Hormone und Stoffwechsel

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Eine Stimme für Betroffene
Endometriose wird oft als das Chamäleon der
gynäkologischen Erkrankungen bezeichnet,
denn die Symptome unterscheiden sich von
Frau zu Frau enorm. Das führt zu oft langen
Ärzteodysseen für Betroffene, die über Jahre mit
starken Beschwerden leben müssen und nicht
die Hilfe bekommen, die sie benötigen. Dabei ist
nach aktuellen Schätzungen jede zehnte Frau in
Deutschland betroffen. Eine von ihnen ist Vanessa
Maier, Gründerin der Plattform „Endopowerment“,
die anderen Betroffenen dabei helfen möchte,
den ganz persönlichen Weg im Umgang mit der
Erkrankung zu finden.
Text Miriam Barbara Rauh
Vanessa, du bist selbst von
Endometriose und Adenomyose
betroffen. Wann hattest du
die ersten Beschwerden und
wie lange hat es gedauert,
bis du die richtige Diagnose
bekommen hast?
Meine Beschwerden begannen mit
dem Eintreten der Periode. Zunächst
habe ich sie einfach hingenommen,
weil ich dachte, sie seien
normal. Mir war morgens oft so
schwindelig, dass ich mich auf den
Boden legen musste, zudem hatte
ich sehr starke Schmerzen. Aber
weil ich es nicht anders kannte,
habe ich es kaum hinterfragt. Während
der Schulzeit und im Studium
bin ich an solchen Tagen zu Hause
geblieben. Das ging nicht mehr, als
ich mit 27 Jahren anfing, in Vollzeit
im Vorstandsbereich eines Großkonzerns
zu arbeiten. Ich begann
dann zu recherchieren, was der
Grund für meine Beschwerden sein
könnte, und stieß auf Endometriose.
Eine Gynäkologin hatte den Verdacht
ein paar Jahre vorher bereits
geäußert, aber fast beiläufig, ohne
Nachdruck, weshalb ich dem nicht
nachgegangen bin. Jetzt bestätigte
eine Bauchspiegelung den Verdacht.
Über Endometriose
reden zu
können, sollte für
niemanden ein
Problem sein.
Wie wirkt sich die Erkrankung
bei dir aus und wie hat sie dich
und dein Leben verändert?
Wichtig finde ich, zuerst zu definieren,
was Adenomyose und Endometriose
sind: Adenomyose bezeichnet
Wucherungen innerhalb der Gebärmutter;
Endometriose sind Wucherungen
aus gebärmutterschleimhautartigem
Gewebe, die nicht
nur den Unterbauch, sondern den
ganzen Körper betreffen können,
sogar die Lunge oder das Gehirn.
Starke Schmerzen sind ein häufiges
Symptom von Endometriose,
das oft im Rahmen der Periode,
aber auch zu anderen Zeiten auftreten
kann. Auch Durchfall und
Abgeschlagenheit sind mögliche
Symptome. Bei mir äußert sich
die Endometriose mittlerweile
vorwiegend durch Abgeschlagenheit
und extreme Schmerzen.
Der ganze Körper krampft. Jeden
Monat bin ich rund fünf Tage auf
Schmerzmittel angewiesen.
Die Symptome sind nicht
leicht einzuordnen, da auch
Ärzte oft sehr wenig über
das Krankheitsbild wissen.
Hast du dich mit deinen
Beschwerden immer ernst
genommen gefühlt?
Als ich wegen des Verdachts auf
Endometriose untersucht wurde,
kam heraus, dass auch meine
linke Niere betroffen ist. Der
Harnleiter war komplett zugewuchert,
ich stand kurz vor einem
Nierenversagen. Damit wurden
meine Beschwerden dann plötzlich
sehr ernst genommen.
Das Problem ist meist Folgendes:
Wenn man zu seinem Gynäkologen
oder seiner Gynäkologin geht, bekommt
man die Pille verschrieben
oder etwas gegen die Schmerzen
bzw. hört man, dass es normal sei,
dass Mädchen oder Frauen während
der Periode Schmerzen haben.
Wenn man keinen Vergleich hat, ist
es schwer, das einzuordnen. Man
beginnt dann damit, sein Leben
stark einzuschränken, und nimmt
die Beschwerden hin. Gut wäre es,
wenn Betroffene ihnen trotzdem
nachgehen und klären lassen, ob sie
eine Endometriose oder eine Adenomyose
oder beides haben. Aber
dafür braucht es Wissen über die Erkrankung,
aufseiten der Patientinnen
und der Ärzte gleichermaßen.
Aufklärung ist daher sehr wichtig.
Du hast die Plattform Endopowerment
ins Leben gerufen
und sprichst absolut offen
über deine Erkrankung. Warum
ist es so wichtig, über
Endometriose aufzuklären?
Viele Betroffene schreiben mir, dass
sie erst durch meine Initiative auf
das Krankheitsbild aufmerksam
geworden sind oder sich bestärkt
darin fühlten, doch noch mal zum
Arzt zu gehen. Ich bin mit dem
Bewusstsein aufgewachsen, dass es
selbstverständlich ist, Dinge beim
Namen zu nennen, und möchte
anderen, die vielleicht andere
Voraussetzungen haben oder sich
schämen, über ihre Beschwerden zu
reden, den Rücken stärken, für sich
selbst einzustehen. Über Endometriose
reden zu können, sollte
für niemanden ein Problem sein.
Welche Rolle spielt für dich
der Austausch mit anderen
betroffenen Frauen?
Anfangs hat der Austausch für mich
eine große Rolle gespielt. Zwar bin
ich von den Ärzten dann ernst
genommen worden, weil ich einen
Organschaden hatte, aber es hilft,
wenn man realisiert, dass andere
unter ähnlichen Beschwerden
leiden, weil man sich dann nicht so
alleine fühlt. Es ist auch hilfreich,
wenn man Tipps austauschen kann,
z. B. darüber, wo es eine gute Ärztin
oder einen guten Arzt gibt. Oder ob
einem eine bestimmte Entspannungstechnik
oder Yoga besonders
geholfen hat, denn dann hilft es
vielleicht anderen auch. Mittlerweile
halte ich mich allerdings selbst
weitgehend aus der Kommunikation
heraus, um mich auch mit
anderen Themen zu beschäftigen.
Mein Anliegen war und ist, mit
Endopowerment eine Plattform zu
schaffen, die allen offensteht
– gleichzeitig möchte ich auch mein
Leben leben. Es tut mir gut, mich
nicht ausschließlich mit der
Krankheit zu befassen.
Vanessa klärt sowohl über ihre
Website www.endopowerment.de
als auch über ihren Instagram-Kanal
instagram.com/endopowerment
über Endometriose/Adenomyose
und den Alltag mit den Erkrankungen
auf. Zudem bietet sie
Onlinekurse zu diesen Themen an
und hat einen eigenen Podcast ins
Leben gerufen.
Ihr klares Signal für betroffene
Frauen: Ihr seid nicht allein!
FOTO: MARCEL GOLLIN