädchens sprach Nicole 

Wrede vor allem die Schwierigkeiten und Belastungen 

an, die die Partnerschaft betreffen, und forderte 

eine gleichberechtigte Aufteilung in der Pflegearbeit, 

auch wenn dies immer wieder zu sehr viel 

Streit führe. Mit ihrem Instagram-Profil @hibbel 

mors_inklusive gibt sie Einblicke in das Leben als 

pflegende Mutter und engagiert sich auf diesem 

Wege für mehr Inklusion. 

Dem konnte Heiner Fischer nur beipflichten. Sichtlich 

gerührt teilte er die Ansicht, dass der geteilte 

Versorgungsalltag zu viel Streit und Krisen führen 

könne, aber enorm wichtig für eine gesunde Familienaufstellung 

sei. Um anderen Vätern zu helfen, 

hat er die „Plattform für Aktive Vaterschaft und 

Neue Vereinbarkeit“ entwickelt. 

Das Kindernetzwerk wurde dadurch zu einem Ort, 

an dem alle unter Gleichgesinnten sind, an dem 

man loslassen kann, sich verstanden fühlt. 

Ein besseres Geburtstagsgeschenk zum 30. Jubiläum 

hätte sich das Kindernetzwerk kaum wünschen 

können: Das knw als Plattform, auf der nicht nur 

der Selbsthilfe geholfen wird, sondern auf der auch 

Selbsthilfe stattfindet. 

Angebote zur Selbstwahrnehmung, aktivierenden 

Entlastung - Erkennen von Belastungssituationen 

und Resilienzschwächen 

Mit einem breiten Programm versuchten wir jeweils 

morgens und nachmittags, Resilienz stärkende 

Techniken zu vermitteln und Angebote zur aktivierenden 

Entlastung zu machen. 

Hier können Sie sich zu den einzelnen Angeboten 

informieren, auf unserer Homepage werden wir 

dazu außerdem noch ein „Infopaket“ zusammenstellen 

und hierzu auch bald in den sozialen Medien 

und Kanälen des knw berichten – wie natürlich 

im nächsten knw journal. 

Zum Sketchnoting gab die stellv. knw-Vorsitzende 

Susann Schrödel Workshops. Hier können Sie sich 

über Ihre Techniken informieren: 

Link zu social media 

Viele nickende Köpfe, weinende Augen, tiefe Berührtheit 

und Verbundenheit machten sich breit, 

als die Podiumsteilnehmer:innen aus ihrem Alltag 

berichteten. Für die „Zuschauer:innen“ war 

es ergreifend dabei zu sein, wie die Betroffenen 

krankheitsübergreifend eine ganz eigene gemeinsame 

Dynamik entwickelten und ihr Herz ausschütteten. 

Und auch wenn viele der Anwesenden 

selbst betroffen waren und die Probleme kannten: 

Man spürte, wie Jeder die Bestätigung brauchte: 

„Du bist nicht allein.“ 

Einen Impro Theater-Workshop gab Deniz Döhler: 

Link zu social media 

Zu „Positiver Kommunikation“ gab Klaus Vogelsänger 

einen Input: Link zu social media 

Als Morgenangebote gab es Lachyoga mit Heidi 

Janetzky, TaiChi und Qigong mit Mirko Lorenz 

(Keep Moving) und Gehmeditation mit Isabell 

Braun (WILD AND SILENT).


9 

Zu unserem Festabend schließlich konnten wir die 

wundervolle Musik von Manou-Musik genießen. 

Hier wurden von der Kindernetzwerk-Vorsitzenden 

und Moderatorin des Abends Dr. Annette Mund die 

Ehrungen mit der Ehrennadel des Kindernetzwerks 

durchgeführt. 

Wir danken den Trägern der knw-Ehrennadel: 

dem Ehrenvorsitzenden und Gründer des Kindernetzwerk 

e.V. Prof. Dr.med. Dr. h.c. Hubertus von 

Voß, auch für seinen ergreifenden Festvortrag am 

Vormittag. 

Danke auch an Raimund Schmid, den früheren 

Kindernetzwerk-Geschäftsführer, der dieses über 

Jahrzehnte auf die Spur gebracht hat. Herr Schmid 

hielt einen wunderbaren Rückblick auf dem Festsymposium, 

welchen Sie weiter unten auch noch in 

dieser Ausgabe finden. 

Danken konnten wir auch dem langjährigen 

Vorsitzenden des ärztlichen Beraterkreises Herrn 

Dr. Jürgen Seeger (siehe Foto). Auch er erhielt die 

knw-Ehrennadel sowie eine Urkunde, ebenso wie 

die anderen Mitglieder des Beraterkreises (die wie 

auch Prof. von Voss abends nicht anwesend sein 

konnten, die Ehrennadeln aber erhalten werden). 

Wir konnten viele neue Impulse, wertvolle Eindrücke 

und berührende Momente aus diesem 

Wochenende mitnehmen und hoffen, dass es auch 

für alle anderen eine unvergessliche Veranstaltung 

war. 

Danke allen, die dabei waren, und Ihnen allen 

Danke für Ihre Treue! 

Pressekonferenz und Jubiläumssymposium wurden 

gefördert durch

10 


30 Jahre Kindernetzwerk 

– ein Rückblick auf 

ereignisreiche und bewegende 

3 Jahrzehnte 

Von Raimund Schmid 

Eltern, die Anfang der Neunziger Jahre nach einer 

Geburt oder durch eine Neuerkrankung ihres Kindes 

mit einer chronischen Erkrankung oder anderweitigen 

lebensbeeinträchtigten Erkrankung konfrontiert 

wurden, waren weitgehend auf sich allein 

gestellt. Es gab für sie über die ärztliche Betreuung 

hinaus so gut wie keine weiterführende Unterstützung 

oder brauchbare Informationen über die jeweiligen 

Erkrankungen. Ratsuchende Angehörige 

konnten allenfalls auf – für Eltern nicht geeignete – 

wissenschaftliche Nachschlagewerke (Olbricht/Laiber) 

oder fremdsprachige Elterninformationen aus 

England (contact a family) oder den USA (NORD) 

zurückgreifen. Es gab jedoch 

1992/1993-1997 

Höchste Zeit also, dass ein Kindernetzwerk gegründet 

wurde. Das war dann schließlich am 15. Dezember 

1992 in Frankfurt der Fall, so dass die neue 

Organisation direkt Anfang 1993 mit ihrer Arbeit 

beginnen konnte. 

• kein Internet 

• keine Datenbanken 

• keine Austauschforen 

• keine elterngerechte Informationen 

• keine spezialisierten Zentren für 

Seltene Erkrankungen 

• wenige spezialisierte Ärzt:innen 

• kaum diagnostische Zentren für Kinder 

und es gab vor allem 

• kein Kindernetzwerk! 

Maßgeblich initiiert wurde die Gründung von ärztlicher/wissenschaftlicher 

Seite von Prof. Dr. Dr. h.c. 

Hubertus von Voss aus München, vom gesundheitspolitischen 

Fachjournalisten Raimund Schmid 

und von Gerd Thomas, der über die Fresenius- 

Stiftung die Anschubfinanzierung sicherstellte. Für 

diese drei Köpfe standen dann zusammen mit den 

anderen dreißig Gründungsmitgliedern im Wesentlichen 

diese drei Ziele im Fokus: 

Ziel Nr.1: Eine Datenbank für chronische und seltene 

Erkrankungen, damit neu betroffene Eltern – im 

Vor-Internet-Zeitalter – rasch zu Infos und Adressen 

kommen


11 

Ziel Nr. 2: Verbesserung der Zusammenarbeit zwischen 

Ärzt:innen und nichtärztlichen Fachkräften 

mit ihrem erlernten Wissen und Eltern/der Eltern- 

Selbsthilfe mit ihrer erlebten Kompetenz 

Ziel Nr.3: Neue und bisher kaum beachtete Themen 

aus dem Schatten herausführen und medial 

wie politisch publik machen 

Der erste Vorstand (zwei Pädiater, ein Kinder-Psychologe, 

ein Kinder- und Jugendpsychiater und zwei 

Eltern-Selbsthilfe-Vertreterinnen) musste sich aber 

zusammen mit weiteren Unterstützern gegen heftige 

Widerstände wehren. Denn von ärztlicher Seite 

wurde die Gefahr gesehen, dass das Kindernetzwerk 

als ideologisiert aufgeladener bundesweiter 

Eltern-Selbsthilfeverband gegen die Pädiater:innen 

und deren Verbände agieren könnte. Eine Befürchtung, 

die sich später als genauso haltlos herausstellte 

wie der Vorwurf von Finanzierungsträgern 

wie den Krankenkassen, dass das Kindernetzwerk 

zu stark von Medizinern und der Industrie als den 

ersten Förderern abhängig wäre. Doch auch aus der 

Selbsthilfe selbst kamen Vorbehalte, insbesondere 

von den bereits bestehenden Dachverbänden, die 

zunächst glaubten, dass eine spezielle übergeordnete 

Plattform für chronisch kranke und andere gesundheitlich 

stark beeinträchtigte Kinder gar nicht 

erforderlich sei. Und auch das war ein Trugschluss, 

wie sich schon recht bald herausstellen sollte. 

Es war also eine durchaus komplexe Ausgangssituation, 

als das Kindernetzwerk seinen langen Weg 

Anfang 1993 begann. Los ging alles mit dem Bezug 

der ersten Geschäftsstelle mit drei Räumen in der 

Hanauerstr. 15 in Aschaffenburg. Die Schwerpunkte 

in den ersten fünf Jahren waren unter anderen: 

• Auf- und Ausbau der Datenbank: zunächst mit 

450 Krankheiten mit schnell steigender Tendenz. 

• Beantwortung von Anfragen von Seiten betroffener 

Eltern. Allein bis 1995 gingen bereits 10.000 

Anfragen ein. 

• Öffentlichkeitsarbeit, Interviews, Medienberichte 

• Erste größere Veranstaltungen, etwa zu Seltenen 

Erkrankungen, bereits 8 Jahre vor Gründung der 

ACHSE 

1998-2002 

Bereits nach fünf Jahren konnte das Kindernetzwerk 

eine bemerkenswerte Bilanz vorlegen. Dabei 

stand zunächst der Servicecharakter im Vordergrund, 

was die bis 1998 eingegangen 25.000 Anfragen 

belegen. 

Doch auch politisch konnte das Kindernetzwerk ab 

1998 erste markante Akzente setzen. So fand die 

5-Jahres-Jubiläumsfeier unter dem Titel „Wer kennt 

schon unsere Sorgen und Nöte?“ mit dem damaligen 

Bundesgesundheitsminister Horst Seehofer 

(CSU) in Bonn statt. Der Minister positionierte sich 

dabei klipp und klar und legte ein eindeutiges Bekenntnis 

zum Kindernetzwerk ab: „Das Kindernetzwerk 

hat seit seiner Gründung vor fünf Jahren wahre 

Pionierarbeit geleistet. Es bietet den betroffenen 

Eltern Hilfe zur Selbsthilfe. … Sie wollen selbst anpacken 

und das Schicksal ihrer Kinder erleichtern. Sie 

müssen nur wissen, wie das geht und wo sie Hilfe 

bekommen, die sie brauchen, um ihren Kindern zu 

helfen. Ich sehe hier auch eine politische Ausgabe!“ 

Wer dieses politische Mandat am besten ausfüllen 

konnte, darauf hatte der Kindernetzwerk-Vorsitzende 

Prof. Hubertus von Voß sogleich diese prompte 

Antwort parat: „Unser Gesundheitssystem muss 

mehr denn je diejenigen unterstützen, die für

12 


Kinder mit besonderem Bedarf wie Eltern-Selbsthilfegruppen 

etwas tun. Ohne sie wäre der hohe 

Standard der Kinderversorgung nicht mehr möglich.“ 

Dort konnte dann auch eine eindrucksvolle 10-Jahres-Bilanz 

vorgelegt werden: 80.000 Anfragen/Aussendungen 

in 10 Jahren, 2.000 Schlagworte, 130 

Mitgliedsorganisationen. 

Bis 2002 standen dann folgende Aktivitäten im 

Fokus: 

• Herausgabe von drei bundesweiten Wegweisern 

in Form von Büchern unter dem Titel „Wer hilft 

weiter?“ für Eltern und Ärzt:innen. Herausragend 

dabei der Band 1 „Eltern-Selbsthilfegruppen,“ der 

bis 2004 in drei weiteren Auflagen mit zuletzt 1.044 

Seiten und 5.000 Adressen erschien. 

• Immer neue Charity-Aktionen wie die mit der 

spektakulär nachgebauten knw-Spenden-Box des 

SAS-Radisson-Hotels in Frankfurt. 

• Seit November 1999 (bis Dezember 2019) 65 

Ausgaben von Kinder Spezial, einer Zeitschrift mit 

Themen über Kinder mit besonderen Bedürfnissen, 

die sonst in der Medienlandschaft untergehen. 

Hohe Auflage (20.000) und weite Verbreitung etwa 

auch bei den Pädiater:innen durch die feste Einbindung 

in die „Kinderärztliche Praxis“. 

• Gründung einer CP-Initiative mit dem Ergebnis 

einer knw Materialiensammlung (130 Seiten) über 

Therapieverfahren im Kindes- und Jugendalter. 

2002 dann das 10jährige Jubiläum in Berlin (Schirmherrin 

Christina Rau) mit der Verabschiedung des 

1. Berliner Appells und der Entscheidung, künftig in 

der Hauptstadt Berlin-Beauftragte für das Kindernetzwerk 

zu ernennen. Dabei wurde die Gründung 

von sechs bundesweiten Arbeitskreisen (“Seltene 

Erkrankungen”, “Kooperation Fachleute-Betroffene“, 

“Psychosoziale Nachsorge”, “Junge Erwachsene”, 

“Pflege und psychosoziale Versorgung” und 

“Bündnis für Kinder”) beschlossen. 

Ab 2003 (bis 2009/2010) initiierte das Kindernetzwerk 

große Messestände bei der Rehacare 

in Düsseldorf, der Rehab in Karlsruhe oder auch 

bei bundesweiten Kinderärzt:innen-Kongressen. 

Dies erfolgte durch die Planung und die Organisation 

von Gemeinschaftsständen für gut 20 Eltern- 

Selbsthilfeorganisationen. Ziel des knw dabei war, 

ein breites Netzwerk zu spannen und die speziellen 

Kinderbedürfnisse auf der großen Messebühne in 

den Fokus zu rücken. Enger Kooperationspartner 

war dabei rehakind. 

Ab Anfang der 2000er Jahre bot das Kindernetzwerk 

Krankheitsübersichten an, die über einen 

Zeitraum von gut 20 Jahren unter Federführung 

von Katharina Maidhof-Schmid weite Verbreitung 

fanden. Die Ziele dabei waren: 

• Beschreibungen von Krankheiten aktuell, kompakt 

sowie verständlich aufzubereiten, was über 

den zehn Mitglieder starken Pädiatrischen Beraterkreis 

vorwiegend durch Prof. Gerhard Neuhäuser 

aus Gießen und Dr. Hans-Joachim Landzettel aus 

Darmstadt erfolgte.


13 

• Beschreibungen mit einer einheitlichen Struktur 

zu versehen: Kurzbeschreibung, Symptome, 

Formen, Diagnostik, Ursachen, Häufigkeiten, Verwandte 

Krankheiten, Therapien, Prognose, Beratung 

der Familien 

Ab 2007 dann ein neues Angebot des Kindernetzwerks: 

Die Wochenend-Auszeiten „Mütter im Mittelpunkt“, 

von Beginn an maßgeblich von Birgit 

Fuchs initiiert, organsiert und umgesetzt: Erholungs-Wochenenden 

für erschöpfte Mütter, die jahre- 

oder jahrzehntelang ohne eine einzige Auszeit/ 

Urlaub Kinder und Jugendliche mit schwerwiegenden 

Krankheiten betreuen, mit ganz individuellen 

Angeboten: von intensiven Gesprächen und Beratungen 

bis hin zu völliger Ruhe und Entspannung. 

• die individuelle medizinisch/medikamentöse 

Situation der Kinder 

• neue therapeutische Potenziale (u.a. Ergo-/ 

Physiotherapie) 

• früh- und sozialpädagogische Maßnahmen 

• Situation/Überforderung der Eltern 

• Unterstützungsmöglichkeiten durch die 

Selbsthilfe 

2008-2012 

Ab dem Jahr 2008 (bis 2011) fanden die legendären 

knw Familienseminare statt. Legendär deshalb, 

weil sie höchst aufwändig, aber auch höchst effektiv 

waren. Zielgruppe dieses gänzlich neuen knw 

Angebots waren Familien, die in jüngster Zeit (nicht 

länger als vor 18 Monaten) eine schwerwiegende 

Diagnose für ihr Kind erhalten haben. An den 

insgesamt fünf Seminaren konnten jeweils zwölf 

Familien und 60 Personen pro Familienseminar 

teilnehmen. Dies waren betroffene Kinder, Geschwisterkinder, 

Fachleute mit erlernter und erlebter 

Kompetenz, vereinzelt auch Großeltern und 

Erzieherinnen für die Kinderbetreuung. Initiator 

hierfür war der knw AK 2 „Pflege und psychosoziale 

Versorgung,“ Kooperationspartner und Förderer 

waren der AOK-Bundesverband sowie die AOK-Baden-Württemberg. 

Die Veranstaltungen bestanden aus sechs eineinhalbstündigen 

Blöcken verteilt über Tage mit diesen 

Schwerpunkten: 

Ab 2010 wurde auch die politische Arbeit weiter 

forciert. Zum einen über die Gesundheitspolitik in 

Berlin quer über alle Parteien und insbesondere 

über die Mitglieder in der Kinderkommission. Zentrale 

Ansprechpartnerin war acht Jahre lang Marlene 

Rupprecht von der SPD. Zum anderen über 

den AK „Junge Erwachsene,“ deren Sprecher:innen 

zunehmend in politische (Hintergrund)-Gespräche 

mit einbezogen wurden. Und schließlich auch über 

die anderen AK, etwa zum Thema Pflege und Pflegebegutachtung 

bei Kindern. 

Ab 2010 bezog das Kindernetzwerk dann in der Hanauer 

Str. 8 in Aschaffenburg seine neue Geschäftsstelle, 

von der in den Folgejahren vielfältige Aktivitäten 

ausgingen. Zum Beispiel:

14 


Neue Angebote: 

• Humangenetisches Glossar (Katharina 

Maidhof-Schmid) 

• Neue Internet-Präsenz mit Kindernetzwerk- 

Lotse (Ursula Stein, Birgit Fuchs) 

• Gerichtsurteile-Datenbank (Martin Wortmann) 

Neue Themen für Eltern-Selbsthilfegruppen: 

• Öffentlichkeitsarbeit ist mehr als Pressearbeit, 

Lobbyarbeit (Dr. Winfried Kösters) 

Neue Veröffentlichungen: 

• ADHS – Ergänzungen zur medikamentösen 

Therapie 

• Neue Morbiditäten im Kindes- und Jugendalter 

• Unsere Mitgliedsvereine 

Ein neuer Kindernetzwerk-Preis „Gute Kooperationen“, 

der im Folgenden jährlich an Elterninitiativen 

vergeben wurde, die vorbildhaft mit Kooperationspartnern 

zusammenarbeiteten 

2012 dann die Jubiläumsveranstaltung „20 Jahre 

Kindernetzwerk“ in der Charité in Berlin mit dem 

2. Berliner Appell: Themen u.a. Pflege, Transition, 

Teilhabe und Inklusion, Professionalisierung der 

Selbsthilfe, Lotsen für Familien mit hohem Versorgungsbedarf, 

Neue Reha-Förderkonzepte. In 10 

Punkten wird begründet, warum die erlebte Kompetenz 

von Eltern als ein integraler Bestandteil der 

Gesundheitspolitik gestärkt werden muss. 

ein reich bebildertes Buch (Chronik) zu 20 Jahren 

knw. Verabschiedung auch von Erika Davies-Klemm, 

die von 2000 bis 2012 die erste stellvertretende 

Bundesvorsitzende des Kindernetzwerks war. Ihr 

besonderes Präsent: Sammlung von 20 Fallbeispielen 

aus 20 Jahren knw-Arbeit. 

2013-2017 

2013 gab es eine Zäsur im Beraterkreis: Altgediente 

und hochverdiente Berater wie Dr. Renate Köberich, 

Prof. Ulrich Wemmer und Dr. Hans-Joachim 

Landzettel machten Platz für neue Experten - Prof. 

Hans-Michael Straßburg, Prof. Andreas Warnke und 

Prof. Klaus-Peter Zimmer. Dr. Jürgen Seeger wurde 

Beraterkreis-Sprecher. 

Bis 2015 fanden immer wieder gut besuchte Veranstaltungen, 

Jahrestagungen und Workshops (z.B. 

“Train the Trainer”) statt. Es gab neue Publikationen 

(“Wahrnehmungsstörungen bei Kindern und 

Jugendlichen”, Doku „20 Jahre knw: Eine Zukunft 

für vergessene Kinder“), die 50. Jubiläumsausgabe 

von Kinder Spezial. Dem Ehrenvorsitzenden Prof. 

Hubertus von Voss wurde das Bundesverdienstkreuz 

verliehen. Erneut stark im Fokus: “Mütter im 

Mittelpunkt” und – erstmals - Väter-Auszeiten mit 

Rene Fugger und Vätern aus der knw Familie. 

Und Ende 2012 dann die Verabschiedung von Prof. 

von Voß als Vorsitzender im Rahmen der MV 2012 

in Mainz und Staffelübergabe an Prof. Knut Brockmann 

aus Göttingen. Dabei Ernennung von von 

Voß zum Ehrenvorsitzenden. Geschenk hierfür:


15 

Starke Beachtung seitens der Politik und der Krankenkassen 

fand die große bundesweite knw Umfrage 

mit 1.570 Eltern zur „Lebens- und Versorgungssituation 

von Familien mit chronisch kranken und 

behinderten Kindern in Deutschland“. Kooperationspartner 

dabei waren der AOK-Bundesverband 

und Wissenschaftler:innen der Uni Hamburg. 

Zentrales Ergebnis beim Thema Beratung und Information 

(“Wer hat am meisten geholfen?”): das 

Kindernetzwerk und Selbsthilfegruppen an 1. Stelle 

vor den Klinikärzt:innen. 72 Prozent der Befragten 

waren mit Infos sehr oder zumindest teils zufrieden. 

Alle Ergebnisse sind als knw/AOK-Publikation 

„Familie im Fokus“ erschienen. 

2016-2017 wurden neue Meilensteine gesetzt 

– Seit April 2016 – neue knw Koordinierungsstelle 

in Berlin zur Intensivierung der politischen Arbeit 

in der Hauptstadt. Auf- und Ausbau in den folgenden 

Jahren unter der Leitung von Margit Golfels 

– Neue Publikationen: u.a. “Sind Arzneimittel 

kindgerecht?”- “Kinder psychisch kranker Eltern” 

- “Selbsthilfe 2020 – Fit für die Zukunft” - “Flüchtlingskinder 

und psychische Krankheiten”. 

– MV 2016: Mit Dr. Annette Mund wird erstmals 

eine Expertin aus der Selbsthilfe und eine Frau an 

die Spitze des knw gewählt 

– 2017: knw Homepage in neuem Gewand. Aufund 

Ausbau von Social-Media-Kanälen. Weiter 

volles Engagement in AK und bei den MV/Jahrestagungen. 

2018-2022 

Im Jahr 2018 bis 2019 wächst die Berliner Koordinierungsstelle 

– personell und inhaltlich. Die Orientierung 

nach Berlin und die „Politisierung“ des knw 

setzt sich weiter fort. Die knw Akademie mit Themen 

von “Geschwisterkinder” über “Sozialgesetze” 

bis hin zu “Transitionscoach” kommt voll ins Rollen. 

2018 die nächste Jubiläumsveranstaltung - 25 Jahre 

Kindernetzwerk. Erneut in der Charité und wieder 

ein Berliner Appell mit 8 Handlungsfeldern – erstmals 

auch mit Unterstützung der neuen Schirmherrin 

Elke Büdenbender. 

2019: Raimund Schmid geht – eine neue knw Ära 

beginnt… 

Margit Golfels übernimmt die Geschäftsführung 

und führt ab 2019 die Dienststellen in Berlin und 

Aschaffenburg enger zusammen. Dabei bleibt eine 

klare und bis heute gültige Aufgabenteilung bestehen: 

Die Mitgliederbetreuung und Anfragenbearbeitung 

wird von der Servicestelle in Mainaschaff 

bei Aschaffenburg übernommen. Die Geschäftsleitung, 

die Akademie sowie die Öffentlichkeitsarbeit 

und die politische Arbeit wird von Berlin aus 

gesteuert. 

Seit 2020 haben Dr. Henriette Högl und Kathrin 

Jackel-Neusser als Doppelspitze die Geschäftsführung 

beim knw inne. Unterstützt werden beide von 

• Pia Rosenthal (Büroleiterin), 

• Benita Eisenhardt 

(Referentin für Projekte und Entwicklung) (2022), 

• Birte Struntz 

(Presse- und Öffentlichkeitsarbeit) 

• Yeliz Kidis (Projektarbeit) (2023) 

• Dr. Verena Popp 

(Koordination Netzwerke) (2023) 

• Birgit Fuchs 

(Telefonberatung und Elternauszeiten) 

• Ursula Stein 

(Mitgliederbetreuung und Datenbankpflege). 

• Lisa Warmo und Hannah Görg 

(studentische Mitarbeiterinnen) (2022)

16 


Bis heute werden dabei mit der knw agenda und 

dem jüngsten Berliner Appel 2023 die Kontakte zur 

Politik verstetigt. 

Zudem bietet das knw nun viele krankheitsübergreifende 

Weiterbildungs- und Unterstützungsangebote 

an. Dabei werden unter anderem Jugendliche 

in ihrer Selbstwirksamkeit gefördert sowie 

Transitionscoaches und Peers ausgebildet. Diese 

Peers sind Berater:innen, die Familien mit einem 

chronisch kranken oder behinderten Kind dabei 

unterstützen, ihre mitunter schwierige Lebenssituation 

bis hin ins junge Erwachsenenalter besser 

zu bewältigen. Dieses Ziel verfolgt auch die Junge 

Selbsthilfe im knw. Besondere Aufmerksamkeit erlangte 

sie, als die jungen Menschen im Jahr 2022 

Petitionspapiere mit politischen Forderungen an 

Entscheidungsträger:innen adressierten. 

Mit der Kampagne „MittenImLeben“ konnte insbesondere 

über die relevanten Social-Media-Kanäle 

das Bild einer starken Selbsthilfe vermittelt und geteilt 

werden. Dazu zählt auch Unrare.me, die App 

für Seltene Erkrankungen. Bei dieser App handelt 

es sich um einen digitalen datengeschützten Gesundheitscampus, 

der die unterschiedlichen Player 

aus der Medizin, der Pflege, von Betroffenen und 

aus der Selbsthilfe zusammenbringt. Wieder ein 

Schritt in eine neue Zukunft der (Eltern)-Selbsthilfe. 

Das Kindernetzwerk ist in 30 Jahren als Dachverband 

der Selbsthilfe von Familien mit Kindern 

und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen 

und Behinderungen anerkannt und fest 

etabliert. Die Vernetzung ist weit fortgeschritten, 

das Verständnis füreinander ausgeprägt. Zudem ist 

die Einsicht gewachsen, dass medizinische Fachkompetenz 

allein zur Krankheitsbewältigung und 

für eine stabile psychosoziale Lebenssituation ohne 

die Erlebniskompetenz der Selbsthilfe längst nicht 

mehr ausreicht. Die Datenbanken - insbesondere 

die einmalige Eltern-Datenbank - haben auch heute 

noch große Bedeutung trotz der vielfachen Informationen 

im Internet. 

Alle Themen, die das Kindernetzwerk seit langem 

bewegen, werden ständig weiterentwickelt und 

zeitgemäß – insbesondere digital - angepasst. 

Doch der nun erneuerte Berliner Appell zeigt, dass 

es noch viele ungelöste Probleme gibt im Bereich 

der chronischen Erkrankung und Behinderung von 

Kindern und jungen Erwachsenen. Das Kindernetzwerk 

wird daher auch in den nächsten 30 Jahren 

gebraucht und genügend Herausforderungen zu 

meistern haben. 

Der Autor Raimund Schmid war von 1993 bis 2019 

Geschäftsführer von Kindernetzwerk e.V. 

Die Fotos stammen von Hartmut Kreutz, der von 

1994 bis 2019 das Kindernetzwerk aktiv unterstützt 

und dabei ein großes Bildarchiv angelegt hat.


17 

Interview 

mit Dr. Annette Mund 

Liebe Frau Dr. Mund, Sie sind nun seit über sieben Jahren Vorsitzende des Kindernetzwerk e.V., 

kurz knw. Erst einmal herzlichen Dank dafür, dass Sie dieses wichtige Amt ehrenamtlich schon 

so lange ausfüllen und uns so viel Ihrer persönlichen Zeit und Ihres Herzbluts geschenkt haben! 

Wie sind Sie eigentlich zur Selbsthilfe und wie zum 

knw gekommen? 

Wir haben einen Sohn, der sich seit seiner etwas 

zu frühen Geburt mit eventuellem Sauerstoffmangel 

während der Geburt verzögert entwickelte. Ein 

anderer Sohn litt unter einer Eiweißunverträglichkeit 

und konnte nicht gestillt werden. In diesen 

Jahren – wir sprechen von den späten 80er Jahren 

des letzten Jahrhunderts – gab es in der ländlichen 

Region, in der wir damals lebten, wenig Wissen zu 

speziellen Kindern. Also wurde ich meine eigene 

Spezialistin und begann mich zu Entwicklungsverzögerungen 

und Ernährungsbesonderheiten fit zu 

machen. Bald hielt ich Vorträge in Kindergärten 

und an Elternabenden. Irgendwann entdeckte mich 

dann die örtliche Selbsthilfe und „kaschte” mich. 

Über mehrere bundesweit agierenden Selbsthilfeorganisationen, 

die ich leitete, bin ich schließlich 

2014 zum Kindernetzwerk gekommen. 

Was bedeutet Selbsthilfe heute für Sie, was hat 

sich im Laufe der Jahre und Jahrzehnte geändert? 

Selbsthilfe ist die wunderbare Möglichkeit zu erkennen, 

dass keine Situation in meinem Leben oder 

in dem eines anderen Menschen ausweglos ist. 

Immer ist es möglich, sich bei den Menschen, die 

mit ähnlichen Situationen umgehen mussten und 

müssen, Tipps und Hilfe zu holen. Mit dem Austausch 

wächst dann häufig das vielfach verschüttete 

Gefühl „Ich kann etwas” oder „vielleicht ist die 

Situation doch gar nicht so ausweglos”. Selbsthilfe 

ist im besten Sinn eine Melange aus Maria Montessoris 

Satz „Hilf mir, es selbst zu machen” und 

dem Niehbur’schen Gelassenheitsgebet „Gott, gib 

mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich 

nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die 

ich ändern kann, und die Weisheit, dass eine vom 

anderen zu unterscheiden.” 

So wie ich es wahrnehme, sind die Menschen in 

der Masse heute weniger bereit, für sich selbst einzustehen 

und „es selbst zu machen”. Der Servicegedanke 

festigt sich immer mehr, so dass es nicht 

mehr heißt, „ich ändere, was ich ändern kann”, sondern 

„Du - ändere mein Leben” und „Du, mache es 

für mich!” 

Sie haben viele wesentliche Projekte des knw mit 

angestoßen und durchgeführt. Welches waren 

bislang „Glanzlichter” für Sie ganz persönlich? 

Sehr hat mich unser Peer-Projekt gefreut und inspiriert. 

Ich glaube, dass wir hier ein Feld entdeckt 

haben, das noch sehr reichlich abgeerntet werden 

kann. All die Mütter und Väter, die jahrelang ein 

behindertes oder chronisch krankes Kind begleiten, 

haben eine unfassbar große Menge an erlebter

18 


Kompetenz angehäuft, ein so großes Wissen erlangt, 

dass sie ganz wunderbare Peers werden können. 

Hier sehe ich noch viele „ungeschliffene Diamanten”, 

die nur geschult zu werden brauchen. 

Ein weiteres Glanzlicht sind unsere Mütter- und Väterauszeiten. 

Erziehenden von behinderten/chronisch 

kranken Kindern und Jugendlichen einmal 

die Möglichkeit zu geben, ein Wochenende lang es 

sich gut gehen zu lassen, einmal nur für sich sein 

zu können, einmal wieder die oft tief verschütteten 

Wünsche und Möglichkeiten zu sehen und zu 

beleben – das halte ich für essenziell und ich hoffe 

sehr, dass weitere Förderer uns hier unterstützen. 

An alle bislang bestehenden Unterstützer:innen 

möchte ich an dieser Stelle meinen besonderen 

Dank aussprechen. 

Sie haben auch in Innovationsfondprojekten mitgearbeitet. 

Wie aufwändig ist das und was sind 

die Chancen? 

Innovationsfondprojekte dienen dazu, noch nicht 

fest etablierte Möglichkeiten der medizinisch-therapeutischen 

Versorgung zu erproben. Das finde 

ich ein sehr gutes Konzept. Die Antragsstellung ist 

allerdings ein Kapitel für sich. Wer sich nicht auskennt 

in bürokratischen Abläufen, Finanzplanungen 

oder Projektdarstellungen, ist verloren. Wer 

sich in diesen Dingen allerdings auskennt und die 

vorgegeben Richtlinien – auch die inhaltlichen, 

also welcher inhaltliche Förderschwerpunkt vorgegeben 

ist – beachtet, hat gute Chancen, sich bzw. 

sein Team, seine Ideengroup auszuprobieren. Die 

Durchführung von Innovationsfondprojekten eröffnet 

einen Einblick in die Schwierigkeit, komplexe 

Projekt erfolgreich abschließen zu können. Aus diesem 

Grund würde ich jeder Organisation raten, einmal 

ein Projekt im Innovationsfond zu etablieren. 

Was denken Sie, könnte das Kindernetzwerk noch 

besser machen, was sollten wir noch erreichen? 

In meinen Augen hat knw schon sehr viel erreicht, 

sehr viel für die bessere Sichtbarkeit betroffener 

Familien und für die Verkürzung bürokratisch notwendiger 

Wege zur Versorgung dieser Familien geschafft. 

In diesen sehr unsicheren Zeiten ist es mir darüber 

hinaus ein großes Anliegen, die Vernetzung von 

ähnlichen Strukturen auf internationaler Ebene 

fortzuschreiben. Die Kinder aller Länder sind gleich, 

Behinderungen und chronische Erkrankungen gibt 

es in allen Ländern. Kriege und Armut zerstören viele 

Strukturen, doch wenn wir uns zusammenschließen, 

können auch in schweren Zeiten betroffene 

Familien gehalten werden und müssen weniger 

befürchten, gänzlich ohne Hilfen dazustehen. 

Und was läuft besonders gut, worauf sind Sie 

persönlich stolz, bzw. womit zufrieden? 

Der französische Philosoph Voltaire schrieb den 

allseits gültigen Satz „Man muss seinen Garten 

bestellen” und das ist es, was knw gut macht. Wir 

schauen uns in der Öffentlichkeit, der Politik, der 

Medizin und Therapie um, wir hören betroffenen 

Familien, Jugendlichen und Kindern zu, die chronisch 

krank und/oder behindert sind, wir erkennen 

Diskrepanzen und zu behebende Schwachstellen 

und arbeiten dann an der Verbesserung der Situationen 

und Gegebenheiten. Das ist manchmal 

zeitaufwändig und mühsam, teilweise frustrierend, 

aber immer auch inspirierend, denn unser Garten – 

die Schaffung einer inklusiven Gesellschaft – treibt 

seit Jahren an allen Ecken und Enden die schönsten 

Blüten.


19 

Wenn man die Berliner Appelle der letzten Jahrzehnte 

vergleicht, so bleiben einige Forderungen 

leider nach wie vor offen, z.B. zur Barrierefreiheit 

und zu guter Inklusion in Kitas und Schulen. Was 

meinen Sie, warum dauert dies so lang, und woran 

liegt das? 

Werden Gebäude oder ganze Städte gebaut, werden 

lange Jahre nur Pläne erstellt und dann beginnt 

der Bau. Die Pläne der Gebäude und Städte, die gerade 

gebaut werden, sind Jahre alt – da dachte man 

noch nicht an Barrierefreiheit. 

Gut funktionierende Inklusion bedeutet die Umsetzung 

vollständiger, in alle Richtungen bedachter 

Konzepte. So wie die Geschichte es uns in Bildungsangelegenheiten 

eigentlich immer lehrt, werden 

in Deutschland Dinge angedacht, aber nicht vollständig 

durchdacht, und dann fängt man einfach 

mal an. Wir scheinen Menschen zu sein, die Dinge 

erforschen möchten und deshalb Ideen aufgreifen 

und „mal laufen lassen”. Danach weiß man dann, 

ob die erforschten Prozesse gut oder schlecht waren. 

Meiner Ansicht nach brauchten wir eine „Stunde 

Null”, einen „Cut”, ein Innehalten. Dann sollten wir 

Kinder und besonders behinderte/chronische Kinder 

zum Dreh- und Angelpunkt aller Überlegungen 

machen. Was braucht ein solches Kind in Hinsicht 

Gebäude-, Städtebau? Wie müssen Wege und 

Straßen beschaffen sein, denken wir von einem 

behinderten Kind aus? Was kann Inklusion bestenfalls 

bedeuten? Natürlich - vom Kind aus gedacht 

– jegliche Möglichkeit zur Teilhabe am spielerischen, 

kindlichen, jugendlichen, gesellschaftlichen 

und politischen Leben. Möglichkeiten, an allen 

Bildungsoptionen teilhaben zu können - wenn gewünscht 

und wenn sie passend sind. 

Kinder sind „Lebensbeginner”, sie sind Startpunkte 

jeglicher Entwicklung. Daher sollten wir ihre Welt 

zur Basis der Entwicklung unserer Gesellschaft machen. 

Mit unserem letzten großen Empowerment-Projekt 

wollten wir das Image der Selbsthilfe moderner 

machen, diese bekannter machen auch bei 

Vätern, Menschen mit Einwanderungsgeschichte 

und jungen Leuten. 

Was meinen Sie: Erreichen wir diese Gruppen nun 

etwas besser z.B. durch unsere sozialen Medien, 

mit denen wir sie gezielt ansprechen? 

Ein schöner Charakterzug unserer Geschäftsführung, 

den beiden Damen Kathrin Jackel-Neusser 

und Dr. Henriette Högl, ist ihre Offenheit für Modernisierung; 

beide haben immer mindestens „einen 

Finger“ am Puls der Zeit. So werden nun alle wesentlichen 

Fragen, Meinungen und Punkte, die zur 

Diskussion stehen, aber auch ganze Projekteideen 

mittels der sozialen Medien „in die Welt gegeben”. 

Damit erleichtern wir den Menschen wieder ein 

wenig den Weg zu „Hilf mir, es selbst zu tun”, denn 

so können sie sich beteiligen und mitdiskutieren. 

Wir erreichen auf diesem Weg zumindest diejenigen, 

die sich Gedanken machen wollen. Wer nicht 

mitdenken möchte, den werden wir sicherlich wenig 

dazu motivieren können. 

Derzeit setzt das knw ein Professionalisierungsprojekt 

um, mit dem unsere Mitglieder sich mit 

allen offenen Fragen rund um Finanzierung, Projektförderung, 

Satzungsfragen etc. an uns wenden 

können. Wo brennt es aus Ihrer Sicht besonders 

bei den Mitgliedern? 

Ein wesentlicher Punkt in der ganzen Diskussion ist 

die Frage, ob Selbsthilfe weiterhin dem Wohl und 

Wehe der politikgesteuerten Finanzierung durch 

die Krankenkassen ausgesetzt sein muss. 

Selbsthilfe übernimmt einen wesentlichen Anteil 

der in einer Gesellschaft aufzufangenden 

Sozial„last” - und dies ist nicht in finanzieller 

Hinsicht gemeint. In Zeiten weggebrochener

20 


Familienstrukturen, ausgedünnter Kirchenbezirke, 

wegrationalisierter (kirchlicher) Seelsorger:innen 

und minimal vorhandener therapeutischer Strukturen 

steht Selbsthilfe für Zuhören, für Mal-Reden- 

Können, sich auskotzen können, weinen können, 

eine starke Schulter bereitstellen können, Tipps erhalten 

können, in eigener Erfahrung getestete Ratschläge 

weitergeben können. Selbsthilfe ist ein Ort 

der Psychohygiene für eine große Zahl belasteter 

Menschen geworden. Dies sollte geschätzt werden, 

was meint, dauerhaft und verlässlich finanziert 

werden. Es kann nicht sein, dass die gleiche Arbeit 

und mehr davon jedes Jahr gefordert wird, die Finanzierung 

derselben aber mehr als wackelig und 

unsicher ist. Hier muss Abhilfe geschaffen werden. 

Liebe Frau Dr. Mund, was ist Ihnen persönlich für 

die Zukunft des knw besonders wichtig? 

Ich wünsche mir, dass es stets als offenes Ohr für 

die Belange betroffener Familien, das differenzierte 

Durchdenken der an knw herangetragenen 

Wünsche und Forderungen und die tatkräftige Umsetzung 

der als richtig erkannten Wege weiterhin 

bestehen bleibt. Ich wünsche mir, dass knw und 

“wir machen den Weg frei”, um diesen bekannten 

Slogan mal auszuleihen, ein Synonym für Familien 

mit einem chronisch kranken und/oder behinderten 

Kind und Jugendlichen ist und bleibt. 

Danke Ihnen für das Gespräch! 

Das Interview führte Kathrin Jackel-Neusser. 

Interview mit dem 

knw-Ehrenvorsitzenden 

Prof. Dr.med. Dr. h.c. 

Hubertus von Voß 

Sehr geehrter Herr Professor von Voß, Sie sind 

Gründer und Ehrenvorsitzender des Kindernetzwerk 

e.V., kurz knw. Sie selbst bringen sich noch 

immer mit wertvollen Ratschlägen ein, wofür wir 

Ihnen herzlich danken. Welche gesellschaftlichen 

und politischen Themen treiben Sie derzeit am 

meisten um? 

Ich kann mich nicht erinnern, dass das „Thema Kind“ 

weltweit so große Beachtung gefunden hat wie 

gerade in unserer Zeit: Klimakrise, Bildungskrise, 

Überforderung, Konfrontation mit anderen Kulturen 

etc. Es fehlen Lehrer, es fallen Unterrichtstunden 

(Sport, Musik, Kunst) aus, immer weniger 

Kinder lernen kompetent Deutsch, Armut, Gewalt 

an Kindern, Deportation von sicherlich mehr 

als 25.000 Kinder der Ukraine, Gehirnwäsche bei 

Kindern, Zusammenleben deutscher Kinder mit 

Migrationskindern, erhebliche Verbesserung der 

Vernetzung von Zentren, die seltene Krankheiten 

erforschen, Finanzierungsprobleme bei Medikamenten 

für seltene Krankheiten, Vernetzung von


21 

KNW mit Unicef, Europaparlament, Defizite bei der 

Rehabilitation von Kindern mit globalen Entwicklungsstörungen, 

eindeutige Übergangskonzepte zu 

Hilfen für das Transitionsalter (18-24 Jahre) usw. 

Wir leben in einer Zeit, in der Kinder bedroht sind 

wie nie zuvor im letzten Jahrhundert und nun aktuell. 

Noch etwas traurig Aktuelles: Sie bringen sich 

auch politisch weiter intensiv ein, unter anderem 

haben Sie dafür plädiert, den russischen Präsidenten 

anzuschreiben, und machen sich für die Kinder 

aus der Ukraine stark. Was ist hier Ihre Botschaft? 

Die deutsche Kinder- und Jugendmedizin hat seit 

Beendigung des Zweiten Weltkrieges fachlich und 

menschlich überaus enge Beziehungen zu Ärzten 

und Ärztinnen in Russland aufgebaut und einen gegenseitigen 

Austausch von Wissen um Krankheiten 

bei Kindern und Jugendlichen als große Bereicherung 

empfunden. Viele schwer kranke Kinder und 

Jugendliche aus Russland und Staaten der ehemaligen 

Sowjetunion (z. B. Belarus) wurden in Deutschland 

in prominenten Zentren der Kinder- und Jugendmedizin 

zu einem großen Anteil erfolgreich 

untersucht und behandelt. Zusätzlich unterstützten 

deutsche Experten und Expertinnen russische Ärztinnen 

und Ärzte beim Aufbau z. B. der Onkologie 

bei Kindern und Jugendlichen in Perm. Diese Zusammenarbeit 

konnte der russische Präsident nicht 

zerstören. Jetzt erfolgen weiterhin Videokonferenzen 

zu schwer kranken Patienten. Es entwickelten 

sich enge Freundschaften zwischen deutschen und 

russischen Ärztinnen und Ärzten, die trotz des russisch–ukrainischen 

Krieges fortbestehen. Das nun 

seit 30 Jahren bestehende „Kiew- Projekt“ – initiiert 

von dem Bayerischen Sozialministerium – besteht 

auch weiterhin (Koordinator über diese Zeit v. 

Voß, München Anm. D. Red.). Rund 100 Sozialpädiatrische 

Zentren wurden in der gesamten Ukraine 

aufgebaut, die weiterhin arbeiten. 

So wie viele andere Menschen verurteile ich auf 

das Schärfste die Verschleppung von Kindern und 

Jugendlichen von der Ukraine nach Russland unter 

dem Vorwand, dass sie geschützt werden sollen vor 

den Folgen dieses Krieges und vor der Ukraine generell, 

die als Naziland vom russischen Präsidenten 

bezeichnet wird. Diese Sichtweise galt auch als Begründung 

für den Überfall. Eltern, Müttern, Vätern, 

Familien werden ihre Kinder entrissen, ein Teil von 

ihnen wird von russischen Personen ohne Zustimmung 

der leiblichen Eltern adoptiert. Die freie Welt 

hat erfahren, dass weit mehr als 15.000 Kinder in 

der Ukraine elternlos wurden. Diese Zahlen sind 

geschönt. Die Trennung von Kindern von ihren Eltern 

stellt ein strafrechtlich zu verfolgendes Verbrechen 

dar. Die Liste der Verbrechen durch Russen ist 

schon heute unüberschaubar. 

Bereits im Jahr 1940 hat die weltweit anerkannte 

Psychotherapeutin Anna Freud zusammen mit 

Dorothy Tiffany Burlingham mit der Grünung der 

„Hampstead Nurseries“ eine Kinderkolonie für 

hilfsbedürftige und verwaiste bzw. von ihren Eltern 

getrennte Kinder bei sich in London aufgebaut und 

sie bei sich aufgenommen. Sie konnte feststellen, 

welch bleibender Schaden am Seelenleben dieser 

verwaisten Kinder durch den II. Weltkrieg angerichtet 

worden war, aber auch, dass ihre körperliche 

und geistige Entwicklung mit einer gewaltsamen 

Trennung der Kinder von ihren leiblichen Eltern 

geschädigt wird. Russischen Kinderärztinnen und 

Kinderärzten ist diese Arbeit bekannt. 

Die UN- Kinderrechtskonvention hat mit Artikel 9 

„Trennung von den Eltern; persönlicher Umgang“ 

folgende Forderungen aufgestellt: 

“(1) Die Vertragsstaaten stellen sicher, dass ein Kind 

nicht gegen den Willen seiner Eltern von diesen getrennt 

wird…” Diese Konvention gilt weltweit, da 

sie sich dem Kindeswohl und dessen Sicherung verpflichtet 

fühlt. Ich fordere den russischen Präsidenten 

nachdrücklich auf, die Deportation zu stoppen

22 


und die Kinder ihren leiblichen Eltern wieder in 

Obhut zu geben. Es gibt nicht eine einzige stichhaltige 

Begründung, Kinder und Jugendliche durch die 

Deportation ihren leiblichen Eltern zu entreißen, 

ihnen ihre Identität zu rauben durch gewaltsame 

Entwendung von Ausweisen, sie damit zu misshandeln 

und Gewalt und Willkür auszusetzen. Wir werden 

noch weitere Gräueltaten an diesen Kindern 

und auch Jugendlichen kennenlernen müssen. 

Danke für dieses leidenschaftliche und bewegende 

Plädoyer! 

Wo hat sich aus Ihrer Sicht der Einsatz der Pädiatrie 

und der Selbsthilfe gelohnt, was hat sich 

verbessert für die Kinder in Deutschland und was 

insbesondere für Kinder mit chronischen Erkrankungen 

und Behinderungen? 

Die medizinische Versorgung von kranken Kindern 

und Jugendlichen in Deutschland erfolgt noch auf 

hohem Niveau. Die Sozialgesetzbücher V und IX 

bestätigen, dass diese Gesetze Kinder und Jugendliche 

schützen und Krankheiten wie auch Behinderungen 

ernst nehmen. Das Bedauerliche ist, dass 

diese Gesetzbücher Ärzten meist in vollem Umfang 

nicht bewusst sind. Ärzte müssen wissen, welche 

Anträge zum Grad einer Behinderung gestellt werden 

können, welche Hilfen auch gerade Kinder und 

Jugendliche mit Behinderungen erhalten können. 

Die Elternselbsthilfe hat bewiesen, dass Eltern sehr 

oft mehr zu einer „seltenen Krankheit wissen“ als 

Ärzte. Die Elternselbsthilfe des knw hat bisher 30 

Jahre lang alles getan, die Kommunikation zwischen 

Ärzten und Eltern zu verbessern. Sie hat dabei auch 

Jugendliche und Berater in solche Arbeit einbezogen. 

Zu fordern ist, dass zu neu erkannten „Seltenen 

Krankheiten“ das Deutsche Ärzteblatt eine 

Rubrik einrichtet, in der regelmäßig neu erkannte 

Krankheiten in verständlicher Sprache vorgestellt 

werden incl. Wegen der Diagnostik, Therapie und 

Rehabilitation. 

Wenn Sie einen großen Wunsch an die Politik 

richten könnten, der sofort umgesetzt würde, was 

wäre das? 

Die derzeitige Regierung ist innenpolitisch und vor 

allem sozialpolitisch inaktiv und inkonsequent. Wir 

stehen vor einer Krise oder befinden uns bereits in 

dieser. Nur über die Grundsicherung von Kindern 

zu streiten, dies reicht nicht aus. Mehr als 2 Millionen 

Menschen sind chronisch krank, 70% von ihnen 

sind Kinder und Jugendliche. Die Bundesregierung 

muss mit den Bundesländern dafür sorgen, dass 

Transitionsprobleme verschwinden, also weiterhin 

kranke Jugendliche und dann Erwachsene nicht in 

ein Loch der Unterversorgung stürzen. 

Kindernetzwerk e. V. beunruhigt aber auch die 

Debatte um die Krankenhausreform. Nur einige wenige 

Themen seien hier genannnt: 

1. Der Beraterkreis zur Krankenhausreform besteht 

aus Funktionären. Wo sind die Experten der Kinder- 

und Jugendmedizin, Psychologen, Psychotherapeuten, 

Ärzte mit Wissen um Seniorenprobleme, 

Experten der Pflege von Kranken, Vertreter von 

Elternverbänden etc.? 

2. „Kleine Kliniken“ zu schließen muss als Fehlentscheidung 

bezeichnet werden. Der Bayerische 

Gesundheitsminister hat die Vorschläge der Kommission 

zurecht abgelehnt. 

3. Eltern das Recht abzusprechen, bei der Entscheidung, 

wann und warum sie ein nach ihrer Ansicht 

krankes Kind in einer Klinik vorstellen müssen,


23 

diese Idee ist verwerflich. Hinter einem „Pickel“ 

am Po kann sich eine Krankheit verbergen, was zu 

einer gesundheitlichen Katastrophe führen kann. 

Dass Notfallambulanzen auch ausgenutzt werden, 

dies ist nicht neu! 

4. Der Sachverständigenrat muss sich im Klaren 

sein, dass Notfalltransporte von akut Erkrankten 

diese innerhalb kürzester Zeit u. U. in eine Schwerpunktklinik 

transportieren müssen (z. B. Schwangere 

mit vorzeitiger Plazentalösung, ein Kleinkind 

mit akuter Epiglottitis (akute Entzündung des Kehlkopfes 

etc.) oder ein Kind mit Epilepsie etc. Und 

dann muss sichergestellt sein, dass nicht ein hohes 

Verkehrsaufkommen solche Transporte unmöglich 

macht und Patienten noch zusätzlich in eine 

Schwerpunktklinik wegen fehlender freier Betten 

nicht unverzüglich aufgenommen werden können. 

5. Der „Numerus clausus“ für junge Menschen, die 

Ärzte werden wollen, war schon immer eine gravierende 

Fehlentscheidung, eigentlich ein Debakel. 

Was sagt eine Abiturnote von 1 bis 1,2 über einen 

Adoleszenten aus. Kultusministerien in Deutschland 

müssen diese Entscheidung zurücknehmen 

wegen des hohen Ärztebedarfs mit weit mehr als 

15.000 unbesetzten Arztstellen in Kliniken und 

Praxen. 

6. Das Abitur sichert jungen Menschen den Zugang 

zum Studium. Dieses Recht darf nicht beschnitten 

werden. 

7. Als Debakel muss bezeichnet werden, dass Notfallambulanzen 

in Kliniken kein eigenes Personal 

und die Kliniken dafür auch kein Budget haben. Im 

Gegenteil, Ärzte werden verantwortlich gemacht 

für stationäre Patienten und gleichzeitig für Notfallambulanz-Patienten. 

Dass hier Wartezeiten für 

Notfallpatienten von weit mehr als fünf Stunden 

entstehen können, ist nicht die Seltenheit, sondern 

die Regel, selbst mehrfach erlebt. 

8. Es stellt sich die Frage, was unter “kleinen Kinderkliniken” 

verstanden wird. Ohne diese könnten 

Kinder- und Jugendärzte gar nicht in ausreichender 

Zahl ausgebildet werden. In den “großen” Univ. Kliniken 

und kommunalen Kliniken erlernen z. B. Kinderärzte 

bei der hohen Spezialisierung nicht mehr 

die Feinheiten des Fachgebietes kennen. Man gewinnt 

den Eindruck, dass der Sachverständigenrat 

den Patienten aus dem Auge verloren hat. Und nur 

um ihn darf es bei jeglicher Reform gehen. 

9. Kindernetzwerk fordert Gesundheitspolitiker 

und so genannte Sachverständige auf, eine Anhörung 

im Parlament in Berlin vor Verabschiedung 

eines Gesetzes zur Krankenhausreform einzuberufen. 

Dass es hier auch um Kinder und Jugendliche 

mit seltenen Krankheiten, um schwer chronisch 

erkrankte Patienten aller Altersstufen gehen muss, 

dies muss das Ziel einer solchen Anhörung sein. 

Kontakt: 

Univ. Prof. i.R. Dr.med. Dr. h. c. Hubertus von Voß 

Ehrenvorsitzender von Kindernetzwerk e.V. 

Ehemaliger Ordinarius für Soziale Pädiatrie und 

Jugendmedizin- Rehabilitationswesen und Ärztlicher 

Direktor des Kinderzentrum München 

E-Mail: hubertus.vonvoss@t-online.de 

Hartwaldstrasse 5, 81377 München 

Das Interview führte Kathrin Jackel-Neusser.

24 


Workshop der Jungen Selbsthilfe 

zur Inklusiven Lösung und zum Berliner Appell 

und Ausblick zu Treffen im Bundestag 

Die im Kindernetzwerk zusammengeschlossenen 

Jugendlichen und jungen Erwachsenen haben in 

Workshops erneut zahlreiche Forderungen an die 

Politiker:innen entwickelt, die dann in den Berliner 

Appell aufgenommen wurden. 

Außerdem konnten wir zwei Workshops zur Inklusiven 

Lösung durchführen, bei dem die Forderungen 

junger Menschen zum Gesetzesreformprozess Inklusive 

Kinder- und Jugendhilfereform gesammelt 

wurden. Diese fließen auch in unserem Think Tank 

ein. 

Außerdem nahmen Sarah Brandsmeier und Leonie 

Welsch als Vertreterinnen der Jungen Selbsthilfe an 

unserer Pressekonferenz zum Berliner Appell teil – 

dankeschön! 

Zusammen mit Lilith Fendt konnte außerdem ein 

Gespräch mit Stefan Schwartze, dem Patientenbeauftragten 

der Bundesregierung, durchgeführt 

werden. 

Bald ist die Junge Selbsthilfe übrigens im Bundestag 

uns trifft die inklusionspolitischem Sprecher:innen 

– wir werden berichten! 

Ihr möchtet bei der Jungen Selbsthilfe mitmachen? 

Alle zwei Monate, in der Regel am letzten Dienstag 

im Monat ab 19 Uhr und digital, treffen sich die 

Mitglieder unserer Jungen Selbsthilfe aus unseren 

Mitgliedsorganisationen. 

Organisiert werden diese Treffen von unserer Assistentin 

Lisa Warmo (Studierende der sozialen Arbeit) 

und unserem Vorstandsmitglied Volker Koch, 

der die Junge Selbsthilfe im Kindernetzwerk ins Leben 

gerufen hatte. 

Unsere Junge Selbsthilfe dient dabei als gemeinsame 

Plattform zum Vernetzen und Austauschen, 

bringt aber immer auch gemeinsame Forderungspapiere 

hervor, wo es Schnittmengen aller gibt. 

Ihr wollt bzw. Sie wollen Mitglied unserer Signal- 

Chatgruppe werden? 

Bitte melden unter warmo@kindernetzwerk.de 

Hier mehr: 

https://www.kindernetzwerk.de/de/aktiv/Junge- 

Selbsthilfe/Junge-Selbsthilfe-im-knw.php


25 

Unsere Projekte 

Das Kindernetzwerk realisiert viele bewährte, aber auch neue Projekte, 

die wir mit Hilfe unserer Förderer:innen verwirklichen konnten. 

Sie finden die aktuelle Übersicht wie gehabt auf unserer Homepage: 

http://kindernetzwerk.de/de/aktiv/News/Projekt_Uebersicht.php 

Die Kindernetzwerk-Vorsitzende Dr. Annette 

Mund stellt unser Projekt KoCoN vor 

KoCoN – ITgestützte sektorenübergreifende Patientenpfade 

für die Versorgung von Kindern mit 

KOmplex-ChrOnischen Neurologischen Erkrankungen 

Kinder mit komplex-chronischen, neurologischen 

Erkrankungen sind oft angewiesen auf medizinische 

Hilfen bis hin zu einer Beatmung im heimischen 

Umfeld. Ihre Versorgung ist äußerst anspruchsvoll 

und aufwändig; es fehlen Strukturen 

für eine sektorenübergreifende, interdisziplinäre 

und multiprofessionelle Versorgung, die Bedarfe 

der jungen Menschen und ihrer Familien berücksichtigen. 

Hier setzt das Projekt KoCoN an. Ein ITgestützter 

Patientenpfad soll die Versorgung für 

Betroffene, deren Eltern sowie stationäre und 

ambulante Versorger verbessern. 

In prästationären Videokonferenzen mit den Familien 

gewinnt das KoCoN-Team einen Überblick. 

Ist keine Einweisung angezeigt, wird mit den niedergelassenen 

Hauptversorgern und der Familie 

ein ambulanter Diagnostik- und Behandlungsplan 

erstellt. Bei einer stationären Aufnahme koordiniert 

ein engmaschiges Case-Management den 

Patientenpfad. Eine vorausschauende Versorgungsplanung 

unterstützt die Eltern. Multiprofessionelle 

Fallkonferenzen mit externen Spezialisten 

erlauben weitreichende Diagnostik- und Therapieentscheidungen. 

Für den bedarfsgerechten Übergang 

wird frühzeitig zur Weiterversorgung ein 

ambulantes Versorgungsnetzwerk aktiviert und 

die elektronische Patientenakte genutzt. Wiedereinweisungen 

werden vermieden. 

Die Wirksamkeit der neuen Versorgungsform Ko- 

CoN wird im Vergleich zu einer Kontrollgruppe ermittelt. 

Es werden die Lebensqualität, Krankheitssymptomlast, 

Handlungskompetenz der Familien 

und Versorgungsqualität untersucht. Gesundheitskosten 

werden über Krankenkassendaten und 

Selbstauskunft der Familien erfasst. Betroffene 

und das KoCoN-Team werden zur Akzeptanz von 

KoCoN befragt. Das Projekt wird für drei Jahre mit 

ca. 8,1 Millionen Euro gefördert. 

Im Erfolgsfall wird die Versorgungsqualität komplex-chronisch, 

neurologisch erkrankter Kinder 

und Jugendlicher verbessert sowie die Lebensqualität 

der Familien erhöht. Die Übertragung der Erkenntnisse 

auf andere Bereiche der Gesundheitsversorgung 

ist möglich. 

Mehr hier: 

https://innovationsfonds.g-ba.de/projekte/ 

neue-versorgungsformen/kocon-it-gestuetztesektorenuebergreifende-patientenpfade-fuerdie-versorgung-von-kindern-mit-komplex-chronischen-neurologischen-erkrankungen.505 

Gefördert durch:

26 


Unsere neue App 

für Seltene Erkrankungen 

unrare.me 

Wir sind sehr stolz auf die von uns entwickelte neuartige 

App unrare.me. Diese neue App versteht sich 

als eine neue, datensichere, gesundheitsbezogene 

Form der Social Media App, in der die unterschiedlichsten 

Player – z.B. Betroffene, Angehörige, Medizin, 

Pflege, Betroffene, Selbsthilfe – zusammengebracht 

werden. Sie wurde in einem Konsortium aus 

dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn, Prof. 

Lorenz Grigull und der Medizinischen Hochschule 

Hannover, Dr. Gundula Ernst unter der Leitung von 

Kindernetzwerk e.V. entwickelt. Sie ist für Menschen 

mit chronischen und seltenen Erkrankungen 

eine echte Chance. Es dauert im Schnitt fünf Jahre, 

bis eine seltene Erkrankung diagnostiziert wird 

– zu lange für die Entwickler:innen von unrare.me. 

Deswegen werden über die App von den gleichen 

Symptomen, Problemen oder Krankheiten Betroffene 

zusammengebracht, die sich nach dem Anlegen 

eines Profils über die App finden und austauschen 

können. Dabei kann man frei entscheiden, 

wieviel man von den Symptomen und von der 

Krankheit und allem, was in Bezug auf die Krankheit 

wichtig ist, veröffentlicht wird – man kann auch 

anonym bleiben. Auf Basis des Profils findet unrare.me 

andere User:innen mit ähnlichen Merkmalen 

und durch das eigene Feedback werden die Suchergebnisse 

immer weiter verbessert. 

Mehr Infos zur App unter 

www.unrare.me 

Unser neues Beratungsangebot 

Der Mehrsprachige Selbsthilfe-Kummerkasten 

Von der Herausforderung Einzelner zur Hilfe für 

viele 

Im knw Kummerkasten können sich betroffene 

Eltern, ältere Jugendliche und junge Erwachsene 

mit ihren ganz individuellen Fragestellungen ganz 

niedrigschwellig online an das knw wenden. Die 

Anfragen können mehrsprachig und online über 

die knw Homepage gestellt werden. Nach der Beantwortung 

durch die knw Beratung werden sie 

– vollständig anonymisiert – veröffentlicht. So profitieren 

nicht nur die Anfragenden selbst, sondern 

auch weitere Betroffene mit dem gleichen Problem 

anhand der veröffentlichten Antworten zu den bereits 

gestellten Fragen. 

Wie der knw Kummerkasten funktioniert 

Die Ratsuchenden können über ein mehrsprachiges 

Anfrageformular ihre Frage an das knw stellen. 

Sie können von diesen bereits nach Kategorien und 

Unterkategorien eingeteilt werden. Die Übertragung 

der Anfrage an das Beratungsteam des knw 

erfolgt Datenschutz sicher über ein Webformular.


27 

Die Anfragenden erhalten eine Bestätigungsmail 

über den Eingang ihrer Anfrage. 

Im knw Beratungsteam wird anschließend geprüft, 

wer im Team die Anfrage am besten betreuen kann. 

Die recherchierten Empfehlungen werden wiederum 

über das Webformular erfasst und vollständig 

anonymisiert im Kummerkasten veröffentlicht. Die 

Anfragenden erhalten wiederum eine Mail, in der 

sie darüber informiert werden, dass die Antworten 

auf ihre Anfrage im Kummerkasten nachgelesen 

werden können. Aufgrund der Anonymisierung der 

Anfrage erfolgt die Zuordnung über eine Identifikationsnummer. 

Im Kummerkasten können dann Anfragen mit den 

dazugehörigen Antworten und Empfehlungen 

nachgelesen werden. Die Informationen können 

bei der Bewältigung eigener, ähnlicher Herausforderungen 

helfen. Eine Suche ist auch nach Beiträgen 

zu den Kategorien und Unterkategorien, wie 

z.B. Teilhabe, Nachteilsausgleich, Schwerbehindertenausweis, 

Kurzzeitpflege u.v.m. möglich. 

Zusätzlich kann man im Anfrageformular zusätzlich 

um eine persönliche telefonische Beratung bitten. 

Wer das knw Beratungsteam ist 

Die laufende Bearbeitung der Anfragen übernimmt 

Birgit Fuchs, die langjährige Beratungskraft des 

knw. Bei der Beantwortung der Anfragen wird sie 

von den knw Kompetenz-Peers und den knw Transitionscoaches 

unterstützt. Sie sichtet die Anfragen 

und entscheidet nach Rücksprache mit dem Team, 

wer den Fall übernehmen kann und möchte. Ggf. 

wird es auch ein Austausch unter den Beratenden 

geben, wenn es um komplexe Fragestellungen geht. 

Ukrainisch, Arabisch, Russisch und Französisch. 

Weitere Sprachen werden folgen. 

Dadurch ist dieses Eingabesystem besonders niedrigschwellig 

- ein großer Mehrwert für die Betroffenen 

mit Einwanderungsgeschichte! 

knw Beratung – eine runde Sache 

Um alle (online) Beratungsangebote des knw miteinander 

zu verzahnen, wurde der Kummerkasten in 

die Beratungsseite des knw eingebaut. So können 

Ratsuchende über die Eingabe eines Schlagwortes 

alle (online) Unterstützungsangebote des knw 

finden: andere betroffene Eltern, passende Selbsthilfeorganisationen, 

Krankheitsbeschreibungen, Erklärungen 

im humangenetischen Glossar und eben 

auch Kummerkastenbeiträge. 

Ihr Weg zum Kummerkasten 

Unter den folgenden Links sind die jeweils übersetzten 

Seiten des Kummerkastens zu finden. 

Deutsch: 

https://www.kindernetzwerk.de/de/lotse/kummerkasten.php?language=deutsch 

Ukraine: 

https://www.kindernetzwerk.de/de/lotse/kummerkasten.php?language=ukrain 

Arabisch 

https://www.kindernetzwerk.de/de/lotse/kummerkasten.php?language=arabic 

Englisch 

https://www.kindernetzwerk.de/de/lotse/kummerkasten.php?language=english 

Französisch: 

https://www.kindernetzwerk.de/de/lotse/kummerkasten.php?language=french 

Ein Angebot mit großer Reichweite durch Mehrsprachigkeit 

Von Anfang an wollen wir mit dem Kummerkasten 

möglichst viele Betroffene erreichen. Daher übersetzen 

wir ihn in die Sprachen Deutsch, Englisch, 

Dieser Beitrag wurde verfasst von Hannah Görg 

und Henriette Högl. 

Gefördert durch mhplus

28 


„Abstand, Entspannung, Begleitung, Entlastung 

– die knw Auszeiten“ 

Unser Ziel ist seit langem, eigene Entlastungsangebote 

für die betroffenen Familien anzubieten. 

Den Ausbau und die Verstetigung dieser Angebote 

halten wir für den Empowerment-Ansatz für außerordentlich 

wichtig. Wir freuen uns daher, dass 

wir auch dieses Jahr wieder einen Geschwisterkinder-Workshop 

und zwei Eltern-Auszeiten anbieten 

konnten. Gerade der krankheitsübergreifende Austausch 

stellt einen wesentlichen Mehrwert dieses 

knw Angebotes für die betroffenen Familien dar. 

Dies spiegelt sich regelmäßig in den sehr positiven 

Rückmeldungen von unseren Mitgliedern und Teilnehmenden 

wider. 

Auch kann das Wissen von Unterstützungsangeboten 

der Selbsthilfe auf institutioneller und persönlicher 

Ebene erweitert werden. Hierdurch wird auch 

die Vernetzung von Betroffenen mit Ratsuchenden 

und Fachleuten vorangebracht. 

Durch unsere Entlastungsangebote soll so insgesamt 

ein Beitrag zur Selbstpflege von Eltern, für die 

Pflege von Partnerschaften und für den Fokus auf 

die gesunden Geschwisterkinder geleistet werden. 

Somit wird das gesamte Familiensystem auf der 

biopsychosozialen Ebene entlastet. 

knw Mütterauszeit 

Selbstfürsorge und Unterstützung für Eltern mit 

chronisch erkrankten Kindern standen im Mittelpunkt 

des Seminars „Mütterauszeit“, das im Rahmen 

des Projekts „Entlastungsangebote für Eltern 

mit Kindern mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen“ 

durchgeführt wurde. Das verlängerte 

Wochenendseminar, das vom 31. März bis 2. April 

2023 im Tagungszentrum des Klosters Schmerlenbach 

stattfand, bot eine wertvolle Gelegenheit für 

Mütter aufzutanken.


29 

Die erfahrene psychologische Beraterin Frau Kerstin 

Wilke führte als Referentin durch das Seminar. 

Als Mutter einer Tochter mit Behinderung konnte 

sie nicht nur fachliche Expertise bieten, sondern 

auch ihre persönlichen Erfahrungen teilen. Mit einer 

Mischung aus Gruppengesprächen, Einzelberatungen 

und Entspannungsübungen schaffte Frau 

Wilke einen Raum, in dem die Teilnehmerinnen 

sowohl praktische Ratschläge als auch emotionale 

Unterstützung erhielten. 

Birgit Fuchs vom knw begleitete die Mütter und 

bot Antworten auf alltägliche Fragen wie Pflege, 

sozialrechtliche Aspekte und die Betreuung von 

Geschwisterkindern. 

Die Veranstaltung, die aufgrund hoher Nachfrage 

von 12 auf 13 Teilnehmerinnen erweitert wurde, 

verdeutlicht das Interesse und den Bedarf solcher 

Unterstützungsangebote. Neben dem Wissensaustausch 

standen auch kreative Elemente auf dem 

Programm, darunter die Gestaltung eines Traumfängers 

als Symbol für die kostbare Auszeit. 

Die Auswirkungen der anhaltenden Corona-Pandemie 

wurden ebenfalls diskutiert, da Familien mit 

chronisch kranken Kindern in dieser Zeit oft besonders 

herausgefordert waren. 

Die Teilnehmerinnen betonten einstimmig die 

Bedeutung des Seminars für ihre Erholung, den 

Stressabbau und die praktische Anleitung für den 

Umgang mit den Herausforderungen des Alltags. 

Sie sprachen sich deutlich dafür aus, dass das knw 

dieses Entlastungsangebot weiterführen sollte, 

und wünschten sich sogar eine begleitende Nachbetreuung. 

Die „Mütterauszeit“ erwies sich nicht 

nur als dringend benötigte Pause, sondern auch 

als wichtiger Schritt in Richtung langfristiger Unterstützung 

für Eltern, die täglich Herausforderungen 

bewältigen. 

knw Väterauszeit 

Der Workshop „Väterauszeit in der Natur“ fand 

vom 19. bis 21.Mai 2023 statt und beinhaltete Naturübungen, 

Reflexion der Vaterrolle und Impulse

30 


zur persönlichen Entwicklung und wurde mit dem 

Ziel konzipiert, Vätern von chronisch kranken Kindern 

und Kindern mit Behinderungen eine wertvolle 

Möglichkeit zu bieten, dem Alltagsstress zu 

entkommen und eine tiefe Verbindung zur Natur 

herzustellen. In Kooperation mit Gunter Beetz und 

Martin Noack als Väter- und Familienberater wurden 

Aktivitäten gestaltet wie Holzhacken, Schnitzen 

und Selbstreflexionen. Ziel war es zudem, Stärken 

zu nutzen und persönliches Wachstum zu fördern, 

sowohl für die Väter, als auch ihre Familien. Die 

Veranstaltung wurde vom knw organisiert und Herr 

Beetz hat gemeinsam mit Herrn Noack den Ablaufplan 

des Wochenendseminars entworfen. 

Das Projekt wurde erfolgreich abgeschlossen. Der 

Workshop fand am 29. und 30. April 2023 in Fulda 

statt und unterstützte gesunde Geschwister in einem 

kindgerechten Umfeld. Anhand von Aktivitäten 

wie dem Basteln eines „Krankheitskoffers“ und 

dem Austausch über persönliche Herausforderungen 

wurde ihre Situation thematisiert. 

Der zweite Tag konzentrierte sich auf Stärkung, individuelle 

Ressourcen und den Umgang mit Gefühlen. 

Eltern erhielten spezifische Unterstützung in 

der Bewältigung familiärer Belastungen. Der Workshop 

stärkte das Selbstbewusstsein der Kinder und 

vermittelte den Eltern hilfreiche Strategien. 

Der Workshop ermöglichte es sechs Vätern, sich 

auszutauschen, vielseitige und erholsame Naturerfahrungen 

zu machen und persönlich zu wachsen. 

Durch Naturübungen, Gruppendiskussionen, gemeinsame 

Mahlzeiten und individuelles Coaching 

wurden Selbstreflexion und neue Perspektiven gefördert. 

Diese Auszeit half den Vätern, ihre Stärken 

als Eltern von besonderen Kindern zu nutzen. 

Feedback der Teilnehmer:innen zeigte, dass der 

Workshop einen nachhaltigen Effekt erzielte und 

geschwisterliche Beziehungen sowie Familienbeziehungen 

stärkte. Zudem erhielten die Kinder Teilnahmezertifikate, 

um ihre Bemühungen zu würdigen 

und ihr Selbstvertrauen zu stärken. 

Dieser Artikel wurde verfasst von Birgit Fuchs. 

Das Projekt strebt zusätzlich an, eine Plattform für 

Väter zu schaffen, um Unterstützung und Gemeinschaft 

zu finden. Ein niederschwelliges Angebot ermöglicht 

den Austausch und die Entwicklung von 

Lösungsansätzen in ähnlichen Situationen. 

knw Geschwisterworkshop 

Der Geschwisterkinder-Workshop „Fit und Stark“ 

bot gesunden Geschwistern von chronisch kranken 

oder behinderten Kindern Unterstützung. Ziel 

war es, sie über die Erkrankung zu informieren, 

Selbststärkung zu fördern und einen Austausch zu 

ermöglichen. Parallel erhielten Eltern gezielte Hilfestellungen.


31 

Knw-Projekte 

im Bereich Öffentlichkeitsarbeit – eine Auswahl 

Gemeinsam unschlagbar 

Die Special Olympics World Games 2023 in Berlin 

Das Vorurteil, dass Sport und eine chronische Erkrankung 

nicht vereinbar sind, ist auch heute noch 

allgegenwärtig. Da Eltern, Lehrer:innen und auch 

Ärzt:innen mitunter von jeglicher körperlichen Belastung 

abraten, verzichten viele chronisch kranke 

Kinder und Jugendliche von sich aus auf den Sport. 

Dies beeinträchtigt aber nicht nur ihre körperliche 

Aktivität, sondern auch ihr Selbstwertgefühl und 

Konzentrationsfähigkeit. 

„Es gibt rein rechtlich gesehen überhaupt keine 

Hemmnisse, dass Kinder mit chronischen Erkrankungen 

am Schulsport teilnehmen könnten“, sagt 

Kathrin Jackel-Neusser, Geschäftsführerin des knw. 

Dort sind viele Kinderorganisationen zusammengeschlossen, 

die für eine bessere Gesundheitsversorgung 

kämpfen. 

Wie viel Energie und Spaß Behindertensport macht, 

hat das knw im Juli 2023 auf den Special Olympics 

in Berlin in einem Video eingefangen. 

https://youtu.be/LtNaQ5rR0AM 

7000 Athlet:innen mit geistiger und mehrfacher 

Behinderung aus 190 Nationen traten eine Woche 

lang miteinander in 26 Sportarten an. Es war die 

größte inklusive Sportveranstaltung weltweit. 

Das internationale Event versteht sich als Botschafter 

für mehr Anerkennung und gesellschaftliche Teilhabe 

von Menschen mit geistiger und mehrfacher 

Behinderung. Damit möglichst viele Menschen die 

Weltspiele wahrnehmen konnten, die sonst keine 

Berührung mit inklusivem Sport haben, fanden die 

Spiele in Berlin über die ganze Stadt verteilt statt. 

Auch rund elf Medienpartner:innen haben sich zu 

einer einzigartigen Presseallianz zusammengefunden, 

um mehr Aufmerksamkeit in der Bevölkerung 

zu schaffen. 

Im Alltag muss sich etwas ändern, auch das knw 

fordert mehr Teilhabe in den Sportvereinen, denn 

diese Zahl ist erschreckend: Laut Sven Albrecht, 

Geschäftsführer von Special Olympics Deutschland 

und des Organisationskomitees der Weltspiele, 

hatten vor Corona nur 8 Prozent der geistig und 

mehrfach Behinderten Zugang zum Sport. Es wird 

vermutet, dass sich die Zahl in der Pandemie noch 

weiter verschlechtert hat. 

Bund, Länder, Stiftungen und „Aktion Mensch“ haben 

deswegen rund 130 Millionen Euro bereitgestellt, 

um mit dieser Sportveranstaltung Barrieren 

abzubauen und Begegnungen zu schaffen, Inklusion 

in die Mitte der Gesellschaft zu bringen. 

Bei zahlreichen chronischen Erkrankungen im Kindes- 

und Jugendalter gelten Bewegung, Spiel und 

Sport als wichtige Säule der Therapie. Angebote für 

inklusiven Sport gibt es viele. Unsere Mitgliedsorganisationen 

bieten viele Möglichkeiten: 

https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/ 

Themenportal/2020/0124-Sport-mit-chronischkranken-Kindern.php

32 


Europäischer Protesttag 

- Das knw hat mitdemonstriert 

Am 5. Mai, dem Europäischen Protesttag zur 

Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen, 

demonstrierte das Kindernetzwerk in Berlin. Die 

Demoroute verlief prominent vom Brandenburger 

Tor zum Roten Rathaus. Der „bunte“ Demozug setzt 

sich aus verschiedenen Behinderten-, Wohlfahrtsund 

Sozialverbänden sowie vielen Einzelpersonen 

zusammen. Wir kritisieren die noch immer fehlende 

100prozentige Umsetzung der Barrierefreiheit. 

Dieses Jahr gingen aber auch vermehrt Eltern mit 

Kindern mit Behinderungen auf die Straße, um ihren 

Ärger bei einem weiteren Thema kundzugeben: 

Die Inklusion an den Berlinern Schulen ist nach wie 

vor ungenügend umgesetzt. 

hat an diesem Tag Öffentlichkeit für die Belange 

von Menschen mit Behinderungen geschaffen: Eigentlich 

haben Menschen mit Behinderungen umfangreiche 

Rechte, zum Beispiel Inklusion in allen 

Lebensbereichen. Aber wenn man sich umguckt, ist 

das in keinem Lebensbereich erreicht. „Uns stinkt 

das langsam wirklich“, so Geschäftsführerin Kathrin 

Jackel-Neusser auf der Demonstration. 

Hier geht es zu unserem Film von der Demo: 

https://www.youtube.com/watch?v=vePArxBcwxM 

„Man stelle sich vor: Jede achte Person in Deutschland 

hat eine Behinderung und wird durch die 

vielerorts fehlende Barrierefreiheit im Alltag massiv 

eingeschränkt. Das betrifft nicht nur Reisen, 

sondern fängt gleich in der Förderung der Kinder 

in Schulen und Kindergärten an. 2023 haben viele 

Eltern mit ihren Kindern die schlechte Inklusion 

an den Schulen und Kindergärten beklagt. Das knw 

„Wir werden uns weiterhin laut und stark für eine 

gleichberechtigte Teilhabe an Schulen einsetzen. 

Gerade dieses Thema war an dem Tag der Grund für 

viele Familien mit behinderten Kindern teilzunehmen. 

Ihre Wut war laut. Bei ungefähr gleichbleibender 

Teilnehmerzahl (rund 500 Demontrant:innen) 

wie im letzten Jahr, waren dieses Jahr drei Mal so 

viele Kameras dabei: Der Europäische Protesttag 

zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen 

sorgte für viele Stories, Filme, Interviews, also 

für eine breite Medienwirkung.”


33 

Mehr Videos über unsere Arbeit, krankheitsübergreifende 

Themen und Interviews mit Betroffenen 

gibt es auf unseren Youtube-Kanal 

Hier unsere weiteren Kanäle im Überblick: 

Facebook: kindernetzwerkev 

https://www.facebook.com/kindernetzwerkev 

Kindernetzwerk711 

https://www.youtube.com/channel/UC3IS2JT 

1p1ntUVJR7IvJpHg 

Twitter: kindernetzwerk1 

https://twitter.com/Kindernetzwerk1 

Instagram: kindernetzwerk_ev 

https://www.instagram.com/kindernetzwerk_ev/ 

Wissen weitertragen 

- Aktive Väter in der Selbsthilfe 

„Ich bin ein Helfertyp“ 

Länderübergreifend vernetzen 

Das Kindernetzwerk hat durch Interviews mit Vätern 

in der Selbsthilfe herausfinden wollen, wie 

sich Väter genau in der Selbsthilfe einbringen, was 

andere Väter davon abhält und was ihre politischen 

Wünsche für eine funktionierende Selbsthilfe sind. 

Einer von den Vätern ist Nicolas Lorente von SCN2A 

Germany e.V. und SCN2A Europe. Mit ihm führte 

Birte Struntz ein Interview. 

Herr Lorente, wie kamen Sie zur Selbsthilfe? 

Unser Sohn Erik hatte schon im ersten Lebensjahr 

Entwicklungsprobleme, mit zwei Jahren gab es dann 

Verdacht auf Autismus, auf die SCN2A-Genmutation 

wurde er aber erst mit fünf Jahren diagnostiziert. 

Oft löst die Genmutation schwer verlaufende 

und schwierig zu therapierende Krampfanfälle (Epilepsien) 

aus. Auch werden andere neurologische 

Störungen wie Entwicklungsverzögerungen, Autismus, 

Schlafstörungen, Muskelspannungsveränderungen 

und Magen-Darm-Störungen diagnostiziert. 

Bis Erik fünf Jahre alt war, hatte ich noch nicht über 

Selbsthilfe nachgedacht, aber dann kam bei unserem 

Sohn die Epilepsie hinzu. Traurig, aber wahr: 

Die Genetiker haben uns empfohlen, selbst bei 

Google zu schauen, was die Krankheit genau bedeutet 

und ob es noch andere Betroffene gibt. 

So bin ich auf eine Stiftung in Amerika und einen 

Verein in Australien gestoßen, während die Selbsthilfe 

in Europa noch ganz am Anfang stand. Es haben 

vielleicht je 100 bis 200 Familien aus den USA,

34 


Australien und Europa diesen diagnostizierten Gendefekt. 

Eine Koordination gleich auf europäischer 

Ebene ist also wichtig, da die Zahl der Betroffenen 

so klein ist. Ich bin Spanier, habe in Frankreich studiert, 

bin also sehr europäisch orientiert, so dass 

für mich dann klar war: Es braucht eine Struktur, 

der europaweit aufgestellt ist und alle miteinander 

vernetzt. Und so habe ich die anderen Familien 

europaweit kontaktiert und eine geschlossene 

FB-Gruppe erstellt mit dem Ziel, irgendwann einen 

‚europäischen‘ Verein zu gründen. Letztes Jahr wurde 

dann der Verein im deutschsprachigen Raum 

gegründet (SCN2A Germany e.V.). Auch weitere 

nationale Vereine wurden in den letzten Jahren 

gegründet – das zeigt, dass SCN2A auch in Europa 

immer relevanter wird. 

Was machen Sie in Ihrer Selbsthilfe-Organisation? 

Ich bin ein Helfertyp: Da es so wenig diagnostizierte 

Kinder gibt, müssen wir alle betroffenen Familien 

zusammenbringen, damit sie sich an Studien beteiligen, 

um Medikamente zu entwickeln. In den 

USA wurden Studien gestartet, aber leider gibt es 

Probleme, genügend Kinder für die Studien zu rekrutieren. 

Wir kennen diese Situation leider nur zu gut: Es 

gäbe eigentlich ausreichend betroffene Fälle, aber 

sie werden erstens zu spät – als junge Erwachsene 

– diagnostiziert, wenn überhaupt, zweitens, die 

betroffenen Familien wissen nichts von möglichen 

Studien. Ihnen muss geholfen werden! Ich will so 

viele Familien wie möglich vernetzen. Das dritte 

Problem sind die fehlenden Übersetzungen der Dokumentation 

über Studien. Die Folge: Viele Familien, 

die die Fragebögen nur auf Englisch bekommen 

und die Sprache nicht verstehen, nehmen dann 

nicht teil. Bürokratische Hürden dürfen kein Ausschlusskriterium 

sein. Wir brauchen mehrsprachige 

Ansprachen! Hier zu helfen, darin sehe ich eine 

meiner Hauptaufgaben. 

Wie wirkt sich die Beteiligung der Väter in der 

Selbsthilfe auf die Kinder aus? 

Ich bin Ingenieur und eher pragmatisch: In der 

Krankheitsdiagnose geht es immer wieder um das 

Thema Forschung, um Studien, warum wir mit den 

Pharmakonzernen kooperieren sollten. Das ist eher 

meine Schiene. Mütter sind eher in der Unterstützung 

der Familien, Väter eher in der medizinischen 

Recherche, in der Diagnostik. Das sind meiner Meinung 

nach die beiden Schienen und eine gute Aufteilung. 

Einer allein kann nicht alles abdecken. Ich 

frage mich auch, ob es gesund für eine Beziehung 

ist, wenn sich die Mutter um alles kümmert? Wenn 

sich die Väter komplett abschirmen? 

Wie bekommt man mehr Männer in die Selbsthilfe? 

Das ist eine gute Frage. Ich sehe, dass sich die Väter 

oft außerhalb der Krankheit bewegen und nicht 

in den Verein involviert werden wollen. Es wäre 

schön, wenn sich mehr Väter engagieren würden, 

aber jede Familie hat genug mit ihrem besonderen 

Alltag zu tun, es ist sehr schwierig sie zu locken, oft, 

weil die Väter die (alleinigen) Hauptverdiener der 

Familie sind. Hinzu kommt die Sprachbarriere: Da 

der Gendefekt so selten ist, gibt es viele Sprachen, 

in denen man sich austauscht. 

In unseren regen geschlossenen FB-Gruppen allerdings 

sind alle Geschlechter gut vertreten: Hier fragen 

alle Gleichgesinnte frei nach Medikamenten, 

Verhaltensauffälligkeiten. Es gibt dort viele Informationen 

zu Studien, Krankheit, Veranstaltungen, 

Konferenzen. 

Und auch in der WhatsApp-Gruppe unseres deutschen 

Vereins tauschen sich die Familien ideenreich 

aus. Das ist sensationell. Denn das größte Problem 

ist ja nicht nur die geistige Behinderung und 

Epilepsie der Kinder, sondern vor allem die schwere 

Dauerbelastung der Familien. Der Austausch genau 

darüber ist für die Familien wahnsinnig wichtig.


35 

Was wünschen Sie sich als Vater in der Selbsthilfe 

von der Politik? 

Mein Thema ist die Diagnostik. Es ist noch viel zu 

unbekannt, dass die Gen-Diagnostik seit 2021 von 

der gesetzlichen Krankenkasse bezahlt wird. Das ist 

eine wichtige Information für die Familien, die noch 

keine Diagnose haben. Die Patientenaufklärung 

muss besser laufen: Auch, dass es erlaubt ist, eine 

zweite Meinung zu erhalten, und dass sich betroffene 

Eltern an Zentren für seltene Erkrankungen 

wenden können. 

Nur so können mehr Kinder diagnostiziert werden. 

Es gibt rund 8000 seltene Erkrankungen, davon 

sind rund 50 Prozent neurologisch. Viele davon 

kann man mit Gentests feststellen! Das ist manchmal 

eine lebensrettende Information, die breiter 

veröffentlicht werden muss. 

Nehmen Sie Kontakt auf: 

Nicolas Lorente, 

SCN2A Germany e.V. 

https://www.scn2a.de 

Hochdahler Str. 100 

40724 Hilden 

E-mail: info@scn2a.de 

SCN2A Europe 

https://www.scn2a.eu 

Geitauer Str. 2 

81379 München 

E-mail: scn2a@web.de 

Dieses Interview entstand mit Förderung des GKV 

im Rahmen der Empowerment-Kampagne 

Wissen weitertragen 

Alexander Exner ist ein weiterer engagierter Vater, 

der lange im Vorstand des „Bundesverband 

Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.“ tätig war, da 

seine Tochter mit einer arterio-venösen Gefäßfehlbildung 

geboren wurde. Es ist eine seltene Erkrankung 

mit rund 6000 Betroffenen. Erkrankungen 

werden als selten bezeichnet, wenn nicht mehr als 

5 von 10.000 Menschen daran erkrankt sind. Durch 

Exners Erfahrungen und sein angereichertes Wissen 

hat er in dem Selbsthilfeverein bis heute vielen 

anderen betroffenen Eltern weiterhelfen können. 

In dem Interview mit dem knw verrät er, warum es 

wichtig ist, als Vater aktiv in der Selbsthilfe tätig zu 

sein …

36 


Herr Exner, was hat Sie dazu angespornt, sich aktiv 

in der Selbsthilfe zu engagieren? 

Die Erkrankung meiner Tochter wurde erst nach der 

Geburt festgestellt. Der Arzt in der Uniklinik kannte 

selbst nur zwei Fälle und hatte daher über diese Art 

der Gefäßfehlbildung sehr wenig Fachwissen. Und 

das Internet brachte zu der damaligen Zeit auch nur 

wenig Informationen. Klar, dass wir als Familie – das 

ganze familiäre Umfeld – sehr schnell resignierten. 

Dann hörte ich vom Kindernetzwerk, das mir eine 

zusammengestellte Infomappe über diese spezielle 

seltene Erkrankung zuschickte. Nach einiger Zeit 

ergab sich der Kontakt zu weiteren betroffenen Eltern 

mit speziell dieser Erkrankung und darüber zur 

Selbsthilfegruppe, die jetzt schon sehr lange der 

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen 

e.V. ist. 

Damals war die Selbsthilfegruppe noch recht klein, 

aber schon so gut strukturiert, dass etliche Erfahrungs- 

und Behandlungsberichte von Ärzt:innen 

geteilt werden konnten. Um die Lebenssituation 

meiner Tochter und die von anderen Kindern mit 

angeborenen Gefäßfehlern weiter zu verbessern, 

entschloss ich mich, der Selbsthilfe beizutreten 

und Wissen über diese seltene Erkrankung anzureichern. 

Warum braucht es mehr aktive Väter in der Selbsthilfe? 

Um bei allen ärztlichen Entscheidungen mit dem 

behandelten Arzt oder der Ärztin auf Augenhöhe 

sprechen zu können, ist es für betroffene Eltern 

sehr wichtig, ausführliches Wissen über die Erkrankung 

ihres Kindes zu erlangen. Deswegen war es für 

mich wichtig, mein erlangtes Wissen mit anderen 

betroffenen Eltern zu teilen. Sollte die chronische 

oder auch seltene Erkrankung schon im Kleinkindalter 

auftreten, können Väter in der Selbsthilfegruppe 

aktiv zur Verbesserung der Lebenssituation ihrer 

Kinder und des Alltags in der Familie beitragen. 

Was gibt Ihnen die Selbsthilfe? 

Aktive Väter bekommen eine sehr große Selbstbestätigung, 

zum Beispiel wenn sie hören, wie durch 

ihr Wissen auch anderen Kindern weitergeholfen 

werden konnte. Auch Anfragen sogar von Kliniken 

und Therapeut:innen, die Hilfe von der jeweiligen 

Selbsthilfegruppe benötigen, bestätigen uns, dass 

deren Arbeit eine wertvolle Aufgabe in der Gesellschaft 

ist. 

Für mich als Mitglied der Selbsthilfegruppe ist es 

deshalb sehr bedeutsam, mich in diesem Netzwerk 

einzubringen, um maßgebend an der Entwicklung 

der Selbsthilfe mitzuwirken. 

Wichtig ist aber, dass man sich nicht übernimmt. 

Man muss die Aktivität in einer Selbsthilfegruppe 

sehen wie zum Beispiel in einem Sportverein. Jeder 

aktive Vater sollte nur so viel Zeit investieren, wie 

es sich noch gut anfühlt. Damit das Miteinander 

der betroffenen Väter nicht zu kurz kommt, pflegen 

wir jährliche Treffen, auf denen sich alle austauschen 

können. 

Die Selbsthilfe wird zum Großteil von betroffenen 

Müttern gestemmt. Wie wirkt sich die Beteiligung 

der Väter in der Selbsthilfe auf die Kinder aus? 

Das betroffene Kind respektiert seinen Vater noch 

mehr, wenn die Last der Behinderung nicht nur auf 

die Mutter verteilt ist. Auf unseren Treffen, auf denen 

sich Väter aktiv durch verschiedene Aktionen 

wie zum Beispiel gemeinsames Lagerfeuer, sportlichen 

Angeboten usw. einbringen, haben die Kinder 

sehr viel Spaß und vergessen für einige Zeit ihre 

Erkrankung. Sie sehen, dass der Vater, der sich engagiert 

und sich mit der Erkrankung seines Kindes 

auseinandersetzt, nicht nur die Rolle des „Brotgebers“ 

in der Familie hat.


37 

Was wünschen Sie sich als Vater in der Selbsthilfe 

der Politik? 

Gerade für aktuelle Informationen von neuen Kliniken, 

neuen spezialisierten Ärzt:innen und neuen 

Therapien ist es erforderlich, zu bundesweiten Kongressen 

und ähnlichen Tagungen zu fahren. Dafür 

bedarf es immer einiger Tage Urlaub, die Teilnahme 

kann nicht in der Freizeit erfolgen. Ich weiß 

von weiteren aktiven Vätern aus der Selbsthilfe, 

die dafür gern mehr Zeit investieren würden. Deswegen 

ist mein Vorschlag, den betroffenen Vätern 

von chronisch kranken Kindern mehr Selbsthilfe- 

Urlaubstage zu gewähren, natürlich unter der Bedingung, 

dass sich die Väter auch wirklich aktiv in 

der Selbsthilfe einbringen. 

Mehr Starke Väter in der Selbsthilfe gibt es hier: 

https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/The 

menportal/2023/Starke-Vaeter.php

38 


Seminare und Auszeiten 

Betroffene Kinder und Jugendliche mit seltenen, chronischen Erkrankungen und 

Behinderungen, ihre Angehörigen sowie Selbsthilfevereine benötigen im besonderen Maß 

speziell auf ihre Belange ausgerichteter Unterstützung - sozial, strukturell, rechtlich. 

Deswegen bietet die Akademie des Kindernetzwerks viele verschiedene krankheitsübergreifende 

Weiterbildungs- und Unterstützungsseminare an - immer mit dem Bezug der Selbsthilfe. 

Hier geht es zum Überblick unserer Akademie... 

Weitere Termine: 

Am 27.10. findet eine Fotoausstellung des Paulinchen 

e.V. anlässlich des 30. Jubiläums statt. Der 

Verein ist eine bundesweite Anlaufstelle, an die 

sich Familien mit brandverletzten Kindern und Jugendlichen 

jederzeit wenden können, um für jedes 

brandverletzte Kind die bestmögliche Versorgung 

zu erreichen und präventiv auf Unfallursachen hinzuweisen. 

Die Fotoausstellung unter dem Namen: „Ein Teil 

von mir – Narben machen (k)einen Unterschied“ 

findet um 14.00 Uhr in der Circle Culture Gallery, 

Bismarckstrasße 98, 20253 Hamburg statt. 

Das Kindernetzwerk und der Verband forschender 

Arzneimittelhersteller e.V. (vfa) laden am 

22.11.2023 zur Onlineveranstaltung „Passend für 

die jungen Patient:innen – Herausforderungen und 

Lösungsansätze bei Klinischen Studien“ ein. 

Die Junge Selbsthilfe trifft Politik am 29.11.2023. 

Es findet ein Austausch mit der Politik und jungen 

Betroffenen. 

Das Treffen findet auf Einladung von Corinna Rüffers 

statt. Sie ist die behindertenpolitische Sprecherin 

der Bundestagsfraktion Bündnis 90/Die Grünen 

und seit 2013 im Bundestag. Sie hat zahlreiche 

Vorerfahrungen in unserem Bereich: So hatte sie 

zum Beispiel Arbeitskontakt zu Menschen mit Beeinträchtigungen, 

ist im Bundestag Sprecherin für 

Behindertenpolitik und Bürgerangelegenheiten der 

Grünen-Bundestagsfraktion sowie Mitglied im Ausschuss 

für Arbeit und Soziales des Bundestages und 

im Petitionsausschuss und dort auch Obfrau ihrer 

Fraktion sowie stellvertretendes Mitglied im Gesundheits- 

und im Bildungsausschuss. Gemeinsam 

mit ihr organisieren wir ein Treffen der inklusionspolitischen 

Sprecher:innen der Parteien im Bundestag, 

um mit ihnen allen zu diskutieren. 

Weitere Seminare auch aus unserem Netzwerk 

finden Sie in unseren Terminen... 

Spenden an das Kindernetzwerk 

Wenn Sie unsere Arbeit für die Betroffenen unterstützen 

wollen, freuen wir uns sehr über Spenden, 

auf die wir dringend angewiesen sind. Vielleicht 

könnte eine Firma in Ihrem Umfeld für das Kindernetzwerk 

spenden oder Fördermitglied werden?


39 

Ausgleich zwischen „mir und meinen Bruder“ 

- Leben mit einem betroffenen Geschwisterkind 

Chronische Krankheiten oder Behinderungen bei 

Kindern belasten die ganze Familie, denn die Versorgung 

des kranken oder behinderten Kindes ist 

mit einem hohen zeitlichen Aufwand verbunden. 

Da muss oft das gesunde Geschwisterkind zurückstecken. 

Wie auf den Eltern lastet der Druck, dass 

alles zu schaffen, auch auf den Geschwisterkindern. 

Wie sich das Leben mit einem kranken Geschwisterkind 

gestaltet, erzählt Matti Schrödel, 18 Jahre, 

vom Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen 

e.V. in einem Interview mit dem knw. 

ist dafür da, Stress abzubauen. Seit der Diagnosestellung 

nimmt mein Bruder daher Hydrocortison- 

Tabletten und das ist für ihn lebensnotwendig. In 

besonderen Stress-Situationen und bei nicht ausreichender 

Hydrocortison-Ausschüttung kann es zu 

einer sogenannten Addison-Krise kommen: Dabei 

verschlechtert sich der Allgemeinzustand bis hin 

zum Schock. Ohne schnelle Hilfe ist das lebensgefährlich. 

Weil wir aber nach dem Unfall erst einmal herausfinden 

mussten, was er überhaupt hatte, ging es 

in den Jahren nach seinem Unfall natürlich sehr 

viel um ihn. Das erste Jahr nach dem Unfall konnte 

und wollte mein Bruder nicht in die Schule gehen. 

Danach ging er auf eine zweimonatige Kur. Meine 

Eltern haben in der Zeit versucht, mich gleich zu 

behandeln, trotzdem stand er im Mittelpunkt. Ich 

habe zu dieser Zeit mitansehen müssen, wie traurig 

meine Eltern waren. Ich war in der Zeit, in der mein 

Bruder mit meiner Mutter auf Kur war, oft allein. 

Dennoch habe ich mich von meinen Eltern gesehen 

gefühlt. Das liegt bestimmt daran, dass meine 

Eltern auch sehr viel Wert auf den Ausgleich zwischen 

mir und meinem Bruder gelegt haben. 

Matti, beschreibe einmal deine Familienkonstellation. 

Als mein Bruder 13 Jahre alt war, wurde er bei einem 

Fußballspiel gegen den Kopf getreten. Durch 

das Trauma wurde seine Hypophyse, eine Hirnanhangsdrüse, 

beeinträchtigt. Die sich in seinem Fall 

daraus ergebende Erkrankung nennt sich „Hypophyseninsuffizienz“. 

Mein Bruder kann nicht mehr 

genügend Kortisol ausschütten. Dieses Hormon 

Was ist für Dich als Geschwisterkind belastend? 

Meine Eltern engagieren sich in Organisationen und 

Vereinen, die sich mit der Krankheit meines Bruders 

befassen. Dadurch fühle ich mich manchmal 

etwas benachteiligt: Manchmal finde ich es schon 

blöd, dass mein Bruder oft im Mittelpunkt steht, 

dass sich viel um ihn dreht. Ich weiß aber, dass er 

diese Aufmerksamkeit braucht und, wie beschrieben, 

seine Krankheit ja nicht zu unterschätzen ist. 

Das zu erkennen, hat bei mir aber auch gedauert:

40 


Nach dem Unfall habe ich lange nicht verstanden, 

wie schwer seine Krankheit ist, weil man sie nicht 

sah. Ich konnte nicht glauben, dass er wirklich beeinträchtigt 

ist. Das führte dazu, dass ich nicht auf 

seine Krankheit geachtet habe und manchmal unnötigen 

Stress verursacht habe. Nun fühle ich mich 

schon verantwortlich, auf ihn achtzugeben. 

Wie ist Deine Geschwisterbeziehung? 

Streit gibt es ja zwischen allen Geschwistern. Da 

mein Bruder diesen Streit aber nicht immer so gut 

verkraftet, versuchen wir, ihn so - gut es geht - zu 

vermeiden. Trotz Krankheit ist die Beziehung nicht 

anders als die zwischen anderen Geschwistern. 

Du bist mit Deiner Mutter in der Selbsthilfe aktiv, 

warum? 

Es fing damit an, die Krankheit besser zu verstehen, 

um meinem Bruder zu helfen und ihm im Notfall 

zur Seite zu stehen. Dafür hat sich meine Mutter 

schlau gemacht. Auch ich bin in der Selbsthilfe aktiv, 

um meinem Bruder zu helfen. Wir setzen uns 

nun für Betroffene mit der gleichen Erkrankung ein. 

Ich als Geschwisterkind bin weniger in der Selbsthilfe 

aktiv, da ich mich nicht so beeinträchtigt fühle. 

Ich konnte meine eigenen Wege ohne die Probleme, 

die von der Behinderung meines Bruders ausgehen, 

gehen. Meine Eltern geben auch ihr Bestes, 

uns beide gleich zu behandeln und mich und meinen 

Bruder bei unseren Träumen zu unterstützen. 

Viele Jugendliche wollen sich nicht mit der Erkrankung 

auseinandersetzen. Wie ist es bei Euch? 

Ich probiere, meinen Bruder bei seiner Behinderung 

zu unterstützen. Da sich meine Mutter sehr 

viel mit der Krankheit auseinandergesetzt hat, bekomme 

ich auch schon Einiges mit und probiere 

auch, selbst etwas dafür zu tun, dass es meinem 

Bruder gut geht. Ich habe auch schon einmal eine 

Ersthilfeschulung mitgemacht, um meinem Bruder 

im Notfall besser helfen zu können. Sonst habe ich 

mich genau über seine Krankheit und die Folgen informiert, 

so dass ich im Notfall weiß, was zu tun ist 

und wie ich zu reagieren habe. 

Welche Hilfen als Geschwisterkind hast Du in Anspruch 

genommen und wie haben sie geholfen? 

Bisherige Angebote für Geschwisterkinder sind 

nicht so gut auf mich abgestimmt gewesen: Ein 

Geschwisterkinder-Workshop, den ich mal mitgemacht 

habe, war gar nicht für mich, sondern für 

jüngere Geschwister ausgelegt. Und irritiert hat 

mich, dass manche Geschwister, die auch dort waren, 

gar nichts über die Krankheit ihrer Geschwister 

wussten. Mich hat das sehr verwirrt, da die Krankheit 

bei uns ein großes Thema ist. Um sich besser 

zu helfen, muss man sich mit der Krankheit auskennen. 

Erst dann entwickelt man ein Verständnis dafür. 

Warum ist Selbsthilfe wichtig? 

Ich finde Selbsthilfe wichtig, weil sich verschiedene 

Gruppen über ihre Situation untereinander austauschen 

können. Selbsthilfe ist ein guter Weg, mit 

dem sich Betroffene und betroffene Angehörige 

untereinander finden und helfen können. 

Der Alltag einer betroffenen Familie ist nicht einfach, 

was hat es dir aber vielleicht auch an positiven 

Aspekten gebracht? 

Eines, was er mich gelehrt hat, ist, stark zu bleiben 

und dass es immer eine Lösung gibt. Ich habe mir 

auch etwas mehr Selbständigkeit angeeignet. Ich 

weiß nicht genau, ob es darauf zurückzuführen 

ist, aber durch diese Selbständigkeit habe ich auch 

Träume, die ich erreichen will. 

Die Fragen stellte Birte Struntz, Kindernetzwerk.


41 

Unsere Mitglieder im 

Kindernetzwerk 

Hier stellen wir zwei neue Mitgliedsorganisationen 

aus unseren Reihen vor. 

Netzwerk Goldenhar-Syndrom und 

Ohrmuscheldysplasie e.V. 

Wer wir sind 

Der Verein „Netzwerk Goldenhar-Syndrom und 

Ohrmuscheldysplasie e.V.“ wurde im Mai 2005 

als Selbsthilfegruppe gegründet. Sein Anliegen ist 

der Informations- und Erfahrungsaustausch im 

deutschsprachigen Raum zwischen Kindern und 

Erwachsenen mit Goldenharsyndrom und deren 

Familien und Angehörigen. 

Bei dem Goldenhar-Syndrom handelt es sich um 

eines der zahlreichen Kiemenbogenfehlbildungs- 

Syndrome: Es wird auch manchmal als Hemifaziale 

Mikrosomie oder Okulo-Aurikulo-Vertebrales Spektrum 

(OAVS) bezeichnet. Das Syndrom zeigt sich in 

seinem Erscheinungsbild sehr variabel, doch treten 

ganz charakteristische Fehlbildungskomplexe im 

Bereich der Augen, der Ohren, des Gesichtsschädels, 

des Kiefers, der Wirbelkörper und der inneren 

Organe auf. Meist ist jedoch nur eine Körperhälfte 

betroffen und die Fehlbildungen zeigen sich in stark 

unterschiedlichen Ausprägungen. Das Goldenhar- 

Syndrom tritt sehr selten auf und die Erforschung 

der Ursachen für die auftretenden Fehlbildungen 

ist längst nicht abgeschlossen. 

Wir wollen erreichen, dass möglichst alle Betroffenen 

Chancen auf bestmögliche Versorgung 

haben. Wie bei allen selten auftretenden Krankheitsbildern 

sind die Betroffenen vielfach auf Eigeninitiative 

angewiesen, um umfassende Informationen 

über das Krankheitsbild und entsprechende 

Behandlungsmethoden bzw. -alternativen zu erschließen. 

Dieses wollen wir gemeinsam ermöglichen. 

Was wir machen 

Die Familien treffen sich einmal jährlich am Himmelfahrt-Wochenende 

zur Informationsveranstaltung 

und zum praktischen Austausch zwischen 

den Familien. Hierzu werden Spezialist:innen 

(Therapeut:innen, Mediziner:innen, Psycholog:innen 

etc.) eingeladen. Die Referent:innen halten Vorträge 

und Diskussionsrunden zu aktuellen, die 

Krankheit betreffenden Themen. Vor allem „neue“ 

Familien finden hier die Gelegenheit, den psychosozialen 

Ausnahmezustand aufzufangen, in dem 

man sich als betroffene Familie oft wiederfindet. 

Wir als Verein unterstützen wissenschaftliche Forschungsvorhaben 

zu Ursachen, Diagnostik und Behandlung 

des Goldenhar-Syndroms bzw. der Ohrmuscheldysplasie. 

Der Verein arbeitet zusammen mit Mediziner:innen, 

Therapeut:innen und Pädagog:innen, mit kommunalen 

und staatlichen Institutionen, Forschungseinrichtungen, 

Medien, Unternehmen, Stiftungen 

und Verbänden, um das Krankheitsbild bei 

Ärzt:innen,Therapeut:innen und Pädagog:innen 

sowie in der Öffentlichkeit bekannter zu machen.

42 


Ein weiterer und wesentlicher Fokus liegt auf den 

Geschwisterkindern. Vor allem in der ersten Zeit 

nach der Diagnosestellung nehmen diese “Schattenkinder” 

einen Platz im Hintergrund der Familie 

ein. Bei uns treffen betroffene und nicht betroffene 

Kinder Geschwister mit ähnlichen Konstellationen. 

Der Erfahrungsaustausch der Kinder untereinander 

bringt viele positive Effekte mit sich. Hier werden 

vielfach Freundschaften geschlossen, die auch außerhalb 

der Treffen weiter gepflegt werden. 

Mehr Informationen & Kontakt 

www.goldenhar.de 

verein@goldenhar.de 

Telefonnummern für regionale Kontakte sind zu 

finden unter http://goldenhar.de/pages/kontakt.php 

Von Eltern für Eltern von Kindern 

mit Lichen sclerosus 

Lichen sclerosus (LS) ist eine chronische, entzündliche, nicht ansteckende Hauterkrankung des 

äußeren Genitalbereichs (Vulvahaut und Haut um den Anus wie eine 8), die Scheide ist nie 

betroffen. Bei Jungs äußert sich LS in einer Phimose. Werden die Jungs schnellstmöglich total 

beschnitten, haben sie eine große Chance, danach geheilt zu sein. 

Symptome 

Bei Kindern mit Juckreiz und Brennen im Anal- und 

Genitalbereich wird oft zuerst an einen Pilz gedacht. 

Pilzinfektionen bei Kindern vor der Pubertät 

sind aber eher selten. Bei kleinen Kindern sollte in 

solchen Fällen auch an LS gedacht werden. 

Es zeigen sich oft auch Risse und blutige Stellen am 

äußeren Genitale sowie am Anus. Viele Kinder leiden 

begleitend an einer Verstopfung. Ein Hinweis 

ist auch eine weißliche porzellanartige Vulvahaut. 

Diagnostik 

Die Diagnosestellung erfolgt durch den fachkundigen 

Arzt mittels einer Blickdiagnose. Eine Gewebeentnahme 

sollte bei Kindern möglichst nicht gemacht 

werden und ist auch nicht nötig. 

Therapie 

Die Therapie erfolgt mit hochdosiertem Kortison 

der Wirkstoffklasse III oder IV und sehr guter Fettpflege 

des anogenitalen Bereichs. 

Bei Jungen empfiehlt es sich, nach einer Beschneidung 

eine feingewebliche Untersuchung der 

Vorhaut machen zu lassen, um die Diagnose LS 

aus- oder einzuschließen. Eventuell ist eine Nachbehandlung 

mit Kortison nötig. 

Hilfe zur Selbsthilfe - Angebote 

Wir begleiten die Eltern, die durch die chronische 

Erkrankung ihres Kindes stark herausgefordert werden. 

Der Austausch mit betroffenen Eltern ist sehr 

hilfreich, um mit der Erkrankung und der Diagnoseverarbeitung 

nicht allein zu sein.


43 

Wir führen dazu regelmäßig virtuelle Treffen mit Eltern 

durch, oftmals sind auch die Kinder dabei. Es 

hilft den Kindern zu sehen, dass auch andere Kinder 

die Erkrankung haben. Die virtuellen Treffen sind 

eine gute Gelegenheit, sich auch von zuhause aus 

mit anderen Eltern auszutauschen. Es ist dafür keine 

Reisetätigkeit nötig. 

Beratungstelefonate mit einer Mutter eines betroffenen 

Mädchens gehören als wichtiger Pfeiler zur 

Selbsthilfe. 

Virtuelle Workshops zu Themen wie Pflege, 

Schwimmen, Baden, Reiten, Fahrradfahren helfen 

dabei, die Eltern und Kinder darin zu bestärken, 

dass trotz LS alles möglich ist: „Was dem Lichen 

nicht schadet und mir guttut, werde ich weiterhin 

machen!“ 

In unserem daten- und persönlichkeitsgeschützten 

Mitgliederbereich geben wir den Eltern viele 

nützliche Dokumente an die Hand. Dort stellen wir 

auch Foren zur Verfügung, in denen die Eltern sich 

austauschen und über PN (Persönliche Nachricht) 

vernetzen können. 

Es gibt auch schon viele regionale Betroffenen- 

Austauschgruppen in ganz Deutschland, zu denen 

natürlich selbstverständlich auch Mütter jederzeit 

willkommen sind! 

Mitgliedschaft 

Die Mitgliedschaft in unserem Verein kostet € 30,00 

im Kalenderjahr. Ab 1. Dezember gilt die Mitgliedschaft 

für das gesamte Folgejahr. Die Treffen sind 

alle kostenlos, auch die virtuellen Workshops, die 

aus unseren Reihen bestritten werden. 

Mehr Informationen 

Webseite www.lichensclerosus.de 

E-Mail kontakt@lichensclerosus.de


Aus Politik & Gesellschaft

Aus Politik & Gesellschaft 

45 

Politischer Forderungskatalog 

„Berliner Appell“ 

– nun unsere Agenda für 

kommende Politikgespräche 

Unseren „Berliner Appell“ stellten wir im September 

2023 zunächst der Expertin für Bildung 

und Inklusion MdB Nina Stahr (GRÜNE) vor. 

Außerdem sendeten wir diesen allen Bundestagsabgeordneten 

zu. 

Auch dem Patientenbeauftragten der Bundesregierung 

Stefan Schwartze konnten Mitglieder 

unserer Junge Selbsthilfe im Kindernetzwerk die 

Forderungen des Appells erläuterten. 

Im Oktober 2023 bewerben wir die einzelnen Forderungsteile 

des „Berliner Appells“ nun per social 

media und in einzelnen politischen Gesprächen, 

wobei wir uns immer auf die jeweiligen Gebiete 

des jeweiligen Gesprächspartners bzw. der -partnerin 

konzentrieren werden. 

Hier abgedruckt und auf der Homepage finden 

Sie den Appell in der gesamten Länge. Nutzen Sie 

diesen Forderungskatalog bitte für Ihre Politikarbeit, 

teilen Sie diesen, zitieren Sie aus diesem 

und senden sie diesen sehr gerne an Ihre Bundestagsabgeordneten 

– zusammen sind wir stark! 

knw Forderungskatalog 

Der Berliner Appell 2023 

Anlässlich unseres 30jährigen Jubiläums haben wir mit unseren Mitgliedern den „Berliner 

Appell“ aktualisiert. In diesem bündeln wir die wichtigsten Forderungen betroffener Kinder, 

Jugendlicher und junger Erwachsener mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen sowie 

deren Familien. Wir bitten Politik und Leistungsträger um die Umsetzung dieser Forderungen. 

Handlungsfeld 1: 

Entlastung und Unterstützung im Alltag sicherstellen 

Die hohen Belastungen der Familien durch die tagtäglichen 

Anforderungen der Versorgung des erkrankten 

oder behinderten Kindes ist den Verantwortlichen 

hinreichend bekannt. Die vorgesehenen 

entlastenden Leistungen insbesondere der Pflegeversicherung 

können jedoch nicht im notwendigen 

Umfang abgerufen oder in Anspruch genommen 

werden, denn in nahezu allen unterstützenden Bereichen 

führt fehlendes Personal zu strukturellen 

Mängeln. Darüber hinaus wird häufig die besondere

46 


Lebensphase „Kindheit“ nicht ausreichend berücksichtigt. 

Hier braucht es Leistungen und Angebote, 

die mehr auf den Personenkreis fokussieren. 

Arbeiten lässt. Damit einhergehend fordern wir 

eine angemessene Vergütung aller in der Versorgung 

tätigen Menschen, die der Bedeutung dieser 

Aufgabe und den damit verbundenen Belastungen 

gerecht wird. Insbesondere für Pflegefachkräfte, 

Inklusionspädagog:innen, spezialisierte 

Therapeut:innen und Assistenzkräfte sowie pädiatrische 

Fachärzt:innen muss das Arbeitsfeld attraktiver 

werden. Denn ohne Unterstützung und Anerkennung 

des hierfür notwendigen Fachpersonals 

wird sich die Versorgungsmisere in den nächsten 

Jahren noch erheblich verschlimmern. 

→ eine wirkungsvolle Imagekampagne zur 

Aufwertung dieser Berufe im öffentlichen Bewusstsein, 

die auch die Notwendigkeit einer professionellen 

Ausbildung und einer besonderen 

menschlichen Haltung gerade für eine den Alltag 

stärkende Versorgung deutlich macht. 

Deshalb fordern wir 

→ dass jedes Kind mit einer chronischen Erkrankung 

oder Behinderung sein Recht wahrnehmen 

kann, in seiner Familie aufzuwachsen. Dazu 

braucht es niederschwellige Entlastungen der betreuenden 

und pflegenden Angehörigen z.B. durch 

Kurzzeitwohnen, Tagespflege und familienunterstützende 

Dienste und einen leichteren Zugang zu 

notwendigen Therapien und Gesundheitsleistungen. 

Es ist eine flächendeckende bedarfsorientierte 

Versorgung mit diesen Leistungen notwendig. 

→ eine gute Personalausstattung aller unterstützenden 

Dienste und Einrichtungen, die genügend 

Zeit für ein professionelles, den Alltag 

von Kindern und ihren Familien entlastendes 

→ entlastende Angebote, die auf die Lebensphase 

„Kindheit und Jugend“ fokussieren und dabei 

immer auch die Bedürfnisse und Handlungsspielräume 

von Eltern, Geschwisterkindern sowie der 

Familie als Ganzes berücksichtigen. 1 Hier sei insbesondere 

auf die niederschwellige Entlastung durch 

Tagespflege- und Kurzzeitwohnangebote für Kinder 

und Jugendliche und durch ambulante und stationäre 

Kinder- und Jugendhospize hingewiesen, um 

Not- und Krisensituationen vorzubeugen und die 

Resilienz der Familie zu stärken. 

→ einen Abbau der Bürokratie durch Dauerverordnungen, 

um eine niedrigschwellige Inanspruchnahme 

der notwendigen medizinischen Produkte 

und gesundheitsbezogenen oder Teilhabeleistungen 

zu ermöglichen. Dies betrifft insbesondere das 

immer wieder erneut nötige Einholen von Verordnungen 

für Therapien, die aufgrund einer lebenslangen 

chronischen Erkrankung oder Behinderung 

eines Kindes dauerhaft benötigt werden. 2


47 

→ Wohnformen, die eine bedarfsentsprechende 

Versorgung sowie entwicklungsfördernde und die 

soziale Teilhabe sichernde Betreuung von Kindern 

und Jugendlichen sowie von jungen Erwachsenen 

mit intensivem Gesundheits- und Pflegebedarf sicherstellen. 

Die jungen Menschen haben einen Anspruch 

auf medizinische Versorgung, Pflege, Förderung 

und soziale Teilhabe, auch wenn sie außerhalb 

ihrer Familien leben und aufwachsen (müssen). 

Alle Bedarfe müssen gleichermaßen berücksichtigt 

und finanziert werden. Dies gilt auch für selbstbestimmtes 

Wohnen außerhalb von Heimen. Anträge 

der Betroffenen (z.B. auf persönliches Budget) 

müssen von den zuständigen Kassen im Rahmen 

gesetzlich vorgegebener Fristen bearbeitet und 

bewilligt werden, um die für das selbstbestimmte 

Leben in den eigenen vier Wänden benötigte Hilfestellung 

zu ermöglichen. 

→ ein bundesweit einheitliches Konzept der 

Nachbarschaftshilfe, das nur niederschwellige Vorgaben 

macht: ein erweitertes Führungszeugnis und 

ein Erste-Hilfe-Kurs. Bisher sind die Regelungen zur 

Nachbarschaftshilfe in jedem Bundesland unterschiedlich. 

Der Entlastungsbetrag von monatlich 

125,- € für Pflegebedürftige kann für pflegebedürftige 

Kinder oft nicht genutzt werden. Die Dienste 

und Kurse sind auf die Zielgruppe älterer pflegebedürftiger 

Menschen ausgerichtet und oft haben sie 

keine ausreichenden Kapazitäten. Für Familien ist 

hier insbesondere eine hauswirtschaftliche Unterstützung 

hilfreich, aber dies wird in manchen Bundesländern 

ausgeschlossen bzw. an teure Dienstleister 

geknüpft. Nachbarschaftshilfe sollte auch 

durch Großeltern und Geschwister geleistet werden 

können und auch durch Personen ab 16 Jahren. 3 

→ eine Verbesserung der Vereinbarkeit von Pflege 

und Beruf für pflegende Angehörige von Kindern 

mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. 

Hierfür sollte §45 SGB V „Krankengeld bei 

Erkrankung des Kindes“ angepasst werden und für 

Eltern mit pflegebedürftigen Kindern die Begrenzung 

auf 20 Tage und die Altersstufe auf 18 Jahre 

erhöht werden. Auch die Dauer der Familienpflegezeit 

und die Möglichkeit, die Familienpflegezeit 

in mehreren Etappen zu nehmen, und die Reduzierung 

der zu leistenden Mindestanzahl von 15 Wochenarbeitsstunden 

sollte umgesetzt werden. 4 

→ eine bessere Förderung ehrenamtlicher Arbeit 

durch kontinuierliche finanzielle Unterstützung 

von Gremienarbeit und dauerhaften Ausgaben 

wie Raummiete etc., denn sie ist Ausdruck bürgerschaftlichen 

Engagements. 

→ einen leichteren Zugang zu Hilfsmitteln und 

notwendigen Verbrauchsmaterialien. Menschen 

mit Behinderungen müssen häufig jahrelang mit 

der gesetzlichen Krankenkasse um passende Hilfsmittel 

streiten. Trotz ärztlicher Verordnung werden 

Hilfsmittel von Krankenkassen oftmals abgelehnt. 

1 

Siehe Forschungsbericht 613 des Bundesministeriums für Arbeit und 

Soziales (November 2022) S.15 

2 

Beispiel: Verordnungen müssen vom SPZ ausgestellt werden, die 

Verordnung für das SPZ muss aber jedes Quartal von Kinder- und 

Jugendärzt:innen (bspw. Ketonstreifen aufgrund von ketogener Ernährungstherapie) 

ausgestellt werden, die Schulassistenz muss jedes 

Schuljahr neu beantragt werden trotz lebenslanger Erkrankung und 

Behinderung. 

3 

Denn, so ein Beispiel einer Mutter: „Es ist doch irgendwie nicht einzusehen, 

dass die 17jährige Schwester bei Fremden Babysitten geht, 

um sich das Taschengeld aufzubessern, der 23jährige Bruder in einem 

Pflegeheim jobbt, um das Studium zu finanzieren oder die Oma ihre 

Rente bei Aldi an der Kasse aufbessert, während für die behinderte 

Schwester/Enkelin kein Betreuungsdienst zu finden ist.“ 

4 

siehe dazu das Familienpflegezeitgesetz – FPfZG: https://www.geset 

ze-im-internet.de/fpfzg/BJNR256410011.html

48 




Pädiatrische Versorgung sicherstellen und die 

Ökonomisierung in der Kinder- und Jugendmedizin 

stoppen 

Trotz vielfacher Bemühungen seitens der Politik 

und enormer Entwicklungen in der medizinischen 

Forschung stehen aufgrund personeller, struktureller 

und finanzieller Engpässe nicht automatisch 

auch bessere Behandlungsoptionen für Kinder 

und Jugendliche mit chronischen und seltenen Erkrankungen 

oder Behinderungen zur Verfügung. 

So ist vielerorts der Zugang zu einer zeitnahen 

medizinischen Versorgung durch niedergelassene 

pädiatrische Ärztinnen und Ärzte sowie durch pädiatrische 

Zentren nicht gegeben. Termine für die 

Abklärung von Symptomen bei entsprechenden 

Spezialist:innen werden oft erst nach Monaten 

ermöglicht und selbst die stationäre Aufnahme intensivpflegebedürftiger 

Kinder zur Therapiekontrolle 

und -optimierung wird immer wieder verschoben. 

Für Kinder und Jugendliche mit chronischen 

Erkrankungen und Behinderungen können diese 

Verzögerungen jedoch eklatante Folgeschäden verursachen, 

die am Ende in ihrer Summe auch hohe 

Folgekosten für die Gesellschaft beinhalten. 

→ die flächendeckende Sicherstellung der pädiatrischen 

Versorgung, indem die Behandlungskapazitäten 

so auszubauen sind, dass der Versorgungsauftrag 

einer Region sichergestellt ist (ambulante 

pädiatrische Versorgung, spezialisierte pädiatrische 

Zentren, Fachambulanzen und stationäre pädiatrische 

Versorgung). Chronisch kranke und behinderte 

Kinder sind durch den derzeitigen strukturellen 

Mangel an Behandlungsmöglichkeiten besonders 

betroffen, da zeitkritisch kranke Kinder zuerst versorgt 

werden müssen und die Bedarfe chronisch 

kranker Kinder aufgrund knapper Ressourcen hinten 

anstehen. 5 Insbesondere für junge Menschen, 

die auf außerklinische Intensivpflege angewiesen 

sind, ist es zunehmend schwieriger, eine bedarfsgerechte 

Versorgung zu erhalten, da aufgrund geänderter 

gesetzlicher Regelungen höhere Anforderungen 

an die Qualifikation der behandelnden 

Fachärzt:innen gestellt wurden. Gleichzeitig konnten 

die notwendigen Versorgungsstrukturen nicht 

flächendeckend zur Verfügung gestellt werden. 

→ Maßnahmen gegen den Fachkräftemangel sowohl 

im pflegerischen als auch zunehmend im ärztlichen 

Bereich nicht nur im Krankenhaus, sondern 

auch in der kinderund jugendärztlichen ambulanten 

Versorgung. Es gibt Familien, die monatelang 

nach einer betreuenden Kinder- und Jugendarztpraxis 

und teilweise über Jahre nach einer adäquaten 

fachärztlichen Versorgung suchen. Selbst 

Rettungsstellen und Notfallambulanzen stehen am 

Rande ihrer Kapazitätsgrenzen. 6 

→ eine Neuordnung der Finanzierung der Krankenhäuser. 

Kommerzielle Interessen sind nicht mit


49 

einer sachgerechten Versorgung der Patient:innen, 

insbesondere von Kindern und Jugendlichen, vereinbar. 

Die Finanzierung über DRG ist gescheitert 

und hat besonders Kliniken für Kinder- und Jugendliche 

hart getroffen: Hier muss ein anderes System 

etabliert werden. 

→ dass sich die deutsche Gesundheitspolitik 

nicht die wirtschaftliche, sondern die bestmögliche 

Versorgung von Kindern zum Ziel nimmt, wie 

es in der von Deutschland unterzeichneten UN-Kinderrechtskonvention 

7 festgeschrieben ist. 

→ dass die medikamentöse Versorgung der Kinder 

flächendeckend sichergestellt ist. Insbesondere 

für Kinder mit chronischen Erkrankungen und 

Behinderungen können auch vorübergehende Lieferengpässe 

für Medikamente fatale Auswirkungen 

auf die Gesundheit haben. 8 

→ mehr ganzheitliche Ansätze in der Kinder- und 

Jugendmedizin. Statt bereits im Studium nur auf 

maximale Kostensenkung gerichtetes Arbeiten und 

reine Organfächer den Fokus zu richten, brauchen 

wir mehr finanziell abgesicherte Versorgungsstrukturen, 

in denen auch nicht ärztliche Berufe und 

das Erfahrungswissen der Eltern-Selbsthilfe stärker 

zum Tragen kommen. Dafür braucht es auch eine 

bessere und proaktive Beratung der Eltern durch 

Kinder- und Jugendärzt:innen, um sie zu gleichberechtigten 

gemeinsamen medizinischen Entscheidungen 

zu befähigen. 

→ dass die Versorgung von chronisch kranken 

und behinderten Kindern und Jugendlichen ethische 

Mindeststandards erfüllen muss und diese 

nicht nur die fachlichen bzw. wissenschaftlich evidenten 

Vorgaben von Leitlinien (der AWMF) im 

Blick hat. Gerade diese Patient:innen benötigen 

verlässliche Behandlungsstrukturen und eine ausreichende 

Fachexpertise, die nicht von Refinanzierungsbedingungen 

abhängig gemacht werden dürfen. 

Deshalb darf auch das Nationale Programm für 

Menschen mit seltenen Erkrankungen – der sog. 

NAMSE-Prozess – keinesfalls zur Disposition gestellt 

werden. Die Verknüpfung von wohnortnaher 

Behandlung mit spezialisierter Expertise ist ausschlaggebend 

für eine bedarfsgerechte Versorgung 

der Kinder. 

→ den Ausbau der Medizinischen Zentren für erwachsene 

Menschen mit Behinderungen (MZEB) 

und eine strukturierte Überleitung junger Erwachsener 


dorthin, damit es nicht zu Versorgungsabbrüchen 

bei Volljährigkeit der jungen Patien:innen 

kommt. 

5 

DIVI-Warnung vor Engpässen in Kinderkliniken (aerztezeitung.de) sowie 

https://www.rnd.de/politik/warum-der-kinderaerzte-berufsverbandeine-gefaehrdung-von-kindern-sieht 

sowie https://www.ardmedia 

thek.de/video/panorama-3/dramatisch-kindermedizin-zunehmendam-limit/ 

sowie auch der Parallelbericht der Zivilgesellschaft weist auf 

die Gefahren intensivpflegebedürftiger Kinder durch das GKV-IPReG hin: 

https://www.vdk.de/deutscher-behindertenrat/mime/00134312D 

1692034122.pdf 

6 

ZDF, 37° “Notfall Kinderklinik”: https://www.zdf.de/dokumentation 

/37-grad/37-notfall-kinderklinik-100.html 

7 

https://www.unicef.de/informieren/ueber-uns/fuer-kinderrechte/un 

-kinderrechtskonvention 

8 

Herbst: Kinderärzte rechnen wieder mit Arzneimittelknappheit - ZDF 

heute

50 


Handlungsfeld 3 

die sonst nur Pflegekräfte tätigen dürfen. Die pflegenden 

Angehörigen sollten die Wahl einer formellen 

Anstellung als Pflegekraft mit Recht auf 

Auszeiten und bezahlten Urlaub im Sinne eines 

Care-Gehalts haben. Bisher wird die Pflegetätigkeit 

von Angehörigen nur im Rahmen des Pflegegeldes 

(SGB XI) bezüglich der Grundpflege berücksichtigt. 

– Pflegende Angehörige dürfen nicht aufgrund der 

Pflegetätigkeit in Armut fallen. 

Für finanzielle Sicherheit sorgen 

Nach wie vor tragen Mütter die Hauptlast der familiären 

Betreuung und Pflege von Kindern und Jugendlichen 

mit besonderen Bedürfnissen. Viele von 

ihnen leben aufgrund der Schwierigkeit, Pflege und 

Berufsleben in Einklang zu bringen, über Jahrzehnte 

in finanzieller Unsicherheit und steuern am Ende 

auf die Altersarmut zu. 9 Hier bedarf es weiterer 

gesetzlicher Regelungen, damit die Pflege und Versorgung 

eines chronisch kranken oder behinderten 

Kindes nicht zu dauerhafter Armut führen und sich 

die Chancenungleichheit immer weiter vergrößert. 


→ eine ausreichende finanzielle Kompensation 

für Angehörige, die freiwillig eine umfassende Behandlungspflege 

im Sinne des SGB V übernehmen, 

→ eine finanziell auskömmlichere Berücksichtigung 

der Pflege durch Angehörige in der Rente und 

die Schaffung weiterer gesetzlicher Voraussetzungen, 

damit finanzielle Nachteile beseitigt und ausreichende 

Rentenbeiträge entrichtet werden, um 

Altersarmut zu vermeiden und sehr stark belastete 

Familien in besonderer Weise zu unterstützen. 

→ die Abschaffung der Kürzung des Pflegegeldes 

nach 28 Tagen bei stationärer Unterbringung des 

pflegebedürftigen Kindes – vor allem bei Versorgung 

durch die Angehörigen bei längeren Krankenhausaufenthalten 

und Rehamaßnahmen. Hier entstehen 

beispielsweise durch die Begleitung in die 

Klinik zusätzliche Ausgaben für die Familie. 

9 

Famber-Studie: https://www.uke.de/extern/famber/index.html 


Inklusion im Bereich Bildung voranbringen 

Eltern behinderter und chronisch kranker Kinder 

und Jugendlicher können sich nicht auf die regelmäßige 

Betreuung in Kindergarten und Schule verlassen, 

da oftmals die Versorgung und Betreuung 

nicht ausreichend gesichert ist. Viele Kinder mit 

chronischen Erkrankungen und Behinderungen 

können daher diese Institutionen nicht kontinuierlich 

besuchen. Teils fahren die Eltern in die Schule,


51 

um dort medizinisch-pflegerische Maßnahmen 

(z.B. Katheterisieren, Diabetesversorgung) umzusetzen, 

teils können die Kinder nur verkürzt oder an 

bestimmten Tagen am Kita- und Schulalltag teilnehmen, 

weil die Assistenz nur für eine geringe Anzahl 

an Stunden vor Ort ist. Andere wiederum sind aufgrund 

struktureller und personeller Begebenheiten 

vor Ort ganz ausgeschlossen. Auch der Parallelbericht 

zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention 

zeigt auf, dass Deutschland noch weit von 

einer umfassenden Teilhabe entfernt ist: „Kinder 

und Jugendliche werden wegen ihrer chronischen 

Erkrankung oder Behinderung noch immer ausgegrenzt 

und bekommen nicht die gleichen Chancen 

im Bereich der Bildung wie Kinder und Jugendliche 

ohne chronische Erkrankung oder Behinderung.“ 10 


→ die Schaffung von besseren Rahmenbedingungen 

für die Inklusion in Kindergarten und Schule 

durch die Bereitstellung von finanziellen und personellen 

Ressourcen. Inklusion muss von Anfang 

an in der Lehramtsausbildung integraler Bestandteil 

sein und es braucht ausreichend Weiterbildung 

zum Umgang mit Heterogenität im Klassenverband. 

Zu den Rahmenbedingungen gehören: 

→ Multiprofessionelle Teams einschließlich einer 

ausreichenden Anzahl an Inklusionserzieher:innen, 

Schulbegleiter:innen und Schulgesundheitskräften 11 , 

um den erhöhten Aufwand an Betreuung und Versorgung 

sowie medikamentöse Therapien und Notfälle 

zu meistern. Die medizinische und pflegerische 

Versorgung und Betreuung von chronisch kranken, 

pflegebedürftigen und betreuungsintensiven Kindern 

ist auch in Kita und Schule sicherzu-stellen. 

→ Länderübergreifend vereinheitlichte Regularien 

für den Nachteilsausgleich in Schulen und 

Ausbildungsstätten z.B. durch das Einbinden von 

Theorie und Praxis des Nachteilsausgleichs in die 

Aus- und Fortbildung von Lehrkräften. Hierfür ist 

die Einrichtung einer bundesweiten Fachstelle 

sinnvoll, an die sich Schulen und Ausbildungsstellen 

sowie Eltern gleichermaßen wenden können. 

→ Umsetzung eines digitalen Wissensmanagements. 

Das Wissen rund um die Förderung bei 

bestimmten Herausforderungen bezüglich der Inklusion 

von Kindern mit gesundheitlichen oder 

behinderungsbedingten Bedarfen sollte frei zugänglich 

für pädagogisches Fachpersonal auf einer 

digitalen Plattform geteilt werden. Auch sollte die 

Möglichkeit des Austauschs geboten werden. Beispiel: 

„Wie fördere ich ein Kind mit Glasknochenkrankheit 

am besten? Welche Hilfen gibt es? Wie 

können Fehlzeiten flexibel und individuell angepasst 

werden? Worauf ist im Kindergarten- oder 

Schulalltag zu achten?“ Dadurch würde das pädagogische 

Personal entsprechend der realen Bedarfslagen 

geschult und handlungsfähig. 

→ einen festen Betreuungsplatz für jedes Kind 

mit Behinderung, chronischer Erkrankung und 

Pflegebedarf, wenn Kindergarten, Schule und Hort 

nicht verlässlich die Tagesbetreuung übernehmen 

können. 

→ ein gleichwertiges und alle Schulformen umfassendes 

Angebot an digitalen Schulen neben 

der Präsenzschule. Dieses digitale Angebot sollte 

Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, 

die aufgrund einer chronischen Erkrankung oder 

Behinderung nicht (regelmäßig) am Präsenzunterricht 

teilnehmen können, gleichwertige Abschlüsse 

und die Vorbereitung darauf ermöglichen und im 

besten Fall mit den Präsenzschulen kooperieren. 12

52 


→ die Möglichkeit modularer Abschlussprüfungen. 

Schüler:innen mit Lernschwierigkeiten und dem 

Förderschwerpunkt geistige Entwicklung hätten 

dadurch einen Nachweis, dass die Leistungen in 

Teilbereichen erbracht wurden. Dies würde dann 

wieder Türen für Ausbildungsstätten und den ersten 

Arbeitsmarkt eröffnen. 

→ eine Fachberatungsstruktur zum Themenfeld 

„Unterstützte Kommunikation“. Kommunikation 

ist ein Grundbedürfnis des Menschen und vielfach 

eine Voraussetzung für gelingende Teilhabe. Daher 

muss es Ziel jeder Kita und Schule sein, Kindern 

und Jugendlichen, die nicht verbal kommunizieren 

können, eine entsprechende Förderung 

zukommen zu lassen. Unterstütze Kommunikation 

muss allerdings angebahnt und begleitet werden. 

Die Bildungs- und Betreuungseinrichtungen können 

mit dieser Aufgabe nicht alleingelassen werden, 

daher ist ihnen eine Fachstelle mit entsprechender 

Expertise zur Seite zu stellen. 

10 

Deutscher Behindertenrat - Parallelbericht zur Umsetzung der UN- 

Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) 2023 (deutscher-behindertenrat.de) 

11 

Gerade aufgrund des Fachkräftemangels in der Pflege wird es zunehmend 

schwieriger, Pflegedienste mit freien Kapazitäten für einzelne 

Maßnahmen der Behandlungspflege zu finden. Eine Schulgesundheitsfachkraft 

käme allen Kindern zu Gute. 

12 

Es gibt bereits digitale Schulen, aber z.B. im Abitur muss in allen (!) 

Fächern eine Prüfungsleistung nachgewiesen werden. 


Beratung und Begleitung familienorientiert ausrichten, 

mehr Lotsen bereitstellen und die Selbstvertretung 

stärken 

Eltern von Kindern und Jugendlichen mit hohem 

Versorgungsbedarf sind häufig durch die vielen 

unübersichtlichen Vorschriften und Bestimmungen 

überfordert und scheitern an bürokratischen 

Hürden, ihre Rechte und Ansprüche zu erfahren 

und durchzusetzen. „Man sollte keine SGB-Experte 

sein müssen!“ So oder ähnlich melden es Eltern aus 

der Selbsthilfe zurück. Meist wissen sie erst nach 

Jahren, dass es für alle Anliegen rund um ein Kind 


jeweils unterschiedliche Ansprechpartner gibt. 

Man geht zum SPZ, wenn es um Fragen zu Therapie 

und medizinischer Versorgung geht. Bei Fragen 

zur Entwicklung geht man zur Frühförderung. Bei 

Fragen zu Pflegeleistungen geht man zum Pflegestützpunkt 

(und hat Glück, wenn sich dort jemand 

mit den besonderen Lebenslagen von Kindern auskennt). 

Hat man Fragen zur Teilhabe, geht man 

zur Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung 

(EUTB). Eigentlich muss man schon vorher wissen, 

wo die eigene Frage sozialrechtlich einsortiert werden 

muss, damit man die richtige Stelle findet. Das 

ist umso anstrengender, je mehr Sozialrechtsbereiche 

bei einem Kind eine Rolle spielen. Aber eine 

ganz allgemeine Beratung, die versucht alles thematisch 

abzudecken, hilft meist nicht weiter. Beratung 

muss familienorientiert und spezifisch genug 

sein, damit sie hilft. Ansonsten ist es nur ein frustrierender 

Weg mehr für die Familie.


53 


→ fest verankerte Lotsen, die betroffene Familien 

in den Jahren nach der Diagnosestellung durch 

den Dschungel der Systeme ganzheitlich und familienorientiert 

führen. Sie kennen sich mit speziellen 

Krankheitsbildern und Versorgungsstrukturen 

aus und können bei der Inanspruchnahme von 

Unterstützungsleistungen aller sozialrechtlichen 

Sektoren unterstützen. Bei Familien mit Migrationshintergrund 

sind hierzu zusätzlich Sprachmittler 

erforderlich, die auch ein besseres Verständnis 

für die kulturell unterschiedlichen Sichtweisen der 

Betroffenen ermöglichen. 

→ die finanzielle Absicherung von bereits bestehenden 

erfolgreichen Lotsenmodellen durch 

deren Überführung in die Regelversorgung und Bekanntmachung. 

→ ein überregionales und moderiertes Inklusions- 

und Versorgungsnetzwerk, welches (gerade 

auch im ländlichen Raum) die vielen unterschiedlichen 

Akteure einer Versorgungsregion unter Einbeziehung 

der Elternselbsthilfe miteinander vernetzt. 

Die Netzwerkstrukturen dienen zum einen der 

Qualitätssicherung der Versorgung und der Unterstützung 

der Teilhabe von Kindern, Jugendlichen 

und jungen Erwachsenen mit Behinderungen und 

chronischen Erkrankungen, zum anderen aber auch 

der partizipativen Beteiligung der Selbsthilfe. 

→ die Bereitstellung einer niedrigschwelligen, 

aber spezifischen Beratung für Eltern chronisch 

kranker und behinderter Kinder, Jugendlicher und 

junger Erwachsener. Neben Informationen und Beratung 

zu den unterschiedlichen Versorgungsstrukturen 

können psychosoziale Gespräche zur Entlastung 

der Eltern und Angehörigen führen (z.B. zur 

Verarbeitung einer Diagnose), damit sie ihr Kind 

im weiteren Verlauf der Erkrankung gut begleiten 

können. Die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung 

(EUTB) ist ein sehr guter Ansatz: niedrigschwellig, 

Peer-Beratung und auf der Seite der 

Ratsuchenden positioniert. Hier sollte es aber auf 

die jeweilige Lebensphase Kindheit, Jugend und 

den Übergang ins Erwachsenenalter spezialiserte 

Stellen geben, die auch mit den entsprechenden 

regionalen gesundheitsbezogenen Versorgungsstrukturen 

vernetzt sind. 

→ eine spezielle Beratung für Kinder und Jugendliche 

und junge Erwachsene mit Behinderung, am 

besten mit einer angebundenen Peerberatung, 

also jungen Menschen mit Behinderung, die in die 

Beratung anderer junger Menschen einbezogen 

werden. 


Ausbildung und Arbeitswelt inklusiv gestalten 

Jungen Menschen mit chronischen Erkrankungen 

oder Behinderungen wird der Einstieg in den ersten 

Arbeitsmarkt oft verwehrt, indem beispielsweise 

die Arbeit in einer Werkstatt für Menschen mit Behinderung 

als einzige Option vorgeschlagen wird. 

Individuelle Stärken und Interessen werden dabei 

selten berücksichtigt. Da die Werkstätten außerhalb

54 


des regulären Arbeitsmarkts betrieben werden, gelten 

ihre Beschäftigten nicht als Arbeitnehmer:innen 

und haben somit keine Arbeitnehmer:innenrechte 

und auch keinen Anspruch auf den Mindestlohn. 

In Deutschland betrifft das 320.000 Menschen mit 

Behinderung 13 . Im Sinne der UN-Behindertenrechtskonvention 

fordern wir eine Öffnung des ersten Arbeitsmarktes, 

Hilfestellungen für junge Menschen 


für einen guten Einstieg ins Berufsleben und eine 

höhere Wertschätzung der Arbeitnehmer:innen in 

Werkstätten für Menschen mit Behinderungen. 


→ den Ausbau einer spezifischen Berufsberatung 

für junge Menschen mit chronischen Erkrankungen 

und Behinderungen, die an ihren individuellen 

Stärken und Interessen ausgerichtet ist. 

→ die Möglichkeiten für modulare und theoriereduzierte 

Abschlussprüfungen für die Berufsausbildung. 

Dies würde es jungen Menschen mit 

Lernschwierigkeiten ermöglichen, ebenfalls einen 

Nachweis für eine Teilleistung zu erwerben, mit der 

sich Chancen auf dem ersten Arbeitsmarkt eröffnen 

können. 14 

→ die Einführung von Arbeitnehmer:innenrechten 

in Werkstätten für Menschen mit Behinderung 

sowie eine faire Bezahlung in Anlehnung an den 

gesetzlichen Mindestlohn. Wer in Werkstätten arbeitet, 

soll einen Lohn bekommen statt Grundsicherung 

(„Basis-Geld”- gute Leistung, gutes Geld.) 15 

→ eine bessere Unterstützung zur Teilhabe am 

ersten Arbeitsmarkt, damit das Recht von Menschen 

mit Behinderung auf eine selbstbestimmte 

Arbeit, von der sie leben können, umgesetzt werden 

kann. Hierfür braucht es weitere Anreize für 

Unternehmen, Menschen mit Behinderung einzustellen, 

und die entsprechende Weiterbildung der 

Mitarbeitenden in Arbeitsämtern, um bessere Unterstützung 

auch für Menschen mit Behinderungen 

zu gewährleisten. 

13 

https://www.tagesschau.de/wirtschaft/unternehmen/behinderten 

werkstaetten-lohndumping. 

14 

Aus dem ThinkTank „Inklusives Kinder- und Jugendhilfegesetz aus 

Perspektive der Selbsthilfe“ (#1) 

15 

https://www.xn--werkstattrte-deutschland-zbc.de/sites/default/files 

/download-dokumente/basisgeldposition-juni-2019_0.pdf 


Kinderrechte stärken 

„Immer noch werden Gesetze verabschiedet, die 

der UN-BRK widersprechen“, bemängelt Prof. Dr. 

Sigrid Arnade, Vorsitzende des Sprecher:innenrats 

des Deutschen Behindertenrats (DBR). Als Beispiel 

nennt sie das Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz, 

das mit seiner zugehörigen 

Richtlinie das Menschenrecht auf freie Wahl von


55 

Wohnort und Wohnform konterkariere und dazu 

geeignet sei, die betroffenen Menschen gegen ihren 

Willen in Heime zu zwingen. 16 Gerade das GKV- 

IPReG und dessen nachfolgende Richtlinien zeigen, 

dass die Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen 

in der Politik einen besonderen Fokus brauchen, 

damit deren Rechte im Sinne der UN-Kinderrechtskonvention 

berücksichtigt werden. Dies trifft im besonderen 

Maße auf Kinder, Jugendliche und junge 

Erwachsene mit chronischen Erkrankungen und 

Behinderungen zu. 

→ dass Kinder und Jugendliche vor den Folgen 

der Klimakrise geschützt werden (Hitze inkl. UV- 

Strahlung, chron. Umweltbelastung, Ernährungsdefizite 

etc. Die Folgen der Klimakrise werden immer 

häufiger sichtbar: Unwetter mit Starkregen 

und Überschwemmungen, Waldbrände, Hitzetote. 

Kinder und Jugendliche leiden besonders unter 

diesen sich ändernden Lebensbedingungen. Auch 

der Katastrophenschutz muss daher die besondere 

Lage von jungen Menschen mit Behinderungen im 

Blick haben (siehe Überflutung im Ahrtal ). 20 


→ das Verankern der Kinderrechte im Grundgesetz 

und die vollständige Umsetzung der UN-Kinderrechtskonvention 

hin zu einer bestmöglichen 

(und nicht nur ausreichenden) gesundheitlichen 

Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen 

Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und 

Behinderungen, insbesondere, wenn sie in Armut 

oder mit Migrationshintergrund leben. 17 Jedes Kind 

hat das Recht bei höchstmöglicher Gesundheit in 

der Familie aufzuwachsen. 18 

→ die Einsetzung einer/s Kinderbeauftragten in 

der Bundesregierung. Ein(e) Kinderbeauftragte(r) 

der Bundesregierung soll die vielen Gesetzesvorhaben 

im Interesse der Kinder in den Blick nehmen 

und kindlichen Bedürfnissen in der Politik mehr 

Gewicht zukommen lassen. 

→ die Implementierung von Kinder- und Jugendbeauftragten 

als Interessenvertretung für weitere 

wichtige Gremien, z.B. im Gemeinsamen Bundesausschuss 

(G-BA), damit dort eine stärkere Berücksichtigung 

kinderund jugendspezifischer Belange 

bei der Nutzenbewertung erfolgt. Die Lebensphase 

Kindheit und Jugend muss in allen politischen Entscheidungen 

berücksichtigt werden, wenn diese das 

Leben von Kindern und Jugendlichen betreffen. 19 

16 

Deutscher Behindertenrat - Parallelbericht zur Umsetzung der UN- 

Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) 2023 (deutscher-behindertenrat.de) 

17 

Die UNICEF hat die ausführliche Version der 54 Artikel der Kinderrechts-Konvention 

mit ihren drei Zusatzprotokollen in zehn Punkten zusammengefasst. 

Einige davon behandeln spezielle Gesundheitsaspekte. 

Alle Kinder haben demnach das Recht auf Gesundheit, Freizeit, Spiel 

und Erholung, Bildung und Ausbildung, eine Familie, elterliche Fürsorge 

und ein sicheres Zuhause, Betreuung bei Behinderung, sich zu informieren, 

sich mitzuteilen, gehört zu warden, zu versammeln. 

18 

Gem. 3 Artikel 23, Abs. 3 UN-BRK: Die Vertragsstaaten gewährleisten, 

dass Kinder mit Behinderungen gleiche Rechte in Bezug auf das Familienleben 

haben. Zur Verwirklichung dieser Rechte und mit dem Ziel, 

das Verbergen, das Aussetzen, die Vernachlässigung und die Absonderung 

von Kindern mit Behinderungen zu verhindern, verpflichten sich 

die Vertragsstaaten, Kindern mit Behinderungen und ihren Familien 

frühzeitig umfassende Informationen, Dienste und Unterstützung zur 

Verfügung zu stellen. 

19 

In der Charta der Grundrechte der Europäischen Union (Art. 24, Abs. 

2) wurde bereits im Jahr 2000 von Deutschland unterzeichnet, dass 

„bei allen Kinder betreffenden Maßnahmen öffentlicher und privater 

Einrichtung das Wohl des Kindes eine vorrangige Erwägung sein muss“. 

20 

https://www.focus.de/politik/deutschland/ahrtal-12-menschen-star 

ben-weil-das-land-keine-zweite-nachtwache-zahlte_id_167021130. 

html

56 



gesundheitsund teilhabebezogenen Forschungsprojekten 

zum Personenkreis chronisch kranker 

und behinderter Kinder, Jugendlicher und junger 

Erwachsener. Auch müssen die Folgen der Klimakrise 

in die gesundheitsbezogene Forschung zur 

Entwicklung geeigneter Maßnahmen einbezogen 

werden. Kinderund Jugendschutzaspekte sind dabei 

immer zu berücksichtigen. 

Datenlage erweitern, Forschung stärken 

Die Datenlage zu Themen der Kinder- und Jugendgesundheit 

und Teilhabe von Kindern, Jugendlichen 

und jungen Erwachsenen mit chronischen 

Erkrankungen und Behinderungen ist dürftig und 

reicht oftmals nicht aus, um daraus politische und 

gesellschaftliche Handlungsschritte abzuleiten. So 

gibt es in Deutschland beispielsweise keine ausreichenden 

Forschungsaktivitäten zur Kinder- und 

Jugendgesundheit, obwohl in Kindheit und Jugend 

viele, auch seltene Erkrankungen auftreten. Auch 

zu Fragen der Teilhabe und Exklusionsgründe von 

Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen 

und Behinderungen gibt es nur relativ 

wenige Erkenntnisse. Dies muss sich ändern und 

dafür braucht es eine staatliche Förderung von 


→ eine staatliche Förderung von gesundheitsund 

teilhabebezogenen Forschungsprojekten zum 

Personenkreis chronisch kranker und behinderter 

Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener. 

→ staatlich finanzierte Forschungsstrukturen, 

die bestehende medizinische Zentren vernetzen, 

alle relevanten Erkenntnisse und Informationen 

bündeln und die Forschung in Hinsicht auf Qualitäts- 

und Ausbildungsstandards in der Medizin für 

Kinder und Jugendliche sicherstellen. 

→ eine Verbesserung der gesetzlichen Rahmenbedingungen, 

damit Arzneimittelhersteller Kinderarzneimittel 

besser mit eigenen Studien entwickeln 

können und diese Medikamente ausreichend lieferbar 

sind. 


Deutschland muss barrierefrei werden 

Gerade in öffentlichen Verkehrsmitteln wird Menschen 

mit Beeinträchtigungen eine selbstständige 

Lebensführung und soziale Teilhabe erschwert. Es 

fehlt an inklusiven Verkehrsangeboten, wodurch 

Menschen mit Beeinträchtigungen - wenn überhaupt 

- nur mit einer langen Planung verreisen können 

Damit alle Menschen sich in ihrem Alltag frei


57 

bewegen und entfalten können, ist Barrierefreiheit 

eine Grundbedingung, die im Übrigen allen Menschen 

zugutekommt. 


→ einen Ausbau der Barrierefreiheit im ÖPNV. 

Es braucht mehr inklusive Verkehrsangebote, die 

es Menschen mit Beeinträchtigungen ermöglichen, 

auch spontan zu verreisen. Dazu zählt der 

Ausbau an Fernverkehr-, Regionalverkehr- und 

ÖPNV- Haltestellen ebenso wie mehr barrierefreie 

uhrzeitunabhängige Toiletten an Bahnhöfen und in 

Zügen. Die Angebote von Transportdienstleistern 

in Deutschland (z. B. Deutsche Bahn und viele andere) 

müssen so ausgestaltet sein, dass Menschen 

mit Behinderungen rund um die Uhr (24/7) reisen 

und ihre Tickets online buchen können, wie alle anderen 

Bürger auch. 

→ den weiteren barrierefreien Ausbau von öffentlichen 

Gebäuden, Diensten und Einrichtungen, 

insbesondere von Arztpraxen, Kindergärten 

und Schulen. 

→ die Einbeziehung von Menschen mit Behinderung 

in die Gestaltungsprozesse von stadtplanerischen 

Maßnahmen öffentlicher Flächen und 

Einrichtungen, insbesondere von Parkanlagen, barrierefreien 

Spielplätzen und bei der Umgestaltung 

von öffentlichen Verkehrsmitteln. 

→ die finanzielle Förderung von bereits bestehenden 

inklusiven Freizeitangeboten, um einen 

Anreiz zu schaffen, diese weiter auszubauen oder 

neue Angebote zu gestalten. Insbesondere braucht 

es auch hier geschultes Personal, um alle Menschen 

mit Behinderung miteinbeziehen zu können. 

Handlungsfeld 10: 

Die Transition strukturell und finanziell regeln 

Mit Erreichen der Volljährigkeit sind junge Menschen 

für ihr Handeln und ihr Leben selbst verantwortlich. 

Je nachdem, welche Versorgungserfordernisse die 

Krankheit oder Behinderung mit sich bringen, gibt 

es eine ganze Reihe von Dingen zu regeln. So erfolgt 

der Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin 

zur Erwachsenenmedizin und meist auch die 

Anbindung an die Behörden, die für die Leistungen 

der Teilhabe zuständig sind. Da alle Veränderungen 

und rechtlichen Ansprüche sehr vom individuellen 

Fall abhängig sind und. damit gerade die ärztliche 

Versorgung nicht abbricht, sollte der Übergangsprozess 

(Transition) rechtzeitig begonnen und begleitet 

werden. Bisher werden junge Menschen mit 

einer chronischen oder seltenen Erkrankung oder 

Behinderung beim Übergang ins Erwachsenenleben 

ungenügend unterstützt.

58 



→ einen Rechtsanspruch für alle betroffenen Jugendlichen 

auf Teilnahme an einem bundesweit 

strukturierten Transitionsprogramm sowie dessen 

Finanzierung. Dieses sollte jungen Erwachsenen 

innerhalb einer flexiblen Altersgrenze (16 bis mindestens 

27 Jahre) für die Transitionsprozesse begleitend 

zur Seite stehen. Neben der medizinischen 

Transition (ärztliche Versorgung) soll auch die soziale 

Transition (Teilhabe und Pflege, Berufsausbildung 

und Einstieg ins Berufsleben) begleitet werden. 

→ mehr Informationen, Beratungen und Hilfen 

beim Erwachsenwerden, welche flächendeckend 

finanziert werden. 

Bleiben Sie informiert: 

Das Kindernetzwerk ist der Dachverband der Selbsthilfe 

von Familien mit Kindern und Jugendlichen mit 

chronischen Erkrankungen und Behinderungen. 

Wir informieren rund um den Versorgungsalltag 

der Selbsthilfe mit aktuellen Nachrichten. Für unsere 

rund 250 Mitgliedsorganisationen / Institutionen 

und 650 Einzelmitglieder sowie 220 Kliniken und 

Einrichtungen bieten wir ein starkes Netz, teilen 

Informationen, Nachrichten und Termine, bereiten 

wichtige Themen auf und stellen sie zur Diskussion. 

Sie finden uns unter 

www.kindernetzwerk.de 

Facebook: kindernetzwerkev 

https://www.facebook.com/kindernetzwerkev 

Twitter: kindernetzwerk1 

https://twitter.com/Kindernetzwerk1 

Instagram: kindernetzwerk_ev 

https://www.instagram.com/kindernetzwerk_ev 

YouTube: Kindernetzwerk 

https://www.youtube.com/channel/UC3IS2JT 

1p1ntUVJR7IvJpHg

60 


Unser politischer Einsatz 

für unsere Mitglieder 

Umsetzungsprobleme geben Anlass zur Sorge 

Außerklinische Intensivpflege 

Von Benita Eisenhardt 

Das Kindernetzwerk fordert gemeinsam mit rund 

20 anderen Verbänden umgehend Nachbesserungen 

am GKV-IPReG: Mit unserem veröffentlichten 

Positionspapier machen wir auf Probleme 

bei der Umsetzung des Intensivpflege- und 

Rehabilitationsstärkungsgesetzes (GKV-IPReG) 

aufmerksam und fordern den Gesetzgeber zu 

Nachbesserungen auf. Wir fordern, die vorgeschlagenen 

Gesetzesänderungen umgehend umzusetzen, 

um die Versorgung von Menschen mit 

Bedarf an AKI sicherzustellen. 

Das sehr umstrittene GKV-IPReG ist bereits 2020 

in Kraft getreten. Ab dem 31. Oktober 2023 

entfaltet es jedoch erst seine volle Wirkung: 

Ab diesem Zeitpunkt entfällt der Anspruch auf 

häusliche Krankenpflege für die betroffenen Versicherten 

endgültig und sie haben dann nur noch 

einen Anspruch auf außerklinische Intensivpflege 

(AKI). Bereits heute zeigt sich, dass das Gesetz zu 

Rechtsunklarheit sowie zu Fehlentwicklungen, 

Leistungsverschiebungen und Versorgungsproblemen 

führt. Unter anderem verkleinert sich der 

bislang leistungsberechtigte Personenkreis und 

die rechtssichere Verordnung von AKI wird durch 

unklare Voraussetzungen gefährdet. Auch ist die 

Leistungserbringung von AKI im Rahmen eines 

Persönlichen Budgets künftig nicht mehr gewährleistet. 

Die Änderungen der Außerklinischen 

Intensivpflege-Richtlinie, die am 15. September 

2023 in Kraft getreten sind, lösen diese Probleme 

nicht und führen teilweise zu neuer Rechtsunklarheit. 

Deshalb ist jetzt der Gesetzgeber gefragt. 

Mit ihrem gemeinsamen Positionspapier 

fordern die Verbände daher, die vorgeschlagenen 

Gesetzesänderungen umgehend umzusetzen, 

um die Versorgung von Menschen mit Bedarf an 

AKI sicherzustellen. 

Weiterführende Informationen: 

Positionspapier der Verbände 

vom 19. September 2023 

Pressemitteilung als pdf... 

Ansprechpartner:innen: 

Katja Kruse, Bundesverband für körper- und 

mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm); 

Henriette Cartolano, Intensivkinder zuhause e.V.; 

Thomas Koritz, Interessenvertretung Selbstbestimmt 

Leben in Deutschland e.V. (ISL); 

Markus Behrendt, IntensivLeben – Verein für beatmete 

und intensivpflichtige Kinder und Jugendliche 

e.V


61 

Neues zum ThinkTank Inklusive Lösung? 

Bitte hier lang… 

Um das wertvolle Wissen der Familien chronisch 

kranker und behinderter Kinder und Jugendlicher 

in den Gesetzesreform-Prozess einzubringen, setzt 

das Kindernetzwerk als Selbsthilfe-Dachverband 

das Projekt „ThinkTank: Inklusives Kinder- und Jugendhilfegesetz 

aus Perspektive der Selbsthilfe“ 

um. Im ThinkTank, einem virtuellen Forum, können 

sich die Selbsthilfeorganisationen dazu austauschen, 

was aus ihrer Sicht bei der Gesetzesreform 

unbedingt beachtet werden muss, damit Kinder 


künftig bestmöglich am gesellschaftlichen 

Leben teilhaben können. Die Selbsthilfestrukturen 

erhalten alle wesentlichen Informationen zum Thema 

und können eine Haltung dazu finden, was die 

vorgeschlagenen Änderungen an den gesetzlichen 

Regelungen ganz konkret für die Kinder, Jugendlichen 

und ihre Familien bedeuten. 

Hier unten (und immer auf unseren social media 

Kanälen) finden Sie die Ergebnisse der letzten Runden. 

Ein langer Bericht folgt im nächsten Journal. 

https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/Po 

litikportal/2023/Kinder--und-Jugendhilfegesetz- 

Thinktank.php 

Sachlage: Das GKV-IPReG 

Darstellung der neuen AKI-Regelungen aus Perspektive des knw 

Von Benita Eisenhardt 

AKI – das bedeutet Außerklinische Intensivpflege. 

Diese benötigen Menschen dann, wenn der 

Gesundheitszustand aufgrund einer chronischen 

Erkrankung oder Behinderung rund um die Uhr 

beobachtet werden muss, damit im Falle von 

unvorhersehbar eintretenden lebensbedrohlichen 

Zwischenfällen jederzeit ein rettender Eingriff 

durch eine geschulte Pflegeperson möglich ist. 

Diese Leistung war vorher als spezielle Krankenbeobachtung 

Bestandteil in der „Häuslichen Krankenpflege 

Richtlinie“ nach § 37 SGB V. Jetzt greifen 

allerdings die gesetzlichen Änderungen, die durch 

das GKV-IPReG, also das Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz, 

am 23. Oktober 2020 

vom Bundestag beschlossen wurden. 

Das Gesetz ist damals trotz vieler Proteste und 

fachlicher Einwände verabschiedet worden und 

beinhaltet ein schrittweises Inkrafttreten der neuen 

Regelungen. Betroffen von dem Gesetz sind 

etwa 22.500 Menschen mit einem besonders hohen 

Bedarf an medizinischer Behandlungspflege. 21 

Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene machen 

nur einen kleinen Anteil der Betroffenen aus. Genaue 

Zahlen gibt es bisher nicht. Die Mehrheit der

62 


gesamten Patient:innengruppe ist beatmete oder 

trachealkanüliert. Bei Kindern, Jugendlichen und 

jungen Erwachsenen gibt es jedoch eine Patientengruppe 

mit anderen heterogenen Funktionsbeeinträchtigungen, 

bei denen es ebenfalls mit hoher 

Wahrscheinlichkeit täglich zu lebensbedrohlichen 

Situationen kommen kann (z.B. therapieresistente 

Epilepsien mit hoher Krampfanfall-Frequenz). 

Aus Perspektive des knw sind die Belange der Kinder, 

Jugendlichen und jungen Erwachsenen und der 

Pädiatrie nicht ausreichend berücksichtigt. So wurde 

keine eigene Richtlinie für Kinder und Jugendliche 

erstellt, obwohl deren besondere Berücksichtigung 

durch den Gesetzgeber vorgesehen war. 

Daher passen die Vorgaben nicht zu den Bedarfslagen 

junger intensivpflegebedürftiger Menschen. 

Statt zu einer Verbesserung der Versorgung, wie es 

das GKV-IPReG vorgesehen hatte, könnte es nun für 

die jungen Menschen zu einer dramatischen Verschlechterung 

der Versorgung kommen. 

21 

Laut Gesetzentwurf der Bundesregierung zum GKV-IPReG vom 

Personenkreis die Außerklinische Intensivpflege in 

Frage kommt (§ 4 AKI-RL), welche Ärzt:innen die 

Leistung verordnen dürfen (§ 9 AKI-RL) und welche 

Ärzt:innen zur sogenannten Potenzialerhebung befugt 

sind (§ 8 AKI-RL). 

→ Die Rahmenempfehlungen nach § 132l SGB V 

zur Versorgung mit außerklinischer Intensivpflege 

(im Folgenden: AKI-RE): 24 Die Rahmenempfehlungen 

sind seit 1. Juli 2023 in Kraft. Sie regeln die Qualifikation 

der Pflegefachkräfte und die Grundsätze 

für die Bemessung des Personalschlüssels. 

→ Die Begutachtungsanleitung des Medizinischen 

Dienstes zur außerklinischen Intensivpflege (BGA- 

AKI): 25 Sie wurde am 2.Juni 2023 vom Medizinischen 

Dienst (MD) verabschiedet und regelt die 

Umsetzung der verpflichtenden Begutachtung, die 

bei jeder AKI-Versorgung ansteht. Geregelt werden 

die Kriterien, Maßstäbe sowie Arbeits- und Bewertungsschritte 

für die Begutachtung, damit die Anspruchsvoraussetzungen 

für eine ambulante Intensivpflege 

geprüft werden können. 

20.05.2020, BT-Drs. 19/19368, S. 21, verzeichneten die GKV-Statistiken 

für das Jahr 2018 ca. 19.100 Leistungsfälle in der ambulanten und ca. 

3.400 Leistungsfälle in der stationären Intensivpflege. 

Untergesetzliche Vorgaben, die bestimmend für 

die AKI sind 

Für die Umsetzung der ambulanten Intensivpflege 

(AKI) hat der Gesetzgeber Regelungen auf untergesetzlicher 

Ebene vorgesehen. Dazu gehören insbesondere: 

→ Die Außerklinische Intensivpflege-Richtlinie 

(AKI-RL): 22 Auch die AKI-RL wurde trotz berechtigter 

Zweifel verabschiedet. Sie ist seit dem 18. 

März 2022 in Kraft, aufgrund einer Übergangregelung 

aber erst zum 31. Oktober 2023 endgültig 

wirksam. 23 Die AKI-RL regelt u.a. für welchen 

Probleme 

Das GKV-IPReG wird erst nach und nach wirksam 

und daher zeigen sich die praktischen Auswirkungen 

des Gesetzes ebenfalls erst nach und nach. Die 

volle Wirksamkeit entfaltet das GKV-IPReG erst ab 

dem 31. Oktober 2023. Zu diesem Zeitpunkt endet 

die Übergangsfrist und der Anspruch auf Häusliche 

Krankenpflege entfällt für AKI-Patient:innen. 

Verordnungen von außerklinischer Intensivpflege 

dürfen dann nur noch auf der Grundlage der neuen 

AKI-Richtlinie erfolgen. 26 Verbände der Behindertenhilfe 

und Selbsthilfe sehen folgende Probleme, 

dies sich bereits jetzt durch Rückmeldungen betroffener 

Patient:innen abzeichnen:


63 

Problem 1: Die Pflegefachkraftpflicht führt zur 

Einengung des Personenkreises 

Der Anspruch auf AKI hängt davon ab, dass die 

Versicherten auf die „ständige Anwesenheit einer 

geeigneten Pflegefachkraft“ angewiesen sind. 27 

Verordnet werden kann die Leistung danach für 

Versicherte, bei denen ”wegen Art, Schwere und 

Dauer der Erkrankung die ständige Anwesenheit 

einer geeigneten Pflegefachkraft zur individuellen 

Kontrolle und Einsatzbereitschaft notwendig ist, 

weil eine sofortige ärztliche oder pflegerische Intervention 

bei lebensbedrohlichen Situationen mit 

hoher Wahrscheinlichkeit täglich unvorhersehbar 

erforderlich ist.“ 

Das GKV-IPReG hat vorgegeben, dass der anspruchsberechtigte 

Personenkreis weder ausgeweitet noch 

eingeengt werden soll. 28 Aber mit Ende der Übergangsregelung 

zur AKI-RL wird die Regelung in der 

HKP-RL, in der vormals die außerklinische Intensivpflege 

als spezielle Krankenbeobachtung geregelt 

war, zum 31. Oktober 2023 gestrichen. 29 Im Ergebnis 

bedeutet das: Wenn die AKI durch die Krankenkasse 

abgelehnt wird, gibt es für die Betroffenen 

keine Versorgungsmöglichkeit über die HKP-RL, 

die eine kontinuierliche Krankenbeobachtung zum 

Beispiel auch durch Assistenzkräfte zulässt. In der 

Folge werden die Qualifikationsvoraussetzungen 

in der AKI-RL zu einer Verengung des bislang leistungsberechtigten 

Personenkreises führen. 30 Da 

nicht alle Patient:innen eine Pflegefachkraft für die 

Krankenbeobachtung benötigen, ist von einer Leistungsverschiebung 

in die Eingliederungshilfe (SGB 

IX) und die Hilfe zur Pflege (SGB XII) auszugehen. 

Im Gegensatz zur AKI-Leistung sind diese für Eltern 

von minderjährigen Kindern mit Behinderung 

jedoch teils einkommens- und vermögensabhängig. 

Da krankheitsspezifische Überwachungs- und 

Interventionsbedarfe im Leistungsbereich der 

Krankenversicherung liegen und sich nicht dem 

Aufgabenbereich der Eingliederungshilfe oder 

Grundpflege zuordnen lassen, sind rechtliche Auseinandersetzungen 

vorprogrammiert. 

22 

Der Beschluss des G-BA zur AKI-RL vom 19.11.2021 wurde am 

17.03.2022 im BAnz AT veröffentlicht und ist abrufbar unter www.gba.de/beschluesse/5142/. 

23 

Zurzeit gilt immer noch Übergangsrecht: Aufgrund des G-BA-Beschlusses 

vom 20.10.2022 (abrufbar unter www.g-ba.de/beschluesse/ 

5677/) sind AKI-Verordnungen in der Zeit vom 01.01.2023 bis 30.10.2023 

wahlweise entweder nach der AKI-RL oder nach der Richtlinie über die 

Verordnung von häuslicher Krankenpflege (HKP-RL) möglich. 

24 

Abrufbar sind die AKI-RE unter www.gkv-spitzenverband.de 

25 

Diese liegt zur Prüfung beim BMG und ist künftig Abrufbar unter 

www.md-bund.de 

26 

Am 20.07.2023 hat der G-BA den Antrag der Patientenvertretung 

auf eine weitere Verlängerung der Übergangsregelung abgelehnt (siehe 

dazu Seite 7 der Tragenden Gründe zum Beschluss des G-BA vom 

20.07.2023, abrufbar unter: www.g-ba.de/beschluesse/6100/). 

27 

Pflegefachkraftpflicht als Voraussetzung des Leistungsanspruchs auf 

AKI, siehe § 4 Absatz 1 AKI-RL 

28 

Vgl. Tragende Gründe zum Beschluss zu § 4 AKI-RL, 2.5 zu Abs. 1, 

abrufbar unter www.g-ba.de/beschluesse/5142. 

29 

Der diesbezügliche Beschluss des G-BA über eine Änderung der HKP- 

RL vom 19.11.2021 wurde am 25.03.2022 im BAnz AT veröffentlicht 

und ist abrufbar unter www.g-ba.de/beschluesse/5152/. 

30 

§ 37c Absatz 1 Satz 2 SGB V i.V.m. § 4 Absatz 1 AKI-RL 

Problem 2: Selbst beschaffte Kräfte / Persönliches 

Budget 

Durch die hohen Qualifikationsanforderungen und 

den gleichzeitig herrschenden Fachkräftemangel in 

der Pflege ist es zunehmend schwierig, eine Versorgung 

in der Familie oder der eigenen Häuslichkeit 

sicherzustellen. Bisherige Versorgungen, die über 

das Persönliche Budget laufen und in denen selbst 

geschulte Assistent:innen eingesetzt werden, sind 

allerdings im Rahmen der AKI-RL nicht mehr vorgesehen. 

Es gibt bereits die Rückmeldung, dass

64 


Krankenkassen diese Fälle per Definition nicht als 

AKI einstufen, da die Versorgung auch ohne eine 

Pflegefachkraft umgesetzt werden kann. Das Problem 

baden die Betroffenen aus, wenn sie keine 

Pflegefachkräfte finden, die langjährig pflegenden 

Assistenzkräfte aber nicht mehr finanziert werden. 

Da hilft der Kostenerstattungsanspruch in § 37c 

Absatz 4 Satz 1 SGB V für eine selbstbeschaffte Pflegefachkraft 

auch nicht weiter. 

Problem 3: Potenzialerhebung 

Das GKV-IPReG sieht bei beatmeten oder tracheotomierten 

Patient:innen verpflichtend die 

Erhebung des Potenzials für eine Beatmungsentwöhnung 

oder Dekanülierung mit nahezu jeder 

Verordnung vor (§ 37c Absatz 1 Satz 6 SGB V). Diese 

Potenzialerhebung darf nur von besonders qualifizierten 

Ärzt:innen vorgenommen werden (§ 8 

AKI-RL). Entsprechende Ärzt:innen sind aber in der 

erforderlichen Anzahl insbesondere für Kinder- und 

Jugendliche nicht vorhanden, wie in dem Bundesgesundheitsportal 

31 festzustellen ist. 

31 

Bundesgesundheitsportal: https://gesund.bund.de/suchen/aerztinnen-und-aerzte 

Um die vorgesehene ärztliche Versorgung der Versicherten 

sicherzustellen, wäre eine umfassende 

Beteiligung von Krankenhausärzt:innen erforderlich, 

die in der Regel bisher die medizinische Begleitung 

der jungen Patient:innen übernommen hatten. 

Angesichts der akuten Versorgungskrise in der 

Krankenhauslandschaft ist der erfolgreiche Aufbau 

dieser flächendeckenden Versorgungsstrukturen 

jedoch nicht passiert. Dies belegen die aktuellen 

Zahlen der im Gesundheitsportal des Bundes für 

die Potenzialerhebung gelisteten Fachärzt:innen 

für Kinder- und Jugendliche. 

Der G-BA hat deshalb eine Übergangsfrist für die 

Potenzialerhebung beschlossen. Bis zum 1.1.2024 

steht in der AKI-RL, also auf untergesetzlicher Ebene, 

ein „sollen“ statt eines „müssen“. Das heißt 

im rechtlichen Sinne, wenn es möglich ist, muss 

die Potenzialerhebung erfolgen. Eltern sollten daher 

ihre Bemühungen um einen Termin für eine 

Potenzialerhebung gut dokumentieren. Die vom 

G-BA vorgesehene Übergangsregelung der AKI-RL 

ist nicht geeignet, um die Versorgungssicherheit zu 

gewährleisten. Die dort beschriebenen Ausnahmen 

sind außerdem rechtlich im GKV-IPReG nicht abgesichert 

und führen demzufolge zu Problemen bei 

der Prüfung des Leistungsanspruchs durch den MD. 

Die Potenzialerhebung vor einer Verordnung ist für 

beatmete und trachealkanülierte Kinder daher weiterhin 

notwendig, da sonst keine Rechtssicherheit 

besteht. 

Problem 4: Verordnung und Versorgungssicherheit 

Die verordnenden Ärzt:innen tragen eine höhere 

Verantwortung als bisher, da sie für die Koordination 

der medizinischen Behandlung verantwortlich 

sind. Sie müssen einen umfassenden Behandlungsplan 

entwickeln und auch rechtzeitig das Verfahren 

zur Potenzialerhebung einleiten. Dafür müssen sie 

eng mit den hierfür zugelassenen Fachärzt:innen 

zusammenarbeiten. 32 Da die potenzialerhebenden 

erforderlichen Strukturen jedoch nicht verfügbar 

sind, insbesondere für Kinder, Jugendliche und junge 

Erwachsene, ist der Aufwand unverhältnismäßig 

hoch, die Leistungsanforderungen zu erfüllen. 

Es zeigt sich bereits jetzt eine starke Zurückhaltung 

bei niedergelassenen Ärzt:innen, sich an der Versorgung 

zu beteiligen. In der Folge fehlt es daher 

auch an verordnenden Ärzt:innen, wodurch die 

Verordnungssicherheit und damit die Versorgung 

der Patient:innen gefährdet sind. 

32 

Vgl. § 12 Abs. 1 AKI-RL


65 

Problem 5: Evaluation 

Ab Zeitpunkt des Inkrafttretens von Artikel 2 GKV- 

IPReG soll ein begleitendes Monitoring erfolgen. 

Aber aus Sicht des knw fußt das Gesetz auf einer 

mangelhaften Datenlage. Denn bisher hat noch keine 

sachgerechte Differenzierung des heterogenen 

Personenkreises stattgefunden. So ist beispielsweise 

bis heute nicht bekannt, wie viele intensivpflegebedürftige 

Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene 

es eigentlich gibt und wie viele davon beatmet 

oder trachealkanüliert sind. Es wird mit den Daten 

aus der Evaluation der Umsetzung nicht möglich 

sein, diese im Vergleich zur bisherigen Versorgung 

zu betrachten. Daher wird es auch schwierig sein 

zu erkennen, ob sich durch die gesetzliche Neuordnung 

der Versorgungsstrukturen der Personenkreis 

ändert. Es besteht die Sorge, dass still und unbemerkt 

Versorgungssysteme zusammenbrechen und 

gerade junge Patient:innen aus der Versorgung herausfallen. 

Denn bereits jetzt schon kompensieren 

Eltern über Jahre bis zu ihrer Überlastung fehlende 

Versorgungsstrukturen. 

Das knw fordert daher gemeinsam mit rund 20 

anderen Verbänden in einem Positionspapier vom 

19.09.2023 umgehend Nachbesserungen am GKV- 

IPReG. Das Forderungspapier mit weiteren Informationen 

zu den Hintergründen und zu Lösungsansätzen 

finden Sie unter folgendem Link: 

https://www.kindernetzwerk.de/downloads/ 

230919_A_nderungsbedarf___37c_SGB_V_Po 

sitionspapier_der_Verba_nde_Final.pdf?m= 

1695112429& 

Nützliche Links 

> Bundesgesundheitsportal für die Arztsuche 33 : 

https://gesund.bund.de/suchen/aerztinnen-undaerzte 

> Für die Verordnung und zum Nachweis der Potenzialerhebung 

sind besondere Formulare zu nutzen. 

Diese finden Sie über die Kassenärztliche Bundesvereinigung 

(KBV): https://www.kbv.de/html/ 

60812.php#content60902 

> Zur Abgrenzung von AKI und HKP-Leistungen 

hat der Forum Gehirn e.V. ein Dokument veröffentlicht: 

https://www.shvfg.de/2023/06/15/abgren 

zung-der-haeuslichen-krankenpflege-hkp-zur-aus 

serklinischen-intensivpflege-aki/ 

> Die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben 

in Deutschland e.V. (ISL) führt ein von der AK- 

TION MENSCH gefördertes Projekt: “Das Recht auf 

außerklinische Intensivpflege – Begleitung und 

Umsetzung aus Betroffenenperspektive“ durch. 

Mit dem Projekt sollen betroffene Menschen informiert, 

unterstützt und begleitet werden: https:// 

aki-hkp.de/ Fälle, bei denen sich Schwierigkeiten 

zeigen oder die besonders gut verlaufen, können in 

anonymisierter Form als Erfahrungsbericht zurückgemeldet 

werden: https://aki-hkp.de/erfahrungsbericht-einreichen/ 

> Haben Sie noch Fragen? Wenden Sie sich an 

unsere Mitgliedsorganisationen aus der Selbsthilfe: 

https://intensivkinder.de/ und https://www.inten 

sivleben-kassel.de/ 

33 

Bei „Fachrichtung“ Kinder- und Jugendarzt eingeben, bei „Besondere 

Leistung“ Außerklinische Intensivpflege Potenzialerhebung eingeben 

Kontakt: 

Benita Eisenhardt, Referentin Projekte 

und Entwicklung im Kindernetzwerk e.V. 

eisenhardt@kindernetzwerk.de

66 

Buchtipps 

Buchtipps 

Mein Leben ist doch cool! 

„Mein Leben ist doch cool! Unsere Welt und was ich dazu zu sagen habe“ 

ist eine Textsammlung von Nathalie Dedreux. 

Natalie Dedreux hat Trisomie 21, ist eine bekannte 

Inkluencerin und setzt sich als Selbstvertreterin für 

die Rechte und die Sichtbarkeit von Menschen mit 

Behinderung ein. In ihrem ersten Buch möchte sie 

nicht nur ihre Meinung zu wichtigen Themen dieser 

Zeit sagen: Sie möchte teilhaben, mitreden und 

gehört werden, denn nur so kann Inklusion funktionieren. 

Natalie Dedreux liebt Köln, den kölschen 

Dialekt und Kasalla. Kreativ und schön illustriert 

erlaubt sie uns Einblicke in ihr Leben. Das Buch behandelt 

aber auch verschiedene Bereiche wie Politik, 

Klima, Liebe oder Inklusion. 

Es ist ihre Sichtweise und ihr Leben, welches sie 

den Menschen zeigen möchte. Zeitgleich räumt sie 

sachlich mit Missständen und Vorurteilen gegenüber 

Menschen mit Behinderung auf. 

„Es gibt da noch eine Sache: Wegen dem Duzen. 

Wenn Menschen mit Down-Syndrom unterwegs 

sind, dann werden wir automatisch geduzt.“ 

Trotz des sachlichen Stils und den verschiedensten 

Thematiken haben diese unweigerlich einen persönlichen 

Zug und berühren einen sehr. Die kurzen, 

klaren Texte lassen uns ihre ganz persönliche Motivation 

verstehen. 

Wer jetzt denkt, Auszüge aus ihrer Biographie 

und dem Weltgeschehen werden einfach so in 

den Raum geworfen, täuscht sich. Das Buch wirkt 

thematisch aufbauend. Auch wenn es in den Texten 

viel um die Autorin selbst geht, bleibt sie nicht 

ausschließlich bei sich, sondern bezieht alle mit 

ein, die von Diskriminierungen betroffen sind oder 

benachteiligt werden. Das macht Natalie Dedreuxs 

Buch so besonders. 

In Zusammenarbeit mit ihrem Assistenten Wenzel 

Rehbach, der die Texte nieder-geschrieben und illustriert 

hat, ist eine wundervolles kreatives Werk 

entstanden. Beim Durchlesen des Buches lässt sich 

Natalie Dedreuxs positive Art und Lebensfreude nur 

erahnen. Dank ihr wird der Leserschaft bewusst, 

dass es schließlich die kleinen Dinge im Leben sind, 

über die man sich freut. 

Infos zum Buch: 

Natalie Dedreux: „Mein Leben ist doch cool! 

Unsere Welt und was ich dazu zu sagen habe“, 

Knaur Verlag, München 2022. 240 S., 16,99 €. 

Diesen Artikel hat 

Yeliz Kidis verfasst. 

„Und wie gut, dass sie [Mutter] mit mir schwanger 

war. Sie hat keinen Test gemacht mit mir. 

Ich war einfach bei ihr. 

Da war ich froh drüber.“

68 

Buchtipps 

Für unsere „Very Special 

Children“: Unsere Kinderseiten 

Die Gewinner:innen 

unseres Malwettbewerbes im knw 

Anlässlich unseres 30jährigen Jubiläums veranstalteten 

wir von Mai bis August einen Zeichenwettbewerb 

und luden alle Kinder über Facebook, Twitter 

und Instagram ein, sich daran zu beteiligen. Alles 

war erlaubt, ganz nach dem Motto: „Bunte Mischung 

-Vielfalt leben“. Je nach Möglichkeit sollten 

der Kreativität keine Grenzen gesetzt werde. Und 

das haben wir zugesendet bekommen: 

Michael ist 8 Jahre und schickte uns aus Österreich 

ein kleines Heft, in dem er seinen Alltag für uns 

in Bildern festgehalten hat. Seine Mutter Tamara 

wurde über die Hypophyseninsuffizienz - Gruppe 

auf unsere Aktion aufmerksam. Und als Sie ihrem 

Sohn Michael davon erzählte, war er sofort Feuer 

und Flamme. Michael ist ein sehr fröhlicher und 

offener Junge, kann aber aufgrund seiner Schmerzen 

oft die Schule nicht besuchen. An guten Tagen 

spielt er am liebsten Fußball mit seinen Freunden. 

Das Lebensmotto der Familie lautet: „Ein freudiges 

Herz ist eine gute Medizin.“ 

Das wünschen wir Michael von ganzem Herzen.

Unsere Kinderseiten 

69

70 


Eli, 3 Jahre 

Bild Nr. 2 stammt vom kleinen Eli aus Augsburg. Er 

ist mit seinen 3 Jahren der jüngste Teilnehmer unseres 

Wettbewerbs. Er lebt mit dem Kniest-Syndrom. 

Neben seiner tollen Zeichnung fügte er auch ein 

Foto von sich bei. Zuckersüß der Kleine, wie wir 

einstimmig finden. 

Golda, 5 Jahre & Yael, 7 Jahre 

Unser nächstes Kunstwerk stammt von Golda. Sie 

ist 5 Jahre alt und lebt mit dem Rett-Syndrom. Sie 

hat Ihr Bild mit einer Malkrake gemalt. Ihre große 

Schwester Yael hat Sie dabei unterstützt. Yael hat 

uns im Urlaub auch ein Bild gemalt. Sie ist 7 Jahre 

alt. Darauf zu sehen ist ihr Papa mit dem kleinen 

Brüderchen, der aktuell noch in Mamas Bauch 

wohnt. Beide Mädchen sind schon ganz gespannt 

auf ihr kleines Geschwisterchen.


71

72 


Eva, 9 Jahre 

Bild Nr. 5 stammt von Eva. Sie ist 9 Jahre alt und 

kommt aus Reinsfeld. Sie lebt mit dem Rett-Syndrom. 

Mit Hilfe eines Talkers hat Sie uns diesen tollen 

Brief geschrieben und sich dazu noch ein Rätsel 

ausgedacht. Wir denken, die Lösung gefunden zu 

haben, wollen aber allen anderen den Spaß nicht 

vorwegnehmen. 

Wir haben uns sehr über die Einsendungen gefreut 

und hoffen, allen eine kleine Freude mit unseren 

individuell zusammen gestellten Überraschungspaketen 

gemacht zu haben. 

Vielen herzlichen Dank an Alle!

74 


Eine Geschichte nur für Euch 

Geschichte und Bilder von der Kindernetzwerk-Vorsitzenden Dr. Annette Mund 

Beatrice, das Einhorn-Mädchen 

Opa schlief auf seiner Lieblingsdecke, als Beatrice 

in sein Zimmer kam. Sie war sehr aufgeregt und 

wollte Opa sofort von ihrem ersten Schultag erzählen. 

Sie liebte Opa sehr; er war schon alt. Seine 

dichte Mähne war nicht mehr so schön wie früher. 

Er hatte nur noch wenige Haare, dafür wuchsen sie 

an allen möglichen Stellen an seinem Körper; selbst 

aus der Nase wuchsen sie. Er war alt und oft müde, 

aber Beatrice kannte niemand anderen, der auf alle 

ihre Fragen immer eine gute Antwort parat hatte. 

Und heute hatte sie so viele Fragen. Sie musste unbedingt 

mit ihm sprechen und, obwohl er so süß 

schlief, die Brille vor den Augen, musste sie ihn 

sofort wecken. 

„Opa, wach auf, wach auf. Ich muss Dir erzählen, 

was heute alles in der Schule war!“ 

„Hmbrmh“ Opa brummelte vor sich hin, öffnete 

aber die Augen und sah Beatrice lächelnd an. „Was 

ist denn so Aufregendes geschehen? Natürlich, ja, 

es war ja Dein erster Schultag. Dann erzähle mal.“ 

Aufmunternd sah er seine kleine Enkelin an. 

„Weißt Du Opa, ich habe heute ganz viele andere 

Einhorn-Mädchen kennen gelernt. Viele, viele, 

aber stell Dir vor – da waren Mädchen, die ganz 

anders als ich sind!“ Sie schaute Opa mit großen 

Augen aufgeregt an.


75 

„So, wieso sind sie denn anders als Du?“ 

„Da ist ein Mädchen, Barbara heißt sie. Die hat nur 

ein Auge und ein Ohr!“ 

„Oh!“ 

„Ja, und ein Mädchen, Selma, kann nicht laufen und 

sitzt auf einem Wagen, der gezogen werden muss. 

Und ein anderes Mädchen hat nur ein ganz kleines 

Horn im Gesicht, fast winzig. Und ihr Schwanz ist 

irgendwie ganz buschig. Ganz anders, als bei mir.“ 

„Aha, nun ja“ brummelte Opa, aber Beatrice ließ 

ihn gar nicht zu Wort kommen. „Und da ist auch 

noch eine andere, die ist so schön. Sie ist groß und 

hat schwarz-weiße Haare. Sie ist ganz stark und sie 

hat gesagt, dass die anderen Mädchen doof sind, 

weil sie irgendwie behindert sind.“ 

„Oh“, meinte Opa und seine Augen zogen sich eng 

zusammen. „Das scheint aber ein dummes Mädchen 

zu sein. 

„Wieso?“, fragte Beatrice. “Sie ist schön und bestimmt 

ist sie auch klug. Und die anderen Mädchen 

sind ja auch irgendwie …“ 

„Was sind sie irgendwie?“ fragte Opa streng. Beatrice 

runzelte die Stirn. Wenn Opa so streng war, bedeutete 

das, dass sie dummes Zeug geredet hatte. 

Nur wusste sie nicht genau, was sie Falsches gesagt 

hatte. 

„Nun ja“, stammelte sie, „die Mädchen sind doch 

wirklich behindert, stimmt doch?“ Unsicher schaute 

sie Opa an. 

„Ja“, sagte Opa „anscheinend sind sie das. Aber was 

bedeutet das?“ 

„Naja“, sagte Beatrice. “Eigentlich haben Einhörner

76 


immer zwei Augen und zwei Ohren und sie können 

laufen. Und das Horn ist ein Zeichen, dass wir starke 

Wesen sind. Ist es so winzig wie bei diesem anderen 

Mädchen, bedeutet das, dass sie nicht stark 

ist.“ 

„Ja, bedeutet das das wirklich? Konntest Du merken, 

dass sie schwach war? Oder meinst Du das 

nur, weil man solches Zeug erzählt? Und war das 

Mädchen, das nur ein Ohr und ein Auge hat, kein 

Einhorn-Mädchen?“ 

„Doch, natürlich, nur …“ Sie überlegte. Natürlich 

war Barbara ein Einhorn-Mädchen, keine Frage, 

nur … 

„Und das Mädchen, wie hieß es nochmal, das nicht 

stehen kann. Ist es auch kein Einhorn-Mädchen, 

nur weil es liegen muss? Beatrice, denkst Du das 

wirklich?“ 

„Ach Opa, das ist alles so kompliziert. Du kannst 

doch immer alles erklären, aber jetzt bist Du böse 

auf mich und das will ich nicht.“ Beatrice standen 

die Tränen in den Augen. Sie wollte doch nur von 

den aufregenden Neuigkeiten berichten und von 

dem schönen anderen Einhorn-Mädchen und jetzt 

sagte Opa, dass dieses dumm sei, und stellte alles 

so dar, als sei sie selbst auch eine Dumme. 

„Süße, pass mal auf und hör gut zu, was ich Dir jetzt 

sage.“ 

Schmollend nickte Beatrice. 

„Der Körper ist der Körper. Du hast einen und 

Mama sagt manchmal, dass Du ein Pummelchen 

bist, aber ein schönes. Ich habe einen alten Körper, 

der Haare verliert und Haare an anderen Stellen 

wachsen lässt. Wir beide können an diesen Dingen 

nichts tun, denn der Körper ist, wie der Körper ist. 

Und jetzt hast Du Mädchen in Deiner Klasse, bei denen 

der Körper wieder ganz anders ist. Aber, und 

das ist das Wichtige, der Körper ist nur das Gerüst, 

das uns durch das Leben trägt. In ihm lebt ein Geist, 

eine Intelligenz, eine Seele. Du hast nur die Körper 

der Mädchen beschrieben – nur ein Auge und ein 

Ohr, kann nicht laufen, winziges Horn und buschiger 

Schwanz. Nur bei der Schönen hast Du etwas 

von ihrer Seele beschrieben – sie sagt, die anderen 

sind doof. Also scheint diese Seele wohl selbst etwas 

doof zu sein. Ich möchte, dass Du morgen und 

in den nächsten Tagen versuchst, etwas über die 

Seelen, den Geist und die Intelligenz der anderen 

Mädchen herauszufinden, und dann erzählst Du 

mir davon. Dann werden wir weitersehen. In Ordnung?“ 

„Ja“ sagte Beatrice. Sie wusste zwar nicht ganz genau, 

was Opa eigentlich von ihr wollte, aber sie 

wollte versuchen, mehr über die Mädchen zu erfahren. 

„Na also, und jetzt lass mich weiterschlafen!“ 

In den nächsten Wochen redete Beatrice sehr viel 

mit allen Mädchen und sie fand heraus, dass Barbara, 

obwohl mit nur einem Auge und einem Ohr 

beschenkt, ganz wunderbar lachen konnte und ein 

gutes Gespür für ein schönes Aussehen hatte. Sie 

ließ ihr Haar wachsen und es über die augenlose 

Seite fallen, so dass man eigentlich kaum noch sehen 

konnte, dass sie nur ein Auge hatte. Und sie 

setzte schönen Schmuck auf ihre Haare, so dass das 

fehlende Ohr gar nicht mehr auffiel. 

Selma fand, dass ihr Wagen ihr viele Vorteile bescherte; 

sie konnte sich ziehen lassen, bergrunter 

schneller als alle anderen runtersausen und manchmal 

die eine oder andere mitfahren lassen. Zudem 

schloss sie Freundschaft mit Samira, dem Mädchen 

mit dem winzigen Horn im Gesicht und dem buschigen 

Schwanz. Ihre Haare waren so, wie es im Süden 

der Erde üblich war, denn Samiras Eltern kamen aus 

einem ganz entfernten Land. Und obwohl sie nur 

so ein kleines Horn im Gesicht hatte, war sie doch 

ganz besonders stark und zog Selma überall hin, 

wohin diese wollte. 

Beatrice war sehr gerne mit allen zusammen; sie


77 

alle hatten viel Spaß und langsam vergaß sie, dass 

Barbara nur ein Auge und ein Ohr hatte, dass Selma 

nicht laufen konnte und dass das Horn in Samiras 

Gesicht so klein war. Sie sah das alles nicht mehr, 

sie sah nur noch ihre Freundinnen. Nur zu Auguste, 

der Schönen, hatte sie immer weniger Kontakt, 

denn Auguste zeigte immer und überall, wie schön 

und groß sie war. 

Einmal hatte Beatrice versucht, Auguste das zu erklären, 

was ihr der Opa gesagt hatte, denn mittlerweile 

hatte sie verstanden, was er versucht hatte, 

ihr zu sagen. Sie hatte versucht, Auguste klarzumachen, 

dass sie auch nur einen Körper hatte, wie 

alle anderen auch. Nur eben einen, an dem man 

erst einmal nichts aussetzen konnte. Dass aber 

auch in ihrem Körper eine Seele und ein Geist säßen, 

die schön sein sollten. Und dass sie so redete, 

dass Beatrice nicht glauben konnte, dass ihre Seele 

schön sei. Aber Auguste hatte nicht hören wollen. 

Sie bildete sich weiterhin viel auf ihre Stärke und 

Schönheit ein. Das ging so lange, bis sich alle anderen 

Mädchen von ihr abgewandt hatten und nicht 

mehr mit ihr spielen und reden wollten. Da wurde 

sie traurig und sank in sich zusammen und tatsächlich 

hatte Beatrice das Gefühl, dass sie kleiner geworden 

war. Sie selbst aber war glücklich, mit Barbara, 

Selma und Samira lachen und sich gut fühlen 

zu können.

78 


Ein Spiel für Euch 

von unserer stellvertretenden Kindernetzwerk-Vorsitzenden Susann Schrödel 

zum Ausprobieren – viel Spaß!

Unsere Glosse „zu guter Letzt“ 

79 

Ansprache von Dr. Richard Haaser, 

als stellvertretendem Vorsitzenden am 16.September 2023 im 

Bildungszentrum Erkner beim Galaabend zum 30jährigen Jubiläum des knw 

“Liebe Freunde und Aktive des Kindernetzwerks, liebe Gäste, 

da ich mir vorstellen kann, dass viele von Ihnen 

eher auf das bevorstehende Abendessen ausgerichtet 

sind, möchte ich die bis dahin verbleibende 

Zeit nutzen, Ihnen ein Anliegen ans Herz zu legen, 

nämlich die Frage, wie wir über die gerne von uns 

so genannten Kinder und Jungen Erwachsenen 


angemessen sprechen können, da mir diese 

Formulierung deren evtl. vorhandene Fähigkeiten 

zu wenig zum Ausdruck zu bringen scheint, wobei 

ich meine Überlegungen in einfacher Sprache formulieren 

und in nur einem Satz zusammenfassen 

werde, dem aber erst noch kurz vorausschicken 

möchte, dass mir der Satz „Sprache beeinflusst das 

Denken“ bekannt, aber durchaus auch frag-würdig 

ist, denn nicht unsere eigene Sprache beeinflusst 

unser Denken, da wir ja – zumindest manche von 

uns - schon vor dem Sprechen denken, dabei aber 

auch oft nicht bedenken, ob, wenn wir jemanden 

ansprechen, sie oder er unsere Gedanken ansprechend 

fände, also selten – außer bei Ansprachen 

wie dieser - mit Bedacht sprechen, wobei wir nicht 

jedes Mal Bedenken haben müssten, dass wir vielleicht 

missverstanden würden, somit beim Gegenüber 

nicht wirklich das ankäme, worüber wir uns 

Gedanken gemacht haben, da dann jeglicher Gedankenaustausch 

schwierig wäre, wobei ich den 

Austausch meiner Gedanken gegen die eines anderen 

von vorneherein sehr problematisch fände, 

zumindest, wenn es dabei zu einem kompletten 

Austausch käme oder wenn man dabei nicht mit 

ausreichender Sorgfalt vorginge, sodass während 

der Übertragung durch eine Störung, die man ja 

bei allen Transportvorgängen nicht vollständig ausschließen 

kann, auch wenn man dabei noch so routiniert 

und professionell handelt, was man ja doch 

von intelligenten Gesprächspartner:innen erwarten 

dürfte, es zu einem Verlust einiger Gedanken 

käme und ich mich daraufhin, schlimmstenfalls gedanken-los 

und in der Folge auch wort-los, an dem 

Gespräch nicht mehr sinn-voll beteiligen könnte, 

obwohl ein solches auch dann sinn-los wäre, wenn 

ich gehör-los oder – Gott behüte! - möglicherweise 

geist- oder hirn-los wäre oder wegen einer mentalen 

Beeinträchtigung meist hirnrissige Sätze von mir 

gäbe, wie es ja schon, und das seit Jahren, einige 

Politiker:innen und deren Anhänger:innen, die uns 

rechts überholen oder - besser gesagt - überrollen 

wollen, durchaus nicht gedankenlos, sondern sehr 

durchdacht und mit Bedacht tun, was mich dann 

immer wieder sprachlos macht, dahinwogegen ich 

statt eines Gedankenaustausches mir gut vorstellen 

könnte, meine Gedanken mit Ihnen zu teilen, 

wobei ich tatsächlich Bedenken hätte, ob, da möglicherweise 

die Leichtigkeit, mit der die eine Seite 

– also überwiegend ich - ihre Gedanken äußerte, 

die schwerwiegenden Bedenken der anderen – 

also Ihrerseits - nicht aufwöge und es so zu einem

80 

Unsere Glosse „zu guter Letzt“ 

kognitiven Ungleichgewicht käme, was dann mir 

und sicher auch Ihnen schwer im Magen läge, weswegen 

ich jetzt zum eigentlichen Thema kommen 

und gemeinsam mit Ihnen eine positive Sprachregelung 

über „Die Betroffenen“ finden möchte, wobei 

auch dieser Ausdruck nicht gänzlich zutreffend 

ist, da, wenn ich eine betroffene Person träfe, mich 

deren Schicksal ebenfalls betroffen machte, während: 

„Menschen mit besonderen Bedürfnissen“ 

mir auch nicht gerade als passende Bezeichnung 

für deren Ressourcen und Resilienz erscheint, denn 

diese haben auch Marathonläufer und andere Spitzensportler 

oder Künstler und andere Genies, wobei 

mir auch der oft benutzte Begriff: „Bedarfe“ als 

Freund der schönen Sprache ähnlich Bauchschmerzen 

macht wie „Wässer“ und „Sände“, „Milche“ 

und „Mehle“, sodass - nach etlichen durch reifliches 

Überlegen durchwachten Nächten - ich mich 

als Vor- und Nachdenker durchgerungen habe zu 

dem Ausdruck: „Kinder und Junge Erwachsene mit 

7 B“, („mit besonderem Bedarf bei Beratung, Begleitung, 

Betreuung und Behandlung“), mit dem 

ich mich hoffentlich verständlich ausgedrückt habe, 

den ich Ihnen nun zum Nachdenken und Erörtern 

- wie eingangs schon gesagt - (Sie erinnern sich sicher) 

ans Herz legen möchte mit der Bitte, dass Sie 

sich alle einmal eigene Gedanken machen, wie sich 

Ihre persönliche Situation positiv beschreiben ließe, 

und mir Ihre Lösung an haaser@kindernetzwerk.de 

zu schicken, womit ich meinen Satz abschließe und 

Ihnen noch einen anregenden Abend wünsche in 

der Hoffnung, dass Sie mir aus dem etwas wirren 

roten Faden meiner Rede nicht einen Strick drehen 

und mich stattdessen auch bei der 40Jahr-Feier 

des knw wieder zu einem Vortrag einladen mögen. 

Vielen Dank. 

(aus Platzmangel um 2/3 gekürzt)

Impressum 

Kindernetzwerk e.V. 

Neue Adresse: 

Benzstraße 2, 63741 Aschaffenburg 

Telefon 06021-454400, Telefax 06021-12446 

Hauptstadtbüro: 

Schiffbauerdamm 19, 10117 Berlin, Telefon 030-25765960 

info@kindernetzwerk.de | www.kindernetzwerk.de 

Geschäftsführerinnen: 

Dr. med. Henriette Högl, Kathrin Jackel-Neusser 

Herausgeber: Kindernetzwerk e.V. 

Redaktionelle Leitung: Kathrin Jackel-Neusser 

Redaktionsteam: Dr. med. Richard Haaser, 

Dr. med. Henriette Högl, Dr. Annette Mund 

Lektorat: Dr. med. Richard Haaser 

Gestaltung: design|BÜROSTICH, Potsdam 

Fotonachweis: Titelbild sofiko14, Adobe Stock | iStockphoto: Seite 30: ClarkandCompany, 

olesiabilkei, Martinbowra | Seite 35: Zinkevych, Alvarog1970 | Seite 37: kali9, jarenwicklund, 

FatCamera | Seite 58: Martinbowra, herraez, LSOphoto | Seite 73: Eleonora_os 

Spendenkonto: 

DE02 7955 0000 0000 9242 90, Sparkasse 

Aschaffenburg BIC: BYLADEM1ASA 

Es gelten aus schließlich die vertraglich vereinbarten Geschäfts- und Nutzungsbedingungen. 

Haftungshinweis: Trotz sorgfältiger inhaltlicher Kontrolle übernehmen wir keine Haftung für die 

Inhalte externer Links. Für den Inhalt der verlinkten Seiten sind ausschließlich deren Betreiber 

verantwortlich. 

Alle Texte und Fotos sind urheberrechtlich geschützt. 

© knw 2023 

Einige Formate und Artikel dieses knw journals zum Thema 

„Empowerment Selbsthilfe“ wurden gefördert durch:

knw Kindernetzwerk e.V.

2023-10_knw-journal_A4_03-barrierefrei

Erfolgreiche ePaper selbst erstellen

Template löschen?

Als Template speichern?