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Welche Informationen sind in einer
Beratungssituation von Bedeutung?
HOLM SCHNEIDER: Jedes Kind bringt Herausforderungen
mit sich, auch ein kerngesundes. Die
meisten Eltern wachsen daran. Und von vielen
Familien, die ein Kind mit Handicap haben, höre
ich, dass ihr Alltag sich kaum von dem anderer
Familien unterscheidet. Trotzdem ist der zerplatzte
Traum vom gesunden Kind ein Schock,
der verarbeitet werden muss. Das braucht Zeit
und Raum. Sich mit Eltern auszutauschen, die
Ähnliches schon hinter sich haben, hilft Schock
und Trauer zu überwinden. Deshalb gebe ich
gern Kontaktdaten von Familien weiter, in denen
ein Kind oder ein junger Erwachsener mit Down-
Syndrom lebt und die bereit sind, anderen Eltern
unkompliziert Einblick in ihren Alltag zu gewähren.
Ich berate ergebnisoffen, aber nicht neutral.
Ich wüsste auch nicht, wie das gehen sollte,
denn als Kinderarzt habe ich immer ein therapeutisches
Konzept im Kopf, kann also gar nicht
wertfrei beraten. Gerade weil ich jede Menge
Kinder kenne, die trotz Handicap ein gutes Leben
führen.
Sie betrachten also Schwangerschaftskonfliktberatungen
als Ihre ärztliche Aufgabe?
HOLM SCHNEIDER: Ich habe jede Woche mit
Schwangeren zu tun, die plötzlich – nach einem
Test - vor der Entscheidung über Leben und Tod
ihres Kindes stehen. Letzte Woche hatte ich fünf
solcher Beratungsgespräche. Ein junger Assistenzarzt,
der dabei war, hat mir hinterher gesagt,
er staune, dass sich allein durch ein Gespräch
Leben retten lässt – genauso wie durch
Wiederbelebungsmaßnahmen bei einem
Notfall.
Sie haben an anderer Stelle gesagt, Kinder
mit Down-Syndrom seien nicht zwangsläufig
krank - trotz mancher Einschränkungen.
Worauf stützt sich diese Einschätzung?
HOLM SCHNEIDER: Kinder mit Trisomie 21 haben
ein Chromosom mehr als andere, was zu Besonderheiten
in ihrer Entwicklung und zum Teil auch
zu Krankheitssymptomen führt, die unter dem
Begriff Down-Syndrom zusammengefasst werden.
Die genetische Normabweichung allein ist
aber weder eine Krankheit noch eine Behinderung.
Behindert ist man nicht, behindert wird
man durch gesellschaftliche Hindernisse. Und
krank sind Menschen mit Trisomie 21, wenn sie
Husten und Schnupfen oder sich ein Bein gebrochen
haben oder wenn zum Beispiel ein
angeborener Herzfehler vorliegt. Dann brauchen
sie medizinische Hilfe. Ansonsten sind sie
zwar anders als die meisten, aber nicht zwangsläufig
krank.
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IMABE - Institut für Medizinische Anthropologie und Bioethik
LEBE 162/2023 19