Hormone und Stoffwechsel
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Eine Stimme für Betroffene<br />
Endometriose wird oft als das Chamäleon der<br />
gynäkologischen Erkrankungen bezeichnet,<br />
denn die Symptome unterscheiden sich von<br />
Frau zu Frau enorm. Das führt zu oft langen<br />
Ärzteodysseen für Betroffene, die über Jahre mit<br />
starken Beschwerden leben müssen <strong>und</strong> nicht<br />
die Hilfe bekommen, die sie benötigen. Dabei ist<br />
nach aktuellen Schätzungen jede zehnte Frau in<br />
Deutschland betroffen. Eine von ihnen ist Vanessa<br />
Maier, Gründerin der Plattform „Endopowerment“,<br />
die anderen Betroffenen dabei helfen möchte,<br />
den ganz persönlichen Weg im Umgang mit der<br />
Erkrankung zu finden.<br />
Text Miriam Barbara Rauh<br />
Vanessa, du bist selbst von<br />
Endometriose <strong>und</strong> Adenomyose<br />
betroffen. Wann hattest du<br />
die ersten Beschwerden <strong>und</strong><br />
wie lange hat es gedauert,<br />
bis du die richtige Diagnose<br />
bekommen hast?<br />
Meine Beschwerden begannen mit<br />
dem Eintreten der Periode. Zunächst<br />
habe ich sie einfach hingenommen,<br />
weil ich dachte, sie seien<br />
normal. Mir war morgens oft so<br />
schwindelig, dass ich mich auf den<br />
Boden legen musste, zudem hatte<br />
ich sehr starke Schmerzen. Aber<br />
weil ich es nicht anders kannte,<br />
habe ich es kaum hinterfragt. Während<br />
der Schulzeit <strong>und</strong> im Studium<br />
bin ich an solchen Tagen zu Hause<br />
geblieben. Das ging nicht mehr, als<br />
ich mit 27 Jahren anfing, in Vollzeit<br />
im Vorstandsbereich eines Großkonzerns<br />
zu arbeiten. Ich begann<br />
dann zu recherchieren, was der<br />
Gr<strong>und</strong> für meine Beschwerden sein<br />
könnte, <strong>und</strong> stieß auf Endometriose.<br />
Eine Gynäkologin hatte den Verdacht<br />
ein paar Jahre vorher bereits<br />
geäußert, aber fast beiläufig, ohne<br />
Nachdruck, weshalb ich dem nicht<br />
nachgegangen bin. Jetzt bestätigte<br />
eine Bauchspiegelung den Verdacht.<br />
Über Endometriose<br />
reden zu<br />
können, sollte für<br />
niemanden ein<br />
Problem sein.<br />
Wie wirkt sich die Erkrankung<br />
bei dir aus <strong>und</strong> wie hat sie dich<br />
<strong>und</strong> dein Leben verändert?<br />
Wichtig finde ich, zuerst zu definieren,<br />
was Adenomyose <strong>und</strong> Endometriose<br />
sind: Adenomyose bezeichnet<br />
Wucherungen innerhalb der Gebärmutter;<br />
Endometriose sind Wucherungen<br />
aus gebärmutterschleimhautartigem<br />
Gewebe, die nicht<br />
nur den Unterbauch, sondern den<br />
ganzen Körper betreffen können,<br />
sogar die Lunge oder das Gehirn.<br />
Starke Schmerzen sind ein häufiges<br />
Symptom von Endometriose,<br />
das oft im Rahmen der Periode,<br />
aber auch zu anderen Zeiten auftreten<br />
kann. Auch Durchfall <strong>und</strong><br />
Abgeschlagenheit sind mögliche<br />
Symptome. Bei mir äußert sich<br />
die Endometriose mittlerweile<br />
vorwiegend durch Abgeschlagenheit<br />
<strong>und</strong> extreme Schmerzen.<br />
Der ganze Körper krampft. Jeden<br />
Monat bin ich r<strong>und</strong> fünf Tage auf<br />
Schmerzmittel angewiesen.<br />
Die Symptome sind nicht<br />
leicht einzuordnen, da auch<br />
Ärzte oft sehr wenig über<br />
das Krankheitsbild wissen.<br />
Hast du dich mit deinen<br />
Beschwerden immer ernst<br />
genommen gefühlt?<br />
Als ich wegen des Verdachts auf<br />
Endometriose untersucht wurde,<br />
kam heraus, dass auch meine<br />
linke Niere betroffen ist. Der<br />
Harnleiter war komplett zugewuchert,<br />
ich stand kurz vor einem<br />
Nierenversagen. Damit wurden<br />
meine Beschwerden dann plötzlich<br />
sehr ernst genommen.<br />
Das Problem ist meist Folgendes:<br />
Wenn man zu seinem Gynäkologen<br />
oder seiner Gynäkologin geht, bekommt<br />
man die Pille verschrieben<br />
oder etwas gegen die Schmerzen<br />
bzw. hört man, dass es normal sei,<br />
dass Mädchen oder Frauen während<br />
der Periode Schmerzen haben.<br />
Wenn man keinen Vergleich hat, ist<br />
es schwer, das einzuordnen. Man<br />
beginnt dann damit, sein Leben<br />
stark einzuschränken, <strong>und</strong> nimmt<br />
die Beschwerden hin. Gut wäre es,<br />
wenn Betroffene ihnen trotzdem<br />
nachgehen <strong>und</strong> klären lassen, ob sie<br />
eine Endometriose oder eine Adenomyose<br />
oder beides haben. Aber<br />
dafür braucht es Wissen über die Erkrankung,<br />
aufseiten der Patientinnen<br />
<strong>und</strong> der Ärzte gleichermaßen.<br />
Aufklärung ist daher sehr wichtig.<br />
Du hast die Plattform Endopowerment<br />
ins Leben gerufen<br />
<strong>und</strong> sprichst absolut offen<br />
über deine Erkrankung. Warum<br />
ist es so wichtig, über<br />
Endometriose aufzuklären?<br />
Viele Betroffene schreiben mir, dass<br />
sie erst durch meine Initiative auf<br />
das Krankheitsbild aufmerksam<br />
geworden sind oder sich bestärkt<br />
darin fühlten, doch noch mal zum<br />
Arzt zu gehen. Ich bin mit dem<br />
Bewusstsein aufgewachsen, dass es<br />
selbstverständlich ist, Dinge beim<br />
Namen zu nennen, <strong>und</strong> möchte<br />
anderen, die vielleicht andere<br />
Voraussetzungen haben oder sich<br />
schämen, über ihre Beschwerden zu<br />
reden, den Rücken stärken, für sich<br />
selbst einzustehen. Über Endometriose<br />
reden zu können, sollte<br />
für niemanden ein Problem sein.<br />
Welche Rolle spielt für dich<br />
der Austausch mit anderen<br />
betroffenen Frauen?<br />
Anfangs hat der Austausch für mich<br />
eine große Rolle gespielt. Zwar bin<br />
ich von den Ärzten dann ernst<br />
genommen worden, weil ich einen<br />
Organschaden hatte, aber es hilft,<br />
wenn man realisiert, dass andere<br />
unter ähnlichen Beschwerden<br />
leiden, weil man sich dann nicht so<br />
alleine fühlt. Es ist auch hilfreich,<br />
wenn man Tipps austauschen kann,<br />
z. B. darüber, wo es eine gute Ärztin<br />
oder einen guten Arzt gibt. Oder ob<br />
einem eine bestimmte Entspannungstechnik<br />
oder Yoga besonders<br />
geholfen hat, denn dann hilft es<br />
vielleicht anderen auch. Mittlerweile<br />
halte ich mich allerdings selbst<br />
weitgehend aus der Kommunikation<br />
heraus, um mich auch mit<br />
anderen Themen zu beschäftigen.<br />
Mein Anliegen war <strong>und</strong> ist, mit<br />
Endopowerment eine Plattform zu<br />
schaffen, die allen offensteht<br />
– gleichzeitig möchte ich auch mein<br />
Leben leben. Es tut mir gut, mich<br />
nicht ausschließlich mit der<br />
Krankheit zu befassen.<br />
Vanessa klärt sowohl über ihre<br />
Website www.endopowerment.de<br />
als auch über ihren Instagram-Kanal<br />
instagram.com/endopowerment<br />
über Endometriose/Adenomyose<br />
<strong>und</strong> den Alltag mit den Erkrankungen<br />
auf. Zudem bietet sie<br />
Onlinekurse zu diesen Themen an<br />
<strong>und</strong> hat einen eigenen Podcast ins<br />
Leben gerufen.<br />
Ihr klares Signal für betroffene<br />
Frauen: Ihr seid nicht allein!<br />
FOTO: MARCEL GOLLIN