knwjournal: Die Frühlingsausgabe

knw journal 

des Kindernetzwerk e.V. 

Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern 

und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen 

und Behinderungen 

Ausgabe 01 2023

Unser knw-journal 

Liebe Leser:innen, 

Sie öffnen hiermit die vierte Ausgabe unseres digitalen Journals, danke für Ihr 

Interesse an unserem neuen knw journal – teilen Sie dieses auch bitte weiter 

innerhalb unter Ihren Mitgliedern und Freunden und senden Sie uns bitte auch 

weiter Ihre Themenvorschläge direkt an jackel@kindernetzwerk.de – lieben Dank! 

Übrigens auch Vorschläge, welche Themen wir als Kindernetzwerk (knw) gemeinsam 

mit Ihnen angehen sollten, egal ob politisch oder als Unterstützungsangebot 

für die Familien. Diese Anregungen sind unglaublich wertvoll für uns. 

Wir sind auf der Zielgeraden bei der Organisation unserer Jahrestagung mit anschließender 

Mitgliederversammlung in Berlin/Erkner vom 15. bis 17.09.2023. 

Hier finden Sie den aktuellen Planungsstand und können Sie sich anmelden. 

Wir freuen uns besonders, dass wir dank der Unterstützung des AOK-Bundesverbandes 

ein tolles Workshop-Programm, viele Resilienz stärkende Angebote 

(auch zum Weitervermitteln) und diesmal sogar Kinderbetreuung anbieten können. 

Mehr dazu weiter unten. 

Nun hoffen wir, dass Sie wieder eine Reihe von Artikeln finden, 

die Sie und Euch interessieren! 

Alles Liebe für Sie und Ihre Familien! 

Ihr knw journal-Redaktionsteam

Inhaltsverzeichnis 

3 Aus dem Kindernetzwerk 

30 Aus Politik & Gesellschaft 

48 Aus dem Gesundheitswesen 

50 Buchtipps 

56 Für unsere „very special children“ 

61 Unsere Glosse „zu guter Letzt“ 

62 Impressum

Aus dem Kindernetzwerk

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Aus dem Kindernetzwerk 

Wir feiern unser 30. Jubiläum 

vom 15.-17.09.2023 

Wir möchten 30 Jahre Kindernetzwerk e.V. mit 

Ihnen und Euch gebührend feiern. Seit nunmehr 

drei Jahrzehnten setzt sich das Kindernetzwerk als 

Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit betroffenen 

Kindern oder jungen Erwachsenen für 

Ihre und Eure Belange ein. 

Liebe Mitglieder des Kindernetzwerk und liebe 

Interessierte, wir laden Sie deshalb ganz herzlich 

zu unserer Jubiläumstagung vom 15.-17.09.2023 

in Berlin/ Erkner ein! Wir bereiten für Sie ein interessantes, 

interaktives Angebot rund um das 

Thema Resilienzstärkung vor. Geplant sind ein wissenschaftliches 

Symposium und Workshops für die 

Teilnehmenden selbst sowie schöne Angebote für 

die begleitenden Kinder und Jugendlichen. Zwei 

Abende wollen wir im geselligen Austausch auf 

30 Jahre knw verbringen. 

Ab 14.30 Uhr: 

Begrüßungsprogramm im Bildungszentrum Erkner 

(Seestraße 39, 15537 Erkner), wo Sie auch übernachten 

können. Details entnehmen Sie bitte der 

Anmeldung auf unserer Internetseite. 

Ab 16 Uhr bis 18 Uhr: 

Angebote zur Selbstwahrnehmung, aktivierenden 

Entlastung - Erkennen von Belastungssituationen 

und Resilienzschwächen: 

→ Sketchnoting (Susann Schrödel) 

→ Impro Theater (Deniz Döhler) 

→ Positive Kommunikation (Klaus Vogelsänger) 

→ (parallel ist Kinderbetreuung möglich) 

19.30 bis 21.30 Uhr: 

Dinner und buntes Abendprogramm 

Wir freuen uns, wenn Sie an einzelnen Tagen – 

oder auch durchgehend – dabei sein können. Hier 

auf unserer Homepage finden Sie unser Programm 

und wir freuen uns auf Ihre Anmeldung – möglichst 

bald, die Zimmer sind begrenzt: 

https://www.kindernetzwerk.de/de/aktiv/ 

Termine/2022/30.-Jubilaeum:-Jahrestagung-Kin 

dernetzwerk-Save-the-date.php 

Folgender Ablauf ist geplant: 

Samstag,16.9.2023 im Bildungszentrum Erkner e.V. 

8.30 bis 10 Uhr: 


Entlastung: 

→ Lachyoga 

→ Gehmeditation 

→ QiGong 


Freitag,15.9.2023 

10 bis 12 Uhr: 

Pressekonferenz mit Imbiss zur Verabschiedung 

des „Berliner Appell 2023“ im Tagungszentrum 

im Haus der Bundespressekonferenz, Schiffbauerdamm 

40 / Ecke Reinhardtstraße 55, 10117 Berlin 

(mit Ausklang). 


Jahrestagung / Symposium 

zum Thema Resilienz-Stärkung 

Impulsvortrag von Dr. Isabella Helmreich „Gemeinsam 

Krisen bewältigen - Resilienzstärkung im Familiensetting“.


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Frau Dr. Helmreich ist wissenschaftliche Leiterin 

des Bereichs „Resilienz & Gesellschaft“ am Leibnitz-Institut 

für Resilienzforschung in Mainz und 

Psychologische Psychotherapeutin mit langjähriger 

klinischer Erfahrung. 

Sonntag, 17.9.2023 

8.30 bis 10 Uhr: 


Entlastung: 

In ihrem Vortrag wird es um folgende Inhalte gehen: 

Familien sind zunehmend gefordert, in kürzester 

Zeit mit vielfältigen und immer komplexeren 

Krisen umzugehen. Resilienz, also der Zustand der 

Aufrechterhaltung oder Rückgewinnung der psychischen 

Gesundheit während oder nach widrigen 

Lebensereignissen, kann dabei helfen, die psychische 

Gesundheit stabil zu erhalten. Im Vortrag 

werden verschiedene evidenzbasierte „Schutzfaktoren“ 

und Trainingsmöglichkeiten zu ihrer Stärkung 

vorgestellt, um alltägliche Belastungen besser 

zu bewältigen und trotz dieser Belastungen gesund 

zu bleiben. Die allgemeinen Konzepte werden 

auf die besonderen Themenstellungen von Eltern 

(z. B. interfamiliäre Interaktion und Zusammenhalt, 

Balance der Bedürfnisse) übertragen. Zudem werden 

mögliche „Nebenwirkungen“ thematisiert. 

Weitere Vorträge: siehe hier 



Entlastung – Methoden zur Resilienzstärkung: 

→ Sketchnoting (Susann Schrödel) 

→ Impro Theater (Deniz Döhler) 

→ Positive Kommunikation (Klaus Vogelsänger) 


19.30 bis 21.30 Uhr: 

Dinner und Festliches Abendprogramm anlässlich 

des Jubiläums 

→ Lachyoga 

→ Gehmeditation 

→ QiGong 


Mitgliederversammlung 

(parallel ist Kinderbetreuung möglich) 

Bitte merken Sie sich den Termin unserer Jubiläumstagung 

vor. Wir möchten diese besondere Veranstaltung 

gern mit Ihnen als Unterstützer:innen 

in unserem Netzwerk gemeinsam begehen. Die 

Kosten für die Anreise und Übernachtung müssen 

selbst übernommen werden. Verpflegung und 

Getränke während der Veranstaltung und auf der 

Festveranstaltung am 15.09.2023 sind wie immer 

kostenlos. In den Pausen wird es ausreichend Zeit 

zum Austauschen und Resümieren geben – wir 

freuen uns jetzt schon auf die Gespräche mit Ihnen 

und Euch! 

Für Anfragen, Anregungen und frühe Anmeldungen 

senden Sie uns gern eine Mail an: 

info@kindernetzwerk.de 

Hier geht es zum Anmeldformular ... 

Hier geht es zum Aufklärungsblatt Allergien ... 

Herzliche Grüße und wir freuen uns auf ein 

Wiedersehen in Berlin!

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knw Kompetenz-Peers 

und Transitions-Coaches schließen 

erfolgreich ihre Ausbildung ab 

Träume und Visionen sind der erste Schritt des neuen Denkens – der Startschuss, 

der Auslöser und der Beginn zu Veränderungen. (Horst Bulla) 

Susann Schrödel, stellv. knw-Vorsitzende 

Das Kindernetzwerk (knw) setzt sich seit vielen 

Jahren dafür ein, die bestmögliche Beratung von 

Eltern mit chronisch kranken und behinderten Kindern 

und Jugendlichen zu gewährleisten und sein 

Beratungsangebot und das seiner Mitgliedsorganisationen 

zu erweitern. 

Ein Baustein ist die Ausbildung von knw Kompetenz-Peer-Berater:innen. 

Bei der Ausbildung von 

knw Peer-Berater:innen ist unser Ziel die unmittelbare 

Unterstützung der Familien durch eine:n 

Ansprechpartner:in, die/der persönlich eine ähnliche 

Situation selbst durchlebt hat. Die Peer-Beratenden 

können auf ihre Erfahrungen und auf professionelle 

Elemente der Beratung zurückgreifen 

und damit anderen Familien helfen. Ratsuchende 

schöpfen aus diesen Mut machenden Erfahrungen 

Ansätze für ihre eigene Problemlösung. 

Ein weiterer Baustein ist die Ausbildung von knw 

Transitions-Coaches. Diese zielt auf die Veränderungsbegleitung 

von erkrankten/behinderten Jugendlichen/jungen 

Erwachsenen auf dem Weg in 

ein selbstbestimmtes Erwachsenwerden sowie von 

Eltern oder pflegenden Angehörigen, entsprechend 

den eigenen Möglichkeiten und Potentiale. Eltern 

soll dabei geholfen werden, ihre heranwachsenden 

Kinder beim Selbstständigwerden zu fördern. 

Erste Aktivitäten initiierte das knw mit der Erarbeitung 

des Curriculums für die knw Kompetenz-Peers 

2019. Die erste Ausbildungsreihe durchliefen von 

2019 – 2020 insgesamt sieben Peer-Berater:innen. 

Transitions-Coaches wurden erstmals 2018 ausge- 

bildet. Insgesamt führte das knw drei Basis-Ausbildungsgänge 

und einen Aufbaukurs durch. 

Im August 2022 konnte dank der GKV-Gemeinschaftsförderung 

eine zweite Ausbildungsreihe für 

knw Kompetenz-Peers und Transitions-Coaches 

gestartet werden. Erneut konnten wir die Veranstaltungsreihe 

mit sehr erfahrenen Patiententrainerinnen 

von KomPaS e.V. durchführen. 

Die Nachfrage nach dieser Ausbildung hat uns 

überwältigt und war deutlich größer, als wir zu 

hoffen gewagt haben. In kurzer Zeit waren die verfügbaren 

Plätze ausgebucht. Schauen wir auf die 

Ausbildungsinhalte und die hochkarätigen Trainer 

von KomPaS e.V., findet man ein vergleichbares 

Angebot im Bereich der Selbsthilfe selten. 

Die knw Kompetenz-Peers haben sich intensiv mit 

den Aufgaben und den Funktionen eines Peer-Beraters 

oder –Beraterin in Selbsthilfevereinigungen, 

mit guten Rahmenbedingungen einer Beratung 

ebenso wie mit den Grundlagen der Gesprächsführung 

und den psychologischen Aspekten der 

Krankheitsverarbeitung auseinandergesetzt. Neben 

der Theorievermittlung in Präsenz- und Onlineveranstaltungen 

sowie im Selbststudium nahm der 

Praxistransfer einen großen Raum ein. So haben 

die angehenden Peers eigenständige Beratungsgespräche 

geführt und diese intensiv reflektiert 

und supervidiert. Die beiden Trainerinnen Christine 

Lehmann und Kirsten Sautmann begleiteten die 

Auszubildenden individuell, hoch engagiert und mit 

interaktiven Lernformaten.


7 

Wir gratulieren allen Teilnehmenden ganz herzlich zu ihrer erfolgreich abgeschlossenen Ausbildung 

zum Peer-Berater und zur Peer-Beraterin: 

• Caro Herz (CHARGE Syndrom e.V., 

Elternkreis betroffener Kinder) 

• Marina Moiseeva (Die Sputniks e.V. München, 

Vereinigung russischsprachiger Familien mit 

Kindern mit Beeinträchtigungen in Deutschland) 

• Elena Grabskaya (Die Sputniks e.V. Dortmund, 



• Simone Esser (Kleeblatt Trisomie 21) 

• Maria Grinberg (Die Sputniks e.V. Baden- 

Württemberg, Vereinigung russischsprachiger 

Familien mit Kindern mit Beeinträchtigungen 

in Deutschland) 

• Sandra Müller (Selbsthilfegruppe Ektodermale 

Dysplasie e.V.) 

• Andreas Müller (Selbsthilfegruppe Ektodermale 

Dysplasie e.V.) 

• Natalie Dengler (Die Sputniks e.V. Berlin, 



• Irada Allahverdiyeva (Die Sputniks e.V. Baden- 

Baden, Vereinigung russischsprachiger Familien 

mit Kindern mit Beeinträchtigungen in 

Deutschland) 

• Sigrid Lange (Mein Herz lacht e.V.) 

• Mareen Bockstette (ZNM - Zusammen Stark! e.V.) 

• Eileen Trill 

• Eva Schwientek (Kleeblatt Trisomie 21)

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Mit Stolz konnte das knw wieder acht Transitions- 

Coaches ihr Zertifikat überreichen. Sie hatten sich 

intensiv mit der Aufgabe und Funktion eines Transitions-Coaches 

in Selbsthilfevereinigungen, ihrer 

Rolle als beratende Personen sowie den Zielen 

und Grenzen einer Beratung auseinandergesetzt. 

Die vermittelten Grundlagen der Gesprächsführung 

wurden direkt in Beratungssituationen geübt. 

Viel Wissenswertes haben die Teilnehmenden zu 

Unterstützungsangeboten für den Transitionsprozess 

sowie zu sozialrechtlichen Rahmenbedingungen 

und Hilfen erfahren. Besonders inspirierend waren 

der rege Erfahrungsaustausch zu bereits etablierten 

Transitionsangeboten in den jeweiligen Selbsthilfevereinigungen 

und die konkreten nächsten Projekte, 

die nach der Ausbildung gestartet werden. 

Wir gratulieren allen neuen Transitions-Coaches ganz herzlich: 

• Christine Reiter-Metzler (Rett Deutschland e. V., 

Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom) 

• Claudia Junghans (CHARGE Syndrom e.V., 

Elternkreis betroffener Kinder) 

• Anke Schwiete (Mein Herz lacht e.V. Community 

für Eltern beeinträchtigter Kinder) 

• Stephan Weber (Autismus Rhein Wupper e.V.) 

• Barbara Westbrink (Herzkranke Kinder e.V.) 

• Stefanie Dächsel (Förderverein Glukosetransporter 

GLUT1-Defekt e.V.) 

• Janette Schreiber (Fett-SOS e.V.) 

• Anna Jesse (Selbsthilfegruppe für Eltern von 

Kindern mit Asperger-Syndrom „Sonderbar- 

Wunderbar“)


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Vision zur Peerberatung der Zukunft 

Die letzte Seminarveranstaltung der knw Kompetenz-Peers 

und Transitions-Coaches fand im Februar 

2023 in Hannover statt. Schon beim Betreten des 

Seminarbereiches war die ungeheure Energie, der 

zugewandte Teamspirit und das mitreißende Engagement 

der Teilnehmenden spürbar. Sensationell 

und einzigartig war die intensive Beschäftigung der 

Kompetenz-Peers mit der Vision zur Peerberatung 

der Zukunft, die mit einem Lego Serious Play unter 

der Anleitung von Kristine Sautmann interaktiv erarbeitet 

wurde. 

In dieser Vision wird das Kindernetzwerk als Dachverband 

der Selbsthilfevereinigungen als aktiver 

Gestalter und Umsetzer der Peerberatung der Zukunft 

gesehen. Diesem hohen Anspruch möchten 

wir uns gern gemeinsam mit den Visionären stellen. 

Und so wollen wir starten: 

• Präsentation der knw Kompetenz-Peers auf der 

Homepage 

• Aufbau eines Alumni–Netzwerks inkl. Alumnitreffen: 

Für alle Absolventen der knw Ausbildungsreihen 

knw Kompetenz-Peers und Transitions-Coaches 

wird eine Vernetzungsmöglichkeit geschaffen. 

• Gestaltung der Peerberatung der Zukunft: Das 

Kindernetzwerk wird gemeinsam mit den sich dafür 

engagierenden Kompetenz-Peers die Vision weiterentwickeln 

und die konkreten nächsten Schritte angehen. 

Der Erfahrungsschatz sowie die Bedürfnisse 

der Selbsthilfevereinigungen sollen einfließen. 

In der Vision der Kompetenz-Peers ist die Peerberatung 

der Zukunft: 

• Regional präsent 

• Deutschlandweit vernetzt 

• Unter einem Dachverband angesiedelt 

Wer, wenn nicht wir? 

Wo, wenn nicht hier? 

Wann, wenn nicht jetzt? 

(Volksweisheit) 

Mehr Infos unter: 

https://www.kindernetzwerk.de/de/lotse/auserfahrung-klug.php 

• Besetzt mit gut aus- und regelmäßig 

weitergebildeten Berater:innen 

• Definiert durch das Berufsbild 

Peer-Berater:innen 

• Dauerhaft finanzierte/s Ausbildung und 

Ausbildungsangebot

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Politische Forderungen der 

Jungen Selbsthilfe 

Der Arbeitskreis Junge Selbsthilfe konnte sein selbst 

verfasstes Forderungspapier zum Thema Inklusion in 

Schule, Ausbildung, Uni und auf dem Arbeitsmarkt. 

nun schon in zahlreichen Politikgesprächen vorstellen 

und bereits vielen Politiker:innen und Inklusionsbeauftragten 

zusenden. 

Was besser werden muss im Bereich Schule, 

Ausbildung und Studium 

Forderungen und Wünsche der Mitglieder der „Jungen Selbsthilfe“ 

im Kindernetzwerk an die Politiker:innen 

Von Sarah Brandsmeier, Vertretung der 

Ehlers Danlos Initiative e.V. 

und Leonie Welsch, Jugendvertretung der 

Elterninitiative Apert Syndrom 

Wir im Kindernetzwerk zusammengeschlossenen 

Jugendlichen und jungen Erwachsenen haben folgende 

Forderungen an die Politiker:innen entwickelt 

und bitten darum, dass diese umgesetzt werden. 

Denn im Alltag, in der Schule und beim Eintritt 

in den Arbeitsmarkt stellen sich viele Probleme, 

die junge Menschen mit unterschiedlichen chronischen 

Erkrankungen und Behinderungen leider alle 

sehr ähnlich erleben. Beispiele, wo wir im Alltag 

diskriminiert werden, finden sich unter folgendem 

Link: https://www.kindernetzwerk.de/downloads/ 

Beispiele_Diskriminierung_behinderter_Menschen 

_im_Alltag.pdf?m=1668066878 

Laut Artikel 24 der UN-Behindertenrechtskonvention 

und Artikel 28 + 29 der UN-Kinderrechtskonvention 

haben Kinder bzw. Menschen mit Behinderung 

das Recht auf Bildung auf der Grundlage der Chancengleichheit. 

An vielen Grundschulen, weiterführenden 

Schulen, Berufsschulen, Universitäten sowie 

beim Eintritt ins Arbeitsleben ist dies jedoch nicht


11 

gegeben. Dort werden immer noch Menschen mit 

fachmedizinisch attestierten chronischen Erkrankungen 

bzw. Behinderung systematisch benachteiligt, 

anstatt inkludiert zu werden. Wir möchten 

dies mit Ihrer Unterstützung ändern. Dafür haben 

wir uns Gedanken gemacht und im folgenden Papier 

ein paar Forderungen zusammengestellt, welche 

bei Umsetzung die Möglichkeit besserer Chancengleichheit 

bringen sollen. Des Weiteren finden 

Sie auch einige Beispiele von Diskriminierung bzw. 

fehlgeschlagener Chancengleichheit sowie länderübergreifende 

Lösungsansätze für den Gesetzgeber. 

1. Allgemeine Forderungen zu den Bereichen 

Bildung und Ausbildung 

2. Was im schulischen Bereich besser werden muss 

→ Schulung von Lehrkräften an Regelschulen zur 

Inklusion. Lösungsansatz: Paragraph im Gesetz 

über die Ausbildung und Prüfung für Lehrämter und 

die Fort- und Weiterbildung von Lehrer:innen zum 

Thema Lehrinhalte (BbgLeBIG Länderübergreifend) 

→ Unterricht in Hybridveranstaltungen ermöglichen 

für Schüler:innen mit längeren Fehlzeiten aufgrund 

von Krankheit 

→ Teilnahme am Sportunterricht selbstbestimmter 

und flexibler gestalten (z. B. theoretische Aufarbeitung 

statt Teilnahme in Präsenz) 

Vorschlag zu Medizinischen Hilfsmitteln: Schüler- 

:innen, Auszubildende und Studierende mit fachmedizinisch 

attestierten stark beeinträchtigenden 

chronischen Erkrankungen bzw. Behinderungen ist 

es ausdrücklich gestattet, technische Gegenstände 

wie Laptop, Tablet oder Diktiergerät während 

des Unterrichts/der Seminare und bei Leistungsabfragen 

sowie Prüfungen zu nutzen. Die Hilfsmittel 

dafür müssen von der Schule (in Kooperation 

mit der Krankenkasse) unentgeltlich zur Verfügung 

gestellt werden. 

→ Vorschlag zur Barrierefreiheit an Schulen, Berufsschulen 

und Universitäten: Staatliche Grundschulen, 

weiterführende Schulen, Berufsschulen 

sowie staatlich anerkannte Ersatzschulen müssen 

sicherstellen, dass die genutzten Gebäude barrierefrei 

sind und gesonderte behindertengerechte 

Sanitärräume besitzen. Menschen mit fachmedizinisch 

attestierten stark beeinträchtigenden chronischen 

Erkrankungen bzw. Behinderung muss jederzeit 

der Zugang zu diesen Räumen möglich sein. 

(Ggf. Differenzierung Arbeit: öffentliche und privatwirtschaftliche 

Unternehmen?) 

→ Fehlzeiten vom Zeugnis für alle Schüler:innen 

entfernen und keine Kommentare auf Zeugnissen 

zu Erkrankungen 

→ Inklusionberatung an Schulämtern und Berufsschulen 

für Schüler:innen mit chronischen Erkrankungen 

bzw. Behinderungen, deren Eltern und 

Lehrer:innen 

Vorschlag zum Nachteilsausgleich an Schulen bzw. 

Berufsschulen: Schüler:innen mit fachmedizinisch 

attestierten stark beeinträchtigenden chronischen 

Erkrankungen bzw. Behinderung sind angemessene 

Erleichterungen zu gewähren, um Nachteile auszugleichen, 

die sich aus der Art und dem Umfang 

der jeweiligen Beeinträchtigung oder des sonderpädagogischen 

Förderbedarfs ergeben. Als solche 

Erleichterungen kommen insbesondere eine angemessene 

Verlängerung der Arbeitszeit, die Zulassung 

besonderer Hilfsmittel und auf Wunsch der 

Schüler:innen das Erbringen von Ersatzleistungen 

anstelle von Klausuren in Betracht. Die Entscheidung 

über die Notwendigkeit eines Nachteilsausgleichs 

trifft die Fachärztin bzw. der Facharzt.

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Vorschlag zum Thema Versetzung: Die Versetzung 

von Schüler:innen darf nicht abhängig von der Anzahl 

der Fehltage gemacht werden. Bei längerer 

Fehlzeit sollte der Leistungsstand überprüft werden. 

Vorschlag zum Thema Versetzung: Die Versetzung 

von Schüler:innen darf nicht abhängig von der Anzahl 

der Fehltage gemacht werden. Bei längerer 

Fehlzeit sollte der Leistungsstand überprüft werden. 

3. Was im Bereich Ausbildung und Studium besser 

werden muss 

→ Zugang zu Ausbildung und Studium erleichtern: 

Der Zugang zu schulischen und dualen Berufsausbildungsplätzen 

und zum NC-abhängigen Studium 

muss im Zulassungsverfahren für Menschen mit 

fachmedizinisch attestierten stark beeinträchtigenden 

langfristigen chronischen Erkrankungen 

und Behinderungen erleichtert werden mit einem 

speziellen Kontingent an Plätzen bei NC-Studiengängen 

nur für Menschen mit Behinderung. 

→ Vorschlag zur Einsetzung von Inklusionsbeauftragten: 

Jede Hochschule/Universität ist dazu verpflichtet, 

eine(n) Behindertenbeauftragte(n) bzw. 

Inklusionsberater:in als Ansprechpartner:in für chronisch 

kranke bzw. behinderte Studierende zu stellen. 

→ Vorschlag zum Thema Bafög und Stipendien: 

Stipendium in Höhe des vorliegenden Existenzminimums 

für Menschen mit fachmedizinisch attestierter 

stark beeinträchtigender chronischer Erkrankung 

bzw. Behinderung - Werkstudent:innenjob wird 

dabei nicht angerechnet - unabhängig von der 

Einkommenshöhe der Eltern 

→ Finanzierung des Lebensunterhalts bei schulischer 

Ausbildung bzw. Studium in Form von leichterem 

Zugang zu Bafög und gesonderte Stipendien 

für Menschen mit fachmedizinisch attestierten 

stark beeinträchtigenden chronischen Erkrankungen 

bzw. Behinderung 

→ vom Elterneinkommen unabhängiges Bafög ab 

Erstimmatrikulation bzw. bei schulischer Ausbildung 

ab Ausbildungsbeginn 

→ Bafög-Pauschale mit Möglichkeit zur Erhöhung 

aufgrund der durch Erkrankung verursachten 

Mehrkosten (Ergänzende Leistungen zum Lebensunterhalt), 

→ Verlängerung der Förderungshöchstdauer bei 

Verlängerung der Regelstudienzeit z.B. + 2 Semester 

beim Bachelor, +1 Semester beim Master 

4. Was besser werden muss auf dem Arbeitsmarkt: 

Idee zum Eingliederungszuschuss (EGZ) der 

Agentur für Arbeit 

Ziel sollte sein, die Zulassungsformalitäten zu verbessern 

sowie Fehleinschätzungen von Arbeitnehmer:innen 

mit fachmedizinisch attestierten stark 

beeinträchtigenden chronischen Erkrankungen bzw. 

Behinderungen zu verhindern. 

Gründe für Nicht-Inanspruchnahme sind oft: 

→ Möglichkeit der EGZ als Unterstützungsform 

für Arbeitgeber:innen ist noch immer zu wenigen 

Arbeitnehmer:innen, aber auch Arbeitgeber:innen 

bekannt. 

→ Fehleinschätzung von potentiellen Arbeitnehmer:innen 

aufgrund der kurzen Beurteilungszeit – 

während des Vorstellungsgespräches - seitens der 

Arbeitgeber:innen


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Daraus resultierendes Problem: 

→ Werden die Antragsformalitäten von Arbeitgeberseite 

nicht berücksichtigt und der EGZ infolgedessen 

gar nicht beantragt, kann dies zukünftig zu 

folgenschweren Auswirkungen insbesondere für 

Arbeitnehmer:innen in Form von Verlust des Arbeitsplatzes 

und im schlimmsten Fall Arbeitslosigkeit 

führen, wenn es ganz schlecht läuft, auch auf 

lange Zeit. 

Lösungsansätze: 

Einrichten einer Beobachtungszeit zur besseren 

Beurteilung seines/seiner neuen Arbeitnehmer:in 

durch die Möglichkeit einer Antragsstellung auch 

nach Vertragsabschluss. Eine Probezeit dauert 

i.d.R. 6 Monate, in der Unternehmen die Chance 

haben zu eruieren, inwiefern Arbeitnehmer:innen 

die Anforderungen zu 100% erfüllen und ob und inwiefern 

es noch „Förderungsbedarf“ gibt! 

5. Was besser werden muss auf dem Arbeitsmarkt: 

EGZ bei erneuter Einstellung im bekannten 

Unternehmen 

In der Zeit der Ausbildung kann sich der Gesundheitszustand 

des Auszubildenden durchaus auch 

verändern. In diesem Fall sollte mittels einer gängigen 

Einzelfallentscheidung auch bei bereits vorhandener 

Beschäftigung eine Antragsstellung für 

eine Beschäftigung nach Ausbildungsende möglich 

sein. Mit dem Abschluss der Berufsausbildung ergibt 

sich ein höheres Risiko für Arbeitnehmer:innen 

und Arbeitgeber:innen. 

Lösungsansätze: 

Reduzierung der 4Jahresfrist auf 2 Jahre für EGZ bei 

erneuter Einstellung im bekannten Unternehmen, 

wenn die Ausbildung bspw. bereits gefördert wurde 

und eine direkte Übernahme aus ökonomischen 

Gründen nicht möglich war. 

Aussetzung der 4Jahresfrist und Schaffung des 

EGZ-Angebotes, wenn Unternehmen bspw. eine(n) 

Auszubildende(n) mit fachmedizinisch attestierten 

stark beeinträchtigenden chronischen Erkrankungen 

bzw. Behinderung erneut einstellen möchten 

oder übernehmen wollen und sie für diese(n) 

Arbeitnehmer:in bei Erstanstellung (z.B. Ausbildung) 

noch gar keine Förderung erhalten haben. 

Begründung: 

Gerade bei Unternehmen, die einen Menschen mit 

all seinen Defiziten bereits kennen und sich trotzdem 

für eine Einstellung entscheiden, steht dieser 

Mensch mit seiner Arbeitsweise im Mittelpunkt. 

Dies ist mit einem Mehraufwand verbunden, welchen 

viele Unternehmen zwar tragen wollen, aber 

finanziell nicht können. 

Kontakt: 

jungeselbsthilfe@kindernetzwerk.de

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Unsere Junge Selbsthilfe trifft sich digital 

In der Regel am letzten Dienstag im Monat ab 19 

Uhr und digital treffen sich die Mitglieder unserer 

Jungen Selbsthilfe aus unseren Mitgliedsorganisationen. 

Organisiert werden diese Treffen von unserer Assistentin 

Lisa Warmo (Studierende der sozialen Arbeit) 

und unserem Vorstandsmitglied Volker Koch, 

der die Junge Selbsthilfe im Kindernetzwerk ins 

Leben gerufen hatte. 

Unsere Junge Selbsthilfe dient dabei als gemeinsame 

Plattform zum Vernetzen und Austauschen, 

bringt aber immer auch gemeinsame Forderungspapiere 

hervor, wo es Schnittmengen aller gibt. 

Hier mehr: 

https://www.kindernetzwerk.de/de/aktiv/Junge 

Selbsthilfe/Junge-Selbsthilfe-im-knw.php


15 

Unsere Projekte 

Das Kindernetzwerk realisiert viele bewährte, aber auch neue Projekte, 

die wir mit Hilfe unserer Förderer verwirklichen konnten. 

Sie finden die aktuelle Übersicht wie gehabt auf unserer Homepage: 

http://kindernetzwerk.de/de/aktiv/News/Projekt_Uebersicht.php 

Die Kindernetzwerk-Vorsitzende 

Dr. Annette Mund stellt unser Projekt der 

Familiengesundheitspartner (FGP) vor 

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) legt 

innerhalb des vom Gesetzgeber bereits vorgegebenen 

Rahmens fest, welche Leistungen der medizinischen 

Versorgung von der gesetzlichen Krankenversicherung 

(GKV) im Einzelnen übernommen 

werden. So soll der G-BA auch Projekte fördern, die 

sich mit neuen Versorgungsformen oder der Versorgungsforschung 

im Allgemeinen beschäftigen. 

Zu diesem Zweck wurde der Innovationsfond beim 

G-BA eingerichtet. Übergeordnetes Ziel ist eine 

qualitative Weiterentwicklung der Versorgung in 

der gesetzlichen Krankenversicherung in Deutschland. 

Jeder, der eine Idee hat, wie eine Verbesserung der 

medizinischen Versorgung geschehen könne, hat 

die Chance, sich um die Umsetzung seiner Idee zu 

bemühen. Der Innovationsfond schreibt dazu immer 

wieder Bewerbungen aus. 

knw wurde 2020 angefragt, sich an einem Projekt 

zu beteiligen, das durch den Innovationsfond 

finanziert werden sollte. Die grundlegende Idee kam 

von nestwärme e.V., einem Mitgliedsverband von 

knw. Nestwärme e.V. wurde 1999 von den beiden 

Frauen Petra Moske und Elisabeth Schuh gegründet. 

Sie „erkannten aus ihrer persönlichen Erfahrung 

in sozialen Einrichtungen heraus die Notlage 

und das emotionale Dilemma besonderer Familien.“ 

Sie engagierten und engagieren sich für ein 

Netzwerk von Hilfemöglichkeiten für Familien, die 

mit einem beeinträchtigten Kind leben. Nach und 

nach entwickelten sie Ideen, wie den betroffenen 

Familien besser, effektiver und strukturierter als 

bislang geholfen werden kann. So kam ihnen auch 

die Idee, eine neue Form der Versorgung zu entwickeln 

- den Familiengesundheitspartner (FGP), 

eine besonders geschulte Person, die in die jeweiligen 

Familien gehen soll, um dort allen Familienmitgliedern 

Hilfe zu sein. nestwärme e.V. suchte starke 

Verbündete, um diese Idee Realität werden zu 

lassen; so fragte die Organisation auch knw wegen 

einer Beteiligung an diesem Projekt an. Die Leitung 

des Projekts sollte das aQua-Institut für angewandte 

Qualitätsförderung und Forschung im Gesundheitswesen 

übernehmen. Dieses Institut verfügt

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über ein kompetentes interdisziplinäres Team von 

mehr als 70 Mitarbeitenden mit langjährigen Erfahrungen 

im Bereich der Qualitätssicherung in der 

medizinischen und pflegerischen Versorgung. Weitere 

Partner:innen sollten das ism gGmbH Mainz 

sein, das Institut für Sozialpädagogische Forschung 

in Mainz, sowie das Universitäts-Klinikum Hamburg-Eppendorf 

(UKE). Auch das Deutsche Resilienz 

-Zentrum in Mainz (DRZ) wurde beteiligt. 

Gerne beteiligte knw sich unter diesen Bedingungen 

am Projekt. Die Idee war gut, die Wissenschaftlichkeit 

und Qualität des Projektes waren 

gesichert, das Engagement aller Beteiligten hoch. 

So wurde der Antrag für die Finanzierung über 

den Innovationsfond erarbeitet und die Daumen 

wurden gedrückt. Anfang 2021 kam der Zuschlag. 

Für den Zeitraum vom 01.04.2021 bis 30.09.2024 

wurde und wird das Projekt gefördert. Das Projekt 

wird in seinen Fortschritten vom Projektträger gut 

überwacht. Statusberichte müssen regelmäßig geschrieben 

und über erreichte Meilensteine im Projektverlauf 

muss Rechenschaft abgegeben werden. 

Die dem Projekt zugrunde liegende Idee war, dass 

das „Mobile Familie“ in allen Einzelteilen gesehen 

wird. Der oder die FGP ist im jeweiligen Umfeld der 

Familie gut vernetzt und soll dafür sorgen, dass weder 

eine Unter- noch eine Überversorgung vorliegt, 

dass kein Familienmitglied – egal ob Eltern oder 

Geschwister – „aus den Augen verloren wird“, weil 

zu schnell die Beeinträchtigung des einen Kindes im 

Vordergrund des täglichen Geschehens liegt. Die 

Grundannahme aller Beteiligten war, dass ein FGP 

die Versorgung der betroffenen Familien deutlich 

verbessern wird. 

nestwärme e.V. wurde die Aufgabe zugewiesen, 

104 Familien zu finden, die bereit sind, einen FGP 

in ihre tägliche Hilfeplanung und -gestaltung aufzunehmen; 

knw wurde aufgefordert, die Kontrollgruppe 

von 104 Familien zu bilden, also Familien zu 

finden, die keinen FGP gestellt bekommen würden, 

dennoch bereit waren, über ihre Erfahrungen der 

„normalen“ Versorgung im Laufe von zwei Jahren 

viermal mittels einer Umfrage zu berichten. Beide 

Gruppen sind inzwischen aufgestellt. 

Ein Schritt zur Verstetigung der angestrebten Qualität 

des Projekts war die Etablierung eines fachlichen 

Beraterkreises; Ende Oktober wird dieser 

zum ersten Mal zusammen mit dem Projekt-Team 

tagen. Die nächsten Schritte werden Interviews mit 

den betroffenen Familien und denen der Kontrollgruppe 

sowie Schulung der zukünftigen FGP und 

deren wissenschaftliche Begleitung sein. 

Wir werden Sie darüber weiter auf dem Laufenden 

halten! 

Mehr hier: 

https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/ 

News/2021/0427-Foerderbekanntmachung-des- 

Innovationsausschusses-b.php 

Gefördert durch: 

Um dieses zu „beweisen“, musste eine Interventions- 

und eine Kontrollgruppe von Familien gebildet 

werden, die sich am Projekt beteiligen wollten.


17 

Geflüchtete mit Behinderungen und Erkrankungen 

– unsere arabischsprachige Hilfsseite ist online 

Mit der Ankunft in Deutschland endet die Flucht 

vor der Gefahr und die Reise in ein neues Leben 

beginnt. Aus diesem Grund ist es normal, beim 

Start Schwierigkeiten und viele Fragen zu haben. 

Deshalb haben wir eine arabischsprachige Hilfsseite 

erstellt für Geflüchtete mit Behinderungen und 

chronischen Erkrankungen sowie Menschen, die 

Hilfe bei psychologischen Problemen und im Alltag 

benötigen. Bei der Recherche stellten wir fest: Der 

Bedarf ist groß, aber gebündelte Informationen zu 

speziell diesem Thema sind selten. Deswegen freuen 

wir uns sehr, die Hilfsseite in deutscher und arabischsprachiger 

Version anbieten zu können ... 


Unsere neue App für 

Seltene Erkrankungen unrare.me 

Wir sind sehr stolz auf die von uns entwickelte neuartige 

App unrare.me. Diese neue App versteht sich 

als ein digitaler datengeschützter Gesundheitscampus, 

der die unterschiedlichsten Player – z.B. Medizin, 

Pflege, Betroffene, Selbsthilfe – zusammenbringt. 

Die App wurde in einem Konsortium unter 

der Leitung von Kindernetzwerk e.V. entwickelt. 

Sie ist für Menschen mit chronischen und seltenen 

Erkrankungen eine echte Chance. Es dauert im 

Schnitt fünf Jahre, bis eine seltene Erkrankung diagnostiziert 

wird – zu lange für die Entwickler:innen 

von unrare.me. Deswegen werden über die App 

von der gleichen Krankheit Betroffene zusammengebracht, 

die sich nach dem Anlegen eines Profils 

über die App finden und austauschen können. Dabei 

kann man frei entscheiden, wieviel man von den 

Symptomen und von der Krankheit und allem, was 

in Bezug auf die Krankheit wichtig ist, veröffentlicht 

– man kann auch anonym bleiben. Auf Basis des 

Profils findet unrare.me andere User:innen mit 

ähnlichen Merkmalen und durch das eigene Feedback 

werden die Suchergebnisse immer weiter 

verbessert. 

Mehr Infos zur App unter www.unrare.me 

Gefördert durch:

18 


Muttersprachliche Selbsthilfegruppen: 

Übersicht spezifischer Selbsthilfeangebote 

für Migrant:innen 

Studien zeigen leider, dass die bestehenden Selbsthilfestrukturen 

Migrant:innen mit chronischen 

Erkrankungen und Behinderungen in Deutschland 

kaum erreichen. Sprachbarrieren und kulturspezifische 

Unterschiede in der Krankheitsverarbeitung 

und -bewältigung führen dazu, dass das vielfältige 

Angebot der Selbsthilfe kaum genutzt wird. 

Oft reicht es nicht, Informationsmaterialien wie 

Flyer und Broschüren in verschiedene Sprachen 

zu übersetzen, um Familien mit migrantischen 

Wurzeln für die Selbsthilfe zu begeistern. Deswegen 

hat das Kindernetzwerk eine Handreichung 

erstellt, die dafür verantwortliche Hintergründe 

zusammenfasst und Möglichkeiten aufzeigt, wie 

migrantische Familien stärker an der Selbsthilfe 

beteiligt werden können. Außerdem haben wir 

für die Hilfe vor Ort niedrigschwellige Erstberatungsangebote 

und Adressen zusammengetragen, 

die sich deutschlandweit bereits mit kultursensibler 

Selbsthilfe befassen. Dies ist ein erster 

Schritt und kann Teil einer Willkommenskultur sein. 

Weitere Informationen finden Sie auf unserer 

Internetseite: 

https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/The 

menportal/2023/Uebersicht-migrantenspezifi 

scher-Selbsthilfeangebote-----.php 


Hilfsseite für die „Unsichtbaren:“: 

Das gesunde Geschwisterkind / Erwachsenenseite 

Erwachsene Geschwister eines chronisch kranken 

oder behinderten Kindes, Jugendlichen oder Erwachsenen 

sind in ihrem Leben durch ihr besonderes 

Familienleben geprägt: „Unsichtbarkeit” oder 

zu viel Verantwortung in der Kindheit sind nur zwei 

häufige Herausforderungen für sie. Im Erwachsenenalter 

kommen neue Aufgaben dazu, wenn 

etwa die bisher verantwortlichen Eltern selbst mit 

der Zeit weniger in der Lage sind, das erkrankte 

Geschwister zu betreuen. Häufig sind es dann die 

gesunden Geschwister, die Betreuungsangelegenheiten 

übernehmen. Trotz der sich daraus oftmals 

ergebenden großen Belastung werden erwachsene 

Geschwister chronisch kranker oder behinderter 

Menschen von Institutionen und deren Unterstützungsangeboten 

meist übersehen. Das knw hat 

deswegen eine Hilfsseite erstellt mit Angeboten 

zur Unterstützung, Vernetzung und Beratung für 

erwachsene Geschwister, sozialrechtlichen Informationen 

und weiterführender Fachliteratur. 

Mehr Informationen hier: 

https://www.kindernetzwerk.de/de/aktiv/Junge 

Selbsthilfe/2023/Erwachsene-Geschwister.php 

Gefördert durch:


19 

Wissen weitertragen 

Aktive Väter in der Selbsthilfe 

Am 18. Mai ist Vatertag, ein Ehrentag, der auf die 

Leistungen der Väter hinweisen soll. 

Ein besonderer Vater ist Alexander Exner, der trotz 

großer Herausforderungen mitten im Leben steht: 

Er war lange im Vorstand des „Bundesverbandes 

Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.“ tätig, da seine 

Tochter mit einer arterio-venösen Gefäßfehlbildung, 

einer seltenen Erkrankung, geboren wurde. 

Davon gibt es leider mehr als 6.000 Varianten. Sie 

werden als selten bezeichnet, wenn nicht mehr als 

5 von 10.000 Menschen daran erkrankt sind. Durch 

Exners Erfahrungen und sein angereichertes Wissen 

hat er in dem Selbsthilfeverein bis heute vielen 

anderen betroffenen Eltern weiterhelfen können. 

Im Interview mit dem Kindernetzwerk verrät er, 

warum es wichtig ist, als Vater aktiv in der Selbsthilfe 

tätig zu sein. 

Herr Exner, was hat Sie dazu angespornt, sich 

aktiv in der Selbsthilfe zu engagieren? 

Da muss ich ein wenig ausholen: Meine Tochter 

wurde schon mit einer seltenen Erkrankung der 

Gefäße, der arterio-venösen Fehlbildung, geboren. 

Diese Erkrankung wurde erst nach der Geburt festgestellt. 

Der Arzt in der Uniklinik hatte sehr wenig 

Kenntnisse über diese Art der Gefäßfehlbildung und 

behandelte bisher nur zwei Patienten mit dieser Erkrankung. 

Am Anfang war die Familie und auch das 

familiäre Umfeld sehr resigniert, das Internet konnte 

zu der damaligen Zeit nur wenig Informationen 

aufzeigen. 

Ich hatte von einer unbeteiligten Person über das 

Kindernetzwerk gehört und mir von dort die Infomappe 

über die Erkrankung zusenden lassen. 

Nach einiger Zeit ergab sich endlich der Kontakt 

zu weiteren betroffenen Eltern und dadurch auch 

der Kontakt zur Selbsthilfegruppe (jetzt schon sehr 

lange Bundesverband). Diese Selbsthilfegruppe 

war damals noch sehr klein, aber schon sehr gut 

strukturiert und es waren etliche Erfahrungen von 

Ärzten über die Behandlung der Erkrankung bekannt. 

Aufgrund, dass dieser Verband nur aus 15 

Mitgliedern inkl. zwei Ärzten bestand, bedurfte es 

vieler weiteren aktiven Mitstreiter: innen. Somit 

entschloss ich, mich dieser Gruppe anzuschließen, 

um die Lebenssituation von Kindern mit angeborenen 

Gefäßfehlern zu verbessern und somit auch 

die Lebenssituation meiner Tochter. Durch meine 

Beharrlichkeit konnte ich auch meine Ehefrau davon 

überzeugen, für diese Art von Erkrankung und 

somit für unser Kind zu kämpfen. Da meine Frau 

hauptsächlich die Versorgung und Pflege meiner 

Tochter übernahm, entschied ich mich, aktiv in 

der Selbsthilfegruppe mitzuwirken, und dies war 

zugleich auch Ansporn für mich als Vater, mich für 

diese besonderen Kinder einzusetzen.

20 


Die Selbsthilfen sind im Großteil von Müttern vertreten. 

Würden Sie den Vätern empfehlen, sich 

aktiv in der Selbsthilfe einzubringen? Wenn ja, 

warum? 

Ich würde den Vätern anraten, sich aktiv in eine 

Selbsthilfegruppe einzubringen. Vor allem in der 

Zeit, wo die Kinder noch sehr klein sind, wird die 

Versorgung mit hohem pflegerischem Aufwand 

größtenteils von den Müttern geleistet, wobei sich 

die Väter für die Struktur in der Behandlung wie 

Arzt- und Kliniksuche, Suche nach neuen Therapien 

u.v.m. einbringen müssen. Auch aus diesem Grund 

ist es von Nutzen, wenn ein betroffener Vater sich 

aktiv in die Selbsthilfe einbringt und vor allem seine 

Erfahrungen mit anderen teilen bzw. weitergeben 

kann. Sollte die chronische oder auch seltene Erkrankung 

erst im Kleinkindalter auftreten, können 

aktive Väter in der Selbsthilfegruppe zur Verbesserung 

der Lebenssituation ihrer Kinder und dem Alltag 

in der Familie vieles leisten. 

Nebenbei gewinnen aktive Väter in der Selbsthilfe 

eine sehr große Selbstbestätigung, zum Beispiel 

bei Rückmeldungen von weiteren betroffen Eltern, 

dass einem anderen betroffenen Kind geholfen 

werden konnte. Es suchen sogar Kliniken und 

Therapeuten die Hilfe von der jeweiligen Selbsthilfegruppe, 

was bestätigt, dass durch die Arbeit der 

Selbsthilfegruppen eine wertvolle Aufgabe für die 

betroffenen Menschen in der Gesellschaft geleistet 

wird. Das Miteinander der betroffenen Väter 

darf auch nicht zu kurz kommen, dies pflegen wir 

in jährlichen Treffen, wo sich die aktiven und auch 

nichtaktiven Väter untereinander austauschen. 

Sehr wichtig für die Eltern ist es, ausführliches 

Wissen über die Erkrankung ihres Kindes zu erlangen, 

um bei allen ärztlichen Entscheidungen mit 

dem behandelten Arzt auf Augenhöhe sprechen 

zu können. Gerade deswegen war es für mich sehr 

wichtig, diese Informationen über die Erkrankung 

meiner Tochter zu erwerben und dieses Wissen mit 

anderen Eltern in der Selbsthilfe zu teilen. Für mich 

als Vater ist es sehr bedeutsam, mich in diesem 

Netzwerk einzubringen, um maßgebend an der 

Entwicklung der Selbsthilfe beteiligt zu sein. 

Welche Schlüsselrolle hat ein Vater in der Selbsthilfe? 

Die Schlüsselrolle habe ich in den vorangegangenen 

Fragen zum Teil bereits beantwortet. Gerade 

bei Babys und Kleinkindern mit einer chronischen 

und seltenen Erkrankung brauchen diese Kinder 

einen enormen Pflegebedarf, wird weitgehendst 

von den Müttern geleistet. Somit kann der aktive 

Vater trotz seiner beruflichen Arbeit viel mehr in 

seiner Freizeit recherchieren in Punkto neue Ärzte, 

neue Kliniken, neue Behandlungsmethoden usw., 

um die Lebenssituation des betroffenen Kindes zu 

verbessern. Wichtig ist dabei, dass man sich nicht 

übernimmt. Man muss die Aktivität in einer Selbsthilfegruppe 

sehen wie in einem anderen Verein 

auch wie zum Beispiel bei einem Sportverein. Jeder 

aktive Vater sollte nur so viel Zeit investieren, dass 

sich der zeitliche Aufwand noch gut dabei anfühlt. 

Wie wirkt sich die Beteiligung der Väter in der 

Selbsthilfe auf die Kinder aus? Können Sie dazu 

Erfahrungen aus der Sicht von Kindern nennen. 

Die betroffenen Kinder profitieren von der Beteiligung 

der Väter in den Selbsthilfegruppen, da die 

Väter durch Informationen und den Austausch eine 

Verbesserung der Lebenssituation für die Kinder 

erreichen. Väter. die die Selbsthilfegruppe als einen 

„Verein“ ansehen, nehmen sich auch die Zeit, 

um zum Beispiel zu anderen Kliniken zu verreisen 

und neue Ärzte aufzusuchen und gleich Betroffene 

zu finden, auch davon besteht ein Nutzen für die 

Kinder. An den sogenannten Patiententreffen, wo


21 

sich Väter aktiv mit verschiedenen Aktionen engagieren 

wie zum Beispiel gemeinsames Lagerfeuer, 

sportlichen Angeboten usw. haben die Kinder sehr 

viel Spaß und vergessen für einige Zeit Ihre Erkrankung, 

hierbei zu erwähnen: die Stärkung des emotionalen 

Kontaktes der Väter zu ihren betroffenen 

Kindern. Auch ein sehr wichtiger Aspekt, dass der 

Vater nicht nur als „Brotgeber“ in der Familie gilt, 

sondern durch sein Engagement sich mit der Erkrankung 

seines Kindes auseinandersetzt. 

Würden Sie es sinnvoll finden, dass die Politik 

die gesellschaftliche Aufklärung zum Thema „Väter 

für die Selbsthilfe” mehr voranbringt? Sollten 

mehr Möglichkeiten wie Freiräume im Beruf und 

Alltag geschaffen werden, um Väter aktiv zu unterstützen? 

Ja, das würde ich gut finden, da ich aus eigenen 

Erfahrungen von aktiven erfahrenen Vätern weiß, 

dass sie gerne mehr Zeit in die Recherchen für ihre 

betroffenen Kinder investieren würden. Ein Vorschlag 

wäre, den betroffenen Vätern von chronisch 

kranken Kindern mehr Selbsthilfe-Arbeitsurlaubstage 

zu gewähren. Natürlich nur, wenn ein Nachweis 

für den Arbeitgeber erbracht wurde, dass sich die 

Väter aktiv in der Selbsthilfe einbringen. Dazu ein 

Beispiel: Gerade bei Recherchen zu neuen Kliniken, 

neuen spezialisierten Ärzten und neuen Therapien 

ist es oft erforderlich, dass man auch zu bundesweiten 

Kongressen und ähnlichen Tagungen fahren 

muss. Dafür bedarf es immer einiger Tage Urlaub, 

die Teilnahme kann nicht in der Freizeit erfolgen. 

Auch wäre es durchaus denkbar, seitens der Politik 

ein bestimmtes Stundenkontingent für die betroffenen 

aktiven Väter zu gewährleisten, und somit 

diese auch angespornt werden, sich aktiv in der 

Selbsthilfe einzubringen. Natürlich bedarf es dazu 

konkreter Regelungen vom Gesetzgeber. 

Abschließend: Welche persönlichen Eindrücke aus 

Ihrer aktiven Zeit in der Selbsthilfe und welche 

Ratschläge möchten sie anderen Vätern mit auf 

den Weg geben? 

Hier einige persönlichen Eindrücke aus meiner aktiven 

Zeit und Ratschläge an andere Väter, die ich 

zum Teil schon in den oberen Fragen angesprochen 

habe: 

Es lohnt sich, als betroffener Vater in der Selbsthilfe 

zu arbeiten. Schon allein aus dem Grund, dass man 

so viel an Wissen sich zur Erkrankung des eigenen 

Kindes aneignet. Wie schon erwähnt, bedeutet 

dies eine Verbesserung für das Kind und das Finden 

von neuen Behandlungsmöglichkeiten. Man ist als 

Vater nicht allein in der Situation mit dem kranken 

Kind. Der Austausch, die Aufgaben und die Vernetzung 

sind durch eine aktive Mithilfe von Vätern für 

die Selbsthilfegruppensehr entlastend. Das eigene 

Selbstwertgefühl steigt, vor allem, wenn man Rückantworten 

bekommt und einem betroffenen Kind 

helfen konnte. Das betroffene Kind respektiert seinen 

Vater vielmehr, wenn die Last der Behinderung 

nicht nur auf die Mutter verteilt ist. 

Sehr oft reicht die Zeit nicht, wenn man allein für 

sein eigenes Kind recherchiert. Selbsthilfegruppe 

kann bedeuten: Gemeinsam sind wir stark. 

Ein weiterer Ratschlag von mir ist auch: Nur so viel 

Zeit in der Aktivität in der Selbsthilfegruppe zu verwenden, 

dass man sich dabei noch gut fühlt. 

Der für mich wichtigste Aspekt, um als Vater in der 

Selbsthilfegruppe aktiv mitzuwirken, ist: Der Vater 

hat einiges an mehr Zeit als die Mutter, um nach 

neuen Erkenntnissen über die Erkrankung zu recherchieren. 

Und: Man sollte die Selbsthilfegruppe 

als Verein sehen und nicht als Belastung. Aktiv in 

der Selbsthilfegruppe zu sein kann und muss auch 

mit Freizeitaktivitäten und Spaß verbunden sein.

22 


Sinnvoll sind dafür Patiententreffen oder Treffen 

von betroffenen Vätern untereinander, um sich 

austauschen und auch mal die Sorgen und Nöte der 

eigenen Familie zu besprechen. 

Dieses Interview führte knw-Mitarbeiterin Birgit 

Fuchs. Es entstand mit Förderung des GKV im Rahmen 

der Empowerment-Kampagne 

Seminare und Auszeiten 

Betroffene Kinder und Jugendliche mit seltenen, 

chronischen Erkrankungen und Behinderungen, 

ihre Angehörigen sowie Selbsthilfevereine benötigen 

im besonderen Maß speziell auf ihre Belange 

ausgerichteter Unterstützung - sozial, strukturell, 

rechtlich. Deswegen bietet die Akademie des Kindernetzwerks 

viele verschiedene krankheitsübergreifende 

Weiterbildungs- und Unterstützungsseminare 

an - immer mit dem Bezug der Selbsthilfe. 

Hier geht es zum Überblick unserer Akademie... 

Time-Out: Väter im Mittelpunkt im Mai 2023 

https://www.kindernetzwerk.de/de/aktiv/Termine/2023/Entlastungsangebot.php 

knw Transitionscoach 

Online- und Präsenzausbildung zum knw Transitions-Coach... 

Vereinsrecht Videoseminar 

Da Zeitmangel und Krankheit der Betroffenen eine 

Teilnahme an einem Präsenzseminar oft nicht zulassen, 

haben wir zum Thema „Vereinsrecht“ Videos 

erstellt. Thomas Franken vom Verein KiDS 

22q11 e.V. behandelt in acht kurzen Videos die 

Themen Gemeinnützigkeit, Verlust der Gemeinnützigkeit, 

Satzung, Haftungsfragen sowie Mitgliederversammlungen. 

Die Videos sind auf unserem 

youtube-Kanal abrufbar... 

knw Kompetenz-Peer 

Online- und Präsenzausbildung zum knw Kompetenz-Peer... 

Weitere Seminare auch aus unserem Netzwerk finden 

Sie in unseren Terminen... 

Spenden an das Kindernetzwerk? 

Wenn Sie unsere Arbeit für die Betroffenen unterstützen 

wollen, freuen wir uns sehr über Spenden, 

auf die wir dringend angewiesen sind. 

Vielleicht könnte eine Firma in Ihrem Umfeld für 

das Kindernetzwerk spenden oder Fördermitglied 

werden?


23 

Unsere Mitglieder im 

Kindernetzwerk 

Hier stellen wir wieder eine Mitgliedsorganisation aus unseren 

Reihen vor sowie im Anschluss unsere neuen Mitglieder. 

Der Dup15q e.V. 

Der Dup15q e.V. ist ein Selbsthilfeverein von Eltern 

für Eltern, deren Kinder von diesem seltenen Gendefekt 

betroffen sind. Er ist in Deutschland, in Österreich 

und in der Schweiz aktiv und zählt bereits 

71 Familien (73 Dup15q-Betroffene) und 60 Fördermitglieder. 

Allein in Deutschland wird die Zahl der 

Diagnosen mit Dup15q laut Marktstudien auf 800 

geschätzt, die Fälle müssten bei einer Inzidenz von 

1:15.000 jedoch um ein siebenfaches höher liegen. 

Ziel unserer Öffentlichkeitsarbeit ist es, die hohe 

Dunkelziffer - also alle betroffenen Familien - zu 

erreichen, indem das Dup15q-Syndrom bei überschneidender 

Symptomatik mit bedacht wird 

und Familien ermutigt werden, eine genetische 

Abklärung in Erwägung zu ziehen. Besonders bei 

der Diagnose frühkindlicher oder atypischer Autismus 

sowie diverser Entwicklungsverzögerungen 

führen Ärzt:innen nicht immer systematisch einen 

Gentest durch. Gezielte Informationen können den 

Alltag von betroffenen Familien jedoch erheblich 

vereinfachen. Dafür machen wir uns stark. 

Der Dup15q e.V. unterstützt Familien, die Diagnose 

„Kind mit Behinderung“ emotional anzunehmen, 

zu verstehen, und hilft mit seiner Aufklärung, betroffene 

Kinder bestmöglich in ihrer Entwicklung zu 

fördern.

24 


Neben einem umfangreichen Willkommensbuch 

über das Syndrom werden vierteljährliche Newsletter, 

die jährlich erscheinende Mitgliederzeitschrift 

„quietschbunt“, Familientreffen, Fachvorträge sowie 

digitale Gesprächskreise und Seminare angeboten. 

In Kooperation mit dem Universitätsklinikum 

Heidelberg ist im Oktober 2022 die erste Dup15q- 

Spezialsprechstunde in Deutschland für betroffene 

Familien angelaufen. Ein europäisches Patientenregister 

ist für das Frühjahr 2023 vorgesehen. 

Weitere Informationen über das 

Dup15q-Syndrom und den Dup15q e.V.: 

Homepage: www.dup15q.de 

Instagram: dup15q_ev 

Facebook: @dup15qeV 

YouTube: @dup15qe.v.67 

Linkedin: dup15q e.v. 

Ansprechpartner für Fachleute: 

Verena Romero, 1. Vorsitzende 

Mobil: +49 179 4354411 

E-Mail: v.romero@dup15q.de 

Ansprechpartner für Familien: 

Mareike Dahmann, 2. Vorsitzende 

Mobil: +49 179 9211442 

E-Mail: m.dahmann@dup15q.de 

Mehr zur Erkrankung: 

DAS DUP15Q-SYNDROM UND DER DUP15Q E.V. 

Das Dup15q-Syndrom ist eine seltene genetisch 

bedingte neurologische Erkrankung, die schätzungsweise 

bei einem von 15.000 Neugeborenen 

auftritt. Zu den Symptomen zählen unterschiedlich 

ausgeprägte globale Entwicklungsverzögerungen, 

Muskelhypotonie sowie sensorische Verarbeitungs- 

und Autismus-Spektrum-Störungen. Ca. 60% 

der Personen mit Dup15q entwickeln im Laufe ihres 

Lebens eine Epilepsie, die sich teils schon sehr 

früh durch BNS-(artige)-Anfälle äußert, jedoch alle


25 

Anfallsformen umfassen kann. Das Dup15q-Syndrom 

ist eine der häufigsten genetischen Ursachen 

für eine Autismus-Spektrum-Störung und trägt 

ein sehr hohes Risiko, eine solche zu verursachen. 

Weitere Begleiterkrankungen sind gastrointestinale 

Probleme, Wachstums- und Verhaltensproblematiken 

(u.a. Hyperaktivität, Angststörungen, Psychose). 

Studien weisen auf einen charakteristischen 

EEG-Biomarker in Form von spontanen Beta-Frequenzschwingungen 

(12–30 Hz) mit hoher Amplitude 

hin. Die EEG-Signatur scheint fast identisch 

mit Beta-Oszillationen zu sein, die durch Benzodiazepine 

induziert werden, die GABAA-Rezeptoren 

modulieren. 

Ursächlich für das Dup15q-Syndrom ist ein instabiler 

Bereich des q-Arms von Chromosom 15, die 

„Prader-Willi-/Angelman-Syndrom-kritische Region“, 

die mindestens einmal zusätzlich kopiert wurde. 

Auch wenn eine Vererbung möglich ist, führt überwiegend 

eine spontane Neuanordnung der Erbinformation 

in der mütterlichen Eizelle zur Entstehung. 

Leider wird bisher bei Diagnosestellung eine 

Vielzahl an Namen verwendet, die eine schnelle Zuordnung 

erschwert und Familien äußerst verwirrt. 

Folgende Namen werden alle mittlerweile unter 

das Dup15q-Syndrom zusammengefasst: 

• Duplikation 15q11.2-q13.1 

• Mikroduplikationssyndrom 15q11q13 

• (partielle) Tetrasomie 15q / Chromosom 15 

partielle Tetrasomie des langen Arms 

• (partielle) Trisomie 15q / Chromosom 15 

partielle Trisomie des langen Arms 

• isodizentrisches Chromosom 15 / idic(15) 

• interstitielle Duplikation 15q (intdup15) 

• interstitielle Triplikation 15q 

• Mosaik 15q 

• überzähliges Markerchromosom 15 (SMC15) 

• invertierte Duplikation 15 (InvDup15) / 

Inversion Duplikation Chromosom 15 

Das zusätzliche Erbgut muss die Region 15q11.2- 

q13.1 enthalten, um als Dup15q-Syndrom identifiziert 

zu werden, kann aber auch über diese Banden 

hinausgehen. 

Das seltene Vorkommen, die unspezifischen Symptome, 

die Vielzahl an Namen und die nicht routinemäßige 

genetische Analyse erschweren den Weg 

zu einer Diagnose. Doch nur diese hilft bei einem 

maßgeschneiderten und vorausschauenden Umgang 

mit der Erkrankung. Die Behebung der genetischen 

Ursache durch eine Gentherapie wird auf 

absehbare Zeit nicht möglich sein. Jedoch können 

durch verschiedene Therapien die Symptome behandelt 

und die Teilhabefähigkeit am Leben erheblich 

gesteigert werden.

26 


Neue Mitgliedsorganisation 

im knw: 

einePause e.V. 

Auszeiten für Eltern und ihre pflegebedürftigen Kinder 

Pflegende Eltern sind oft pausenlos im Einsatz. Sie 

überwinden täglich zahllose Hürden. Sie kämpfen 

um Bildung, Förderung und Teilhabe für ihre chronisch 

kranken, beeinträchtigten Kinder. Sie kümmern 

sich um Therapien, Medikamentengabe, 

Arzttermine, Krankenhausaufenthalte und führen 

Auseinandersetzungen mit den Kostenträgern. 

Raum und Zeit zum Durchatmen und Kraftschöpfen 

finden sie nur selten. 

aufzubauen. Denn Eltern können sich nur erholen, 

wenn sie ihre Kinder wirklich gut versorgt wissen. 

Unsere Mission: Selbstbestimmung und Teilhabe 

Im einePause-Haus wollen wir pflegebedürftigen 

jungen Menschen ein Zuhause auf kurze Zeit bieten. 

Wie ihre Altersgenossen sollen auch sie Möglichkeiten 

bekommen, außerhalb der Familie neue 

Erfahrungen zu machen, sich weiterzuentwickeln. 

Ein multidisziplinäres Team (bestehend aus pädagogischem 

und pflegerischem Personal) wird ihnen 

Rund-um-die-Uhr zur Seite stehen und individuelle 

Unterstützung leisten. Wahlweise können Eltern 

und Geschwister zeitgleich eine Gästewohnung im 

einePause-Haus beziehen. Unser Ziel ist, dass alle 

Familienmitglieder ihre (Aus-)Zeit selbstbestimmt 

gestalten können. Daneben wollen wir Raum für 

Austausch mit anderen Familien, viele kreative 

Angebote und Vernetzung bieten. 

Was, wenn die Kraft nicht mehr reicht? 

Wir wollen Familien mit chronisch kranken und 

pflegebedürftigen Kindern stärken. Als Betroffene 

haben wir 2019 zusammen mit Unterstützer:innen 

den Verein einePause e.V. gegründet. Unser großes 

Ziel ist es, ein Kurzzeitwohnhaus für junge 

Menschen mit Behinderung (d.h. Kinder, Jugendliche 

und junge Erwachsene bis 27 Jahren) in Berlin 

Mehr Sichtbarkeit für pflegende Familien 

Die Umsetzung unseres innovativen Konzeptes 

erfordert Umdenken. Zur Finanzierung müssen 

mehrere Senatsverwaltungen, Bezirksämter und 

dazu noch die Pflege- und Krankenkassen an einem 

Strang ziehen. Im Moment fehlen noch geeignete 

Rahmenbedingungen. Das wollen wir ändern.


27 

• vernetzen wir uns bundesweit mit pflegenden 

Eltern und pflegenden Angehörigen, 

• entwickeln wir Konzepte in Kooperation mit anderen 

Trägern weiter und suchen intensiv nach passenden 

Grundstücken oder Immobilien. 

• Wir laden herzlich ein, mitzumachen und unsere 

Arbeit zu unterstützen! 

Auf dem Weg dahin 

• sorgen wir für Sichtbarkeit, damit pflegende 

Familien und ihr Entlastungsbedarf auf dem 

Radar der Politik bleiben, 

Mehr Informationen unter: 

einePause e.V. 

kontakt@einepause.de 

030-40058712 (bitte Nachricht hinterlassen) 

www.einePause.de 

• bieten wir monatlich eine Selbsthilfegruppe zum 

Austausch und zur gegenseitigen Unterstützung im 

Alltag an, 

Kurzvorstellung des Vereins 

ZNM – Zusammen Stark! e.V. 

Verein für Menschen mit zentronukleären Myopathien (ZNM) 

- Wir sind #ZusammenStark! 

Wer sind wir? 

Wir freuen uns, als neues Mitglied des Kindernetzwerkes 

über unseren Verein berichten zu dürfen. 

Wir sind der 2015 gegründete Selbsthilfe-Verein für 

Betroffene zentronukleärer Myopathien (ZNM) in 

Deutschland, den Niederlanden, Österreich, Belgien 

und der Schweiz. ZNM sind sehr seltene Muskelerkrankungen, 

die durch Mutation eines der Gene 

MTM1, DNM2, RYR1, TTN, SEPN1 oder BIN verursacht 

werden. Die Symptome sind meist schwerwiegend 

und die Prognosen schlecht. Auch sind die 

ZNM so selten, dass die Forschung an ihnen keine 

staatliche Förderung genießt und nur durch Familienorganisationen 

wie uns ermöglicht wird. 

ZNM sind sehr schwere genetisch bedingte Muskelerkrankungen. 

Die Betroffenen können sich nur 

sehr wenig bewegen und benötigen einen Rollstuhl. 

Viele werden über Magensonden künstlich 

ernährt und mit Hilfe von Maschinen beim Atmen 

unterstützt. Leider gibt es noch keine Heilung für 

diese Muskelerkrankung. Wegen der Schwere der 

Erkrankung ist die Lebenserwartung leider gering, 

so dass viele Betroffene Kinder sind.

28 


Was machen wir? 

Wir arbeiten zusammen daran, Betroffene und Angehörige 

zu vernetzen und ihnen die vielen Möglichkeiten 

zu zeigen, die ein Leben mit ZNM bietet. 

Dafür nutzen wir unser internes Forum auf Facebook, 

Webinare, Videokonferenzen und persönliche 

Treffen, insbesondere unsere jährlich stattfindenden 

Familienkonferenzen 

Auch setzen wir uns dafür ein, dass Betroffene 

die bestmögliche Behandlung erhalten, indem wir 

Mediziner:innen und Therapeut:innen umfassend 

informieren und unterstützen. 

Trust und der RYR1 Foundation (USA) 55.000 € für 

die Forschung bereitgestellt haben, ist es uns im 

Jahr 2020 gelungen, eigenständig zwei Forschungsprojekte 

mit einem Gesamtwert von 150.000 € zu 

fördern. Im Jahr 2022 konnten wir ein weiteres 

Forschungsstipendium in Höhe von 150.000 € ausschreiben. 

Unsere Forschungsprojekte 

Von beiden Forschergruppen haben wir 2021 vielversprechende 

Zwischenberichte erhalten: Beim 

Forschungsprojekt “REDyT” unter Leitung von Isabel 

Punzon (Nationale Tierärztliche Hochschule 

von Alfort) wurde erstmals die sogenannte „Genschere“ 

in Muskelzellen von Hunden angewendet. 

Beim Forschungsprojekt “Therapy development for 

DNM2 – CNM” unter Leitung von Jim Dowling vom 

SickKids Hospital in Toronto wurden 30 potenzielle 

Medikamente identifiziert, die die Muskelleistung 

von Menschen mit einer DNM2-bedingten ZNM 

verbessern könnten. 

Auf internationaler Ebene fördern wir den Wissensaustausch 

und investieren in die Forschung, 

um neue Heilmittel und Therapiemöglichkeiten zu 

finden: Seit unserer Gründung haben wir bereits 

sechs Familienkonferenzen organisiert. Diese Treffen 

bieten nicht nur Möglichkeiten zum familiären 

Austausch, sondern auch wissenschaftliche Vorträge 

zur aktuellen Forschung, Workshops und vieles 

mehr. 

Unsere Investitionen in die Forschung belaufen sich 

auf mittlerweile über 350.000 €: Nachdem wir zunächst 

über Kooperationen mit dem Myotubular 

Klinische Studien 

Im Bereich der ZNM finden derzeit drei Klinische 

Studien statt: Sehr vielversprechend ist die Studie 

zur Gentherapie für die schwerste ZNM, die myotubuläre 

Myopathie (MTM), gestartet. Die behandelten 

Jungen im Alter von 0 bis 6 Jahren zeigten 

extrem gute Fortschritte hinsichtlich Atmung und 

Motorik. Leider sind die letzten vier Patienten an 

durch die Gentherapie verursachten Leberproblemen 

verstorben, darunter auch ein Junge aus unserem 

Verein. Die Studie ist seitdem angehalten, wie 

es weiter geht, noch ungewiss. In der zweiten klinischen 

Studie wird ein Medikament getestet, das 

die Bildung des Enzyms DNM2 reduziert und so die 

Muskelkraft von Menschen mit verschiedenen ZNM 

erhöhen könnte. Eingeschlossen sind Menschen ab 

16 Jahren. Bislang sind dazu noch keine Ergebnisse 

veröffentlicht worden. Wir hoffen, dass das Medikament 

bald zur Zulassung kommt. In einer dritten


29 

Studie wird getestet, ob ein Brustkrebs-Medikament 

bei Jungen mit MTM zu einer Verbesserung 

der Muskelkraft führt. Tests mit Tiermodellen legen 

dies nahe. 

Alle diese Studien gehen auf geförderte Projekte 

unserer Partner-Familien-Organisationen in Großbritannien 

und den USA zurück. Dies zeigt, wie 

wichtig es ist, dass wir selbst in die Forschung investieren. 

Jahresrückblick 2022 

2022 konnten wir zum ersten Mal seit 2019 unsere 

Familienkonferenz feiern. Was war das für ein tolles 

Erlebnis! Zusammen zu sein, sich auszutauschen, 

sich endlich umarmen zu können, unsere Erfolge 

zu feiern, unsere Ängste zu teilen, gemeinsam zu 

lachen und zu weinen und sich über die neuesten 

Forschungsprojekte zu informieren, um eine Behandlung 

für ZNM zu finden. Solche Familienereignisse 

hinterlassen einen Fußabdruck in unserem 

Leben. Plötzlich merken wir, dass wir nicht mehr 

allein sind. Wir sind ZUSAMMEN STARK! 

Unsere nächsten Ziele für 2023 

Für dieses Jahr haben wir uns vor allem zwei Dinge 

vorgenommen: Bis April 2023 läuft die Ausschreibungsphase 

für das nächste Forschungsstipendium. 

Wir hoffen, dass sich daraus erfolgversprechende 

Forschungsprojekte entwickeln. In der 2. 

Jahreshälfte haben wir uns vorgenommen, einen 

professionellen Relaunch der Vereinswebseite umzusetzen. 

Zugehörige Projektmittel haben wir bereits 

bewilligt bekommen. Die Webseite ist unser 

Aushängeschild für einen professionellen Auftritt 

den Mediziner:innen, Geldgeber:innen und Betroffenen 

gegenüber. Daher lohnt sich die Umgestaltung, 

um den modernen Anforderungen auf verschiedensten 

Ebenen gerecht zu werden. 

Weitere Informationen und unsere Kontaktoptionen 

finden Sie auf unserer Homepage (www.znmzusammenstark.org). 

Auch auf Facebook, Twitter 

und Instagram sind wir vertreten. Erklärfilme und 

Mitschnitte unserer Konferenzen gibt es auf unserem 

Youtube-Kanal. 

Wir freuen uns auf die weitere Kooperation mit 

dem Kindernetzwerk e.V.! 

Im Namen aller Mitglieder 

Die Vorstände Mareen Bockstette, Frank Schulte, 

Dr. Holger Fischer


Aus Politik & Gesellschaft

Aus Politik & Gesellschaft 

31 

Unser politischer Einsatz für 

unsere Mitglieder 

Austausch zur Inklusiven Lösung 

im Kindernetzwerk ThinkTank 

- Nicht ohne uns! 

Von Benita Eisenhardt 

Derzeit bereitet das Bundesfamilienministerium 

einen Reformprozess für ein inklusives Kinder- und 

Jugendhilfegesetz vor. Dieses Gesetz betrifft alle 

Kinder! 

Insbesondere für Kinder mit Behinderungen und 

ihre Familien wird sich dadurch Vieles ändern, 

denn dann geht die Zuständigkeit für alle Leistungen, 

die die Teilhabe von Kindern und Jugendlichen 

mit Behinderungen und ihre Familien betreffen und 

bislang in die Zuständigkeit der Eingliederungshilfe 

fallen, in die Verantwortung der Kinder- und 

Jugendhilfe über (sog. „inklusive Lösung“). Bisher 

sind diese im Gesetz zur Teilhabe von Menschen 

mit Behinderungen verortet. 

Der knw ThinkTank: Inklusives Kinder- und Jugendhilfegesetz 

aus Perspektive der Selbsthilfe 

diskutieren 

Um das wertvolle Wissen der Familien chronisch 

kranker und behinderter Kinder und Jugendlicher 

in den Gesetzesreform-Prozess einzubringen, setzt 

das Kindernetzwerk als Selbsthilfe-Dachverband 

das Projekt „knw ThinkTank: Inklusives Kinder- und 

Jugendhilfegesetz aus Perspektive der Selbsthilfe“ 

um. Hier kann ein regelmäßiger digitaler Austausch 

bezogen auf die aktuellen Entwicklungen 

und Diskussionen aus der Perspektive der Selbsthilfe 

stattfinden. So können die Selbsthilfestrukturen 

alle wesentlichen Informationen zum Thema erhalten 

und eine Haltung dazu finden, was die vorgeschlagenen 

Änderungen an den gesetzlichen Regelungen 

ganz konkret für die Kinder, Jugendlichen 

und ihre Familien bedeuten. 

Unter anderem wollen wir folgende Themen 

lebensnah und an den Bedarfslagen der Familien 

orientiert diskutieren: 

• Wie wirken sich gesetzliche Änderungen auf die 

Teilhabe in Kita und Schule und auf andere Bereiche 

aus? 

Beispiele: (Früh-)Förderung, Teilhabe an Bildung, 

Assistenz, Partizipation, Kostenheranziehung, Vereinbarkeit 

von Pflege und Berufstätigkeit 

• Welche Angebote braucht es in einer inklusiven 

Kinder- Jugendhilfe und wie kann deren Ausgestaltung 

rechtlich unterstützt werden? 

Beispiele: Entlastungs- und Unterstützungsangebote, 

inklusive Freizeitangebote der Kinder- und 

Jugendhilfe, außerfamiliäres Wohnen 

Wir freuen uns über eine breite Beteiligung aus 

der Selbsthilfe!

32 


Aktuelle Infos finden Sie immer auf unserer Homepage 

unter 

https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/Po 

litikportal/2023/Kinder--und-Jugendhilfegesetz- 

KJSG.php 

Insbesondere ist auch die Beteiligung von jungen 

Menschen mit eigenen Erfahrungen z.B. mit eigener 

Behinderung oder chronischer Erkrankung 

oder als Geschwister willkommen! 

Die digitale Auftaktveranstaltung des knw Think- 

Tank findet am 16. Mai 2023 von 10 bis 14 Uhr statt. 

Da die Teilnehmer:innenzahl begrenzt ist, bitten 

wir um zeitnahe Anmeldung: Hier finden Sie das 

Anmeldeformular. 

Hintergrundinformationen: 

Das Bundesfamilienministerium (BMFSFJ) hat 2022 

den Beteiligungsprozess „Gemeinsam zum Ziel: 

Wir gestalten die Inklusive Kinder- und Jugendhilfe!“ 

begonnen. Der Bundesbeteiligungsprozess des 

BMFSFJ gliedert sich in drei Bereiche: 

• In der Bundesarbeitsgruppe „Inklusives SGB VIII“ 

wird mit der Fachöffentlichkeit diskutiert, wie die 

inklusive Lösung ausgestaltet werden kann. 

• Ein Selbstvertretungsrat soll sicherstellen, dass 

junge Menschen und ihre Familien an dem Entwicklungsprozess 

beteiligt werden. 

• Ein wissenschaftliches Kuratorium stellt sicher, 

dass alle wesentlichen wissenschaftlichen Erkenntnisse 

einbezogen werden können. 

Die Ergebnisse dieses Beteiligungsprozesses sollen 

dann Grundlage für das geplante Bundesgesetz zur 

Umsetzung der inklusiven Lösung bilden. Dieses soll 

laut Koalitionsvertrag bereits 2025 in Kraft treten. 

Es bleibt also nur wenig Zeit, um die heterogenen 

Bedarfslagen von Kindern mit Behinderungen und 

ihren Familien in den Gesetzgebungsprozess einzubringen. 

Link zum Bundesbeteiligungsprozess: 

https://gemeinsam-zum-ziel.org/ 

Wir wollen, dass schon im Gesetzesentwurf berücksichtigt 

wird, wie der Alltag von Familien mit einem 

chronisch kranken und behinderten Kind aussieht 

und welche Unterstützung diese sich wünschen. 

Daher ist das Kindernetzwerk als Dachverband der 

Selbsthilfe für Familien mit chronisch kranken und 

behinderten Kindern zum einen im Selbstvertretungsrat 

des Ministeriums engagiert. 

Zum anderen wollen wir die Bedürfnisse und Wünsche, 

die Familien mit einem chronisch kranken 

oder behinderten Kind an ein inklusives Kinderund 

Jugendhilfegesetz richten, begleitend in der 

Selbsthilfe diskutieren. Wir stellen daher mit unserem 

ThinkTank einen Denkraum für den Austausch 

der Selbsthilfe untereinander zur Verfügung. Damit 

wollen wir sicherstellen, dass die Bedürfnisse unseres 

heterogenen Personenkreises ausreichend 

in den kommenden politischen Entscheidungen 

berücksichtigt werden. Wir wollen die Bedarfslagen 

und alltagsweltlichen Erfahrungen der Familien 

bündeln und in den Gesetzesprozess einfließen 

lassen. Geschlossen sind wir stark und machen uns 

bemerkbar! 

Kontakt: 

Benita Eisenhardt, Referentin Projekte und 

Entwicklung im Kindernetzwerk e.V. 

eisenhardt@kindernetzwerk.de


33 

Unser Einsatz gegen die Auswirkungen des 

Intensivpflege und Rehabilitationsstärkungsgesetz 

(GKV-IPReG) 

Einen Schwerpunkt unserer politischen Arbeit stellt der Einsatz des knw gegen die negativen 

Auswirkungen des GKV-IPReG dar, den wir an Seiten unserer Mitglieder führen. 

Unsere zahlreichen Aktionen können Sie im Detail 

hier nachlesen: 

https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/Poli 

tikportal/2022/Unser-Einsatz-im-Think-Tank.php 

Im Juli 2020 wurde das GKV-IPReG verabschiedet 

und im März 2022 trat die zugehörige Richtlinie für 

außerklinische Intensivpflege (AKI-RL) in Kraft. In 

der Folge müssen nun alle Verordnungen zur außerklinischen 

Intensivpflege zum 01. Januar 2023 

nach der neuen Richtlinie ausgestellt werden. Dies 

gilt auch für beatmete und tracheotomierte Kinder 

und Jugendliche, für die der Gesetzesbeschluss 

eigentlich eine eigene Richtlinie vorgesehen hatte, 

die jedoch vom Gemeinsamen Bundesausschuss 

(G-BA) nicht umgesetzt wurde. Zahlreiche knw 

Mitgliedsorganisationen zeigten sich sehr besorgt 

in Hinblick auf die Verordnungs- und Versorgungssicherheit 

für Kinder und Jugendliche, die auf 

außerklinische Intensivpflege angewiesen sind. 

Das Kindernetzwerk hat daher sowohl den Gesetzgebungsprozess 

als auch die Entwicklungen 

rund um die AKI-Richtlinie und deren Umsetzung 

im Blick behalten und sich für die Interessen der 

Familien mit intensivpflegebedürftigen Kindern, 

Jugendlichen und jungen Erwachsenen eingesetzt. 

Außerdem engagiert sich das knw im GKV-IPReG 

ThinkTank.

34 


Unser Einsatz im GKV-IPReG ThinkTank: 

Berechtigte Wünsche, angemessene Vorkehrungen 

und ernüchternde Erkenntnisse – Neuerungen 

in der ambulanten Kinderintensivpflege 

(Berlin) Aktuelle Fachdiskurse rund um die Zukunft der außerklinischen Intensivpflege, 

über Probleme, Lösungsansätze und deren Bedeutung für Familien mit schwer erkrankten 

und behinderten Kindern. 

Ein Artikel von Benita Eisenhardt, Kindernetzwerk e.V. 

Die Eltern von schwer erkrankten und behinderten 

Kindern sind zutiefst besorgt über die Neuregelungen 

in der außerklinischen Intensivpflege. 

Hintergrund ist die am 1. Januar 2023 neu eingeführte 

Richtlinie zur außerklinischen Intensivpflege, 

die die Vorgaben zur Umsetzung des bereits 

im Sommer 2020 beschlossenen Intensivpflegeund 

Rehabilitationsstärkungsgesetzes (GKV-IPReG) 

konkretisiert. Außerklinische Intensivpflege benötigen 

Menschen, die aufgrund einer künstlichen 

Beatmung oder wegen teils seltener frühkindlicher 

Erkrankungen auf die intensivpflegerische Versorgung 

auch in der eigenen Häuslichkeit angewiesen 

sind. Für betroffene Kinder und junge Menschen 

bedeutet die allzeit begleitende Anwesenheit einer 

Pflegekraft auch ein Stück Freiheit und die Möglichkeit, 

trotz der Schwere der Erkrankung an einem 

kindgerechten Alltag zum Beispiel in Kita und 

Schule teilzuhaben. 

Die Neuregelungen haben eine Verbesserung der 

ambulanten Versorgung zum Ziel und geben umfassende 

Qualifikationsanforderungen für Fachkräfte 

aus Medizin, Pflege und Therapie vor. Zudem 

sollen neue medizinische Behandlungsstrukturen 

implementiert werden. Was sich zunächst nach einer 

positiven Entwicklung anhört, entpuppt sich als 

Versorgungshindernis, das auch gut eingespielte 

Strukturen im familiären Umfeld von Kindern und 

jungen Menschen nachhaltig bedroht und damit 

Familien mit schwer erkrankten Kindern vor unlösbare 

Herausforderungen stellt. Denn für die außerklinische 

Intensivpflege sollen fortan nur noch besonders 

qualifizierte Fachkräfte eingesetzt werden. 

Da diese sowohl in der Medizin als auch in der Pflege 

aktuell nicht in ausreichendem Maße zur Verfügung 

stehen, fürchten Eltern, dass die mit der gesetzlichen 

Neuordnung verbundenen zusätzlichen 

Hürden die an der Versorgung beteiligten Akteure 

überlasten und damit im schlimmsten Fall die Heimunterbringung 

ihrer Kinder begründen werden. 

Schon jetzt führen Dienstausfälle und unbesetzte 

Stellen in den Pflegeteams dazu, dass Eltern teils 

tagelang im Alleingang die Personalausfälle kompensieren, 

Nachschichten zur Überprüfung der 

Vitalparameter am Bett ihrer Kinder übernehmen 

oder ihre Kinder in die Schule begleiten müssen. 

Auch für den Aufbau der neuen medizinischen 

Behandlungsstrukturen wurden die bereits jetzt 

schon prekären Engpässe in der Pädiatrie nicht bedacht. 

Wie sollen die gleichen Ärztinnen und Ärzte 

mit Expertise für Langzeitbeatmung und Kanülenmanagement 

bei Kindern, die in der Regel auf


35 

Intensivstationen in Kinderkliniken tätig sind und 

die seit Monaten auf fehlende Ressourcen hinweisen, 

zusätzliche Versorgungsstrukturen aufbauen? 

Bereits jetzt ist überall in der Tagespresse zu lesen, 

dass Kinderintensivstationen bundesweit aufgrund 

fehlenden Personals Betten sperren und teils sogar 

ganze Stationen schließen. Auch wenn ambulante 

Spezialsprechstunden oder Institutsambulanzen 

mit Möglichkeit zu Schluckdiagnostik, Schlaflabor, 

Endoskopie und ärztlichen Konsilen mit anderen 

pädiatrischen Fachrichtungen für die Familien ein 

Segen wären, würden die gleichen Ärztinnen und 

Ärzte dann wiederum ein personelles Loch in den 

Kinderkliniken reißen. Und dort sind die betroffenen 

Kinder bei gesundheitlichen Krisen ebenfalls 

auf deren medizinische Expertise angewiesen, da 

sich häufig Phasen relativer Gesundheit mit akut 

lebensbedrohlichen Phasen abwechseln. 

Dass die Sorgen der Eltern nicht von der Hand zu 

weisen sind, zeigte sich auch am 28. Februar bei 

einer Veranstaltung im Hotel Adlon in Berlin. Der 

GKV-IPReG ThinkTank, ein Zusammenschluss aus 

Menschen mit Intensivpflegebedarf, Angehörigen, 

Selbsthilfe, Medizin, Wissenschaft, Medizintechnik, 

Pflege und Therapie, lud unter dem Motto „Quo 

vadis außerklinische Intensivversorgung? – Wie 

kann eine bedarfsgerechte Versorgung gewährleistet 

werden?“ zu einer politischen Diskussionsrunde 

ins Hotel Adlon in Berlin ein. Etwa 120 Menschen 

waren vor Ort und fast ebenso viele schalteten sich 

über eine Live-Übertragung der Diskussion zu, darunter 

Selbst- und Interessenvertretungen, Pflegedienstleister, 

Ärzt:innen, Mitarbeiter:innen von 

Krankenkassen und medizinischem Dienst. Auf 

dem Podium diskutierten die Bundestagsabgeordnete 

Corinna Rüffer (Bündnis 90 / Die Grünen), Kay 

Wilke-Schulz (Vorstandsmitglied der Deutschen

36 


interdisziplinären Gesellschaft für außerklinische 

Beatmung DIGAB e.V.), Hans-Joachim Fritzen 

(stellvertretender Vorstandsvorsitzender der AOK 

Nordost), Laura Mench (Aktivistin und Beraterin 

bei aktiv und selbstbestimmt e.V.), Professor Dr. 

Michael Isfort (Deutsches Institut für angewandte 

Pflegeforschung), Dr. Kerstin Haid (leitende Ärztin 

medizinischer Dienst Bund) sowie Julius Lehmann 

(Kassenärztliche Bundesvereinigung). Im Anschluss 

an die Podiumsdiskussion fand im Rahmen eines 

World-Cafés ein umfassender Austausch aller 

Anwesenden statt. 

Im Ergebnis breitete sich unter den Teilnehmenden 

Ratlosigkeit aus. Während die Kassenärztliche Bundesvereinigung 

beschwichtigte und darauf hinwies, 

dass man alles tue, um bis zum Stichtag am 30. 

Oktober dieses Jahres alle notwendigen Strukturen 

aufzubauen, zeigte der Realitätsabgleich, dass 

bisher noch keine Ärztin und kein Arzt auf dem 

Bundesgesundheitsportal für diese spezielle medizinische 

Versorgung eingetragen ist. Gleichzeitig 

berichten Familien, dass die routinemäßigen stationären 

Kurzaufenthalte zur Beatmungskontrolle 

in den letzten Jahren immer häufiger, auch mehrfach 

hintereinander, wegen Fachkräftemangels 

und Bettensperrungen abgesagt werden mussten. 

Die außerklinische Intensivpflege stellt nun sehr 

weitreichende Qualifikationsanforderungen an die 

zukünftig behandelnde Ärzteschaft, was den Personenkreis 

der verordnenden und behandelnden 

Ärztinnen und Ärzte zusätzlich einschränkt. 

Bei der Umsetzung der gesetzlichen Vorgabe wurde 

zudem geregelt, dass es weder zu einer Ausweitung 

noch zu einer Einschränkung des bisher anspruchsberechtigten 

Personenkreises kommen soll. Dennoch 

fokussieren die neuen Regelungen maßgeblich 

die Gruppe der beatmeten Patientinnen und 

Patienten. Bei der Selbsthilfe melden sich nun vermehrt 

Familien, bei denen die bisherige Begleitung 

durch eine Pflegefachkraft für die nicht beatmeten 

und nicht trachealkanülierten Kinder nicht mehr 

bewilligt wurde, weil die besondere Qualifikation 

der Pflegefachkräfte für außerklinische Intensivpflege 

in diesen Fällen nicht erforderlich sei. 

Die Familien wissen also nicht, wo sie die für ihre 

Kinder überlebenswichtige medizinische Versorgung 

ab November erhalten können und wie die erhöhten 

pflegerischen Qualifikationsanforderungen 

künftig sichergestellt werden sollen. Selbst wenn 

die Krankenkassen wegen erkennbarer struktureller 

Defizite ab Oktober in Einzelfallenscheidungen 

auch unvollständige AKI-Verordnungen genehmigen, 

würden fehlende Nachweise für die Sicherstellung 

der medizinischen und pflegerischen Versorgung 

im Rahmen der Begutachtung durch den 

medizinischen Dienst festgestellt und nachgefordert. 

Wenn dann die Nachweise auch im Rahmen 

der Zielvereinbarung nicht erbracht werden können, 

droht den Kindern und jungen Menschen die 

Überführung in eine Pflegeeinrichtung. Möglichkeiten 

der Beratung oder Unterstützung stehen den 

Familien wegen der ungeklärten Versorgungsstrukturen 

nicht zur Verfügung und selbst die behandelnden 

Ärzt:innen sind angesichts der ungewissen 

Versorgungspfade bisher meist ratlos. 

Selbsthilfe und Interessenvertretungen schauen 

daher pessimistisch in die Zukunft. Sie fordern die 

Politik auf die Übergangregelungen für betroffene 

Kinder und junge Menschen über den 30. Oktober 

hinaus zu verlängern, bis die geplanten Strukturen 

flächendeckend zur Verfügung stehen. Erst wenn 

angemessene Vorkehrungen für Behandlungssicherheit 

getroffen wurden, können für diesen sehr 

vulnerablen Personenkreis die Versorgungspfade


37 

geändert werden. Weiterhin fordern sie zunächst 

eine wissenschaftliche Erhebung zum Personenkreis, 

da geeignete Strukturen nur dann sinnvoll implementiert 

werden können, wenn die Anzahl der 

von diesem Gesetz betroffenen Kinder und jungen 

Menschen bekannt ist und auch das Wissen darüber, 

was sie für Versorgungsstrukturen benötigen. 

Und was wäre, wenn angemessene Vorkehrungen 

getroffen würden? 

Dann gäbe es… 

→ …ambulante pädiatrische Spezialsprechstunden 

mit der Möglichkeit zu Schluckdiagnostik, 

Schlaflabor, Endoskopie durch Ärzt:innen mit Expertise 

für Langzeitbeatmung und Kanülen- und 

Verordnungsmanagement bzw. nichtinvasiver Beatmung 

→ …spezialisierte Beratungsstellen unter Einbezug 

von Peer-Counceling (Betroffene beraten 

Betroffene) 

→ …weiterhin die spezielle Krankenbeobachtung 

in der HKP-Richtlinie zur Sicherung der Versorgung 

von Kindern, bei denen prospektiv betrachtet mit 

hoher Wahrscheinlichkeit lebensbedrohliche Situationen 

auftreten können, die aber von einer 

einfach qualifizierten Pflegefachkraft und einem 

angeleiteten Team aus Assistenzkräften gehändelt 

werden können 

Weiterführende Links: 

→ Zusammenfassung der Diskussionsveranstaltung 

des GKV-IPReG ThinkTanks kann auf der Webseite 

von Cody.Care abgerufen werden: 

https://www.cody.care/gkv-ipreg-thinktank/ 

→ …Kooperationen auf kurzem Weg mit 

direkten Ansprechpartner:innen: Kinder- und 

Jugendärzt:innen, potenzialerhebende Ärzt:innen 

und Einbezug anderer pädiatrischer Fachrichtungen 

je nach ursächlichem Krankheitsbild sowie 

verbindliche Fallkonferenzen unter Beteiligung des 

Versorgungsnetzes und der Patient:innen und ihrer 

Familien 

→ Pressemeldung von Elternselbsthilfevereinen 

und bvkm: https://www.intensivleben-kassel.de 

/news/pm-vereine-der-elternselbsthilfe-schlagenalarm 

→ Richtlinie über die Verordnung von außerklinischer 

Intensivpflege – AKI-RL auf der Webseite des 

G-BA: https://www.g-ba.de/richtlinien/123/ 

→ …ein persönliches Case Management zur Koordination 

des individuellen Versorgungsnetzwerks 

eines Kindes 

→ …Pflegeteams die sich je nach individuellem 

Bedarf aus besonders qualifizierten Pflegefachkräften 

zusammensetzen oder durch Teams aus Pflegefachkräften 

und individuell angeleiteten Assistenzkräften 

(Skill-Grade-Mix) 

→ Online-Artikel des knw zu unserem Einsatz im 

GKV-IPReG ThinkTank: https://www.kindernetz 

werk.de/de/agenda/Politikportal/2022/Unser-Ein 

satz-im-Think-Tank.php 

→ Kurzfassung des Berichts des Deutschen Instituts 

für Menschenrechte an den Deutschen Bundestag 

von Dezember 2022: https://www.institutfuer-menschenrechte.de/fileadmin/Redaktion/ 

Publikationen/Menschenrechtsbericht/Menschen 

rechtsbericht_2022_Kurzfassung.pdf

38 


Unabhängige Patientenberatung Deutschland 

wird umstrukturiert 

Mit den Stimmen von SPD, Bündnis 90/Die Grünen 

und FDP haben die Abgeordneten des Deutschen 

Bundestages am Donnerstag, 16. März 2023, den 

Gesetzentwurf der Bundesregierung zur Neustrukturierung 

der Unabhängigen Patientenberatung 

Deutschland (UPD, 20/5334) in einer vom Gesundheitsausschuss 

geänderten Fassung (20/6014) gebilligt. 

CDU/CSU und AfD votierten gegen die Initiative, 

Die Linke enthielt sich. 

Die UPD soll künftig in einer Stiftung bürgerlichen 

Rechts verstetigt werden. Das Ziel sei, die UPD in 

eine dauerhafte, staatsferne und unabhängige 

Struktur unter Beteiligung der maßgeblichen Patientenorganisationen 

zu überführen, heißt es in 

dem Gesetzentwurf der Bundesregierung. Der Spitzenverband 

der Gesetzlichen Krankenversicherung 

(GKV) und die privaten Krankenversicherungsunternehmen 

(PKV) sollen der Stiftung mit Jahresbeginn 

2024 einen Gesamtbetrag von jährlich 15 Millionen 

Euro zuweisen. Der Anteil der PKV soll bei sieben 

Prozent liegen. 

Der Gesundheitsausschuss beschloss in seiner 

Sitzung am Mittwoch, 15. März 2023, einige Änderungen 

an der Struktur der Stiftung. So soll der 

Stiftungsrat statt 13 nun 15 Personen umfassen, 

darunter sieben Vertreter von Patientenorganisationen. 

Die GKV soll zwei Vertreter stellen. Der Beauftragte 

der Bundesregierung für die Belange der 

Patienten soll dem Stiftungsrat vorstehen. Die UPD 

berät Bürger in rechtlichen, medizinischen und psychosozialen 

Gesundheitsfragen. 

Fachfremde Regelungen 

So wird die Versorgung in der Kinder- und Jugendmedizin 

sowie in der Kinder- und Jugendpsychiatrie 

künftig aus dem Ärztebudget herausgenommen. 

Die Leistungen dieser Arztgruppe werden nicht 

mehr durch ein Budget gedeckelt. Um Arzneimittel- 

Lieferengpässen vorzubeugen, wird außerdem die 

erweiterte Austauschmöglichkeit für Apotheken 

nach der Sars-Cov-2-Arzneimittelversorgungsverordnung 

bis Ende Juli 2023 verlängert. 

Präzisierung seitens des Bundesrates 

Der Bundesrat hatte einige Präzisierungen am 

Gesetzentwurf der Bundesregierung zur Umstrukturierung 

der Unabhängigen Patientenberatung 

Deutschland gefordert. Das geht aus einer Unterrichtung 

(20/5662) der Bundesregierung hervor. 

Der Bundesrat legt unter anderem Wert darauf, 

dass die regionalen „physischen“ Informationsund 

Beratungsangebote in jedem Land vorgehalten 

werden. Diese Angebote könnten von Betroffenen 

in Anspruch genommen werden, die keine Möglichkeiten 

hätten, digitale und telefonische Informations- 

und Beratungsangebote zu nutzen. Die 

Bundesregierung stimmte diesem Ergänzungsvorschlag 

im Gesetzentwurf zu. 

Quelle: (pk/eis/irs/16.03.2023) 

https://www.bundestag.de/dokumente/textarchiv 

/2023/kw04-de-stiftung-patientenberatung-930068


39 

Abschlussbericht der Interministeriellen 

Arbeitsgruppe „Gesundheitliche Auswirkungen 

auf Kinder und Jugendliche durch Corona“ 

Das Kindernetzwerk war Teil der Interministeriellen 

Arbeitsgruppe zum Thema „Gesundheitliche Auswirkungen 

auf Kinder und Jugendliche durch Corona“. 

Hier hatte das knw über unsere Online-Umfrage 

zu Auswirkungen der Covid-19-Pandemie auf 

Kinder und Jugendliche mit und ohne chronische 

Krankheiten und Behinderungen referiert. Außerdem 

berichtete Geschäftsführerin Kathrin Jackel- 

Neusser über die (dankenswerterweise von der 

Kroschke-Stiftung geförderten) Corona-Workshops 

und -Sprechstunden. 

Kinder und Jugendliche sollten nach Ansicht von 

Gesundheitsexpert:innen in ihrer Entwicklung 

nachhaltig gestärkt werden. Die Corona-Pandemie 

habe nicht nur die Lebenssituation, das Wohlergehen 

und das Wohlbefinden vieler Kinder und 

Jugendlicher beeinträchtigt, sie habe auch aufgezeigt, 

dass viele Kinder und Jugendliche schon vor 

der Pandemie bessere Unterstützungsangebote 

benötigt hätten, heißt es im Abschlussbericht der 

Interministeriellen Arbeitsgruppe. 

Die sozialen Systeme seien teilweise schon vor Ausbruch 

der Pandemie kaum in der Lage gewesen, 

auf psychosoziale Beeinträchtigungen junger Menschen 

zeitnah zu reagieren. Ein nachhaltiger Effekt 

der Pandemieerfahrungen sei daher, sowohl neue 

als auch bestehende Maßnahmen zur Verbesserung 

der körperlichen und psychischen Gesundheit 

und das Gesundheitsverhalten von Kindern und Jugendlichen 

mit einem kontinuierlichen Monitoring 

zu begleiten. Die gesundheitliche Entwicklung der 

jungen Leute könne so besser antizipiert und die 

junge Generation und deren Unterstützungssysteme 

krisenfester gemacht werden. Das Monitoring 

könne dem Bericht zufolge durch ein Gremium aus 

Expert:innen begleitet werden, das wissenschaftlich 

arbeitet und Empfehlungen abgibt. 

Nun ist der offizielle Abschlussbericht der Interministeriellen 

Arbeitsgruppe veröffentlicht worden.

40 


Deutscher Pflegerat fordert eigenen Bildungsgipfel 

für die Pflege- und Gesundheitsfachberufe 

Zum Bildungsgipfel 2023 der Bundesregierung 

wies Christine Vogler, Präsidentin des Deutschen 

Pflegerats e.V. (DPR), hin: 

„Bildung ist eines der zentralen Elemente einer 

guten medizinischen, therapeutischen und pflegerischen 

Versorgung und deren Sicherung. Der Deutsche 

Pflegerat fordert daher für die Pflege- und Gesundheitsfachberufe 

die Einberufung eines eigenen 

Bildungsgipfels. Die Bildungsherausforderungen in 

der Pflege und in der Gesundheitsversorgung sind 

enorm. In der Langzeitpflege hat Deutschland den 

niedrigsten Bildungsstandard der Pflegenden in 

Europa. Die Bildungsstruktur in der Pflege ist trotz 

eines bundeseinheitlichen Pflegeberufegesetzes 

für Pflegefachpersonen stark zersplittert. Dies gilt 

vor allem für die Pflegeassistenzausbildung. Jedes 

Bundesland hat hier seine eigenen Regelungen. 

Und dies, obwohl der Anteil an Pflegeassistenten in 

der stationären Langzeitpflege rund 50 Prozent des 

Pflegepersonals beträgt. 

Der Koalitionsvertrag sieht eine Harmonisierung 

durch ein bundeseinheitliches Berufsgesetz für 

Pflegeassistenz vor. Dies wird jetzt aber im Referentenentwurf 

zum Pflegeunterstützungs- und 

-entlastungsgesetz unterlaufen. Die Sicherstellung 

der Pflege ist damit gefährdet. Benötigt werden 

darüber hinaus verbindliche, bedarfsgerechte 

Akademisierungsquoten und eine Etablierung von 

Arbeitsfelddefinitionen und Einsatzgebieten hochschulisch 

ausgebildeter Pflegefachpersonen. Eingebunden 

sein muss dies in ein gestuftes und durchlässiges 

einheitliches Bildungssystem der gesamten 

Pflege- und Gesundheitsfachberufe in Deutschland. 

Bildung kann nur gemeinsam gelingen. Daher 

benötigen die Pflege- und Gesundheitsfachberufe 

einen eigenen Bildungsgipfel.“ 

Quelle: https://deutscher-pflegerat.de/2023/03/ 

15/deutscher-pflegerat-fordert-eigenen-bildungs 

gipfel-fuer-die-pflege-und-gesundheitsfachberufe/ 

Zur Diskussion 

rund um die Stärkung 

der Pflege 

Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) 

hat angekündigt, die Pflege durch Angehörige und 

durch ambulante Dienste besserstellen zu wollen. 

Allerdings sagte er, dass man dann auch die Beitragssätze 

anheben müsse. Auch die die SPD-Gesundheitspolitikerin 

Heike Baehrens forderte mehr 

Pflegegeld und höhere Sachleistungen. 

Die FDP aber wendet sich strikt gegen Forderungen 

des Koalitionspartners SPD und der Krankenkassen 

nach mehr Steuergeld für die Pflegeversicherung 

und fordert dagegen Maßnahmen zum Bürokratieabbau.


41 

Die Ampelkoalition aus SPD, FDP und Grünen hatte 

in ihrem Koalitionsvertrag allerdings versprochen, 

dass sie die Eigenanteile in der stationären Pflege 

begrenzen und planbar machen will. Außerdem 

war der Plan, versicherungsfremde Leistungen wie 

die Rentenbeiträge für pflegende Angehörige und 

die pandemiebedingten Zusatzkosten aus Steuermitteln 

zu finanzieren. Daran erinnerte nun auch 

wieder SPD-Fraktionsvize Dagmar Schmidt, die 

betonte, dass es die Aufgabe des Finanzministers 

sei, die notwendigen Mittel jetzt zur Verfügung zu 

stellen und die Leistungen an die Bedürfnisse der 

Betroffenen anzupassen. 

Die Haltung des Kindernetzwerk dazu: 

Es muss sich viel ändern in der Pflege. Was genau, 

das hatten wir hier zusammengefasst, viele von 

Euch haben uns dabei unterstützt – danke schön! 

Und hier die Antwort der Pflegebevollmächtigten 

Claudia Moll (MdB) ... 

Nun unsere Frage: Was haben wir in dem Forderungspapier 

vergessen? Habt Ihr weitere Botschaften, 

was bezüglich der Pflege Eurer Kinder, 

was bei Euch als Jugendliche besser werden muss, 

die Ihr uns mitgeben wollt? 

Viele Rückmeldungen haben wir bereits erhalten, 

die in unserem neuen Berliner Appell aufgenommen 

werden, wir sammeln weiter! 

Übrigens freuen wir uns auch alle weiteren grundsätzlichen 

Forderungen, die dann in unserem neuen 

„Berliner Appell“ einfließen werden. 

Gerne an unsere Geschäftsführerin für Politik, 

Kathrin Jackel-Neusser: jackel@kindernetzwerk.de 

Gesetzentwurf zur Förderung eines 

inklusiven Arbeitsmarktes 

Nachdem zu diesem Gesetzentwurf bereits die 

1. Lesung und eine Anhörung stattgefunden haben, 

fand nun inzwischen die 2./3. Lesung im Bundestag 

statt. 

Bundestag debattiert Förderung eines inklusiven 

Arbeitsmarkts 

Der Bundestag hatte am Donnerstag, 2. März 2023, 

erstmals über den Gesetzentwurf der Bundesregierung 

zur Förderung eines inklusiven Arbeitsmarkts 

(20/5664) beraten. Die Vorlage wurde nach 

rund 45-minütiger Aussprache zusammen mit einem 

Antrag der AfD-Fraktion mit dem Titel „Ausgleichsabgabe 

neu – Endlich mehr Menschen mit 

Behinderung in Arbeit bringen“ sowie mit einem 

Antrag der Fraktion Die Linke mit dem Titel „Mehr 

Schritte hin zu einem inklusiven Arbeitsmarkt“ 

(20/5820) zur weiteren Beratung an den federführenden 

Ausschuss für Arbeit und Soziales überwiesen. 

Über den Gesetzentwurf der Bundesregierung (20/5664) 

stimmte der Bundestag am Freitag, 21. April 2023, 

im Anschluss an eine 40-minütige Debatte ab. 

Dazu wird der Ausschuss für Arbeit und Soziales 

eine Beschlussempfehlung abgeben. (Anmerkung: 

Die Ergebnisse lagen zum Zeitpunkt der Erstellung 

des Artikels am 15.04.2023 leider noch nicht vor)

42 


Inhalt des Gesetzentwurfes 

Die Bundesregierung möchte den inklusiven 

Arbeitsmarkt stärker fördern. Für eine inklusive 

Gesellschaft sei es entscheidend, dass Menschen 

mit Behinderungen gleichberechtigt und selbstbestimmt 

am Arbeitsleben teilhaben können, begründet 

die Regierung ihren Entwurf und verweist zugleich 

auf den hohen Fachkräftebedarf. 

Der Gesetzentwurf zielt darauf ab, mehr Menschen 

mit Behinderungen in reguläre Arbeit zu bringen, 

mehr Menschen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen 

in Arbeit zu halten und Menschen mit 

Schwerbehinderung zielgenauer zu unterstützen. 

Für beschäftigungspflichtige Arbeitgeber:innen, 

die keinen einzigen schwerbehinderten Menschen 

beschäftigen, soll bei der Ausgleichsabgabe eine 

„vierte Staffel“ eingeführt werden, um die Antriebsfunktion 

der Ausgleichsabgabe zu verstärken. 

Für die betreffenden Arbeitgeber:innen soll die 

Ausgleichsabgabe erhöht werden. 

Die vierte Staffel soll zum 1. Januar 2024 eingeführt 

werden und wäre dann erstmals zum 31. März 

2025 zu zahlen, wenn die Ausgleichsabgabe für 

2024 fällig wird. 

Wie es im Gesetzentwurf heißt, kann ein Verstoß 

gegen die Beschäftigungspflicht derzeit zusätzlich 

zur Ausgleichsabgabe mit einem Bußgeld 

bis zu 10 000 Euro geahndet werden. Wenn die 

Arbeitgeber:innen, die keinen einzigen schwerbehinderten 

Menschen beschäftigen, künftig eine erhöhte 

Ausgleichsabgabe zahlen müssen, hält es die 

Regierung für nicht mehr angemessen, die Nichtbeschäftigung 

zusätzlich mit einem Bußgeld zu sanktionieren. 

Die Vorschrift soll deshalb aufgehoben 

werden. 

Genehmigungsfiktion im Bewilligungsverfahren 

Die in der Schwerbehinderten-Ausgleichsabgabeverordnung 

vorgesehene Möglichkeit, Mittel der 

Ausgleichsabgabe nachrangig auch für Einrichtungen 

zur Teilhabe schwerbehinderter Menschen am 

Arbeitsleben – vor allem für Werkstätten für behinderte 

Menschen - zu verwenden, will die Regierung 

streichen. Vorhaben zur Förderung der Ausbildung 

von Jugendlichen und jungen Erwachsenen sollen 

künftig auch dann aus dem Ausgleichsfonds gefördert 

werden können, wenn die Zielgruppe über keine 

anerkannte Schwerbehinderung verfügt, jedoch 

Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben erhält. 

Um einen baldigen Abschluss des Bewilligungsverfahrens 

durch Integrationsämter sicherzustellen, 

soll für Leistungen, auf die ein Anspruch besteht 

(Arbeitsassistenz und Berufsbegleitung im Rahmen 

der Unterstützten Beschäftigung), eine Genehmigungsfiktion 

nach Ablauf von sechs Wochen eingeführt 

werden. 

Lohnkostenzuschuss nicht mehr gedeckelt 

Laut Regierung ist nach aktueller Rechtslage beim 

Budget für Arbeit der vom Leistungsträger zu erstattende 

Lohnkostenzuschuss auf 40 Prozent der 

Bezugsgröße begrenzt. Durch die Abschaffung dieser 

Deckelung soll sichergestellt werden, dass auch 

nach Anhebung des Mindestlohns auf zwölf Euro 

bundesweit der maximale Lohnkostenzuschuss gezahlt 

werden kann. 

Inklusionsbetriebe sind nach Darstellung der Regierung 

Unternehmen des allgemeinen Arbeitsmarkts, 

die wirtschaftlich agieren und sich wie andere 

Unternehmen am Markt behaupten müssen. 

Sie könnten deshalb nicht länger dazu verpflichtet 

werden, ihre eigenen Beschäftigten an andere Unternehmen 

des allgemeinen Arbeitsmarkts zu vermitteln. 

Die aus der Zeit temporär angelegter Integrationsprojekte 

stammende Formulierung will die 

Regierung daher streichen. 

„Versorgungsmedizinische Begutachtung“ 

Um Betroffene als Experten in eigener Sache besser


43 

bei der Arbeit des „Ärztlichen Sachverständigenbeirates 

Versorgungsmedizin“ zu berücksichtigen, 

ist vorgesehen, diesen zu einem „Sachverständigenbeirat 

Versorgungsmedizinische Begutachtung“ 

weiterzuentwickeln und im Neunten Buch Sozialgesetzbuch 

(SGB IX) zu regeln. Künftig sollen die Verbände 

für Menschen mit Behinderungen, die Länder 

sowie das Bundesministerium für Arbeit und 

Soziales je sieben Mitglieder benennen, darunter 

jeweils mindestens vier Ärztinnen oder Ärzte, die 

versorgungsmedizinisch oder wissenschaftlich besonders 

qualifiziert sind. 

Daneben können und sollen laut Entwurf aber auch 

Sachverständige mit einer anderen Kompetenz 

(etwa aus der Sozial- oder Arbeitswissenschaft, der 

Teilhabeforschung oder der Disability Studies) benannt 

werden. Die Zusammensetzung des Beirates 

folge damit nicht mehr einem rein medizinisch orientierten 

Verständnis von Behinderung, sondern 

einem „teilhabeorientierten und ganzheitlichen 

Ansatz“. 

Zuschüsse zu Beiträgen an Solidargemeinschaften 

Wie es im Entwurf weiter heißt, bieten die teilweise 

seit Langem bestehenden Solidargemeinschaften 

ein alternatives Konzept der gemeinschaftlichen 

Absicherung in Krankheitsfällen an. Bislang sei eine 

Übernahme der Beiträge zur Solidargemeinschaft 

oder ein Zuschuss zu diesen Beiträgen im Fall der 

Hilfebedürftigkeit sowie bei Arbeitslosigkeit rechtlich 

nicht möglich gewesen. 

Künftig sollen entsprechende Zuschusszahlungen 

sowie die Anerkennung als Bedarfe im Falle der Hilfebedürftigkeit 

oder die Übernahme der Beiträge 

beim Bezug von Arbeitslosengeld möglich sein, so 

die Regierung. 

stellen, sollen die in Solidargemeinschaften wie 

auch die privat krankenversicherten Bezieher von 

Grundsicherung einen Beitragszuschuss nach dem 

Zweiten Buch Sozialgesetzbuch (SGB II) erhalten. 

Alternativ sollen ihre Aufwendungen für die Mitgliedschaft 

in einer Solidargemeinschaft als Bedarf 

nach dem Zwölften Buch Sozialgesetzbuch (SGB XII) 

berücksichtigt werden können. 

Durch Regelungen im Fünften Buch Sozialgesetzbuch 

(SGB V) will die Regierung im Wesentlichen 

die Begrenzung der Beitragshöhe für die private 

Krankenversicherung im Falle von Hilfebedürftigkeit 

nach dem SGB II oder SGB XII auf Solidargemeinschaften 

übertragen. 

Erhöhung der Ausgleichsabgabe für Arbeitgeber 

Erreicht werden sollen diese Ziele unter anderem 

durch die Erhöhung der Ausgleichsabgabe für 

Arbeitgeber:innen, die trotz Beschäftigungspflicht 

keinen einzigen schwerbehinderten Menschen beschäftigen 

(„vierte Staffel“). Für kleinere Unternehmen 

sollen wie bisher Sonderregelungen gelten. 

Die Mittel aus der Ausgleichsabgabe sollen sich 

künftig auf die Förderung der Beschäftigung von 

schwerbehinderten Menschen auf dem allgemeinen 

Arbeitsmarkt konzentrieren. 

Für Anspruchsleistungen des Integrationsamtes 

werde eine Genehmigungsfiktion eingeführt, heißt 

es. Die Deckelung für den Lohnkostenzuschuss 

beim Budget für Arbeit soll aufgehoben werden. 

Der Sachverständigenbeirat Versorgungsmedizinische 

Begutachtung soll neu ausgerichtet werden. 

Quelle: scr/vom/02.03.2023, 

https://www.bundestag.de/dokumente/textarchiv 

/2023/kw09-de-inklusiver-arbeitsmarkt-933854 

Absicherung im Krankheitsfall 

Um die Absicherung im Krankheitsfall sicherzu- 

Hier erhalten Sie dann aktuelle Informationen zum 

Gesetz.


45 

Lebenslage – 

Ausdruck oder Bedingung 

des Lebens? 

Eine Reflexion von Dr. Annette Mund, Vorsitzende des knw 

„Was kann jemand, der im Wohlstande lebt, von unserem Elend urtheilen? Er kann unmöglich 

einen wahren Begriff davon haben. Stellt mir, wenn ich euch die Bilder des Elends male, 

gute Speisen und Weine auf den Tisch, gebt mir überhaupt viel Geld und eine liebenswürdige 

Frau, ob ich da wohl im Stande wäre, die Bilder des Elends und der Bedrückung der Wahrheit 

getreu aufzufassen; ich glaube es nicht! denn die Gegenstände, die uns umgeben, 

die Lebenslage, in der wir uns befinden, üben einen bedeutenden Einfluß auf uns aus, …“ 

(Alfred Schütz, Österreichischer Soziologe und Philosoph; 1899 – 1959) 

Viel wird über Lebenslagen gesprochen, wenig aber 

konkret bedacht, wenn es um die Beurteilung einer 

einzelnen Situation eines Menschen, einer Familie 

geht. Krankenkassen entscheiden über an sie 

gerichtete Anträge auf Grund der Aktenlage und 

der Gesetzgebung, nicht aufgrund der jeweiligen 

Lebenslage der antragstellenden Person/Familie. 

Institutionen tun es ihnen gleich, Krankenhäuser 

entscheiden mittlerweile ebenso, aus Not an Personal, 

aus Not an Ressourcen. 

Dabei geht es doch eigentlich immer nur um den 

Menschen, um den Patienten, um den von Krankheit, 

Unfall, Beeinträchtigung und Behinderung betroffenen 

Einzelnen. Das Individuum ist Dreh- und 

Angelpunkt des, seines, Lebens und doch wird er 

in wichtigen Situationen nicht als solches betrachtet, 

sondern als „man“ gesehen und bewertet. Als 

Antrags- und Bittsteller, als Fall, als Nummer. Und 

doch lebt jede und jeder dieser Fälle, dieser Nummern, 

dieser namenlosen Antragssteller in ihrer/ 

seiner eigenen Welt, in ihrer/seiner Lebenslage, die 

ihr/sein Denken und Handeln bestimmt und sie/ihn 

genau „so“ sein lässt, da sie/er nicht anders kann. 

Was bedeutet das konkret? 

Nehmen wir zwei Familien, wobei Familie als ein 

Konstrukt bestimmt wird, in dem sich mindestens 

eine erwachsene Person um mindestens eine nicht 

erwachsene Person kümmert und diese behütet 

und umsorgt oder gerade umgekehrt – siehe Kinder 

psychisch kranker Eltern. 

Familie A besteht aus zwei zusammenlebenden 

Erwachsenen, die sich um zwei Kinder kümmern, 

von denen eines behindert ist. Die Familie lebt im 

Umfeld einer großen Stadt; beide Erwachsene arbeiten. 

Sie verdienen gemeinsam genug, um sich 

Hilfen im Haushalt und für das behinderte Kind einkaufen 

zu können. 

Familie B besteht aus einer alleinstehenden Person, 

die sich ebenfalls um zwei Kinder kümmert, 

von denen eines behindert ist. Diese Familie lebt im 

Süden des Landes, in einem ländlichen Gebiet; die 

Erwachsene arbeitet in Teilzeit. Sie verdient gerade 

genug, um nicht auf staatliche Hilfen angewiesen 

zu sein.

46 


Zwei Familien, zwei Geschichten, zwei Lebenslagen. 

Schauen wir beide genauer an: 

Familie A besteht aus zwei zusammenlebenden 

Erwachsenen. Sind es Mann und Frau, also ein verheiratetes 

Paar, ist die Sache einfach, denn Ehen 

zwischen Mann und Frau erregen kein Aufsehen. 

Sind es zwei Menschen, die nicht verheiratet sind, 

aber zusammen leben, gilt dieses Konstrukt in weiten 

Teilen des Landes weitgehend als „normal“, 

kann aber in gewissen Kreisen dennoch „sauer“ 

aufstoßen. Sind die beiden Erwachsenen aber ein 

lesbisches oder homosexuelles Paar, ist die Akzeptanz 

der Umgebung nicht immer sicher. Ebenso ist 

es, wenn das Paar, wie auch immer gestaltet, nicht 

deutscher Herkunft ist, farbig, Sinti oder Roma, 

oder deutlich muslemisch geprägt. 

Ganz besonders aber wird es, wenn, wie im Fall der 

Familie B, eine alleinerziehende Person das Leben 

mit einem behinderten Kind zu stemmen versucht. 

Eine alleinerziehende Mutter ist mittlerweile Normalität, 

ein alleinerziehender Vater nicht. „Für die 

Mehrheit der alleinerziehenden Väter stellen gerade 

ihr gesellschaftlicher »Exotenstatus« und die 

fehlende politische Sensibilität für ihre Lebenssituation 

ein Problem dar.“ (siehe hier) Ist die alleinstehende 

Person dann noch lesbisch oder schwul, 

ist sie sehr religiös oder nicht deutscher Herkunft, 

kann es zu einer schwer zu ertragenden Lebenslage 

kommen. 

Familie A und auch Familie B hat zwei Kinder, von 

denen eines behindert ist. Ist die Behinderung körperlicher, 

psychischer oder geistiger Art? Handelt es 

sich um ein „originelles“ Kind, mit herausforderndem 

Verhalten? Handelt es sich, wenn körperlich 

behindert, um eine „saubere“ Form der Behinderung, 

also ein Kind im Rollstuhl, ein Kind mit Down- 

Syndrom, ein „nettes“ behindertes Kind, oder sabbelt 

es, spuckt oder ist sonstwie unansehnlich? Ist 

es aggressiv, schreit, schlägt um sich, gefährdet andere? 

Oder handelt es sich gar um ein sterbendes 

Kind? 

Jede Behinderung formt die Interaktion zwischen 

dem betroffenen Kind und der Umwelt. „Nette“ behinderte 

Kinder lassen Menschen freundlich auf sie 

reagieren, geistig behinderte Kinder lassen Menschen 

häufig betreten und ratlos zurück, psychisch 

beeinträchtigte Kinder lösen oft ein unsicheres Gefühl 

bei den Menschen aus, ist doch unklar, wozu 

diese Kinder fähig sind; sterbende Kinder lösen einen 

Fluchtreflex und Meidungsverhalten aus, denn 

die Menschen wissen oft nicht, wie sie sich in einer 

solchen Situation verhalten sollen. 

Ein behindertes Kind ist nicht wie ein anderes behindertes 

Kind. Auch wenn die gleichen Diagnosen 

vorliegen, können die Fälle sehr unterschiedlich 

sein. Denn sowohl die Verortung im Spektrum der 

Behinderung/Krankheit als auch die eigene Konstitution, 

die individuelle Leidensempfindung, die 

Schmerzverarbeitung, der eigene Charakter – all 

das und mehr, formen die Behinderung. Dazu 

kommt dann, um im Beispiel zu bleiben, die Konstellation 

der sorgenden erwachsenen Personen 

und ihre Passung in die Umwelt. Akzeptanz oder 

Anfeindungen zeitigen Gefühle, die sich auch auf 

das behinderte Kind auswirken. 

Die Familie A lebt im Umfeld einer großen Stadt. 

In Städten ballen sich Menschen; Berufstätige jeglicher 

Couleur finden sich vor Ort. Konkurrenz ist 

häufig, Wege sind kurz, Mobilität ist gegeben. Behinderte 

Menschen brauchen Hilfen jeder Art und 

die Stadt bietet diese. Auch in Zeiten des Mangels, 

in dem von staatlicher Seite her gesetzgeberisch alles 

getan wird, um Hilfsstrukturen aufzubauen und 

zu sichern, der Mangel an personellen Ressourcen 

aber Vieles zunichtemacht. Das alte Wort „Stadtluft 

macht frei“ gilt auch hier.


47 

Familie B lebt in ländlicher Umgebung. Weite 

Wege, Wichtigkeit eines eigenen Autos, wenig Ärzte, 

Therapeuten, Pflegedienste im Umkreis, Spezialisten 

eher selten, ein Krankenhaus liegt nicht unbedingt 

in der näheren Umgebung. 

Die beiden Erwachsenen der Familie A verdienen 

beide und damit genug, um Hilfen für das behinderte 

Kind einkaufen zu können. Wahrscheinlich 

haben sie (mindestens) ein Auto, können Babysitter 

und Nachhilfe bezahlen, können sich Auszeiten 

gönnen, denn diese kosten „nur“, sind aber verfügbar. 

Die/der Erwachsene der Familie B arbeitet in Teilzeit. 

Das so verdiente Geld reicht gerade, um keine 

staatlichen Mittel annehmen zu müssen, „große 

Sprünge“ aber sind nicht drin. Fraglich ist schon, ob 

ein Auto unterhalten werden kann. Nachhilfe, schickere 

Hilfsmittel als die kassengeförderten, bessere 

Windeln als die von der Kasse zugestandenen, können 

eher selten gekauft werden. Auszeiten für die/ 

den Hauptsorgende(n), gar Babysitter, sind nicht zu 

finanzieren. 

All diese Bezeichnungen – Paar oder alleinerziehend, 

lesbisch, homosexuell, deutscher oder fremder 

Herkunft, Religiosität, Behinderung, Vollzeit 

oder Teilzeit arbeitend, fette oder magere Verdienste 

– sind Lebenslagen prägend, wirken auf die 

einzelnen Familienmitglieder und nach außen. 

Um die Familien, wie auch immer sie gartet sein 

mögen, existiert eine Welt, in die die Menschen hineinleben 

und die auf die Menschen zurückwirkt. 

Behinderung geht in Deutschland mit einer ständigen 

Interaktion mit den helfenden und stützenden 

Institutionen des Gesundheitssystems und der 

Gesundheitswirtschaft einher. Diese wirken auf die 

Betroffenen ein, setzen Normen und pochen auf 

die Befolgung ihrer Regeln. Wer sein Kind nicht in 

regelmäßigen Abständen begutachten lässt, kann 

mit Kürzung oder gar Streichung der (finanziellen) 

Unterstützung rechnen. Wer sich nicht dem Rat der 

behandelnden Ärzte beugen will, kann – gegebenenfalls 

– mit der Härte des Gesetzes bedroht werden. 

„Die Imperative der verselbständigten Subsysteme 

dringen […] von außen in die Lebenswelt 

– wie Kolonialherren in eine Stammesgesellschaft 

ein und erzwingen die Assimilation“(Habermas 

1981b; S. 522). 

Die gesundheitssystemische Umwelt sieht oft 

nicht, wie die Lebenslage der betroffenen Familie 

aussieht. Die Umwelt hat ihre eigenen Regeln und 

Gesetze; sie muss abwägen, entscheiden und ablehnen 

oder zusagen. Und dennoch besteht dieses 

System auch wieder aus Menschen, die in ihren Lebenslagen 

gefangen sind. Und hier ergibt sich die 

Chance auf ein gerechteres System, als es heute besteht. 

Besännen sich die Menschen auf ihr Menschsein 

und nicht zuerst und alleinig auf ihre Funktion 

als Gutachter, Sachbearbeiter, Regelbefolger und 

glasklarer, gesetzeskonformer Entscheider, würden 

sie verstehen, dass die Lebenslage nicht übersehen 

werden darf, sondern die Basis aller Entscheidungen 

sein muss. 

Sind Lebenslagen nun also Ausdruck oder Bedingung 

des Lebens? Es wird klar, dass sie beides sind, 

denn „Ich erfahre einen anderen Menschen unmittelbar 

nur dann, wenn er mit mir einen gemeinsamen 

Sektor des lebensweltlichen Raums und der 

Weltzeit teilt. ebd S. 101 = Ausdruck! Es gilt aber 

auch: „Gesellschaften strukturieren die Lebenschancen 

ihrer Bevölkerung in vielfältiger und unterschiedlicher 

Weise“ (ebd. S. 30) = Bedingung! 

Möge diese Verflechtung allen Entscheidern stets 

vor Augen stehen.

Aus dem Gesundheitswesen

Aus dem Gesundheitswesen 

49 

Wichtig für unsere Mitglieder: 

Entlastungsbetrag endlich 

nutzbar machen 

Der Entlastungsbetrag von 125 Euro pro Monat 

kann für Angebote genutzt werden, die im Alltag 

für Entlastung sorgen: Neben Hilfen im und um den 

Haushalt sind vor allem Betreuungsleistungen, also 

z. B. das Spazierengehen, Vorlesen oder andere 

Unternehmungen mit Menschen mit Pflegebedarf 

vom Leistungsumfang umfasst. 

Immer wieder schildern Menschen mit Pflegebedarf 

jedoch, dass der Entlastungsbetrag von 

125 Euro pro Monat verfällt, weil es zu wenig 

Anbieter:innen gibt. Diese wiederum sagen, die 

Hürden für die Anerkennung seien viel zu hoch. 

Dabei kann gerade eine Vielfalt von alltagsentlastenden 

Angeboten ein wichtiger Baustein sein, damit 

Menschen mit Pflegebedarf möglichst lange in 

ihren eigenen vier Wänden bleiben und ihren Alltag 

möglichst selbstständig organisieren können. 

Und es gibt es auch positive Beispiele: Mehrere 

Bundesländer haben eine anerkennungsfähige 

Nachbarschaftshilfe ermöglicht. Damit sinken die 

Schwellen für die Anerkennung und die Zahl der 

verfügbaren Angebote steigt. Das ist gut für die 

Menschen mit Pflegebedarf, aber auch für alle anderen 

Einwohnerinnen und Einwohner einer Kommune. 

Die Pflegebevollmächtigte Claudia Moll hat deshalb 

die Bundesländer aufgefordert: „Gehen Sie hierzu 

untereinander in einen konstruktiven Austausch 

und profitieren Sie von den Erfahrungen und Erkenntnissen, 

die bereits gesammelt wurden. Die 

Zahl der Pflegebedürftigen wird steigen und somit 

auch der Bedarf an solchen Angeboten. Es braucht 

daher praktikable und rasch verfügbare Angebote – 

und weniger zertifizierte, überqualifizierte Gebäudereiniger.“ 

Quelle: https://www.pflegebevollmaechtigte.de/ 

moderne-versorgungsstrukturen-details/Entlastun 

gsbetrag-Pflege.html 

Neuer bvkm-Ratgeber hilft Eltern behinderter 

Kinder: Steuererklärung leicht gemacht! 

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte 

Menschen e.V. hat sein jährlich neu 

erscheinendes Steuermerkblatt für Familien mit 

behinderten Kindern aktualisiert. Das Merkblatt 

folgt Punkt für Punkt dem Aufbau der Formulare für 

die Steuererklärung 2022. Es bietet daher schnelle 

und praxisnahe Hilfe beim Ausfüllen dieser Vordrucke. 

Die Neuauflage berücksichtigt steuerrechtliche 

Änderungen, ... weiter lesen

50 

Buchtipps 

Buchtipps 

Die Doktorfantin - Herzenssache 

Herzensangelegenheit – Wertschätzung und Integration von herzkranken Kindern 

Eine Buchbesprechung von Susann Schrödel, Stellv. Vorsitzende Kindernetzwerk e.V. 

Die Doktorfantin Fanta und ihre beste Freundin, 

die kleine Maus Luise, haben einen wichtigen Auftrag: 

Sie wollen Kindern die Angst vor dem Besuch 

bei Arzt oder Ärztin und vor „eklig schmeckender 

Medizin“ nehmen. Sie wollen aufklären und Verständnis 

für Kinder schaffen, die sich sehr um Ihre 

Gesundheit kümmern müssen. 

Im zweiten Band geht es um eine Herzenssache. 

Die Doktorfantin Fanta und die kleine Maus Luise 

hatten einen langen und anstrengenden Tag in der 

Krankenstation. Es ist Winter und schon dunkel 

draußen, nur noch wenige Lichter erleuchten den 

Abend und in der Krankenstation ist es ganz still. 

Beim Abschließen der Station träumen Fanta und 

Luise schon von einem heißen Kakao und Entspannung 

auf der Couch. Da poltert es draußen und 

Luise erschreckt sich fürchterlich. Fanta, von Natur 

aus stark, versucht Luise zu beruhigen und eine 

vernünftige Erklärung für den Lärm zu finden. Sie 

öffnen die Tür ganz vorsichtig nur einen Spalt breit. 

Im diffusen Licht steht da ein großer schwankender 

Tiger. Sein Fell ist nass und verstrubbelt. Auf seiner 

Brust trägt eine große und sehr auffallende Narbe. 

Als der Tiger dann auch noch seine Pranke hebt, 

packt die Furcht selbst die abgeklärte Fanta. Voller 

Panik, zitternd und mit düsteren Gedanken rennen 

beide so schnell es geht nach Hause. 

Daheim angekommen spielen die Beiden in Gedanken 

alle möglichen Horrorszenarien über die 

Gefährlichkeit des Tigers durch. Sie sind fest überzeugt, 

alle Leute in Wuselheim so schnell es geht 

vor der Gefahr warnen zu müssen. So gehen sie am 

nächsten Tag in die Nachrichtenzentrale von Wuselheim. 

Dort berichten Sie in allen Einzelheiten 

von ihrer Begegnung mit dem Tiger und schildern 

ihren Eindruck, wie sehr man sich vor diesem in 

Acht nehmen muss. Das veranlasst die Nachrichtenzentrale, 

sofort einen Fernsehbeitrag mit der 

eindringlichen Warnung vor dem schrecklichen 

Tiger zu senden. Fanta und Luise sind überzeugt, 

das Richtige getan zu haben. 

An nächsten Morgen sind die Doktorfantin und 

Luise wieder auf dem Weg in die Krankenstation. 

Sie bemerken, dass die Straßen gespenstisch leer 

sind und sie keinem Einwohner von Wuselheim 

begegnen. Beide haben ein sehr mulmiges Gefühl. 

Dieses Gefühl wird jedem Schritt bedrohlicher, mit 

dem sie der Krankenstation näherkommen. Beide 

packt das pure Entsetzen, als sie den Tiger in der 

Krankenstation auf der Liege liegen sehen und er 

erneut die Pranke nach ihnen austreckt. 

Was beide nicht wissen: Der Tiger ist ganz verzweifelt, 

weil Fanta und Luise schon wieder panisch davonlaufen 

wollen. Er nimmt all seinen Mut zusammen 

und bittet selbstsicher und mit fester Stimme 

um Hilfe. Jetzt endlich kommen die Doktorfantin 

und Luise zu Besinnung und schauen genauer hin. 

Sie hören genau zu, als der Tiger seine Geschichte

Buchtipps 

51 

erzählt. Er kommt aus einem anderen, weit entfernten 

Dorf, in dem es keine Krankenstation mehr gibt. 

Er hat ein krankes Herz, das nicht so stark ist, wie 

das der anderen Tiger. Als er noch ein kleines Tigerbaby 

war, wurde das Herz repariert. Daher kommt 

auch die Narbe auf seiner Brust. Jetzt ist er gewachsen. 

Oft fühlt sich sehr erschöpft und schafft viele 

Dinge nicht mehr. „Ich brauche eure Hilfe“, sagt der 

Tiger und nennt seinen Namen: Tarek. 

Fanta und Luise sind bei der Erzählung von Tarek 

ganz still geworden. Sie schauen sich an und sagen: 

„Wir haben ganz großen Mist gemacht, Tarek, wir 

werden dir natürlich helfen.“ 

Das tun sie dann auch. Sie untersuchen Tarek und 

erklären ihm alles, was sie machen, ganz genau. 

Er bekommt die richtige Medizin und ganz viel liebevolle 

Pflege. Dennoch ist Tarek sehr traurig und 

weint oft, weil alle vor ihm Angst haben und mit 

niemand ihm befreundet sein möchte. 

Laura Möller ist Autorin der Buchreihe „Die Doktorfantin“. 

Sie studiert Medizin und möchte später 

Kinder- und Jugendärztin werden. Mit ihren 

Büchern möchte sie Kindern die Welt der Medizin 

näherbringen und ihnen den Umgang mit Krankheiten 

erleichtern. Werte wie Zusammenarbeit, Hilfsbereitschaft 

und Freundschaft liegen ihr dabei besonders 

am Herzen. Alexandra Franke hat das Buch 

liebevoll und kindgerecht mit sehr warmen Farben 

illustriert. Das Buchprojekt ist in Zusammenarbeit 

mit Herzkranke Kinder e.V. Münster entstanden. 

Das Buch thematisiert die Schwierigkeiten von 

herzkranken Kindern und ihren Familien. Es ist der 

Appell, dass herzkranke Kinder in ihrer Lebenswelt 

mehr Wertschätzung und Integration erfahren 

müssen. 

Und es ist auch eine Ermahnung an uns alle, genau 

hinzuschauen und nicht direkt zu verurteilen oder 

zu beurteilen. 

Na, was glaubt ihr? Fanta und Luise überlegen und 

gehen schließlich erneut zum Nachrichtensender. 

Dort gestehen sie ein, dass sie voreilig Panik verbreitet 

und die Not von Tarek nicht erkannt haben. 

Sie schildern seine Erkrankung und, dass Tarek ein 

liebvoller und aufgeweckter Tiger ist. Was für eine 

riesige Erleichterung, dass der Nachrichtensender 

nun objektiv und wertschätzend über die Situation 

von Tarek, dem starken Tiger mit einem ganz besonderen 

Herzen, aufklärt. Die Wuselheimer erkennen, 

wie sehr sie Tarek Unrecht getan haben. Mit 

liebevollen Gesten und kleinen Geschenken wünschen 

sie Tarek von Herzen Gesundheit. Als er dann 

ganz selbstverständlich mit allen anderen Kindern 

auf dem zugefrorenen See mit seinem Rollstuhl 

mittoben kann, ist Tarek glücklich. „Endlich bin ich 

angekommen, endlich bin ich mittendrin und genau 

wie jeder andere einfach mit dabei.“ 

Fazit: Sehr beachtenswertes Buchprojekt von zwei 

vielversprechenden jungen Frauen mit einem großen 

gemeinnützigen Engagement und einem Herz 

für erkrankte Kinder.

52 

Buchtipps 

Mut und Wut. 

Wenn Kinder lebensbedrohlich erkranken. 

Ein Buch von Otfried Gericke und Erika Söder 

Otfried Gericke ist betroffener Vater eines mit 14 

Jahren an einem Hirntumor verstorbenen Sohnes, 

Mitbegründer des Göttinger Elternhauses und Elternhausbeauftragter 

des Vereins »Elternhilfe für 

das krebskranke Kind Göttingen e.V.«. 

Erika Söder ist Diplom-Pädagogin und systemische 

Familien- und Paartherapeutin und war Mitarbeiterin 

des psychosozialen Teams des Göttinger Elternhauses. 

Wenn das Leben eines Kindes durch Krebs oder 

eine andere Krankheit massiv bedroht ist, wird die 

ganze Familie in eine andere, unsichere Welt katapultiert. 

Weitgehend ohne Vorkenntnisse muss sie 

ihren Weg gehen. Dieses Buch versammelt sehr 

berührende und eindrückliche Berichte betroffener 

Jugendlicher, Eltern und Geschwister. Sie zeugen 

von großer Stärke und machen Mut und Hoffnung. 

Die sehr persönlichen Geschichten handeln von 

lebensbedrohlichen Krisen, von Durchhalten und 

Entschlossenheit und von Hoffnung, am Ende das 

Leben zurückzugewinnen. Aber nicht immer siegt 

das Leben, sondern Familien müssen um ihr totes 

Kind trauern. In den Schilderungen wird deutlich, 

dass die Erfahrungen mit dem Erleben der Krankheit 

sehr vielschichtig sind, sie manchmal sogar als 

bereichernd erlebt werden oder die bisherige Lebensgestaltung 

deutlich verändern. Die Werte können 

sich wandeln und den Familienalltag in anderer 

Weise prägen. So überwiegt bei allem Leid, das die 

Kinder und ihre Familien durchmachen müssen, die 

Erfahrung, dass es auch danach ein lebenswertes 

Leben geben kann. 

In diesem Prozess finden viele Familien in sog. 

Elternhäusern wertvolle Unterstützung - Einrichtungen, 

in denen die Eltern während des stationären 

Aufenthaltes ihres Kindes wohnen können. 

Am Beispiel des Elternhauses in Göttingen wird 

das Konzept der psychosozialen Begleitung vorgestellt. 

Die Begleitung geht auch nach dem Ende der 

akuten Behandlung in der Klinik weiter. Eltern berichten 

über die Schwierigkeiten und gelungenen 

Projekte der Nachsorge. 

BALANCE buch + medien verlag, Köln 2023 

1. Auflage 2023 

ISBN: 978-3-86739-273-0 

ISBN E-Book (PDF): 978-3-86739-274-7

Buchtipps 

53 

Wenn das Leben intensiv beginnt 

Ein praxisnahes Elternbegleitbuch für die Zeit in der Kinderklinik. 

Autorin: Susanne Bürger 

Wenn ein Baby nach der Geburt oder in den ersten 

Lebensmonaten intensivmedizinisch betreut 

werden muss, bedeutet das Angst und Sorge statt 

entspannten Babymoons. 

Susanne Bürger kennt die Gefühle der Eltern in 

einer solchen Situation aus eigener Erfahrung. Sie 

hat nun das Buch geschrieben, das es damals für sie 

nicht gab, das sie aber dringend gebraucht hätte. 

Mit wertvollen Informationen, Erfahrungen von 

Betroffenen und Fachleuten sowie hilfreichen Tipps 

ermöglicht sie Eltern einen Weg, der nicht von Hilflosigkeit 

und Angst geprägt ist, sondern vom Vertrauen 

in die eigene Kraft und Handlungsfähigkeit. 

Verlag: TAO, ISBN: 978-3-96240-217-4

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Buchtipps 

Mit Ana ist alles anders 

Ein Buch von Stefica Budimir-Bekan und Sigrid Rose 

Ana kommt mit einem seltenen Gendefekt auf die 

Welt. Ihre Entwicklungsverzögerung und Muskelhypotonie 

stellen ihre Familie vor die größten Herausforderungen: 

Informationen zu Therapien sind 

rar, die Hilflosigkeit überwältigend. Und dennoch: 

Stefica Budimir-Bekan hat nicht aufgegeben, Informationen 

zusammengetragen und mithilfe der 

Physiotherapeutin Sigrid Rose eine Therapie für 

ihre Tochter entwickelt. Dieses Wissen und ihre 

Erfahrungen möchte die Autorin nun weitergeben 

und so auch anderen Betroffenen helfen. In ihrem 

Buch “Mit Ana ist alles anders” verschafft Stefica 

Budimir-Bekan Eltern den Überblick, der ihr selbst 

sehr geholfen hätte - von Anlaufstellen und (Reha-) 

Kliniken bis zur Erklärung der Fachbegriffe. Gemeinsam 

mit der Physiotherapeutin Sigrid Rose stellt sie 

Übungen vor, die sowohl die motorischen als auch 

die kognitiven Fähigkeiten von Ana fördern und mit 

den einfachsten Mitteln durchführbar sind. In den 

dazugehörigen krankengymnastischen Behandlungsfotos 

und 15 Übungsvideos (Dauer jeweils 

2 bis 20 Min.), die via QR-CODE direkt aufgerufen 

werden können, gibt Sigrid Rose einen vollumfänglichen 

Einblick in Anas Therapiemöglichkeiten auf 

neurophysiologischer Basis nach Bobath und Vojta. 

Sie teilt somit ihre langjährige physiotherapeutische 

Erfahrung direkt anhand von Anas krankengymnastischen 

Behandlungssequenzen und unterstützt 

die Eltern dabei, ihr Kind selbstständig und 

aktiv zu fördern. 

Yahoo, Condé Nast, Burda & Axel Springer) alles 

um, was man in Worte fassen kann. 2021 gründete 

sie das Handmade-Label Rinana Lali, das nachhaltige 

Accessoires für Babys und Kinder produziert. 

Sigrid Rose ist selbstständige Physiotherapeutin 

und arbeitet auf neurophysiologischer Basis nach 

Bobath und Vojta insbesondere mit Säuglingen 

und Kindern. Dabei liegt ihr Fokus auf dem fördernden, 

unterstützenden und motivierenden Umgang 

in den Aktivitäten des täglichen Lebens durch die 

Eltern zu Hause. 

Verlag: Komplett Media, ISBN-10: 3831206104 

Stefica Budimir-Bekan setzt als CEO ihrer Content- 

Agentur Machtsinn Medien für ihre Kunden (u.a.

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Unsere Kinderseiten 

Für unsere „very special 

children“: Unsere Kinderseiten 

Eine Geschichte nur für Euch 

Geschichte und Bilder von der Kindernetzwerk-Vorsitzenden Dr. Annette Mund 

DIE KLEINEN WESEN 

Eines Tages, als Monika mal wieder die Blumen in 

ihrem Zimmer gießen wollte, machte sie eine ungeheuerliche 

Entdeckung. Sie schob gerade die 

Blätter der Pflanze beiseite, um das Wasser ungestört 

fließen lassen zu können, als sie ein Männlein 

entdeckte, ein Wesen einer ganz anderen Art. 

Es sah aus, wie ein kleiner dicker Mann, trug eine 

Art Schürze mit einer großen gestreiften Tasche 

vornedrauf und stand einfach freundlich lächelnd 

da. Das Männlein hatte gar keine Haare, nur einen 

glatten runden Kopf und sehr große, sehr schöne 

Augen. Monika war verblüfft, entdeckte aber auf 

der anderen Seite der Pflanze noch so ein Wesen, 

anscheinend eine kleine Frau. Auch sie hatte große 

freundliche Augen und anscheinend keine Haare, 

aber sie trug ein langes Kopftuch. Gekleidet war sie 

mit einer Art Mantel mit großen Knöpfen. Monika 

war starr vor Schreck; was sollte sie jetzt machen?


57 

Beinahe hätte sie ja das Wasser über den kleinen 

Mann gegossen; wie gut, dass sie ihn rechtzeitig 

entdeckt hatte. Vielleicht würden die beiden ja verschwinden, 

wenn sie die Blätter der Pflanze losließ? 

Sie nahm ihre Hand weg und schob die Blätter dann 

wieder zur Seite. Aber nein, die beiden waren immer 

noch da und schauten sie freundlich an. Ob sie 

mit ihnen sprechen könnte? 

Vorsichtig sagte sie „Hallo!“, aber nichts geschah. 

Die Beiden schienen keine Angst vor ihr zu haben, 

schauten weiter nur freundlich und schienen zu 

warten, was Monika als Nächstes tun würde. Vorsichtig 

schob sie ihre beiden flachen Hände näher 

an die Pflanze und hielt die Blätter mit dem Daumen 

der jeweiligen Hand zurück. Ob die Beiden 

wohl auf ihre Hände klettern würden? Und tatsächlich, 

ganz einfach, so, als wäre nichts Ungewöhnliches 

dabei, kletterten die beiden in ihre Handflächen 

und schauten sie erwartungsfroh an. 

Wieder sagte Monika „Hallo“, leise und zart, da sie 

die beiden nicht erschrecken wollte. „Hallo“, antwortete 

das Männlein und auch die kleine Frau 

sagte etwas, das Monika aber nicht verstand. 

„Wer seid Ihr? Wie heißt Ihr? Wo kommt Ihr her?“ 

Monika schossen die Fragen so schnell aus dem 

Mund, dass sie fast vergaß, leise zu sprechen. 

„Oh“, antwortete der kleine Mann und lächelte 

bescheiden, „wir sind Smollies. Das ist Sala“ er wies 

dabei auf die kleine Frau, die freundlich ihren Kopf 

ein wenig neigte, „und ich bin Mohl. Wir kommen 

von weit her, immer auf der Suche nach einem 

kleinen Stückchen Natur, auf dem wir ungestört 

leben können. Dann haben wir Deine wunderschöne 

Pflanze gefunden; sie ist wie geschaffen für uns. 

Wir hoffen, Du hast nichts dagegen und lässt uns 

diese Pflanze. Wir versprechen, dass wir nichts zerstören 

werden, und wir können versichern, dass es 

Deiner Pflanze durch unser Wohnen besser als zuvor 

gehen wird.“ Er schaute sie ängstlich bittend an. 

„Natürlich könnt Ihr dort wohnen“ flüsterte Monika 

ganz begeistert. „Ich habe überhaupt nichts dagegen, 

im Gegenteil, ich finde die Idee sogar ganz 

großartig. Dann bin ich nicht so allein im Zimmer, 

habe Gesellschaft von Sala und Mohl, lebe mit zwei 

Smollies zusammen und niemand weiß sonst davon! 

Obwohl ich es gerne Mama erzählen würde 

und auch Eva. Die beiden würden Augen machen!“ 

„Bitte, tu das nicht“ sagte Sala flehentlich „erzähle 

niemandem von uns, sonst müssen wir wieder 

fortgehen. Siehst Du, weil wir entdeckt wurden und 

ein großer Rummel um uns gemacht wurde, mussten 

wir auch unseren letzten Wohnort verlassen. 

Und dabei war es ein so schöner Platz. Wir lebten 

in einer riesigen Palme, die in einem großen Haus 

stand, in dem es tausend verschiedener Dinge gab. 

Jeden Tag kamen viele, viele Menschen, nahmen 

sich, was sie wollten, und ließen dafür kleine runde 

Metallstückchen und Papierscheine zurück.“ 

„Ja, und was geschah dann?“ Monika verstand 

nicht, warum die beiden kleinen Wesen dieses 

Kaufhaus, denn das war es ja wohl gewesen, in dem 

Leute gegen Geld Dinge gekauft hatten, verlassen 

mussten? 

„Dann“ fuhr Mohl fort, „kam eines Tages eine große 

Frau aus Amerika in dieses Haus. Wir hörten, 

wie die Leute sich unterhielten und von der Frau 

erzählten, dass sie in Amerika eine bekannte Filmschauspielerin 

sei. Diese Frau wollte nun unbedingt 

unsere Palme kaufen, die Palme, in der wir wohnten. 

Eigentlich war unsere Pflanze nicht zu verkaufen, 

da sie zur Innenausstattung gehörte, aber die 

Frau wollte sie unbedingt haben. Und, da sie so 

eine große Filmschauspielerin war – was immer das 

auch sein mag –, durfte sie die Palme letztendlich 

kaufen. Glücklich, wie sie dann war, stürzte sie auf 

die Pflanze zu und wir konnten uns nicht so schnell 

verstecken. Sie entdeckte uns und schrie sofort 

„Nein, wie niedlich; kommt, schaut alle her, was ich 

gefunden habe!“

58 


„Da mussten wir natürlich machen, dass wir wegkamen. 

Hals über Kopf sind wir geflohen und nun 

sind wir hier. Wir können keinen Rummel ertragen, 

brauchen Ruhe und Zurückgezogenheit, sonst werden 

wir krank! Bitte, liebes Mädchen, lass uns hier 

in Ruhe und Frieden leben. Wir werden Dich nicht 

stören und, solange wir hier sind, wird es Dir immer 

gut gehen.“ Sala und Mohl ließen erschöpft die 

kleinen Köpfe sinken. Normalerweise redeten sie 

nicht so viel und es war doch eine recht lange Rede 

gewesen. 

Monika schaute sie mit großen Augen an. „Seid Ihr 

Zauberwesen?“ 

„Wir kommen aus einer anderen Welt und suchen 

nur Ruhe und Frieden; alles, was wir brauchen, 

haben wir in dieser Pflanze hier. Also, wir bitten 

Dich noch einmal, verrat uns nicht und lass uns 

hier leben!“ 

Monika versprach es; sie ließ die Beiden wieder 

zurück in die Pflanze klettern und beobachtete sie 

dann noch eine Zeitlang. Dann aber musste sie gehen 

und ihre Hausaufgaben machen. Obwohl ihre 

Mutter sie dabei mehr als einmal fragte, warum 

sie so aufgeregt sei und so glänzende Augen habe, 

verriet Monika ihr Geheimnis mit keinem Sterbenswörtchen. 

Sie lächelte nur geheimnisvoll vor sich 

hin und sagte, dass alles gut sei. 

In den nächsten Tagen lebten die drei friedlich zusammen. 

Die Smollies liefen fleißig auf der Erde im 

Blumentopf hin und her und bald bekam die Pflanze 

wunderschöne weiße Blüten. Monika freute sich 

sehr darüber, denn bisher hatte die Pflanze noch 

nicht geblüht. Auch ihr selbst ging es prächtig. In 

der Schule bekam sie nur gute Noten und mit ihren 

Eltern hatte sie auch keinen Ärger. Alles war prima! 

Monika war den Smollies sehr dankbar und freute 

sich, dass sie ihr Versprechen, alles zum Guten zu


59 

wenden, solange sie da seien, getreulich einhielten. 

Sie wollte sich revanchieren, ihnen auch etwas 

Gutes tun. Sie überlegte hin und her, wie sie ihnen 

auch eine Freude machen könne, und auf einmal 

hatte sie eine supergute Idee: Sie hatte doch noch 

ihr Puppenhaus; das war doch wie geschaffen für 

die beiden kleinen Leute. Da gab es verschiedene 

Räume, Betten, Tische und Stühle und alles in der 

richtigen Größe. So hätten die Smollies ihr eigenes 

kleinen Haus, ein richtiges Zuhause. Dann würden 

sie bestimmt nicht mehr weggehen, denn Monika 

hatte die heimliche Angst, dass sie eines morgens 

aufwachen würde, und Mohl und Sala wären weg. 

Ganz begeistert von ihrer Idee lief sie zu den Smollies 

und erzählte ihnen, was sie sich ausgedacht 

hatte. Irgendwie schienen sie aber gar nicht begeistert 

zu sein, ja Sala hatte sogar ganz große, weit aufgerissene 

und irgendwie ängstliche Augen. Aber, so 

dachte Monika, das ist nur, weil sie sich nicht vorstellen 

können, in einem eigenen Haus zu wohnen. 

Sie wissen ja gar nicht, wie schön es werden würde. 

Wenn sie erst einmal in ihrem eigenen Haus wären, 

wollten sie bestimmt gar nicht mehr woanders hin. 

Und erst recht nicht mehr in so eine Pflanze. 

Vorsichtig nahm sie die beiden in ihre Hände und 

verfrachtete sie in ihr Puppenhaus. Sie hatte vorher 

alles noch einmal sauber gemacht und ließ sich 

nicht von den Protestrufen und dem Gezappel der 

beiden kleinen Wesen stören. „Seid doch ruhig“ 

schimpfte sie sogar mit ihnen, „ich tue Euch etwas 

Gutes, glaubt mir. Es wird Euch gefallen, bestimmt! 

Ihr müsst Euch nur erst daran gewöhnen, dann 

werdet Ihr sehen, wie wunderschön es ist!“ 

Monika öffnete die Tür zu einem Puppenzimmer, 

schubste die beiden vorsichtig hinein und schloss 

die Tür schnell wieder hinter ihnen. 

Den ganzen Tag beobachtete sie das Haus und, 

wenn wie durch Zauberei die beiden kleinen Wesen 

wieder vor dem Haus standen und sie mit großen 

vorwurfsvollen Augen anblickten, setzte sie sie 

wieder ins Haus zurück. Sie müssen sich eben erst 

an ihr neues Zuhause gewöhnen, dachte Monika, 

als sie abends im Bett lag und Mohl und Sala beobachtete. 

Irgendwie wollten sie sich nicht in die 

Betten legen, sie hatten sich nicht einmal auf einen 

Stuhl oder einen Sessel gesetzt und dabei waren 

die doch ganz in ihrer Größe. Den ganzen Tag 

hatten sie nur hinter den Fenstern gestanden und 

irgendwie traurig auf die Blume geschaut. 

Kurz bevor Monika einschlief, dachte sie, dass es 

den Smollies morgen bestimmt schon besser in ihrem 

neuen Zuhause gefallen würde. Das machte sie 

hoffnungsvoll und lächelnd schlief sie ein. 

Am nächsten Morgen aber waren Mohl und Sala 

weg. Monika suchte überall nach ihnen; im Puppenhaus, 

in der Pflanze, sogar unter dem Teppich, 

aber die kleinen Wesen blieben verschollen. 

Monika war sehr traurig, vor allem auch, weil sie 

sich gar nicht erklären konnte, was sie falsch gemacht 

hatte. Könnt Ihr es Euch erklären?

60 


Ein Spiel für Euch 

von unserer stellvertretenden Kindernetzwerk-Vorsitzenden Susann Schrödel 

zum Ausprobieren – viel Spaß!

Unsere Glosse „zu guter Letzt“ 

61 

Streckenweise 

Dr. med. Richard Haaser 

„Ich hab´ noch einen Koffer in Berlin...“ 

Ich nicht. Doch fahr´ ich gerne wieder hin: 

Kindernetzwerk 30 Jahre 

ist der Grund, warum ich fahre. 

Dieses Mal packt mich der Wahn: 

ICH FAHRE MIT DER BUNDESBAHN! 

Nicht freiwillig, das muss ich sagen – 

doch wenn mich meine Enkel fragen, 

ob ich mich nicht vom Diesel trenne, 

wo ich doch die Probleme kenne - 

Kein Problem: Mit solchen Reisen 

kann ich ihnen dann beweisen, 

dass ich die Umwelt nicht verschmutze, 

weil ich auch mal die Bahn benutze. 

Während ich so durch Deutschland eile, 

ergreift mich bald die Langeweile, 

zwischen Bahnhof, Stellwerk, Tunneln, Schranken 

schleicht sie sich in die Gedanken, 

lässt diese Zeilen in mir reifen 

und mich zu meinem Laptop greifen: 

“Start´ ich meine Reise, 

wieder nur leere Gleise - 

kein Zug zu sehen! 

Ich kann nicht verstehen, 

wen Bahnfahren reizt: 

Im Sommer beheizt, 

im Winter eiskalt. 

Beim nächsten Halt 

schon wieder Gedränge 

und überfüllte Gänge. 

Durch die zweite Klasse 

schiebt sich die Masse 

ihren Platz zu suchen, 

statt vorher zu buchen 

als registrierte Kunden. 

Wenn ich nach Stunden 

endlich am Bahnsteig 

aus dieser Bahn steig´, 

war mir alles zu viel – 

doch ich bin am Ziel!” 

Was die Erkenntnis uns beschert, 

warum mancher lieber Auto fährt. 

PS: Ich diesmal nicht. 

(Weil ich die Anfahrt nicht bereue 

und mich auf die Tagung freue.)

Impressum 

Kindernetzwerk e.V. 

Neue Adresse: 

Benzstraße 2, 63741 Aschaffenburg 

Telefon 06021-454400, Telefax 06021-12446 

Hauptstadtbüro: 

Schiffbauerdamm 19, 10117 Berlin, Telefon 030-25765960 

info@kindernetzwerk.de | www.kindernetzwerk.de 

Geschäftsführerinnen: 

Dr. med. Henriette Högl, Kathrin Jackel-Neusser 

Herausgeber: Kindernetzwerk e.V. 

Redaktionelle Leitung: Kathrin Jackel-Neusser 

Redaktionsteam: Dr. med. Richard Haaser, Dr. med. Henriette Högl, 

Dr. Annette Mund, Susann Schrödel 

Lektorat: Dr. med. Richard Haaser 

Gestaltung: design|BÜROSTICH, Potsdam 

Titelfoto: GKV-IPReG ThinkTank | Umschlag innen: AdobeStock 

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Aschaffenburg BIC: BYLADEM1ASA 

Es gelten aus schließlich die vertraglich vereinbarten Geschäfts- und Nutzungsbedingungen. 

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