Unsere Lunge
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Das Leben mit meiner Begleiterin,<br />
der Mukoviszidose<br />
FOTO: FLORIAN SCHULZ<br />
Text Denise Yahrling<br />
Mukoviszidose. Ein Wort, das für<br />
mich vieles beinhaltet. So lautet<br />
der Name der genetischen Stoffwechselerkrankung<br />
und der Wegbegleiterin,<br />
mit der ich von Geburt<br />
an lebe.<br />
Die Diagnose erhielten meine Eltern, als ich zwei Jahre<br />
alt war – zu einer Zeit, in der man noch nicht viel über<br />
die Krankheit wusste. Fest stand damals, dass man<br />
mit dieser Krankheit nicht sonderlich alt, ja womöglich<br />
nicht mal das Erwachsenenalter erreichen würde.<br />
Mit der Diagnose haben sich dunkle Wolken vor der bis<br />
dahin rosig erscheinenden Zukunft meiner Familie zugezogen,<br />
aber sie haben die Hoffnung nie losgelassen.<br />
Mit Mitte 20 schrieb ich mein erstes Buch, „Das Leben<br />
passiert für dich“, mit dem ich anderen Betroffenen Mut<br />
machen und mich selbst ein Stück weit heilen durfte.<br />
Und ich schreibe bis heute beinah jeden Tag – mittlerweile<br />
an meinem dritten Buch. Mein vermutlich größter<br />
Helfer auf dem Weg bis hierher ist der bewusste Blick in<br />
die eigene Innenwelt. Jeder Mensch hat sein Päckchen<br />
zu tragen – aber dieser Blick nach innen, diese Verbindung<br />
zum “Selbst“, der eigenen Essenz zu kultivieren,<br />
zeigt uns, dass nichts und niemand uns wirklich etwas<br />
wegnehmen kann. Denn es gibt einen Teil in uns, der unkaputtbar<br />
ist. Der stille Beobachter, der immer frei ist.<br />
Diese manchmal tückische, aber auch weise Wegbegleiterin<br />
hat mich Tränen und Schmerz gekostet. Aber sie<br />
hat mich auch das Leben gelehrt. Sie hat mich gelehrt,<br />
das Lachen zu schätzen sowie die Momente der Freude<br />
und der Gesundheit. Sie hat mir gezeigt, wie kostbar<br />
unsere Zeit auf dieser Erde ist.<br />
Dank einer Neuerung in der medizinischen Forschung<br />
vor zweieinhalb Jahren bin ich heute gesundheitlich so<br />
stabil wie noch nie. Es hat sich mir, gefühlt, ein zweites<br />
Leben eröffnet. Und ich freue mich unendlich darauf,<br />
die nächsten Seiten dieses wahrhaft magischen Lebens<br />
zu füllen.<br />
Wenn ich die Jahre vor meinem inneren Auge vorbeiziehen<br />
lasse, sehe ich glückliche Zeiten. Eine mehr oder<br />
weniger „normale“ Kindheit trotz täglicher Therapiemaßnahmen,<br />
Antibiotikakuren, zahlloser Medikamente<br />
und Physiotherapie. Aber ich sehe auch ein Kind, das<br />
spürt, dass etwas mit ihm nicht in Ordnung ist. Ich sehe<br />
ein Teenager, der seine Gefühle nicht so recht zu greifen<br />
kriegt, sich fehl am Platze fühlt und sich im Strudel des<br />
Lebens verliert. Ich sehe eine junge Frau, die irgendwann<br />
realisiert, was es bedeuten kann, mit dieser Wegbegleiterin<br />
zu leben. Sie fühlt sich manchmal so, als<br />
würde ihr das Leben einen Streich spielen. Sie soll hart<br />
daran arbeiten, dass sie gesund bleibt, soll alles richtig<br />
machen, aber der Blick in die Zukunft bleibt verschleiert<br />
und ungewiss. Obwohl sich die gesundheitliche Versorgung<br />
und die durchschnittliche Lebenserwartung<br />
über die Zeit stark bessern, spürt sie den Wettlauf mit<br />
der Zeit.<br />
Mit Anfang 20, nach einer depressiven Episode, begann<br />
ich zum ersten Mal, meiner eigenen inneren Stimme<br />
zu lauschen. Sie flüsterte mir zu, dass ich mit meinem<br />
Rucksack losziehen solle. Das Reisen half mir, mein Leben<br />
und die Welt aus einer neuen Perspektive zu betrachten.<br />
Auch das Schreiben half mir, meine Gefühle<br />
und Gedanken zu kanalisieren und mich mitzuteilen.<br />
Mein vermutlich<br />
größter Helfer auf<br />
dem Weg ist der<br />
bewusste Blick in die<br />
eigene Innenwelt.<br />
Einschneidende Erfahrungen, wie medizinische Eingriffe<br />
und gesundheitliche Rückschläge, haben mir gezeigt,<br />
dass das Leben nicht immer in unserer Hand ist.<br />
Dass wir aber unsere Perspektive auf diese Erfahrungen<br />
in der Hand tragen. Und es ist wahr, was man sagt: An<br />
den gebrochenen Stellen ist man hinterher oft stärker.<br />
Ich durfte dank meiner Wegbegleiterin Resilienz lernen.<br />
Und ich erfahre immer wieder, wozu das gut ist.<br />
Ich bin vielleicht nicht angstbefreit, aber vertrauensvoll<br />
dem Leben gegenüber, dass alles immer genau so<br />
kommt, wie es soll, und wir immer etwas daraus lernen<br />
dürfen.<br />
Als Schreibmentorin begleitet Denise Menschen<br />
dabei, den Traum vom eigenen Buch zu realisieren,<br />
und ist selbst leidenschaftliche Autorin.<br />
Mit ihrer Arbeit, ihren Worten und ihrem Sein<br />
möchte sie dazu beitragen, dass mehr Menschlichkeit,<br />
Offenheit und Tiefe in der Welt gelebt<br />
wird. Mehr Informationen unter<br />
www.deniseyahrling.com<br />
FOTO: PRIVAT<br />
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