Hautsache

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Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit der Novartis Pharma GmbH entstanden.
„Ich möchte anderen Betroffenen Mut machen,
ihr Leben mit Akne inversa zu meistern!“
Auf den ersten Blick sieht man Rabea nicht an, dass sie an einer schweren chronischen
Erkrankung leidet: Sie hat Akne inversa, eine Erkrankung, die bei ihr mit starken Schmerzen und
eitrigen Abszessen im Intimbereich verbunden ist und ihr Leben von Grund auf verändert hat.
Warum sie mittlerweile sehr offen mit ihrer Erkrankung umgeht und was sie sich im Umgang mit
Betroffenen wünscht, erzählt sie uns im Interview.
Text Larissa Xander
Liebe Rabea, wann hast du erste
Symptome deiner Akne inversa
festgestellt und wie sahen diese
aus?
Am Anfang wusste ich gar nicht, dass das,
was ich beobachte, Symptome der Akne
inversa sind. Im Jahr 2008 bekam ich immer
mehr große Pickel, zuerst am Po. Man sieht
etwa 20 Prozent davon an der Oberfläche,
der Rest verbirgt sich unter der Haut. Nach
einem dreiviertel Jahr kamen immer mehr
Stellen dazu, die Stellen wurden größer,
entzündeten sich stark und wurden immer
schmerzhafter. Da wusste ich, dass ich einen
Arzt aufsuchen musste.
Wann wurde die richtige Diagnose
gestellt und welche Hürden gab es für
dich auf dem Weg dahin?
Zuerst ging ich zu meinem Dermatologen,
der von Akne inversa gehört hatte, aber
sich sicher war, dass es sich bei mir um
einen Abszess handelte, den ich von einem
Chirurgen spalten lassen musste. In den
ersten drei Jahren mit den Furunkeln ging
ich vier- bis sechsmal im Jahr zum Chirurgen
und ließ mir den Abszess herausschneiden.
So verliefen meine ersten drei Jahre mit
dieser Krankheit. Erst 2011 bekam ich die
richtige Diagnose und damit auch die richtige
Behandlung. Es gehört viel Mut dazu,
so lange unter starken Schmerzen nach der
richtigen Behandlung zu suchen. Zwischenzeitlich
hatte ich keine Lust und Kraft mehr
und fühlte mich wie ein Versuchskaninchen.
Zum Glück arbeite ich im Gesundheitswesen
und hatte so Kontakt zu einer guten Ärztin,
die mich an einen Spezialisten für Akne
inversa überwies, der dann die Diagnose
gestellt hat.
Welche Rolle spielt dabei das Vertrauensverhältnis
mit deiner behandelnden
Ärztin für dich? Was ist für dich dabei am
wichtigsten?
Das Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und
Patient ist hier sehr wichtig. Meine Akne
inversa befindet sich z.B. im Intimbereich
und es ist daher sehr schambesetzt und erfordert
Mut sich zu überwinden, diese Stellen
den Ärzten zu zeigen. Nach der langen Zeit
der Fehlbehandlung brauchte ich auch eine
gewisse Sicherheit und Souveränität von den
Ärzten, um mir die Unsicherheit zu nehmen.
Wie wirkt sich die Erkrankung auf deinen
Alltag aus, z.B. auf dein Sozial- oder dein
Arbeitsleben, und was hilft dir persönlich
dabei, deine Trigger zu managen?
Am Anfang habe ich meine Krankheit nicht
groß kommuniziert. Aber durch die Operationen
bin ich natürlich öfter und länger
ausgefallen. Die Möglichkeit, ab und zu von
zu Hause aus arbeiten zu können, wenn die
Erkrankung starke Schmerzen verursacht,
erleichtert meinen Arbeitsalltag sehr.
Ein Furunkel kann sich innerhalb von zwei
Stunden entwickeln, so dass ich manchmal
spontan Verabredungen mit Freunden oder
zum Beispiel Sporttermine absagen muss.
Ich versuche einfach, flexibel zu sein. Meine
Freunde und Bekannten wissen über meine
Krankheit Bescheid und unterstützen mich.
Außerdem kann man mit einer angepassten
Ernährung viel steuern. Ich führe seit einigen
Jahren ein Ernährungstagebuch, in dem ich
ganz genau aufschreibe, was ich esse.
Grundsätzlich sollte man entzündungshemmende
Lebensmittel essen und zum
Beispiel auf rotes Fleisch verzichten. Für
viele Akne inversa-Betroffene sind zum
Beispiel auch Tomaten ein Auslöser. Aber
jeder Körper und jeder Mensch ist anders,
daher muss man selbst schauen, welche
Auslöser auf einen zutreffen und wie man
sie kontrollieren kann.
Meine Freunde
und Bekannten
wissen über
meine Krankheit
Bescheid
und unterstützen
mich.
Mir ist es
wichtig, dass
die Krankheit
in die Welt
getragen
und bekannt
gemacht wird.
Rabea hat Akne inversa und setzt sich dafür ein,
dass die Erkrankung bekannt gemacht wird. Sie möchte
anderen Betroffenen Mut machen, dass ein Leben mit
Akne inversa gemeistert werden kann.
@rabea__1984
Du gehst mittlerweile sehr offen mit
deiner Erkrankung um. Was hat dich
dazu bewegt, über Instagram und auch
in Zusammenarbeit mit Novartis über
Akne inversa aufzuklären?
Social Media ist für viele Dinge eine gute
Plattform und es gibt viele Tipps zu allen
möglichen Dingen, wie z.B. Kosmetikprodukten,
die für Akne inversa-Betroffene
geeignet sind. Ich habe dann nach Tipps und
Tricks zum Thema Akne inversa gesucht und
auch einiges gefunden, aber das war mir
zu unpersönlich. Ich finde es wichtig,
Menschen an meinem Leben mit Akne Inversa
teilhaben zu lassen und zu zeigen, wie der
Alltag mit der Krankheit gemeistert werden
kann. So kann man anderen Mut machen,
denn die Dunkelziffer der Erkrankten ist sehr
hoch.
Dann wurde ich von der Redaktion der Hautwende-Kanäle
angeschrieben und gefragt,
ob ich mir eine Zusammenarbeit vorstellen
kann. Mir ist es wichtig, dass die Krankheit
in die Welt getragen und bekannt gemacht
wird, daher habe ich gern zugesagt. Ich
freue mich, im November zum zweiten Mal
mit Hautwende auf Instagram live zu gehen
und den Menschen Fragen zur Akne Inversa
zu beantworten.