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Leben mit Schmerzen

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www.leben<strong>mit</strong>.de<br />

<strong>Leben</strong> <strong>mit</strong> ...<br />

<strong>Schmerzen</strong><br />

Seite 4–11<br />

Lupus erythematodes,<br />

akute hepatische Porphyrie,<br />

Morbus Fabry, CRPS –<br />

schmerzhaft und selten<br />

Seite 12<br />

Essen gegen <strong>Schmerzen</strong> –<br />

Johann Lafer und<br />

Liebscher & Bracht<br />

im Interview<br />

Seite 14<br />

Bleiben Sie in Bewegung –<br />

Hilfe bei Rückenschmerzen,<br />

Osteoporose, Arthrose<br />

und Lipödem<br />

Seite 22<br />

Multiple Sklerose –<br />

Nicole Kraß lässt sich<br />

von der Erkrankung<br />

nicht aufhalten<br />

„Krämpfe im Kopf“<br />

Carina Teresa leidet seit ihrer Kindheit an<br />

chronischer Migräne. Wie sie ihren Alltag<br />

meistert und was sie sich von der Gesellschaft<br />

wünscht, erzählt sie im Interview.


2<br />

Vorwort<br />

Jeder Mensch hat das Recht auf eine<br />

angemessene Schmerzlinderung und<br />

individuell bestmögliche <strong>Leben</strong>squalität<br />

trotz <strong>Schmerzen</strong>!<br />

Mehrere Millionen Menschen in Deutschland leiden an chronischen <strong>Schmerzen</strong>. Je nach<br />

individuellen Voraussetzungen sowie Verlauf können <strong>Schmerzen</strong> das <strong>Leben</strong> mehr oder<br />

weniger stark beeinträchtigen, nicht selten treten sie <strong>mit</strong> ihrem individuellen Leidensdruck<br />

auch in den Vordergrund. Folgende Zahlen verdeutlichen dies:<br />

Thomas Isenberg<br />

Geschäftsführer der Deutschen<br />

Schmerzgesellschaft e. V.<br />

„Leider dauert es<br />

oftmals Jahre, bis<br />

Patienten den Weg zu<br />

einer guten Therapie<br />

finden.“<br />

Etwa 23 Millionen Deutsche (28 Prozent)<br />

berichten über chronische<br />

<strong>Schmerzen</strong>, 95 Prozent davon über<br />

chronische <strong>Schmerzen</strong>, die nicht<br />

durch Tumorerkrankungen bedingt<br />

sind. Legt man die „Messlatte“ der<br />

Beeinträchtigung durch die <strong>Schmerzen</strong> zugrunde,<br />

so erfüllen sechs Millionen Deutsche die Kriterien<br />

eines chronischen, nicht tumorbedingten, beeinträchtigenden<br />

Schmerzes. Die Zahl chronischer,<br />

nicht tumorbedingter <strong>Schmerzen</strong> <strong>mit</strong> starker<br />

Beeinträchtigung und assoziierten psychischen<br />

Beeinträchtigungen (Schmerzkrankheit) liegt bei<br />

2,2 Millionen Deutschen. Da<strong>mit</strong> ist der Schmerz<br />

Volkskrankheit wie Diabetes und Bluthochdruck.<br />

Leider dauert es aber oftmals Jahre, bis Patienten<br />

den Weg zu einer guten Therapie finden. Während<br />

beispielsweise im Falle von Menschen <strong>mit</strong><br />

tödlich verlaufenden Grunderkrankungen palliativmedizinische<br />

Versorgungsangebote für sterbenskranke<br />

Menschen eine gute Hilfe sein können,<br />

ist es gerade auch für nicht tumorerkrankte<br />

Menschen <strong>mit</strong> <strong>Schmerzen</strong> oftmals sinnvoll, gezielt<br />

fachlich speziell weitergebildete Ärzte aufzusuchen,<br />

die sich besonders gut <strong>mit</strong> <strong>Schmerzen</strong><br />

auskennen. Deshalb der Tipp: Fragen Sie ruhig<br />

Ihren (Haus-)Arzt, ob für Sie die Überweisung<br />

zu einem „Speziellen Schmerztherapeuten“ oder<br />

in ein Schmerzzentrum infrage kommen könnte<br />

und wo in Ihrer Region es dazu Experten gibt. Für<br />

viele Schmerzpatienten ist oftmals die „Interdisziplinäre<br />

Multimodale Schmerztherapie“ ein guter<br />

Hoffnungsschimmer.<br />

Und: Neue Versorgungsformen und innovative<br />

Therapiekonzepte setzen sich nicht immer<br />

schnell und gut im Gesundheitswesen<br />

durch. Deshalb hat die Bundesregierung vor<br />

rund sieben Jahren beschlossen, für die Gesetzliche<br />

Krankenversicherung (GKV) einen<br />

sogenannten Innovationsfonds einzuführen,<br />

der seitdem jährlich <strong>mit</strong> 200 bis 300 Millionen<br />

Euro ausgestattet worden ist. Das Ziel: Es sollen<br />

Versorgungsformen aufgebaut werden, deren<br />

Ergebnisse nach drei Jahren wissenschaftlich<br />

bewertet und, falls sinnvoll, in die Regelversorgung<br />

in ganz Deutschland eingeführt werden.<br />

Über zwei Dutzend Modellprojekte im Bereich<br />

Schmerz können so die Versorgung zukünftig<br />

hoffentlich verbessern. Beispielsweise schließt<br />

das Projekt PAIN 2.0 eine wichtige Versorgungslücke,<br />

denn bei vielen Patienten ist derzeit die<br />

Chronifizierung von <strong>Schmerzen</strong> unnötig weit<br />

fortgeschritten. In bundesweit rund 20 Partnerstandorten<br />

der Deutschen Schmerzgesellschaft<br />

e. V. steht derzeit ein maßgeschneidertes ambulantes<br />

zehnwöchiges Kurzzeitprogramm zur<br />

Verfügung, das berufsbegleitend bei wiederkehrenden<br />

<strong>Schmerzen</strong> durchgeführt werden kann.<br />

Die Behandlung erfolgt im Rahmen einer bundesweiten<br />

Versorgungsforschungsstudie (PAIN<br />

2.0), die <strong>mit</strong> rund sieben Millionen Euro öffentlicher<br />

Mittel gefördert wird. Das neue Programm<br />

der Studie ist insbesondere sinnvoll, wenn die<br />

Schmerzleiden noch nicht chronisch geworden<br />

sind. Melden Sie sich jetzt, wenn Sie als Patient<br />

dort <strong>mit</strong>machen wollen. Die über 20 Zentren, die<br />

derzeit Patienten zur Teilnahme rekrutieren, finden<br />

Sie online unter www.pain2punkt0.de oder<br />

auf Nachfrage per Mail an info@pain2punkt0.de.<br />

Weitere Informationen, für Patienten „rund um<br />

das Thema Schmerz“ sowie Links zu Selbsthilfegruppen<br />

gibt es zudem auf der Seite der Deutschen<br />

Schmerzgesellschaft e. V.: www.schmerzgesellschaft.de.<br />

Viel Spaß beim Lesen dieser Ausgabe<br />

Ihr Thomas Isenberg.<br />

<strong>Leben</strong> <strong>mit</strong> ... Magazin Healthcare Mediapartner GmbH | Pariser Platz 6a | 10117 Berlin | www.healthcare-mediapartner.de<br />

Herausgeberin Franziska Manske Redaktionsleitung Benjamin Pank Layout Elias Karberg Coverbild Theresa Wiedenbein<br />

Druck BNN Badendruck GmbH Kontakt redaktion@leben<strong>mit</strong>.de | www.leben<strong>mit</strong>.de<br />

Alle Artikel, die als „Gastbeitrag“ oder „Advertorial“ gekennzeichnet sind, sind gesponserte Beiträge.<br />

Die Texte der Ausgabe schließen alle Geschlechter <strong>mit</strong> ein. Zur besseren Lesbarkeit wird jedoch nur eine Geschlechtsform verwendet.


KNOCHEN.<br />

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STARK.MACHER.<br />

Unterschätzte Erkrankung:<br />

OSTEOPOROSE<br />

6,3 Mio.<br />

Menschen <strong>mit</strong><br />

Osteoporose 1<br />

Nur jede:r fünfte Betroffene<br />

wird angemessen behandelt 1<br />

Fakten/Wissenswertes:<br />

Am<br />

20. Oktober<br />

ist Welt-<br />

Osteoporose-<br />

Tag!<br />

• Bereits ab dem 30. <strong>Leben</strong>sjahr kann sich jedes Jahr<br />

unbemerkt Knochenmasse abbauen. 2<br />

• In Deutschland erleiden jedes Jahr 831.000 Menschen<br />

osteoporosebedingte Knochenbrüche. 3<br />

• Ein Jahr nach einer Hüftfraktur haben 80 Prozent der<br />

Betroffenen Probleme <strong>mit</strong> Alltagstätigkeiten wie<br />

Autofahren oder Einkaufen und 35,5 Prozent der über<br />

90-jährigen Patient:innen sind auf Langzeitpflege<br />

angewiesen. 4<br />

1,1<br />

5,2<br />

Frauen 1 Männer 1<br />

Millionen Millionen<br />

885.000<br />

jährliche<br />

Neuerkrankungen 1<br />

Das können Sie selbst tun:<br />

• Sprechen Sie <strong>mit</strong> Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt über<br />

Ihr persönliches Osteoporose-Risiko.<br />

• Achten Sie im Alltag auf ausreichend Bewegung und<br />

Sport und eine ausgewogene, knochenstärkende<br />

Ernährung.<br />

Informieren Sie sich auf der Website<br />

des Aktionsbündnisses Osteoporose:<br />

www.aktionsbündnis-osteoporose.de<br />

Dort erwarten Sie:<br />

• praktische Tipps zum <strong>Leben</strong> <strong>mit</strong> Osteoporose<br />

• motivierende Videos zu den Themen Ernährung<br />

und Bewegung<br />

• informative Experteninterviews<br />

• weiteres Servicematerial zum Download!<br />

Denn:<br />

• Eine kalzium- und<br />

Vitamin-D-reiche Ernährung<br />

und<br />

• Bewegung sind die Grundpfeiler,<br />

um einer Osteoporose vorzubeugen<br />

oder diese zu behandeln.<br />

Quellennachweise:<br />

1. Hadji P, Klein S, Gothe H, et al. Epidemiologie der Osteoporose – Bone Evaluation Study. Eine Analyse von<br />

Krankenkassen-Routinedaten. Dtsch Arztebl Int. 2013;110(4):52–57.<br />

2. International Osteoporosis Foundation (IOF). Prevention. https://www.osteoporosis.foundation/patients/<br />

prevention (Zugriff: 14.06.2023)<br />

3. Kanis JA, Norton N, Harvey NC, et al. SCOPE 2021: a new scorecard for osteoporosis in Europe. Archives of<br />

Osteoporosis. 2021; 16: 82.<br />

4. International Osteoporosis Foundation. Ruinierte Knochen, ruiniertes <strong>Leben</strong>. http://share.iofbonehealth.org/<br />

EU-6-Material/Reports/IOF%20Report_GERMAN_DIGITAL_DE.pdf (Zugriff: 14.06.2023)<br />

Bildnachweis: Science Photo Library / EYE OF SCIENCE<br />

DEU-NP-0623-80008


4<br />

Er hat wiederkehrende heftige<br />

Bauchschmerzattacken,<br />

doch die Ärzte finden keine<br />

Ursache. Es könnte eine akute<br />

hepatische Porphyrie sein.<br />

Illustratives Foto: P. Cordani<br />

Akute hepatische Porphyrie<br />

Steckt eine seltene Ursache hinter<br />

schweren Bauchschmerzen?<br />

Heftigste Bauchschmerzen, aber auch Übelkeit, Müdigkeit, Angstzustände, Depressionen<br />

oder <strong>Schmerzen</strong> in den Gliedmaßen, dem Rücken oder dem Brustkorb quälen<br />

die Betroffenen. Manchmal sind die Beschwerden weg, ein normales <strong>Leben</strong> ist<br />

möglich. Und dann kommen die Symptome plötzlich zurück – nichts geht mehr. Meist<br />

beginnt dann eine diagnostische Odyssee – trotzdem wird keine Ursache für diese<br />

vielschichtigen und extrem belastenden Beschwerden gefunden. Denn der Auslöser<br />

kann eine seltene genetische Erkrankung sein, die akute hepatische Porphyrie (AHP).<br />

Ist die Krankheit diagnostiziert, können Betroffene Strategien entwickeln, die das<br />

Auftreten der Attacken verringern.<br />

Gastbeitrag


B<br />

ei meiner ersten Attacke hatte ich<br />

<strong>Schmerzen</strong>, wie ich sie noch nie<br />

zuvor hatte“, erinnert sich Ania<br />

Kalinowska in der Dokumentation<br />

„Meine zwei Ichs. <strong>Leben</strong> <strong>mit</strong><br />

Porphyrie“, die auf der Website<br />

www.leben<strong>mit</strong>porphyrie.de angeschaut werden<br />

kann. „Es folgten Übelkeit und Erbrechen. Ich<br />

ging zum Arzt und der vermutete Gallensteine.<br />

Einen Monat später hatte ich die nächste Attacke<br />

und dann jeden Monat eine“, so Ania weiter. Ein<br />

normales <strong>Leben</strong> war für sie nicht mehr möglich,<br />

sie lebte praktisch im Krankenhaus.<br />

Wie Ania geht es vielen Patienten <strong>mit</strong> akuter hepatischer<br />

Porphyrie, denn die Symptome sind<br />

unspezifisch. Ärzte denken bei den Beschwerden<br />

eher an häufigere Erkrankungen wie virale Gastroenteritis,<br />

Reizdarmsyndrom (RDS), Entzugssymptomatik,<br />

Appendizitis, Cholezystitis, akutes<br />

Abdomen, Hepatitis, psychiatrische Erkrankungen,<br />

Psychose, Guillain-Barré-Syndrom, psychogene<br />

Erkrankung, Morbus Crohn, Krampfanfälle,<br />

Polyneuropathie und Fibromyalgie. Für die<br />

Betroffenen bedeutet dies häufig einen langen<br />

Leidensweg. Sie werden <strong>mit</strong> ihren schweren<br />

Symptomen von vielen Menschen nicht ernst genommen,<br />

da die beschriebenen Symptome nicht<br />

zum klinisch nachvollziehbaren Bild passen. Sie<br />

erhalten oft eine falsche Diagnose und müssen<br />

manchmal sogar nicht notwendige Operationen<br />

über sich ergehen lassen. Bis sie eine Diagnose<br />

erhalten, können bis zu 15 Jahre vergehen.<br />

Zumeist Frauen betroffen<br />

AHP kann sowohl bei Männern als auch bei<br />

Frauen auftreten. Jedoch sind Frauen <strong>mit</strong> 83<br />

Prozent deutlich häufiger betroffen als Männer.<br />

Meist sind die Erkrankten bei den ersten Attacken<br />

zwischen 18 und 45 Jahre alt, stehen also <strong>mit</strong>ten<br />

im <strong>Leben</strong>. Durch die Beschwerden sind viele in<br />

ihrem Alltag und ihrer <strong>Leben</strong>squalität stark eingeschränkt:<br />

Die Patienten können oft längere Zeit<br />

oder gar nicht arbeiten oder zur Schule gehen. Ihr<br />

gesellschaftliches <strong>Leben</strong>, beispielsweise Familienfeiern,<br />

Treffen im Freundeskreis oder andere<br />

Freizeitaktivitäten, sind stark eingeschränkt. Besonders<br />

belastend kann es für Betroffene sein,<br />

wenn ihre häufig extremen und zum Teil chronischen<br />

Beschwerden als psychosomatisch abgetan<br />

werden. Hinzu kommt, dass <strong>mit</strong> der Zeit<br />

aufgrund der anhaltenden Belastung auch die<br />

Bereitschaft von Angehörigen, Freunden und<br />

Kollegen abnimmt, die Erkrankten zu unterstützen.<br />

Akute AHP-Attacken können lebensbedrohlich<br />

sein und dauern mindestens drei bis sieben Tage<br />

an. Sie können in vielen Teilen des Körpers starke<br />

Probleme verursachen und erfordern häufig eine<br />

Krankenhauseinweisung. Aber akute Attacken<br />

sind nicht die einzigen Anzeichen der Erkrankung:<br />

Bei manchen Patienten <strong>mit</strong> AHP treten<br />

täglich belastende Symptome auf, sogenannte<br />

chronische Symptome wie Angst, Übelkeit,<br />

<strong>Schmerzen</strong> und Erschöpfung, selbst wenn sie<br />

keine Attacke haben. Dies erschwert unter anderem<br />

die Diagnose.<br />

Ein Hinweis, dass es sich bei starken Bauchschmerzen,<br />

deren Ursache nicht gefunden werden<br />

kann, um AHP handelt, ist die Kombination<br />

<strong>mit</strong> mindestens einem der in der Grafik gezeigten<br />

Symptome. Dabei können die Symptome von<br />

Person zu Person variieren und sich im Laufe der<br />

Zeit verändern. Darüber hinaus können sie sich<br />

in Häufigkeit und Schwere unterscheiden.<br />

5<br />

Mehr auf www.leben<strong>mit</strong>.de | 5<br />

Diagnose per Urintest<br />

Menschen, die die typischen Beschwerden der<br />

akuten hepatischen Porphyrie bei sich beobachten,<br />

sollten ihren Arzt darauf ansprechen. Es<br />

kann <strong>mit</strong> einem Spontanurintest während oder<br />

direkt nach einer Attacke festgestellt werden, ob<br />

die Erkrankung vorliegt. Dazu werden im Labor<br />

die Konzentrationen von PBG (Porphobilinogen),<br />

ALA (Aminolävulinsäure) und Porphyrin<br />

im Urin bestimmt. Einen ersten Hinweis können<br />

Betroffene <strong>mit</strong> einem einfachen Test zu Hause<br />

erhalten: Verfärbt sich der Urin beim Stehen an<br />

der Luft dunkel oder rötlich, kann dies auf eine<br />

AHP hindeuten.<br />

Im nächsten Schritt kann ein genetischer Test<br />

<strong>mit</strong> einer Blut- oder Speichelprobe dazu beitragen,<br />

die Diagnose zu bestätigen. Darüber hinaus<br />

kann <strong>mit</strong> diesem Test bestimmt werden, welcher<br />

der vier Typen der AHP vorliegt.<br />

<strong>Leben</strong> <strong>mit</strong> Porphyrie<br />

Für Betroffene ist es wichtig, so wenige Attacken<br />

wie möglich zu erleiden. Daher sollten sie beobachten,<br />

wann die Beschwerden auftreten. Mögliche<br />

Auslöser können zum Beispiel bestimmte<br />

Medikamente, Hormone, Alkohol, Rauchen,<br />

körperlicher oder psychischer Stress oder auch<br />

Fasten sowie extreme Diäten sein. Kommt es zu<br />

einer Attacke, kann der Arzt konkrete Symptome<br />

behandeln oder, falls nötig, eine Krankenhauseinweisung<br />

veranlassen..<br />

!Ausführliche Informationen zur akuten<br />

hepatischen Porphyrie, den Ursachen,<br />

der Diagnose, spezialisierten Behandlungszentren<br />

und zum <strong>Leben</strong> <strong>mit</strong> der<br />

Erkrankung finden Betroffene, Angehörige<br />

und Interessierte auf der Website<br />

www.leben<strong>mit</strong>porphyrie.de. In Videos<br />

und Podcasts <strong>mit</strong> deutschen Untertiteln<br />

schildern unter anderem Betroffene<br />

ihre Krankheitsgeschichte und wie<br />

sie das <strong>Leben</strong> <strong>mit</strong> AHP meistern.<br />

NP-DEU-00047<br />

92 %<br />

STARKE DIFFUSE<br />

BAUCHSCHMERZEN<br />

der Patienten <strong>mit</strong> einer AHP klagen<br />

über starke Bauchschmerzen ohne<br />

+<br />

eine spezifische Lokalisation<br />

mindestens ein<br />

weiteres Symptom<br />

PERIPHERES<br />

Nervensystem<br />

• Gliederschwäche<br />

oder<br />

-schmerzen<br />

AUTONOMES<br />

Nervensystem<br />

• Übelkeit<br />

• Erbrechen<br />

ZENTRALES<br />

Nervensystem<br />

• Angst<br />

• Verwirrtheit<br />

HAUT<br />

• Hautläsionen<br />

an sonnenexponierten<br />

Stellen<br />

Akute hepatische Porphyrie (AHP) –<br />

was ist das?<br />

Die AHP umfasst eine Gruppe seltener, genetisch<br />

bedingter Erkrankungen. Sie können<br />

zu lebensbedrohlichen Attacken führen,<br />

zu chronischen Beschwerden und zu<br />

langfristigen Komplikationen. Auslöser der<br />

AHP ist ein Gendefekt, der zu einer eingeschränkten<br />

Funktion eines Enzyms führt,<br />

das in der Leber an der Bildung des Häms<br />

beteiligt ist. Aufgrund des erhöhten Bedarfs<br />

an Häm wird ein Enzym, die Aminolävulinsäure-Synthetase<br />

1 (ALAS1), hochreguliert<br />

und dieser Effekt wird durch die<br />

vermehrte Häm-Produktion nicht wieder<br />

herunterreguliert. Dadurch kommt es zu einer<br />

Überproduktion der potenziell toxischen Stoffwechselprodukte<br />

PBG (Porphobilinogen) und<br />

ALA (Aminolävulinsäure), die sich im ganzen<br />

Körper ansammeln. Da diese schädlich für<br />

die Nerven sind, kommt es zu den typischen<br />

Symptomen und Krankheitsbildern.<br />

Je nach Enzymdefekt werden vier Typen der<br />

AHP unterschieden:<br />

• Akute inter<strong>mit</strong>tierende Porphyrie (AIP)<br />

• Hereditäre Koproporphyrie (HCP)<br />

• Porphyria variegata (VP)<br />

• ALA-Dehydratase-Mangel-Porphyrie (ADP)


6<br />

Systemischer Lupus<br />

erythematodes<br />

Mehr von Lara erfahren Sie unter:<br />

www.instagram.com/<br />

lupuswithlara,<br />

www.tiktok.com/<br />

@lupuswithlara<br />

„Niemand nahm<br />

mich ernst“<br />

Fotos: privat<br />

Lara ist 18 Jahre alt und leidet an der seltenen Erkrankung Lupus. <strong>Schmerzen</strong> und ein Herzschrittmacher<br />

sind ihr täglicher Begleiter. Was das für ihr <strong>Leben</strong> bedeutet und wie sie es schafft, nicht die<br />

Hoffnung zu verlieren, erzählt sie uns im Interview.<br />

Redaktion Emma Howe<br />

Lara, du lebst <strong>mit</strong> der seltenen Autoimmunerkrankung<br />

systemischer Lupus erythematodes.<br />

Wie hat sich die Krankheit bemerkbar gemacht?<br />

Als ich elf Jahre alt war, habe ich die ersten Symptome<br />

bekommen. Ich hatte starke <strong>Schmerzen</strong> in<br />

den Gelenken und war nicht mehr so belastbar.<br />

Unsere Hausärztin schob das auf die Pubertät<br />

und schickte meine Eltern und mich wieder<br />

nach Hause.<br />

Wie ging es weiter?<br />

Ich versuchte, einfach weiterzumachen. Als zu<br />

den <strong>Schmerzen</strong> Gelenkverfärbungen kamen,<br />

wurde ich zum Orthopäden überwiesen, der<br />

ein MRT veranlasste. Obwohl damals schon<br />

Entzündungen sichtbar waren, wurde ich lediglich<br />

zur Physiotherapie geschickt. Von Monat zu<br />

Monat verschlimmerten sich die <strong>Schmerzen</strong>, ich<br />

konnte teilweise kaum noch gehen. Daraufhin<br />

wurde eine Kniespiegelung gemacht und man<br />

sah, dass ich Entzündungen hatte. Mehr wurde<br />

nicht unternommen. Mittlerweile war ich 14<br />

und ständig bei anderen Ärzten. Niemand nahm<br />

mich ernst und konnte mir helfen – ich wurde<br />

einfach <strong>mit</strong> meinen <strong>Schmerzen</strong> alleingelassen.<br />

Wann kam es schließlich zur Diagnose?<br />

Das dauerte insgesamt fünf Jahre. Es kamen<br />

immer neue Symptome hinzu: Hautausschläge,<br />

Haarausfall bis hin zu Herzrasen, sodass<br />

ich kaum noch Treppen steigen konnte. Mein<br />

Kinderarzt nahm Rheumawerte bei mir ab, diese<br />

waren auffällig und er überwies mich zum<br />

Kinderrheumatologen. Der vermutete Lupus,<br />

diagnostizierte aber eine juvenile idiopathische<br />

Polyarthritis und ich bekam eine Basistherapie<br />

<strong>mit</strong> MTX. Das Medikament schlug nicht an, es<br />

kamen Fieberschübe hinzu und mein Zustand<br />

verschlimmerte sich weiter. Schließlich wurde<br />

die Diagnose Lupus gestellt und ich bekam erste<br />

Medikamente.<br />

Doch es ging dir nicht besser.<br />

Nein, ein paar Monate nach der Diagnose fing es<br />

an, dass die Krankheit in Schüben kam. Ich hatte<br />

plötzlich alle Symptome auf einmal und mir ging<br />

es immer schlechter. Mittlerweile waren Herz<br />

und Nieren stark angegriffen und ich war Dauergast<br />

im Krankenhaus. Dort erlebte ich oft, dass<br />

man mich und meine Erkrankung nicht ernst<br />

nahm – „So schlimm kann das doch nicht sein“,<br />

hörte ich sehr oft. Im November 2021 bekam ich<br />

einen Port für die Infusionen und Medikamente,<br />

da<strong>mit</strong> auch eine Versorgung zu Hause möglich<br />

war. Den Port zu akzeptieren, war schwer für<br />

mich, doch ein Jahr später erreichte die Erkrankung<br />

ihren bisherigen Tiefpunkt.<br />

Bitte erzähle uns davon.<br />

Ich hatte während eines Schubs Corona bekommen.<br />

Das hat mein Herz komplett durcheinandergebracht<br />

und ich kam auf die Intensivstation.<br />

Dort wurde bemerkt, dass mein Puls nicht<br />

mehr über 30 geht, Medikamente wirkten nicht.<br />

Als ich wieder zu Hause war, hatte ich panische<br />

Angst, einzuschlafen und nicht mehr aufzuwachen.<br />

Ein paar Tage nach der Entlassung bin ich<br />

umgekippt, wieder ins Krankenhaus gebracht<br />

worden und dort wurde entschieden, dass ich<br />

einen Herzschrittmacher benötige, um zu überleben.<br />

Was hast du in dem Moment gedacht?<br />

Es war sehr schwer für mich. Ich war 17 Jahre<br />

alt und brauchte einen Herzschrittmacher. Ich<br />

fragte mich, was als Nächstes kommt. Nach der<br />

Operation merkte ich jedoch, dass es mir besser<br />

ging und ich wieder belastbarer war. Dadurch<br />

konnte ich den Herzschrittmacher recht schnell<br />

akzeptieren.<br />

Wie gelingt es dir, an schwierigen Tagen wieder<br />

positive Gedanken zu fassen?<br />

Nicht zu wissen, wie es weitergeht, wann<br />

der nächste Schub kommt und wie man die<br />

<strong>Schmerzen</strong> ertragen soll, ist oft nicht leicht. Hätte<br />

ich meine Familie und meine Freunde nicht,<br />

die immer an meiner Seite stehen und mich unterstützen,<br />

wüsste ich nicht, wie ich das schaffen<br />

soll. Dieser Rückhalt ist meine größte Stütze.<br />

Wie geht es dir heute?<br />

Nicht so gut. Mein Alltag ist sehr eintönig. Von<br />

Januar bis April habe ich eine Therapie erhalten,<br />

die leider nicht den erhofften Erfolg gebracht<br />

hat. Nun muss ich warten, bis ich eine neue Therapie<br />

<strong>mit</strong> Antikörpern beginnen kann. Darin setze<br />

ich große Hoffnungen. .


7<br />

Mehr auf www.leben<strong>mit</strong>.de | 7<br />

Experteneinblick<br />

Lupus – eine Erkrankung <strong>mit</strong><br />

vielen Gesichtern<br />

Viele Menschen haben schon einmal von Lupus gehört, doch die wenigsten wissen,<br />

was sich dahinter verbirgt und welchem Leidensdruck Betroffene ausgesetzt<br />

sein können. Mit Dr. med. Martin Krusche sprachen wir über Diagnostik, Behandlungsmöglichkeiten<br />

und den Umgang <strong>mit</strong> dieser seltenen Erkrankung.<br />

Gastbeitrag<br />

Herr Dr. Krusche, Sie behandeln in Ihrer<br />

Klinik regelmäßig Lupus-Patienten. Was<br />

genau ist das für eine Erkrankung?<br />

Lupus ist eine chronische Autoimmunerkrankung.<br />

Dabei wenden sich die Antikörper<br />

der körpereigenen Immunabwehr aus ungeklärten<br />

Gründen in einer Art fehlgesteuerter<br />

Überreaktion gegen das körpereigene Gewebe,<br />

führen dort zu Entzündungen und können<br />

Organe schädigen. Ein Lupus verläuft<br />

typischerweise in Schüben und kommt in<br />

unterschiedlichen Formen vor. Der systemische<br />

Lupus erythematodes (SLE) macht den<br />

Großteil aller Lupus-Erkrankungen aus. In<br />

Deutschland leiden schätzungsweise 30.000<br />

bis 40.000 Menschen an SLE, etwa 90 Prozent<br />

davon sind weiblich. Meistens wird die Diagnose<br />

im jungen Erwachsenenalter gestellt,<br />

wobei die Symptomatik dann häufig bereits<br />

seit Längerem besteht und die Betroffenen<br />

manchmal schon eine regelrechte Ärzte-<br />

Odyssee hinter sich haben. Die Symptome<br />

des SLE können nicht nur in ihrer Intensität<br />

variieren, sondern auch nahezu alle Organsysteme<br />

betreffen. Besonders häufig sind<br />

Gelenke und Haut betroffen und es besteht<br />

eine lähmende Müdigkeit, die sogenannte<br />

Fatigue. Mit besonderen Risiken verbunden<br />

sind die Beteiligungen lebenswichtiger Organe<br />

wie Nieren oder Herz. Es gibt aber nicht<br />

das eine Symptombild, sondern jeder Patient<br />

hat quasi seinen ganz individuellen Lupus.<br />

Macht es das so schwierig, einen SLE zu erkennen?<br />

Richtig. Durch die variablen Symptome wird<br />

der systemische Prozess im Hintergrund oft<br />

lange nicht erkannt, sondern nur punktuell<br />

das jeweils betroffene Organ vom jeweiligen<br />

Facharzt behandelt. Bis die dahinterliegende<br />

Ursache erkannt, die richtige Diagnose gestellt<br />

und eine gezielte Therapie des Lupus<br />

durch einen Rheumatologen begonnen wird,<br />

ist dieser häufig schon weiter fortgeschritten<br />

und im schlimmsten Fall sind bereits erste<br />

Organe dauerhaft geschädigt. Dieser lange<br />

Leidensweg sowie das fehlende Verständnis<br />

der sozialen Umgebung für diese seltene<br />

Dr. med. Martin Krusche<br />

Stellvertretende Leitung der<br />

Sektion Rheumatologie,<br />

Facharzt für Innere Medizin und<br />

Rheumatologie, Uniklinikum<br />

Hamburg-Eppendorf<br />

und meist nicht sichtbare Erkrankung tragen<br />

ebenfalls dazu bei, dass die <strong>Leben</strong>squalität<br />

bei Lupus nachgewiesener Maßen sogar<br />

schlechter ist als bei Krebserkrankungen. Die<br />

psychische Belastung der Betroffenen aufgrund<br />

von Zukunftsängsten und Depressionen<br />

ist meist sehr groß.<br />

Welche Herausforderungen gibt es bei der<br />

Therapie von Lupus-Betroffenen?<br />

Da der SLE derzeit nicht heilbar ist, stellt<br />

eine bestmögliche und dauerhafte Beruhigung<br />

der Krankheitsaktivität das wichtigste<br />

Therapieziel dar. Nach der Diagnosestellung<br />

muss neben der Akutbehandlung der Schutz<br />

der Organe die erste Priorität sein, um die<br />

<strong>Leben</strong>squalität des Betroffenen langfristig so<br />

gut wie möglich zu erhalten.<br />

Durch das stetig wachsende Verständnis<br />

der Pathophysiologie sowie die Entwicklung<br />

innovativerer Therapeutika sind schwere<br />

Verläufe heutzutage zum Glück seltener geworden.<br />

Eine entscheidende Rolle für die<br />

Prognose spielt aber die frühzeitige Diagnose<br />

und konsequente Therapie. Je früher da<strong>mit</strong><br />

gestartet wird, desto besser. Und genauso<br />

individuell, wie der Lupus ist, muss auch<br />

die Therapie an die jeweilige Ausprägung<br />

der Erkrankung und Situation des Patienten<br />

oder der Patientin angepasst werden. Basistherapeutikum<br />

dabei ist ein Antimalaria<strong>mit</strong>tel,<br />

das aber nur bei milden Verlaufsformen<br />

ausreicht. Darüber hinaus stehen Immunsuppressiva<br />

und Biologika zur Verfügung.<br />

Häufig werden auch Glukokortikoide eingesetzt<br />

– vor allem in Schubphasen. Und natürlich<br />

gibt es auch viele nicht medikamentöse<br />

Möglichkeiten, den Verlauf eines Lupus positiv<br />

zu beeinflussen. Auch wenn es sich dabei<br />

um eine lebenslange Erkrankung handelt,<br />

können Lupus-Betroffene dennoch ein gutes<br />

und lebenswertes <strong>Leben</strong> führen..<br />

Weil Wissen stark macht:<br />

Die Diagnose Lupus ist für Betroffene<br />

häufig <strong>mit</strong> vielen Fragen, Ängsten und<br />

Unsicherheiten verbunden, besonders<br />

weil die Erkrankung so viele „Gesichter“<br />

hat. Nicht nur in der Zeit direkt nach der<br />

Diagnose, sondern über den gesamten<br />

Verlauf der Erkrankung wird der Betroffene<br />

immer wieder <strong>mit</strong> neuen Fragen<br />

und Problemen konfrontiert. Das Portal<br />

lupuscheck.de bietet nicht nur wichtige<br />

Details zur Krankheit und ihrer Therapie,<br />

sondern gibt Patienten auch hilfreiches<br />

Wissen und Tipps zu verschiedensten<br />

<strong>Leben</strong>sbereichen an die Hand, wie der<br />

Familienplanung, Reisen <strong>mit</strong> Lupus, beruflichen<br />

und finanziellen Themen und<br />

vielem mehr.<br />

Weitere Informationen<br />

unter lupuscheck.de<br />

sowie auf Facebook<br />

und Instagram unter<br />

lupuscheck.de –<br />

Mit Lupus leben<br />

NP-DE-LPU-ADVR-230002; 06/2023


8<br />

Morbus Fabry<br />

„Ein <strong>Leben</strong> ohne<br />

<strong>Schmerzen</strong><br />

kenne ich nicht“<br />

Hände und Füße brennen wie Feuer, <strong>mit</strong><br />

brennenden Nadelstichen. Muskel-, Knochenund<br />

Gelenkschmerzen kommen hinzu – so<br />

beschreibt Conny Landgraf seine Leiden. Er<br />

lebt <strong>mit</strong> Morbus Fabry. Wir haben ihn zum<br />

Interview getroffen.<br />

Redaktion Emma Howe<br />

Sie haben einen langen Weg gehen müssen,<br />

bis Sie die Diagnose erhalten haben. Wann<br />

sind die ersten Beschwerden aufgetreten?<br />

Schon in früher Kindheit war ich nicht so leistungsfähig<br />

wie andere Kinder. Und in meinem<br />

neunten <strong>Leben</strong>sjahr begannen dann die<br />

<strong>Schmerzen</strong>. Plötzlich plagte mich ständig ein<br />

stechendes Gefühl in den Händen und Füßen.<br />

Das war teilweise unerträglich. Der Kinderarzt<br />

vermutete Wachstumsschmerzen, da<br />

er keine andere Ursache ausmachen konnte.<br />

Als die <strong>Schmerzen</strong> immer schlimmer wurden,<br />

Magen-Darm-Beschwerden und starke<br />

Kopfschmerzen hinzukamen, verwies er<br />

mich zum nächsten Arzt, der wiederum zum<br />

nächsten und so ging das jahrelang weiter,<br />

doch keiner fand den Grund für mein Leid.<br />

Das war sehr frustrierend, doch noch viel<br />

schlimmer war, dass viele Ärzte mich als Simulanten<br />

und Lügner darstellten.<br />

Wie fühlte sich das an?<br />

Unglaublich erniedrigend. Ich habe mich<br />

verloren gefühlt und mich immer gefragt,<br />

was <strong>mit</strong> mir nicht stimmt. Zum Glück hat<br />

meine Mutter mir immer geglaubt und zu<br />

mir gehalten. Sie hatte vom 14. bis 21. <strong>Leben</strong>sjahr<br />

die gleichen <strong>Schmerzen</strong> wie ich.<br />

Mit meiner Geburt ließen diese nach. Doch<br />

sie wusste, wie ich mich fühlte.<br />

Foto: Jo Kirchherr Photographie<br />

Wann kam es schließlich zur Diagnose?<br />

Als ich 15 Jahre alt war, gingen meine Mutter<br />

und ich zu einem auf Homöopathie spezialisierten<br />

Kinderarzt. Dieser kam auf den<br />

entscheidenden Gedanken und tippte auf<br />

eine neurologische Ursache. Bei einer Nervenbiopsie<br />

zeigten sich verdächtige Ablagerungen<br />

und brachten Gewissheit. Als die Diagnose<br />

Morbus Fabry dann endlich fiel, war<br />

ich ungemein erleichtert. Nun wusste ich<br />

endlich, was ich hatte, und es gab einen Beweis,<br />

dass ich kein Simulant war. Es wurden<br />

eine Stammbaumanalyse, eine Blutentnahme<br />

und ein Trockenbluttest durchgeführt,<br />

und auch meine Mutter bekam dann die Diagnose<br />

Morbus Fabry. Von da an waren wir<br />

in der Uniklinik in Mainz Patienten. Das war<br />

damals die einzige Klinik in Deutschland,<br />

die sich <strong>mit</strong> Morbus Fabry beschäftigte, und<br />

dort gab es mehrere Patienten <strong>mit</strong> Morbus<br />

Fabry – es fühlte sich gut an, nicht allein <strong>mit</strong><br />

seinem Schicksal zu sein.<br />

Sie haben dann an einer Studie teilgenommen.<br />

Bitte erzählen Sie davon.<br />

Im Jahr 2002 begann eine Kinder- und Jugendstudie<br />

zur Enzymersatztherapie, an der<br />

ich teilnehmen durfte. Alle zwei Wochen bin<br />

ich ins 180 Kilometer entfernte Mainz gefahren,<br />

um dort das Medikament über eine<br />

Infusion zu bekommen. Als die Studie beendet<br />

war, habe ich die Infusion bei meinem<br />

Hausarzt bekommen. Seit 2009 bekomme<br />

ich die Enzymersatztherapie als Heimtherapie.<br />

Beschreiben Sie ein <strong>Leben</strong> <strong>mit</strong> <strong>Schmerzen</strong>.<br />

Ich lebe dauerhaft <strong>mit</strong> <strong>Schmerzen</strong> am gesamten<br />

Körper. Ich stehe <strong>mit</strong> <strong>Schmerzen</strong><br />

auf und gehe <strong>mit</strong> <strong>Schmerzen</strong> ins Bett. Nach<br />

über 28 Jahren ist es für mich leichter, anzugeben,<br />

was mir nicht wehtut. Manchmal<br />

werden sie schubweise stärker, zum Beispiel<br />

beim Wetterumschwung, bei zu viel Stress,<br />

einem Infekt oder zu starker körperlicher<br />

Beanspruchung.<br />

Ich hatte das große Glück, dass bei Diagnose<br />

noch keine Organe beteiligt waren und ich<br />

schnell <strong>mit</strong> der Therapie beginnen konnte.<br />

Dadurch geht es mir im Vergleich zu vielen<br />

anderen Fabry-Patienten recht gut, bis auf<br />

die chronischen <strong>Schmerzen</strong>.<br />

Wir lernen Sie als einen sehr positiven, lebensbejahenden<br />

Menschen kennen – wie<br />

machen Sie das?<br />

An ein <strong>Leben</strong> ohne <strong>Schmerzen</strong> kann ich<br />

mich nicht erinnern und ich habe gelernt,<br />

die <strong>Schmerzen</strong> zu akzeptieren. Keiner weiß,<br />

wie alt ich werden kann, und aus diesem<br />

Grund mache ich jeden Tag das Beste daraus.<br />

Ich arbeite, fahre in den Urlaub und genieße<br />

jeden Tag so gut es geht. Mein Motto<br />

ist: „Ich mache alles, was ich kann, solange<br />

ich es noch kann.“<br />

Sind Sie <strong>mit</strong> anderen Morbus-Fabry-<br />

Patienten im Austausch?<br />

Ja, das ist mir sehr wichtig. Da ich damals<br />

einer der ersten Jugendlichen war, der die<br />

Möglichkeit hatte, die Enzymersatztherapie<br />

zu bekommen, habe ich einen gewissen<br />

Erfahrungsschatz und unterstütze gern andere,<br />

wenn sie Fragen haben. Aus diesem<br />

Grund bin ich in der Selbsthilfe aktiv und ich<br />

kann jedem Fabry-Betroffenen nur raten, in<br />

Kontakt <strong>mit</strong> anderen Betroffenen zu treten.<br />

Gerade bei einer seltenen Erkrankung ist es<br />

wichtig zu realisieren, dass man nicht allein<br />

ist – das macht vieles leichter. .<br />

Morbus Fabry<br />

Selbsthilfegruppe e. V<br />

In Deutschland sind derzeit etwa 1.200<br />

Morbus-Fabry-Patienten diagnostiziert,<br />

wobei eine hohe Dunkelziffer vermutet<br />

wird. Es ist wichtig, dass betroffene Patienten<br />

sichtbarer werden, sich gegenseitig<br />

<strong>mit</strong> Informationen über Kliniken<br />

und neue Therapieansätze versorgen<br />

und im persönlichen Austausch stehen.<br />

Mit <strong>mit</strong>tlerweile über 200 Mitgliedern versucht<br />

die Morbus Fabry Selbsthilfegruppe<br />

(MFSH) unter anderem, in der Politik und<br />

in der Forschung auf dieses Krankheitsbild<br />

aufmerksam zu machen.<br />

Weitere Informationen unter:<br />

https://fabry-shg.org


Experteneinblick<br />

9<br />

Mehr auf www.leben<strong>mit</strong>.de | 9<br />

„Patienten fangen an zu weinen,<br />

wenn sie endlich eine<br />

Diagnose erhalten“<br />

Unerträgliche <strong>Schmerzen</strong> ohne auffindbare Ursache – für Menschen <strong>mit</strong> Morbus Fabry<br />

eine lebenslange Tortur, die unbehandelt zu Organschäden führt. Dabei gibt es Wege, den<br />

Leidensweg abzukürzen. Prof. Dr. Ralf Baron sorgt für mehr Bewusstsein für die seltene<br />

Stoffwechselerkrankung und darüber, wie sie sich einfach diagnostizieren lässt.<br />

Herr Prof. Baron, was sind erste Anzeichen<br />

für einen Morbus Fabry?<br />

Interessanterweise geht es bei vielen Patienten<br />

<strong>mit</strong> <strong>Schmerzen</strong> los, meist <strong>mit</strong> heftigen<br />

<strong>Schmerzen</strong> schon im Kindesalter. Da das ein<br />

häufiges Frühsyndrom ist, fahnden wir besonders<br />

nach diesen Symptomen. Das Problem<br />

ist, dass Morbus Fabry unbehandelt dann<br />

zu Organschäden führt. Es fehlt ein bestimmtes<br />

Enzym, wodurch Stoffwechselprodukte in<br />

die Organe gelangen – und diese schädigen.<br />

Viele Morbus-Fabry-Patienten leiden jahrelang<br />

unter <strong>Schmerzen</strong>, bis sie endlich ihre<br />

Diagnose bekommen. Woran liegt das?<br />

Kaum jemand kommt auf die Idee, dass es<br />

genau diese Stoffwechselerkrankung ist. In<br />

meiner Laufbahn habe ich schon so viele Patienten<br />

gesehen, bei denen die Erkrankung<br />

nicht diagnostiziert wurde. Ich hatte sogar<br />

einen nierentransplantierten Patienten, bei<br />

dem die Erkrankung nicht erkannt wurde.<br />

Ihm hätte anders geholfen werden können.<br />

Einigen Betroffenen wurde gesagt, sie würden<br />

sich die <strong>Schmerzen</strong> nur einbilden, weil<br />

keine Ursache gefunden wurde. Sie versuchen<br />

dann, so gut es geht da<strong>mit</strong> zu leben, und<br />

denken, die <strong>Schmerzen</strong> gehörten einfach zu<br />

ihnen.<br />

Wie wird die Erkrankung diagnostiziert?<br />

Zunächst ist es wichtig, überhaupt an einen<br />

Morbus Fabry zu denken. Man kann im Blut<br />

Enzyme bestimmen. Ist wenig oder gar keine<br />

Enzymaktivität im Blut nachweisbar, würde<br />

eine genetische Untersuchung Sicherheit<br />

schaffen. Auch die Familien-Anamnese gehört<br />

dazu: Traten in der Familie zum Beispiel<br />

gehäuft Todesfälle durch Nieren- oder Herzversagen<br />

auf, leiden Verwandte ebenfalls an<br />

chronischen <strong>Schmerzen</strong>?<br />

Bei welcher Art <strong>Schmerzen</strong> sollten Ärzte auf<br />

Morbus Fabry untersuchen?<br />

Die Schmerzsymptome sind sehr charakteristisch:<br />

Es handelt sich um heterogene, polyneuropathische<br />

<strong>Schmerzen</strong>. Auch kommen<br />

Gastbeitrag<br />

Prof. Dr. Ralf Baron<br />

Leiter der Sektion Neurologische<br />

Schmerzforschung und -therapie<br />

am Universitätsklinikum<br />

Schleswig-Holstein<br />

evozierte, also ausgelöste <strong>Schmerzen</strong> vor.<br />

Wovon mir alle Patienten berichten: Wenn<br />

ihre Körpertemperatur erhöht ist, leiden sie<br />

unter extremen <strong>Schmerzen</strong>, etwa bei einem<br />

Infekt, beim Sport oder in der Sauna. Auch<br />

die Schulsportfrage gibt Aufschluss über den<br />

langen Leidensweg der Patienten, die bereits<br />

in jungen Jahren <strong>mit</strong> starken <strong>Schmerzen</strong> unklarer<br />

Ursache zu tun hatten. Ein weiteres<br />

Phänomen ist die Fabry-Krise – ein buntes<br />

Bild von heftigsten <strong>Schmerzen</strong>, über Tage<br />

hinweg.<br />

Wie lässt sich der Leidensweg abkürzen?<br />

Durch interdisziplinäre Zusammenarbeit: Augenärzte<br />

bei Veränderungen am Auge, Nephrologen<br />

bei frühen Nierenleiden, Internisten,<br />

Kinderärzte und Schmerztherapeuten sollten<br />

ihre Patienten auf Morbus Fabry screenen.<br />

Dazu haben wir den „FabryScan“ entwickelt<br />

<strong>mit</strong> spezifischen Fragen zur Schmerzqualität,<br />

aber auch zu bisherigen Fehldiagnosen.<br />

Das gibt dem Arzt eine gewisse Idee, ob bei<br />

unklaren, chronischen <strong>Schmerzen</strong> der Extre<strong>mit</strong>äten<br />

möglicherweise ein Morbus Fabry<br />

vorliegt. Es dauert nur etwa zehn Minuten.<br />

Das Tool gibt es jetzt auch als digitalen Fragebogen<br />

unter www.fabryscan.de.<br />

An wen sollten sich Patienten <strong>mit</strong> chronischen<br />

<strong>Schmerzen</strong> unklarer Herkunft wenden?<br />

Die erste Anlaufstelle ist der Hausarzt, der das<br />

filtern muss. Dann kommen Schmerztherapeuten<br />

und Neurologen ins Spiel. Deshalb ist es so<br />

wichtig, mehr Bewusstsein für diese Erkrankung<br />

zu schärfen. Wenn man den Patienten<br />

sagt: „Wir haben etwas gefunden, wir können<br />

Ihnen helfen“, fangen sie an zu weinen.<br />

Wie behandeln Sie Morbus Fabry?<br />

Mit einer geeigneten Therapie lässt sich die<br />

<strong>Leben</strong>ssituation der Patienten deutlich verbessern.<br />

Für einen Arzt ist es klasse zu sehen, der<br />

bekommt feuchte Augen, wenn er seinen Patienten<br />

nach einem langen Leidensweg helfen<br />

kann. Neben der Enzymersatz-Therapie leiten<br />

wir auch eine symptomatische Schmerztherapie<br />

ein. Auch dabei ist mir Aufklärungsarbeit sehr<br />

wichtig, denn Nervenschmerzen müssen anders<br />

behandelt werden als andere <strong>Schmerzen</strong>.<br />

Gibt es weitere Therapiemöglichkeiten?<br />

Der Klassiker ist nach wie vor die Enzymersatz-Therapie.<br />

Bei der lebenslangen Therapie<br />

wird das fehlende Enzym ersetzt und dem<br />

Patienten per Infusion zugeführt. Für andere<br />

Verläufe gibt es Tabletten <strong>mit</strong> einem anderen<br />

Wirkungsprinzip. Sie verändern das entsprechende<br />

Enzym, sodass es „besser“ wird. Das<br />

funktioniert aber nur, solange das Enzym<br />

überhaupt noch vorhanden und aktiv ist.<br />

Was wünschen Sie Morbus-Fabry-Patienten<br />

für die Zukunft?<br />

Zum einen, dass sie auch anderen Kollegen<br />

davon berichten, denn man kann einen Morbus<br />

Fabry behandeln! Da<strong>mit</strong> man früher daran<br />

denkt, auf Morbus Fabry zu untersuchen. Es<br />

werden neue Ideen kommen, um das Bewusstsein<br />

für diese Erkrankung zu stärken. Dann,<br />

dass die Therapieoptionen weiter verbessert<br />

werden. Am Horizont sehe ich noch andere,<br />

viel wirksamere Therapien. Ich bin davon<br />

überzeugt, dass Kinder, bei denen jetzt Morbus<br />

Fabry festgestellt wird, noch viele weitere Therapiemöglichkeiten<br />

erhalten werden..


10<br />

Komplexes regionales<br />

Schmerzsyndrom<br />

„Ich kann wieder alles machen“<br />

Die Stuntfrau Suzanne Struben Séra hatte im Juli 2019 einen Unfall, der sich als dramatischer<br />

entpuppte als zunächst gedacht: Ihr Fußknochen war nicht nur gesplittert,<br />

sie entwickelte auch ein CRPS (Morbus Sudeck). Im Interview berichtet sie über ihren<br />

Umgang <strong>mit</strong> der Erkrankung und wie sie zurück ins <strong>Leben</strong> gefunden hat.<br />

Redaktion Miriam Rauh<br />

Fotos: privat<br />

Frau Struben Séra, wie kam es zu dem Unfall?<br />

Ich war bei Dreharbeiten, plötzlich schoss das<br />

Pferd los. Ich sprang ab, kam dabei ungünstig<br />

auf und hatte sofort Fußschmerzen. Im<br />

Krankenhaus hieß es zunächst, es sei nur eine<br />

Prellung. Ich arbeitete dann <strong>mit</strong> Krücken weiter.<br />

Aber die <strong>Schmerzen</strong> wurden nicht besser,<br />

und als ich zu meinem Sportarzt ging, stellte<br />

der fest, dass die Bänder gerissen waren und<br />

der Fuß gesplittert war. Ich bekam einen Gips<br />

und durfte den Fuß erst mal überhaupt nicht<br />

belasten.<br />

Wann bekamen Sie die Diagnose CRPS?<br />

Als ich den Fuß wieder bewegen sollte, fühlte<br />

er sich merkwürdig an. Er war zum Teil<br />

sehr heiß, auch hatte ich ein pelziges, taubes<br />

Gefühl. Ich probierte, auf Gras zu laufen und<br />

unterschiedliche Untergründe zu spüren,<br />

aber es fühlte sich alles merkwürdig an und<br />

die <strong>Schmerzen</strong> waren sehr stark. Mein Arzt<br />

hat dann recht schnell einen Morbus Sudeck<br />

diagnostiziert, CRPS.<br />

Wie kamen Sie ans Therapiezentrum Koblenz<br />

am Rhein?<br />

Als ich mich <strong>mit</strong> dem Thema CRPS auseinandersetzte,<br />

konnte ich zunächst kaum<br />

mehr schlafen. Die vielen Berichte von<br />

anderen Betroffenen machten mir Angst.<br />

Ich wollte wieder laufen können, wieder<br />

gesund werden. Auch wollte ich es erst<br />

mal trotz der starken <strong>Schmerzen</strong> ohne<br />

Schmerz<strong>mit</strong>tel probieren. Allerdings sind<br />

Schmerztabletten Bedingung in den meisten<br />

Rehaeinrichtungen. Es hieß, man könne<br />

mich nicht behandeln, wenn ich sie<br />

nicht nehme. Zum Glück wurde mir dann<br />

die Einrichtung von Herrn Dr. Kügelgen<br />

empfohlen, das Therapiezentrum Koblenz.<br />

Schon beim Erstgespräch hatte ich das Gefühl,<br />

dass er mich versteht.<br />

Dann wurden Sie bei Dr. Kügelgen therapiert?<br />

Ja, mein Fuß wurde zunächst ruhiggestellt<br />

und dann wurde langsam die Bewegung<br />

wieder aufgebaut, <strong>mit</strong> verschiedenen<br />

Maßnahmen, darunter Physiotherapie und<br />

Meditation. Herr Dr. Kügelgen verzichtet<br />

in der Behandlung bewusst auf Schmerztabletten.<br />

Wie funktioniert das?<br />

Die Therapie besteht aus verschiedenen<br />

Maßnahmen, Physiotherapie, Entspannungsübungen,<br />

auch Übungen zur Sensorik<br />

werden gemacht, es ist ein umfassendes Konzept.<br />

Neben der Behandlung sehr geholfen<br />

hat mir auch, dass Herr Dr. Kügelgen immer<br />

sehr positiv war und Zuversicht ausgestrahlt<br />

hat. Heute kann ich wieder laufen – ich kann<br />

überhaupt wieder alles machen, springen,<br />

hüpfen, tanzen.<br />

Die Frage ist: „Möchte ich gesund werden?“<br />

Das klingt so banal, aber nicht immer ist die<br />

Antwort „Ja“. Mein Ziel, wieder laufen zu können,<br />

habe ich fest visualisiert. Man muss sich<br />

fest vor Augen halten, dass jede Zelle danach<br />

strebt, sich zu regenerieren. Auch unsere Gedanken<br />

können die Heilung beeinflussen.<br />

Und Sie arbeiten auch wieder?<br />

Ja, ich arbeite wieder als Stuntfrau <strong>mit</strong> Pferden<br />

an Filmsets, ich trainiere Filmpferde und<br />

ich gebe auch wieder Workshops. Ich bin<br />

sehr glücklich, dass all das wieder möglich<br />

ist..


Experteneinblick<br />

11<br />

Mehr auf www.leben<strong>mit</strong>.de | 11<br />

CRPS-Therapie:<br />

Die Funktionsstörung zurückbilden<br />

Ins Therapiezentrum Koblenz kommen Menschen <strong>mit</strong> chronischen <strong>Schmerzen</strong>, auch <strong>mit</strong><br />

der neurologischen Erkrankung CRPS (Morbus Sudeck). Für sie hat Dr. Kügelgen eine<br />

spezielle Behandlungsform entwickelt, <strong>mit</strong> der Betroffenen effektiv geholfen werden kann.<br />

Gastbeitrag<br />

Herr Dr. Kügelgen, was macht die Behandlung<br />

von CRPS so schwierig?<br />

Ein CRPS ist eine neurologische Erkrankung,<br />

die starke chronische <strong>Schmerzen</strong><br />

verursacht. Es kann nach Unfällen oder<br />

Operationen auftreten. Die genaue Ursache<br />

ist nicht geklärt. In der Neurologie kennt<br />

man das Phänomen des erlernten Mindergebrauchs.<br />

Dies scheint der Auslöser eines<br />

CRPS zu sein, daher besteht kein Zusammenhang<br />

<strong>mit</strong> Art und Schwere des auslösenden<br />

Ereignisses.<br />

Beim CRPS sind keine Strukturschäden des<br />

Gehirns vorhanden, wie zum Beispiel bei einem<br />

Schlaganfall oder einer MS. Man sieht<br />

allerdings bei Aktivitätsmessungen des Gehirns<br />

von Betroffenen sehr früh Veränderungen<br />

im Vergleich zu Personen, die kein<br />

CRPS entwickeln oder zur Gegenseite.<br />

Sie haben viele CRPS-Patienten erfolgreich<br />

behandelt. Wie ist Ihr Ansatz?<br />

Wir gehen davon aus, dass es sich beim<br />

CRPS um eine Funktionsstörung handelt,<br />

die wir zurückbilden können. Dafür haben<br />

wir einen speziellen Behandlungsablauf<br />

entwickelt, der sich als wirksam erwiesen<br />

hat. Mit unserem Therapieablauf bilden sich<br />

die Störungen zurück, die Betroffenen erlangen<br />

ihre frühere Leistungsfähigkeit wieder.<br />

Wichtig zu wissen ist, dass CRPS die Folge<br />

eines Lernprozesses des Gehirns ist. Dieser<br />

Prozess ist umkehrbar, aber nur sehr begrenzt<br />

zu beschleunigen. Man darf betroffene<br />

Extre<strong>mit</strong>äten keinesfalls überfordern.<br />

Es braucht neben der konsequenten Einhaltung<br />

des Therapieablaufs auch Vertrauen<br />

und Geduld.<br />

Warum verzichten Sie auf Schmerz<strong>mit</strong>tel?<br />

Betäubende Maßnahmen sind bei einem<br />

CRPS nicht zielführend. Viele, die zu uns<br />

kommen, haben schon von sich aus die Erfahrung<br />

gemacht, dass ihnen Schmerzmedikation<br />

nicht hilft.<br />

Dr. med. Bernhard Kügelgen<br />

Experte für spezielle Schmerztherapie,<br />

Facharzt für Neurologie,<br />

Facharzt für Physikalische<br />

und Rehabilitative Medizin und<br />

Facharzt für Psychiatrie<br />

Die Behandlung unserer Patienten orientiert<br />

sich an Zielen, die leistungsorientiert<br />

sind. Die gesamte Reha ist nicht beschwerdeorientiert,<br />

wir führen auch ausdrücklich<br />

kein Schmerztagebuch. Die Ziele werden<br />

wöchentlich definiert und schriftlich <strong>mit</strong><br />

den Betroffenen vereinbart.<br />

Bei einem CRPS lässt <strong>mit</strong> der Besserung<br />

der aktiven und passiven Beweglichkeit<br />

der Ruheschmerz nach, auch bilden sich<br />

die vegetativen Veränderungen zurück.<br />

Dies folgt bald nach dem Entzug von<br />

Schmerz<strong>mit</strong>teln.<br />

Wie können autogenes Training, Entspannungsübungen<br />

und Fantasiereisen<br />

helfen?<br />

Entspannung trägt sehr dazu bei, dass<br />

<strong>Schmerzen</strong> als weniger intensiv und weniger<br />

bedrohlich wahrgenommen werden.<br />

Wir beginnen meist <strong>mit</strong> progressiver Muskelrelaxation<br />

und Fantasiereisen und leiten<br />

unsere Patienten dabei an. Schon ganz<br />

einfache Übungen können effektive Linderung<br />

verschaffen.<br />

Lernen Betroffene, aktiv ihre Wahrnehmung<br />

zu verändern, um besser <strong>mit</strong> dem<br />

Schmerz zu leben?<br />

CRPS ist eine neurologische Erkrankung,<br />

das Gehirn spielt eine entscheidende Rolle.<br />

Aber Schmerz betrifft den ganzen Menschen.<br />

Deswegen verknüpfen wir für die<br />

ganzheitliche Behandlung psychologische<br />

Schmerztherapie und Wahrnehmungstraining<br />

auch <strong>mit</strong> Übungen aus den Bereichen<br />

Ergotherapie, manuelle Therapie und Krankengymnastik.<br />

.<br />

Therapiezentrum und MVZ<br />

Koblenz<br />

Ambulante Rehabilitation bei chronischen<br />

Schmerzerkrankungen und neurologischen<br />

Erkrankungen<br />

In Deutschland gibt es bundesweit spezialisierte<br />

Schmerzzentren. Die Deutsche Gesellschaft<br />

für Schmerzmedizin e. V. (DGS) organisiert<br />

diese spezialisierten Einrichtungen in<br />

sogenannten „Regionalen Schmerzzentren<br />

DGS“.<br />

Das Therapiezentrum Koblenz & MVZ Koblenz<br />

wird von verschiedenen unabhängigen<br />

Institutionen empfohlen und ist gelistet im<br />

Leading Medicine Guide als Experteneinrichtung<br />

für Schmerztherapie.<br />

Mitarbeiter dieser Einrichtung verfolgen<br />

da<strong>mit</strong> einen integrierten multimodalen<br />

schmerztherapeutischen Ansatz, wobei<br />

besonderer Wert auf den Einsatz der Speziellen<br />

Schmerztherapie nach den konservativen<br />

Verfahren gelegt wird (nicht invasiv,<br />

nicht medikamentös). Die Einrichtung kann<br />

<strong>mit</strong> dem Therapieansatz und den Intensivprogrammen<br />

überdurchschnittlich hohe Behandlungserfolge<br />

erzielen.<br />

Weitere Informationen unter:<br />

www.tz-mvz-koblenz.de


12<br />

Ernährung<br />

Foto: Markus Basler<br />

<strong>Leben</strong>s<strong>mit</strong>tel als Medizin<br />

Wie gelingt ein schmerzfreies <strong>Leben</strong>? Die Ernährungsmedizinerin Petra Bracht, der Schmerzspezialist<br />

Roland Liebscher-Bracht und der Starkoch Johann Lafer haben eine Lösung!<br />

Gemeinsam haben sie ein ganzheitliches Anti-Schmerz-Programm entwickelt, das <strong>mit</strong> wenig<br />

Aufwand, aber großer Wirkung den Körper entlastet und <strong>Schmerzen</strong> lindert.<br />

Redaktion Miriam Rauh<br />

Herr Lafer, was macht denn Ihr rechtes Knie?<br />

Johann Lafer (JL): Die <strong>Schmerzen</strong> sind weg. Ich<br />

kann wieder alles tun, was ich gerne mache –<br />

Wandern und Radfahren zum Beispiel. Das ist<br />

so viel mehr <strong>Leben</strong>squalität, <strong>mit</strong> nichts aufzuwiegen.<br />

Wie haben Sie es geschafft, trotz düsterer Vorhersagen<br />

Ihrer Ärzte, bis heute schmerzfrei zu<br />

bleiben?<br />

JL: Das Zusammenspiel aus Ernährung und gezielten<br />

Übungen hat mir geholfen, den Schmerz<br />

zu vertreiben. Ich esse jetzt vorwiegend pflanzlich,<br />

lasse vor allem fettes Fleisch und Milchprodukte<br />

weitestgehend weg. Es hat mich anfangs<br />

Überwindung gekostet, weil ich es anders gewohnt<br />

war; allerdings wusste ich aus Asien, wie<br />

schmackhaft eine pflanzenbasierte Ernährung<br />

sein kann. Dazu mache ich täglich meine Übungen,<br />

jeden Morgen ca. 15 Minuten.<br />

Wenn man bedenkt, wie sehr man davon profitiert,<br />

ist diese Zeit nicht der Rede wert. Natürlich<br />

kann es auch mal Ausnahmen geben, wenn man<br />

eine gute Routine aufgebaut hat, aber ich wäre ja<br />

blöd, wieder in alte Muster zurückzufallen.<br />

Frau Bracht, Herr Liebscher-Bracht, Sie reden<br />

von einer „Schmerzfalle“, gegen die Ihre Übungen<br />

helfen. Was genau ist da<strong>mit</strong> gemeint?<br />

Roland Liebscher-Bracht (RLB): Die meisten<br />

Menschen denken, sie könnten nichts gegen<br />

chronische <strong>Schmerzen</strong> tun, sie nehmen<br />

Schmerz<strong>mit</strong>tel, um den Alltag zu bewältigen.<br />

Viele trauen sich weniger zu und bewegen sich<br />

weniger, weil sie Angst haben, dass es schlimmer<br />

wird. Dabei verstärken sich die <strong>Schmerzen</strong> auch<br />

durch den Bewegungsmangel zusätzlich.<br />

Petra Bracht (PB): Wenn sie wüssten, dass sie <strong>mit</strong><br />

gezielten Übungen und unterstützt von gezielter<br />

Ernährung aus dem Schmerz herauskommen,<br />

würden viel mehr es versuchen. Das ist unsere<br />

Botschaft: Man kommt in den meisten Fällen<br />

wieder aus dem Schmerz heraus!<br />

War auch Herr Lafer in die Schmerzfalle getappt,<br />

als Sie ihn zum ersten Mal getroffen haben?<br />

RLB: Ja, absolut. Er hatte schlimme Erfahrungen<br />

gemacht <strong>mit</strong> seiner ersten Knie-OP und war<br />

verzweifelt, als auch das zweite operiert werden<br />

sollte. Wir waren ihm empfohlen worden, aber<br />

er glaubte zunächst nicht so richtig, dass unsere<br />

Methode ihm helfen kann. In unserer Praxis<br />

gibt es eine Treppe, die ließ ich Johann (Lafer)<br />

vor und nach der ersten Behandlung gehen. Er<br />

spürte nach den Übungen direkt eine Verbesserung.<br />

PB: Wir schaffen es sehr schnell, <strong>mit</strong> unseren<br />

Übungen und der Behandlung positive Ergebnisse<br />

zu erzielen. Da<strong>mit</strong> sie bleiben, ist Regelmäßigkeit<br />

wichtig.<br />

Wie gelingt es Ihnen, so schnell <strong>mit</strong> den Übungen<br />

Effekte zu erzielen?<br />

RLB: Es ist nicht die Arthrose, die <strong>Schmerzen</strong> bereitet<br />

– es sind Verspannungen. Diese mindern<br />

wir in der Behandlung; die Faszien spielen eine<br />

große Rolle.<br />

Können Sie das ein bisschen erläutern?<br />

PB: Unsere Theorie zu <strong>Schmerzen</strong> ist, dass das<br />

Gehirn bei zu viel Spannung oder Druck <strong>mit</strong><br />

Schmerz reagiert, um zu warnen: „Wenn du so<br />

weitermachst, geht etwas kaputt.“ Oft werden<br />

diese Zeichen ignoriert, was in der Regel zu<br />

Schäden führt.<br />

RLB: Bewegungen, die Schmerz auslösen,<br />

möchte der Körper in dieser Situation vermeiden.<br />

Wenn man das versteht, ist der Schmerz<br />

zwar immer noch unangenehm, aber man kann<br />

etwas daran ändern, indem man bestimmte<br />

Übungen macht.<br />

Was sind das für Übungen, was zeichnet sie<br />

aus?<br />

RLB: Es geht viel um Dehnung – aber anders als<br />

viele es kennen. Wir stellen Winkel her, machen<br />

das, was zu kurz ist, länger, entspannen, was zu<br />

angespannt ist, und kräftigen die Muskeln, die<br />

zu schwach sind – alles in den zwei Minuten<br />

einer Übung. Das ist deutlich länger als üblich,<br />

denn die Faszien beginnen erst ab 30 Sekunden<br />

zu reagieren; deswegen dehnen wir mindestens<br />

zwei oder sogar zweieinhalb Minuten. Dieses<br />

Übungsprogramm gegen <strong>Schmerzen</strong> am ganzen<br />

Körper haben wir über 35 Jahre optimiert.


13<br />

Mehr auf www.leben<strong>mit</strong>.de | 13<br />

Kann man bei den Übungen auch etwas falsch<br />

machen?<br />

RLB: Unmöglich. Das Schlimmste, was passieren<br />

könnte, ist, dass die Übungen zu wenig oder keinen<br />

Effekt haben. In den meisten Fällen werden<br />

Sie jedoch eine positive Wirkung spüren. Man<br />

muss auch nicht in der finalen Übungsposition<br />

anfangen, sondern kann sich herantasten – das<br />

„Hineinkommen“ in die Übung ist schon ein Teil<br />

des Wegs. Auch kann man erst mal <strong>mit</strong> wenigen<br />

Minuten starten und sich langsam steigern auf<br />

sieben oder – idealerweise – täglich 15 Minuten.<br />

Wer regelmäßig übt, wird jeden Tag ein Stückchen<br />

besser und beweglicher.<br />

Die zweite wichtige Säule Ihres Ansatzes ist die<br />

Ernährung. Bereits in Ihrem Buch „Essen gegen<br />

Arthrose“ haben Sie viele köstliche Rezepte zusammengestellt<br />

– und Sie haben es <strong>mit</strong> Ihrem<br />

neuen Buch „Essen gegen <strong>Schmerzen</strong>“ wieder<br />

getan. Hat Sie der Erfolg des ersten Bandes überrascht?<br />

JL: Wenn man selbst von <strong>Schmerzen</strong> betroffen<br />

ist, wird einem erst bewusst, wie viele andere<br />

Menschen es auch sind – und auch, wie wenig<br />

andere Konzepte als „dauerhafte Schmerz<strong>mit</strong>teleinnahme“,<br />

„Kortison“ oder „Operation“ es gibt.<br />

Insofern war ich wenig überrascht, dass dieses<br />

Thema viele interessiert. Berührt hat mich der<br />

Erfolg dennoch, weil es ein sehr persönliches<br />

Buch ist, in dem ich meine Erfahrungen <strong>mit</strong> dem<br />

Schmerz und die Rezepte, die dagegen helfen,<br />

teile.<br />

Wie schon im ersten Buch sind die Rezepte vegan.<br />

Wäre eine vegetarische Ernährung nicht<br />

zum Einstieg leichter?<br />

PB: Nur <strong>mit</strong> einer veganen Ernährung lassen<br />

sich die Entzündungsstoffe im Körper und da<strong>mit</strong><br />

<strong>Schmerzen</strong> reduzieren. Die Heilungsprozesse<br />

für den Körper sind bei vollwertiger pflanzlicher<br />

Ernährung enorm. Man muss allerdings längerfristig<br />

denken, etwa sechs Wochen dauert es, bis<br />

Sie wirkungsvolle Effekte sehen.<br />

Verraten Sie uns Ihr Lieblingsrezept im neuen<br />

Buch?<br />

RLB: Ich habe viel mehr als eins! Ehrlich gesagt,<br />

finde ich alle sehr lecker.<br />

PB: <strong>Leben</strong>s<strong>mit</strong>tel sind mein Fachgebiet, die Rezepte<br />

habe ich zusammen <strong>mit</strong> Herrn Lafer erarbeitet.<br />

Alle Rezepte spiegeln auch meine Lieblingsgerichte<br />

wider.<br />

JL: Ich liebe beim Essen die Abwechslung, deswegen<br />

koche ich ganz verschiedene Rezepte<br />

regelmäßig nach. Aktuell mag ich den pikanten<br />

Kaiserschmarrn besonders gerne.<br />

An wen richtet sich Ihr Buch?<br />

RLB: Im Gegensatz zum ersten Buch geht es<br />

in „Essen gegen <strong>Schmerzen</strong>“ nicht nur um Arthrose,<br />

sondern um <strong>Schmerzen</strong> aller Gelenke<br />

und der Wirbelsäule. Es ist für alle, die effektiv<br />

etwas gegen ihre <strong>Schmerzen</strong> am ganzen Körper<br />

unternehmen möchten.<br />

JL: Und an Genießer und Menschen <strong>mit</strong> wenig<br />

Zeit, für viele der Rezepte braucht man nur 15<br />

oder 20 Minuten. Wenn ich meine Ernährung<br />

umstellen und mir Zeit für die Übungen nehmen<br />

kann, können Sie es auch! .<br />

Rezeptidee<br />

Pikanter Kaiserschmarrn<br />

Zutaten für 2 Personen:<br />

200 g Möhren, 100 ml Gemüsebrühe,<br />

1 Stange Lauch, 6 EL Rapsöl, 150 g Dinkelmehl,<br />

2 TL Backpulver, 1 TL Natron, Salz,<br />

Cayennepfeffer, 150 ml Pflanzendrink (z. B.<br />

Soja-, Mandel-, Hafer-, Reis-, Cashew- oder<br />

Kokosdrink), 1 TL Apfelessig, 80 g gemischter<br />

Salat, 1 EL Quittengelee, 2 EL Apfelessig,<br />

1 TL Senf, 4 EL Leinöl, Salz, Pfeffer<br />

Zubereitung:<br />

1. Möhren schälen, in dünne Scheiben schneiden,<br />

<strong>mit</strong> der Brühe in einen Topf geben. Bei<br />

<strong>mit</strong>tlerer Hitze ca. 12 Min. zugedeckt weich<br />

Buchtipp<br />

Essen gegen <strong>Schmerzen</strong><br />

dünsten. Anschließend <strong>mit</strong> dem Pürierstab<br />

fein mixen und das Püree abkühlen lassen.<br />

2. Inzwischen den Lauch putzen, waschen<br />

und in feine Ringe schneiden, 1 EL Öl in einer<br />

Pfanne erhitzen und den Lauch ca. 2 Min. darin<br />

anschwitzen.<br />

3. Mehl, Backpulver, Natron sowie je 1 Prise<br />

Salz und Cayennepfeffer in einer Schüssel<br />

vermischen. Pürierte Möhren, Pflanzendrink,<br />

2 EL Öl sowie Apfelessig dazugeben und alles<br />

kurz zu einem homogenen Teig verrühren.<br />

4. Das verbliebene Öl in einer beschichteten<br />

Pfanne erhitzen. Den Teig in die Pfanne gießen<br />

und gleichmäßig <strong>mit</strong> einem Löffel verteilen.<br />

Den angeschwitzten Lauch daraufstreuen<br />

und den Pfannkuchen bei <strong>mit</strong>tlerer Hitze<br />

ausbacken, bis die Unterseite leicht gebräunt<br />

ist und fest wird. Den Pfannkuchen <strong>mit</strong> einem<br />

Pfannenwender vierteln, die Stücke vorsichtig<br />

umdrehen und ebenfalls goldbraun<br />

ausbacken. Anschließend die Teigviertel in<br />

grobe Stücke teilen und wiederholt vorsichtig<br />

wenden.<br />

5. Während der Schmarrn backt, den Salat<br />

waschen, trocken schleudern und ggf. etwas<br />

zerzupfen. Quittengelee, Apfelessig und Senf<br />

verquirlen. Das Leinöl untermischen und das<br />

Dressing <strong>mit</strong> Salz und Pfeffer abschmecken.<br />

Den Salat <strong>mit</strong> dem Dressing anmachen und<br />

<strong>mit</strong> dem Schmarrn auf Tellern anrichten.<br />

<strong>Schmerzen</strong> kommen selten aus dem<br />

Nichts. In den meisten Fällen sind sie die<br />

Folgen einer schleichenden Entwicklung,<br />

die ihren Anfang in zu wenig oder zu einseitiger<br />

Bewegung hat. Dadurch verspannen<br />

die Muskeln, die Faszien verfilzen, der<br />

Knorpel wird überlastet – bis es irgendwann<br />

so schlimm ist, dass sich der Körper<br />

nicht mehr anders zu helfen weiß, als durch<br />

<strong>Schmerzen</strong> „um Hilfe zu rufen“. Dieser ohnehin<br />

gesundheitsgefährdende Vorgang<br />

kann durch ungünstige Ernährung verschärft<br />

werden, denn <strong>Leben</strong>s<strong>mit</strong>tel haben<br />

sehr viel mehr Einfluss auf unser Wohlbefinden<br />

und unsere Gesundheit als vermutet.<br />

<strong>Schmerzen</strong> von Kopf bis Fuß lindern <strong>mit</strong><br />

dem Expertenteam Petra Bracht und Roland<br />

Liebscher-Bracht und veganen Genussrezepten<br />

von Spitzenkoch Johann<br />

Lafer.<br />

Nach ihrem Bestseller „Essen gegen Arthrose“<br />

haben die Ernährungsmedizinerin Petra<br />

Bracht, der Schmerzspezialist Roland Liebscher-Bracht<br />

und der Sternekoch Johann<br />

Lafer ein weiteres Buch herausgebracht –<br />

„Essen gegen <strong>Schmerzen</strong>“. Das ganzheitliche<br />

Anti-Schmerz-Programm entlastet<br />

den Körper und lindert <strong>Schmerzen</strong>.<br />

90 raffinierte pflanzenbasierte Rezepte <strong>mit</strong><br />

wertvollen Proteinen, gesunden Fettsäuren<br />

und vielen Ballaststoffen unterstützen den<br />

Körper bei der Heilung. Kombiniert <strong>mit</strong> sieben<br />

effektvollen Bewegungsübungen für<br />

alle großen Bereiche wie Kopf, Bauch, Rücken<br />

und Beine, können <strong>Schmerzen</strong> sofort<br />

aufgelöst und dauerhaft besiegt werden.<br />

Für mehr Beweglichkeit bis ins hohe Alter.<br />

ISBN-10: 3833890797<br />

ISBN-13: 978-3-8338-9079-6<br />

GRÄFE UND UNZER Verlag GmbH


14<br />

Advertorial<br />

Bleiben Sie in Bewegung<br />

Ob nach einer Verletzung, bei neurologischen Erkrankungen oder im Alter – das medizinische<br />

Trampolin bellicon unterstützt Sie dabei, Ihre Beweglichkeit zurückzuerobern,<br />

fit zu werden und zu bleiben. Denn <strong>Leben</strong>squalität heißt, sich schmerzfrei und ohne<br />

Einschränkungen bewegen zu können.<br />

Der Rücken zwickt, die Gelenke<br />

sind instabil oder Sie wollen<br />

mehr Bewegung in Ihren<br />

Alltag integrieren? Dann ist<br />

das bellicon genau das Richtige<br />

für Sie. Mit dem bellicon<br />

trainieren Sie sicher und kontrolliert. Die flexiblen<br />

Seilringe ermöglichen ein gelenkschonendes<br />

Training. Verschiedene Seilringstärken<br />

werden individuell an Ihr Körpergewicht<br />

und Ihre Trainingsabsichten angepasst. Da<strong>mit</strong><br />

Sie sich beim Einstieg ins Training oder bei<br />

neuen Übungen sicher fühlen, wurde für das<br />

Gesundheitstrampolin Zubehör entwickelt<br />

wie zum Beispiel Haltestangen und -griffe.<br />

Experteneinblick<br />

Dr. Werner Michael Heller ist seit über 20 Jahren<br />

als Chiropraktor für neuromuskuloskeletale<br />

Beschwerden tätig. Im Interview spricht er<br />

über die Wichtigkeit der optimalen Bewegung<br />

für Wohlbefinden und Schmerzfreiheit.<br />

Dr. Werner Michael Heller<br />

hat eine eigene Praxis in Schüpfheim und<br />

ist Oberarzt der Lehrklinik für Chiropraktische<br />

Medizin einer Universitätsklinik<br />

Welche Wirkung hat das Training <strong>mit</strong> dem<br />

bellicon auf die Tiefen- und die primäre<br />

(autochthone) Muskulatur?<br />

Die autochthone Muskulatur hat eine spezielle<br />

Funktion: Im Gegensatz zur „normalen Bewegungsmuskulatur“<br />

ist sie darauf ausgelegt,<br />

anhaltende Kontraktionen aufrechtzuerhalten.<br />

Sie wird nicht stärker durch Gewichtheben,<br />

sondern durch Dehnung und Entspannung.<br />

Da die Menschen sich in ihrem Alltag<br />

immer weniger bewegen, kommt es häufig<br />

zu verstärkten, schmerzhaften Spannungen.<br />

Diese können <strong>mit</strong> dem bellicon ganz gezielt<br />

angegangen werden. Weiter denke ich, dass<br />

sich durch die Wirkungsweise des Minitrampolintrainings<br />

eine Synchronisierung der<br />

Rückenschmerzen<br />

Die Ursachen für Rückenschmerzen sind vielfältig.<br />

Oft sind sie auf Bewegungsmangel oder eine<br />

ungesunde Körperhaltung zurückzuführen.<br />

Seien Sie aktiv statt passiv<br />

Körperliche <strong>Schmerzen</strong> schränken zusätzlich<br />

unsere Beweglichkeit ein, doch sich in solchen<br />

Situationen passiv zu verhalten, kann die<br />

<strong>Schmerzen</strong> zunehmend schlimmer machen.<br />

Regelmäßige Bewegung ernährt die Bandscheiben,<br />

stärkt Ihre Rumpfmuskulatur, mobilisiert<br />

die Faszien und dehnt die verkürzten Muskeln<br />

effizient. So können Sie Rückenschmerzen verbessern<br />

und ihnen vorbeugen.<br />

Die Vorteile von bellicon<br />

.Tiefenmuskulatur stärken<br />

Regelmäßige Rückenübungen auf dem bellicon<br />

stärken langfristig und ganzheitlich Ihre<br />

Muskulatur. Durch die Schwingung werden<br />

Muskeln einstellt. Das Schwingen, insbesondere<br />

der Moment der Schwerelosigkeit, kann<br />

den Körper entspannen. Nebst der rasch<br />

wahrnehmbaren Entspannung beruhigt das<br />

Schwingen auf dem bellicon und es stellt sich<br />

ein Gefühl der Freude oder Heiterkeit ein.<br />

Dies ist meiner Meinung nach der Reiz dieses<br />

Gerätes.<br />

Würden Sie sagen, dass das Training auf<br />

dem bellicon für alle geeignet ist?<br />

Ich denke, ja, da mehrere Aspekte <strong>mit</strong>wirken.<br />

Kinder haben schlicht Freude an der Schwingung<br />

und Bewegung. Selbst Leistungssportler<br />

können vom Training profitieren (detonisierende<br />

Wirkung, Training des Gleichgewichts<br />

etc.). Generell finde ich das bellicon ein tolles<br />

Gerät für Menschen aller Altersklassen, unabhängig<br />

davon, ob sie schon an den Folgen einer<br />

Bewegungsmonotonie leiden oder nicht.<br />

Eine Frage zum Abschluss. Kurz zusammengefasst:<br />

Was ist für Sie das bellicon?<br />

Das bellicon ist ein multifunktionelles Gerät,<br />

schlicht, benutzerfreundlich und gelenkschonend,<br />

dessen Gebrauch Freude macht. Seine<br />

Schönheit liegt in seiner Einfachheit bei der<br />

Benutzung und seiner Weichheit..<br />

Ihre Bandscheiben ordentlich durchsaftet und<br />

Rückenschmerzen sowie Verspannungen vorgebeugt.<br />

.Aktion Gesunder Rücken e. V.<br />

Die Aktion Gesunder Rücken e. V. ist ein gemeinnütziger<br />

Verein, der besonders rückenschonende<br />

Produkte anhand strenger Prüfkriterien<br />

<strong>mit</strong> einem Gütesiegel auszeichnet. Das<br />

bellicon konnte durch seine einzigartige Seilringfederung<br />

überzeugen. Da<strong>mit</strong> ist es das einzige<br />

Minitrampolin, das diese Auszeichnung je<br />

erhalten hat. ücken<br />

.Von Studien belegt<br />

Forscher der Universität Gent fanden heraus,<br />

dass bereits leichtes Schwingen auf einem<br />

Trampolin die Wirbelsäule entlastet und gleichzeitig<br />

die (untere) tiefliegende Rückenmuskulatur<br />

enorm stärkt. Dabei ist es auch noch weniger<br />

gefährlich als andere Bewegungs- und Trainingsformen.


Lipödem<br />

Das Lipödem ist eine chronische Erkrankung,<br />

bei der eine Fettverteilungsstörung<br />

zu lokalen Vermehrungen von Unterhautfettgewebe<br />

führt. Durch diese Verteilungsstörung<br />

entsteht ein Missverhältnis der<br />

Fettverteilung im Körper und die Fetteinlagerungen<br />

sind deutlich ausgeprägter an<br />

den Beinen als im Rumpf. Mehrheitlich<br />

leiden Frauen, im Schnitt jede zehnte, in<br />

Phasen der hormonellen Umstellung (Pubertät,<br />

Schwangerschaft und Wechseljahre)<br />

am Lipödem.<br />

Die Vorteile von bellicon<br />

.Lymphfluss anregen<br />

Die Bewegung auf dem Minitrampolin steigert<br />

den Lymphfluss und fördert den Abfluss<br />

der Lymphflüssigkeit. Das verhindert einen<br />

Lymphstau durch Wassereinlagerungen, die auf<br />

Osteoporose<br />

das Gewebe drücken und <strong>Schmerzen</strong> verursachen<br />

können.<br />

.Beschwerden verringern und vorbeugen<br />

Durch die regelmäßige Bewegung und die da<strong>mit</strong><br />

einhergehende Verbesserung des Lymphflusses<br />

können Ihre Beschwerden gelindert und<br />

kann Lymphödemen vorgebeugt werden.<br />

.Fettverbrennung ankurbeln<br />

Trampolintraining regt Ihren Stoffwechsel an.<br />

Bereits leichte Übungen helfen, Fett zu verbrennen.<br />

So nehmen Sie ab, während Sie sich auf<br />

sanftes Training ohne <strong>Schmerzen</strong> konzentrieren<br />

können.<br />

.Leichtigkeit spüren<br />

Das Training auf dem Minitrampolin gibt Ihnen<br />

ein Gefühl der Leichtigkeit. Dadurch können<br />

Spannungen reduziert werden und Sie fühlen<br />

sich dynamisch und wohl. Beim Training und<br />

auch danach.<br />

Arthrose<br />

Arthrose ist die weltweit häufigste Gelenkerkrankung.<br />

Sie bezeichnet den fortschreitenden<br />

Verschleiß der Gelenke, der durch die Abnutzung<br />

des Gelenkknorpels verursacht wird. Dadurch<br />

ist die Pufferfunktion des Knorpels nicht<br />

mehr gewährleistet und die darunterliegenden<br />

Knochen werden stärker belastet. Bei fortgeschrittener<br />

Arthrose reiben die Gelenkknochen<br />

also aneinander. Dies verursacht starke <strong>Schmerzen</strong><br />

und Beweglichkeitsverlust.<br />

Aufgrund der <strong>Schmerzen</strong> will man sich nicht<br />

mehr bewegen. Aber je weniger man sich bewegt,<br />

desto schlimmer werden die <strong>Schmerzen</strong>.<br />

Das Training auf dem bellicon kann Ihnen<br />

helfen, sich auf die Bewegung zu freuen. Die<br />

weiche Sprungmatte und die sanfte Belastung<br />

bereiten Ihnen wenig <strong>Schmerzen</strong> bei viel Bewegung.<br />

So bekommen Sie nach und nach wieder<br />

Freude am Sport.<br />

15<br />

Mehr auf www.leben<strong>mit</strong>.de | 15<br />

Osteoporose verursacht instabilere Knochen,<br />

weswegen das Verletzungsrisiko bei Betroffenen<br />

deutlich höher ist. Bei vielen Patienten<br />

steigt auch die Angst vor Stürzen, was Unsicherheiten<br />

im Alltag zur Folge hat. Mögliche<br />

degenerative Veränderungen der Wirbelsäule<br />

verschlechtern die Körperhaltung und können<br />

zu Verkrampfungen und starken <strong>Schmerzen</strong><br />

führen. Bewegung zu vermeiden, ist jedoch<br />

der falsche Weg, denn die Knochen brauchen<br />

den Druck, der durch regelmäßige Bewegung<br />

entsteht, um nicht noch weiter abzubauen.<br />

Auch der Dachverband der Deutschsprachigen<br />

Wissenschaftlichen Osteologischen Gesellschaften<br />

e. V. empfiehlt regelmäßige Bewegung<br />

bei Osteoporose. In ihrem Leitfaden<br />

machen sie deutlich, dass verbesserte Muskelkraft<br />

und Koordination sowie ein verbessertes<br />

Gleichgewicht helfen, Osteoporose vorzubeugen<br />

beziehungsweise Symptome einer bereits<br />

bestehenden Erkrankung zu verbessern.<br />

Die Vorteile von bellicon<br />

.Knochen werden gestärkt<br />

Durch die regelmäßige Druck- und Zugbelastung<br />

bei Bewegungen auf dem Trampolin<br />

werden der Knochenstoffwechsel und das gesamte<br />

Skelett gestärkt.<br />

.Muskeln aufbauen<br />

Der Muskelaufbau trägt zur Stabilität bei und<br />

verbessert das Gleichgewicht.<br />

.Sturzprophylaxe<br />

Training auf der elastischen Matte eines<br />

Trampolins hilft Ihnen zusätzlich, Koordination<br />

und Gleichgewicht zu schulen. Dadurch<br />

bewegen Sie sich auch im Alltag auf festem<br />

Boden sicherer und können Stürze besser<br />

vermeiden.<br />

Vorteile von bellicon<br />

.Schonender Muskelaufbau<br />

Durch die ganzheitliche Bewegung werden alle<br />

Muskeln Ihres Körpers schonend trainiert. Das<br />

hilft Ihnen nicht nur dabei, Arthrose vorzubeugen,<br />

sondern auch bei bereits bestehender Arthrose. So<br />

können Sie, dank gesteigertem Körpergefühl, das<br />

Fortschreiten der Krankheit eindämmen.<br />

.Verbesserte Koordination<br />

Gleichgewicht und Koordination werden auf<br />

der elastischen Matte des bellicon trainiert.<br />

Dadurch verhindern häufiges Umknicken oder<br />

Stürze und Sie schützen Ihre Gelenke.<br />

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16<br />

Migräne<br />

„Manchmal<br />

muss ich den<br />

Pausenknopf<br />

drücken“<br />

Rund 15,5 Millionen Menschen in Deutschland<br />

leiden an Migräne. Eine von ihnen ist Carina<br />

Teresa. Welche Therapie ihr hilft, wie sie den<br />

Alltag meistert und was sie sich von der Gesellschaft<br />

wünscht, erzählt sie im Interview.<br />

Redaktion Leonie Zell<br />

Carina Teresa, seit wann haben Sie Migräne<br />

und wie fing es bei Ihnen an?<br />

Ich habe Kopfschmerzen, solange ich mich<br />

zurückerinnern kann. Schon als Schülerin<br />

lag ich oft gerädert auf der Couch. Im Nachhinein<br />

ist es schwer nachzuvollziehen, ob es<br />

schon immer Migräne war, weil man sich als<br />

Kind keine Gedanken darüber macht, wie es<br />

sich anfühlt. Ich weiß noch, dass ich das sehr<br />

lange nicht richtig benennen konnte und <strong>mit</strong><br />

den Fragen der Ärzte überfordert war, was<br />

zur Folge hatte, dass Ärzte sagten, dass es keine<br />

Migräne sei. Irgendwann wurde mir dann<br />

doch das Migräne<strong>mit</strong>tel Triptan verschrieben<br />

und siehe da, es wirkte, wenn ich einen Anfall<br />

bekam. Da<strong>mit</strong> wusste ich, dass ich Migräne<br />

habe, und war froh, dass es endlich eine Diagnose<br />

für meine starken Kopfschmerzen gab.<br />

Leider verschlechterte sich Ihr Zustand.<br />

Ja, nach der Schulzeit, als das <strong>Leben</strong> begann<br />

Fahrt aufzunehmen, wuchsen auch die Verantwortlichkeiten,<br />

stieg das Stresslevel und<br />

kamen immer neue Herausforderungen auf<br />

mich zu – <strong>mit</strong> alldem wurden auch meine<br />

Migränetage immer häufiger.<br />

Bitte beschreiben Sie diese Tage.<br />

Es gibt zwei Arten von Anfällen. Da sind die<br />

ruhigen, eher leisen, die sich auf meinen<br />

Magen legen und mich benebeln. Mir geht<br />

es zu gut, um nur zu liegen, aber zu schlecht,<br />

um mich wirklich zu bewegen. Dann gibt es<br />

die Attacken. Sie kommen plötzlich und knocken<br />

mich komplett aus. Dann geht nichts<br />

mehr.<br />

Wie geht Ihr Umfeld <strong>mit</strong> der Erkrankung<br />

um?<br />

Mein nahes Umfeld hat viel Verständnis für<br />

mich. Sie bekommen es ja auch hautnah <strong>mit</strong>,<br />

wenn es mir schlecht geht. Leider ist es in Bereichen,<br />

wo Leistung gefordert wird, oft nicht<br />

so, dass Verständnis herrscht – hier wird man<br />

schnell zum „Drückeberger“ erklärt, wenn<br />

man mal nicht 100 Prozent geben kann.<br />

Wie reagieren Sie auf dieses Unverständnis?<br />

Es gibt Momente bei der Erkrankung, da<br />

muss man den Pausenknopf drücken – egal<br />

was andere davon halten, denn man hat<br />

einfach keine andere Wahl. Dieses Aufhörenmüssen<br />

ist eine der schwersten, lebenslangen<br />

Übungen und die Erkenntnis zu erlangen,<br />

sich selbst wichtig genug zu sein, und<br />

sich die Pause zu nehmen, die der Körper in<br />

diesem Moment braucht.<br />

Wie wird Ihre Migräne behandelt?<br />

Ich behandle die Migräne prophylaktisch <strong>mit</strong><br />

einer Antikörperspritze. Seitdem geht es mir<br />

besser und ich habe weniger Attacken. Bis<br />

dahin war es ein weiter Weg. Bevor ich da<strong>mit</strong><br />

angefangen habe, musste ich jegliche andere<br />

Therapieform ohne Erfolg probiert haben.<br />

Da bei mir nichts half, bekam ich die Antikörpertherapie<br />

– wofür ich sehr dankbar bin.<br />

In Akutfällen ist nach wie vor Triptan meine<br />

erste Wahl.<br />

Foto: privat<br />

Ist ein normaler Alltag für Sie möglich?<br />

Ja und nein. Die erfolgreiche Prophylaxe hat<br />

viel verändert. Denn ein <strong>Leben</strong> unter Dauerschmerzen,<br />

das knockt auch die Stärksten<br />

mental früher oder später aus. Wichtig war<br />

es für mich zu erkennen, dass die Migräne zu<br />

mir gehört – auch wenn ich sie eher als eine<br />

meiner Schwachstellen bezeichnen würde.<br />

Die Migräne zeigt mir aber auch, wenn irgendetwas<br />

nicht passt: zu wenig Schlaf, zu<br />

viel Stress, Unterzuckerung, Hitze. Durch die<br />

Migräne habe ich gelernt, mehr auf mich zu<br />

achten und <strong>mit</strong> meinem Körper an einem<br />

Strang zu ziehen.<br />

Was würden Sie sich von der Gesellschaft<br />

wünschen?<br />

Mehr Akzeptanz für die unsichtbaren Krankheiten!<br />

Viele Leute meinen, es verstehen zu<br />

können, denn Kopfschmerzen kennt ja fast<br />

jeder. Doch zwischen den Zeilen steht etwas<br />

anderes: Übertreibe doch nicht! Reiß dich<br />

mal zusammen! Du bist doch selbst schuld!<br />

Doch eine Migräne ist eben etwas anderes als<br />

gewöhnliche Kopfschmerzen. Bei einem Migräneanfall<br />

setzen plötzlich heftige <strong>Schmerzen</strong><br />

ein, oft nur auf einer Kopfseite. Meist<br />

begleiten den heftigen Kopfschmerz weitere<br />

Symptome wie Übelkeit, Licht-, Geruchsoder<br />

Geräuschempfindlichkeit. Und diesen<br />

Leidensdruck können Nichtbetroffene einfach<br />

nicht nachvollziehen, und das müssen<br />

sie auch nicht. Echtes Verständnis würde uns<br />

Betroffenen schon reichen. .<br />

Mehr über Carina Teresa erfahren<br />

Sie unter: www.instagram.com/<br />

migraenemadame


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Attacke auf die<br />

Migräne statt auf<br />

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18<br />

Experteneinblick<br />

„Das Migräne-Gehirn<br />

versteht keinen Spaß, wenn<br />

es um Energiedefizite geht“<br />

Laut der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft leiden zehn bis 15<br />

Prozent der Deutschen an Migräne. Für viele Betroffene können die Attacken aber so<br />

schwerwiegend sein, dass sie ihren Alltag nicht mehr bestreiten können. Ein Baustein<br />

der Migränetherapie ist die passende Ernährung. Die Neurologin Dr. Astrid Gendolla<br />

erklärt, welche Rolle der Energiestoffwechsel und der Blutzuckerspiegel dabei spielen.<br />

Redaktion Ulrike Voß<br />

Frau Dr. Gendolla, welchen Einfluss hat<br />

die Ernährung auf die Entstehung von Migräneattacken?<br />

Der <strong>Leben</strong>sstil und die Ernährung spielen<br />

für Menschen <strong>mit</strong> Migräne eine enorme Rolle.<br />

Das bedeutet nicht, dass ganz bestimmte<br />

<strong>Leben</strong>s<strong>mit</strong>tel immer Migräne auslösen und<br />

andere nicht. Ich kann von vielen Patienten<br />

berichten, die ihr <strong>Leben</strong> lang auf Käse, Rotwein,<br />

Weizen und all die <strong>Leben</strong>s<strong>mit</strong>tel verzichtet<br />

haben, die so oft für Migräne verantwortlich<br />

gemacht werden. Migräne haben<br />

sie dennoch weiterhin. Ausschlaggebend<br />

für eine erfolgreiche Vorbeugung von Migräneattacken<br />

über die Ernährung ist, dass<br />

jeder Betroffene individuell betrachtet wird.<br />

Wie nimmt die Ernährung Einfluss auf die<br />

Migräne Betroffener?<br />

Das Gehirn versteht keinen Spaß, wenn es<br />

um Energiedefizite geht, denn im Unterschied<br />

zu anderen Organen kann es Energie<br />

nicht speichern. Also hat es die Evolution<br />

so eingerichtet, dass unser Gehirn das Vorrecht<br />

auf den Blutzucker als Energiequelle<br />

beanspruchen darf, der nach der Verdauung<br />

im Kreislauf zirkuliert. Um einen Mangel<br />

an Blutzucker frühzeitig zu erkennen,<br />

orientiert sich das Gehirn daran, wie stark<br />

der Gehalt des Blutzuckers schwankt. Bei<br />

Migränebetroffenen reagiert ihr Gehirn jedoch<br />

so extrem auf Blutzuckerschwankungen,<br />

dass es den ganzen Körper über die<br />

Migräneattacke in einen Energiesparmodus<br />

zwingt.<br />

Dr. med. Astrid Gendolla<br />

Fachärztin für Neurologie,<br />

Spezielle Schmerztherapie und<br />

Psychotherapie<br />

„Es gibt zu viele<br />

Missverständnisse<br />

rund um Migräne<br />

und Ernährung,<br />

die Menschen dazu<br />

bringen, teilweise<br />

grundlos auf Genuss<br />

zu verzichten.“<br />

Wie kommt es, dass <strong>Leben</strong>s<strong>mit</strong>tel, die Migräne<br />

triggern, von Patient zu Patient unterschiedlich<br />

sind?<br />

Auch das hat <strong>mit</strong> dem Energiestoffwechsel<br />

zu tun, denn unsere Blutzuckerreaktionen<br />

sind individuell unterschiedlich, auch<br />

wenn wir das Gleiche gegessen haben. Tatsächlich<br />

hängt weniger als ein Drittel der<br />

Blutzuckerreaktionen vom <strong>Leben</strong>s<strong>mit</strong>tel<br />

ab. Perfiderweise kann sich das im Laufe<br />

des <strong>Leben</strong>s verändern – also dass sie früher<br />

etwas gut vertragen haben, was aber später<br />

plötzlich zum Migränetrigger wird.<br />

Warum ist es so wichtig, dass Betroffene<br />

ihre ganz persönlichen Trigger in der Ernährung<br />

identifizieren?<br />

Es gibt zu viele Missverständnisse rund um<br />

Migräne und Ernährung, die Menschen<br />

dazu bringen, teilweise grundlos auf Genuss<br />

zu verzichten. Das liegt daran, dass<br />

man Migräneattacken zu sehr auf den Kopfschmerz<br />

reduziert. In Wahrheit gibt es Vorbotenphasen,<br />

die schon vor dem Einsetzen<br />

des Kopfschmerzes beginnen, und diese<br />

Phasen gehen <strong>mit</strong> Heißhunger auf Süßes<br />

einher. Deshalb ist aber die Süßigkeit, die<br />

der Körper verlangt hat, gar kein Auslöser<br />

für den Migränekopfschmerz, sondern<br />

der Heißhunger darauf war bereits Teil der<br />

Migräneattacke. Migränetriggernde <strong>Leben</strong>s<strong>mit</strong>tel<br />

selbst herauszufinden, führt<br />

also oft in die Irre. Aufschluss bringen aber<br />

moderne, messdatenbasierte Verfahren, die<br />

den Energiestoffwechsel individuell analysieren.<br />

Welche Verfahren sind das?<br />

Migränepatienten können zum Beispiel<br />

über die Er<strong>mit</strong>tlung personalisierter Ernährungsempfehlungen<br />

ihren Blutzucker stabil<br />

und ihr Gehirn bei Laune halten. Dafür bietet<br />

sich eine längere Blutzuckermessung <strong>mit</strong><br />

Ernährungsanalyse an, die Migränepatienten<br />

heutzutage auf Rezept zur Verfügung<br />

steht. Die Erkenntnisse sorgen für eine bessere<br />

Migränekontrolle, erlauben gezielten<br />

Genuss und helfen Betroffenen, selbstbestimmt<br />

<strong>mit</strong> ihrer Erkrankung umzugehen –<br />

und das abseits von Medikamenten..


Advertorial<br />

Mehr auf www.leben<strong>mit</strong>.de | 19<br />

„Es ist wie der<br />

Start in ein<br />

neues <strong>Leben</strong>“<br />

Eine Migränepatientin erzählt von ihren<br />

Erfahrungen <strong>mit</strong> sinCephalea.<br />

Seit sie ein kleines Kind war, lebte<br />

Pirkko <strong>mit</strong> unvorstellbaren Migräneattacken.<br />

Mehr als ein Drittel<br />

ihrer <strong>Leben</strong>szeit verbrachte<br />

die heute 31-Jährige <strong>mit</strong> heftigen<br />

Kopfschmerzen, litt unter Sehstörungen<br />

und Schwindel bis hin zu starken<br />

Konzentrationsstörungen. Medikamente<br />

halfen ihr kaum und viele führten zu starken<br />

Nebenwirkungen. Deshalb achtete sie umso<br />

mehr auf einen gesunden <strong>Leben</strong>sstil, auch die<br />

Ernährung gehörte dazu. Die Notfallsanitäterin<br />

und Osteopathin aus der Nähe von Hanau<br />

kochte vielseitig, achtete auf frische Zutaten,<br />

viel Gemüse und Ballaststoffe, sie trank viel<br />

Flüssigkeit und probierte es ohne triggerverdächtige<br />

Stoffe. Doch nichts half.<br />

Eines Tages las sie von einer neuen Migräneprophylaxe<br />

durch personalisierte Ernährung:<br />

sinCephalea, eine „App auf Rezept“, die sich<br />

Pirkko kostenlos verschreiben lassen konnte.<br />

Bei dieser zugelassenen digitalen Gesundheitsanwendung<br />

ging es darum, zwei Wochen<br />

lang den Blutzucker zu messen und über ein<br />

Ernährungstagebuch herauszufinden, welche<br />

Mahlzeiten den Blutzuckerspiegel hochtreiben<br />

und welche ihn eher stabil halten.<br />

Wenn Vollkornbrot Migräne triggert<br />

Mit sinCephalea konnte Pirkko „live“ ihre<br />

Blutzuckermessdaten über das Smartphone<br />

verfolgen. Dabei fiel ihr auf, dass ihre Blutzuckerkurve<br />

nach manchen Mahlzeiten steil<br />

anstieg, um dann wieder stark abzufallen. Die<br />

Auswertung nach der Messphase überraschte<br />

sie abermals: Vollkornbrot war für ihren<br />

Blutzuckerspiegel wie ein Ticket für eine Achterbahnfahrt<br />

– und die nächste Migräneattacke.<br />

Auch Nudeln und ihr gewohntes Müsli<br />

brachten ihren Blutzuckerspiegel extrem in<br />

Wallung. Alle diese <strong>Leben</strong>s<strong>mit</strong>tel strich sie sofort<br />

von ihrem Speiseplan und aß stattdessen<br />

Weizen- oder Mischbrot und setzte auf Reis<br />

und Kartoffeln als Beilage.<br />

Das Ergebnis war verblüffend und Pirkko<br />

schwärmt: „Seit ich meine Ernährung nach<br />

den Empfehlungen von sinCephalea angepasst<br />

habe, kann ich mich in vier Monaten nur<br />

an zwei Migräneattacken erinnern. Vorher hat<br />

mich die Krankheit mindestens jeden zweiten<br />

bis dritten Tag gequält. Die Ernährungsumstellung<br />

hat mir zum Start in ein neues <strong>Leben</strong><br />

verholfen. Viele meiner Patienten haben diese<br />

App auch schon erfolgreich in Benutzung.“<br />

Migränetage durchschnittlich um 44 Prozent<br />

gesenkt<br />

sinCephalea ist die erste App, die das Leiden<br />

von Migränepatienten über personalisierte,<br />

blutzuckerstabilisierende Ernährungsempfehlungen<br />

lindern kann. Denn die Gründe für<br />

starke Blutzuckerschwankungen nach dem<br />

Essen sind individuell unterschiedlich. Das<br />

Team von sinCephalea hat es <strong>mit</strong> künstlicher<br />

Intelligenz geschafft, eine App zu entwickeln,<br />

die Ernährungsempfehlungen personalisiert<br />

er<strong>mit</strong>telt. Das verhindert nicht nur starke Blutzuckerschwankungen,<br />

die Migräne triggern<br />

können, sondern macht auch gezielten Genuss<br />

wieder möglich. Laut Studien reduzieren<br />

Betroffene <strong>mit</strong> sinCephalea ihre Attacken um<br />

durchschnittlich 44 Prozent pro Monat. Für<br />

Pirkko steht fest, dass sie sich sinCephalea<br />

ein weiteres Mal verschreiben lässt, um noch<br />

mehr Mahlzeiten zu testen. „Man kann seine<br />

Ernährung gar nicht persönlich und individuell<br />

genug nehmen“, sagt sie..<br />

sinCephalea auf einen Blick<br />

• Weltweit erster ernährungsmedizinischer<br />

Ansatz zur Migräneprophylaxe – frei von<br />

Nebenwirkungen<br />

• Er<strong>mit</strong>tlung personalisierter Ernährungsempfehlungen<br />

– ohne komplette Ernährungsumstellung<br />

• Klinisch bestätigte Wirksamkeit – im Mittel<br />

44 % Migränetagereduktion pro Monat<br />

• Kostenlos für Patienten – auf Rezept verschreibungsfähig<br />

bei Migränepatienten <strong>mit</strong><br />

und ohne Aura<br />

• Einfaches Handling der App –<br />

unkomplizierte Integration in den Alltag<br />

Leiden Sie an Migräne?<br />

Dann scannen Sie den QR-<br />

Code oder erfahren<br />

Sie mehr unter:<br />

www.sincephalea.de/<br />

leben<strong>mit</strong>schmerzen


20<br />

DiGA<br />

App auf Rezept –<br />

digitale Helfer<br />

für Patienten<br />

Digitale Gesundheitsanwendungen, kurz<br />

DiGA, eröffnen vielfältige Möglichkeiten,<br />

um bei der Erkennung, Überwachung und<br />

Behandlung verschiedener körperlicher<br />

und psychischer Erkrankungen Betroffene<br />

auf dem Weg zu einer selbstbestimmten<br />

gesundheitsförderlichen <strong>Leben</strong>sführung zu<br />

unterstützen. 5 wichtige DiGA-Infos:<br />

Redaktion Emma Howe<br />

1<br />

Kann jede Gesundheitsapp eine<br />

DiGA sein?<br />

Eine DiGA ist ein CE-zertifiziertes<br />

Medizinprodukt, das auf<br />

digitalen Technologien basiert<br />

und erfolgreich vom Bundesinstitut für Arznei<strong>mit</strong>tel<br />

und Medizinprodukte (BfArM)<br />

geprüft werden muss. Der Zulassungsprozess<br />

ist dem bei einem neuen Medikament<br />

sehr ähnlich. Zudem muss der medizinische<br />

Nutzen in wissenschaftlichen Studien bewiesen<br />

sein. Vereinfacht ausgedrückt, müssen<br />

die Apps also bei einem bereits erkrankten<br />

Patienten eine positive Entwicklung des<br />

Krankheitsverlaufs ermöglichen. Apps, die<br />

sich an gesunde Menschen wenden und sie<br />

bei einem bewussten <strong>Leben</strong>sstil unterstützen<br />

wollen, wie etwa Fitnesstracker, Ernährungs-<br />

und Bewegungs-Apps, sind daher<br />

keine DiGA.<br />

2<br />

Für welche Indikatoren gibt es<br />

DiGA?<br />

Digitale Gesundheitsanwendungen<br />

unterstützen beispielsweise<br />

bei:<br />

• Migräne<br />

• Tinnitus<br />

• verschiedenen Arten von Krebs<br />

• starkem Übergewicht (Adipositas)<br />

• Multipler Sklerose<br />

• Angststörungen<br />

• Depression<br />

• Schlafstörungen<br />

• nach einem Schlaganfall<br />

3 4<br />

Inwiefern können DiGA helfen?<br />

Zwischen Arztterminen liegen<br />

oft größere Abstände. Gerade bei<br />

chronischen Erkrankungen benötigt<br />

man jedoch häufig auch<br />

zwischen den Praxisbesuchen medizinische<br />

Unterstützung und möchte den Therapieverlauf<br />

im Blick behalten. Dabei können<br />

DiGA helfen, indem sie zum Beispiel<br />

ein Tagebuch zur Erfassung von Schmerz-,<br />

Medikations- und Messdaten anbieten. Bei<br />

anderen Behandlungen sind regelmäßige<br />

Übungen zu Hause wichtig für den Heilungserfolg.<br />

Hier können DiGA anleiten, erinnern<br />

und auswerten.<br />

Einige DiGA bieten ihren Nutzern die Möglichkeit<br />

zum Austausch in einer Community.<br />

Gesundheitsdaten können bei Bedarf in einigen<br />

DiGA auch zwischen den Arztbesuchen<br />

elektronisch an die Praxis über<strong>mit</strong>telt<br />

werden. Voraussetzung ist hierbei die ausdrückliche<br />

Zustimmung von Patienten. Auf<br />

diese Weise behält der Arzt den Verlauf im<br />

Blick und bekommt vorab wichtige Informationen<br />

für das nächste persönliche Gespräch.<br />

Viele DiGA bieten zudem umfangreiche Informationen<br />

zur jeweiligen Erkrankung. Sie<br />

klären über Ursachen und Symptome auf<br />

oder es sind praktische Audios oder Videos<br />

integriert.<br />

Sind die Patientendaten in der<br />

App auf Rezept sicher?<br />

Seit diesem Jahr gelten höhere<br />

Datenschutzstandards für DiGA:<br />

Die Anwendungen müssen ein<br />

Datensicherheitszertifikat des Bundesamts<br />

für Sicherheit in der Informationstechnik<br />

(BSI) nachweisen und benötigen ein Datenschutzzertifikat<br />

nach Art. 42 DSGVO.<br />

5<br />

Wie kommen Patienten an die<br />

App auf Rezept?<br />

Eine DiGA kann von Ärzten und<br />

Psychotherapeuten budgetneutral<br />

per Rezept verordnet werden.<br />

In Kliniken muss die Verordnung über das<br />

sogenannte „Entlassmanagement“ erfolgen.<br />

Als Patient erhält man also ein rosa Kassenrezept,<br />

auf dem drei Angaben stehen sollten:<br />

1) DiGA, 2) Name der App, 3) PZN-Nummer.<br />

Dann reicht der Patient dieses Rezept bei<br />

der Krankenkasse ein und erhält innerhalb<br />

weniger Tage einen Freischaltcode. Nachdem<br />

man die App im App Store oder Google<br />

Play Store auf sein Smartphone geladen hat,<br />

muss man diesen Freischaltcode in der App<br />

eingeben, um diese nutzen zu können – und<br />

los geht’s.<br />

Die Benutzung von digitalen Gesundheitsanwendungen<br />

ersetzt keinen Arztbesuch<br />

oder die Einnahme eines Arznei<strong>mit</strong>tels. Sie<br />

kann aber eine sinnvolle Ergänzung und<br />

Unterstützung bei der Therapie und dem<br />

<strong>Leben</strong> <strong>mit</strong> einer Erkrankung darstellen. .


Advertorial<br />

Digitale Therapie<br />

Ihr zuverlässiger<br />

Begleiter bei<br />

Multipler Sklerose<br />

bei Multipler Sklerose<br />

Belastungen senken. Soforthilfe auf Rezept.<br />

Die DiGA levidex richtet sich an<br />

Menschen <strong>mit</strong> Multipler Sklerose,<br />

unabhängig vom Diagnosezeitpunkt,<br />

der Erkrankungsdauer<br />

oder -schwere, die mindestens<br />

18 Jahre alt sind. Ziel ist eine<br />

Verbesserung der <strong>Leben</strong>squalität, welche durch<br />

die Erkrankung oft stark beeinträchtigt ist. Das Online-Programm<br />

ver<strong>mit</strong>telt dazu wichtige Informationen<br />

zu MS und leicht verständlich aufbereitete<br />

Techniken zu Stressmanagement, Umgang <strong>mit</strong><br />

Fatigue oder Begleiterscheinungen wie Depressionen<br />

und Angst. levidex präsentiert dazu eine Vielzahl<br />

therapeutisch hilfreicher Informationen und<br />

verschiedene Antwortmöglichkeiten. Je nach Antwort<br />

werden die dazu passenden Inhalte angeboten.<br />

Auf diese Weise wird ein therapeutisches Gespräch<br />

nachempfunden. Patienten werden zudem<br />

dazu motiviert, Tagebücher oder Protokolle zu<br />

führen und verschiedene Übungen zu bearbeiten,<br />

um bestimmte Inhalte selbstständig zu vertiefen<br />

und besser in ihren Alltag zu integrieren. Via SMS<br />

und E-Mail erinnert levidex regelmäßig an die<br />

Programmnutzung. Dr. Alexandra Widmer, Fachärztin<br />

für Neurologie und Psychotherapie, hat bereits<br />

Erfahrungen <strong>mit</strong> levidex gesammelt und sagt:<br />

„Für die häufigen Begleiterscheinungen<br />

von MS – wie Ängste und Depressionen<br />

– kann ich meinen Patienten<br />

so einfach eine zusätzliche Unterstützung<br />

anbieten.“<br />

Die Funktion von levidex<br />

levidex zielt darauf ab, Wissen zu ver<strong>mit</strong>teln und<br />

Techniken anzubieten, die auf evidenzbasierten<br />

Psychotherapieverfahren und den neuesten Erkenntnissen<br />

der Psychoneuroimmunologie beruhen<br />

und die für Patienten <strong>mit</strong> Multipler Sklerose<br />

und Begleiterscheinungen wie depressiven Verstimmungen,<br />

Fatigue oder kognitiven bzw. körperlichen<br />

Einschränkungen geeignet sind, sie beim<br />

Management ihrer Erkrankung zu unterstützen. levidex<br />

ist zur eigenständigen Nutzung in Ergänzung<br />

zur üblichen Versorgung dieser Patienten bestimmt.<br />

Ein wichtiger Bestandteil des Programms sind Audios,<br />

Übungsblätter und Trainingspläne, letztere<br />

beide können bei Bedarf ausgedruckt und immer<br />

wieder genutzt werden – auch lange nach Abschluss<br />

des Programms. levidex erfordert nur grundlegende<br />

technische Fähigkeiten wie Texte lesen oder Antworten<br />

auf einem Smartphone oder Tablet klicken<br />

und ist daher auch für diejenigen geeignet, die <strong>mit</strong><br />

moderner Technik weniger vertraut sind.<br />

Die positiven Versorgungseffekte von levidex<br />

Für die Begründung der Versorgungsverbesserung<br />

wurde eine randomisierte kontrollierte Studie <strong>mit</strong><br />

421 Patienten <strong>mit</strong> Multipler Sklerose durchgeführt.<br />

Hierbei zeigte sich, dass die <strong>Leben</strong>squalität nach<br />

sechs Monaten bei den Patienten, die levidex zusätzlich<br />

zur sonst üblichen Versorgung erhielten,<br />

signifikant besser war als bei denjenigen, die nur<br />

die übliche Behandlung nutzten. Frau Dr. Widmer:<br />

„Ich war über das positive Feedback,<br />

das ich von meinen MS-Patienten<br />

nach der Verordnung einer digitalen<br />

Therapie erhalten habe, überrascht.“<br />

Eine weitere Studie <strong>mit</strong> geplant 470 Teilnehmenden<br />

in Kooperation <strong>mit</strong> der Charité Berlin, mehreren<br />

Universitäten und dem DMSG-Bundesverband<br />

zur Überprüfung der Wirksamkeit wird aktuell<br />

durchgeführt.<br />

So wird levidex verschrieben<br />

levidex kann nach gestellter Diagnose, Information<br />

und Aufklärungsgespräch auf Kassenrezept (Muster<br />

16) verordnet werden. Eine Begleitung des Programms<br />

durch einen Behandler ist nicht erforderlich.<br />

levidex funktioniert ergänzend zur gewohnten<br />

medizinischen und/oder therapeutischen Behandlung.<br />

Die Verordnung erfolgt hierbei als Einmallizenz,<br />

sodass sie DiGA-Patienten ab Verordnung<br />

365 Tage und bei weiterer regelmäßiger Nutzung<br />

ein <strong>Leben</strong> lang zur Verfügung steht. Frau Dr. Widmer<br />

resümiert:<br />

„Ich freue mich, wenn die Patienten<br />

zwischen unseren Terminen im Programm<br />

arbeiten. Die therapeutischen<br />

Gespräche haben dadurch noch mehr<br />

an Qualität gewonnen.“<br />

!emyna –<br />

der digitale Begleiter bei Epilepsie<br />

emyna ist ein Online-Programm für Menschen<br />

<strong>mit</strong> Epilepsie und kann begleitend zur medikamentösen<br />

Behandlung eingesetzt werden.<br />

emyna kann Ihren Patienten beim Aufbau eines<br />

gesunden <strong>Leben</strong>sstils zur Seite stehen und bei<br />

der Bewältigung von Ängsten oder Stress sowie<br />

psychosozialen Belastungen helfen. emyna<br />

nutzt dazu kognitiv-verhaltenstherapeutische<br />

Methoden, um langfristige Veränderungen zu<br />

erreichen. emyna ist voraussichtlich ab Anfang<br />

2024 als DiGA verfügbar.<br />

Ihre Multiple Sklerose macht<br />

Ihnen das <strong>Leben</strong> schwer und<br />

Sie möchten …<br />

sich körperlich und seelisch<br />

wieder besser fühlen?<br />

lernen, wie Sie <strong>mit</strong> Sorgen,<br />

Ängsten und Stress im<br />

Alltag umgehen können?<br />

Ihr Immunsystem durch<br />

gesunde Gewohnheiten und<br />

einen verbesserten <strong>Leben</strong>sstil<br />

stabilisieren?<br />

selbst für Ihre Gesundheit<br />

aktiv werden?<br />

levidex unterstützt Sie zusätzlich<br />

digital zu Ihrer bisherigen Behandlung.<br />

Sie möchten es selbst<br />

probieren? Lassen Sie sich levidex<br />

auf Kassenrezept verordnen.<br />

Mit<br />

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Ihr<br />

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Wohlbefinden<br />

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steigern<br />

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22<br />

Multiple Sklerose<br />

„Ich lasse mich<br />

von der MS<br />

nicht aufhalten“<br />

Fotos: privat<br />

Im Alter von 46 Jahren wurde ich <strong>mit</strong> der Diagnose „Multiple Sklerose“ konfrontiert. Da<strong>mit</strong><br />

hatte ich niemals gerechnet, aber im Nachhinein erschließt sich doch so einiges. Jahrelang<br />

hatte ich immer wieder <strong>mit</strong> Depressionen zu kämpfen. Habe das auf meine nicht ganz einfache<br />

Kindheit und Familienkonstellation geschoben. Die MS-Diagnose war der Gipfel einer<br />

Reihe von Erkrankungen ohne Namen, die mich in meinem <strong>Leben</strong> immer wieder begleiten.<br />

Zu den Depressionen gesellten sich nämlich seit Jahren immer wieder unerklärliche,<br />

schubweise Nesselsucht-Phasen, also schlimmster Juckreiz <strong>mit</strong> Bläschenbildung hier und<br />

da. „Stress“ – so hieß es einfach, Creme drauf, Medikamente, und irgendwann war’s dann<br />

immer wieder weg. Hinzu gesellte sich ein Treppensturz <strong>mit</strong> Folgen: Sprunggelenk kaputt,<br />

zwei <strong>Leben</strong>sjahre immer wieder Fehldiagnosen, Operationen, vermutlich aufgrund der<br />

Fehlstellung, dann Knorpelabbruch im Knie. Und hier kommt die MS wieder ins Spiel. Denn<br />

die ersten spürbaren Symptome kamen im Aufwachraum nach einer eher harmlosen Kniearthroskopie:<br />

Meine beiden Hände kribbelten, dann die Arme und <strong>mit</strong> der Zeit wanderten<br />

diese „Ameisenherden“ über meinen Rücken weiter abwärts bis zu den Füßen.<br />

Redaktion Nicole Kraß


Was die Ärzte zunächst<br />

als Folge der Narkose,<br />

dann als Karpaltunnelsyndrom<br />

wegen des Gehens<br />

an Krücken abgetan<br />

hatten, entpuppte sich dann eben doch als<br />

neurologisches Problem. Zumal dann auch<br />

noch stromschlagartige Blitze durch meinen<br />

kompletten Körper zuckten, ich wie auf<br />

Watte ging und mir ständig eiskalte Schauer<br />

über den Rücken liefen. In Kombination<br />

<strong>mit</strong> den schlimmsten Kopfschmerzen meines<br />

<strong>Leben</strong>s bin ich letztlich als Notfall im<br />

Krankenhaus gelandet. MRT von Kopf und<br />

Halswirbelsäule, Lumbalpunktion und etliche<br />

weitere Untersuchungen führten dann<br />

zu diesem einen Satz, der zwar mein <strong>Leben</strong><br />

auf den Kopf gestellt hat, aber auch endlich<br />

eine logische Erklärung bedeutete für so vieles,<br />

was <strong>mit</strong> meinem Körper nicht stimmte:<br />

„Frau Kraß, Sie sind unheilbar krank. Sie haben<br />

Multiple Sklerose.“<br />

Das löste etwas in mir aus. Ich wollte endlich<br />

etwas für mich tun. Nur für mich. Eine<br />

kleine Auszeit vom Alltag, einfach eine<br />

kleine Pause. Geplant war, gemeinsam <strong>mit</strong><br />

einer Freundin, mein altes Hobby wieder<br />

aufleben zu lassen: Tauchen. Wir planten<br />

eine zweiwöchige Traumreise nach Bali.<br />

Was es heißen kann, <strong>mit</strong> MS zu leben, wie<br />

sich Stress und Hitze, die ja bei so einer<br />

Reise quasi vorherbestimmt sind, auf das<br />

Voranschreiten der Erkrankung auswirken<br />

können, war mir bewusst. Trotzdem wollte<br />

ich nicht gleich aufgeben und fragte daher<br />

direkt meinen Neurologen, ob das trotz MS<br />

möglich sei. Für seine Antwort könnte ich<br />

ihn heute noch umarmen, denn sie war quasi<br />

der Freifahrtschein für ein erfülltes <strong>Leben</strong><br />

<strong>mit</strong> MS – insbesondere bezogen auf das Reisen<br />

und Tauchen <strong>mit</strong> MS. Seine Worte haben<br />

sich eingeprägt: „Lassen Sie sich nicht<br />

einschränken!“<br />

Und das habe ich wörtlich genommen. Keine<br />

meiner Erkrankungen hält mich davon<br />

ab, zu tauchen und glücklich zu sein! Einfach<br />

ist es nicht, denn auch mir geht es nicht<br />

immer gut. Folgeschübe kamen, Medikamente<br />

<strong>mit</strong> enormen Nebenwirkungen, immer<br />

wieder Kortison-Stoßtherapie, weitere<br />

Knie-, Bein- und auch Rückenoperationen<br />

und einem Hörsturz habe ich zu verdanken,<br />

dass es nun leiser um mich herum wird. Außerdem<br />

dauerhafte <strong>Schmerzen</strong>, Verlust an<br />

Muskelschwäche, Koordinationsschwierigkeiten<br />

und noch viel, viel mehr. Auch Ängste<br />

und Sorgen, wie es weitergeht, schlaflose<br />

Nächte, regelmäßige Arztbesuche, Physiotherapie,<br />

angepasstes Sportprogramm und<br />

die ewige Suche nach der optimalen Work-<br />

Life-Balance. All das gehört nun zu meinem<br />

<strong>Leben</strong>. Besser wird es nicht mehr.<br />

Mein Glück habe ich unter Wasser gefunden.<br />

Aus der geplanten Bali-Reise, kurz<br />

nach meiner MS-Diagnose, wurde nichts –<br />

was aber daran lag, dass der Vulkan Mount<br />

Agung plötzlich Lava spuckte. Wir mussten<br />

kurzfristig umbuchen und sind so<strong>mit</strong> nahezu<br />

spontan auf den Philippinen gelandet.<br />

Mein Herz schlägt noch heute schneller,<br />

wenn ich an diese Reise denke. Was für ein<br />

Glück ich doch habe, dass ich das erleben<br />

durfte. Trotz MS, auch <strong>mit</strong> schwachem Bein,<br />

ausgefallenen Haaren infolge der MS-Therapie<br />

und etlicher Notfallmedizin im Gepäck.<br />

Ich habe jeden Moment genossen und dabei<br />

beschlossen, dass ich wieder abtauchen<br />

möchte. Seitdem kann ich vom Tauchen und<br />

Reisen gar nicht genug bekommen. Und als<br />

ich – immer <strong>mit</strong> dem Gedanken, dass die MS<br />

mal doch noch gemeiner zuschlagen könnte<br />

als bislang bei allen Folgeschüben – bei<br />

einer Tauchreise im Roten Meer auf dem<br />

Nachbarschiff einen gehbehinderten Taucher<br />

beobachtet habe, wie er sich ganz alleine<br />

für den Tauchgang vorbereitet hat, seine<br />

Handflossen gerichtet und gemeinsam <strong>mit</strong><br />

den nicht behinderten Tauchern abgetaucht<br />

ist … seitdem ist mir klar: Du kannst alles<br />

schaffen!<br />

Meine „Reise“ hat gerade erst angefangen.<br />

.<br />

Ich habe noch viel vor und lasse mich durch<br />

nichts und niemanden davon abhalten –<br />

schon gar nicht von meinen Erkrankungen<br />

und der MS!<br />

Wer selbst einmal tauchen möchte, Informationen und<br />

Unterstützung fürs Tauchen und Reisen <strong>mit</strong> Behinderung<br />

sucht, kann sich gerne an Nicole wenden –<br />

auf Instagram und www.tauchen-<strong>mit</strong>-handicap.de


24<br />

IN MEINEM<br />

KOPF WAR<br />

CHAOS.<br />

Dein direkter<br />

Link zu uns.<br />

ICH BIN<br />

DARAN<br />

GEWACHSEN.<br />

Multiple Sklerose? Du bist nicht allein!<br />

Alle fünf Minuten erhält ein Mensch die Diagnose MS.<br />

Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e. V.<br />

hilft, informiert und fördert die Forschung.<br />

KONTAKT<br />

Mehr auf<br />

www.dmsg.de<br />

DMSG Bundesverband e. V.<br />

Krausenstr. 50<br />

30171 Hannover<br />

Tel.: 0511 / 96834-0<br />

Fax: 0511 / 9683450<br />

Spendenkonto<br />

Bank für Sozialwirtschaft<br />

IBAN: DE17 2512 0510 0000 4040 40<br />

BIC: BFSWDE33HAN<br />

Stichwort: Gemeinsam stärker als MS<br />

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