Leben mit Schmerzen
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www.leben<strong>mit</strong>.de<br />
<strong>Leben</strong> <strong>mit</strong> ...<br />
<strong>Schmerzen</strong><br />
Seite 4–11<br />
Lupus erythematodes,<br />
akute hepatische Porphyrie,<br />
Morbus Fabry, CRPS –<br />
schmerzhaft und selten<br />
Seite 12<br />
Essen gegen <strong>Schmerzen</strong> –<br />
Johann Lafer und<br />
Liebscher & Bracht<br />
im Interview<br />
Seite 14<br />
Bleiben Sie in Bewegung –<br />
Hilfe bei Rückenschmerzen,<br />
Osteoporose, Arthrose<br />
und Lipödem<br />
Seite 22<br />
Multiple Sklerose –<br />
Nicole Kraß lässt sich<br />
von der Erkrankung<br />
nicht aufhalten<br />
„Krämpfe im Kopf“<br />
Carina Teresa leidet seit ihrer Kindheit an<br />
chronischer Migräne. Wie sie ihren Alltag<br />
meistert und was sie sich von der Gesellschaft<br />
wünscht, erzählt sie im Interview.
2<br />
Vorwort<br />
Jeder Mensch hat das Recht auf eine<br />
angemessene Schmerzlinderung und<br />
individuell bestmögliche <strong>Leben</strong>squalität<br />
trotz <strong>Schmerzen</strong>!<br />
Mehrere Millionen Menschen in Deutschland leiden an chronischen <strong>Schmerzen</strong>. Je nach<br />
individuellen Voraussetzungen sowie Verlauf können <strong>Schmerzen</strong> das <strong>Leben</strong> mehr oder<br />
weniger stark beeinträchtigen, nicht selten treten sie <strong>mit</strong> ihrem individuellen Leidensdruck<br />
auch in den Vordergrund. Folgende Zahlen verdeutlichen dies:<br />
Thomas Isenberg<br />
Geschäftsführer der Deutschen<br />
Schmerzgesellschaft e. V.<br />
„Leider dauert es<br />
oftmals Jahre, bis<br />
Patienten den Weg zu<br />
einer guten Therapie<br />
finden.“<br />
Etwa 23 Millionen Deutsche (28 Prozent)<br />
berichten über chronische<br />
<strong>Schmerzen</strong>, 95 Prozent davon über<br />
chronische <strong>Schmerzen</strong>, die nicht<br />
durch Tumorerkrankungen bedingt<br />
sind. Legt man die „Messlatte“ der<br />
Beeinträchtigung durch die <strong>Schmerzen</strong> zugrunde,<br />
so erfüllen sechs Millionen Deutsche die Kriterien<br />
eines chronischen, nicht tumorbedingten, beeinträchtigenden<br />
Schmerzes. Die Zahl chronischer,<br />
nicht tumorbedingter <strong>Schmerzen</strong> <strong>mit</strong> starker<br />
Beeinträchtigung und assoziierten psychischen<br />
Beeinträchtigungen (Schmerzkrankheit) liegt bei<br />
2,2 Millionen Deutschen. Da<strong>mit</strong> ist der Schmerz<br />
Volkskrankheit wie Diabetes und Bluthochdruck.<br />
Leider dauert es aber oftmals Jahre, bis Patienten<br />
den Weg zu einer guten Therapie finden. Während<br />
beispielsweise im Falle von Menschen <strong>mit</strong><br />
tödlich verlaufenden Grunderkrankungen palliativmedizinische<br />
Versorgungsangebote für sterbenskranke<br />
Menschen eine gute Hilfe sein können,<br />
ist es gerade auch für nicht tumorerkrankte<br />
Menschen <strong>mit</strong> <strong>Schmerzen</strong> oftmals sinnvoll, gezielt<br />
fachlich speziell weitergebildete Ärzte aufzusuchen,<br />
die sich besonders gut <strong>mit</strong> <strong>Schmerzen</strong><br />
auskennen. Deshalb der Tipp: Fragen Sie ruhig<br />
Ihren (Haus-)Arzt, ob für Sie die Überweisung<br />
zu einem „Speziellen Schmerztherapeuten“ oder<br />
in ein Schmerzzentrum infrage kommen könnte<br />
und wo in Ihrer Region es dazu Experten gibt. Für<br />
viele Schmerzpatienten ist oftmals die „Interdisziplinäre<br />
Multimodale Schmerztherapie“ ein guter<br />
Hoffnungsschimmer.<br />
Und: Neue Versorgungsformen und innovative<br />
Therapiekonzepte setzen sich nicht immer<br />
schnell und gut im Gesundheitswesen<br />
durch. Deshalb hat die Bundesregierung vor<br />
rund sieben Jahren beschlossen, für die Gesetzliche<br />
Krankenversicherung (GKV) einen<br />
sogenannten Innovationsfonds einzuführen,<br />
der seitdem jährlich <strong>mit</strong> 200 bis 300 Millionen<br />
Euro ausgestattet worden ist. Das Ziel: Es sollen<br />
Versorgungsformen aufgebaut werden, deren<br />
Ergebnisse nach drei Jahren wissenschaftlich<br />
bewertet und, falls sinnvoll, in die Regelversorgung<br />
in ganz Deutschland eingeführt werden.<br />
Über zwei Dutzend Modellprojekte im Bereich<br />
Schmerz können so die Versorgung zukünftig<br />
hoffentlich verbessern. Beispielsweise schließt<br />
das Projekt PAIN 2.0 eine wichtige Versorgungslücke,<br />
denn bei vielen Patienten ist derzeit die<br />
Chronifizierung von <strong>Schmerzen</strong> unnötig weit<br />
fortgeschritten. In bundesweit rund 20 Partnerstandorten<br />
der Deutschen Schmerzgesellschaft<br />
e. V. steht derzeit ein maßgeschneidertes ambulantes<br />
zehnwöchiges Kurzzeitprogramm zur<br />
Verfügung, das berufsbegleitend bei wiederkehrenden<br />
<strong>Schmerzen</strong> durchgeführt werden kann.<br />
Die Behandlung erfolgt im Rahmen einer bundesweiten<br />
Versorgungsforschungsstudie (PAIN<br />
2.0), die <strong>mit</strong> rund sieben Millionen Euro öffentlicher<br />
Mittel gefördert wird. Das neue Programm<br />
der Studie ist insbesondere sinnvoll, wenn die<br />
Schmerzleiden noch nicht chronisch geworden<br />
sind. Melden Sie sich jetzt, wenn Sie als Patient<br />
dort <strong>mit</strong>machen wollen. Die über 20 Zentren, die<br />
derzeit Patienten zur Teilnahme rekrutieren, finden<br />
Sie online unter www.pain2punkt0.de oder<br />
auf Nachfrage per Mail an info@pain2punkt0.de.<br />
Weitere Informationen, für Patienten „rund um<br />
das Thema Schmerz“ sowie Links zu Selbsthilfegruppen<br />
gibt es zudem auf der Seite der Deutschen<br />
Schmerzgesellschaft e. V.: www.schmerzgesellschaft.de.<br />
Viel Spaß beim Lesen dieser Ausgabe<br />
Ihr Thomas Isenberg.<br />
<strong>Leben</strong> <strong>mit</strong> ... Magazin Healthcare Mediapartner GmbH | Pariser Platz 6a | 10117 Berlin | www.healthcare-mediapartner.de<br />
Herausgeberin Franziska Manske Redaktionsleitung Benjamin Pank Layout Elias Karberg Coverbild Theresa Wiedenbein<br />
Druck BNN Badendruck GmbH Kontakt redaktion@leben<strong>mit</strong>.de | www.leben<strong>mit</strong>.de<br />
Alle Artikel, die als „Gastbeitrag“ oder „Advertorial“ gekennzeichnet sind, sind gesponserte Beiträge.<br />
Die Texte der Ausgabe schließen alle Geschlechter <strong>mit</strong> ein. Zur besseren Lesbarkeit wird jedoch nur eine Geschlechtsform verwendet.
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STARK.MACHER.<br />
Unterschätzte Erkrankung:<br />
OSTEOPOROSE<br />
6,3 Mio.<br />
Menschen <strong>mit</strong><br />
Osteoporose 1<br />
Nur jede:r fünfte Betroffene<br />
wird angemessen behandelt 1<br />
Fakten/Wissenswertes:<br />
Am<br />
20. Oktober<br />
ist Welt-<br />
Osteoporose-<br />
Tag!<br />
• Bereits ab dem 30. <strong>Leben</strong>sjahr kann sich jedes Jahr<br />
unbemerkt Knochenmasse abbauen. 2<br />
• In Deutschland erleiden jedes Jahr 831.000 Menschen<br />
osteoporosebedingte Knochenbrüche. 3<br />
• Ein Jahr nach einer Hüftfraktur haben 80 Prozent der<br />
Betroffenen Probleme <strong>mit</strong> Alltagstätigkeiten wie<br />
Autofahren oder Einkaufen und 35,5 Prozent der über<br />
90-jährigen Patient:innen sind auf Langzeitpflege<br />
angewiesen. 4<br />
1,1<br />
5,2<br />
Frauen 1 Männer 1<br />
Millionen Millionen<br />
885.000<br />
jährliche<br />
Neuerkrankungen 1<br />
Das können Sie selbst tun:<br />
• Sprechen Sie <strong>mit</strong> Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt über<br />
Ihr persönliches Osteoporose-Risiko.<br />
• Achten Sie im Alltag auf ausreichend Bewegung und<br />
Sport und eine ausgewogene, knochenstärkende<br />
Ernährung.<br />
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Dort erwarten Sie:<br />
• praktische Tipps zum <strong>Leben</strong> <strong>mit</strong> Osteoporose<br />
• motivierende Videos zu den Themen Ernährung<br />
und Bewegung<br />
• informative Experteninterviews<br />
• weiteres Servicematerial zum Download!<br />
Denn:<br />
• Eine kalzium- und<br />
Vitamin-D-reiche Ernährung<br />
und<br />
• Bewegung sind die Grundpfeiler,<br />
um einer Osteoporose vorzubeugen<br />
oder diese zu behandeln.<br />
Quellennachweise:<br />
1. Hadji P, Klein S, Gothe H, et al. Epidemiologie der Osteoporose – Bone Evaluation Study. Eine Analyse von<br />
Krankenkassen-Routinedaten. Dtsch Arztebl Int. 2013;110(4):52–57.<br />
2. International Osteoporosis Foundation (IOF). Prevention. https://www.osteoporosis.foundation/patients/<br />
prevention (Zugriff: 14.06.2023)<br />
3. Kanis JA, Norton N, Harvey NC, et al. SCOPE 2021: a new scorecard for osteoporosis in Europe. Archives of<br />
Osteoporosis. 2021; 16: 82.<br />
4. International Osteoporosis Foundation. Ruinierte Knochen, ruiniertes <strong>Leben</strong>. http://share.iofbonehealth.org/<br />
EU-6-Material/Reports/IOF%20Report_GERMAN_DIGITAL_DE.pdf (Zugriff: 14.06.2023)<br />
Bildnachweis: Science Photo Library / EYE OF SCIENCE<br />
DEU-NP-0623-80008
4<br />
Er hat wiederkehrende heftige<br />
Bauchschmerzattacken,<br />
doch die Ärzte finden keine<br />
Ursache. Es könnte eine akute<br />
hepatische Porphyrie sein.<br />
Illustratives Foto: P. Cordani<br />
Akute hepatische Porphyrie<br />
Steckt eine seltene Ursache hinter<br />
schweren Bauchschmerzen?<br />
Heftigste Bauchschmerzen, aber auch Übelkeit, Müdigkeit, Angstzustände, Depressionen<br />
oder <strong>Schmerzen</strong> in den Gliedmaßen, dem Rücken oder dem Brustkorb quälen<br />
die Betroffenen. Manchmal sind die Beschwerden weg, ein normales <strong>Leben</strong> ist<br />
möglich. Und dann kommen die Symptome plötzlich zurück – nichts geht mehr. Meist<br />
beginnt dann eine diagnostische Odyssee – trotzdem wird keine Ursache für diese<br />
vielschichtigen und extrem belastenden Beschwerden gefunden. Denn der Auslöser<br />
kann eine seltene genetische Erkrankung sein, die akute hepatische Porphyrie (AHP).<br />
Ist die Krankheit diagnostiziert, können Betroffene Strategien entwickeln, die das<br />
Auftreten der Attacken verringern.<br />
Gastbeitrag
B<br />
ei meiner ersten Attacke hatte ich<br />
<strong>Schmerzen</strong>, wie ich sie noch nie<br />
zuvor hatte“, erinnert sich Ania<br />
Kalinowska in der Dokumentation<br />
„Meine zwei Ichs. <strong>Leben</strong> <strong>mit</strong><br />
Porphyrie“, die auf der Website<br />
www.leben<strong>mit</strong>porphyrie.de angeschaut werden<br />
kann. „Es folgten Übelkeit und Erbrechen. Ich<br />
ging zum Arzt und der vermutete Gallensteine.<br />
Einen Monat später hatte ich die nächste Attacke<br />
und dann jeden Monat eine“, so Ania weiter. Ein<br />
normales <strong>Leben</strong> war für sie nicht mehr möglich,<br />
sie lebte praktisch im Krankenhaus.<br />
Wie Ania geht es vielen Patienten <strong>mit</strong> akuter hepatischer<br />
Porphyrie, denn die Symptome sind<br />
unspezifisch. Ärzte denken bei den Beschwerden<br />
eher an häufigere Erkrankungen wie virale Gastroenteritis,<br />
Reizdarmsyndrom (RDS), Entzugssymptomatik,<br />
Appendizitis, Cholezystitis, akutes<br />
Abdomen, Hepatitis, psychiatrische Erkrankungen,<br />
Psychose, Guillain-Barré-Syndrom, psychogene<br />
Erkrankung, Morbus Crohn, Krampfanfälle,<br />
Polyneuropathie und Fibromyalgie. Für die<br />
Betroffenen bedeutet dies häufig einen langen<br />
Leidensweg. Sie werden <strong>mit</strong> ihren schweren<br />
Symptomen von vielen Menschen nicht ernst genommen,<br />
da die beschriebenen Symptome nicht<br />
zum klinisch nachvollziehbaren Bild passen. Sie<br />
erhalten oft eine falsche Diagnose und müssen<br />
manchmal sogar nicht notwendige Operationen<br />
über sich ergehen lassen. Bis sie eine Diagnose<br />
erhalten, können bis zu 15 Jahre vergehen.<br />
Zumeist Frauen betroffen<br />
AHP kann sowohl bei Männern als auch bei<br />
Frauen auftreten. Jedoch sind Frauen <strong>mit</strong> 83<br />
Prozent deutlich häufiger betroffen als Männer.<br />
Meist sind die Erkrankten bei den ersten Attacken<br />
zwischen 18 und 45 Jahre alt, stehen also <strong>mit</strong>ten<br />
im <strong>Leben</strong>. Durch die Beschwerden sind viele in<br />
ihrem Alltag und ihrer <strong>Leben</strong>squalität stark eingeschränkt:<br />
Die Patienten können oft längere Zeit<br />
oder gar nicht arbeiten oder zur Schule gehen. Ihr<br />
gesellschaftliches <strong>Leben</strong>, beispielsweise Familienfeiern,<br />
Treffen im Freundeskreis oder andere<br />
Freizeitaktivitäten, sind stark eingeschränkt. Besonders<br />
belastend kann es für Betroffene sein,<br />
wenn ihre häufig extremen und zum Teil chronischen<br />
Beschwerden als psychosomatisch abgetan<br />
werden. Hinzu kommt, dass <strong>mit</strong> der Zeit<br />
aufgrund der anhaltenden Belastung auch die<br />
Bereitschaft von Angehörigen, Freunden und<br />
Kollegen abnimmt, die Erkrankten zu unterstützen.<br />
Akute AHP-Attacken können lebensbedrohlich<br />
sein und dauern mindestens drei bis sieben Tage<br />
an. Sie können in vielen Teilen des Körpers starke<br />
Probleme verursachen und erfordern häufig eine<br />
Krankenhauseinweisung. Aber akute Attacken<br />
sind nicht die einzigen Anzeichen der Erkrankung:<br />
Bei manchen Patienten <strong>mit</strong> AHP treten<br />
täglich belastende Symptome auf, sogenannte<br />
chronische Symptome wie Angst, Übelkeit,<br />
<strong>Schmerzen</strong> und Erschöpfung, selbst wenn sie<br />
keine Attacke haben. Dies erschwert unter anderem<br />
die Diagnose.<br />
Ein Hinweis, dass es sich bei starken Bauchschmerzen,<br />
deren Ursache nicht gefunden werden<br />
kann, um AHP handelt, ist die Kombination<br />
<strong>mit</strong> mindestens einem der in der Grafik gezeigten<br />
Symptome. Dabei können die Symptome von<br />
Person zu Person variieren und sich im Laufe der<br />
Zeit verändern. Darüber hinaus können sie sich<br />
in Häufigkeit und Schwere unterscheiden.<br />
5<br />
Mehr auf www.leben<strong>mit</strong>.de | 5<br />
Diagnose per Urintest<br />
Menschen, die die typischen Beschwerden der<br />
akuten hepatischen Porphyrie bei sich beobachten,<br />
sollten ihren Arzt darauf ansprechen. Es<br />
kann <strong>mit</strong> einem Spontanurintest während oder<br />
direkt nach einer Attacke festgestellt werden, ob<br />
die Erkrankung vorliegt. Dazu werden im Labor<br />
die Konzentrationen von PBG (Porphobilinogen),<br />
ALA (Aminolävulinsäure) und Porphyrin<br />
im Urin bestimmt. Einen ersten Hinweis können<br />
Betroffene <strong>mit</strong> einem einfachen Test zu Hause<br />
erhalten: Verfärbt sich der Urin beim Stehen an<br />
der Luft dunkel oder rötlich, kann dies auf eine<br />
AHP hindeuten.<br />
Im nächsten Schritt kann ein genetischer Test<br />
<strong>mit</strong> einer Blut- oder Speichelprobe dazu beitragen,<br />
die Diagnose zu bestätigen. Darüber hinaus<br />
kann <strong>mit</strong> diesem Test bestimmt werden, welcher<br />
der vier Typen der AHP vorliegt.<br />
<strong>Leben</strong> <strong>mit</strong> Porphyrie<br />
Für Betroffene ist es wichtig, so wenige Attacken<br />
wie möglich zu erleiden. Daher sollten sie beobachten,<br />
wann die Beschwerden auftreten. Mögliche<br />
Auslöser können zum Beispiel bestimmte<br />
Medikamente, Hormone, Alkohol, Rauchen,<br />
körperlicher oder psychischer Stress oder auch<br />
Fasten sowie extreme Diäten sein. Kommt es zu<br />
einer Attacke, kann der Arzt konkrete Symptome<br />
behandeln oder, falls nötig, eine Krankenhauseinweisung<br />
veranlassen..<br />
!Ausführliche Informationen zur akuten<br />
hepatischen Porphyrie, den Ursachen,<br />
der Diagnose, spezialisierten Behandlungszentren<br />
und zum <strong>Leben</strong> <strong>mit</strong> der<br />
Erkrankung finden Betroffene, Angehörige<br />
und Interessierte auf der Website<br />
www.leben<strong>mit</strong>porphyrie.de. In Videos<br />
und Podcasts <strong>mit</strong> deutschen Untertiteln<br />
schildern unter anderem Betroffene<br />
ihre Krankheitsgeschichte und wie<br />
sie das <strong>Leben</strong> <strong>mit</strong> AHP meistern.<br />
NP-DEU-00047<br />
92 %<br />
STARKE DIFFUSE<br />
BAUCHSCHMERZEN<br />
der Patienten <strong>mit</strong> einer AHP klagen<br />
über starke Bauchschmerzen ohne<br />
+<br />
eine spezifische Lokalisation<br />
mindestens ein<br />
weiteres Symptom<br />
PERIPHERES<br />
Nervensystem<br />
• Gliederschwäche<br />
oder<br />
-schmerzen<br />
AUTONOMES<br />
Nervensystem<br />
• Übelkeit<br />
• Erbrechen<br />
ZENTRALES<br />
Nervensystem<br />
• Angst<br />
• Verwirrtheit<br />
HAUT<br />
• Hautläsionen<br />
an sonnenexponierten<br />
Stellen<br />
Akute hepatische Porphyrie (AHP) –<br />
was ist das?<br />
Die AHP umfasst eine Gruppe seltener, genetisch<br />
bedingter Erkrankungen. Sie können<br />
zu lebensbedrohlichen Attacken führen,<br />
zu chronischen Beschwerden und zu<br />
langfristigen Komplikationen. Auslöser der<br />
AHP ist ein Gendefekt, der zu einer eingeschränkten<br />
Funktion eines Enzyms führt,<br />
das in der Leber an der Bildung des Häms<br />
beteiligt ist. Aufgrund des erhöhten Bedarfs<br />
an Häm wird ein Enzym, die Aminolävulinsäure-Synthetase<br />
1 (ALAS1), hochreguliert<br />
und dieser Effekt wird durch die<br />
vermehrte Häm-Produktion nicht wieder<br />
herunterreguliert. Dadurch kommt es zu einer<br />
Überproduktion der potenziell toxischen Stoffwechselprodukte<br />
PBG (Porphobilinogen) und<br />
ALA (Aminolävulinsäure), die sich im ganzen<br />
Körper ansammeln. Da diese schädlich für<br />
die Nerven sind, kommt es zu den typischen<br />
Symptomen und Krankheitsbildern.<br />
Je nach Enzymdefekt werden vier Typen der<br />
AHP unterschieden:<br />
• Akute inter<strong>mit</strong>tierende Porphyrie (AIP)<br />
• Hereditäre Koproporphyrie (HCP)<br />
• Porphyria variegata (VP)<br />
• ALA-Dehydratase-Mangel-Porphyrie (ADP)
6<br />
Systemischer Lupus<br />
erythematodes<br />
Mehr von Lara erfahren Sie unter:<br />
www.instagram.com/<br />
lupuswithlara,<br />
www.tiktok.com/<br />
@lupuswithlara<br />
„Niemand nahm<br />
mich ernst“<br />
Fotos: privat<br />
Lara ist 18 Jahre alt und leidet an der seltenen Erkrankung Lupus. <strong>Schmerzen</strong> und ein Herzschrittmacher<br />
sind ihr täglicher Begleiter. Was das für ihr <strong>Leben</strong> bedeutet und wie sie es schafft, nicht die<br />
Hoffnung zu verlieren, erzählt sie uns im Interview.<br />
Redaktion Emma Howe<br />
Lara, du lebst <strong>mit</strong> der seltenen Autoimmunerkrankung<br />
systemischer Lupus erythematodes.<br />
Wie hat sich die Krankheit bemerkbar gemacht?<br />
Als ich elf Jahre alt war, habe ich die ersten Symptome<br />
bekommen. Ich hatte starke <strong>Schmerzen</strong> in<br />
den Gelenken und war nicht mehr so belastbar.<br />
Unsere Hausärztin schob das auf die Pubertät<br />
und schickte meine Eltern und mich wieder<br />
nach Hause.<br />
Wie ging es weiter?<br />
Ich versuchte, einfach weiterzumachen. Als zu<br />
den <strong>Schmerzen</strong> Gelenkverfärbungen kamen,<br />
wurde ich zum Orthopäden überwiesen, der<br />
ein MRT veranlasste. Obwohl damals schon<br />
Entzündungen sichtbar waren, wurde ich lediglich<br />
zur Physiotherapie geschickt. Von Monat zu<br />
Monat verschlimmerten sich die <strong>Schmerzen</strong>, ich<br />
konnte teilweise kaum noch gehen. Daraufhin<br />
wurde eine Kniespiegelung gemacht und man<br />
sah, dass ich Entzündungen hatte. Mehr wurde<br />
nicht unternommen. Mittlerweile war ich 14<br />
und ständig bei anderen Ärzten. Niemand nahm<br />
mich ernst und konnte mir helfen – ich wurde<br />
einfach <strong>mit</strong> meinen <strong>Schmerzen</strong> alleingelassen.<br />
Wann kam es schließlich zur Diagnose?<br />
Das dauerte insgesamt fünf Jahre. Es kamen<br />
immer neue Symptome hinzu: Hautausschläge,<br />
Haarausfall bis hin zu Herzrasen, sodass<br />
ich kaum noch Treppen steigen konnte. Mein<br />
Kinderarzt nahm Rheumawerte bei mir ab, diese<br />
waren auffällig und er überwies mich zum<br />
Kinderrheumatologen. Der vermutete Lupus,<br />
diagnostizierte aber eine juvenile idiopathische<br />
Polyarthritis und ich bekam eine Basistherapie<br />
<strong>mit</strong> MTX. Das Medikament schlug nicht an, es<br />
kamen Fieberschübe hinzu und mein Zustand<br />
verschlimmerte sich weiter. Schließlich wurde<br />
die Diagnose Lupus gestellt und ich bekam erste<br />
Medikamente.<br />
Doch es ging dir nicht besser.<br />
Nein, ein paar Monate nach der Diagnose fing es<br />
an, dass die Krankheit in Schüben kam. Ich hatte<br />
plötzlich alle Symptome auf einmal und mir ging<br />
es immer schlechter. Mittlerweile waren Herz<br />
und Nieren stark angegriffen und ich war Dauergast<br />
im Krankenhaus. Dort erlebte ich oft, dass<br />
man mich und meine Erkrankung nicht ernst<br />
nahm – „So schlimm kann das doch nicht sein“,<br />
hörte ich sehr oft. Im November 2021 bekam ich<br />
einen Port für die Infusionen und Medikamente,<br />
da<strong>mit</strong> auch eine Versorgung zu Hause möglich<br />
war. Den Port zu akzeptieren, war schwer für<br />
mich, doch ein Jahr später erreichte die Erkrankung<br />
ihren bisherigen Tiefpunkt.<br />
Bitte erzähle uns davon.<br />
Ich hatte während eines Schubs Corona bekommen.<br />
Das hat mein Herz komplett durcheinandergebracht<br />
und ich kam auf die Intensivstation.<br />
Dort wurde bemerkt, dass mein Puls nicht<br />
mehr über 30 geht, Medikamente wirkten nicht.<br />
Als ich wieder zu Hause war, hatte ich panische<br />
Angst, einzuschlafen und nicht mehr aufzuwachen.<br />
Ein paar Tage nach der Entlassung bin ich<br />
umgekippt, wieder ins Krankenhaus gebracht<br />
worden und dort wurde entschieden, dass ich<br />
einen Herzschrittmacher benötige, um zu überleben.<br />
Was hast du in dem Moment gedacht?<br />
Es war sehr schwer für mich. Ich war 17 Jahre<br />
alt und brauchte einen Herzschrittmacher. Ich<br />
fragte mich, was als Nächstes kommt. Nach der<br />
Operation merkte ich jedoch, dass es mir besser<br />
ging und ich wieder belastbarer war. Dadurch<br />
konnte ich den Herzschrittmacher recht schnell<br />
akzeptieren.<br />
Wie gelingt es dir, an schwierigen Tagen wieder<br />
positive Gedanken zu fassen?<br />
Nicht zu wissen, wie es weitergeht, wann<br />
der nächste Schub kommt und wie man die<br />
<strong>Schmerzen</strong> ertragen soll, ist oft nicht leicht. Hätte<br />
ich meine Familie und meine Freunde nicht,<br />
die immer an meiner Seite stehen und mich unterstützen,<br />
wüsste ich nicht, wie ich das schaffen<br />
soll. Dieser Rückhalt ist meine größte Stütze.<br />
Wie geht es dir heute?<br />
Nicht so gut. Mein Alltag ist sehr eintönig. Von<br />
Januar bis April habe ich eine Therapie erhalten,<br />
die leider nicht den erhofften Erfolg gebracht<br />
hat. Nun muss ich warten, bis ich eine neue Therapie<br />
<strong>mit</strong> Antikörpern beginnen kann. Darin setze<br />
ich große Hoffnungen. .
7<br />
Mehr auf www.leben<strong>mit</strong>.de | 7<br />
Experteneinblick<br />
Lupus – eine Erkrankung <strong>mit</strong><br />
vielen Gesichtern<br />
Viele Menschen haben schon einmal von Lupus gehört, doch die wenigsten wissen,<br />
was sich dahinter verbirgt und welchem Leidensdruck Betroffene ausgesetzt<br />
sein können. Mit Dr. med. Martin Krusche sprachen wir über Diagnostik, Behandlungsmöglichkeiten<br />
und den Umgang <strong>mit</strong> dieser seltenen Erkrankung.<br />
Gastbeitrag<br />
Herr Dr. Krusche, Sie behandeln in Ihrer<br />
Klinik regelmäßig Lupus-Patienten. Was<br />
genau ist das für eine Erkrankung?<br />
Lupus ist eine chronische Autoimmunerkrankung.<br />
Dabei wenden sich die Antikörper<br />
der körpereigenen Immunabwehr aus ungeklärten<br />
Gründen in einer Art fehlgesteuerter<br />
Überreaktion gegen das körpereigene Gewebe,<br />
führen dort zu Entzündungen und können<br />
Organe schädigen. Ein Lupus verläuft<br />
typischerweise in Schüben und kommt in<br />
unterschiedlichen Formen vor. Der systemische<br />
Lupus erythematodes (SLE) macht den<br />
Großteil aller Lupus-Erkrankungen aus. In<br />
Deutschland leiden schätzungsweise 30.000<br />
bis 40.000 Menschen an SLE, etwa 90 Prozent<br />
davon sind weiblich. Meistens wird die Diagnose<br />
im jungen Erwachsenenalter gestellt,<br />
wobei die Symptomatik dann häufig bereits<br />
seit Längerem besteht und die Betroffenen<br />
manchmal schon eine regelrechte Ärzte-<br />
Odyssee hinter sich haben. Die Symptome<br />
des SLE können nicht nur in ihrer Intensität<br />
variieren, sondern auch nahezu alle Organsysteme<br />
betreffen. Besonders häufig sind<br />
Gelenke und Haut betroffen und es besteht<br />
eine lähmende Müdigkeit, die sogenannte<br />
Fatigue. Mit besonderen Risiken verbunden<br />
sind die Beteiligungen lebenswichtiger Organe<br />
wie Nieren oder Herz. Es gibt aber nicht<br />
das eine Symptombild, sondern jeder Patient<br />
hat quasi seinen ganz individuellen Lupus.<br />
Macht es das so schwierig, einen SLE zu erkennen?<br />
Richtig. Durch die variablen Symptome wird<br />
der systemische Prozess im Hintergrund oft<br />
lange nicht erkannt, sondern nur punktuell<br />
das jeweils betroffene Organ vom jeweiligen<br />
Facharzt behandelt. Bis die dahinterliegende<br />
Ursache erkannt, die richtige Diagnose gestellt<br />
und eine gezielte Therapie des Lupus<br />
durch einen Rheumatologen begonnen wird,<br />
ist dieser häufig schon weiter fortgeschritten<br />
und im schlimmsten Fall sind bereits erste<br />
Organe dauerhaft geschädigt. Dieser lange<br />
Leidensweg sowie das fehlende Verständnis<br />
der sozialen Umgebung für diese seltene<br />
Dr. med. Martin Krusche<br />
Stellvertretende Leitung der<br />
Sektion Rheumatologie,<br />
Facharzt für Innere Medizin und<br />
Rheumatologie, Uniklinikum<br />
Hamburg-Eppendorf<br />
und meist nicht sichtbare Erkrankung tragen<br />
ebenfalls dazu bei, dass die <strong>Leben</strong>squalität<br />
bei Lupus nachgewiesener Maßen sogar<br />
schlechter ist als bei Krebserkrankungen. Die<br />
psychische Belastung der Betroffenen aufgrund<br />
von Zukunftsängsten und Depressionen<br />
ist meist sehr groß.<br />
Welche Herausforderungen gibt es bei der<br />
Therapie von Lupus-Betroffenen?<br />
Da der SLE derzeit nicht heilbar ist, stellt<br />
eine bestmögliche und dauerhafte Beruhigung<br />
der Krankheitsaktivität das wichtigste<br />
Therapieziel dar. Nach der Diagnosestellung<br />
muss neben der Akutbehandlung der Schutz<br />
der Organe die erste Priorität sein, um die<br />
<strong>Leben</strong>squalität des Betroffenen langfristig so<br />
gut wie möglich zu erhalten.<br />
Durch das stetig wachsende Verständnis<br />
der Pathophysiologie sowie die Entwicklung<br />
innovativerer Therapeutika sind schwere<br />
Verläufe heutzutage zum Glück seltener geworden.<br />
Eine entscheidende Rolle für die<br />
Prognose spielt aber die frühzeitige Diagnose<br />
und konsequente Therapie. Je früher da<strong>mit</strong><br />
gestartet wird, desto besser. Und genauso<br />
individuell, wie der Lupus ist, muss auch<br />
die Therapie an die jeweilige Ausprägung<br />
der Erkrankung und Situation des Patienten<br />
oder der Patientin angepasst werden. Basistherapeutikum<br />
dabei ist ein Antimalaria<strong>mit</strong>tel,<br />
das aber nur bei milden Verlaufsformen<br />
ausreicht. Darüber hinaus stehen Immunsuppressiva<br />
und Biologika zur Verfügung.<br />
Häufig werden auch Glukokortikoide eingesetzt<br />
– vor allem in Schubphasen. Und natürlich<br />
gibt es auch viele nicht medikamentöse<br />
Möglichkeiten, den Verlauf eines Lupus positiv<br />
zu beeinflussen. Auch wenn es sich dabei<br />
um eine lebenslange Erkrankung handelt,<br />
können Lupus-Betroffene dennoch ein gutes<br />
und lebenswertes <strong>Leben</strong> führen..<br />
Weil Wissen stark macht:<br />
Die Diagnose Lupus ist für Betroffene<br />
häufig <strong>mit</strong> vielen Fragen, Ängsten und<br />
Unsicherheiten verbunden, besonders<br />
weil die Erkrankung so viele „Gesichter“<br />
hat. Nicht nur in der Zeit direkt nach der<br />
Diagnose, sondern über den gesamten<br />
Verlauf der Erkrankung wird der Betroffene<br />
immer wieder <strong>mit</strong> neuen Fragen<br />
und Problemen konfrontiert. Das Portal<br />
lupuscheck.de bietet nicht nur wichtige<br />
Details zur Krankheit und ihrer Therapie,<br />
sondern gibt Patienten auch hilfreiches<br />
Wissen und Tipps zu verschiedensten<br />
<strong>Leben</strong>sbereichen an die Hand, wie der<br />
Familienplanung, Reisen <strong>mit</strong> Lupus, beruflichen<br />
und finanziellen Themen und<br />
vielem mehr.<br />
Weitere Informationen<br />
unter lupuscheck.de<br />
sowie auf Facebook<br />
und Instagram unter<br />
lupuscheck.de –<br />
Mit Lupus leben<br />
NP-DE-LPU-ADVR-230002; 06/2023
8<br />
Morbus Fabry<br />
„Ein <strong>Leben</strong> ohne<br />
<strong>Schmerzen</strong><br />
kenne ich nicht“<br />
Hände und Füße brennen wie Feuer, <strong>mit</strong><br />
brennenden Nadelstichen. Muskel-, Knochenund<br />
Gelenkschmerzen kommen hinzu – so<br />
beschreibt Conny Landgraf seine Leiden. Er<br />
lebt <strong>mit</strong> Morbus Fabry. Wir haben ihn zum<br />
Interview getroffen.<br />
Redaktion Emma Howe<br />
Sie haben einen langen Weg gehen müssen,<br />
bis Sie die Diagnose erhalten haben. Wann<br />
sind die ersten Beschwerden aufgetreten?<br />
Schon in früher Kindheit war ich nicht so leistungsfähig<br />
wie andere Kinder. Und in meinem<br />
neunten <strong>Leben</strong>sjahr begannen dann die<br />
<strong>Schmerzen</strong>. Plötzlich plagte mich ständig ein<br />
stechendes Gefühl in den Händen und Füßen.<br />
Das war teilweise unerträglich. Der Kinderarzt<br />
vermutete Wachstumsschmerzen, da<br />
er keine andere Ursache ausmachen konnte.<br />
Als die <strong>Schmerzen</strong> immer schlimmer wurden,<br />
Magen-Darm-Beschwerden und starke<br />
Kopfschmerzen hinzukamen, verwies er<br />
mich zum nächsten Arzt, der wiederum zum<br />
nächsten und so ging das jahrelang weiter,<br />
doch keiner fand den Grund für mein Leid.<br />
Das war sehr frustrierend, doch noch viel<br />
schlimmer war, dass viele Ärzte mich als Simulanten<br />
und Lügner darstellten.<br />
Wie fühlte sich das an?<br />
Unglaublich erniedrigend. Ich habe mich<br />
verloren gefühlt und mich immer gefragt,<br />
was <strong>mit</strong> mir nicht stimmt. Zum Glück hat<br />
meine Mutter mir immer geglaubt und zu<br />
mir gehalten. Sie hatte vom 14. bis 21. <strong>Leben</strong>sjahr<br />
die gleichen <strong>Schmerzen</strong> wie ich.<br />
Mit meiner Geburt ließen diese nach. Doch<br />
sie wusste, wie ich mich fühlte.<br />
Foto: Jo Kirchherr Photographie<br />
Wann kam es schließlich zur Diagnose?<br />
Als ich 15 Jahre alt war, gingen meine Mutter<br />
und ich zu einem auf Homöopathie spezialisierten<br />
Kinderarzt. Dieser kam auf den<br />
entscheidenden Gedanken und tippte auf<br />
eine neurologische Ursache. Bei einer Nervenbiopsie<br />
zeigten sich verdächtige Ablagerungen<br />
und brachten Gewissheit. Als die Diagnose<br />
Morbus Fabry dann endlich fiel, war<br />
ich ungemein erleichtert. Nun wusste ich<br />
endlich, was ich hatte, und es gab einen Beweis,<br />
dass ich kein Simulant war. Es wurden<br />
eine Stammbaumanalyse, eine Blutentnahme<br />
und ein Trockenbluttest durchgeführt,<br />
und auch meine Mutter bekam dann die Diagnose<br />
Morbus Fabry. Von da an waren wir<br />
in der Uniklinik in Mainz Patienten. Das war<br />
damals die einzige Klinik in Deutschland,<br />
die sich <strong>mit</strong> Morbus Fabry beschäftigte, und<br />
dort gab es mehrere Patienten <strong>mit</strong> Morbus<br />
Fabry – es fühlte sich gut an, nicht allein <strong>mit</strong><br />
seinem Schicksal zu sein.<br />
Sie haben dann an einer Studie teilgenommen.<br />
Bitte erzählen Sie davon.<br />
Im Jahr 2002 begann eine Kinder- und Jugendstudie<br />
zur Enzymersatztherapie, an der<br />
ich teilnehmen durfte. Alle zwei Wochen bin<br />
ich ins 180 Kilometer entfernte Mainz gefahren,<br />
um dort das Medikament über eine<br />
Infusion zu bekommen. Als die Studie beendet<br />
war, habe ich die Infusion bei meinem<br />
Hausarzt bekommen. Seit 2009 bekomme<br />
ich die Enzymersatztherapie als Heimtherapie.<br />
Beschreiben Sie ein <strong>Leben</strong> <strong>mit</strong> <strong>Schmerzen</strong>.<br />
Ich lebe dauerhaft <strong>mit</strong> <strong>Schmerzen</strong> am gesamten<br />
Körper. Ich stehe <strong>mit</strong> <strong>Schmerzen</strong><br />
auf und gehe <strong>mit</strong> <strong>Schmerzen</strong> ins Bett. Nach<br />
über 28 Jahren ist es für mich leichter, anzugeben,<br />
was mir nicht wehtut. Manchmal<br />
werden sie schubweise stärker, zum Beispiel<br />
beim Wetterumschwung, bei zu viel Stress,<br />
einem Infekt oder zu starker körperlicher<br />
Beanspruchung.<br />
Ich hatte das große Glück, dass bei Diagnose<br />
noch keine Organe beteiligt waren und ich<br />
schnell <strong>mit</strong> der Therapie beginnen konnte.<br />
Dadurch geht es mir im Vergleich zu vielen<br />
anderen Fabry-Patienten recht gut, bis auf<br />
die chronischen <strong>Schmerzen</strong>.<br />
Wir lernen Sie als einen sehr positiven, lebensbejahenden<br />
Menschen kennen – wie<br />
machen Sie das?<br />
An ein <strong>Leben</strong> ohne <strong>Schmerzen</strong> kann ich<br />
mich nicht erinnern und ich habe gelernt,<br />
die <strong>Schmerzen</strong> zu akzeptieren. Keiner weiß,<br />
wie alt ich werden kann, und aus diesem<br />
Grund mache ich jeden Tag das Beste daraus.<br />
Ich arbeite, fahre in den Urlaub und genieße<br />
jeden Tag so gut es geht. Mein Motto<br />
ist: „Ich mache alles, was ich kann, solange<br />
ich es noch kann.“<br />
Sind Sie <strong>mit</strong> anderen Morbus-Fabry-<br />
Patienten im Austausch?<br />
Ja, das ist mir sehr wichtig. Da ich damals<br />
einer der ersten Jugendlichen war, der die<br />
Möglichkeit hatte, die Enzymersatztherapie<br />
zu bekommen, habe ich einen gewissen<br />
Erfahrungsschatz und unterstütze gern andere,<br />
wenn sie Fragen haben. Aus diesem<br />
Grund bin ich in der Selbsthilfe aktiv und ich<br />
kann jedem Fabry-Betroffenen nur raten, in<br />
Kontakt <strong>mit</strong> anderen Betroffenen zu treten.<br />
Gerade bei einer seltenen Erkrankung ist es<br />
wichtig zu realisieren, dass man nicht allein<br />
ist – das macht vieles leichter. .<br />
Morbus Fabry<br />
Selbsthilfegruppe e. V<br />
In Deutschland sind derzeit etwa 1.200<br />
Morbus-Fabry-Patienten diagnostiziert,<br />
wobei eine hohe Dunkelziffer vermutet<br />
wird. Es ist wichtig, dass betroffene Patienten<br />
sichtbarer werden, sich gegenseitig<br />
<strong>mit</strong> Informationen über Kliniken<br />
und neue Therapieansätze versorgen<br />
und im persönlichen Austausch stehen.<br />
Mit <strong>mit</strong>tlerweile über 200 Mitgliedern versucht<br />
die Morbus Fabry Selbsthilfegruppe<br />
(MFSH) unter anderem, in der Politik und<br />
in der Forschung auf dieses Krankheitsbild<br />
aufmerksam zu machen.<br />
Weitere Informationen unter:<br />
https://fabry-shg.org
Experteneinblick<br />
9<br />
Mehr auf www.leben<strong>mit</strong>.de | 9<br />
„Patienten fangen an zu weinen,<br />
wenn sie endlich eine<br />
Diagnose erhalten“<br />
Unerträgliche <strong>Schmerzen</strong> ohne auffindbare Ursache – für Menschen <strong>mit</strong> Morbus Fabry<br />
eine lebenslange Tortur, die unbehandelt zu Organschäden führt. Dabei gibt es Wege, den<br />
Leidensweg abzukürzen. Prof. Dr. Ralf Baron sorgt für mehr Bewusstsein für die seltene<br />
Stoffwechselerkrankung und darüber, wie sie sich einfach diagnostizieren lässt.<br />
Herr Prof. Baron, was sind erste Anzeichen<br />
für einen Morbus Fabry?<br />
Interessanterweise geht es bei vielen Patienten<br />
<strong>mit</strong> <strong>Schmerzen</strong> los, meist <strong>mit</strong> heftigen<br />
<strong>Schmerzen</strong> schon im Kindesalter. Da das ein<br />
häufiges Frühsyndrom ist, fahnden wir besonders<br />
nach diesen Symptomen. Das Problem<br />
ist, dass Morbus Fabry unbehandelt dann<br />
zu Organschäden führt. Es fehlt ein bestimmtes<br />
Enzym, wodurch Stoffwechselprodukte in<br />
die Organe gelangen – und diese schädigen.<br />
Viele Morbus-Fabry-Patienten leiden jahrelang<br />
unter <strong>Schmerzen</strong>, bis sie endlich ihre<br />
Diagnose bekommen. Woran liegt das?<br />
Kaum jemand kommt auf die Idee, dass es<br />
genau diese Stoffwechselerkrankung ist. In<br />
meiner Laufbahn habe ich schon so viele Patienten<br />
gesehen, bei denen die Erkrankung<br />
nicht diagnostiziert wurde. Ich hatte sogar<br />
einen nierentransplantierten Patienten, bei<br />
dem die Erkrankung nicht erkannt wurde.<br />
Ihm hätte anders geholfen werden können.<br />
Einigen Betroffenen wurde gesagt, sie würden<br />
sich die <strong>Schmerzen</strong> nur einbilden, weil<br />
keine Ursache gefunden wurde. Sie versuchen<br />
dann, so gut es geht da<strong>mit</strong> zu leben, und<br />
denken, die <strong>Schmerzen</strong> gehörten einfach zu<br />
ihnen.<br />
Wie wird die Erkrankung diagnostiziert?<br />
Zunächst ist es wichtig, überhaupt an einen<br />
Morbus Fabry zu denken. Man kann im Blut<br />
Enzyme bestimmen. Ist wenig oder gar keine<br />
Enzymaktivität im Blut nachweisbar, würde<br />
eine genetische Untersuchung Sicherheit<br />
schaffen. Auch die Familien-Anamnese gehört<br />
dazu: Traten in der Familie zum Beispiel<br />
gehäuft Todesfälle durch Nieren- oder Herzversagen<br />
auf, leiden Verwandte ebenfalls an<br />
chronischen <strong>Schmerzen</strong>?<br />
Bei welcher Art <strong>Schmerzen</strong> sollten Ärzte auf<br />
Morbus Fabry untersuchen?<br />
Die Schmerzsymptome sind sehr charakteristisch:<br />
Es handelt sich um heterogene, polyneuropathische<br />
<strong>Schmerzen</strong>. Auch kommen<br />
Gastbeitrag<br />
Prof. Dr. Ralf Baron<br />
Leiter der Sektion Neurologische<br />
Schmerzforschung und -therapie<br />
am Universitätsklinikum<br />
Schleswig-Holstein<br />
evozierte, also ausgelöste <strong>Schmerzen</strong> vor.<br />
Wovon mir alle Patienten berichten: Wenn<br />
ihre Körpertemperatur erhöht ist, leiden sie<br />
unter extremen <strong>Schmerzen</strong>, etwa bei einem<br />
Infekt, beim Sport oder in der Sauna. Auch<br />
die Schulsportfrage gibt Aufschluss über den<br />
langen Leidensweg der Patienten, die bereits<br />
in jungen Jahren <strong>mit</strong> starken <strong>Schmerzen</strong> unklarer<br />
Ursache zu tun hatten. Ein weiteres<br />
Phänomen ist die Fabry-Krise – ein buntes<br />
Bild von heftigsten <strong>Schmerzen</strong>, über Tage<br />
hinweg.<br />
Wie lässt sich der Leidensweg abkürzen?<br />
Durch interdisziplinäre Zusammenarbeit: Augenärzte<br />
bei Veränderungen am Auge, Nephrologen<br />
bei frühen Nierenleiden, Internisten,<br />
Kinderärzte und Schmerztherapeuten sollten<br />
ihre Patienten auf Morbus Fabry screenen.<br />
Dazu haben wir den „FabryScan“ entwickelt<br />
<strong>mit</strong> spezifischen Fragen zur Schmerzqualität,<br />
aber auch zu bisherigen Fehldiagnosen.<br />
Das gibt dem Arzt eine gewisse Idee, ob bei<br />
unklaren, chronischen <strong>Schmerzen</strong> der Extre<strong>mit</strong>äten<br />
möglicherweise ein Morbus Fabry<br />
vorliegt. Es dauert nur etwa zehn Minuten.<br />
Das Tool gibt es jetzt auch als digitalen Fragebogen<br />
unter www.fabryscan.de.<br />
An wen sollten sich Patienten <strong>mit</strong> chronischen<br />
<strong>Schmerzen</strong> unklarer Herkunft wenden?<br />
Die erste Anlaufstelle ist der Hausarzt, der das<br />
filtern muss. Dann kommen Schmerztherapeuten<br />
und Neurologen ins Spiel. Deshalb ist es so<br />
wichtig, mehr Bewusstsein für diese Erkrankung<br />
zu schärfen. Wenn man den Patienten<br />
sagt: „Wir haben etwas gefunden, wir können<br />
Ihnen helfen“, fangen sie an zu weinen.<br />
Wie behandeln Sie Morbus Fabry?<br />
Mit einer geeigneten Therapie lässt sich die<br />
<strong>Leben</strong>ssituation der Patienten deutlich verbessern.<br />
Für einen Arzt ist es klasse zu sehen, der<br />
bekommt feuchte Augen, wenn er seinen Patienten<br />
nach einem langen Leidensweg helfen<br />
kann. Neben der Enzymersatz-Therapie leiten<br />
wir auch eine symptomatische Schmerztherapie<br />
ein. Auch dabei ist mir Aufklärungsarbeit sehr<br />
wichtig, denn Nervenschmerzen müssen anders<br />
behandelt werden als andere <strong>Schmerzen</strong>.<br />
Gibt es weitere Therapiemöglichkeiten?<br />
Der Klassiker ist nach wie vor die Enzymersatz-Therapie.<br />
Bei der lebenslangen Therapie<br />
wird das fehlende Enzym ersetzt und dem<br />
Patienten per Infusion zugeführt. Für andere<br />
Verläufe gibt es Tabletten <strong>mit</strong> einem anderen<br />
Wirkungsprinzip. Sie verändern das entsprechende<br />
Enzym, sodass es „besser“ wird. Das<br />
funktioniert aber nur, solange das Enzym<br />
überhaupt noch vorhanden und aktiv ist.<br />
Was wünschen Sie Morbus-Fabry-Patienten<br />
für die Zukunft?<br />
Zum einen, dass sie auch anderen Kollegen<br />
davon berichten, denn man kann einen Morbus<br />
Fabry behandeln! Da<strong>mit</strong> man früher daran<br />
denkt, auf Morbus Fabry zu untersuchen. Es<br />
werden neue Ideen kommen, um das Bewusstsein<br />
für diese Erkrankung zu stärken. Dann,<br />
dass die Therapieoptionen weiter verbessert<br />
werden. Am Horizont sehe ich noch andere,<br />
viel wirksamere Therapien. Ich bin davon<br />
überzeugt, dass Kinder, bei denen jetzt Morbus<br />
Fabry festgestellt wird, noch viele weitere Therapiemöglichkeiten<br />
erhalten werden..
10<br />
Komplexes regionales<br />
Schmerzsyndrom<br />
„Ich kann wieder alles machen“<br />
Die Stuntfrau Suzanne Struben Séra hatte im Juli 2019 einen Unfall, der sich als dramatischer<br />
entpuppte als zunächst gedacht: Ihr Fußknochen war nicht nur gesplittert,<br />
sie entwickelte auch ein CRPS (Morbus Sudeck). Im Interview berichtet sie über ihren<br />
Umgang <strong>mit</strong> der Erkrankung und wie sie zurück ins <strong>Leben</strong> gefunden hat.<br />
Redaktion Miriam Rauh<br />
Fotos: privat<br />
Frau Struben Séra, wie kam es zu dem Unfall?<br />
Ich war bei Dreharbeiten, plötzlich schoss das<br />
Pferd los. Ich sprang ab, kam dabei ungünstig<br />
auf und hatte sofort Fußschmerzen. Im<br />
Krankenhaus hieß es zunächst, es sei nur eine<br />
Prellung. Ich arbeitete dann <strong>mit</strong> Krücken weiter.<br />
Aber die <strong>Schmerzen</strong> wurden nicht besser,<br />
und als ich zu meinem Sportarzt ging, stellte<br />
der fest, dass die Bänder gerissen waren und<br />
der Fuß gesplittert war. Ich bekam einen Gips<br />
und durfte den Fuß erst mal überhaupt nicht<br />
belasten.<br />
Wann bekamen Sie die Diagnose CRPS?<br />
Als ich den Fuß wieder bewegen sollte, fühlte<br />
er sich merkwürdig an. Er war zum Teil<br />
sehr heiß, auch hatte ich ein pelziges, taubes<br />
Gefühl. Ich probierte, auf Gras zu laufen und<br />
unterschiedliche Untergründe zu spüren,<br />
aber es fühlte sich alles merkwürdig an und<br />
die <strong>Schmerzen</strong> waren sehr stark. Mein Arzt<br />
hat dann recht schnell einen Morbus Sudeck<br />
diagnostiziert, CRPS.<br />
Wie kamen Sie ans Therapiezentrum Koblenz<br />
am Rhein?<br />
Als ich mich <strong>mit</strong> dem Thema CRPS auseinandersetzte,<br />
konnte ich zunächst kaum<br />
mehr schlafen. Die vielen Berichte von<br />
anderen Betroffenen machten mir Angst.<br />
Ich wollte wieder laufen können, wieder<br />
gesund werden. Auch wollte ich es erst<br />
mal trotz der starken <strong>Schmerzen</strong> ohne<br />
Schmerz<strong>mit</strong>tel probieren. Allerdings sind<br />
Schmerztabletten Bedingung in den meisten<br />
Rehaeinrichtungen. Es hieß, man könne<br />
mich nicht behandeln, wenn ich sie<br />
nicht nehme. Zum Glück wurde mir dann<br />
die Einrichtung von Herrn Dr. Kügelgen<br />
empfohlen, das Therapiezentrum Koblenz.<br />
Schon beim Erstgespräch hatte ich das Gefühl,<br />
dass er mich versteht.<br />
Dann wurden Sie bei Dr. Kügelgen therapiert?<br />
Ja, mein Fuß wurde zunächst ruhiggestellt<br />
und dann wurde langsam die Bewegung<br />
wieder aufgebaut, <strong>mit</strong> verschiedenen<br />
Maßnahmen, darunter Physiotherapie und<br />
Meditation. Herr Dr. Kügelgen verzichtet<br />
in der Behandlung bewusst auf Schmerztabletten.<br />
Wie funktioniert das?<br />
Die Therapie besteht aus verschiedenen<br />
Maßnahmen, Physiotherapie, Entspannungsübungen,<br />
auch Übungen zur Sensorik<br />
werden gemacht, es ist ein umfassendes Konzept.<br />
Neben der Behandlung sehr geholfen<br />
hat mir auch, dass Herr Dr. Kügelgen immer<br />
sehr positiv war und Zuversicht ausgestrahlt<br />
hat. Heute kann ich wieder laufen – ich kann<br />
überhaupt wieder alles machen, springen,<br />
hüpfen, tanzen.<br />
Die Frage ist: „Möchte ich gesund werden?“<br />
Das klingt so banal, aber nicht immer ist die<br />
Antwort „Ja“. Mein Ziel, wieder laufen zu können,<br />
habe ich fest visualisiert. Man muss sich<br />
fest vor Augen halten, dass jede Zelle danach<br />
strebt, sich zu regenerieren. Auch unsere Gedanken<br />
können die Heilung beeinflussen.<br />
Und Sie arbeiten auch wieder?<br />
Ja, ich arbeite wieder als Stuntfrau <strong>mit</strong> Pferden<br />
an Filmsets, ich trainiere Filmpferde und<br />
ich gebe auch wieder Workshops. Ich bin<br />
sehr glücklich, dass all das wieder möglich<br />
ist..
Experteneinblick<br />
11<br />
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CRPS-Therapie:<br />
Die Funktionsstörung zurückbilden<br />
Ins Therapiezentrum Koblenz kommen Menschen <strong>mit</strong> chronischen <strong>Schmerzen</strong>, auch <strong>mit</strong><br />
der neurologischen Erkrankung CRPS (Morbus Sudeck). Für sie hat Dr. Kügelgen eine<br />
spezielle Behandlungsform entwickelt, <strong>mit</strong> der Betroffenen effektiv geholfen werden kann.<br />
Gastbeitrag<br />
Herr Dr. Kügelgen, was macht die Behandlung<br />
von CRPS so schwierig?<br />
Ein CRPS ist eine neurologische Erkrankung,<br />
die starke chronische <strong>Schmerzen</strong><br />
verursacht. Es kann nach Unfällen oder<br />
Operationen auftreten. Die genaue Ursache<br />
ist nicht geklärt. In der Neurologie kennt<br />
man das Phänomen des erlernten Mindergebrauchs.<br />
Dies scheint der Auslöser eines<br />
CRPS zu sein, daher besteht kein Zusammenhang<br />
<strong>mit</strong> Art und Schwere des auslösenden<br />
Ereignisses.<br />
Beim CRPS sind keine Strukturschäden des<br />
Gehirns vorhanden, wie zum Beispiel bei einem<br />
Schlaganfall oder einer MS. Man sieht<br />
allerdings bei Aktivitätsmessungen des Gehirns<br />
von Betroffenen sehr früh Veränderungen<br />
im Vergleich zu Personen, die kein<br />
CRPS entwickeln oder zur Gegenseite.<br />
Sie haben viele CRPS-Patienten erfolgreich<br />
behandelt. Wie ist Ihr Ansatz?<br />
Wir gehen davon aus, dass es sich beim<br />
CRPS um eine Funktionsstörung handelt,<br />
die wir zurückbilden können. Dafür haben<br />
wir einen speziellen Behandlungsablauf<br />
entwickelt, der sich als wirksam erwiesen<br />
hat. Mit unserem Therapieablauf bilden sich<br />
die Störungen zurück, die Betroffenen erlangen<br />
ihre frühere Leistungsfähigkeit wieder.<br />
Wichtig zu wissen ist, dass CRPS die Folge<br />
eines Lernprozesses des Gehirns ist. Dieser<br />
Prozess ist umkehrbar, aber nur sehr begrenzt<br />
zu beschleunigen. Man darf betroffene<br />
Extre<strong>mit</strong>äten keinesfalls überfordern.<br />
Es braucht neben der konsequenten Einhaltung<br />
des Therapieablaufs auch Vertrauen<br />
und Geduld.<br />
Warum verzichten Sie auf Schmerz<strong>mit</strong>tel?<br />
Betäubende Maßnahmen sind bei einem<br />
CRPS nicht zielführend. Viele, die zu uns<br />
kommen, haben schon von sich aus die Erfahrung<br />
gemacht, dass ihnen Schmerzmedikation<br />
nicht hilft.<br />
Dr. med. Bernhard Kügelgen<br />
Experte für spezielle Schmerztherapie,<br />
Facharzt für Neurologie,<br />
Facharzt für Physikalische<br />
und Rehabilitative Medizin und<br />
Facharzt für Psychiatrie<br />
Die Behandlung unserer Patienten orientiert<br />
sich an Zielen, die leistungsorientiert<br />
sind. Die gesamte Reha ist nicht beschwerdeorientiert,<br />
wir führen auch ausdrücklich<br />
kein Schmerztagebuch. Die Ziele werden<br />
wöchentlich definiert und schriftlich <strong>mit</strong><br />
den Betroffenen vereinbart.<br />
Bei einem CRPS lässt <strong>mit</strong> der Besserung<br />
der aktiven und passiven Beweglichkeit<br />
der Ruheschmerz nach, auch bilden sich<br />
die vegetativen Veränderungen zurück.<br />
Dies folgt bald nach dem Entzug von<br />
Schmerz<strong>mit</strong>teln.<br />
Wie können autogenes Training, Entspannungsübungen<br />
und Fantasiereisen<br />
helfen?<br />
Entspannung trägt sehr dazu bei, dass<br />
<strong>Schmerzen</strong> als weniger intensiv und weniger<br />
bedrohlich wahrgenommen werden.<br />
Wir beginnen meist <strong>mit</strong> progressiver Muskelrelaxation<br />
und Fantasiereisen und leiten<br />
unsere Patienten dabei an. Schon ganz<br />
einfache Übungen können effektive Linderung<br />
verschaffen.<br />
Lernen Betroffene, aktiv ihre Wahrnehmung<br />
zu verändern, um besser <strong>mit</strong> dem<br />
Schmerz zu leben?<br />
CRPS ist eine neurologische Erkrankung,<br />
das Gehirn spielt eine entscheidende Rolle.<br />
Aber Schmerz betrifft den ganzen Menschen.<br />
Deswegen verknüpfen wir für die<br />
ganzheitliche Behandlung psychologische<br />
Schmerztherapie und Wahrnehmungstraining<br />
auch <strong>mit</strong> Übungen aus den Bereichen<br />
Ergotherapie, manuelle Therapie und Krankengymnastik.<br />
.<br />
Therapiezentrum und MVZ<br />
Koblenz<br />
Ambulante Rehabilitation bei chronischen<br />
Schmerzerkrankungen und neurologischen<br />
Erkrankungen<br />
In Deutschland gibt es bundesweit spezialisierte<br />
Schmerzzentren. Die Deutsche Gesellschaft<br />
für Schmerzmedizin e. V. (DGS) organisiert<br />
diese spezialisierten Einrichtungen in<br />
sogenannten „Regionalen Schmerzzentren<br />
DGS“.<br />
Das Therapiezentrum Koblenz & MVZ Koblenz<br />
wird von verschiedenen unabhängigen<br />
Institutionen empfohlen und ist gelistet im<br />
Leading Medicine Guide als Experteneinrichtung<br />
für Schmerztherapie.<br />
Mitarbeiter dieser Einrichtung verfolgen<br />
da<strong>mit</strong> einen integrierten multimodalen<br />
schmerztherapeutischen Ansatz, wobei<br />
besonderer Wert auf den Einsatz der Speziellen<br />
Schmerztherapie nach den konservativen<br />
Verfahren gelegt wird (nicht invasiv,<br />
nicht medikamentös). Die Einrichtung kann<br />
<strong>mit</strong> dem Therapieansatz und den Intensivprogrammen<br />
überdurchschnittlich hohe Behandlungserfolge<br />
erzielen.<br />
Weitere Informationen unter:<br />
www.tz-mvz-koblenz.de
12<br />
Ernährung<br />
Foto: Markus Basler<br />
<strong>Leben</strong>s<strong>mit</strong>tel als Medizin<br />
Wie gelingt ein schmerzfreies <strong>Leben</strong>? Die Ernährungsmedizinerin Petra Bracht, der Schmerzspezialist<br />
Roland Liebscher-Bracht und der Starkoch Johann Lafer haben eine Lösung!<br />
Gemeinsam haben sie ein ganzheitliches Anti-Schmerz-Programm entwickelt, das <strong>mit</strong> wenig<br />
Aufwand, aber großer Wirkung den Körper entlastet und <strong>Schmerzen</strong> lindert.<br />
Redaktion Miriam Rauh<br />
Herr Lafer, was macht denn Ihr rechtes Knie?<br />
Johann Lafer (JL): Die <strong>Schmerzen</strong> sind weg. Ich<br />
kann wieder alles tun, was ich gerne mache –<br />
Wandern und Radfahren zum Beispiel. Das ist<br />
so viel mehr <strong>Leben</strong>squalität, <strong>mit</strong> nichts aufzuwiegen.<br />
Wie haben Sie es geschafft, trotz düsterer Vorhersagen<br />
Ihrer Ärzte, bis heute schmerzfrei zu<br />
bleiben?<br />
JL: Das Zusammenspiel aus Ernährung und gezielten<br />
Übungen hat mir geholfen, den Schmerz<br />
zu vertreiben. Ich esse jetzt vorwiegend pflanzlich,<br />
lasse vor allem fettes Fleisch und Milchprodukte<br />
weitestgehend weg. Es hat mich anfangs<br />
Überwindung gekostet, weil ich es anders gewohnt<br />
war; allerdings wusste ich aus Asien, wie<br />
schmackhaft eine pflanzenbasierte Ernährung<br />
sein kann. Dazu mache ich täglich meine Übungen,<br />
jeden Morgen ca. 15 Minuten.<br />
Wenn man bedenkt, wie sehr man davon profitiert,<br />
ist diese Zeit nicht der Rede wert. Natürlich<br />
kann es auch mal Ausnahmen geben, wenn man<br />
eine gute Routine aufgebaut hat, aber ich wäre ja<br />
blöd, wieder in alte Muster zurückzufallen.<br />
Frau Bracht, Herr Liebscher-Bracht, Sie reden<br />
von einer „Schmerzfalle“, gegen die Ihre Übungen<br />
helfen. Was genau ist da<strong>mit</strong> gemeint?<br />
Roland Liebscher-Bracht (RLB): Die meisten<br />
Menschen denken, sie könnten nichts gegen<br />
chronische <strong>Schmerzen</strong> tun, sie nehmen<br />
Schmerz<strong>mit</strong>tel, um den Alltag zu bewältigen.<br />
Viele trauen sich weniger zu und bewegen sich<br />
weniger, weil sie Angst haben, dass es schlimmer<br />
wird. Dabei verstärken sich die <strong>Schmerzen</strong> auch<br />
durch den Bewegungsmangel zusätzlich.<br />
Petra Bracht (PB): Wenn sie wüssten, dass sie <strong>mit</strong><br />
gezielten Übungen und unterstützt von gezielter<br />
Ernährung aus dem Schmerz herauskommen,<br />
würden viel mehr es versuchen. Das ist unsere<br />
Botschaft: Man kommt in den meisten Fällen<br />
wieder aus dem Schmerz heraus!<br />
War auch Herr Lafer in die Schmerzfalle getappt,<br />
als Sie ihn zum ersten Mal getroffen haben?<br />
RLB: Ja, absolut. Er hatte schlimme Erfahrungen<br />
gemacht <strong>mit</strong> seiner ersten Knie-OP und war<br />
verzweifelt, als auch das zweite operiert werden<br />
sollte. Wir waren ihm empfohlen worden, aber<br />
er glaubte zunächst nicht so richtig, dass unsere<br />
Methode ihm helfen kann. In unserer Praxis<br />
gibt es eine Treppe, die ließ ich Johann (Lafer)<br />
vor und nach der ersten Behandlung gehen. Er<br />
spürte nach den Übungen direkt eine Verbesserung.<br />
PB: Wir schaffen es sehr schnell, <strong>mit</strong> unseren<br />
Übungen und der Behandlung positive Ergebnisse<br />
zu erzielen. Da<strong>mit</strong> sie bleiben, ist Regelmäßigkeit<br />
wichtig.<br />
Wie gelingt es Ihnen, so schnell <strong>mit</strong> den Übungen<br />
Effekte zu erzielen?<br />
RLB: Es ist nicht die Arthrose, die <strong>Schmerzen</strong> bereitet<br />
– es sind Verspannungen. Diese mindern<br />
wir in der Behandlung; die Faszien spielen eine<br />
große Rolle.<br />
Können Sie das ein bisschen erläutern?<br />
PB: Unsere Theorie zu <strong>Schmerzen</strong> ist, dass das<br />
Gehirn bei zu viel Spannung oder Druck <strong>mit</strong><br />
Schmerz reagiert, um zu warnen: „Wenn du so<br />
weitermachst, geht etwas kaputt.“ Oft werden<br />
diese Zeichen ignoriert, was in der Regel zu<br />
Schäden führt.<br />
RLB: Bewegungen, die Schmerz auslösen,<br />
möchte der Körper in dieser Situation vermeiden.<br />
Wenn man das versteht, ist der Schmerz<br />
zwar immer noch unangenehm, aber man kann<br />
etwas daran ändern, indem man bestimmte<br />
Übungen macht.<br />
Was sind das für Übungen, was zeichnet sie<br />
aus?<br />
RLB: Es geht viel um Dehnung – aber anders als<br />
viele es kennen. Wir stellen Winkel her, machen<br />
das, was zu kurz ist, länger, entspannen, was zu<br />
angespannt ist, und kräftigen die Muskeln, die<br />
zu schwach sind – alles in den zwei Minuten<br />
einer Übung. Das ist deutlich länger als üblich,<br />
denn die Faszien beginnen erst ab 30 Sekunden<br />
zu reagieren; deswegen dehnen wir mindestens<br />
zwei oder sogar zweieinhalb Minuten. Dieses<br />
Übungsprogramm gegen <strong>Schmerzen</strong> am ganzen<br />
Körper haben wir über 35 Jahre optimiert.
13<br />
Mehr auf www.leben<strong>mit</strong>.de | 13<br />
Kann man bei den Übungen auch etwas falsch<br />
machen?<br />
RLB: Unmöglich. Das Schlimmste, was passieren<br />
könnte, ist, dass die Übungen zu wenig oder keinen<br />
Effekt haben. In den meisten Fällen werden<br />
Sie jedoch eine positive Wirkung spüren. Man<br />
muss auch nicht in der finalen Übungsposition<br />
anfangen, sondern kann sich herantasten – das<br />
„Hineinkommen“ in die Übung ist schon ein Teil<br />
des Wegs. Auch kann man erst mal <strong>mit</strong> wenigen<br />
Minuten starten und sich langsam steigern auf<br />
sieben oder – idealerweise – täglich 15 Minuten.<br />
Wer regelmäßig übt, wird jeden Tag ein Stückchen<br />
besser und beweglicher.<br />
Die zweite wichtige Säule Ihres Ansatzes ist die<br />
Ernährung. Bereits in Ihrem Buch „Essen gegen<br />
Arthrose“ haben Sie viele köstliche Rezepte zusammengestellt<br />
– und Sie haben es <strong>mit</strong> Ihrem<br />
neuen Buch „Essen gegen <strong>Schmerzen</strong>“ wieder<br />
getan. Hat Sie der Erfolg des ersten Bandes überrascht?<br />
JL: Wenn man selbst von <strong>Schmerzen</strong> betroffen<br />
ist, wird einem erst bewusst, wie viele andere<br />
Menschen es auch sind – und auch, wie wenig<br />
andere Konzepte als „dauerhafte Schmerz<strong>mit</strong>teleinnahme“,<br />
„Kortison“ oder „Operation“ es gibt.<br />
Insofern war ich wenig überrascht, dass dieses<br />
Thema viele interessiert. Berührt hat mich der<br />
Erfolg dennoch, weil es ein sehr persönliches<br />
Buch ist, in dem ich meine Erfahrungen <strong>mit</strong> dem<br />
Schmerz und die Rezepte, die dagegen helfen,<br />
teile.<br />
Wie schon im ersten Buch sind die Rezepte vegan.<br />
Wäre eine vegetarische Ernährung nicht<br />
zum Einstieg leichter?<br />
PB: Nur <strong>mit</strong> einer veganen Ernährung lassen<br />
sich die Entzündungsstoffe im Körper und da<strong>mit</strong><br />
<strong>Schmerzen</strong> reduzieren. Die Heilungsprozesse<br />
für den Körper sind bei vollwertiger pflanzlicher<br />
Ernährung enorm. Man muss allerdings längerfristig<br />
denken, etwa sechs Wochen dauert es, bis<br />
Sie wirkungsvolle Effekte sehen.<br />
Verraten Sie uns Ihr Lieblingsrezept im neuen<br />
Buch?<br />
RLB: Ich habe viel mehr als eins! Ehrlich gesagt,<br />
finde ich alle sehr lecker.<br />
PB: <strong>Leben</strong>s<strong>mit</strong>tel sind mein Fachgebiet, die Rezepte<br />
habe ich zusammen <strong>mit</strong> Herrn Lafer erarbeitet.<br />
Alle Rezepte spiegeln auch meine Lieblingsgerichte<br />
wider.<br />
JL: Ich liebe beim Essen die Abwechslung, deswegen<br />
koche ich ganz verschiedene Rezepte<br />
regelmäßig nach. Aktuell mag ich den pikanten<br />
Kaiserschmarrn besonders gerne.<br />
An wen richtet sich Ihr Buch?<br />
RLB: Im Gegensatz zum ersten Buch geht es<br />
in „Essen gegen <strong>Schmerzen</strong>“ nicht nur um Arthrose,<br />
sondern um <strong>Schmerzen</strong> aller Gelenke<br />
und der Wirbelsäule. Es ist für alle, die effektiv<br />
etwas gegen ihre <strong>Schmerzen</strong> am ganzen Körper<br />
unternehmen möchten.<br />
JL: Und an Genießer und Menschen <strong>mit</strong> wenig<br />
Zeit, für viele der Rezepte braucht man nur 15<br />
oder 20 Minuten. Wenn ich meine Ernährung<br />
umstellen und mir Zeit für die Übungen nehmen<br />
kann, können Sie es auch! .<br />
Rezeptidee<br />
Pikanter Kaiserschmarrn<br />
Zutaten für 2 Personen:<br />
200 g Möhren, 100 ml Gemüsebrühe,<br />
1 Stange Lauch, 6 EL Rapsöl, 150 g Dinkelmehl,<br />
2 TL Backpulver, 1 TL Natron, Salz,<br />
Cayennepfeffer, 150 ml Pflanzendrink (z. B.<br />
Soja-, Mandel-, Hafer-, Reis-, Cashew- oder<br />
Kokosdrink), 1 TL Apfelessig, 80 g gemischter<br />
Salat, 1 EL Quittengelee, 2 EL Apfelessig,<br />
1 TL Senf, 4 EL Leinöl, Salz, Pfeffer<br />
Zubereitung:<br />
1. Möhren schälen, in dünne Scheiben schneiden,<br />
<strong>mit</strong> der Brühe in einen Topf geben. Bei<br />
<strong>mit</strong>tlerer Hitze ca. 12 Min. zugedeckt weich<br />
Buchtipp<br />
Essen gegen <strong>Schmerzen</strong><br />
dünsten. Anschließend <strong>mit</strong> dem Pürierstab<br />
fein mixen und das Püree abkühlen lassen.<br />
2. Inzwischen den Lauch putzen, waschen<br />
und in feine Ringe schneiden, 1 EL Öl in einer<br />
Pfanne erhitzen und den Lauch ca. 2 Min. darin<br />
anschwitzen.<br />
3. Mehl, Backpulver, Natron sowie je 1 Prise<br />
Salz und Cayennepfeffer in einer Schüssel<br />
vermischen. Pürierte Möhren, Pflanzendrink,<br />
2 EL Öl sowie Apfelessig dazugeben und alles<br />
kurz zu einem homogenen Teig verrühren.<br />
4. Das verbliebene Öl in einer beschichteten<br />
Pfanne erhitzen. Den Teig in die Pfanne gießen<br />
und gleichmäßig <strong>mit</strong> einem Löffel verteilen.<br />
Den angeschwitzten Lauch daraufstreuen<br />
und den Pfannkuchen bei <strong>mit</strong>tlerer Hitze<br />
ausbacken, bis die Unterseite leicht gebräunt<br />
ist und fest wird. Den Pfannkuchen <strong>mit</strong> einem<br />
Pfannenwender vierteln, die Stücke vorsichtig<br />
umdrehen und ebenfalls goldbraun<br />
ausbacken. Anschließend die Teigviertel in<br />
grobe Stücke teilen und wiederholt vorsichtig<br />
wenden.<br />
5. Während der Schmarrn backt, den Salat<br />
waschen, trocken schleudern und ggf. etwas<br />
zerzupfen. Quittengelee, Apfelessig und Senf<br />
verquirlen. Das Leinöl untermischen und das<br />
Dressing <strong>mit</strong> Salz und Pfeffer abschmecken.<br />
Den Salat <strong>mit</strong> dem Dressing anmachen und<br />
<strong>mit</strong> dem Schmarrn auf Tellern anrichten.<br />
<strong>Schmerzen</strong> kommen selten aus dem<br />
Nichts. In den meisten Fällen sind sie die<br />
Folgen einer schleichenden Entwicklung,<br />
die ihren Anfang in zu wenig oder zu einseitiger<br />
Bewegung hat. Dadurch verspannen<br />
die Muskeln, die Faszien verfilzen, der<br />
Knorpel wird überlastet – bis es irgendwann<br />
so schlimm ist, dass sich der Körper<br />
nicht mehr anders zu helfen weiß, als durch<br />
<strong>Schmerzen</strong> „um Hilfe zu rufen“. Dieser ohnehin<br />
gesundheitsgefährdende Vorgang<br />
kann durch ungünstige Ernährung verschärft<br />
werden, denn <strong>Leben</strong>s<strong>mit</strong>tel haben<br />
sehr viel mehr Einfluss auf unser Wohlbefinden<br />
und unsere Gesundheit als vermutet.<br />
<strong>Schmerzen</strong> von Kopf bis Fuß lindern <strong>mit</strong><br />
dem Expertenteam Petra Bracht und Roland<br />
Liebscher-Bracht und veganen Genussrezepten<br />
von Spitzenkoch Johann<br />
Lafer.<br />
Nach ihrem Bestseller „Essen gegen Arthrose“<br />
haben die Ernährungsmedizinerin Petra<br />
Bracht, der Schmerzspezialist Roland Liebscher-Bracht<br />
und der Sternekoch Johann<br />
Lafer ein weiteres Buch herausgebracht –<br />
„Essen gegen <strong>Schmerzen</strong>“. Das ganzheitliche<br />
Anti-Schmerz-Programm entlastet<br />
den Körper und lindert <strong>Schmerzen</strong>.<br />
90 raffinierte pflanzenbasierte Rezepte <strong>mit</strong><br />
wertvollen Proteinen, gesunden Fettsäuren<br />
und vielen Ballaststoffen unterstützen den<br />
Körper bei der Heilung. Kombiniert <strong>mit</strong> sieben<br />
effektvollen Bewegungsübungen für<br />
alle großen Bereiche wie Kopf, Bauch, Rücken<br />
und Beine, können <strong>Schmerzen</strong> sofort<br />
aufgelöst und dauerhaft besiegt werden.<br />
Für mehr Beweglichkeit bis ins hohe Alter.<br />
ISBN-10: 3833890797<br />
ISBN-13: 978-3-8338-9079-6<br />
GRÄFE UND UNZER Verlag GmbH
14<br />
Advertorial<br />
Bleiben Sie in Bewegung<br />
Ob nach einer Verletzung, bei neurologischen Erkrankungen oder im Alter – das medizinische<br />
Trampolin bellicon unterstützt Sie dabei, Ihre Beweglichkeit zurückzuerobern,<br />
fit zu werden und zu bleiben. Denn <strong>Leben</strong>squalität heißt, sich schmerzfrei und ohne<br />
Einschränkungen bewegen zu können.<br />
Der Rücken zwickt, die Gelenke<br />
sind instabil oder Sie wollen<br />
mehr Bewegung in Ihren<br />
Alltag integrieren? Dann ist<br />
das bellicon genau das Richtige<br />
für Sie. Mit dem bellicon<br />
trainieren Sie sicher und kontrolliert. Die flexiblen<br />
Seilringe ermöglichen ein gelenkschonendes<br />
Training. Verschiedene Seilringstärken<br />
werden individuell an Ihr Körpergewicht<br />
und Ihre Trainingsabsichten angepasst. Da<strong>mit</strong><br />
Sie sich beim Einstieg ins Training oder bei<br />
neuen Übungen sicher fühlen, wurde für das<br />
Gesundheitstrampolin Zubehör entwickelt<br />
wie zum Beispiel Haltestangen und -griffe.<br />
Experteneinblick<br />
Dr. Werner Michael Heller ist seit über 20 Jahren<br />
als Chiropraktor für neuromuskuloskeletale<br />
Beschwerden tätig. Im Interview spricht er<br />
über die Wichtigkeit der optimalen Bewegung<br />
für Wohlbefinden und Schmerzfreiheit.<br />
Dr. Werner Michael Heller<br />
hat eine eigene Praxis in Schüpfheim und<br />
ist Oberarzt der Lehrklinik für Chiropraktische<br />
Medizin einer Universitätsklinik<br />
Welche Wirkung hat das Training <strong>mit</strong> dem<br />
bellicon auf die Tiefen- und die primäre<br />
(autochthone) Muskulatur?<br />
Die autochthone Muskulatur hat eine spezielle<br />
Funktion: Im Gegensatz zur „normalen Bewegungsmuskulatur“<br />
ist sie darauf ausgelegt,<br />
anhaltende Kontraktionen aufrechtzuerhalten.<br />
Sie wird nicht stärker durch Gewichtheben,<br />
sondern durch Dehnung und Entspannung.<br />
Da die Menschen sich in ihrem Alltag<br />
immer weniger bewegen, kommt es häufig<br />
zu verstärkten, schmerzhaften Spannungen.<br />
Diese können <strong>mit</strong> dem bellicon ganz gezielt<br />
angegangen werden. Weiter denke ich, dass<br />
sich durch die Wirkungsweise des Minitrampolintrainings<br />
eine Synchronisierung der<br />
Rückenschmerzen<br />
Die Ursachen für Rückenschmerzen sind vielfältig.<br />
Oft sind sie auf Bewegungsmangel oder eine<br />
ungesunde Körperhaltung zurückzuführen.<br />
Seien Sie aktiv statt passiv<br />
Körperliche <strong>Schmerzen</strong> schränken zusätzlich<br />
unsere Beweglichkeit ein, doch sich in solchen<br />
Situationen passiv zu verhalten, kann die<br />
<strong>Schmerzen</strong> zunehmend schlimmer machen.<br />
Regelmäßige Bewegung ernährt die Bandscheiben,<br />
stärkt Ihre Rumpfmuskulatur, mobilisiert<br />
die Faszien und dehnt die verkürzten Muskeln<br />
effizient. So können Sie Rückenschmerzen verbessern<br />
und ihnen vorbeugen.<br />
Die Vorteile von bellicon<br />
.Tiefenmuskulatur stärken<br />
Regelmäßige Rückenübungen auf dem bellicon<br />
stärken langfristig und ganzheitlich Ihre<br />
Muskulatur. Durch die Schwingung werden<br />
Muskeln einstellt. Das Schwingen, insbesondere<br />
der Moment der Schwerelosigkeit, kann<br />
den Körper entspannen. Nebst der rasch<br />
wahrnehmbaren Entspannung beruhigt das<br />
Schwingen auf dem bellicon und es stellt sich<br />
ein Gefühl der Freude oder Heiterkeit ein.<br />
Dies ist meiner Meinung nach der Reiz dieses<br />
Gerätes.<br />
Würden Sie sagen, dass das Training auf<br />
dem bellicon für alle geeignet ist?<br />
Ich denke, ja, da mehrere Aspekte <strong>mit</strong>wirken.<br />
Kinder haben schlicht Freude an der Schwingung<br />
und Bewegung. Selbst Leistungssportler<br />
können vom Training profitieren (detonisierende<br />
Wirkung, Training des Gleichgewichts<br />
etc.). Generell finde ich das bellicon ein tolles<br />
Gerät für Menschen aller Altersklassen, unabhängig<br />
davon, ob sie schon an den Folgen einer<br />
Bewegungsmonotonie leiden oder nicht.<br />
Eine Frage zum Abschluss. Kurz zusammengefasst:<br />
Was ist für Sie das bellicon?<br />
Das bellicon ist ein multifunktionelles Gerät,<br />
schlicht, benutzerfreundlich und gelenkschonend,<br />
dessen Gebrauch Freude macht. Seine<br />
Schönheit liegt in seiner Einfachheit bei der<br />
Benutzung und seiner Weichheit..<br />
Ihre Bandscheiben ordentlich durchsaftet und<br />
Rückenschmerzen sowie Verspannungen vorgebeugt.<br />
.Aktion Gesunder Rücken e. V.<br />
Die Aktion Gesunder Rücken e. V. ist ein gemeinnütziger<br />
Verein, der besonders rückenschonende<br />
Produkte anhand strenger Prüfkriterien<br />
<strong>mit</strong> einem Gütesiegel auszeichnet. Das<br />
bellicon konnte durch seine einzigartige Seilringfederung<br />
überzeugen. Da<strong>mit</strong> ist es das einzige<br />
Minitrampolin, das diese Auszeichnung je<br />
erhalten hat. ücken<br />
.Von Studien belegt<br />
Forscher der Universität Gent fanden heraus,<br />
dass bereits leichtes Schwingen auf einem<br />
Trampolin die Wirbelsäule entlastet und gleichzeitig<br />
die (untere) tiefliegende Rückenmuskulatur<br />
enorm stärkt. Dabei ist es auch noch weniger<br />
gefährlich als andere Bewegungs- und Trainingsformen.
Lipödem<br />
Das Lipödem ist eine chronische Erkrankung,<br />
bei der eine Fettverteilungsstörung<br />
zu lokalen Vermehrungen von Unterhautfettgewebe<br />
führt. Durch diese Verteilungsstörung<br />
entsteht ein Missverhältnis der<br />
Fettverteilung im Körper und die Fetteinlagerungen<br />
sind deutlich ausgeprägter an<br />
den Beinen als im Rumpf. Mehrheitlich<br />
leiden Frauen, im Schnitt jede zehnte, in<br />
Phasen der hormonellen Umstellung (Pubertät,<br />
Schwangerschaft und Wechseljahre)<br />
am Lipödem.<br />
Die Vorteile von bellicon<br />
.Lymphfluss anregen<br />
Die Bewegung auf dem Minitrampolin steigert<br />
den Lymphfluss und fördert den Abfluss<br />
der Lymphflüssigkeit. Das verhindert einen<br />
Lymphstau durch Wassereinlagerungen, die auf<br />
Osteoporose<br />
das Gewebe drücken und <strong>Schmerzen</strong> verursachen<br />
können.<br />
.Beschwerden verringern und vorbeugen<br />
Durch die regelmäßige Bewegung und die da<strong>mit</strong><br />
einhergehende Verbesserung des Lymphflusses<br />
können Ihre Beschwerden gelindert und<br />
kann Lymphödemen vorgebeugt werden.<br />
.Fettverbrennung ankurbeln<br />
Trampolintraining regt Ihren Stoffwechsel an.<br />
Bereits leichte Übungen helfen, Fett zu verbrennen.<br />
So nehmen Sie ab, während Sie sich auf<br />
sanftes Training ohne <strong>Schmerzen</strong> konzentrieren<br />
können.<br />
.Leichtigkeit spüren<br />
Das Training auf dem Minitrampolin gibt Ihnen<br />
ein Gefühl der Leichtigkeit. Dadurch können<br />
Spannungen reduziert werden und Sie fühlen<br />
sich dynamisch und wohl. Beim Training und<br />
auch danach.<br />
Arthrose<br />
Arthrose ist die weltweit häufigste Gelenkerkrankung.<br />
Sie bezeichnet den fortschreitenden<br />
Verschleiß der Gelenke, der durch die Abnutzung<br />
des Gelenkknorpels verursacht wird. Dadurch<br />
ist die Pufferfunktion des Knorpels nicht<br />
mehr gewährleistet und die darunterliegenden<br />
Knochen werden stärker belastet. Bei fortgeschrittener<br />
Arthrose reiben die Gelenkknochen<br />
also aneinander. Dies verursacht starke <strong>Schmerzen</strong><br />
und Beweglichkeitsverlust.<br />
Aufgrund der <strong>Schmerzen</strong> will man sich nicht<br />
mehr bewegen. Aber je weniger man sich bewegt,<br />
desto schlimmer werden die <strong>Schmerzen</strong>.<br />
Das Training auf dem bellicon kann Ihnen<br />
helfen, sich auf die Bewegung zu freuen. Die<br />
weiche Sprungmatte und die sanfte Belastung<br />
bereiten Ihnen wenig <strong>Schmerzen</strong> bei viel Bewegung.<br />
So bekommen Sie nach und nach wieder<br />
Freude am Sport.<br />
15<br />
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Osteoporose verursacht instabilere Knochen,<br />
weswegen das Verletzungsrisiko bei Betroffenen<br />
deutlich höher ist. Bei vielen Patienten<br />
steigt auch die Angst vor Stürzen, was Unsicherheiten<br />
im Alltag zur Folge hat. Mögliche<br />
degenerative Veränderungen der Wirbelsäule<br />
verschlechtern die Körperhaltung und können<br />
zu Verkrampfungen und starken <strong>Schmerzen</strong><br />
führen. Bewegung zu vermeiden, ist jedoch<br />
der falsche Weg, denn die Knochen brauchen<br />
den Druck, der durch regelmäßige Bewegung<br />
entsteht, um nicht noch weiter abzubauen.<br />
Auch der Dachverband der Deutschsprachigen<br />
Wissenschaftlichen Osteologischen Gesellschaften<br />
e. V. empfiehlt regelmäßige Bewegung<br />
bei Osteoporose. In ihrem Leitfaden<br />
machen sie deutlich, dass verbesserte Muskelkraft<br />
und Koordination sowie ein verbessertes<br />
Gleichgewicht helfen, Osteoporose vorzubeugen<br />
beziehungsweise Symptome einer bereits<br />
bestehenden Erkrankung zu verbessern.<br />
Die Vorteile von bellicon<br />
.Knochen werden gestärkt<br />
Durch die regelmäßige Druck- und Zugbelastung<br />
bei Bewegungen auf dem Trampolin<br />
werden der Knochenstoffwechsel und das gesamte<br />
Skelett gestärkt.<br />
.Muskeln aufbauen<br />
Der Muskelaufbau trägt zur Stabilität bei und<br />
verbessert das Gleichgewicht.<br />
.Sturzprophylaxe<br />
Training auf der elastischen Matte eines<br />
Trampolins hilft Ihnen zusätzlich, Koordination<br />
und Gleichgewicht zu schulen. Dadurch<br />
bewegen Sie sich auch im Alltag auf festem<br />
Boden sicherer und können Stürze besser<br />
vermeiden.<br />
Vorteile von bellicon<br />
.Schonender Muskelaufbau<br />
Durch die ganzheitliche Bewegung werden alle<br />
Muskeln Ihres Körpers schonend trainiert. Das<br />
hilft Ihnen nicht nur dabei, Arthrose vorzubeugen,<br />
sondern auch bei bereits bestehender Arthrose. So<br />
können Sie, dank gesteigertem Körpergefühl, das<br />
Fortschreiten der Krankheit eindämmen.<br />
.Verbesserte Koordination<br />
Gleichgewicht und Koordination werden auf<br />
der elastischen Matte des bellicon trainiert.<br />
Dadurch verhindern häufiges Umknicken oder<br />
Stürze und Sie schützen Ihre Gelenke.<br />
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16<br />
Migräne<br />
„Manchmal<br />
muss ich den<br />
Pausenknopf<br />
drücken“<br />
Rund 15,5 Millionen Menschen in Deutschland<br />
leiden an Migräne. Eine von ihnen ist Carina<br />
Teresa. Welche Therapie ihr hilft, wie sie den<br />
Alltag meistert und was sie sich von der Gesellschaft<br />
wünscht, erzählt sie im Interview.<br />
Redaktion Leonie Zell<br />
Carina Teresa, seit wann haben Sie Migräne<br />
und wie fing es bei Ihnen an?<br />
Ich habe Kopfschmerzen, solange ich mich<br />
zurückerinnern kann. Schon als Schülerin<br />
lag ich oft gerädert auf der Couch. Im Nachhinein<br />
ist es schwer nachzuvollziehen, ob es<br />
schon immer Migräne war, weil man sich als<br />
Kind keine Gedanken darüber macht, wie es<br />
sich anfühlt. Ich weiß noch, dass ich das sehr<br />
lange nicht richtig benennen konnte und <strong>mit</strong><br />
den Fragen der Ärzte überfordert war, was<br />
zur Folge hatte, dass Ärzte sagten, dass es keine<br />
Migräne sei. Irgendwann wurde mir dann<br />
doch das Migräne<strong>mit</strong>tel Triptan verschrieben<br />
und siehe da, es wirkte, wenn ich einen Anfall<br />
bekam. Da<strong>mit</strong> wusste ich, dass ich Migräne<br />
habe, und war froh, dass es endlich eine Diagnose<br />
für meine starken Kopfschmerzen gab.<br />
Leider verschlechterte sich Ihr Zustand.<br />
Ja, nach der Schulzeit, als das <strong>Leben</strong> begann<br />
Fahrt aufzunehmen, wuchsen auch die Verantwortlichkeiten,<br />
stieg das Stresslevel und<br />
kamen immer neue Herausforderungen auf<br />
mich zu – <strong>mit</strong> alldem wurden auch meine<br />
Migränetage immer häufiger.<br />
Bitte beschreiben Sie diese Tage.<br />
Es gibt zwei Arten von Anfällen. Da sind die<br />
ruhigen, eher leisen, die sich auf meinen<br />
Magen legen und mich benebeln. Mir geht<br />
es zu gut, um nur zu liegen, aber zu schlecht,<br />
um mich wirklich zu bewegen. Dann gibt es<br />
die Attacken. Sie kommen plötzlich und knocken<br />
mich komplett aus. Dann geht nichts<br />
mehr.<br />
Wie geht Ihr Umfeld <strong>mit</strong> der Erkrankung<br />
um?<br />
Mein nahes Umfeld hat viel Verständnis für<br />
mich. Sie bekommen es ja auch hautnah <strong>mit</strong>,<br />
wenn es mir schlecht geht. Leider ist es in Bereichen,<br />
wo Leistung gefordert wird, oft nicht<br />
so, dass Verständnis herrscht – hier wird man<br />
schnell zum „Drückeberger“ erklärt, wenn<br />
man mal nicht 100 Prozent geben kann.<br />
Wie reagieren Sie auf dieses Unverständnis?<br />
Es gibt Momente bei der Erkrankung, da<br />
muss man den Pausenknopf drücken – egal<br />
was andere davon halten, denn man hat<br />
einfach keine andere Wahl. Dieses Aufhörenmüssen<br />
ist eine der schwersten, lebenslangen<br />
Übungen und die Erkenntnis zu erlangen,<br />
sich selbst wichtig genug zu sein, und<br />
sich die Pause zu nehmen, die der Körper in<br />
diesem Moment braucht.<br />
Wie wird Ihre Migräne behandelt?<br />
Ich behandle die Migräne prophylaktisch <strong>mit</strong><br />
einer Antikörperspritze. Seitdem geht es mir<br />
besser und ich habe weniger Attacken. Bis<br />
dahin war es ein weiter Weg. Bevor ich da<strong>mit</strong><br />
angefangen habe, musste ich jegliche andere<br />
Therapieform ohne Erfolg probiert haben.<br />
Da bei mir nichts half, bekam ich die Antikörpertherapie<br />
– wofür ich sehr dankbar bin.<br />
In Akutfällen ist nach wie vor Triptan meine<br />
erste Wahl.<br />
Foto: privat<br />
Ist ein normaler Alltag für Sie möglich?<br />
Ja und nein. Die erfolgreiche Prophylaxe hat<br />
viel verändert. Denn ein <strong>Leben</strong> unter Dauerschmerzen,<br />
das knockt auch die Stärksten<br />
mental früher oder später aus. Wichtig war<br />
es für mich zu erkennen, dass die Migräne zu<br />
mir gehört – auch wenn ich sie eher als eine<br />
meiner Schwachstellen bezeichnen würde.<br />
Die Migräne zeigt mir aber auch, wenn irgendetwas<br />
nicht passt: zu wenig Schlaf, zu<br />
viel Stress, Unterzuckerung, Hitze. Durch die<br />
Migräne habe ich gelernt, mehr auf mich zu<br />
achten und <strong>mit</strong> meinem Körper an einem<br />
Strang zu ziehen.<br />
Was würden Sie sich von der Gesellschaft<br />
wünschen?<br />
Mehr Akzeptanz für die unsichtbaren Krankheiten!<br />
Viele Leute meinen, es verstehen zu<br />
können, denn Kopfschmerzen kennt ja fast<br />
jeder. Doch zwischen den Zeilen steht etwas<br />
anderes: Übertreibe doch nicht! Reiß dich<br />
mal zusammen! Du bist doch selbst schuld!<br />
Doch eine Migräne ist eben etwas anderes als<br />
gewöhnliche Kopfschmerzen. Bei einem Migräneanfall<br />
setzen plötzlich heftige <strong>Schmerzen</strong><br />
ein, oft nur auf einer Kopfseite. Meist<br />
begleiten den heftigen Kopfschmerz weitere<br />
Symptome wie Übelkeit, Licht-, Geruchsoder<br />
Geräuschempfindlichkeit. Und diesen<br />
Leidensdruck können Nichtbetroffene einfach<br />
nicht nachvollziehen, und das müssen<br />
sie auch nicht. Echtes Verständnis würde uns<br />
Betroffenen schon reichen. .<br />
Mehr über Carina Teresa erfahren<br />
Sie unter: www.instagram.com/<br />
migraenemadame
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Attacke auf die<br />
Migräne statt auf<br />
dein <strong>Leben</strong><br />
HOL DIR DEIN<br />
LEBEN ZURÜCK<br />
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MIT DEINEM ARZT!<br />
Informationen und Tipps zum Umgang<br />
<strong>mit</strong> Migräne findest du auch unter<br />
www.kopf-klar.de<br />
Migräneinformationen <strong>mit</strong> Köpfchen<br />
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18<br />
Experteneinblick<br />
„Das Migräne-Gehirn<br />
versteht keinen Spaß, wenn<br />
es um Energiedefizite geht“<br />
Laut der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft leiden zehn bis 15<br />
Prozent der Deutschen an Migräne. Für viele Betroffene können die Attacken aber so<br />
schwerwiegend sein, dass sie ihren Alltag nicht mehr bestreiten können. Ein Baustein<br />
der Migränetherapie ist die passende Ernährung. Die Neurologin Dr. Astrid Gendolla<br />
erklärt, welche Rolle der Energiestoffwechsel und der Blutzuckerspiegel dabei spielen.<br />
Redaktion Ulrike Voß<br />
Frau Dr. Gendolla, welchen Einfluss hat<br />
die Ernährung auf die Entstehung von Migräneattacken?<br />
Der <strong>Leben</strong>sstil und die Ernährung spielen<br />
für Menschen <strong>mit</strong> Migräne eine enorme Rolle.<br />
Das bedeutet nicht, dass ganz bestimmte<br />
<strong>Leben</strong>s<strong>mit</strong>tel immer Migräne auslösen und<br />
andere nicht. Ich kann von vielen Patienten<br />
berichten, die ihr <strong>Leben</strong> lang auf Käse, Rotwein,<br />
Weizen und all die <strong>Leben</strong>s<strong>mit</strong>tel verzichtet<br />
haben, die so oft für Migräne verantwortlich<br />
gemacht werden. Migräne haben<br />
sie dennoch weiterhin. Ausschlaggebend<br />
für eine erfolgreiche Vorbeugung von Migräneattacken<br />
über die Ernährung ist, dass<br />
jeder Betroffene individuell betrachtet wird.<br />
Wie nimmt die Ernährung Einfluss auf die<br />
Migräne Betroffener?<br />
Das Gehirn versteht keinen Spaß, wenn es<br />
um Energiedefizite geht, denn im Unterschied<br />
zu anderen Organen kann es Energie<br />
nicht speichern. Also hat es die Evolution<br />
so eingerichtet, dass unser Gehirn das Vorrecht<br />
auf den Blutzucker als Energiequelle<br />
beanspruchen darf, der nach der Verdauung<br />
im Kreislauf zirkuliert. Um einen Mangel<br />
an Blutzucker frühzeitig zu erkennen,<br />
orientiert sich das Gehirn daran, wie stark<br />
der Gehalt des Blutzuckers schwankt. Bei<br />
Migränebetroffenen reagiert ihr Gehirn jedoch<br />
so extrem auf Blutzuckerschwankungen,<br />
dass es den ganzen Körper über die<br />
Migräneattacke in einen Energiesparmodus<br />
zwingt.<br />
Dr. med. Astrid Gendolla<br />
Fachärztin für Neurologie,<br />
Spezielle Schmerztherapie und<br />
Psychotherapie<br />
„Es gibt zu viele<br />
Missverständnisse<br />
rund um Migräne<br />
und Ernährung,<br />
die Menschen dazu<br />
bringen, teilweise<br />
grundlos auf Genuss<br />
zu verzichten.“<br />
Wie kommt es, dass <strong>Leben</strong>s<strong>mit</strong>tel, die Migräne<br />
triggern, von Patient zu Patient unterschiedlich<br />
sind?<br />
Auch das hat <strong>mit</strong> dem Energiestoffwechsel<br />
zu tun, denn unsere Blutzuckerreaktionen<br />
sind individuell unterschiedlich, auch<br />
wenn wir das Gleiche gegessen haben. Tatsächlich<br />
hängt weniger als ein Drittel der<br />
Blutzuckerreaktionen vom <strong>Leben</strong>s<strong>mit</strong>tel<br />
ab. Perfiderweise kann sich das im Laufe<br />
des <strong>Leben</strong>s verändern – also dass sie früher<br />
etwas gut vertragen haben, was aber später<br />
plötzlich zum Migränetrigger wird.<br />
Warum ist es so wichtig, dass Betroffene<br />
ihre ganz persönlichen Trigger in der Ernährung<br />
identifizieren?<br />
Es gibt zu viele Missverständnisse rund um<br />
Migräne und Ernährung, die Menschen<br />
dazu bringen, teilweise grundlos auf Genuss<br />
zu verzichten. Das liegt daran, dass<br />
man Migräneattacken zu sehr auf den Kopfschmerz<br />
reduziert. In Wahrheit gibt es Vorbotenphasen,<br />
die schon vor dem Einsetzen<br />
des Kopfschmerzes beginnen, und diese<br />
Phasen gehen <strong>mit</strong> Heißhunger auf Süßes<br />
einher. Deshalb ist aber die Süßigkeit, die<br />
der Körper verlangt hat, gar kein Auslöser<br />
für den Migränekopfschmerz, sondern<br />
der Heißhunger darauf war bereits Teil der<br />
Migräneattacke. Migränetriggernde <strong>Leben</strong>s<strong>mit</strong>tel<br />
selbst herauszufinden, führt<br />
also oft in die Irre. Aufschluss bringen aber<br />
moderne, messdatenbasierte Verfahren, die<br />
den Energiestoffwechsel individuell analysieren.<br />
Welche Verfahren sind das?<br />
Migränepatienten können zum Beispiel<br />
über die Er<strong>mit</strong>tlung personalisierter Ernährungsempfehlungen<br />
ihren Blutzucker stabil<br />
und ihr Gehirn bei Laune halten. Dafür bietet<br />
sich eine längere Blutzuckermessung <strong>mit</strong><br />
Ernährungsanalyse an, die Migränepatienten<br />
heutzutage auf Rezept zur Verfügung<br />
steht. Die Erkenntnisse sorgen für eine bessere<br />
Migränekontrolle, erlauben gezielten<br />
Genuss und helfen Betroffenen, selbstbestimmt<br />
<strong>mit</strong> ihrer Erkrankung umzugehen –<br />
und das abseits von Medikamenten..
Advertorial<br />
Mehr auf www.leben<strong>mit</strong>.de | 19<br />
„Es ist wie der<br />
Start in ein<br />
neues <strong>Leben</strong>“<br />
Eine Migränepatientin erzählt von ihren<br />
Erfahrungen <strong>mit</strong> sinCephalea.<br />
Seit sie ein kleines Kind war, lebte<br />
Pirkko <strong>mit</strong> unvorstellbaren Migräneattacken.<br />
Mehr als ein Drittel<br />
ihrer <strong>Leben</strong>szeit verbrachte<br />
die heute 31-Jährige <strong>mit</strong> heftigen<br />
Kopfschmerzen, litt unter Sehstörungen<br />
und Schwindel bis hin zu starken<br />
Konzentrationsstörungen. Medikamente<br />
halfen ihr kaum und viele führten zu starken<br />
Nebenwirkungen. Deshalb achtete sie umso<br />
mehr auf einen gesunden <strong>Leben</strong>sstil, auch die<br />
Ernährung gehörte dazu. Die Notfallsanitäterin<br />
und Osteopathin aus der Nähe von Hanau<br />
kochte vielseitig, achtete auf frische Zutaten,<br />
viel Gemüse und Ballaststoffe, sie trank viel<br />
Flüssigkeit und probierte es ohne triggerverdächtige<br />
Stoffe. Doch nichts half.<br />
Eines Tages las sie von einer neuen Migräneprophylaxe<br />
durch personalisierte Ernährung:<br />
sinCephalea, eine „App auf Rezept“, die sich<br />
Pirkko kostenlos verschreiben lassen konnte.<br />
Bei dieser zugelassenen digitalen Gesundheitsanwendung<br />
ging es darum, zwei Wochen<br />
lang den Blutzucker zu messen und über ein<br />
Ernährungstagebuch herauszufinden, welche<br />
Mahlzeiten den Blutzuckerspiegel hochtreiben<br />
und welche ihn eher stabil halten.<br />
Wenn Vollkornbrot Migräne triggert<br />
Mit sinCephalea konnte Pirkko „live“ ihre<br />
Blutzuckermessdaten über das Smartphone<br />
verfolgen. Dabei fiel ihr auf, dass ihre Blutzuckerkurve<br />
nach manchen Mahlzeiten steil<br />
anstieg, um dann wieder stark abzufallen. Die<br />
Auswertung nach der Messphase überraschte<br />
sie abermals: Vollkornbrot war für ihren<br />
Blutzuckerspiegel wie ein Ticket für eine Achterbahnfahrt<br />
– und die nächste Migräneattacke.<br />
Auch Nudeln und ihr gewohntes Müsli<br />
brachten ihren Blutzuckerspiegel extrem in<br />
Wallung. Alle diese <strong>Leben</strong>s<strong>mit</strong>tel strich sie sofort<br />
von ihrem Speiseplan und aß stattdessen<br />
Weizen- oder Mischbrot und setzte auf Reis<br />
und Kartoffeln als Beilage.<br />
Das Ergebnis war verblüffend und Pirkko<br />
schwärmt: „Seit ich meine Ernährung nach<br />
den Empfehlungen von sinCephalea angepasst<br />
habe, kann ich mich in vier Monaten nur<br />
an zwei Migräneattacken erinnern. Vorher hat<br />
mich die Krankheit mindestens jeden zweiten<br />
bis dritten Tag gequält. Die Ernährungsumstellung<br />
hat mir zum Start in ein neues <strong>Leben</strong><br />
verholfen. Viele meiner Patienten haben diese<br />
App auch schon erfolgreich in Benutzung.“<br />
Migränetage durchschnittlich um 44 Prozent<br />
gesenkt<br />
sinCephalea ist die erste App, die das Leiden<br />
von Migränepatienten über personalisierte,<br />
blutzuckerstabilisierende Ernährungsempfehlungen<br />
lindern kann. Denn die Gründe für<br />
starke Blutzuckerschwankungen nach dem<br />
Essen sind individuell unterschiedlich. Das<br />
Team von sinCephalea hat es <strong>mit</strong> künstlicher<br />
Intelligenz geschafft, eine App zu entwickeln,<br />
die Ernährungsempfehlungen personalisiert<br />
er<strong>mit</strong>telt. Das verhindert nicht nur starke Blutzuckerschwankungen,<br />
die Migräne triggern<br />
können, sondern macht auch gezielten Genuss<br />
wieder möglich. Laut Studien reduzieren<br />
Betroffene <strong>mit</strong> sinCephalea ihre Attacken um<br />
durchschnittlich 44 Prozent pro Monat. Für<br />
Pirkko steht fest, dass sie sich sinCephalea<br />
ein weiteres Mal verschreiben lässt, um noch<br />
mehr Mahlzeiten zu testen. „Man kann seine<br />
Ernährung gar nicht persönlich und individuell<br />
genug nehmen“, sagt sie..<br />
sinCephalea auf einen Blick<br />
• Weltweit erster ernährungsmedizinischer<br />
Ansatz zur Migräneprophylaxe – frei von<br />
Nebenwirkungen<br />
• Er<strong>mit</strong>tlung personalisierter Ernährungsempfehlungen<br />
– ohne komplette Ernährungsumstellung<br />
• Klinisch bestätigte Wirksamkeit – im Mittel<br />
44 % Migränetagereduktion pro Monat<br />
• Kostenlos für Patienten – auf Rezept verschreibungsfähig<br />
bei Migränepatienten <strong>mit</strong><br />
und ohne Aura<br />
• Einfaches Handling der App –<br />
unkomplizierte Integration in den Alltag<br />
Leiden Sie an Migräne?<br />
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Code oder erfahren<br />
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leben<strong>mit</strong>schmerzen
20<br />
DiGA<br />
App auf Rezept –<br />
digitale Helfer<br />
für Patienten<br />
Digitale Gesundheitsanwendungen, kurz<br />
DiGA, eröffnen vielfältige Möglichkeiten,<br />
um bei der Erkennung, Überwachung und<br />
Behandlung verschiedener körperlicher<br />
und psychischer Erkrankungen Betroffene<br />
auf dem Weg zu einer selbstbestimmten<br />
gesundheitsförderlichen <strong>Leben</strong>sführung zu<br />
unterstützen. 5 wichtige DiGA-Infos:<br />
Redaktion Emma Howe<br />
1<br />
Kann jede Gesundheitsapp eine<br />
DiGA sein?<br />
Eine DiGA ist ein CE-zertifiziertes<br />
Medizinprodukt, das auf<br />
digitalen Technologien basiert<br />
und erfolgreich vom Bundesinstitut für Arznei<strong>mit</strong>tel<br />
und Medizinprodukte (BfArM)<br />
geprüft werden muss. Der Zulassungsprozess<br />
ist dem bei einem neuen Medikament<br />
sehr ähnlich. Zudem muss der medizinische<br />
Nutzen in wissenschaftlichen Studien bewiesen<br />
sein. Vereinfacht ausgedrückt, müssen<br />
die Apps also bei einem bereits erkrankten<br />
Patienten eine positive Entwicklung des<br />
Krankheitsverlaufs ermöglichen. Apps, die<br />
sich an gesunde Menschen wenden und sie<br />
bei einem bewussten <strong>Leben</strong>sstil unterstützen<br />
wollen, wie etwa Fitnesstracker, Ernährungs-<br />
und Bewegungs-Apps, sind daher<br />
keine DiGA.<br />
2<br />
Für welche Indikatoren gibt es<br />
DiGA?<br />
Digitale Gesundheitsanwendungen<br />
unterstützen beispielsweise<br />
bei:<br />
• Migräne<br />
• Tinnitus<br />
• verschiedenen Arten von Krebs<br />
• starkem Übergewicht (Adipositas)<br />
• Multipler Sklerose<br />
• Angststörungen<br />
• Depression<br />
• Schlafstörungen<br />
• nach einem Schlaganfall<br />
3 4<br />
Inwiefern können DiGA helfen?<br />
Zwischen Arztterminen liegen<br />
oft größere Abstände. Gerade bei<br />
chronischen Erkrankungen benötigt<br />
man jedoch häufig auch<br />
zwischen den Praxisbesuchen medizinische<br />
Unterstützung und möchte den Therapieverlauf<br />
im Blick behalten. Dabei können<br />
DiGA helfen, indem sie zum Beispiel<br />
ein Tagebuch zur Erfassung von Schmerz-,<br />
Medikations- und Messdaten anbieten. Bei<br />
anderen Behandlungen sind regelmäßige<br />
Übungen zu Hause wichtig für den Heilungserfolg.<br />
Hier können DiGA anleiten, erinnern<br />
und auswerten.<br />
Einige DiGA bieten ihren Nutzern die Möglichkeit<br />
zum Austausch in einer Community.<br />
Gesundheitsdaten können bei Bedarf in einigen<br />
DiGA auch zwischen den Arztbesuchen<br />
elektronisch an die Praxis über<strong>mit</strong>telt<br />
werden. Voraussetzung ist hierbei die ausdrückliche<br />
Zustimmung von Patienten. Auf<br />
diese Weise behält der Arzt den Verlauf im<br />
Blick und bekommt vorab wichtige Informationen<br />
für das nächste persönliche Gespräch.<br />
Viele DiGA bieten zudem umfangreiche Informationen<br />
zur jeweiligen Erkrankung. Sie<br />
klären über Ursachen und Symptome auf<br />
oder es sind praktische Audios oder Videos<br />
integriert.<br />
Sind die Patientendaten in der<br />
App auf Rezept sicher?<br />
Seit diesem Jahr gelten höhere<br />
Datenschutzstandards für DiGA:<br />
Die Anwendungen müssen ein<br />
Datensicherheitszertifikat des Bundesamts<br />
für Sicherheit in der Informationstechnik<br />
(BSI) nachweisen und benötigen ein Datenschutzzertifikat<br />
nach Art. 42 DSGVO.<br />
5<br />
Wie kommen Patienten an die<br />
App auf Rezept?<br />
Eine DiGA kann von Ärzten und<br />
Psychotherapeuten budgetneutral<br />
per Rezept verordnet werden.<br />
In Kliniken muss die Verordnung über das<br />
sogenannte „Entlassmanagement“ erfolgen.<br />
Als Patient erhält man also ein rosa Kassenrezept,<br />
auf dem drei Angaben stehen sollten:<br />
1) DiGA, 2) Name der App, 3) PZN-Nummer.<br />
Dann reicht der Patient dieses Rezept bei<br />
der Krankenkasse ein und erhält innerhalb<br />
weniger Tage einen Freischaltcode. Nachdem<br />
man die App im App Store oder Google<br />
Play Store auf sein Smartphone geladen hat,<br />
muss man diesen Freischaltcode in der App<br />
eingeben, um diese nutzen zu können – und<br />
los geht’s.<br />
Die Benutzung von digitalen Gesundheitsanwendungen<br />
ersetzt keinen Arztbesuch<br />
oder die Einnahme eines Arznei<strong>mit</strong>tels. Sie<br />
kann aber eine sinnvolle Ergänzung und<br />
Unterstützung bei der Therapie und dem<br />
<strong>Leben</strong> <strong>mit</strong> einer Erkrankung darstellen. .
Advertorial<br />
Digitale Therapie<br />
Ihr zuverlässiger<br />
Begleiter bei<br />
Multipler Sklerose<br />
bei Multipler Sklerose<br />
Belastungen senken. Soforthilfe auf Rezept.<br />
Die DiGA levidex richtet sich an<br />
Menschen <strong>mit</strong> Multipler Sklerose,<br />
unabhängig vom Diagnosezeitpunkt,<br />
der Erkrankungsdauer<br />
oder -schwere, die mindestens<br />
18 Jahre alt sind. Ziel ist eine<br />
Verbesserung der <strong>Leben</strong>squalität, welche durch<br />
die Erkrankung oft stark beeinträchtigt ist. Das Online-Programm<br />
ver<strong>mit</strong>telt dazu wichtige Informationen<br />
zu MS und leicht verständlich aufbereitete<br />
Techniken zu Stressmanagement, Umgang <strong>mit</strong><br />
Fatigue oder Begleiterscheinungen wie Depressionen<br />
und Angst. levidex präsentiert dazu eine Vielzahl<br />
therapeutisch hilfreicher Informationen und<br />
verschiedene Antwortmöglichkeiten. Je nach Antwort<br />
werden die dazu passenden Inhalte angeboten.<br />
Auf diese Weise wird ein therapeutisches Gespräch<br />
nachempfunden. Patienten werden zudem<br />
dazu motiviert, Tagebücher oder Protokolle zu<br />
führen und verschiedene Übungen zu bearbeiten,<br />
um bestimmte Inhalte selbstständig zu vertiefen<br />
und besser in ihren Alltag zu integrieren. Via SMS<br />
und E-Mail erinnert levidex regelmäßig an die<br />
Programmnutzung. Dr. Alexandra Widmer, Fachärztin<br />
für Neurologie und Psychotherapie, hat bereits<br />
Erfahrungen <strong>mit</strong> levidex gesammelt und sagt:<br />
„Für die häufigen Begleiterscheinungen<br />
von MS – wie Ängste und Depressionen<br />
– kann ich meinen Patienten<br />
so einfach eine zusätzliche Unterstützung<br />
anbieten.“<br />
Die Funktion von levidex<br />
levidex zielt darauf ab, Wissen zu ver<strong>mit</strong>teln und<br />
Techniken anzubieten, die auf evidenzbasierten<br />
Psychotherapieverfahren und den neuesten Erkenntnissen<br />
der Psychoneuroimmunologie beruhen<br />
und die für Patienten <strong>mit</strong> Multipler Sklerose<br />
und Begleiterscheinungen wie depressiven Verstimmungen,<br />
Fatigue oder kognitiven bzw. körperlichen<br />
Einschränkungen geeignet sind, sie beim<br />
Management ihrer Erkrankung zu unterstützen. levidex<br />
ist zur eigenständigen Nutzung in Ergänzung<br />
zur üblichen Versorgung dieser Patienten bestimmt.<br />
Ein wichtiger Bestandteil des Programms sind Audios,<br />
Übungsblätter und Trainingspläne, letztere<br />
beide können bei Bedarf ausgedruckt und immer<br />
wieder genutzt werden – auch lange nach Abschluss<br />
des Programms. levidex erfordert nur grundlegende<br />
technische Fähigkeiten wie Texte lesen oder Antworten<br />
auf einem Smartphone oder Tablet klicken<br />
und ist daher auch für diejenigen geeignet, die <strong>mit</strong><br />
moderner Technik weniger vertraut sind.<br />
Die positiven Versorgungseffekte von levidex<br />
Für die Begründung der Versorgungsverbesserung<br />
wurde eine randomisierte kontrollierte Studie <strong>mit</strong><br />
421 Patienten <strong>mit</strong> Multipler Sklerose durchgeführt.<br />
Hierbei zeigte sich, dass die <strong>Leben</strong>squalität nach<br />
sechs Monaten bei den Patienten, die levidex zusätzlich<br />
zur sonst üblichen Versorgung erhielten,<br />
signifikant besser war als bei denjenigen, die nur<br />
die übliche Behandlung nutzten. Frau Dr. Widmer:<br />
„Ich war über das positive Feedback,<br />
das ich von meinen MS-Patienten<br />
nach der Verordnung einer digitalen<br />
Therapie erhalten habe, überrascht.“<br />
Eine weitere Studie <strong>mit</strong> geplant 470 Teilnehmenden<br />
in Kooperation <strong>mit</strong> der Charité Berlin, mehreren<br />
Universitäten und dem DMSG-Bundesverband<br />
zur Überprüfung der Wirksamkeit wird aktuell<br />
durchgeführt.<br />
So wird levidex verschrieben<br />
levidex kann nach gestellter Diagnose, Information<br />
und Aufklärungsgespräch auf Kassenrezept (Muster<br />
16) verordnet werden. Eine Begleitung des Programms<br />
durch einen Behandler ist nicht erforderlich.<br />
levidex funktioniert ergänzend zur gewohnten<br />
medizinischen und/oder therapeutischen Behandlung.<br />
Die Verordnung erfolgt hierbei als Einmallizenz,<br />
sodass sie DiGA-Patienten ab Verordnung<br />
365 Tage und bei weiterer regelmäßiger Nutzung<br />
ein <strong>Leben</strong> lang zur Verfügung steht. Frau Dr. Widmer<br />
resümiert:<br />
„Ich freue mich, wenn die Patienten<br />
zwischen unseren Terminen im Programm<br />
arbeiten. Die therapeutischen<br />
Gespräche haben dadurch noch mehr<br />
an Qualität gewonnen.“<br />
!emyna –<br />
der digitale Begleiter bei Epilepsie<br />
emyna ist ein Online-Programm für Menschen<br />
<strong>mit</strong> Epilepsie und kann begleitend zur medikamentösen<br />
Behandlung eingesetzt werden.<br />
emyna kann Ihren Patienten beim Aufbau eines<br />
gesunden <strong>Leben</strong>sstils zur Seite stehen und bei<br />
der Bewältigung von Ängsten oder Stress sowie<br />
psychosozialen Belastungen helfen. emyna<br />
nutzt dazu kognitiv-verhaltenstherapeutische<br />
Methoden, um langfristige Veränderungen zu<br />
erreichen. emyna ist voraussichtlich ab Anfang<br />
2024 als DiGA verfügbar.<br />
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Ihnen das <strong>Leben</strong> schwer und<br />
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22<br />
Multiple Sklerose<br />
„Ich lasse mich<br />
von der MS<br />
nicht aufhalten“<br />
Fotos: privat<br />
Im Alter von 46 Jahren wurde ich <strong>mit</strong> der Diagnose „Multiple Sklerose“ konfrontiert. Da<strong>mit</strong><br />
hatte ich niemals gerechnet, aber im Nachhinein erschließt sich doch so einiges. Jahrelang<br />
hatte ich immer wieder <strong>mit</strong> Depressionen zu kämpfen. Habe das auf meine nicht ganz einfache<br />
Kindheit und Familienkonstellation geschoben. Die MS-Diagnose war der Gipfel einer<br />
Reihe von Erkrankungen ohne Namen, die mich in meinem <strong>Leben</strong> immer wieder begleiten.<br />
Zu den Depressionen gesellten sich nämlich seit Jahren immer wieder unerklärliche,<br />
schubweise Nesselsucht-Phasen, also schlimmster Juckreiz <strong>mit</strong> Bläschenbildung hier und<br />
da. „Stress“ – so hieß es einfach, Creme drauf, Medikamente, und irgendwann war’s dann<br />
immer wieder weg. Hinzu gesellte sich ein Treppensturz <strong>mit</strong> Folgen: Sprunggelenk kaputt,<br />
zwei <strong>Leben</strong>sjahre immer wieder Fehldiagnosen, Operationen, vermutlich aufgrund der<br />
Fehlstellung, dann Knorpelabbruch im Knie. Und hier kommt die MS wieder ins Spiel. Denn<br />
die ersten spürbaren Symptome kamen im Aufwachraum nach einer eher harmlosen Kniearthroskopie:<br />
Meine beiden Hände kribbelten, dann die Arme und <strong>mit</strong> der Zeit wanderten<br />
diese „Ameisenherden“ über meinen Rücken weiter abwärts bis zu den Füßen.<br />
Redaktion Nicole Kraß
Was die Ärzte zunächst<br />
als Folge der Narkose,<br />
dann als Karpaltunnelsyndrom<br />
wegen des Gehens<br />
an Krücken abgetan<br />
hatten, entpuppte sich dann eben doch als<br />
neurologisches Problem. Zumal dann auch<br />
noch stromschlagartige Blitze durch meinen<br />
kompletten Körper zuckten, ich wie auf<br />
Watte ging und mir ständig eiskalte Schauer<br />
über den Rücken liefen. In Kombination<br />
<strong>mit</strong> den schlimmsten Kopfschmerzen meines<br />
<strong>Leben</strong>s bin ich letztlich als Notfall im<br />
Krankenhaus gelandet. MRT von Kopf und<br />
Halswirbelsäule, Lumbalpunktion und etliche<br />
weitere Untersuchungen führten dann<br />
zu diesem einen Satz, der zwar mein <strong>Leben</strong><br />
auf den Kopf gestellt hat, aber auch endlich<br />
eine logische Erklärung bedeutete für so vieles,<br />
was <strong>mit</strong> meinem Körper nicht stimmte:<br />
„Frau Kraß, Sie sind unheilbar krank. Sie haben<br />
Multiple Sklerose.“<br />
Das löste etwas in mir aus. Ich wollte endlich<br />
etwas für mich tun. Nur für mich. Eine<br />
kleine Auszeit vom Alltag, einfach eine<br />
kleine Pause. Geplant war, gemeinsam <strong>mit</strong><br />
einer Freundin, mein altes Hobby wieder<br />
aufleben zu lassen: Tauchen. Wir planten<br />
eine zweiwöchige Traumreise nach Bali.<br />
Was es heißen kann, <strong>mit</strong> MS zu leben, wie<br />
sich Stress und Hitze, die ja bei so einer<br />
Reise quasi vorherbestimmt sind, auf das<br />
Voranschreiten der Erkrankung auswirken<br />
können, war mir bewusst. Trotzdem wollte<br />
ich nicht gleich aufgeben und fragte daher<br />
direkt meinen Neurologen, ob das trotz MS<br />
möglich sei. Für seine Antwort könnte ich<br />
ihn heute noch umarmen, denn sie war quasi<br />
der Freifahrtschein für ein erfülltes <strong>Leben</strong><br />
<strong>mit</strong> MS – insbesondere bezogen auf das Reisen<br />
und Tauchen <strong>mit</strong> MS. Seine Worte haben<br />
sich eingeprägt: „Lassen Sie sich nicht<br />
einschränken!“<br />
Und das habe ich wörtlich genommen. Keine<br />
meiner Erkrankungen hält mich davon<br />
ab, zu tauchen und glücklich zu sein! Einfach<br />
ist es nicht, denn auch mir geht es nicht<br />
immer gut. Folgeschübe kamen, Medikamente<br />
<strong>mit</strong> enormen Nebenwirkungen, immer<br />
wieder Kortison-Stoßtherapie, weitere<br />
Knie-, Bein- und auch Rückenoperationen<br />
und einem Hörsturz habe ich zu verdanken,<br />
dass es nun leiser um mich herum wird. Außerdem<br />
dauerhafte <strong>Schmerzen</strong>, Verlust an<br />
Muskelschwäche, Koordinationsschwierigkeiten<br />
und noch viel, viel mehr. Auch Ängste<br />
und Sorgen, wie es weitergeht, schlaflose<br />
Nächte, regelmäßige Arztbesuche, Physiotherapie,<br />
angepasstes Sportprogramm und<br />
die ewige Suche nach der optimalen Work-<br />
Life-Balance. All das gehört nun zu meinem<br />
<strong>Leben</strong>. Besser wird es nicht mehr.<br />
Mein Glück habe ich unter Wasser gefunden.<br />
Aus der geplanten Bali-Reise, kurz<br />
nach meiner MS-Diagnose, wurde nichts –<br />
was aber daran lag, dass der Vulkan Mount<br />
Agung plötzlich Lava spuckte. Wir mussten<br />
kurzfristig umbuchen und sind so<strong>mit</strong> nahezu<br />
spontan auf den Philippinen gelandet.<br />
Mein Herz schlägt noch heute schneller,<br />
wenn ich an diese Reise denke. Was für ein<br />
Glück ich doch habe, dass ich das erleben<br />
durfte. Trotz MS, auch <strong>mit</strong> schwachem Bein,<br />
ausgefallenen Haaren infolge der MS-Therapie<br />
und etlicher Notfallmedizin im Gepäck.<br />
Ich habe jeden Moment genossen und dabei<br />
beschlossen, dass ich wieder abtauchen<br />
möchte. Seitdem kann ich vom Tauchen und<br />
Reisen gar nicht genug bekommen. Und als<br />
ich – immer <strong>mit</strong> dem Gedanken, dass die MS<br />
mal doch noch gemeiner zuschlagen könnte<br />
als bislang bei allen Folgeschüben – bei<br />
einer Tauchreise im Roten Meer auf dem<br />
Nachbarschiff einen gehbehinderten Taucher<br />
beobachtet habe, wie er sich ganz alleine<br />
für den Tauchgang vorbereitet hat, seine<br />
Handflossen gerichtet und gemeinsam <strong>mit</strong><br />
den nicht behinderten Tauchern abgetaucht<br />
ist … seitdem ist mir klar: Du kannst alles<br />
schaffen!<br />
Meine „Reise“ hat gerade erst angefangen.<br />
.<br />
Ich habe noch viel vor und lasse mich durch<br />
nichts und niemanden davon abhalten –<br />
schon gar nicht von meinen Erkrankungen<br />
und der MS!<br />
Wer selbst einmal tauchen möchte, Informationen und<br />
Unterstützung fürs Tauchen und Reisen <strong>mit</strong> Behinderung<br />
sucht, kann sich gerne an Nicole wenden –<br />
auf Instagram und www.tauchen-<strong>mit</strong>-handicap.de
24<br />
IN MEINEM<br />
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CHAOS.<br />
Dein direkter<br />
Link zu uns.<br />
ICH BIN<br />
DARAN<br />
GEWACHSEN.<br />
Multiple Sklerose? Du bist nicht allein!<br />
Alle fünf Minuten erhält ein Mensch die Diagnose MS.<br />
Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e. V.<br />
hilft, informiert und fördert die Forschung.<br />
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www.dmsg.de<br />
DMSG Bundesverband e. V.<br />
Krausenstr. 50<br />
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