Agenda - ParEpi
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magazin | magazine | rivista<br />
4 / Oktober 2009<br />
Schweizerischer Verein für Epilepsie<br />
Association suisse de l’Epilepsie<br />
Associazione svizzera per l’Epilessia<br />
Swiss Epilepsy Association<br />
ISSN 1660-7759<br />
Selbsthilfe stärkt Vertrauen<br />
Comment combattre la solitude<br />
Corso soggiorno
einsteigen pour commencer per iniziare<br />
Impressum<br />
Herausgeber/Editeur/Editore<br />
Epi-Suisse<br />
Seefeldstr. 84<br />
Postfach 313<br />
8034 Zürich<br />
Tel. 043 488 68 80<br />
Fax 043 488 68 81<br />
PC 87-185330-3<br />
Redaktion/Rédaction/Redazione<br />
Margret Becker (mb),<br />
Tel. 043 488 67 79, mb@epi-suisse.ch<br />
pages françaises:<br />
Anne Engler (ae)<br />
Petra Benamo (pb)<br />
pagine in italiano:<br />
Rosmarie Müller (rm)<br />
Übersetzungen/Traductions/Traduzioni<br />
Yvonne Pulver, Rüti: français<br />
Abonnemente/Abonnements/<br />
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Inserate/Annonces/Annunci<br />
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Einzelpreis/Prix du numéro<br />
individuel/Prezzo unitario<br />
CHF 15.-, F 10.-<br />
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Abonamenti<br />
CHF 50.-, F 50.- (inkl. Porto)<br />
4 Ausgaben/Jahr, 4 fois par année,<br />
4 volte l’anno<br />
Redaktionsschluss/Limite de la<br />
Rédaction/Chiusura redazionale<br />
15.2.2009; 15.5.2009;<br />
15.8.2009; 15.11.2009<br />
Druck/Impression/Stampa<br />
Niedermann Druck AG, St. Gallen<br />
Auflage/Tirage/Tiratura<br />
2’000 Ex.<br />
ISSN 1660-7759<br />
Inhalt<br />
Sommaire<br />
Sommario<br />
am puls<br />
Selbstsicherheit gewinnen 4<br />
<strong>Agenda</strong> 5<br />
titelgeschichte<br />
Selbsthilfe stärkt Vertrauen 6<br />
mittendrin<br />
Epilepsie am Arbeitsplatz 11<br />
rundum epi-suisse<br />
Felsen, Wolken, Heiterkeit 16<br />
Wertvolle soziale Erfahrung 19<br />
pages françaises<br />
Comment combattre la solitude 22<br />
Moteur de créer une fondation 28<br />
pagine in italiano<br />
Corso soggiorno 30<br />
<strong>Agenda</strong> 33<br />
service 34<br />
aussteigen pour conclure per conludere<br />
Vorschau/Dans le prochain numéro/<br />
Nel prossimo numero 38<br />
Ausgang mit/Rencontre avec/Incontro con<br />
Dieter Brucker 39<br />
Rubriken<br />
<strong>Agenda</strong> 5/26/33<br />
Quer gelesen 21<br />
Margret Becker<br />
Chefredaktorin<br />
Rédactrice en chef<br />
Capo-Redattrice<br />
Foto Titelbild:<br />
en couverture:<br />
Titolo della foto:<br />
Tanja Frei<br />
(Ursula Häne, Zürich)
Editorial<br />
Liebe Leserinnen<br />
und Leser<br />
«Hilf Dir selbst, dann hilft Dir<br />
Gott!», lautet ein Sprichwort, das<br />
sicher oft Sinn macht. Das Besondere<br />
an der Selbsthilfe, wie sie in<br />
diesem Magazin thematisiert wird,<br />
ist jedoch, dass der einzelne<br />
Mensch eben gerade nicht nur auf<br />
sich selber angewiesen bleibt, sondern<br />
Gleichgesinnte findet, die ihn<br />
verstehen und unterstützen. Den<br />
Schritt in die Selbsthilfegruppe<br />
muss jedoch jeder ganz allein tun<br />
(Seiten 6 bis 10).<br />
Für die Sicherheit am Arbeitsplatz<br />
tun viele Firmen eine ganze Menge,<br />
ohne dass die Arbeitnehmer sich<br />
dessen bewusst sind. Darüber hinaus<br />
kümmern sich bei der Suva Arbeitsmediziner<br />
und technische<br />
Fachleute um Unfallverhütung und<br />
Sicherheitsmassnahmen. Dr. Hanspeter<br />
Rast beschreibt auf den Seiten<br />
11 bis 13, in welchen Situationen<br />
bei der Suva Rat eingeholt<br />
werden kann.<br />
Das Ferienlager ist für viele Kinder<br />
ein erster grosser Schritt hinaus in<br />
die Welt. Das kann ganz schön aufregend<br />
sein (Seite 19).<br />
einsteigen pour commencer per iniziare<br />
Editorial<br />
Chères lectrices,<br />
chers lecteurs<br />
«Aide-toi, le ciel t’aidera» est une<br />
devise populaire pleine de sagesse.<br />
Nous allons parler d’une autre forme<br />
d’aide dans le présent numéro<br />
de notre revue: l’entraide, celle où<br />
l’on tend la main à son prochain<br />
pour le soutenir, ne serait-ce qu’en<br />
étant à son écoute et lui signalant<br />
qu’on le comprend. Mais pour bénéficier<br />
de cette aide, on doit là encore<br />
s’aider d’abord soi-même en franchissant<br />
le pas vers le groupe<br />
d’entraide. Les parents d’un enfant<br />
atteint d’épilepsie peuvent se ressourcer<br />
grâce à l’échange avec<br />
d’autres parents qui partagent leur<br />
sort (pages 22 à 25).<br />
La Fondation Eclipse en Suisse romande<br />
a été fondée il y a onze ans<br />
dans le but de briser la solitude des<br />
personnes atteintes d’épilepsie et de<br />
leur offrir un lieu de rencontre. Les<br />
groupes d’entraide organisent des<br />
soirées d’information, font des excursions<br />
ensemble et cultivent les<br />
liens de l’amitié. Ils jouent<br />
aujourd’hui un rôle important dans<br />
le système de santé (pages 28 et<br />
29).<br />
Editoriale<br />
Care lettrici e carv i<br />
lettori<br />
«Aiutati che Dio ti aiuta!». Così dice<br />
un proverbio che spesso ha molto<br />
senso. La particolarità dell’auto-<br />
aiuto, così come viene trattato in<br />
questa rivista, è che ciascuna persona<br />
non è lasciata sola a sé stessa,<br />
ma trova delle persone affini in grado<br />
di comprenderla e supportarla.<br />
Tuttavia, il passo per aderire al<br />
gruppo di auto-aiuto ognuno deve<br />
farlo da solo. I genitori con un bambino<br />
affetto da epilessia possono<br />
attingere a nuova energia grazie<br />
allo scambio con altri genitori. Gli<br />
indirizzi sono elencati alle pagine<br />
35 e 36.<br />
Un gruppo di soci SeSi ha trascorso<br />
giornate indimenticabili nel Toggenburg.<br />
Le foto parlano da sole e i<br />
commenti dei singoli partecipanti<br />
suscitano già il vivo desiderio di<br />
partecipare a future escursioni (pagine<br />
da 30 a 33).<br />
4 | 2009 | 3
4<br />
am ppuls ul uls<br />
| 4 | 2009<br />
Foto: <strong>ParEpi</strong><br />
Famoses-Kurs für Familien mit epilepsiekranken Kindern<br />
Selbstsicherheit gewinnen<br />
Konzentriertes Arbeiten.<br />
Vom 13. bis 15. November findet<br />
auf Boldern in Männedorf ein so<br />
genannter Famoses-Kurs statt.<br />
Das modulare Schulungsprogramm<br />
richtet sich an Eltern und<br />
ihre Kinder. Die parallel geführten<br />
Lektionen für die Eltern und<br />
für die Kinder dauern total 14<br />
Stunden. Der Kinderkurs ist für<br />
7- bis 12-Jährige geeignet.<br />
Unter der Leitung des Trainerteams,<br />
darunter eine Ärztin, gehen die<br />
Kinder auf eine Seereise und besuchen<br />
verschiedene Inseln. Dabei<br />
erfahren sie spielerisch mehr über<br />
Epilepsie. Die Geschichte dieser<br />
Fahrt auf die Schatzinsel, auf die<br />
Insel Fungus Rock und auf die Ferieninsel<br />
ist bebildert und spannend.<br />
Nach dem Kurs wissen die Kinder,<br />
dass es verschiedene Arten von Anfällen<br />
gibt, dass man Epilepsie behandeln<br />
kann, und sie lernen, mit<br />
anderen über die Krankheit zu<br />
sprechen.<br />
Kraft schöpfen<br />
Die Eltern erhalten Einblick in die<br />
Untersuchungsmethoden, es werden<br />
ihnen die Therapiemöglichkeiten<br />
aufgezeigt, und sie finden einen<br />
aktiven Umgang mit der<br />
Krankheit. Der Kurs hilft ihnen, Zuversicht<br />
zu entwickeln. Sie tauschen<br />
Erfahrungen aus, erkennen,<br />
dass viele der betroffenen Kinder<br />
ein Leben mit nur wenigen Einschränkungen<br />
führen können. Im<br />
geschützten Rahmen können Fragen<br />
gestellt und Sorgen geteilt<br />
werden. Nähere Informationen sind<br />
erhältlich bei <strong>ParEpi</strong>,<br />
Tel. 043 488 65 60,<br />
parepi@bluewin.ch,<br />
www.parepi.ch, www.famoses.de.<br />
mb
<strong>ParEpi</strong>-Elterntagung vom 7./8. November 2009<br />
Psychische Begleitsymptome<br />
An der <strong>ParEpi</strong>-Elterntagung vom<br />
7./8. November im Bildungszentrum<br />
Matt, Schwarzenberg, kommen<br />
psychische Auffälligkeiten<br />
und Erkrankungen bei Kindern<br />
mit Epilepsie und deren Behandlung<br />
zur Sprache. Ein Thema sind<br />
auch Unterstützungsmöglichkeiten<br />
in der Alltagsgestaltung.<br />
Eine Epilepsie ist im Wesentlichen<br />
durch das Auftreten von epileptischen<br />
Anfällen gekennzeichnet,<br />
neben den Anfällen können aber<br />
weitere Krankheitssymptome oder<br />
zumindest Problemfaktoren vorliegen,<br />
welche das Erscheinungsbild<br />
beeinflussen. Mittels diverser Studien<br />
konnte nachgewiesen werden,<br />
dass ein enger Zusammenhang<br />
zwischen der Grunderkrankung<br />
und psychischen Komorbiditäten<br />
(zu einer Grunderkrankung zusätzlich<br />
vorliegendes Krankheits- oder<br />
Störungsbild) bestehen. Insgesamt<br />
ist das Risiko für die Entwicklung<br />
einer psychischen Störung bei einer<br />
Epilepsie deutlich erhöht. Mehr als<br />
die Hälfte der Kinder mit einer<br />
komplizierten Epilepsie und etwa<br />
ein Viertel aller epilepsiebetroffenen<br />
Kinder zeigen psychische Verhaltensauffälligkeiten.<br />
Unter anderem<br />
sind depressive Verstimmungen<br />
die häufigsten Formen von psychi-<br />
schen Begleiterscheinungen bei<br />
epilepsiebetroffenen Menschen,<br />
auch bei Kindern und Jugendlichen.<br />
Diese werden zunächst häufig<br />
übersehen, da sich alles darauf<br />
konzentriert, die Anfälle in den<br />
Griff zu kriegen<br />
Individuelle Lösungen<br />
Da ein eindeutiger Zusammenhang<br />
zwischen unzureichender Behandlung<br />
der psychischen Begleitsymptome<br />
und entsprechend geringerer<br />
Lebensqualität besteht, kommt<br />
dem Erkennen und der rechtzeitigen<br />
Behandlung von psychischen<br />
Begleiterscheinungen eine grosse<br />
Bedeutung zu. Hauptthemen an<br />
der Tagung werden sein, wie man<br />
die unterschiedlichen psychischen<br />
Beeinträchtigungen erkennen, beziehungsweise<br />
wie man diesen vorbeugen<br />
und mit ihnen konstruktiv<br />
umgehen kann. Die gewonnenen<br />
Erkenntnisse sollen dazu anregen,<br />
ganz individuelle, auf die eigene<br />
Situation zugeschnittene Lösungen<br />
zu finden.<br />
Abermals findet während den Vorträgen<br />
ein Kinderbetreuungsprogramm statt.<br />
Auskünfte erhalten Sie über das <strong>ParEpi</strong><br />
Zentralsekretariat, Brigitte Keller, Seefeldstr.<br />
84, 8008 Zürich, Tel. 043 488 65 60<br />
oder parepi@bluewin.ch<br />
pd<br />
<strong>Agenda</strong><br />
am puls<br />
5. November, 20 Uhr<br />
Laienveranstaltung<br />
Kinderklinik, Inselspital Bern<br />
Information: Epi-Suisse<br />
Tel. 043 488 68 80<br />
7. – 8. November<br />
<strong>ParEpi</strong>-Elterntagung<br />
Psychische Begleitsymptome<br />
bei Kindern mit Epilepsie<br />
Bildungszentrum Matt, Schwarzenberg LU<br />
Information: <strong>ParEpi</strong>, Tel. 043 488 65 60<br />
13.-15. November<br />
Famoses-Kurs<br />
Boldern, Männedorf<br />
Information: <strong>ParEpi</strong>, Tel. 043 488 65 60<br />
14. November, 10 Uhr<br />
Patiententag: Stress<br />
Schweiz. Epilepsie-Zentrum Zürich<br />
Information: Epi-Suisse,<br />
Tel. 043 488 68 80<br />
5. und 6. Dezember<br />
MOSES-Kurs<br />
Information: Epi-Suisse,<br />
Tel. 043 488 68 80<br />
4 | 2009 | 5
titelgeschichte<br />
Epilepsiebetroffene organisieren sich<br />
Selbsthilfe stärkt Vertrauen<br />
Margret<br />
Becker<br />
6<br />
Foto: zVg<br />
In den letzten dreissig Jahren haben<br />
sich Selbsthilfegruppen im<br />
Gesundheitswesen als wichtige<br />
Säule etabliert. Sie veränderten<br />
nicht nur das Verhältnis zwischen<br />
Arzt und Patient, sondern auch<br />
die Beziehung von Epilepsiebetroffenen<br />
zu Organisationen und<br />
Behörden. Vor allem verhalfen sie<br />
Menschen mit Epilepsie zu einem<br />
besseren Verständnis der Krankheit<br />
und zu einem selbstbewussten<br />
Umgang damit.<br />
Selbsthilfegruppen verdanken ihre<br />
Popularität unter anderem der sozialpolitischen<br />
Entwicklung der 70er<br />
Jahre, die geprägt war von 68er-<br />
Postulaten wie zum Beispiel Selbstbestimmung,<br />
Gerechtigkeit und Partizipation.<br />
Die daraus entstandenen<br />
grossen sozialen Bewegungen wie<br />
Frauenemanzipation, Konsumenten-<br />
und Umweltschutz orientierten<br />
sich an den Bedürfnissen sensibilisierter<br />
Bürgerinnen und Bürger, die<br />
sich für gerechtere gesellschaftliche<br />
Verhältnisse engagierten 1 .<br />
| 4 | 2009<br />
Selbsthilfe ist ein Wort, das heute<br />
häufig verwendet wird für alle<br />
möglichen Aktivitäten. Eine Selbsthilfegruppe<br />
kann man folgendermassen<br />
definieren 2 :<br />
- Die Mitglieder sind durch das gemeinsame<br />
Problem selber betroffen.<br />
- Ziel ist die wechselseitige Hilfe in<br />
Bezug auf das gemeinsame Problem.<br />
- Es finden regelmässige Treffen<br />
statt.<br />
- Die Mitgliedschaft ist freiwillig.<br />
- Die Verantwortung für und die<br />
Entscheidung über die Gruppe<br />
liegen ausschliesslich bei den<br />
Mitgliedern.<br />
- Es wird eine möglichst gleichberechtigte<br />
Zusammenarbeit innerhalb<br />
der Gruppe angestrebt.<br />
- Keine Gewinnorientierung.<br />
Selbsthilfegruppen ermöglichen es<br />
Patientinnen und Patienten, andere<br />
Betroffene kennen zu lernen. Schon<br />
die Erfahrung, nicht allein zu sein,<br />
und das Gespräch über Hoffnungen<br />
und Probleme können sehr hilfreich<br />
sein 3 . In manchen Selbsthilfegruppen<br />
können auch Angehörige<br />
und Freunde teilnehmen. Neben<br />
der Diskussion über die Krankheit<br />
und deren Folgen, spielt auch die<br />
Geselligkeit eine wichtige Rolle.<br />
Der Eintritt in eine Selbsthilfegruppe<br />
ist der erste Schritt aus der Isolation.<br />
Allerdings fällt es manchmal<br />
schwer, diesen Schritt zu tun,<br />
denn damit verbunden ist das Eingeständnis,<br />
dass man es alleine<br />
nicht mehr schafft. Es braucht<br />
Mut, auf die eigenen Erfahrungen<br />
und diejenigen von Mitbetroffenen<br />
zu vertrauen.<br />
Eher kleine Gruppen<br />
Laut einer Studie der Hochschule<br />
für soziale Arbeit Luzern von 2004 4 ,<br />
gab es in der deutschen Schweiz<br />
bis Ende 2002 etwa 1'300 Selbsthilfegruppen,<br />
davon waren ca.<br />
84 % gesundheitsbezogen. 59 %<br />
der Gruppen waren klein bis mittelgross,<br />
das heisst, sie hatten bis<br />
zu 12 Teilnehmer, 29 % der Gruppen<br />
waren zwischen 13 und 40<br />
Teilnehmer gross. Heute existieren<br />
in der Schweiz unter dem Dachverband<br />
Epi-Suisse 22 aktive Selbsthilfegruppen,<br />
davon 11 für erwachsene<br />
Epilepsiebetroffene und 11 für<br />
Eltern epilepsiekranker Kinder (siehe<br />
auch Seiten 34 und 35). Es handelt<br />
sich dabei um kleinere Gruppen,<br />
was offene Gespräche und<br />
mitfühlendes Zuhören erleichtert.<br />
Zum Teil kennen sich die Teilnehmenden<br />
seit Jahren, es stossen
aber auch immer wieder neue<br />
dazu, die herzlich willkommen<br />
sind. Manchmal ist die Gründerin/<br />
der Gründer einer Selbsthilfegruppe<br />
auch die leitende Person, die<br />
Leitung kann jedoch auch innerhalb<br />
der Gruppe wechseln. Epi-<br />
Suisse führt regelmässig Weiterbildungskurse<br />
für Gruppenleitende<br />
durch.<br />
Diverse Aktivitäten<br />
Jede Selbsthilfegruppe hat ihren<br />
eigenen Charakter, welcher sich<br />
aus dem Wesen der Teilnehmenden<br />
ergibt. Entsprechend gestalten sich<br />
die Aktivitäten der Gruppe. Das<br />
Gespräch über aktuelle Anliegen<br />
steht sicher im Vordergrund, man<br />
tauscht sich aus über Sorgen, teilt<br />
aber auch Freuden und Erfolge. Das<br />
gemütliche Zusammensein ist sehr<br />
wichtig, es entwickeln sich Freundschaften<br />
und eventuelle Konflikte<br />
können angesprochen und bereinigt<br />
werden. Manchmal zieht eine<br />
Gruppe eine Fachperson bei, um<br />
sich mit einem bestimmten Thema<br />
gründlicher auseinanderzusetzen.<br />
Andere organisieren Ausflüge und/<br />
oder Ferienreisen oder engagieren<br />
sich in der Öffentlichkeitsarbeit,<br />
indem sie an Anlässen wie dem Tag<br />
der Epilepsie an einem Stand die<br />
Bevölkerung über das Krankheitsbild<br />
informieren oder mit Medien<br />
Kontakt aufnehmen. Die Aktivitäten<br />
einer Selbsthilfegruppe hängen<br />
ab von den Interessen und Fähigkeiten<br />
der Mitglieder. Sie bestimmen<br />
gemeinsam, wie sie ihre re-<br />
In der Gruppe unterwegs.<br />
gelmässigen Zusammenkünfte ge-<br />
stalten.<br />
Positive Bilanz<br />
Das Mitmachen in einer Selbsthilfegruppe<br />
hat gleich mehrere positive<br />
Auswirkungen. Man ist nicht<br />
mehr allein mit seinen Problemen<br />
und merkt, dass andere dasselbe erleben<br />
und Lösungen gefunden haben.<br />
Zusammen etwas zu unternehmen,<br />
stärkt das Selbstvertrauen.<br />
Durch den Erfahrungsaustausch<br />
und den gemeinsamen Besuch von<br />
Informationsveranstaltungen wie<br />
dem Patiententag gewinnen die<br />
Teilnehmenden Sicherheit im Umgang<br />
mit der Krankheit. Dadurch<br />
können sie auch Aussenstehenden<br />
wie Arbeitskollegen, Lehrern oder<br />
Freundinnen erklären, was bei einem<br />
epileptischen Anfall zu tun<br />
und zu lassen ist. Für andere in der<br />
Gruppe da zu sein und sie in schwierigen<br />
Zeiten zu unterstützen und zu<br />
ermutigen, ist ein gutes Gefühl.<br />
titelgeschichte<br />
1 «Selbsthilfe in Gruppen». Ruth Herzog-<br />
Diem, Sylvia Huber. Der Schweizerische<br />
Beobachter (Hrsg.), 2007<br />
2 «Selbsthilfegruppen brauchen ein Netz»,<br />
Vreni Vogelsanger. Seismo Verlag, 1995<br />
3 «Epilepsie – Vom Anfall bis zur Zusammenarbeit».<br />
Sibylle Ried, Gisela Schüler.<br />
Blackwell Wissenschafts-Verlag, 1996<br />
4 «Es gibt Leute, die das Gleiche haben…».<br />
Jürgen Stremlow, Silvia Gysel, Eva Mey,<br />
Peter Voll. HSA Luzern, 2004<br />
Foto: zVg<br />
4 | 2009 | 7
Margret<br />
Becker<br />
8<br />
titelgeschichte<br />
Eine flexible Gemeinschaft<br />
Foto: Ursula Häne Freiwilliges Engagement lohnt sich<br />
Seit Oktober 2008 leitet Tanja<br />
Frei die Selbsthilfegruppe Solothurn<br />
von Epi-Suisse. Sie ist seit<br />
13 Jahren Mitglied dieser Gruppe<br />
und hat die Leitung von ihrer<br />
Vorgängerin übernommen, als<br />
sich diese plötzlich aus gesundheitlichen<br />
Gründen zurückzog. Im<br />
Moment treffen sich fünf Personen<br />
regelmässig.<br />
Beim unerwarteten Rückzug der<br />
Leiterin vor etwa einem Jahr wurde<br />
die Selbsthilfegruppe Solothurn<br />
zunächst stillgelegt. Da das Bedürfnis<br />
nach einer Gruppe jedoch<br />
weiterhin bestand, beschloss Tanja<br />
Frei, aktiv zu werden. Sie schrieb<br />
Ärzte an und suchte neue Mitglieder.<br />
Sie kümmerte sich auch um ein<br />
geeignetes Lokal für die zukünftigen<br />
Treffen. Sie hatte Erfolg, wobei<br />
es auch bei gutem Willen von beiden<br />
Seiten nicht immer klappt,<br />
dass sich jemand nach einem<br />
«Schnupperbesuch» zur regelmässigen<br />
Teilnahme entschliessen<br />
| 4 | 2009<br />
kann. Dazu Tanja Frei: «Zum Beispiel<br />
hat uns ein Mann besucht, der<br />
sich für die Gruppe interessierte. Er<br />
hat Epilepsie, kann aber dank medikamentöser<br />
Behandlung ein ganz<br />
normales Leben führen.» Es hat<br />
sich herausgestellt, dass für diesen<br />
Mann die Erlebnisse von Gruppenmitgliedern,<br />
denen es gerade nicht<br />
so gut ging, zu belastend waren.<br />
Eigene Geschichten<br />
Für Tanja Frei ist das verständlich.<br />
Sie weiss aus jahrelanger Erfahrung,<br />
dass Menschen mit Epilepsie<br />
mit ihrer Krankheit ganz unterschiedliche<br />
Phasen durchmachen.<br />
Jeder hat seine eigene Geschichte.<br />
Heute nehmen fünf Personen einmal<br />
im Monat, immer am zweiten<br />
Montag, an den Gruppentreffen<br />
teil. Ein Mitglied hat sich vor kurzem<br />
aus der Gruppe verabschiedet.<br />
Viele Jahre war sie immer dabei,<br />
nun geht es ihr viel besser. Deshalb<br />
hat sie beschlossen, dass sie zwar<br />
die Freundschaft mit den andern<br />
unbedingt weiter pflegen, aber dies<br />
ausserhalb der Gruppe tun will.<br />
Tanja Frei freut sich für die junge<br />
Frau: «Als sie zu uns kam, ging es<br />
ihr psychisch nicht gut. Sie wollte<br />
auch nicht über die Krankheit reden.<br />
Eigentlich hat sie immer nur<br />
zugehört. Doch jetzt fühlt sie sich<br />
stark genug, allein unter die Leute<br />
zu gehen.»<br />
Einander verstehen<br />
In der Regel beginnt ein Treffen damit,<br />
dass man sich gegenseitig<br />
fragt, was man so alles erlebt habe<br />
im vergangenen Monat. «Wie geht<br />
es Dir? Was hast Du gemacht?»<br />
Nach diesen Fragen spricht vielleicht<br />
jemand ein bestimmtes Problem<br />
an, das ihn oder sie gerade beschäftigt.<br />
Die andern gehen darauf<br />
ein. «Es ergab sich so, dass jedes<br />
Mal jemand einen Kuchen mitbringt,<br />
Mineralwasser haben wir<br />
immer», schildert Tanja Frei den typischen<br />
Ablauf eines Treffens. Ein<br />
Thema, das besonders viel zu reden<br />
gibt, ist das neue Einstellen der<br />
Medikamente, weil es häufig so<br />
viel Geduld und Zeit benötigt. Wie<br />
war das bei Dir, wie hast Du das erlebt?<br />
Es sind Fragen, die man dem<br />
Arzt nicht unbedingt stellen kann.<br />
Dass die Gruppe sich verändert,<br />
neue Menschen kommen, alt bekannte<br />
sich verabschieden, weil sie<br />
die Gruppe nicht mehr benötigen,<br />
das scheint Tanja Frei ganz natürlich.<br />
Neue willkommen<br />
Die Gruppenleiterin leidet seit ihrem<br />
4. Lebensjahr unter Epilepsie.<br />
Sie verbrachte sehr viele Wochen<br />
im Spital und ging in einem Heim<br />
zur Schule. Ihre Epilepsie war medikamentös<br />
schlecht einstellbar.<br />
Sie ist sehr stressempfindlich und<br />
konnte deshalb auch keine Ausbildung<br />
machen. «Krankenschwester<br />
wäre mein Traumberuf gewesen»,<br />
gesteht sie. Jetzt arbeitet sie im<br />
Geschäft ihrer Eltern mit. Dass sie<br />
soviel weiss über Epilepsieformen<br />
und Medikamente, dass sie die Er-
fahrung der mühseligen Einstellung<br />
der medikamentösen Therapie<br />
selber gemacht hat, das hilft ihr für<br />
die Gesprächsrunden in der Gruppe.<br />
Sie engagiert sich gern für ihre<br />
Kolleginnen und Kollegen und es<br />
wäre ihr Traum, die Gruppe zu vergrössern.<br />
«Wer sich interessiert, soll<br />
mich doch anrufen und auf die<br />
Combox (078 653 68 78) sprechen.<br />
Ich melde mich dann so bald wie<br />
möglich.»<br />
Selbsthilfegruppen erwachsene Betroffene<br />
Daten und Treffpunkte<br />
Bern<br />
13. Oktober | 20 Uhr<br />
3. November | 20 Uhr<br />
Kath. Universitätsgemeindehaus<br />
«aki», Alpeneggstrasse 5<br />
12. Dezember | 13.15 Uhr<br />
Treffpunkt Bahnhof Bern,<br />
Fahrt zur Kirche Urtenen<br />
Olten<br />
7. November | 14 – 16 Uhr<br />
5. Dezember | 14 – 16 Uhr<br />
Vebo Olten<br />
Rapperswil SG<br />
17. Oktober<br />
7. November<br />
21. November<br />
5. Dezember<br />
19. Dezember<br />
Solothurn<br />
Jeden 2. Montag im Monat<br />
19 – 21 Uhr<br />
Gemeinschaftsraum, Tellstrasse 10<br />
Zuchwil<br />
Thurgau<br />
1. und 3. Donnerstag im Monat<br />
abends<br />
Weinfelden, Nähe Bahnhof<br />
Auskunft: 071 620 10 00<br />
Urtenen<br />
17. Oktober | 13.15 Uhr<br />
21. November | 13.15 Uhr<br />
12. Dezember | 13.15 Uhr<br />
Treffpunkt Bahnhof Bern,<br />
Fahrt zur Kirche Urtenen<br />
titelgeschichte<br />
Zentralschweiz<br />
13. Oktober | 19 Uhr<br />
10. November | 19 Uhr<br />
8. Dezember | 19 Uhr<br />
Jugendraum ev.-ref. Kirche,<br />
Schöneggstrasse<br />
Horw<br />
Zürich 1<br />
Jeden 2. Donnerstag im Monat<br />
Ab 19 Uhr<br />
Seefeldstrasse 84<br />
Anmeldung erforderlich:<br />
Tel. 079 67 67 115<br />
Zürich 2<br />
Jeden 1. Mittwoch im Monat<br />
17.30 – 19.30 Uhr<br />
Seefeldstrasse 84<br />
Anmeldung erforderlich:<br />
Tel. 043 488 68 80<br />
4 | 2009 | 9
10<br />
titelgeschichte<br />
Selbsthilfegruppen unter der Lupe<br />
Heisse und kalte Konflikte<br />
Gabrielle Zucker leitet seit 2002<br />
die Epi-Suisse-Selbsthilfegruppe<br />
Zürich. Sie hat ausserdem das<br />
sehr gut frequentierte Internet-<br />
Diskussionsforum www.diskussionszentrum.com<br />
eingerichtet und<br />
betreut dieses auch weiterhin. In<br />
ihrer Abschlussarbeit an der<br />
Schule für Sozialbegleitung Zürich<br />
widmet sie sich dem Thema<br />
«Selbsthilfegruppen und Epilepsie<br />
– Konfliktmanagement von<br />
Betroffenen in der Gruppe».<br />
In der sehr interessanten Arbeit<br />
von Gabrielle Zucker geht es da–<br />
rum, die verschiedenen Aspekte<br />
von Konfliktmanagement und<br />
Kommunikation in geführten<br />
Selbsthilfegruppen zu beleuchten.<br />
Die Autorin befasste sich auch mit<br />
der Frage der Aufgaben und Grenzen<br />
einer geführten Selbsthilfegruppe.<br />
Ausserdem wandte sie sich<br />
mit einem Fragebogen an Selbsthilfegruppen<br />
im Epilepsiebereich,<br />
um die Bedürfnisse der Mitglieder<br />
zu eruieren und abzuklären, wie<br />
man mehr Menschen dazu motivieren<br />
könnte, einer Selbsthilfegruppe<br />
beizutreten. In einem ersten<br />
Teil nimmt Gabrielle Zucker<br />
persönlich Bezug zum Thema, der<br />
zweite Teil ist der Krankheit Epilepsie<br />
gewidmet.<br />
Theorie und Praxis<br />
Im Hauptteil erfährt der Leser viel<br />
über die Arten von Konflikten, die<br />
in einer Gruppe auftreten können.<br />
Verschiedene theoretische Modelle<br />
| 4 | 2009<br />
werden vorgestellt. Es ist von heissen<br />
und von kalten Konflikten die<br />
Rede und davon, dass Konflikte<br />
auch ihr Gutes haben. So machen<br />
sie einem Probleme bewusst, man<br />
kann sich selbst besser kennen lernen,<br />
sie erzeugen Druck, Probleme<br />
zu lösen, sie vertiefen zwischenmenschliche<br />
Beziehungen und fördern<br />
Kreativität. Zuwenig Konflikte<br />
führen eventuell zur Stagnation in<br />
einer Gruppe, zu viele verursachen<br />
Stress und Intrigen. Die praktischen<br />
Beispiele geben einen guten Einblick<br />
in die reale Situation von<br />
Gruppentreffen und zeigen, wie<br />
unterschiedlich die Gesprächsthemen<br />
sein können.<br />
Foto: zVg<br />
«Wäre eine Selbsthilfegruppe<br />
etwas für Sie?»<br />
Ja, ich suche<br />
Gleichgesinnte<br />
Wenn Sie den meisten der folgenden<br />
Fragen zustimmen können,<br />
ist eine der Epi-Suisse-<br />
Selbsthilfegruppen das Richtige<br />
für Sie:<br />
1. Ich bin selbst betroffen oder<br />
mit betroffen.<br />
2. Ich möchte mich mit Menschen<br />
austauschen, die in einer ähnlichen<br />
Situation sind wie ich.<br />
3. Ich möchte von den Erfahrungen<br />
und Tipps von anderen Betroffenen<br />
profitieren.<br />
4. Ich bin bereit, offen über meine<br />
Situation zu sprechen, mich<br />
damit auseinander zu setzen<br />
und neue Sichtweisen kennen<br />
zu lernen.<br />
Informationen über bestehende<br />
Selbsthilfegruppen erhalten Sie<br />
bei der Fachstelle von Epi-Suisse<br />
und <strong>ParEpi</strong> oder direkt bei den<br />
Gruppenleitenden (siehe unter<br />
Selbsthilfegruppen für Eltern, Seite<br />
35 und für Erwachsene Seite<br />
34).
Tag der Epilepsie<br />
Epilepsie am Arbeitsplatz<br />
Foto: zVg<br />
Hanspeter Rast<br />
Im Vorfeld zum diesjährigen Tag<br />
der Epilepsie zum Thema «Epilepsie<br />
am Arbeitsplatz» stellte sich<br />
Hanspeter Rast, Stellvertretender<br />
Chefarzt der Abteilung Arbeitsmedizin<br />
Suva, den Fragen von<br />
Margret Becker zu Unfallverhütung<br />
und Sicherheit. Das Interview<br />
erschien im Sommer in IZA<br />
Zeitschrift für Gesundheit und Sicherheit<br />
am Arbeitsplatz.<br />
Welches sind Ihre Hauptaufgaben?<br />
Ich bin im Bereich Fachärztinnen/<br />
Fachärzte der Abteilung Arbeitsmedizin<br />
als Bereichsleiter tätig.<br />
Unser Ärzteteam ist hauptsächlich<br />
für die Abklärung und fachärztliche<br />
Begleitung von Berufskrankheiten,<br />
aber auch für die fachärztliche<br />
Beurteilung der Eignung von<br />
Arbeitnehmenden zuständig, die<br />
der arbeitsmedizinischen Vorsorge<br />
unter stellt sind und regelmässige<br />
Vorsorgeuntersuchungen haben.<br />
Zu diesen Aufgaben gehört auch<br />
die so genannte medizinische Berufsunfallverhütung.<br />
Dabei sind<br />
Personen aus medizinischer Sicht<br />
zu beurteilen, bei welchen eine erhöhte<br />
Berufsunfallgefährdung vermutet<br />
wird.<br />
Welches sind Ihre Kontakte<br />
zu Personalchefs oder anderen<br />
Kaderleuten von Betrieben?<br />
Im Rahmen der arbeitsmedizinischen<br />
Vorsorge und der Abklärung<br />
von Berufskrankheiten unternehmen<br />
meine Mitarbeiter und ich regelmässig<br />
Betriebsbesuche mit Beurteilung<br />
von Arbeitssituationen.<br />
Hierbei ergeben sich Kontakte zu<br />
Firmeninhabern, Personalverantwortlichen<br />
und Vorgesetzten aller<br />
Stufen, aber auch zu den betroffenen<br />
Arbeitnehmenden.<br />
Wenn ein Kandidat in einem<br />
Vorstellungsgespräch sagt, er<br />
habe Epilepsie: Werden Sie<br />
kontaktiert, oder wird das<br />
innerbetrieblich behandelt?<br />
Es kommt selten vor, dass wir nach<br />
einem Vorstellungsgespräch wegen<br />
der Problematik Epilepsie kontaktiert<br />
werden. Viel eher findet die<br />
Kontaktaufnahme dann statt, wenn<br />
bei einem bereits angestellten Mitarbeitenden<br />
plötzlich eine Epilepsie<br />
bekannt wird und er eine Arbeit<br />
auszuführen hat, bei welcher wegen<br />
Absturzgefahr oder Gefahr,<br />
dass Körperteile von rotierenden<br />
mittendrin<br />
Maschinenteilen erfasst werden,<br />
eine Eigengefährdung vermutet<br />
wird.<br />
Was passiert, wenn jemand<br />
am Arbeitsplatz unerwartet<br />
einen grossen epileptischen<br />
Anfall mit Bewusstseinsverlust<br />
erleidet? Sind Sie<br />
bei der Bewältigung dieser<br />
Situation involviert?<br />
Falls ein Versicherter im Rahmen<br />
eines epileptischen Anfalles verunfallt,<br />
kann allenfalls die Suva als<br />
Versicherung involviert werden. Für<br />
die Unfallbeurteilung ist medizinisch<br />
allerdings nicht die Abteilung<br />
Arbeitsmedizin, sondern sind die<br />
Kreisärzte und die Abteilung Versicherungsmedizin<br />
zuständig. Wenn<br />
sich danach die Frage stellt, ob der<br />
Versicherte weiterhin eine Tätigkeit<br />
mit potenzieller Eigengefährdung<br />
durchführen kann, ist eine Kontaktaufnahme<br />
mit der Arbeitsmedizin<br />
Suva angezeigt.<br />
Wie werden Betriebssanitäter<br />
instruiert? Sind Sie daran<br />
auch beteiligt?<br />
Die Betriebssanität nimmt Aufgaben<br />
im Rahmen der ersten Hilfe<br />
und des Gesundheitsschutzes war.<br />
Ihr Pflichtenheft, ihre personelle<br />
Dotierung und ihre Ausbildung<br />
sollten den betrieblichen Risiken<br />
angepasst sein. Die Ausbildung obliegt<br />
verschiedenen Fachorganisationen.<br />
4 | 2009 | 11
12<br />
mittendrin<br />
Es gibt bekanntlich viele<br />
Formen von Epilepsie. Entsprechend<br />
unterschiedlich<br />
beeinflusst die Krankheit<br />
die Arbeitsfähigkeit. Gibt<br />
es bestimmte Kriterien, die<br />
Sie als Suva-Arzt in Bezug<br />
auf Sicherheit als besonders<br />
wichtig erachten?<br />
Erkrankungen, die wie die Epilepsie<br />
zu plötzlichen Bewusstseinsstörungen<br />
führen können, sind bezüglich<br />
Unfallgefährdung in manchen<br />
Fällen nicht einfach zu beurteilen.<br />
Insbesondere an Arbeitsplätzen, wo<br />
Unfallgefahr durch Absturz oder<br />
durch Erfasstwerden von Maschinenteilen<br />
besteht, kann auch ein<br />
Dämmerzustand bereits ein erhebliches<br />
Risiko darstellen. Somit sind<br />
alle Formen, die bei der Arbeit zu<br />
unkontrollierten Bewegungen, zu<br />
Dämmerzuständen oder Bewusstlosigkeit<br />
führen, an Arbeitsplätzen,<br />
die mit den oben genannten Risiken<br />
verbunden sind, riskant.<br />
Welches sind die generellen<br />
Suva-Massnahmen, welche<br />
der Berufsunfallverhütung<br />
dienen sollen?<br />
Generell gibt das Unfallversicherungsgesetz<br />
und insbesondere<br />
auch die Verordnung über die Verhütung<br />
von Unfällen und Berufskrankheiten<br />
VUV Vorgaben, die der<br />
Unfallverhütung dienen. Die Suva,<br />
speziell ihre technischen Abteilungen,<br />
beaufsichtigt zusammen mit<br />
den Arbeitsinspektoraten und bestimmten<br />
beauftragten Fachorga-<br />
| 4 | 2009<br />
nisationen die Massnahmen der<br />
Betriebe zur Gewährleistung der<br />
Arbeitssicherheit, respektive zur<br />
Unfallverhütung. In der Hierarchie<br />
der Arbeitssicherheitsmassnahmen<br />
gilt das Prinzip TOP, das heisst an<br />
erster Stelle haben technische,<br />
dann organisatorische und schliesslich<br />
personenbezogene Massnahmen<br />
zu erfolgen. In Ergänzung<br />
dazu kommt die medizinische Berufsunfallverhütung.<br />
Sie nimmt<br />
sich desjenigen besonderen Berufsunfallrisikos<br />
an, das in einer bestimmten<br />
Person liegt. Konkret<br />
heisst das beispielsweise: Eine unbehandelte<br />
oder noch nicht medikamentös<br />
stabilisierte Epilepsie<br />
oder ein Diabetes melllitus mit Episoden<br />
einer Unterzuckerung.<br />
Wie eng ist die Zusammenarbeit<br />
mit Sicherheitsfachleuten<br />
im technischen Bereich?<br />
Gerade im Rahmen der medizinischen<br />
Berufsunfallverhütung arbeiten<br />
die Fachärzte und Fachärztinnen<br />
der Abteilung Arbeitsmedizin<br />
sehr eng mit den technischen<br />
Fachpersonen der Suva zusammen.<br />
Ob an einem bestimmten Arbeitsplatz<br />
spezielle Risiken beispielsweise<br />
bezüglich Absturz oder Erfasstwerden<br />
durch Maschinenteile<br />
besteht, ist primär von einem Spezialisten<br />
der Arbeitssicherheit zu<br />
bewerten. Weitere Gefahren können<br />
sein: Arbeiten, bei welchen<br />
eine nahende Gefahr visuell oder<br />
akustisch erkannt werden muss,<br />
Arbeiten mit der Gefahr eines Sturzes<br />
in Flüssigkeit-gefüllte Becken<br />
oder Strom-führende elektrische<br />
Anlagen. Auch die Frage, welche<br />
Massnahmen zur Verhinderung eines<br />
solchen Unfallrisikos vor Ort<br />
ergriffen werden sollen, ist in erster<br />
Linie von einem technischen<br />
Fachmann zu beurteilen.<br />
Werden einzelne Problemfälle<br />
interdisziplinär abgeklärt?<br />
Häufig erfolgen die Abklärungen<br />
zusammen mit Sicherheitsfachleuten<br />
der Bereiche Gewerbe und Industrie<br />
respektive Bau.<br />
Welche Wünsche haben Sie<br />
an den Arbeitgeber?<br />
In Situationen, wo Arbeitnehmende<br />
Unfälle oder «Beinahe-Unfälle» unklarer<br />
Ursache erlebt haben oder wo<br />
Leiden bekannt sind, die zu Bewusstseinsstörungen<br />
führen können<br />
und wo Arbeitnehmende bei<br />
einer erneuten Episode eines Leidens<br />
mit Bewusstseinsstörung einem<br />
erhöhten Risiko ausgesetzt<br />
sind, dass sie bei der Arbeit abstürzen<br />
können oder sich an technischen<br />
Anlagen verletzen können, ist<br />
eine Kontaktaufnahme mit der Suva<br />
vermehrt erwünscht. Das gleiche<br />
gilt für Personen, die Arbeiten mit<br />
Absturzgefahr ausüben und unter<br />
Schwindel oder Gleichgewichtsstörungen<br />
leiden, oder für Personen, die<br />
Einschränkungen der Sehkraft oder<br />
des Gehörs haben und daher nahende<br />
Gefahren am Arbeitsplatz nicht<br />
rechtzeitig wahrnehmen können.
Welche Wünsche haben Sie<br />
an den Arbeitnehmer?<br />
Personen, die selber von gesundheitlichen<br />
Problemen betroffen<br />
sind, die mit einer erhöhten Unfallgefährdung<br />
am Arbeitsplatz verbunden<br />
sind, können sich ihrerseits<br />
an die Arbeitsärzte oder die technischen<br />
Spezialisten der Suva wenden.<br />
Je nach Situation können dann<br />
individuelle Beratungen erteilt oder<br />
weitere Abklärungen am Arbeitsplatz<br />
vorgenommen werden. Dazu<br />
gehört auch die Kontaktaufnahme<br />
mit den behandelnden Hausärzten<br />
und Fachspezialisten. Es ist uns<br />
klar, dass solche Initiativen manchen<br />
Betroffenen nicht einfach<br />
fallen. Wichtig ist hierbei zu wissen,<br />
dass das ärztliche Geheimnis<br />
gegenüber dem Arbeitgeber auch<br />
für die Mitarbeiter der Suva verpflichtend<br />
ist (das heisst in diesem<br />
Zusammenhang, dass der Betrieb<br />
nur Angaben zur Eignung, allenfalls<br />
Auflagen dazu, erhält). Ist gar<br />
eine so genannte Nichteignungsverfügung<br />
angezeigt, so ist der<br />
Hinweis wichtig, dass das Unfallversicherungsgesetz<br />
im Falle eines<br />
mittendrin<br />
Arbeitsplatzverlustes oder eines<br />
eingeschränkten Einsatzes wegen<br />
der besonderen Unfallgefährdung<br />
Massnahmen zur finanziellen Abfederung<br />
vorgesehen hat. Epilepsie<br />
ist einer der häufigen Gründe für<br />
Eignungsprüfungen im Rahmen der<br />
medizinischen Berufsunfallverhütung.<br />
4 | 2009 | 13
Peter Bitzi<br />
14<br />
Foto: zVg<br />
mittendrin<br />
Selbsthilfegruppe Epilepsie Zentralschweiz<br />
Autofahren mit Epilepsie?<br />
Am Juni-Treff der Selbsthilfegruppe<br />
Epilepsie Zentralschweiz<br />
diskutierte die Neurologin Petra<br />
Stellmes, Oberärztin am Luzerner<br />
Kantonsspital, mit den Anwesenden<br />
über ganz unterschiedliche<br />
Themen, welche Epilepsiebetroffene<br />
bewegen. Gruppenleiter Peter<br />
Bitzi berichtet darüber:<br />
Angesprochen wurde unter anderem<br />
die Fahrtüchtigkeit eines Epileptikers,<br />
wobei besonders darauf<br />
zu achten sei, ob die Erlaubnis zum<br />
Autofahren nur von bestimmten<br />
Medikamenten abhänge. Eine Folgefrage<br />
war denn auch, warum<br />
Epilepsiebetroffene zu wenig oder<br />
schlecht auf Generika ansprechen.<br />
Frau Dr. Stellmes erklärte darauf<br />
ausführlich, dass der Wirkstoff in<br />
Originalpräparat und Generikum<br />
zwar derselbe sei. In der Zwischenzeit<br />
habe man aber herausgefunden,<br />
dass die Hilfsmittel im Medikament<br />
eine grosse Rolle spielten.<br />
Möglich, dass es bei dem einen Betroffenen<br />
keine Problem gibt. Die<br />
| 4 | 2009<br />
Wahrscheinlichkeit ist jedoch grösser,<br />
dass Anfälle wieder auftauchen,<br />
wenn von Originalpräparaten<br />
zu Generika gewechselt wird –<br />
ausser ein Patient wird vom ersten<br />
Tag an mit Generika eingestellt.<br />
Lockere Atmosphäre<br />
Die Gruppe hatte sich ganz besonders<br />
auf diesen Juni-Treff gefreut,<br />
weil die letzte Begegnung vor einem<br />
Jahr mit der Fachärztin noch<br />
in bester Erinnerung war. Der offene<br />
Dialog, die interessanten Ausführungen,<br />
ein wenig Humor von<br />
beiden Seiten und das angenehme<br />
Beisammensein gaben auch diesem<br />
Abend eine bestimmte Note. Auf<br />
das Ende der Veranstaltung musste<br />
niemand warten, ess kam alleine<br />
und das erst noch zu schnell. Da<br />
Frau Dr. Stellmes offenbar ab und<br />
zu ganz gerne in der Küche steht,<br />
gab es für sie anders als 2008 keinen<br />
Blumenstrauss, sondern in<br />
speziellen Flaschen abgefülltes Öl<br />
und Essig für eine feine hausgemachte<br />
Salatsauce. Dass der Gast<br />
bereits wieder eine Zusage für das<br />
nächste Jahr gab, freute alle. Die<br />
Selbsthilfegruppe Epilepsie Zentralschweiz<br />
heisst neue Mitglieder<br />
jederzeit herzlich willkommen:<br />
Tel. 041 340 83 44,<br />
info@epilepsie-zentralschweiz.ch,<br />
www.epilepsie-zentralschweiz.ch.<br />
Der Flyer «Epilepsie und Autofahren» ist<br />
erhältlich bei der Epilepsie-Liga, Tel. 043<br />
488 67 77, info@epilepsie.ch<br />
Herzliche Gratulation<br />
Der Film «Par surprise(s)» von<br />
Floriane Closuit, welchen Eclipse<br />
vor kurzem produziert hat, ist in<br />
Kanada ausgezeichnet worden.<br />
Der Preis heisst<br />
2009 Excellence in Epilepsy<br />
Journalism Award<br />
und ist eine grosse Ehre.<br />
Die Geschichte von Jérémie und<br />
Jelena ist sehr berührend und<br />
empfehlenswert auch für<br />
deutschsprachige Zuschauer. Der<br />
15-minütige Film kann bei<br />
Epi-Suisse ausgeliehen werden.<br />
Rendez-vous im Gewächshaus<br />
Foto: ESM
Neues medizinisches Hilfsmittel<br />
Persönliche Notfallstimme<br />
BEO-EpiVoice heisst ein Handyähnliches<br />
Gerät, das zusammen<br />
mit dem Internationalen Epilepsie-Notfallausweisanfallgefährdeten<br />
Personen mehr Sicherheit<br />
im Alltag bietet. Es ist an der<br />
Dreiländertagung der Deutschen,<br />
Schweizerischen und Österreichischen<br />
Epilepsie-Liga in Rostock<br />
vom Mai 09 einem breiteren<br />
Publikum vorgestellt worden.<br />
Wenn unerwartet ein Anfall auftritt,<br />
sorgt BEO-EpiVoice dafür,<br />
dass Passanten und Helfer aufmerksam<br />
werden. Sie erhalten Auskunft<br />
über die Erkrankung, wenn<br />
jemand nicht mehr selber in der<br />
Lage ist, das Geschehen zu erklären.<br />
Das Gerät wird mit einem indi-<br />
viduellen Informationstext besprochen,<br />
sei das vom Betroffenen<br />
selbst, von seinem Arzt oder einer<br />
Vertrauensperson. Die Meldung<br />
kann zum Beispiel lauten: «Ich trage<br />
einen Epilepsie-Notfallausweis<br />
in meiner Brieftasche, bitte helfen<br />
Sie mir.» BEO-EpiVoice eignet sich<br />
auch für Aufenthalte im Ausland,<br />
da es in jeder beliebigen Sprache<br />
besprochen werden kann.<br />
Einfache Handhabe<br />
Durch Schütteln oder durch<br />
Schräglage, beispielsweise bei einem<br />
Sturz, setzt sich BEO-EpiVoice<br />
automatisch in Betrieb:<br />
- Nach 20 Sekunden ertönt ein lauter<br />
Warnton.<br />
- Kurz danach wird die Sprachan-<br />
Wir danken herzlich für die Unterstützung<br />
mittendrin<br />
sage aktiviert und gibt den gespeicherten<br />
Text laut wieder.<br />
- Wird das Gerät zurück in eine<br />
senkrechte Position gebracht,<br />
schaltet es sich nach dreimaliger<br />
Textwiederholung autormatisch ab.<br />
- Die Batterieleistung reicht für bis<br />
zu vier Stunden Sprachwiedergabe.<br />
Das Gerät kann unauffällig und unsichtbar<br />
am Körper getragen werden<br />
Weitere Informationen: www.epilepsieonline.de/Notfallausweis<br />
oder Epi-Suisse,<br />
Tel. 043 488 68 80.<br />
4 | 2009 | 15
16<br />
Foto: zVg<br />
rund um epi-suisse<br />
Herbstausflug von Epi-Suisse<br />
Felsen, Wolken, Heiterkeit<br />
Am 12. September reiste eine<br />
Gruppe mit Ernst Zweifel und<br />
Brigitte Keller an den Oeschinensee.<br />
Die Bergwelt war zum Teil<br />
hinter Nebelschwaden versteckt,<br />
doch ab und zu lichtete sich der<br />
Wolkenvorhang, und die Blüemlisalp<br />
zeigte sich von ihrer imposanten<br />
Seite.<br />
Treffpunkt für den Ausflug war der<br />
Berner Hauptbahnhof. In fröhlicher<br />
Stimmung reisten die Teilnehmerinnen<br />
und Teilnehmer nach<br />
Kandersteg und begaben sich dort<br />
zur Gondelbahn in Richtung Oeschinensee.<br />
Für alle, die bereits<br />
wussten, dass der Abstieg für sie zu<br />
streng sein würde, löste Ernst<br />
Zweifel ein Retourbillet. Oben angelangt<br />
organisierte man sich in<br />
zwei Gruppen: Neun Personen blieben<br />
mit Brigitte Keller am See, die<br />
anderen zehn folgten Ernst Zweifel<br />
beim Aufstieg auf das Underbärgli.<br />
| 4 | 2009<br />
Es herrschte angenehmes Wanderwetter,<br />
jeder trug sein Picknick mit<br />
sich, und am Ziel angelangt, war<br />
die Stärkung aus dem Rucksack<br />
sehr willkommen.<br />
Wandern nach Mass<br />
Gut gelaunt wurde dann der Abstieg<br />
in Angriff genommen bis hinunter<br />
zum See, wo die zweite<br />
Gruppe sich ebenfalls bestens unterhalten<br />
hatte. Je nach Lust und<br />
Wanderfähigkeiten konnte sich für<br />
die Rückreise jeder sein eigenes<br />
Programm schneidern. Für die einen<br />
hiess das, mit der Gondel hinunterfahren<br />
nach Kandersteg, für<br />
die andern, diese Strecke zu Fuss<br />
zurücklegen, und dann gab es noch<br />
die drei Unermüdlichen, Margrit,<br />
Annerösli und Antonio, welche sogar<br />
noch von Kandersteg weiter<br />
zum Blausee wanderten, was ihre<br />
Gesamtreisezeit um eine Stunde<br />
verlängerte. Alle kehrten schliesslich<br />
sicher nach Hause zurück nach<br />
einem schönen gemeinsamen Bergerlebnis.<br />
Foto: zVg
Am 3. Juli strahlte das Schweizer<br />
Fernsehen auf dem Sender SF1<br />
um 18.15 Uhr die Sendung «5<br />
gegen 5» aus. Es kämpften zwei<br />
Teams der Firma LOOK Model<br />
Agency, St. Gallen, gegeneinander,<br />
nämlich 5 Beauties und 5<br />
Beaux.<br />
Die Männerrunde siegte und Model<br />
Daniel erreichte in der letzten, entscheidenden<br />
Fragerunde mit sieben<br />
zusätzlichen Punkten, dass nicht<br />
nur 5'000, sondern 10'000 Franken<br />
Preisgeld vergeben werden konnten.<br />
Zur grossen Freude und Überraschung<br />
von <strong>ParEpi</strong>, erhielt die<br />
Schweizerische Vereinigung der<br />
rund um epi-suisse<br />
Herzlichen Dank!<br />
5 gegen 5: Spende für <strong>ParEpi</strong><br />
«Mein Kind hat Epilepsie!» – Wie geht es weiter?<br />
Epilepsie ist eine Krankheit, die<br />
oft im Kindesalter beginnt. Häufige,<br />
unbehandelte Anfälle bedeuten<br />
ein Risiko für die Entwicklung<br />
eines Kindes.<br />
Wie geht es weiter?<br />
Eine diagnostische Abklärung bildet<br />
die Grundlage für eine Therapie.<br />
Das Ziel der Diagnostik ist, das<br />
Epilepsie-Syndrom zu bestätigen<br />
oder eine Epilepsie auszuschliessen.<br />
Ziele einer Therapie sind: Anfallsfreiheit,<br />
eine ungestörte Entwicklung<br />
des Kindes und ein<br />
möglichst normales Leben.<br />
Wie kann man diese Ziele<br />
erreichen?<br />
Es gibt Behandlungen, deren Ziel<br />
eine Anfallsfreiheit ist: eine medikamentöse<br />
Behandlung und ein<br />
operativer Eingriff. Die Vagus-<br />
Nerv-Stimulation und die ketogene<br />
Diät sind ergänzende Therapien,<br />
durch die nur selten eine vollständige<br />
Anfallskontrolle erreicht wird.<br />
Zusätzlich brauchen einige Kinder<br />
auch eine Psychotherapie.<br />
Wann werden diese Ziele<br />
erreicht?<br />
Im Kindesalter läuft die Zeit! Das<br />
Kind sollte so schnell wie möglich,<br />
spätestens in 6-12 Monaten nach<br />
der Diagnosestellung anfallsfrei<br />
werden! Bei bestimmten Syndromen<br />
kann aber nur eine Anfallsreduktion<br />
erreicht werden.<br />
Unser Zentrum bietet alle diagnostischen<br />
Abklärungen und Therapien<br />
für Kinder bei einer neu begonnenen<br />
Epilepsie oder bei einer als<br />
Eltern epilepsiekranker Kinder die<br />
gesamte Summe zugesprochen.<br />
<strong>ParEpi</strong> dankt der Agentur und den<br />
Models für dieses «Sommerwunder»<br />
und freut sich, durch diese<br />
wertvolle Spende Kindern und Jugendlichen<br />
mit Epilepsie und deren<br />
Eltern direkt helfen und sie nachhaltig<br />
unterstützen zu können.<br />
«schwer therapierbar» oder als<br />
«therapieresistent» bezeichneten<br />
Epilepsie an. Für die Eltern besteht<br />
das Angebot, nach Absprache mit<br />
dem behandelnden Arzt eine<br />
«Zweitmeinung» einzuholen. Zu<br />
unserem Angebot gehören auch<br />
Beratung in psychosozialen Angelegenheiten<br />
und Erziehungsberatung.<br />
Für weitere Auskünfte wenden Sie sich<br />
bitte an:<br />
Schweizerisches Epilepsie-Zentrum,<br />
Dr. med. R.A. Sälke-Kellermann,<br />
Leitende Ärztin für Kinder und Jugendliche,<br />
Bleulerstrasse 60, 8008 Zürich,<br />
Tel. 044 387 61 11 (Zentrale),<br />
ritva.salke@swissepi.ch<br />
Fax 044 387 63 97, www.swissepi.ch<br />
4 | 2009 | 17
18<br />
rund um epi-suisse<br />
Sozialberatung Schweiz. Epilepsie-Zentrum Zürich<br />
Weiterbildung<br />
Impulsreferate<br />
29. Oktober, 18.00-19.30 Uhr<br />
Das Aussergewöhnliche der<br />
Epilepsien<br />
Erleben und Verhalten vor, in und<br />
nach Anfällen<br />
Victoria Reed Ph. D.<br />
26. November, 18.00-19.30 Uhr<br />
Die Kinder streiten pausenlos<br />
Bereicherung der Familie durch ein<br />
epilepsiebetroffenes Geschwisterkind<br />
Sandra Dütsch, lic. phil., Kinder-<br />
und Jugendpsychologin<br />
Die Veranstaltungen und die Beratung sind<br />
unentgeltlich. Um verbindliche Anmeldung<br />
wird gebeten mit Angabe der Telefonnummer<br />
unter Tel. 044 387 67 29.<br />
| 4 | 2009<br />
Tag der offenen Türe im renovierten Gründungshaus<br />
Willkommen im neuen Gästehaus<br />
Anlässlich der EPI-Chilbi vom<br />
13./14. Juni hatten Besucherinnen<br />
und Besucher die Möglichkeit,<br />
das renovierte Gründungshaus<br />
aus dem Jahr 1886 zu<br />
besichtigen. Auf den geführten<br />
Rundgängen wurden die neuen<br />
Räume – zum Beispiel das neue<br />
Seminarzentrum oder das ansprechende<br />
Restaurant mit Seeblick<br />
– gezeigt.<br />
Das so genannte Gründungshaus<br />
war das erste Gebäude der Schweizerischen<br />
Epilepsie-Stiftung und<br />
wurde 1886 als Kinderheim bezogen.<br />
Es ist an schönster Lage an der<br />
Bleulerstrasse gelegen, wird von<br />
einer Parkanlage eingefasst und<br />
bietet einen herrlichen Blick auf<br />
See und Stadt. Nach der Renovation<br />
steht es nicht nur den Mitarbeitern<br />
und Patienten des Schweizerischen<br />
Epilepsie-Zentrums offen,<br />
sondern neu auch der Öffentlichkeit.<br />
Durch die Renovation unter<br />
der Regie der Zürcher Architektin<br />
Pia Schmid verwandelte sich das<br />
ehemalige Kinderhaus in ein multi-<br />
funktionales Gebäude mit Büros,<br />
Seminarräumen und einem Selbstbedienungsrestaurant<br />
mit 200 gedeckten<br />
und 100 Terrassenplätzen.<br />
Echtes Sommervergnügen<br />
Das Chilbi-Wochenende zog auch<br />
dieses Jahr zahlreiche Familien an.<br />
Den Gästen fiel die Wahl zwischen<br />
den vielen Attraktionen der Chilbi<br />
schwer: Ali Baba Magic Carpet und<br />
das traditionelle Karussell luden<br />
zum Fahren ein, Spiele und ein Sinnesparcours<br />
für Gross und Klein<br />
boten gute Unterhaltung. Am<br />
Samstag verlockten Kutschen- und<br />
Nostalgie-Postautofahrten. Nicht<br />
wegzudenken waren das Ponyreiten,<br />
die Tombola am Samstag oder<br />
der grosse Flohmarkt. Auch kulinarisch<br />
kam niemand zu kurz: Festzelt,<br />
Apéro-Bar auf der Piazza mit<br />
Life-Musik und das Sommergrill-<br />
Buffet von Samstagabend, ebenfalls<br />
mit Life-Musik, wurden zum<br />
beliebten Treffpunkt.<br />
pd<br />
Fotos: SEZ
<strong>ParEpi</strong> Schweiz. Vereinigung der Eltern epilepsiekranker Kinder<br />
Das CEVI-Jugendhaus Altstetten,<br />
ein Bijou am Waldrand von Zürich-Altstetten,<br />
mit eigener Feuerstelle<br />
und einem kleinen Wäldchen<br />
mit einem Bach, welcher<br />
zum Dämmeerbauen verlockte,<br />
bot Unterkunft für eine gute<br />
Woche. Abseits von Verkehr und<br />
Hektik konnten sich die Kinder<br />
erholen, austoben, neue Erfahrungen<br />
in einer Gruppe machen<br />
und Freundschaften schliessen.<br />
Schon bald wurde die Umgebung<br />
näher erkundet, wobei auch ein<br />
Ausflug auf den nahen Uetliberg,<br />
ein Besuch im Rapperswiler Kinderzoo<br />
und in der Zürcher Altstadt geplant<br />
waren. Bei Regenwetter wurde<br />
das grosse Haus in Beschlag<br />
genommen und die Zeit mit Spielen,<br />
Malen, Basteln, Singen, Plaudern,<br />
Lachen und Geschichten hören verbracht.<br />
Ein gemeinsames Nachtessen<br />
im nahe gelegenen «Triibhuus»<br />
rundete die Ferienwoche ab.<br />
Das Lager startete mit neun Kindern<br />
und sieben Betreuenden, im<br />
Laufe der Zeit reduzierte sich der<br />
Bestand auf sieben Kinder und<br />
sechs Betreuende. Im Gegensatz<br />
zur geplanten Reduktion der Betreuenden<br />
handelte es sich bei den<br />
Kindern um ausserordentliche<br />
Heimreisen.<br />
Lebendige Kinderschar<br />
Das Ferienlager ist für viele Kinder<br />
ein erster grosser Schritt hinaus in<br />
die Welt. In anderer Umgebung, in<br />
einer Schar unternehmungsfreudiger<br />
Kinder, lässt sich vieles nicht<br />
mehr so gut einordnen wie zu Hause<br />
im gewohnten Alltag. Dies kann<br />
zu einer Überforderung führen,<br />
welche sich in Krankheit, Rückzug<br />
oder gar Aggressivität äussert. In<br />
diesen Situationen ist es oftmals<br />
sinnvoll oder sogar notwendig, die<br />
Kinder wieder in ihren gewohnten<br />
Alltag zu integrieren, damit sie<br />
wieder zur Ruhe kommen können.<br />
rund um epi-suisse<br />
Sommerferienlager 2009 in Zürich-Altstetten<br />
Wertvolle soziale Erfahrung<br />
Brigitte<br />
Keller<br />
Fotos: zVg<br />
Trotzdem war das Ferienlager laut<br />
den Rückmeldungen der Kinder<br />
und Eltern gelungen, sicher auch<br />
dank dem hohen Engagement der<br />
Betreuenden und der wie immer<br />
ausgezeichneten Küche von Anne<br />
Aebi.<br />
Möglich machte dies die Unterstützung<br />
von Organisationen und<br />
Unternehmen, die ihre Dienste kostenlos<br />
anboten oder Geld spendeten.<br />
Im Namen aller Kinder und Eltern<br />
möchten sich <strong>ParEpi</strong> dafür<br />
herzlichst bedanken.<br />
Fotos: zVg<br />
4 | 2009 | 19
20<br />
rund um epi-suisse<br />
<strong>ParEpi</strong> Schweiz. Vereinigung der Eltern epilepsiekranker Kinder<br />
Abschied einer verdienten Elterngruppenleiterin<br />
Martha Ellert tritt<br />
zurück<br />
Martha Ellert, unsere langjährige<br />
kompetente Elterngruppenleitende,<br />
trat auf Ende August 09 von<br />
ihrem Amt zurück. Sie möchte die<br />
Leitung jüngeren Eltern übergeben,<br />
welche noch keine erwachsenen<br />
Kinder haben. Seit 1999 leitete<br />
Martha Ellert voller Tatendrang<br />
und Elan die Eltergruppe St. Gallen.<br />
Mit konstantem Engagement, ihrer<br />
aktiven, anpackenden und einfühlenden<br />
Art unterstützte sie über<br />
Jahre hinweg Familien mit epilepsiebetroffenen<br />
Kindern und half<br />
ihnen auf Grund ihres fundierten<br />
Wissens und langjähriger Erfahrungen,<br />
ihren Alltag besser zu bewältigen.<br />
Über die verschiedensten<br />
aktuellen Themen wurden an den<br />
Stammtischrunden diskutiert, viele<br />
Eltern fanden Trost und Unterstützung<br />
in schwierigen Lebenssituationen.<br />
Feste wurden gefeiert, Sorgen<br />
und Nöte, aber auch Freuden<br />
miteinander geteilt.<br />
Martha, wir möchten Dir von Herzen<br />
danken für all Dein unermüdliches<br />
Wirken in den letzten Jahren<br />
und wünschen dir viel Licht und<br />
Freude.<br />
bk<br />
| 4 | 2009<br />
Regionale Betroffenen- oder Elterngesprächgruppen-Treffen<br />
Zukunft der Selbsthilfe?<br />
Epi-Suisse fördert die Entstehung<br />
von Selbsthilfegruppen,<br />
unterstützt bestehende Gruppen<br />
und erhöht somit die Kompetenz<br />
von epilepsiebetroffenen Menschen<br />
und ihren Angehörigen.<br />
Aktuell sind in der Epi-Suisse beziehungsweise<br />
<strong>ParEpi</strong> schweizweit<br />
elf Gruppen für Erwachsene<br />
und ebenfalls elf Gruppen für Eltern<br />
von betroffenen Kindern aktiv.<br />
Im Laufe von 2008/2009 lösten<br />
sich zwei Gruppen auf und eine<br />
Gruppe hat sich neu gebildet. Vier<br />
weitere Gründungsinitiativen wurden<br />
unternommen oder sind noch<br />
am Laufen. Bei Gruppenprojekten,<br />
die aufgrund einer zu geringen<br />
Nachfrage nicht zustande kamen,<br />
konnten Einzelkontakte zu den regionalen<br />
Gruppenleitenden oder in<br />
die nächstgelegene Selbsthilfegruppen<br />
vermittelt werden. Die Dynamik<br />
mit wechselnden Gruppen<br />
zeigt eine gesunde lebendige Bewegung.<br />
Allerdings haben sich<br />
mehr bestehende Gruppen aufgelöst,<br />
als neue entstanden sind.<br />
Kündigt sich hier ein Trend einer<br />
stagnierenden Entwicklung von<br />
Selbsthilfegruppen an? Welches<br />
sind die Gründe, die zu dazu führen?<br />
Was können wir als Patientenorganisation<br />
mit Hilfe der Gruppenleitenden<br />
unternehmen um das<br />
Angebot attraktiv zu gestalten?<br />
Selbstkritische Fragen<br />
Diese Fragen beschäftigten uns<br />
eingehend an den Tagungen der<br />
Selbsthilfegruppenleitenden der Erwachsenen<br />
und betroffenen Eltern.<br />
So setzten wir uns mit den folgenden<br />
Themen auseinander: Grundlagen<br />
einer Selbsthilfegruppe; mögliche<br />
Zielschwerpunkte der Gruppen;<br />
andere Gruppengefässe, welche<br />
nicht den Zweck einer Selbsthilfegruppe<br />
haben; wer eignet sich für<br />
eine Selbsthilfegruppe, wer nicht;<br />
was wird zur Arbeitsfähigkeit einer<br />
Gruppe benötigt, usw. Nächstes<br />
Jahr ist erstmals eine gemeinsame<br />
Tagung der Selbsthilfegruppenleitenden<br />
der epilepsiebetroffenen<br />
Erwachsenen und Eltern von betroffenen<br />
Kindern geplant.<br />
bk
«Zurück vom Mars»<br />
Ein Jugendbuch zum Thema<br />
Epilepsie - nicht nur für<br />
Jugendliche!<br />
Gerd Heinen<br />
Edition Baier Verlag 2009<br />
ISBN 978-3-9812463-1-5<br />
CHF 34.90<br />
Tim will Musiker werden. Seit<br />
dem Herbst besucht er das Musikinternat<br />
in Leipzig. Eigentlich<br />
läuft alles gut, doch plötzlich geschehen<br />
merkwürdige Dinge mit<br />
ihm. Und bevor er sich traut, mit<br />
seinen Freunden darüber zu reden,<br />
wacht er nach einem nächtlichen<br />
Ausflug im Krankenhaus<br />
auf… und kann sich an nichts<br />
mehr erinnern.<br />
Das Erwachsenwerden ist ein<br />
Abenteuer! Manchmal fühlt man<br />
sich wie von einer anderen Welt. So<br />
geht es auch Tim, der nicht nur mit<br />
den normalen Schwierigkeiten eines<br />
Teenagers zu kämpfen hat,<br />
sondern auch mit einem ganz besonderen<br />
Problem: Tim hat Epilepsie.<br />
«Zurück vom Mars» ist ein ergreifendes<br />
Jugendbuch, warmherzig<br />
und verständnisvoll geschrieben. Es<br />
ist darüber hinaus eine Liebesgeschichte,<br />
eine Geschichte, zum<br />
«Sich-Selbst-Finden» und sie macht<br />
das schwierige Thema «Epilepsie»<br />
für Jugendliche und Erwachsene<br />
gleichermassen verständlich.<br />
«Epilepsie bei Schulkindern»<br />
Ritva A. Sälke Kellermann<br />
Schriften über Epilepsie, Band IV<br />
Stiftung Michael, Hamburg 2009<br />
Die Broschüre konzentriert sich<br />
auf Schulkinder mit Epilepsie. In<br />
diesem Rahmen werden medizinische<br />
und psychologische Aspekte<br />
beleuchtet sowie therapeutische<br />
als auch pädagogische<br />
Fragestellungen behandelt. Eine<br />
kompakte Sammlung von Inhalten,<br />
für Fachleute und Laien, wie<br />
rund um epi-suisse<br />
Quer gelesen<br />
zum Beispiel Ärzte, Eltern, Lehrer<br />
und Betreuende − kompetent<br />
und allgemein verständlich abgefasst.<br />
In der 160 Seiten umfassenden<br />
Broschüre finden Sie Informationen<br />
zu folgenden Themen:<br />
� Unterscheidung von epileptischen<br />
Anfällen, Epilepsien und<br />
Epilepsie-Syndromen<br />
� �� ���������� ����������� ���men<br />
von Epilepsien<br />
� ������������������ ������� ��� ��fallsweise<br />
auftretende Ereignisse<br />
� �������������� �������<br />
� ��� ��� �������� ��� ����������<br />
� ��������� ��� ������������ � ����<br />
Krankheit im Schatten<br />
� ��������������<br />
� �����������<br />
� �������� ��� ������ ��� ���������<br />
� ������������� ��������<br />
Erhältlich ist diese Broschüre über<br />
die Stiftung Michael, Münzkamp 5,<br />
22339 Hamburg, post@stiftungmichael.de<br />
oder www.stiftung-michael.de/angebote/d_fbroschueren.html,<br />
oder sie kann als<br />
PDF-Dokument (7,9 MB) heruntergeladen<br />
werden.<br />
Beide Bücher sind in der Mediothek von<br />
Epi-Suisse zur Ausleihe bereit,<br />
Tel. 043 488 68 80, info@epi-suisse.ch<br />
4 | 2009 | 21
pages françaises<br />
<strong>ParEpi</strong> Association Suisse de Parents d‘Enfants Epileptiques<br />
Les groupes d’entraide<br />
Martino<br />
Comment combattre la solitude<br />
Regazzi et<br />
Anne Engler<br />
22<br />
Le groupe de parents Jura-3-Lacs<br />
Lorsqu’une épilepsie est diagnostiquée<br />
chez leur enfant, certains<br />
parents ressentent une grande<br />
solitude et un certain sentiment<br />
d’isolement. Les groupes d’entraide<br />
peuvent les aider à se sentir<br />
moins seuls. Avoir des relations<br />
gratifiantes avec les autres<br />
est l’un des secrets pour avoir<br />
une vie heureuse et pleine de satisfactions.<br />
Beaucoup de recherches réalisées<br />
dans le domaine de la psychologie<br />
sociale, ont mis en évidence que les<br />
personnes qui ont une vie affective<br />
et relationnelle satisfaisante, ne<br />
sont pas seulement plus heureuses,<br />
| 4 | 2009<br />
mais, bénéficient aussi d’une meilleure<br />
santé et vivent plus long–<br />
temps. La solitude, quand elle ne<br />
résulte pas d’un choix volontaire, a<br />
d’importantes incidences négatives<br />
sur notre bien-être psychologique.<br />
Malheureusement, aujourd’hui encore,<br />
de nombreux préjugés existent<br />
par rapport à l’épilepsie, aux<br />
personnes qui vivent avec cette<br />
maladie. L’origine de ces préjugés<br />
est à mettre sur le compte d’une<br />
perception ancestrale et dépassée<br />
de la maladie. Dans la vie des personnes<br />
épileptiques, les préjugés<br />
ont souvent un impact important,<br />
car ils isolent le malade et ses<br />
proches en les coupant de la vie so-<br />
ciale et en les poussant vers la<br />
marginalisation. Le caractère im–<br />
prévisible de l’épilepsie, d’une part,<br />
et l’impossibilité d’en comprendre<br />
la gravité, d’autre part, font que<br />
beaucoup de personnes la considèrent<br />
comme une maladie grave.<br />
Encore des préjugés<br />
La stigmatisation, les préjugés, la<br />
honte et la discrimination qui entourent<br />
encore parfois la maladie<br />
sont source de souffrance et peuvent<br />
même mener à la dépression.<br />
Pour se protéger, le patient et son<br />
entourage s’isolent, se renferment<br />
dans leur monde, qui devient «leur<br />
refuge».
Celui qui vit au côté d’une personne,<br />
et plus particulièrement d’un<br />
enfant, qui souffre d’épilepsie, ressent<br />
chaque jour dans sa famille un<br />
état d’anxiété et d’incertitude par<br />
rapport à l’avenir, puisqu’il ne sait<br />
pas quand la prochaine crise sur–<br />
viendra, comment intervenir de<br />
manière adéquate, à quel médecin<br />
avoir recours et se pose mille questions<br />
sur le présent et le futur de<br />
son enfant.<br />
Les parents d’un enfant épileptique<br />
se sentent également seuls car,<br />
souvent, le médecin spécialiste<br />
n’arrive pas à les rassurer. En effet,<br />
une thérapie médicamenteuse adéquate<br />
permettant de contrôler les<br />
crises ne suffit pas à apaiser toutes<br />
les angoisses liées à la maladie de<br />
leur enfant. Mis à part les crises,<br />
l’épilepsie est souvent accompagnée<br />
de problèmes d’inser tion au niveau<br />
scolaire, social et, plus tard, professionnel,<br />
qui influencent négativement<br />
le vécu de la famille dans son<br />
ensemble.<br />
Vie familiale perturbée<br />
L’impact de l’épilepsie de l’enfant<br />
sur la qualité de vie de la famille<br />
est manifeste: surtout pour les<br />
mères qui doivent parfois interrompre<br />
leur activité professionnelle,<br />
ou réduire leur taux d’activité,<br />
pour s’occuper de leur enfant. Les<br />
parents, dans leur majorité, disent<br />
être angoissés et se plaignent de<br />
troubles du sommeil. L’épilepsie<br />
peut modifier fortement la vie familiale:<br />
moins de loisirs, moins de<br />
vacances, des relations de couples<br />
perturbées, parfois même conflictuelles,<br />
et des relations sociales<br />
plus limitées, sont autant de conséquences<br />
régulièrement consta–<br />
tées dans les familles.<br />
Sortir de l’isolement avec les<br />
groupes d’entraide<br />
Pour pouvoir soutenir leur enfant<br />
de façon constructive et positive, il<br />
est important que les parents d’un<br />
enfant épileptique puissent, si nécessaire,<br />
retrouver une certaine sérénité.<br />
Qu’est-ce qu’un groupe<br />
d’entraide?<br />
Les groupes d’entraide sont des<br />
groupes formés par des personnes<br />
qui vivent des situations similaires<br />
et qui partagent le même objectif.<br />
Il peut s’agir de modifier un comportement<br />
dysfonctionnel (par exemple,<br />
vaincre la dépendance à<br />
l’alcool), surmonter un moment<br />
difficile (par exemple, le décès<br />
d’une personne chère), ou encore,<br />
se soutenir mutuellement, tant sur<br />
le plan pratique qu’émotionnel,<br />
dans une situation précise (par exemple,<br />
lorsqu’on est parent d’un<br />
enfant différent). Le mot « entraide»<br />
signifie une façon particulière d’affron<br />
ter les problèmes des personnes,<br />
de s’aider les uns les autres.<br />
Dans le groupe, les personnes ont<br />
en commun les mêmes problèmes,<br />
elles sont sur un pied d’égalité qui<br />
rend l’échange possible : chacun<br />
apporte de l’aide aux autres et en<br />
reçoit. L’objectif principal des groupes<br />
d’entraide est de donner à des<br />
pages françaises<br />
personnes qui vivent des situations<br />
similaires, l’opportunité de partager<br />
leurs expériences et de s’aider<br />
mutuellement pour affronter les<br />
problèmes communs. On peut ainsi<br />
acquérir des informations spécifiques<br />
et des solutions pratiques,<br />
tirées d’expériences directes, qui<br />
d’habitude, ne figurent pas dans les<br />
livres, et ne sont pas non plus disponibles<br />
auprès des intervenants<br />
professionnels, ni auprès des institutions<br />
sociales. Le groupe d’entraide<br />
devient ainsi une espèce de<br />
système social, dans lequel les<br />
membres cessent d’être stigmatisés<br />
comme «porteur d’un problème» et<br />
deviennent membres d’un réseau<br />
presque familial.<br />
Connaître des personnes qui traversent,<br />
ou ont traversé, les mêmes<br />
difficultés, permet de se sentir<br />
moins seul et aide à comprendre<br />
certains sentiments ou certaines<br />
réactions. Rencontrer des personnes<br />
qui ont surmonté les pro–<br />
blèmes, ou qui ont trouvé des solutions<br />
pour les affronter et les gérer,<br />
peut être porteur d’espoir et<br />
d’optimisme. En se confrontant à<br />
des personnes qui ont vaincu certains<br />
obstacles, on peut acquérir les<br />
compétences, tant sur le plan psychologique<br />
qu’opérationnel, pour<br />
contrôler au mieux le pro–blème,<br />
plutôt que d’être écrasé par le problème.<br />
4 | 2009 | 23
24<br />
pages françaises<br />
<strong>ParEpi</strong> Association Suisse de Parents d‘Enfants Epileptiques<br />
Les groupes d’entraide de<br />
<strong>ParEpi</strong><br />
Les groupes d’entraide pour les parents<br />
d’enfants épileptiques ont pour<br />
objectif de soutenir les familles par<br />
l’intermédiaire du partage des expériences<br />
et des émotions dans un<br />
espace protégé et exempt de jugement.<br />
L’énergie générée par le groupe<br />
est souvent une aide importante<br />
pour trouver en soi les ressources nécessaires<br />
afin de faire face aux difficultés<br />
et transformer les limites en<br />
opportunité.<br />
<strong>ParEpi</strong> compte actuellement quinze<br />
groupes d’entraide pour parents;<br />
treize en Suisse allemande, un au<br />
Tessin et un en Suisse romande. Le<br />
principe de base est le suivant: sur<br />
l’impulsion d’un ou plusieurs parents,<br />
des familles d’une même région se<br />
réunissent plus ou moins régulièrement.<br />
Il n’existe pas de formule préétablie<br />
sur la façon d’animer et de<br />
faire vivre un groupe d’entraide, que<br />
ce soit au niveau de la fréquence des<br />
rencontres, du lieu des rencontres<br />
(chez une famille, dans un restaurant<br />
ou une salle) ou encore de leur contenu.<br />
Certains groupes se réunissent<br />
simplement une fois par mois pour<br />
discuter autour d’un café, d’autres<br />
organisent des rencontres deux ou<br />
trois fois par année, et prévoient un<br />
thème de discussion, avec ou sans<br />
intervenants extérieurs. Chaque<br />
groupe peut trouver la formule qui<br />
lui correspond et convient le mieux !<br />
L’association <strong>ParEpi</strong> encourage et<br />
soutient les groupes d’entraide de<br />
plusieurs façons:<br />
| 4 | 2009<br />
- sur le plan financier: les frais effectifs<br />
(comme les frais d’envoi,<br />
de timbres, de location de salle,<br />
…) sont remboursés.<br />
- sur le plan de la formation: les<br />
responsables des groupes sont<br />
invités à une journée de «formation»<br />
une fois par année, et reçoivent<br />
régulièrement des informations<br />
par mail.<br />
Le groupe de parents Jura-<br />
3-Lacs (Neuchâtel-Bienne-<br />
Morat)<br />
Le groupe Jura-3-Lacs est le seul<br />
groupe actif en Suisse romande<br />
actuellement et a été créé en 2002<br />
à l’initiative de quatre mamans, Angelika<br />
Britz, Huguette di Cesare (qui<br />
n’est plus impliquée aujourd’hui),<br />
Véronique Krattiger et Joëlle Vuillème.<br />
Intéressées par la création<br />
d’un groupe d’entraide, mais ne<br />
voulant pas se lancer toutes seules,<br />
elles ont décidé de partager la responsabilité<br />
et le travail nécessaire<br />
au fonctionnement du groupe. Selon<br />
Joëlle Vuillème, cette formule<br />
avec trois co-responsables est un<br />
vrai «plus» notamment pour les raisons<br />
suivantes:<br />
- le travail nécessaire à l’organisation<br />
de ces rencontres est divisé<br />
par trois, et chacune, en fonction<br />
de ses aptitudes/<br />
compétences et de ses préférences<br />
prend en charge la partie qui<br />
lui convient le mieux.<br />
- chaque épilepsie étant différente,<br />
le ressenti et les difficultés rencontrés<br />
par chacun le sont également.<br />
Le fait d’avoir trois familles<br />
permet d’être plus repré sentatif<br />
des différents visages de l’épilepsie<br />
et ainsi, à un plus grand<br />
nombre de se sentir concerné.<br />
- le fait d’être plusieurs co-responsables<br />
est aussi important et<br />
positif lorsqu’on est confronté à<br />
des familles qui vivent des situations<br />
particulièrement lourdes, ou<br />
que l’on traverse soi-même une<br />
période plus difficile.<br />
- cela permet aussi de mieux<br />
prendre les choses, de ne pas se<br />
décourager, d’avoir une rencon–<br />
tre intéressante même si une seule<br />
famille «extérieure» participe.<br />
Le groupe Jura-3-Lacs a choisi<br />
l’option de proposer des rencontres<br />
en famille, qui débutent toujours<br />
par une activité parents-enfants<br />
(jeux, activité créatrice, culinaire, …)<br />
en lien avec le thème, s’il y en a un,<br />
et se poursuivent par un moment<br />
d’échange et de discussion pendant<br />
lequel les enfants sont pris en charge<br />
par des baby-sitters.<br />
En général, quatre ou cinq rencontres<br />
sont organisées chaque année:<br />
- deux (ou trois) sont articulées autour<br />
d’un thème de discussion<br />
(tenir compte de la fratrie, se ressourcer,<br />
thérapies alternatives...).<br />
En général, les trois co-responsables<br />
préparent un petit dossier<br />
thématique qui est remis à<br />
chaque participant et lancent la<br />
discussion par le témoignage de<br />
leur vécu ou ressenti par rapport<br />
au thème abordé.<br />
- la rencontre de «Noël», en général
sous forme de goûter et avec une<br />
activité commune (fabrication de<br />
biscuits, biscômes, boules de<br />
Noël, …) et petite animation<br />
(conte ou chant de Noël).<br />
- la sortie «Loisirs» (visite du Musée<br />
des inventions, journée avec les<br />
pompiers, visite du Sensorium,…),<br />
une occasion pour partager des<br />
moments ludiques et ré–créatifs<br />
tous ensemble!<br />
Même si les rencontres sont préparées<br />
et structurées, il y a l’espace et<br />
le temps nécessaire pour que chacun<br />
puisse partager ce qui compte<br />
pour lui à ce moment là. De pouvoir<br />
être entendu, compris par des gens<br />
qui vivent des situations ressemblables<br />
à la leur aide à se sentir mieux.<br />
Chacun se sent accueilli. Certaines<br />
familles viennent régulièrement,<br />
enfants et adultes, et ont du plaisir<br />
à se retrouver d’une fois à l’autre<br />
tandis que d’autres venants moins<br />
souvent ne se sentent pas exclues.<br />
Et à titre personnel, en tant que responsable<br />
d’un groupe d’entraide,<br />
quelles satisfactions en retire-<br />
t-on? Pour Joëlle Vuillème, il y a<br />
évidemment le principe même du<br />
groupe d’entraide ; l’échange. On<br />
donne toujours, mais on reçoit aussi<br />
beaucoup! De plus, elle trouve la<br />
préparation des rencontres (choix<br />
du thème, partage, réflexion, préparation<br />
des activités et du dossier)<br />
particulièrement stimulante et enrichissante.<br />
Enfin et surtout, elle a<br />
la satisfaction et le plaisir de «faire<br />
quelque chose qui a du sens».<br />
Qui peut participer aux rencontres<br />
du groupe Jura-3-<br />
Lacs?<br />
Il n’est absolument pas nécessaire<br />
d’habiter dans la région «Jura-<br />
Bienne-Morat-Neuchâtel-Yverdon»<br />
pour pouvoir participer aux<br />
rencontres. Si vous êtes prêts à<br />
vous déplacer à Yverdon, où les<br />
rencontres ont généralement lieu,<br />
et que vous êtes intéressé, il suffit<br />
de contacter une des co-responsables<br />
(cf. coordonnées à la page 35<br />
du magazine) ou le secrétariat romand<br />
pour recevoir à l’avenir les<br />
informations relatives aux rencontres<br />
du groupe Jura-3-Lacs.<br />
Création d’autres groupes<br />
d’entraide en Suisse<br />
romande<br />
Si vous êtes intéressé par la créa–<br />
tion d’un groupe d’entraide, seul(e)<br />
ou à plusieurs, dans d’autres ré-<br />
gions de Suisse romande, n’hésitez<br />
pas à prendre contact avec le se–<br />
crétariat romand de <strong>ParEpi</strong>. C’est<br />
avec plaisir que nous vous apporterons<br />
notre soutien et essaierons de<br />
vous guider dans vos démarches.<br />
pages françaises<br />
Témoignage<br />
En l’an 2000, Cristina Gaffuri,<br />
maman d’une jeune fille épileptique,<br />
témoignait: «Le thème de<br />
la qualité de vie me tient particulièrement<br />
à cœur. […] Je suis la<br />
maman d’une jeune fille de 20<br />
ans, qui souffre d’une forme<br />
d’épilepsie pharmaco-résistante.<br />
Même si ma fille a subi une chirurgie<br />
de l’épilepsie en 1995 et que,<br />
depuis, sa qualité de vie et la nôtre<br />
s’est améliorée, je sais combien<br />
cette maladie est pesante et difficile.<br />
En tant que maman, je suis<br />
consciente qu’une épilepsie pharmaco-résistante<br />
rend l’éducation<br />
d’un enfant plus compliquée. Les<br />
changements continus de traitements<br />
médicamenteux, leurs effets<br />
secondaires, les angoisses, la panique<br />
et la peur de l’enfant avant<br />
et après les crises, l’anxiété et le<br />
stress de l’entourage familial, tout<br />
cela amène une confusion néfaste<br />
à toute la famille. On tend naturellement<br />
à protéger son enfant et,<br />
dans certaines situations, on y est<br />
même contraint (escaliers, vélo,<br />
piscine, routes, etc…), et on est<br />
souvent seuls. […]»<br />
4 | 2009 | 25
26<br />
pages françaises<br />
<strong>ParEpi</strong> Association Suisse de Parents d‘Enfants Epileptiques<br />
<strong>Agenda</strong><br />
Eclipse<br />
Groupes d’entraide et de<br />
parole<br />
Fribourg<br />
Rte des Arsenaux 9<br />
(bureaux de Pro Infirmis, 8ème<br />
étage)<br />
Les mercredis à 18 h. 30<br />
21 octobre, 18 novembre<br />
et 9 décembre<br />
Françoise Aubry, 079 305 95 36<br />
Lausanne<br />
Av. Rumine 2 (Rez)<br />
10’ à pied depuis la gare, ou bus 1,<br />
arrêt Georgette<br />
Les mercredis à 19 h. 30<br />
4 novembre et 2 décembre<br />
Renata Hasler, 079 405 93 10<br />
En Valais<br />
Corinne Roger est à votre disposition<br />
pour un entretien, elle attend<br />
votre appel pour fixer un rendezvous:<br />
027 458 16 07<br />
29 octobre à Sion, rue de Loèche 23<br />
25 novembre à Monthey,<br />
Plantaud 48<br />
16 décembre à Martigny, Vorziers 2<br />
A Genève<br />
Rue de la Servette 67<br />
Salle de réunion F’Information,<br />
salle Gabriela<br />
Les mardis à 19 h.<br />
3 novembre et 1er décembre<br />
Martine Gagnebin, 076 318 33 28<br />
| 4 | 2009<br />
Pour les personnes touchées par la sclérose tubéreuse de Bournevillle<br />
Association bbey-bleu<br />
La sclérose tubéreuse de Bourneville<br />
(STB) est une maladie génétique<br />
rare qui résulte d’une mutation<br />
du gène TSC1 sur le<br />
chromosome 9 ou du gène TSC 2<br />
sur le chromosome 16. L’anomalie<br />
sur un de ces deux gènes peut<br />
entraîner la formation de kystes<br />
ou nodules, non cancéreux, qui<br />
peuvent concerner différents organes.<br />
Les symptômes peuvent être très<br />
variables d’une personne à l’autre.<br />
La maladie peut se limiter à des signes<br />
cutanés tels que des taches<br />
blanches et des boutons sur le visage.<br />
Mais elle peut aussi entraîner<br />
des troubles du comportement ou<br />
d’apprentissage associés, ou non, à<br />
une épilepsie.<br />
Actuellement, il n’existe pas de<br />
traitement spécifique pour la STB.<br />
Cependant, diverses solutions permettent<br />
de prendre en charge sé-<br />
parément chaque manifestation<br />
afin de prévenir tout risque de<br />
complication.<br />
L’association bbey-bleu est née<br />
sous l’impulsion de la maman de<br />
Louis, chez qui on a diagnostiqué<br />
une sclérose tubéreuse de Bourneville<br />
en 2008.<br />
L’association a pour objectifs de<br />
faire connaître cette maladie,<br />
d’offrir des occasions de partage et<br />
d’échange aux familles et d’organiser<br />
des manifestations pour<br />
promouvoir le respect de toute<br />
personne atteinte de maladie génétique<br />
rare.<br />
Pour en savoir plus :<br />
Association bbey-bleu<br />
Case postale 323<br />
3065 Bolligen<br />
Tél. 031 921 01 06<br />
E-mail : bbeybleu@postmail.ch<br />
ae
Photo: SEZ<br />
pages françaises<br />
Electro-encéphalogramme: un enfant informé et rassuré pour un examen réussi<br />
Un film pour expliquer l’EEG<br />
Votre enfant doit passer un électro-encéphalogramme?<br />
Le film<br />
réalisé par l’association Réseau-<br />
Lucioles explique pas à pas toutes<br />
les étapes de cet examen parfaitement<br />
indolore, mais qui<br />
demande de la patience et du<br />
calme – pas toujours facile à obtenir.<br />
Le Réseau-Lucioles est une association<br />
dont le but est d’améliorer<br />
l’accompagnement des personnes<br />
ayant un handicap mental sévère. Si<br />
ce film a été réalisé à l’intention des<br />
enfants ayant un handicap intellectuel<br />
et leur famille, il peut être utile<br />
pour quiconque souhaite comprendre<br />
le déroulement d’un examen<br />
EEG. En effet, une étude réalisée<br />
en 2006 a mis en évidence que<br />
l’examen EEG était d’autant mieux<br />
réussi et utile aux soins des patients<br />
quand ceux-ci et leurs parents y<br />
viennent bien informés sur son<br />
déroulement. Ce film permet donc à<br />
chacun de visualiser le déroulement<br />
de l’examen, comme «pour de vrai».<br />
Les électrodes et fils in–<br />
stallés sur la tête peuvent<br />
être impressionnants<br />
pour votre enfant.<br />
Il est donc préférable de<br />
se renseigner sur l’EEG<br />
afin de le préparer à cette<br />
expérience inédite. Le<br />
film répond aux ques–<br />
tions que tout le monde<br />
se pose: comment ça se<br />
passe? est-ce que ça fait<br />
mal? est-ce que ça fait<br />
peur? à quoi ça sert?.<br />
Mais, il propose également<br />
quelques pistes<br />
pour préparer l’enfant à<br />
cet examen.<br />
Comment se procurer le film?<br />
Le DVD du film peut être emprunté<br />
auprès du service bibliothèque/médiathèque<br />
du secrétariat romand<br />
de <strong>ParEpi</strong>.<br />
Mais il peut également être téléchargé<br />
gratuitement sur le site internet<br />
www.reseau-luciole.org.<br />
Tout comme une petite brochure<br />
illustrée, qui permet d’expliquer à<br />
l’enfant comment le personnel<br />
soignant va procéder, les raisons<br />
pour lesquelles il est important<br />
qu’il ne bouge pas, les différents<br />
instruments et matériels qui seront<br />
utilisés et leur fonction.<br />
4 | 2009 | 27
28<br />
Photo: Eclipse<br />
pages françaises<br />
Epilepsie Suisse Romande<br />
Entraide et Epilepsie en Suisse romande<br />
Moteur de créer une Fondation<br />
Des groupes d’entraide pour les<br />
personnes atteintes d’épilepsie<br />
ou leurs proches existent dans<br />
chaque région de Suisse romande.<br />
Le besoin d’entraide est le<br />
moteur qui a créé la Fondation<br />
Eclipse il y a 11 ans.<br />
Ci-dessous vous trouverez quelques<br />
témoignages de personnes<br />
qui fréquentent les groupes et<br />
leur dernière sortie à l’exposition<br />
de van Gogh à Bâle.<br />
Exposition Vincent van Gogh<br />
Le dimanche 13 septembre, 10<br />
membres d’Eclipse ont pris le train<br />
pour Bâle afin de découvrir<br />
l’exposition «Vincent van Gogh.<br />
Entre terre et ciel: les paysages».<br />
Une visite guidée permit de suivre<br />
l’évolution de cet artiste attachant,<br />
partant de ses paysages sombres<br />
du début (1886) pour arriver à la<br />
flamboyance de la couleur au moment<br />
où il meurt (1890). Une courte<br />
vie d’artiste et une immense<br />
production de 850 œuvres!<br />
L’épilepsie de Vincent van Gogh est<br />
parfois contestée, ses troubles<br />
étant accompagnés d’autres manifestations<br />
neurologiques et psychologiques.<br />
Il n’en reste pas moins<br />
que son évolution picturale est sai-<br />
| 4 | 2009<br />
sissante. Malade ou non, c’est la<br />
rétrospective d’un très grand artiste<br />
que nous donne à voir le Kunstmuseum<br />
Bâle. Toutes les participantes<br />
(eh oui, ce fut une journée exclusivement<br />
féminine) ont apprécié cette<br />
escapade bâloise. Subjuguées<br />
par la beauté de la peinture, ragaillardies<br />
par un pique-nique ensoleillé<br />
dans un parc dominant le Rhin<br />
et heureuses de ces heures passées<br />
ensemble.<br />
mg<br />
Entraide c’est<br />
s’entre-aider<br />
Si je te dis «Entraide», tu me<br />
réponds:<br />
Humanitaire / soutien à la personne<br />
/ entraide familiale / écoute /<br />
solidarité / Centre Social Protestant<br />
/ mutuelle / soutien / tendre la<br />
main à quelqu’un / essayer de comprendre<br />
l’autre / aider / remonter le<br />
moral / partage / échange dans les<br />
deux sens / chercher le positif dans<br />
le négatif / s’entraider / apporter<br />
du secours à celui ou celle qui en a<br />
besoin.<br />
(Sondage auprès d’une dizaine de personnes,<br />
concernées ou non par l’épilepsie.)<br />
Groupes dans votre région voir pages<br />
26 et 34.<br />
Vous pouvez vous joindre à un<br />
groupe quand vous voulez, y participer<br />
autant de fois que vous le<br />
souhaitez. Gratuité et anonymat si<br />
désirés sont garantis.<br />
Aider, s’entre-aider, en voici une illustration<br />
des plus connues: «En<br />
novembre 1949, appelé auprès<br />
d'un homme désespéré qui a tenté<br />
de se suicider, l'Abbé Pierre lui propose<br />
de venir l'aider… à aider les<br />
autres: construire des logements<br />
pour des familles sans-logis. Georges,<br />
devenu ainsi le premier compagnon<br />
d'Emmaüs, reçut ce jour-là<br />
la seule chose dont il avait besoin:<br />
non pas de quoi vivre, mais une raison<br />
de vivre.»
Martine<br />
Gagnebin<br />
Entraide et Epilepsie en Suisse romande<br />
Le groupe d’entraide et moi<br />
Deux membres du groupe<br />
d’entraide de Lausanne ont accepté<br />
de répondre à quelques<br />
questions. L. est une étudiante<br />
d’environ 25 ans; M. est une<br />
mère de famille, la cinquantaine<br />
radieuse. Toutes deux sont pharmacorésistantes.<br />
Deux chemins, deux expériences de<br />
vie différentes, et pourtant elles<br />
sont unanimes: une fois le groupe<br />
rencontré, on s’aperçoit qu’on n’est<br />
pas toute seule à être épileptique.<br />
Telle est la première grande con–<br />
statation. La seconde: enfin un lieu<br />
permettant de partager librement<br />
mon vécu!<br />
Mieux vivre avec l’épilepsie<br />
M., épileptique depuis l’adolescence,<br />
était à la recherche de solutions<br />
pour mieux vivre avec sa maladie.<br />
Une voisine, alcoolique fréquentant<br />
le groupe des AA, l’encourage<br />
à trouver une structure semblable.<br />
Et c’est un article de presse qui lui<br />
fait découvrir la Fondation Eclipse.<br />
Le groupe lui a «ouvert l’esprit»,<br />
dit-elle, l’a sauvée d’un certain enfermement.<br />
C’est en osant parler,<br />
en acceptant d’écouter, qu’elle<br />
réussi à apprivoiser son épilepsie.<br />
Il y a presque 10 ans que M. fait partie<br />
du groupe d’entraide. Aujourd’hui<br />
elle le fréquente moins souvent,<br />
mais si elle continue, c’est pour aider<br />
les autres, celles et ceux qui n’osent<br />
pas encore dire leur épilepsie.<br />
Coup de tonnerre<br />
L. était en formation d’infirmière<br />
assistante lorsque son épilepsie<br />
s’est déclarée. Coup de tonnerre.<br />
Elle relit le chapitre de ses cours<br />
qui décrit cette affection et «se<br />
sent encore plus seule avec ce<br />
qu’on vient de lui balancer à la figure»,<br />
dit-elle. Cependant elle y lit<br />
aussi le nom d’ «Eclipse», une Fondation<br />
dont le but est de soutenir<br />
les personnes atteintes.<br />
Elle attend encore quelques semaines<br />
et prend contact avec la permanence<br />
d’écoute. L’ «écoutante»<br />
du jour l’invite à rejoindre le groupe<br />
d’entraide «Elle m’a prise par la<br />
main», se souvient L.<br />
Soulagement. «L. découvre qu’elle<br />
n’est pas seule». Faire partie du<br />
groupe lui permet de partager autour<br />
de l’épilepsie, de trouver son<br />
identité. Le groupe l’aide à oser dire<br />
et pouvoir se dire. Sa participation<br />
régulière l’aide aussi à trouver sa<br />
place dans des cercles autres que<br />
celui de l’épilepsie.<br />
Cinq ans après, L. continue à participer<br />
aux réunions, trouvant plaisir<br />
à soutenir les autres, à les accompagner<br />
sur le chemin de solutions<br />
de leurs problèmes. «Ah chouette,<br />
ce soir il y a le groupe». Cependant<br />
elle avoue aussi sa crainte de devoir<br />
écouter des parcours de vie<br />
très lourds. Et selon son état de fatigue,<br />
les variations de son moral,<br />
elle préfère renoncer pour ce soirlà.<br />
Les récits des autres la touchent<br />
profondément. L. reconnaît qu’elle<br />
doit être «disponible intérieure-<br />
pages françaises<br />
ment» pour pratiquer une «attention<br />
aidante».<br />
En fin d’entretien, L. tient à relever<br />
que son épilepsie et l’acceptation<br />
de celle-ci grâce au groupe<br />
d’entraide et à son chemin personnel,<br />
ont profondément modifié son<br />
rapport professionnel avec les pa–<br />
tient-e-s: elle se sent beaucoup<br />
plus à l’écoute, plus empathique.<br />
4 | 2009 | 29
Claudia<br />
Gentelli Erba<br />
30<br />
Foto: SeSi<br />
pagine in italiano<br />
SeSi Società epilettici della Svizzera italiana<br />
Corso sociale e culturale<br />
Corso soggiorno nel Toggenburgo<br />
Foto: SeSi Che gruppo simpatico<br />
Formaggini in elaborazione<br />
| 4 | 2009<br />
Dal 10 al 14 giugno 2009 la SeSi<br />
si è recata con un gruppo di soci<br />
per cinque giorni a Wildhaus nel<br />
canton San Gallo. Abbiamo affittato<br />
una confortevole tipica casa<br />
toggenburghese, situata in una<br />
zona tranquilla, dalla quale si poteva<br />
ammirare la bellissima vallata<br />
incorniciata dai poderosi<br />
massicci del Churfirsten e del<br />
Säntis, che con le loro scoscese<br />
formazioni rocciose creano un<br />
incredibile contrasto con il dolce<br />
fondovalle.<br />
In casa ognuno si è sentito a pro–<br />
prio agio e ha dato una mano con<br />
piacere nella gestione, come ad<br />
esempio apparecchiare la tavola,<br />
asciugare le stoviglie, rifare i letti e<br />
pulizia finale. Avevamo inoltre due<br />
persone responsabili della cucina,<br />
che hanno deliziato i palati dei
Foto: SeSi<br />
Foto: SeSi<br />
soci, servendo anche delle specialità<br />
sopraffine.<br />
Nei ritagli di tempo fra un’attività e<br />
l’altra ci siamo divertiti giocando a<br />
Che bontà !<br />
Postazione dei «Campanacci»<br />
ping pong, «calcetto» oltre a carte,<br />
ecc. presenti in casa. Un gruppetto<br />
ha appreso le arti casearie partecipando<br />
ad un corso specifico, durante<br />
il quale, oltre a degustare<br />
pagine in italiano<br />
diverse qualità di formaggio della<br />
zona, i partecipanti hanno fatto<br />
con le proprie mani due deliziosi<br />
formaggini.<br />
Rilassamento attivo<br />
Visto il tema del soggiorno, abbiamo<br />
proposto varie passeggiate in<br />
luoghi tranquilli.<br />
Sull’incantevole percorso del sentiero<br />
dei suoni, immerso nel verde,<br />
la quiete era interrotta solamente<br />
dai vari strumenti che si incontravano,<br />
dai campanacci delle mucche<br />
e dall’allegro chiacchierare del<br />
gruppo.<br />
Alla scoperta della spumeggiante<br />
cascata della Thur si era poi accompagnati<br />
dal gorgogliare<br />
4 | 2009 | 31
32<br />
pagine in italiano<br />
SeSi Società epilettici della Svizzera italiana<br />
dell’acqua. I partecipanti più attivi<br />
hanno potuto godere del silenzio<br />
mattutino e serale passeggiando<br />
attorno ai laghetti nelle vicinanze<br />
della casa, in sintonia con la natura.<br />
Il viaggio alla scoperta del Toggenburgo<br />
ci ha fatto conoscere il paese<br />
che ci ospitava e il suo salotto<br />
delle streghe, nel quale folletti e<br />
streghe ammaliano il visitatore. Ci<br />
siamo poi spostati nell’Unter-Toggenburgo<br />
per visitare il museo di<br />
ferromodellismo, dove abbiamo<br />
potuto ammirare uno spettacolo<br />
Un tuffo nel mare della tranquillità,<br />
serenità e vivacità con la<br />
compagnia del divertimento.<br />
Questa uscita di 5 giorni mi ha<br />
rinfrescato di 2 anni. La gita sul<br />
sentiero dei suoni di un altro e con<br />
la visita al museo dei trenini sono<br />
tornato bambino.<br />
Finalmente ho visto una zona della<br />
Svizzera che mi mancava con belle<br />
passeggiate visite in diversi posti e<br />
bella compagnia con tanta<br />
tranquillità. Vale proprio la pena<br />
per fare vacanze.<br />
Roberto<br />
Un posto idilliaco per un gruppo<br />
fantastico. E cosa dire della cuoca,<br />
grazie alla quale siamo stati bene<br />
per cinque giorni? Grazie mille<br />
Daniele<br />
affascinante fornito dai tanti trenini<br />
in movimento, lungo un percorso<br />
di svariate centinaia di metri che<br />
riproduceva la regione. Dopo questo<br />
ci aspettavano in una fattoria<br />
dove ci siamo cimentati in<br />
un’originale olimpiade «contadina»,<br />
durante la quale tutti si sono divertiti<br />
e alla fine sono stati premiati<br />
con una specialità locale («Landjäger»).<br />
Durante questi giorni l’ambiente è<br />
stato rilassato e cordiale, ciò ha<br />
Impressioni di alcuni partecipanti<br />
| 4 | 2009<br />
Mi è piaciuto particolarmente il<br />
sentiero dei suoni, l’angolo con le<br />
simpatiche streghe, le olimpiadi<br />
dei contadini e le altre belle cose,<br />
ma mi è piaciuto molto anche la<br />
cucina della «CHEGA»! Grazie a<br />
tutti!<br />
Bella compagnia per una zona<br />
ricca di sorprese e tanta pace.<br />
Ho conosciuto una nuova zona, mi<br />
sono piaciute le passeggiate e la<br />
compagnia. Il sentiero della<br />
musica era magnifico.<br />
Elodie<br />
Ho trovato questo posto molto<br />
bello soprattutto il sentiero dei<br />
suoni e la Fattoria c’erano diversi<br />
animali.<br />
Paola<br />
fatto sì che il corso si svolgesse<br />
tranquillamente e si creasse un<br />
forte spirito di gruppo.<br />
Visti i commenti spontanei di alcuni<br />
partecipanti, che riportiamo di<br />
seguito, possiamo concludere che il<br />
corso ha raggiunto lo scopo, infatti<br />
è stata per tutti un’ esperienza arricchente.<br />
Questi quattro giorni mi hanno<br />
allontanata dalla quotidianità e<br />
avvicinata alla convivenza di<br />
gruppo. Piacevoli scoperte durante<br />
le uscite. Zone stupende! E<br />
innanzitutto le abbuffate della<br />
«CHEGA». Grazie a tutti i collaboratori!<br />
Ho scoperto una zona bellissima,<br />
mangiato bene, in buona compa–<br />
gnia, belle passeggiate quasi sotto<br />
il sole, che «timidamente» e sempre<br />
più caldo, è arrivato, su di noi.<br />
La scelta dell’alloggio, del luogo<br />
(poco conosciuto dei ticinesi), del<br />
tema e l’ottima pianificazione<br />
delle varie attività interessanti,<br />
sono stati una buona base per il<br />
successo.<br />
È stato un grande piacere poter<br />
collaborare in cucina con la nostra<br />
fedele socia, oltre che competente<br />
cuoca.
Foto: SeSi<br />
Foto: SeSi<br />
Ruote armoniche<br />
L’arte di mungere<br />
pagine in italiano<br />
<strong>Agenda</strong><br />
SeSi<br />
Mensilmente<br />
Incontri di auto aiuto<br />
Bellinzona / Locarno / Lugano<br />
27 novembre<br />
Inaugurazione EeXpPiO<br />
Bellinzona<br />
4 dicembre<br />
Cena di Natale<br />
Locarno<br />
Informazione:<br />
SeSi<br />
Società epilettici della Svizzera italiana<br />
Tel: 091 825 54 74<br />
SeSi@ticino.com, www.sesi.ch<br />
<strong>ParEpi</strong><br />
17 novembre, ore 20.30 - 22.00<br />
Incontro<br />
Istituto per Ricerche di Gruppo<br />
Via Breganzona 16<br />
Lugano-Besso<br />
Informazione:<br />
<strong>ParEpi</strong><br />
Silvia Käppeli Rusca<br />
Tel. 091 967 34 41<br />
Silvia.rusca@sunrise.ch<br />
4 | 2009 | 33
34<br />
service<br />
Selbsthilfegruppen<br />
für Erwachsene<br />
Groupes d’entraide<br />
pour adultes<br />
Gruppi di auto-<br />
aiuto per adulti<br />
Neue Kolleginnen und Kollegen sind<br />
in allen Gruppen herzlich willkommen!<br />
Deutsche Schweiz<br />
Kantone Baselstadt/<br />
Baselland<br />
Selbsthilfegruppen Basel und<br />
Umgebung<br />
zur Zeit inaktiv<br />
Kanton Bern<br />
Selbsthilfegruppe Bern und<br />
Umgebung<br />
Ludwig Feuerle<br />
Rossfeld strasse 11<br />
3004 Bern<br />
Tel. und Fax 031 301 97 42<br />
ludwig.feuerle@bluewin.ch<br />
Selbsthilfegruppe Thun<br />
Hans-Willy Jungen<br />
Bucheggweg 5<br />
3604 Thun<br />
Tel. 033 336 44 51<br />
Selbsthilfegruppe Urtenen<br />
Margrit Feuerle<br />
Rossfeldstrasse 11<br />
3004 Bern<br />
Tel. und Fax 031 301 97 42<br />
margrit.feuerle@bluewin.ch<br />
Kanton Graubünden<br />
Selbsthilfegruppe Graubünden<br />
zur Zeit inaktiv<br />
| 4 | 2009<br />
Kanton Luzern<br />
Selbsthilfegruppe Zentralschweiz<br />
Peter Bitzi<br />
Obernaustrasse 86<br />
6012 Obernau<br />
Tel. 041 340 83 44<br />
info@epilepsie-zentralschweiz.ch<br />
www.epilepsie-zentralschweiz.ch<br />
Kanton Solothurn<br />
Selbsthilfegruppe Solothurn<br />
Tanja Frei<br />
Höhenweg 11<br />
4543 Deitingen<br />
Tel. 032 614 14 15 (ab 18 Uhr)<br />
Selbsthilfegruppe Olten und<br />
Umgebung<br />
Kurt Brudermann<br />
Hasengasse 6<br />
4539 Rumisberg<br />
Tel. 032 636 22 40<br />
Kanton St.Gallen<br />
Selbsthilfegruppe Rapperswil und<br />
Umgebung<br />
Marcel Schuler<br />
Rainstrasse 18<br />
8645 Jona<br />
Tel. 055 212 18 54,<br />
079 261 75 54<br />
marcel.schuler@bluewin.ch<br />
Kanton Thurgau<br />
Selbsthilfegruppe Thurgau<br />
Eva Kamm<br />
Dorfstrasse 3<br />
8583 Donzhausen<br />
Tel. 071 642 17 03<br />
Kanton Wallis<br />
Selbsthilfegruppe Oberwallis<br />
zur Zeit inaktiv<br />
Kanton Zürich<br />
Selbsthilfegruppe<br />
Zürich und Umgebung<br />
Gabrielle Zucker<br />
Böndlerstrasse 4<br />
8803 Rüschlikon<br />
Tel. 079 676 7115<br />
diskussionszentrum@bluemail.ch<br />
www.diskussionszentrum.com<br />
Romandie<br />
Canton de Fribourg<br />
Groupe d’entraide et de parole<br />
Françoise Aubry<br />
Rte des Arsenaux 9<br />
1700 Fribourg<br />
Tél. 079 305 95 36<br />
Canton de Genève<br />
Groupe d’entraide et de parole<br />
Martine Gagnebin<br />
Infos au: 021 601 06 66<br />
Canton du Valais<br />
Groupe d’entraide et de parole<br />
Corinne Roger<br />
Centres de Loisirs<br />
à Martigny, Sion et Monthey<br />
Tél. 027 458 16 07<br />
Canton de Vaud<br />
Groupe d’entraide et de parole<br />
Renata Hasler<br />
Avenue de Rumine 2<br />
1006 Lausanne<br />
Tél. 079 405 93 10<br />
Dates et heures des groupes:<br />
Appeler la permanence de la<br />
Fondation Eclipse<br />
Tél. 021 601 06 66<br />
Chaque jeudi de 10h à 15h<br />
Adresse voir «Adresses utiles»<br />
(page 36)<br />
Ticino<br />
SeSi, Società Epilettici della<br />
Svizzera Italiana<br />
Indirizzo vedi «Indirizzi utili»<br />
(pagina 36)
Selbsthilfegruppen<br />
für Eltern<br />
Groupes<br />
d`endraidepour parents<br />
Gruppi di auto-<br />
aiuto per genitori<br />
Deutsche Schweiz<br />
Aargau<br />
Beatrice und Andreas Rufener<br />
Dorfstrasse 57a<br />
5430 Wettingen<br />
Tel. 056 427 35 55<br />
andreas.rufener@bluewin.ch<br />
Basel<br />
Elisabeth Vuille, Baiergasse 51<br />
4126 Bettingen<br />
Tel. 061 601 46 27<br />
evuille@atelier-vuille.ch<br />
Bern<br />
Isabelle Brogini Oberle<br />
Thomas Oberle, Salomegasse 15<br />
2503 Biel<br />
Tel. 032 323 38 07<br />
thomas.oberle@bluewin.ch<br />
Glarus<br />
Heidy Gallati, Leinsiten<br />
8765 Engi<br />
Tel. 055 642 10 27<br />
Fax 055 642 52 10<br />
h.gallati@bluewin.ch<br />
Graubünden<br />
vakant<br />
Rapperswil<br />
Gretha Wocke<br />
Weinbergst. 20<br />
8630 Rüti<br />
Tel. 055 240 51 94<br />
gwocke@hispeed.ch<br />
Irene Keller Gubler<br />
Obere Zelg<br />
8344 Bäretswil<br />
Tel. 044 939 30 01<br />
irene.h.keller@bluewin.ch<br />
St.Gallen<br />
Martha Ellert, Auwiesenstr. 35<br />
9030 Abtwil<br />
Tel. 071 311 52 43<br />
Solothurn<br />
Reny Wyssmann, Oberfeldstr. 2<br />
3360 Herzogenbuchsee<br />
Tel. 062 961 16 05<br />
reny.wyssmann@besonet.ch<br />
Thurgau<br />
Sandra Bachmann<br />
Unterholzstr. 7, 8561 Ottoberg<br />
Tel. 071 622 26 76<br />
sandra.bachmann@verlag-ottoberg.ch<br />
Gisela Schmidt-Müller<br />
Unterdorfstr. 12, 8566 Neuwilen,<br />
Tel. 071 699 24 10,<br />
gisela.mueller@freesurf.ch<br />
Oberwallis<br />
Myriam und Jean-Claude Bittel<br />
Ifangweg 11<br />
3900 Brigerbad<br />
Tel. 027 946 21 72<br />
mama.b@bluewin.ch<br />
Zug/Luzern<br />
Marie-Louise Steiner<br />
Guthirthof 5<br />
6300 Zug<br />
Tel. 041 710 27 73<br />
mlouise.steiner@bluewin.ch<br />
Zürich<br />
Jasmine Kaya, Lenggenbachstr. 1<br />
8951 Fahrweid<br />
Tel. 043 455 51 28<br />
j.kaya@tele2.ch<br />
Vreni Rüeger, Dorfstr. 5<br />
8196 Wil, Tel. 044 869 09 60<br />
rueeger@shinternet.ch<br />
TeKa-Gruppe Zürich<br />
Ursula Bettoni<br />
Wasserfuristr. 31<br />
8542 Wiesendangen<br />
Tel. 052 337 12 91<br />
service<br />
Fürstentum Liechtenstein/Rheintal<br />
Carol Ritter, Feldstr. 9<br />
9490 Vaduz<br />
Tel. 00423 233 48 35<br />
ritter.carol@adon.li<br />
Romandie<br />
Jura-Trois-Lacs<br />
Joëlle Vuillème<br />
20, Crêt de la Fin<br />
2024 Saint Aubin<br />
Tél. 032 835 21 86<br />
joelle.vuilleme@rpn.ch<br />
Angelika Britz<br />
Petit Bois 11<br />
2068 Hauterive<br />
Tél. 032 753 45 85<br />
angelika.britz@bluewin.ch<br />
Ticino<br />
Silvia Käppeli Rusca, Via al Bosco 6<br />
6942 Savosa<br />
Tel. 091 967 34 41<br />
silvia.rusca@sunrise.ch<br />
Achtung:<br />
E-Mails sind bei allen Gruppenleitenden<br />
willkommen.<br />
4 | 2009 | 35
36<br />
service<br />
Nützliche Adressen<br />
Adresses utiles<br />
Indirizzi utili<br />
Spezialisierte Institutionen<br />
Institutions spécialisées<br />
Istituzioni specializzate<br />
Schweizerisches Epilepsie- Zentrum,<br />
Bleulerstr. 60, 8008 Zürich<br />
Tel. 044 387 61 11<br />
www.swissepi.ch<br />
Klinik Bethesda<br />
Neurorehabilitation<br />
Parkinson-Zentrum<br />
Epileptologie<br />
3233 Tschugg<br />
Tel. 032 338 44 44<br />
Fax 032 338 40 10<br />
info@klinik-bethesda.ch<br />
www.klinik-bethesda.ch<br />
Institution de Lavigny<br />
1175 Lavigny<br />
Tél. 021 821 45 45<br />
www.ilavigny.ch<br />
Abklärungsstationen für<br />
Erwachsene<br />
Neurologische Abteilungen der<br />
Universitätskliniken und der<br />
Kantonsspitäler<br />
Privatpraxen der Neurologen<br />
Adressen auf Anfrage,<br />
Tel. 043 488 68 80<br />
Abklärungsstationen für<br />
Kinder<br />
Neurologische Abteilungen der<br />
Universitätskinderkliniken und der<br />
Kinderspitäler in den Kantonen<br />
Privatpraxen der Neuropädiater<br />
Adressen auf Anfrage,<br />
Tel. 043 488 65 60<br />
| 4 | 2009<br />
Auskunftsstellen<br />
Informations<br />
Informazioni<br />
Epi-Suisse Schweiz. Verein für<br />
Epilepsie<br />
Seefeldstr. 84, Postfach 313<br />
8034 Zürich<br />
Tel. 043 488 68 80<br />
Fax 043 488 68 81<br />
info@epi-suisse.ch<br />
<strong>ParEpi</strong> Geschäftsstelle<br />
Seefeldstr. 84<br />
8008 Zürich<br />
Tel. 043 488 65 60<br />
Fax 043 488 68 81<br />
parepi@bluewin.ch<br />
Sozialberatung des Schweiz.<br />
Epilepsie-Zentrums<br />
Bleulerstr. 60<br />
8008 Zürich<br />
Tel. 044 387 61 11<br />
Schweiz. Liga gegen Epilepsie<br />
Seefeldstr. 84, Postfach 1084<br />
8034 Zürich<br />
Tel. 043 488 67 77<br />
Fax 043 488 67 78<br />
info@epi.ch<br />
Secrétariat <strong>ParEpi</strong><br />
Anne Engler-Inderwildi<br />
Route de Morrens 10a<br />
1033 Cheseaux-sur-Lausanne<br />
Tél. 021 729 16 85<br />
parepi.engler@bluewin.ch<br />
Eclipse, Fondation Eclipse<br />
Epilepsie Suisse Romande<br />
Avenue de Rumine 2<br />
CP 516<br />
1001 Lausanne<br />
Tél. 021 601 06 66<br />
Fax 021 312 55 81<br />
info@epi-eclipse.ch<br />
www.epi-eclipse.ch<br />
Secretariato <strong>ParEpi</strong><br />
Martino Regazzi<br />
Via Breganzona 16<br />
6900 Lugano<br />
Tel. 091 966 00 36<br />
parepi.ticino@bluewin.ch<br />
SeSi, Società Epilettici della<br />
Svizzera Italiana<br />
Rosmarie Müller Colombo<br />
Via Ghiringhelli 6a<br />
6500 Bellinzona<br />
Ogni lunedi e venerdi<br />
Ore 14.00 – 16.30<br />
Tel. 091 825 54 74<br />
sesi@ticino.com<br />
www.sesi.ch<br />
Beratungsstellen der spezialisierten<br />
Institutionen, der Kinder- u. Kantonsspitäler<br />
Beratungsstellen der Pro Infirmis<br />
IV-Stellen in den Kantonen<br />
Beratungsstellen der Kirchen- und<br />
Wohngemeinden<br />
Rechtsdienst<br />
Service juridique<br />
Servizio giuridico<br />
Integration Handicap<br />
(Schweiz. Arbeitsgemeinschaft zur<br />
Eingliederung Behinderter SAEB)<br />
Bürglistr. 11, 8002 Zürich<br />
Tel. 044 201 58 27<br />
(Mo–Fr: 8.30–12 Uhr)<br />
Integration Handicap<br />
(Schweiz. Arbeitsgemeinschaft zur<br />
Eingliederung Behinderter SAEB)<br />
Schützenweg 10, 3014 Bern<br />
Tel. 031 331 26 25<br />
(Mo–Fr: 9–12 Uhr)<br />
Service juridique pour personnes<br />
handicapées (FSIH)<br />
pl. Grand-Saint-Jean 1<br />
1003 Lausanne, Tél. 021 323 33 52<br />
(lu–ve 9.30–12.30 h)<br />
Servizio di consulenza giuridica per<br />
persone andicappate<br />
Via Berta 28, c.p. 834<br />
6512 Giubiasco<br />
Tel. 091 857 88 69<br />
(lu–gio)
Elterngruppen<br />
Daten und Treffpunkte<br />
Aargau<br />
Auf Anfrage<br />
Bei Beatrice und Andreas Rufener,<br />
Dorfstrasse 57a, Wettingen<br />
Basel<br />
10. November | 19.30 Uhr<br />
Restaurant Flügelrad,<br />
Elisabethenanlage 11<br />
Bern<br />
Auf Anfrage<br />
Glarus<br />
Auf Anfrage<br />
Graubünden<br />
Treffen von Cerebral:<br />
erster Mi. des Monats |20.15 Uhr<br />
Restaurant Loë,<br />
Loëstrasse 161, Chur<br />
Jura/3 Lacs<br />
Voir page 35<br />
Oberwallis<br />
Auf Anfrage<br />
Rapperswil<br />
Auf Anfrage<br />
Solothurn<br />
Auf Anfrage<br />
Bei Reny Wyssmann,<br />
Oberfeldstrasse 2,<br />
Herzogen buchsee<br />
St. Gallen<br />
Auf Anfrage<br />
Thurgau<br />
3. November | 20 Uhr<br />
Familie Bachmann, Ottoberg<br />
Winterthur/Schaffhausen<br />
Aufbau einer neuen Gruppe<br />
Interessierte melden sich<br />
bitte bei Brigitte Keller<br />
Tel. 043 488 65 60<br />
Zug/Luzern<br />
Auf Anfrage<br />
service<br />
Zürich<br />
2. November | 20 Uhr<br />
Videoabend bei Kaya’s, Fahrweid<br />
4. Dezember | 20 Uhr<br />
Weihnachtsessen<br />
TeKa-Gruppe Zürich<br />
3. November | 20 Uhr<br />
1. Dezember | 20 Uhr<br />
Seefeldstrasse 84<br />
5. Januar | 20 Uhr<br />
Essen<br />
4 | 2009 | 37
38<br />
aussteigen pour conclure per concludere<br />
Die Zahl Le nombre Il numero<br />
21<br />
So viele Ausgaben des Epi-Suisse-<br />
Magazins sind bis heute erschienen.<br />
Ce chiffre équivaut au nombre<br />
d’éditions du magazine Epi Suisse<br />
qui ont été publiées jusqu’à ce jour.<br />
Finora sono comparse così tante<br />
edizioni della rivista Epi-Suisse.<br />
Vorschau<br />
Dans le prochain numéro<br />
Nel prossimo numero<br />
Teilleistungsstörungen<br />
Menschen mit Epilepsie haben<br />
manchmal auf ganz bestimmten<br />
Gebieten ein Leistungsdefizit. Wie<br />
gehen sie damit um?<br />
Im Bild la photo la fotografia<br />
Bergfexe unterwegs.<br />
Passion partagée, plaisir doublé<br />
pour nos deux alpinistes invétérés.<br />
Cappassionati della montagna in<br />
viaggio.<br />
| 4 | 2009<br />
Foto: Brigitte Keller<br />
Wanderferientage im Wallis<br />
Wieder hat eine Gruppe eine unvergessliche<br />
Urlaubswoche gemeinsam<br />
erlebt. Epilepsie war dabei<br />
Nebensache.<br />
Journée de l’Epilepsie<br />
Giornata dell'Epilessia
aussteigen pour conclure per concludere<br />
Ausgang mit A la rencontre de Incontro con<br />
Dieter Brucker, Gründer der Selbsthilfegruppe Thurgau<br />
Wie kamen<br />
Sie mit dem<br />
Thema Selbsthilfe<br />
in Berührung?<br />
Nach der Diagnose<br />
Epilepsie,<br />
dies als Folge eines<br />
Töffunfalles,<br />
musste ich mich zuerst über dieses<br />
gesundheitliche Problem ins Bild<br />
setzten. Ich studierte entsprechende<br />
Unterlagen und machte Besuche<br />
bei den Selbsthilfegruppen<br />
Rapperswil und Zürich.<br />
Wie wurden Sie Leiter einer<br />
Selbsthilfegruppe?<br />
Nach den aufmunternden «Schuppsern»<br />
von allen Seiten gründete ich<br />
1985 die Thurgauer Selbsthilfegruppe<br />
und übernahm die Verantwortung<br />
dafür.<br />
Was bedeutet Ihnen die<br />
Selbsthilfe?<br />
Da ich viele Jahre ein «leichter Fall»<br />
war, konnte ich in dieser Zeit sicher<br />
vielen Direktbetroffenen etwas geben.<br />
In den Jahren, die geprägt waren<br />
von Arbeitsplatzbelastung und<br />
Medikamentenproblemen, profitierte<br />
ich von den tiefer gehenden<br />
Gesprächen und kameradschaftlichen<br />
Aktivitäten. Nach 18 Jahren<br />
Leitung der Gruppe bin ich ins<br />
zweite Glied zurückgetreten und<br />
helfe, wo es nötig ist.<br />
Pourquoi vous êtes-vous intéressé<br />
au thème de l’entraide?<br />
Suite à un accident de moto, une<br />
épilepsie a été diagnostiquée chez<br />
moi. Pour savoir ce que cela signi–<br />
fiait, j’ai commencé à me documenter<br />
et j’ai été rendre visite aux<br />
groupes d’entraide de Rapperswil<br />
et Zurich.<br />
Comment êtes-vous devenu<br />
animateur d’un groupe<br />
d’entraide?<br />
Motivé par ce que j’ai vu ailleurs et<br />
encouragé de toutes parts, j’ai fondé<br />
le groupe d’entraide de<br />
Thurgovie en 1985, ce qui m’a tout<br />
naturellement amené à en assumer<br />
la responsabilité.<br />
Que représente l’entraide<br />
pour vous?<br />
Pendant les nombreuses années où<br />
j’ai été un «cas bénin», j’ai certainement<br />
pu apporter quelque chose<br />
à de nombreuses personnes directement<br />
concernées. Et quand les<br />
choses se sont compliquées au travail<br />
et que j’ai connu des problèmes<br />
avec les médicaments, j’ai pu en<br />
parler longuement et je me suis<br />
senti porté par les activités entre<br />
amis. Après 18 ans à la tête du<br />
groupe, j’ai passé le témoin et je<br />
donne juste encore des coups de<br />
main quand le besoin s’en fait sentir.<br />
Come è entrato in contatto<br />
con il tema dell’auto-aiuto?<br />
Dopo che, a seguito di un incidente<br />
in motocicletta, mi è stata diagnosticata<br />
l’epilessia, ho dovuto per<br />
prima cosa inquadrare bene questo<br />
problema di salute. Ho studiato<br />
la documentazione relativa e ho<br />
frequentato i gruppi di auto-aiuto<br />
di Rapperswil e Zurigo.<br />
Com’è diventato il responsabile<br />
di un gruppo di autoaiuto?<br />
Dopo aver ricevuto segnali di<br />
incoraggiamento da molte parti,<br />
nel 1985 ho fondato il gruppo di<br />
auto-aiuto della Turgovia e ne ho<br />
assunto la responsabilità.<br />
Che significato ha per lei<br />
l’auto-aiuto?<br />
Poiché per molti anni sono stato<br />
un «caso leggero», in questo periodo<br />
sono riuscito a dare qualcosa<br />
a molte persone direttamente<br />
interessate. Negli anni caratterizzati<br />
da problemi di lavoro e di<br />
farmaci ho tratto beneficio dai<br />
colloqui approfonditi e dalle attività<br />
cameratesche. Dopo 18 anni<br />
di direzione del gruppo ho passato<br />
il testimone e, adesso, offro il mio<br />
aiuto laddove è necessario.<br />
4 | 2009 | 39
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