Die neue Herbst/Winterausgabe ist da

knw journal
des Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern
und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen
und Behinderungen
Ausgabe 02 2022

Unser knw-journal
Liebe Leser:innen,
Sie öffnen hiermit die dritte Ausgabe unseres neuen digitalen Journals, danke für Ihr
Interesse daran! Wir freuen uns sehr, dass unser knw journal auch zunehmend gern
innerhalb der Mitgliedsorganisationen geteilt wird – genau so soll es sein! Senden
Sie uns bitte auch weiter Ihre Inhalte aus den Mitgliedsorganisationen direkt an
jackel@kindernetzwerk.de – ganz herzlichen Dank! Übrigens auch Vorschläge, welche
Themen wir als Kindernetzwerk (knw) gemeinsam mit Ihnen angehen sollten, egal ob
politisch oder als Unterstützungsangebot für die Familien. Diese Anregungen sind
unglaublich wertvoll für uns.
Wir erleben derzeit, dass viele Menschen in großer Sorge sind. Neben den alltäglichen
Herausforderungen bei der Sorge um ein chronisch krankes Kind und der fortdauernden
Pandemie sind nun die sozialen, psychologischen und ökonomischen Folgen
in Zusammenhang mit dem russischen Angriffskrieg überall zu spüren, auch in den
Familien, die sich an uns wenden. Unter diesen besonderen Bedingungen ist auch die
Selbsthilfe sehr herausgefordert. Denn viele Menschen sind seelisch geschwächt,
können sich aber nicht immer aufraffen, sich Hilfe zu holen bzw. finden manchmal
nicht die Zeit, sich durch Selbsthilfe zu stärken.
Wir konnten uns mit vielen von Ihnen und Euch auf unserer Mitgliederversammlung
und der anschließenden Jahrestagung in Berlin am 16. und 17.09.22 im
Hotel Aquino hierzu austauschen. Die Rückmeldungen unserer Teilnehmer:innen aus
den Workshops, wie wir die Selbsthilfe „fit machen für die Zukunft“ und dies unter
den besonderen Bedingungen, werten wir derzeit intensiv aus. Dieses Wochenende war
etwas Besonderes für uns, denn so konnten wir endlich wieder unseren Mitgliedern
begegnen und hören, wo es Probleme gibt, derer wir uns annehmen sollten.
Auch das gemeinsame Rahmenprogramm haben wir sehr genossen.
Nun hoffen wir, dass Sie wieder eine Reihe von Artikeln finden, die Sie und Euch
interessieren!
Alles Liebe für Sie und Ihre Familien!
Ihr knw journal-Redaktionsteam

Inhaltsverzeichnis
3 Aus dem Kindernetzwerk
25 Aus Politik & Gesellschaft
37 Aus dem Gesundheitswesen
41 Buchtipps
43 Für unsere „very special children“
48 Unsere Glosse „zu guter Letzt“
49 Impressum

Aus dem Kindernetzwerk

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Aus dem Kindernetzwerk
Wir haben eine neue Adresse:
Kindernetzwerk e.V.
Benzstraße 2
63741 Aschaffenburg
Wir mussten umziehen, dies ist die neue Adresse
unserer Geschäftsstelle.
Die Berliner Adresse unseres Hauptstadtbüros
bleibt bestehen.
Save the date: Wir feiern unser 30. Jubiläum
vom 15.-17.09.2023
Hiermit weisen wir Sie schon heute auf unsere
Jubiläumstagung vom 15.-17. September 2023 hin.
Merken Sie sich dieses Wochenende bitte bereits
jetzt vor!
Wir möchten 30 Jahre Kindernetzwerk e.V. mit
Ihnen und Euch gebührend feiern. Seit nunmehr
drei Jahrzehnten setzt sich das Kindernetzwerk als
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit betroffenen
Kindern oder jungen Erwachsenen für
Ihre und Eure Belange ein. Die Einladung mit den
Details zu Inhalten und Ort senden wir Ihnen rechtzeitig
zu.

Aus dem Kindernetzwerk
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Bericht zu unserer knw-Mitgliederversammlung
Am Freitag, 16.09.2022, fand von 16 bis 19 Uhr im
schönen Berliner Hotel Aquino unsere Mitgliederversammlung
statt, die moderiert und geleitet wurde
von der Geschäftsführerin des Kindernetzwerks
Dr. Henriette Högl.
Hier finden Sie eine Zusammenfassung zur Mitgliederversammlung:
https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/
News/2022/knw-Mitgliederversammlung.php
Als neuer Vorstand wurde von der Mitgliederversammlung
nach deren Vorstellung gewählt:
Dr. Annette Mund (1. Vorsitzende)
Dr. Richard Haaser (stellvertretender Vorsitzender)
Susann Schrödel (stellvertretende Vorsitzende)
Als Beisitzende wurden folgende Personen wieder-
bzw. neu gewählt:
Lars Glöckner
Elke Hauke
Volker Koch
Dr. Johannes Oepen
Dr. Gabriele Trost-Brinkhues
Elfriede Zoller
Sie finden weiter unten Interviews zu den Vorständen
in neuen Funktionen.

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Aus dem Kindernetzwerk
Bericht von unserer Jahrestagung
Endlich konnten wir mal wieder eine Jahrestagung
in Präsenz abhalten! Obwohl das Thema rein auf
die Selbsthilfe bezogen war und somit der Personenkreis
eng eingegrenzt, hatten sich knapp 50
Personen zu unserer Jahrestagung angemeldet,
welche wir im Vorfeld breit beworben hatten. Dank
der Förderung der Veranstaltung durch die „GKV
Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“
konnten wir diese gut durchführen.
Um 9 Uhr ging es los mit einer herzlichen Begrüßung
durch die Kndernetzwerk-Vorsitzende Dr. Annette
Mund und die Moderatorin Kathrin Jackel-Neusser
(Geschäftsführerin des knw).
Dann sprach Dr. Christopher Kofahl vom Universitätsklinikum
Hamburg-Eppendorf, Institut für
Medizinische Soziologie (IMS), stellvertretender
Direktor und Koordinator Patientenorientierung
und Selbsthilfe, zum Thema: „Welche Rolle hat die
Selbsthilfe in unserer heutigen Gesellschaft? Sind
die Ansätze der klassischen Selbsthilfeorganisation
noch zeitgemäß?“
Seinen Vortrag können Sie hier nachlesen.
Anschließend sprach die studierte Erziehungswissenschaftlerin
Merve Mutluhan (Mina e.V) zum
Thema: „Rollenmuster in den Familien und ihre
(kultursensitive) Reflexion“. Sie schilderte eindrucksvoll,
wie es der Organisation Mina e.V. gelungen
ist, türkisch- und arabischsprachige bzw.
aus diesem Kulturraum stammende Menschen mit
chronisch kranken oder behinderten Kindern in
ihre Organisation einzubinden und für die Selbsthilfe
zu begeistern. Dabei zeigte sie, wie durch
niedrigschwellige Angebote (gemeinsames Grillen,
Kochen, Basteln) erst die Frauen, dann die ganzen
Familien und später zusätzlich separat die Männer
dazu aktiviert wurden, Gruppen der Selbsthilfe zu
eröffnen. Dabei berichtete sie, dass die Väter so in
der Gruppe gestärkt lernten, ihre Unsicherheit zu
überwinden und allein barrierefreie Aktivitäten mit
ihren Kindern zu planen, so dass der Zusammenhalt
mit diesen wuchs und die Mütter sich in der
Zeit gut erholen konnten.
Den dritten Vortrag des Vormittages hielt Benita
Eisenhardt (Referentin Projekte und Entwicklung
beim knw) zum Thema: „Selbsthilfe und Partizipation
– Die Rolle der Selbsthilfe chronisch kranker
Kinder im Kontext gesetzlicher Entwicklungen hin

Aus dem Kindernetzwerk
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zu einer inklusiven Kinder- und Jugendhilfe“.
Ihren Vortrag können Sie hier nachlesen...
Anschließend wurde das Videostatement zum
Thema Partizipation von Kerstin Held, Bundesverband
behinderter Pflegekinder e.V., übertragen,
die an diesem Tag leider nicht persönlich zugegen
sein konnte. Ihrem Rat folgend wird das knw nun
einen wiederkehrenden Think Tank zur Begleitung
des Gesetzesprozesses der Inklusiven Lösung etablieren.
Zu dessen genauer Umsetzung und den
Terminen werden Sie bald ein Anschreiben von uns
erhalten.
Im Anschluss begann nach einer Kaffeepause
die Arbeit in den Workshops der Jahrestagungs-
Zukunftswerkstatt.
Programm der Jungen Selbsthilfe zur Jahrestagung
Die Junge Selbsthilfe im Kindernetzwerk war den
Vormittag über im Bundestag und konnte sich das
Gebäude sowie die Reichstagskuppel ansehen und
einen Vortrag anhören. Die Reise- und Hotelkosten
wurden dank der Förderung der Jahrestagung vom
knw übernommen.
der Kinderkommission) aus. Thema war vor allem
das Forderungspapier der Jungen Selbsthilfe zum
Thema Inklusion in Schule, Ausbildung, Uni und auf
dem Arbeitsmarkt.
Dieses Forderungspapier wird nun auch fortlaufend
in den Politikgesprächen des knw vorgestellt und
wurde bereits zahlreichen Politiker:innen zugesendet.
Nach einer Mittagspause ging es weiter mit dem
Workshop der Jungen Selbsthilfe, geleitet von Volker
Koch und Lisa Warmo vom knw: In ihm tauschten
sich die jungen Selbsthilfe-Mitglieder mit der
Bundestagsabgeordneten Nina Stahr (Bildungspolitische
Sprecherin der Grünen im Bundestag
und Mitglied im Familien-Ausschuss und (stellv.) in
In den anderen Workshops wurde ebenso intensiv
gearbeitet mit wunderbaren Ergebnissen, die wir
derzeit noch zusammenfassen und zeitnah hier
veröffentlichen und allen Mitgliedern zusenden
werden.

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Aus dem Kindernetzwerk
Im Workshop 1, geleitet von Dr. Annette Mund und
Dr. Henriette Högl, wurde Folgendes erarbeitet:
„Zukunft der Selbsthilfe“ (Mitgliedergewinnung, Finanzierungssituation,
strukturelle Bedarfe klären)
Im Workshop 2, geleitet von Benita Eisenhardt,
ging es um die „Bedeutung der Netzwerkarbeit für
die Zukunft der Selbsthilfe“.
Im Workshop 3, geleitet von Merve Mutluhan
& Kathrin Jackel Neusser, ging es um das Thema:
„Familienmitglieder in ihren Bedürfnissen erkennen
und gezielt (kultursensitiv) stärken“.
Hier finden Sie die drei Mindmaps, die als Ergebnis
dieses Workshops erstellt wurden und die Sie alle
gerne weiter ausfüllen und mit Leben füllen können:
Ideen, wie man Männer/Väter besser für die Selbsthilfe
begeistert:
https://padlet.com/heinrich51/48hizayfqulxnvfe
Ideen, wie man Menschen mit Einwanderungsgeschichte
besser für die Selbsthilfe begeistert:
https://padlet.com/heinrich51/h172zxgiyrbp0pk1
Ideen, wie man Jugendliche/junge Erwachsene
besser für die Selbsthilfe begeistert:
https://padlet.com/heinrich51/570sjx3v0yw2f1mx
Bald finden Sie eine Zusammenfassung aller Ergebnisse
hier:
https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/Politikportal/2022/Zukunft-der-Selbsthilfe.php
Diese Veranstaltung wurde gefördert durch:
Unsere Junge Selbsthilfe trifft sich digital

Aus dem Kindernetzwerk
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In der Regel am letzten Dienstag im Monat ab 19
Uhr und digital treffen sich die Mitglieder unserer
Jungen Selbsthilfe aus unseren Mitgliedsorganisationen.
Organisiert werden diese Treffen von unserer
Assistentin Lisa Warmo (Studierende der sozialen
Arbeit) und unserem Vorstandsmitglied Volker
Koch, der die Junge Selbsthilfe im Kindernetzwerk
ins Leben gerufen hatte.
Unsere Junge Selbsthilfe dient dabei als gemeinsame
Plattform zum Vernetzen und Austauschen,
bringt aber immer auch gemeinsame Forderungspapiere
hervor, wo es Schnittmengen aller gibt.
Hier mehr:
https://www.kindernetzwerk.de/de/aktiv/Junge-
Selbsthilfe/Junge-Selbsthilfe-im-knw.php
Interview mit Susann Schrödel,
der neuen stellvertretenden Vorsitzenden im knw

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Aus dem Kindernetzwerk
Liebe Frau Schrödel,
erst einmal herzlichen Glückwunsch zur Wahl in
den Vorstand des Kindernetzwerks!
Können Sie ein paar Worte zu sich sagen?
Wie kamen Sie in die Selbsthilfe?
Vielen Dank für die Chance, mich hier vorstellen zu
können. Und vielen Dank für jede einzelne Stimme,
mit der mir das Vertrauen geschenkt ist, den Vorstand,
das Kindernetzwerk, seine Mitgliedorganisationen
und letztendlich jede ihrer Familien tatkräftig
vertreten und unterstützen zu dürfen. Das ist
mir ein großer Ansporn, den begonnen Weg mutig
fortzusetzen.
Ich bin Susann Schrödel. Ich bin 53 Jahre, verheiratet
und habe zwei wunderbare Söhne. Würde man
meine Familie fragen, würde sie sagen, dass ich
mich liebevoll bestimmend für Kinder und Jugendliche
und insbesondere für solche mit chronischer
Erkrankung einsetze. Würde man Freunde fragen,
würden sie hervorheben, dass ich oft sehr kreative
Wege gehe und dabei Menschen und Ideen verknüpfe.
Außenstehende bemerken meist meine
ungewöhnlichen Fragen, mit denen ich Dingen auf
den Grund gehen möchte. Alle gemeinsam würden
sicher die Vielfältigkeit meines Engagements unterstreichen.
Meine Reise in der Selbsthilfe begann Ende 2018.
Wir hatten zuvor mit einem meiner Söhne und als
Familie einen heftigen Lebenssturm meistern müssen.
Heute bin ich so dankbar, dass ich einerseits
auf meine systemische Ausbildung zurückgreifen
konnte und zum anderen gute Freunde an meiner
Seite hatte. So konnten wir in unbekanntes Land segeln.
Diese Erfahrungen und das gewonnene Wissen
setze ich seit 2018 für Kinder, Jugendliche und
junge Erwachsene mit Hypophysen – und Nebennierenerkrankungen
und deren Familien ein.
Ich leite die Regionalgruppe Rhein-Main für Jugendliche
und junge Erwachsene mit Hypophysenund
Nebennierenerkrankungen und deren Familien
im Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen
e.V. Mir liegt besonders am Herzen,
Kinder und Jugendliche in ihrem Umfeld so zu unterstützen,
dass sie mit ihrer Erkrankung selbstbewusst,
selbstverantwortlich und achtsam umgehen
lernen. Familien unterstütze ich, mit einer Diagnose
umgehen zu lernen, herausfordernde Zeiten zu
meistern und als Familie stark zu bleiben.
Die 2018 begonnen Reise setze ich seitdem fort –
quasi Seemeile für Seemeile. Ich freue mich deshalb
sehr auf die Arbeit im und mit dem knw.
Wie kam es, dass Sie sich im knw engagieren
wollten? Was verbindet Sie mit dem knw?
Ich möchte bei dem Bild der Reise bleiben. Eine Reise
wird dann zu etwas Besonderem, wenn man mit
Gleichgesinnten in einer neugierigen, wohlwollenden
und unterstützenden Reisegruppe reisen kann,
die vielfältige Stärken auf ein Ziel bündelt. Das Kindernetzwerk
habe ich genauso kennen und vor allem
schätzen gelernt.
Sie haben sich auf der Mitgliederversammlung
unter anderem mit einer liebevoll vorbereiteten
Illustration (siehe oben) vorgestellt. Sind Sie oft so
kreativ?
Kreativität begleitet mich täglich. Ich bezeichne
mich gern als Kreativschaffende, bin meist mit Stift,
Papier oder digital mit meinem IPad unterwegs. So
halte ich Emotionen, Ereignisse und Begegnungen
fest und drücke mich damit aus. Im Beruf setze ich

Aus dem Kindernetzwerk
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es ein, um das Gesprochene in Workshops oder
Sitzungen bildlich darzustellen und Menschen damit
zu helfen, sich besser zu verstehen und neue
Ideen zu entwickeln. Ich mache Worte sichtbar.
Das hilft mir und Ratsuchenden auch in der Peer-
Beratung. Einerseits können wir abgleichen, ob bei
den Gesprächspartner:innen die gleichen Bilder im
Kopf sind und alle von demselben sprechen. Andererseits
können Handlungsweisen aufgezeichnet
besser vereinbart werden.
Ich habe gemerkt, dass es gerade Kindern oft viel
leichter fällt, sich mit dem Stift auszudrücken, und
es ihnen so besser gelingt, auf ihre Bedürfnisse hinzuweisen.
Daraus habe ich einen Workshop entwickelt,
mit dem Kinder eine ganz einfache bildliche
Ausdrucksform erlernen können z.B. in der Kommunikation
mit Eltern oder Behandlern. Stift, Papier
und Kreativität sind etwas sehr Kraftvolles und
Magisches.
Welche Themen liegen Ihnen besonders am
Herzen, was möchten Sie gerne im knw erreichen?
Strukturen, aber auch zwischen Gesundheits- und
Bildungssystem und der Politik. Ich bin absolut sicher,
dass es im knw und seinen Mitgliedsorganisationen
einen riesigen Wissens- und Erfahrungsschatz
gibt, an dem wir alle noch besser partizipieren können,
wenn uns Vernetzung und Kommunikation
noch besser gelingen.
Auf der Jahrestagung haben wir das Thema Zukunftsfähigkeit
der Selbsthilfe gemeinsam beleuchtet.
Auch mir ist es ein besonderes Anliegen, Ideen
mitzuentwickeln. Schaue ich dabei auf meine Regionalgruppe
für Kinder und Jugendliche, so beginnt
die Zukunftsfähigkeit damit, dass ich die Beteiligten
frage, welche Themen sie interessieren, wie Kommunikation
gestaltet werden soll, damit sie wahrgenommen
wird, wie Unterstützung angenommen
werden kann. Ich habe gelernt, neugierig zuzuhören
und mir viel Neues beibringen zu lassen. Ich
bin ehrlich stolz, dass meine Vertretung eine nun
18-jährige junge Frau ist und wir uns gegenseitig
wunderbar ergänzen. Das ist für mich ein erster
Schritt hin zur Zukunftsfähigkeit.
Meine Visualisierung (siehe Bild) macht die vier
Punkte, die ich im Kindernetzwerk einbringen und
weiter voranbringen möchte, sichtbar.
An erster Stelle steht die konkrete Unterstützung
für chronisch kranke und behinderte Kinder und
Jugendliche und deren Familien. Das knw hat bereits
viele konkrete Hilfsangebote: der knw-Lotse,
die persönlichen Peer-Berater:innen und diverse
Schulungsformate sowie die junge Selbsthilfe.
Diese zu unterstützen, zu verstetigen und neue
Impulse zu setzen, ist mein Fokus.
Dafür braucht es ein stabiles Netzwerk zwischen
einzelnen Menschen, zwischen Mitgliedsorganisationen
und den dort bereits gut etablierten
Das Kleeblatt meines Engagements komplettiert
der Dialog, denn „Kommunikation ist alles, ohne
Kommunikation ist alles nichts!“ (Christine Lindenthaler).
Der Dialog zur Vermittlung von Bedürfnissen,
Interessen und Sichtweisen. Ebenso der
stetige Dialog zu Themen, die sich oftmals großartig
anhören, aber in der Praxis noch immer kaum
angekommen sind wie z.B. Inklusion, Nachteilsausgleich,
das Recht auf Bildung und Teilhabe, um nur
einige zu nennen.
In der Jahrestagung des knw haben wir uns gefragt:
Wie machen wir die Selbsthilfe fit für die
Zukunft? Wie ist diese zeitgemäß? Was haben Sie
mitgenommen?

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Aus dem Kindernetzwerk
Selbsthilfe ist für mich mehr als nur der Fokus auf
eine Erkrankung oder Behinderung, mehr als nur
der verständlichere Austausch über Diagnosen und
medizinische Fachbegriffe. Es gibt für mich auch
nicht die eine Definition, die Selbsthilfe allgemeingültig
beschreibt. Im Kern ist Selbsthilfe so bunt und
vielfältig, wie wir Menschen sind. Sie wird getragen
von Leitgedanken wie z.B. Selbsthilfe ist eine Lernwerkstatt
mit vielfältigen Angeboten, in der man
fürs Leben von und mit anderen lernen kann, sie ist
auf Augenhöhe, vom Prinzip der Gleichheit und der
bedingungslosen Unterstützung getragen.
Diese Leitgedanken gilt es neu auszugestalten und
zu leben. Dafür braucht es Menschen, die diese
Vielfalt zulassen, flexibel und offen sind sowie
Menschen, die Fehler als helFer verstehen.
Die Fragen stellte Kathrin Jackel-Neusser
(knw-Geschäftsführerin)
Kontakt zu Susann Schrödel
Email: schroedel@kindernetzwerk.de
Telefon / WhatsApp / Threema / Signal / Telegram:
0172-7028082
Auch auf Xing / LinkIn / Facebook zu erreichen
Instagram: @glandinchen
Interview mit Lars Glöckner,
neu gewähltes Mitglied des
erweiterten knw-Vorstandes
Lieber Herr Glöckner, wir gratulieren Ihnen zur
Wahl in den erweiterten Vorstand des Kindernetzwerks!
Können Sie ein paar Worte zu sich sagen?
Erst einmal ganz herzlichen Dank an die Mitgliederversammlung
für das ausgesprochene Vertrauen.
Ich bin seit fast 10 Jahren ehrenamtlich aktiv
in der Deutsche(n) Klinefelter-Syndrom Vereinigung
e.V. als 1. Vorsitzender. Ich stehe gern in der
Öffentlichkeit und berichte über die Selbsthilfearbeit,
unterstütze Familien oder helfe, die richtigen
Ansprechpartner:innen und Ärztinnen und Ärzte zu
finden. Mit diesem Bündel an Erfahrungen glaube
ich, auch im knw in vielen Bereichen unterstützen
und Themen voranbringen zu können.
Wie hat die Selbsthilfe Ihr eigenes Leben verändert?
Vor 24 Jahren war ich selbst auf der Suche nach
Hilfe, nachdem ich die Diagnose 47,xxy Klinefelter-
Syndrom erhalten habe. Der Urologe, der mir eigentlich
Informationen bereitstellen sollte, was das
Klinefelter-Syndrom genau ist, hinterließ mich mit
meinen damaligen 18 Jahren eher ratlos. Ich bekam
die Info: „Sie müssen Testosteron nehmen und eigene
Kinder sind nicht möglich.“ Das war für mich
nur sehr schwer zu verkraften. Ich suchte nach Hilfe
und fand die Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung
e.V. - einige Betroffene, die mich aufklärten
über all das, was ich wissen wollte, und mich auf ein
erstes Treffen mit anderen Betroffenen eingeladen
haben. Nach einigen Jahren hatte ich die richtige

Aus dem Kindernetzwerk
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Therapie und fühlte mich wohl. Mein Leben hatte
sich durch die richtigen Menschen und Informationen
sehr positiv verändert. Ich beschloss, etwas
„zurückzugeben“ von diesen positiven Erfahrungen,
und begann, mich in die Selbsthilfearbeit einzubringen.
Seit dieser Zeit ist Selbsthilfe für mich
ein wichtiges Thema und ich freue mich, immer
wieder neue Menschen für die Selbsthilfearbeit
begeistern zu können und damit die Möglichkeit
zu haben, gemeinsam mit anderen das Leben von
Menschen mit chronischen Erkrankungen zu verbessern.
Sie haben in Ihrer Vorstellungsrede auf der Mitgliederversammlung
gesagt, Ihnen liegen europäische
Themen am Herzen. Wie kann die Selbsthilfe
sich hier besser verzahnen, unter den möglichen
Rahmenbedingungen und Ressourcen?
In vielen europäischen Ländern gibt es die gleichen
oder ähnliche Probleme: Menschen suchen nach
dem Zugang zu gut aufbereiteten medizinischen Informationen
oder wollen sich mit anderen Betroffenen
und Familien austauschen. Im Rahmen meiner
Selbsthilfearbeit bin ich in Verbindung mit der Organisation
Eurordis, die versucht, Brücken zwischen
europäischen Ländern zu erbauen, die Betroffene
gleicher Krankheitsbilder nutzen können, um sich
auszutauschen und europaweit Mediziner:innen
mit guten Kenntnissen im jeweiligen Bereich zu finden.
Unabhängig von dieser krankheitsspezifischen
inhaltlichen Arbeit bietet die europäische Zusammenarbeit
von verschiedenen Gruppen und Vereinen
die große Chance, die Selbsthilfearbeit zu verbessern
und mit gemeinsamen Aktionen wie z.B.
dem Rare Disease Day eine viel größere Sichtbarkeit
zu erlangen, als dies innerhalb Deutschlands
möglich ist.
Welche Themen liegen Ihnen besonders am Herzen,
was möchten Sie gerne weiter im knw erreichen?
Ich möchte gern die Unterstützung von Kindern
und Jugendlichen im Schulalltag verbessern. Ich
finde, wir müssen dabei helfen, für die verschiedenen,
teils auch oftmals unbekannten Erkrankungen
und Syndrome das Wissen rund um Nachteilsausgleiche
und geeignete Hilfsmittel besser zu kommunizieren.
Hierzu könnten weitere Ergänzungen
in die Hilfsmittel- und Maßnahmenkataloge der
gesetzlichen Krankenkassen eine erste Verbesserung
erzeugen. Da Ausbildung in Kindergarten und
Schulen in den jeweiligen Bundesländern verankert
ist, gibt es dazu viele große regionale Unterschiede.
Jedes Kind muss gute Chancen für den Schulalltag
erhalten, um auch mit persönlichen Einschränkungen
lernen zu können, es ohne Ausgrenzung zu
erfahren.
In der Jahrestagung des knw haben wir uns gefragt:
Wie machen wir die Selbsthilfe fit für die
Zukunft? Wie ist diese zeitgemäß? Was haben Sie
mitgenommen?
Selbsthilfe ist nicht der sprichwörtliche alte Hut,
den man heute nicht mehr benötigt. Selbsthilfe
steht in unserer Zeit für den Austausch und die
Hilfe von Patient:innen für Patient:innen mit medizinischen
Selbsterkenntnissen auf Augenhöhe mit
der Medizin. Menschen, die sich in die Selbsthilfe
einbringen, können Veränderungen bewirken: im
Freundeskreis, in der Landespolitik oder auch im
Austausch mit Ärzt:innen und bei der Erforschung
neuer Heilungsverfahren. Auch in Zeiten von Facebook,
Instagram, WhatsApp und YouTube ist es
wichtig, mit modernen Formaten Kinder, Jugendliche
und Eltern zu erreichen und zu zeigen: Du bist

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Aus dem Kindernetzwerk
mit Deinen Sorgen und Deinen Problemen nicht allein.
Hier sind Menschen, die Dir helfen. Und wenn
Du später einmal etwas von dieser Hilfe zurückgeben
möchtest, dann unterstütze uns mit Deinem
Beitrag zur Selbsthilfe, um wieder anderen Menschen
zu helfen. Denn Glück ist bekanntlich das
Einzige was sich verdoppelt, wenn man es teilt.
Die Fragen stellte Kathrin Jackel-Neusser
(knw-Geschäftsführerin)
Kontakt zu Lars Glöckner
Email: lars.gloeckner@dksv.de
Threema/Telegram/WhatsApp: +49 172 3692369
Interview mit
Dr. med. Richard Haaser,
dem neuen stellvertretenden
knw-Vorsitzenden
Lieber Herr Haaser, auch Ihnen herzlichen Glückwunsch
zur Wiederwahl in den Vorstand des Kindernetzwerks!
Sie waren ja schon darin tätig, als
Schriftführer. Können Sie ein paar Worte zu sich
sagen? Wir kamen Sie in das Kindernetzwerk?
Und welche Funktionen hatten Sie bisher?
Ich bin jetzt 71 Jahre alt und war 35 Jahre als Kinder-
und Jugendarzt in der Nähe von Nürnberg niedergelassen.
Über Raimund Schmid und Hubertus
v. Voss bin ich vor 12 Jahren zum knw gekommen,
war über 10 Jahre Kassenwart und seither Schriftführer.
Was ist das Besondere am knw?
Es hat sich aus einer sehr kompetenten Beratungsstelle
zu einem schlagkräftigen Dachverband entwickelt,
der die Interessen der Mitglieder auch politisch
sehr gut vertritt.
Sie waren bis vor sechs Jahren als Kinder- und
Jugendarzt tätig. Gibt es etwas, das Ihnen in der
Arzt-Patienten-Kommunikation wichtig war?
Zwei Punkte waren – und sind – mir wichtig und
haben meinen Umgang mit den Kindern und Jugendlichen
und deren Eltern bestimmt: Zum einen,
dass ich - wann immer möglich - auf tatsächlicher
Augenhöhe mit den Kleinen gesprochen habe -
mein höhenverstellbarer Stuhl hat mir dabei gute
Dienste geleistet. Und dass ich von Anfang an medizinische
Fremdwörter vermieden, also z.B. nicht
von Paroxysmaler Tachycardie, sondern von Anfallsweisem
Herzrasen gesprochen habe. Mit dem
Ergebnis, dass ich im Lauf der Jahre gelegentlich
auch selbst medizinische Begriffe nachschlagen
musste um zu verstehen, wovon meine Kolleg:innen
in Vorträgen oder Fachartikeln eigentlich sprachen.
Haben Ihrer Ansicht nach die meisten Ärzt:innen
die Selbsthilfe mittlerweile gut auf dem Schirm
und kennen den besonderen Wert dieser?

Aus dem Kindernetzwerk
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Leider ist ja das Bild der Selbsthilfe in vielen Köpfen
(nicht nur von Ärzt:innen!) noch immer das des
Stuhlkreises, in dem sich Betroffene gegenseitig ihr
Leid vorjammern. Die Kolleg:innen, die selbst in
ihrer Praxis oder Klinik vom knw vertretene Menschen
betreuen, haben durch deren erlebte Kompetenz
sicher eine ganz andere Sicht auf den Wert
einer Selbsthilfe-Organisation.
Welche Themen liegen Ihnen besonders am Herzen,
was möchten Sie gerne weiter im knw erreichen?
Intern kann die Kommunikation, der Austausch und
die Zusammenarbeit mit unseren Mitgliedsorganisationen
noch deutlich verbessert werden. Ich verstehe,
dass diese oft schon am Limit ihrer personellen
und finanziellen Ressourcen arbeiten und z.B.
ein Feedback auf Anfragen der Geschäftsstelle oder
des Vorstandes belastend sein kann. Dennoch und
gerade für die kleineren Selbsthilfe-Gruppen und
-Verbände ist wichtig, dass sie von Informationen
und Aktionen des Dachverbands und anderer Mitglieder
erfahren und ihre eigenen Erfahrungen und
Wünsche mittteilen.
Für unsere weitere Arbeit ist es entscheidend, dass
das knw mit seinen vielfältigen Aktivitäten im Interesse
seiner Mitglieder in Politik und Gesellschaft
noch mehr bekannt und fester verankert wird z.B.
durch Mitsprache- und Mitentscheidungsrecht im
GBA.
In der Jahrestagung des knw haben wir uns gefragt:
Wie machen wir die Selbsthilfe fit für die
Zukunft? Wie ist diese zeitgemäß? Was haben Sie
mitgenommen?
Sie schreiben regelmäßig eine Glosse für das Kindernetzwerk,
zur Mitgliederversammlung haben
Sie abends ein Kabarett entwickelt. War das schon
immer so, dass Sie so ein sprachliches und humoristisches
Talent hatten?
Ja – manchmal zum Schrecken meiner Familie
(„Papa, Du bist mal wieder peinlich…“)
Die Fragen stellte Kathrin Jackel-Neusser
(knw-Geschäftsführerin)
Der leider oft überstrapazierte Begriff „Vernetzung“
ist auch für das knw das Wichtigste. Im Außenbereich
sind wir in den letzten Jahren schon gut vorangekommen
z.B. durch die erst vor kurzem verwirklichte
Vollmitgliedschaft im neu gegründeten
Bündnis für Kinder- und Jugendgesundheit.
Kontakt zu Dr. med. Richard Haaser
Per Mail an haaser@kindernetzwerk.de

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Aus dem Kindernetzwerk
Aktive Väter in der Selbsthilfe
Erstes Beispiel:
Interview mit Uwe Engelmann
vom 5p-minus-Syndrom e.V.
Uwe Engelmann ist 42 Jahre alt, vollzeitbeschäftigt
und unterstützt nach der Arbeit seine Frau mit den
drei gemeinsamen Kindern sowie dem Familienhund,
wo er kann. In seiner Familie sei immer etwas
los, berichtet er selbst. Zudem wurde seine älteste
Tochter mit einem seltenen Gendefekt – dem 5pminus-Syndrom
– geboren, welches die Familie tagtäglich
vor viele weitere Herausforderungen stellt.
Kinder, die mit diesem Gendefekt geboren werden,
sind bei der Geburt meist unterentwickelt. Dies ändert
sich jedoch oftmals mit dem Heranwachsen
und ist auch nicht bei allen Kindern gleich ausgeprägt.
Häufig ist ihr Kopf kleiner als der von Kindern
ohne Gendefekt und sie und leben mit erheblichen
Verzögerungen der motorischen, sprachlichen und
geistigen Entwicklung. Jedoch tritt auch dies bei jedem
Kind in anderer Ausprägung auf. Zudem haben
diese Kinder im Neugeborenen- und Kleinkind-Alter
einen für den Gendefekt charakteristischen Schrei.
Im Verein 5p-minus-Syndrom e.V. versucht Uwe Engelmann
als Vorstand anderen Eltern, deren Kinder
die gleiche Diagnose erhalten haben, zusätzlich zu
helfen und Kraft zu geben. Auch seine Facebook-
Gruppe nur für Väter soll bei der Vernetzung der
Selbsthilfe unterstützen.
Doch wie lebt es sich als Vater mit behindertem
Kind und warum sind Väter in der Selbsthilfe meist
unterrepräsentiert? Über all das sprach er nun in
einem Interview mit dem knw:
Wie kamen Sie zu der Idee, eine Facebook-Väter-
Gruppe zu gründen?
Ich habe schon zuvor nach Möglichkeiten gesucht,
mich mit anderen Vätern, die Ähnliches erlebt
haben, auszutauschen. Nur – diese zu finden ist
praktisch unmöglich. In normalen Vätergruppen
geht es oftmals um Trennungen, Namensfindungen
oder darum, welches Familienauto das nächste
wird. Die können mit unseren Themen nicht so viel
anfangen. Das Einzige, was man da bekommt, ist
Mitleid. Als wir das erste Mal bei einer Familienkur
waren, hatte ich ein Gespräch mit der Psychologin.
Die meinte dann: „Warum machen Sie nicht was
Eigenes?“. Und ich habe dann die freie Zeit genutzt,
um es einfach zu machen. Die Gruppe ist sehr langsam
gewachsen und viele Väter, die ich persönlich
kennengelernt habe, sagten immer, sie seien nicht
auf Facebook. Also kam ich an die nicht ran. So
habe ich Spiegel-Online einfach mal angeschrieben
und die haben dann auch ein Interview gemacht –
Da heißt die Überschrift aber „Väter von kranken
Kindern“, weil „kranke Kinder“ leider mehr triggert
als „behinderte Kinder“. Obwohl ich gesagt habe,
meine Tochter ist nicht krank, haben sie es leider
trotzdem in der Überschrift gelassen. „Krank“ suggeriert
irgendwie immer Heilung – Behinderung
nicht. Meine Tochter hat einen Gendefekt. Wie soll
man den heilen?

Aus dem Kindernetzwerk
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Herr Engelmann nahm zudem auch schon an einem
anderen Format der Selbsthilfe nur für Väter
teil. So besuchte er bereits den Typen-Stammtisch
des knw-Mitgliedsvereins „Mein Herz lacht“. Hier
treten Väter mit Kindern, die eine Behinderung
oder chronische Erkrankung haben, in Austausch
und erhalten neben Alltagsgesprächen auch die
Möglichkeit, über ihre Sorgen und Bedürfnisse zu
sprechen sowie gemeinsam nach Lösungen und
Ressourcen für eigene und familiäre Probleme zu
suchen.
Welche Eindrücke haben Sie vom Typen-Stammtisch
von „Mein Herz lacht“ erhalten?
Ich war einmal mit dabei und würde auch gerne
häufiger teilnehmen. Es ist aber eine Frage der Zeit.
Zu dem Zeitpunkt, zu dem der stattfindet, gehen
leider meine Kinder ins Bett. Und wenn bei uns
drei Kinder gleichzeitig ins Bett müssen, ist bei uns
eben auch ein bisschen was los. Deswegen fällt es
mir schwer, immer teilzunehmen. Aber ich habe
das definitiv im Fokus. Als ich mit dabei war, war es
richtig toll und hat Spaß gemacht! An dem Tag war
es ein Online-Stammtisch und es ging um ein konkretes
Thema. Da waren nicht so viele Väter dabei,
weshalb es für mein Empfinden an diesem Tag relativ
tiefgreifend war. Ich glaube, es ist schwierig –
gerade für neue Väter - , sich direkt zu öffnen. Meiner
Meinung nach auch heute noch Männer und
Jungs nicht dazu erzogen, mit ihren Gefühlen umzugehen.
Wenn sich ein Vater zum Beispiel vor der
Geburt der eigenen Kinder ausmalt, was man mit
seinen Kindern alles machen könnte, was vielleicht
auch in der eigenen Kindheit verpasst wurde, und
man dann ein Kind hat, mit dem das nie möglich
sein wird, weil es eine Behinderung hat, können
das viele nie richtig verarbeiten, da sie nie gelernt
haben darüber zu sprechen.
Laut dem Verband der Privaten Krankenversicherung
(PKV) und dem Forschungszentrum Generationenverträge
wird die Pflege von Angehörigen
zu rund 66 Prozent von Frauen geleistet. So wird
deutlich, dass ein Großteil der Pflege von Kindern
durch die Mütter erledigt wird. Fühlt man sich als
Vater, der sich auch in der Pflege einbringt, gesellschaftlich
wertgeschätzt?
Nein, gar nicht. Wir existieren doch gar nicht. Weil
immer gesellschaftlich die Mutter für die Pflege
verantwortlich gemacht wird. In der Pflege braucht
es eine Emanzipation des Mannes. Auch seine Gefühle
sollten hier Platz haben, denn man kann sich
mit pflegebedürftigem Kind auch mit niemandem
austauschen, weil niemand damit Berührungspunkte
hat. Selbst Fachleute wie Ärzt:innen kennen
sich mit der Behinderung nicht immer aus. Als meine
Tochter ihre Verdachtsdiagnose bekam, wurden
wir komplett allein gelassen, weil niemand mit der
Situation auf der Intensivstation und in völliger Ungewissheit
umgehen konnte. Erst nach der Diagnose
kam dann mal eine Psychologin, die selbst eine
weinerliche Stimme hatte. Dieses Gespräch war
total unangenehm und wurde leider nur mit der
Familie gemacht, aber nicht auch mit mir allein. In
dem Moment, wenn man die eigene Frau zusammenbrechen
sieht, fange ich nicht auch noch an,
über mich selbst zu reden, sondern versuche, für
sie der Fels in der Brandung zu sein. Das heißt, ich
mache das alles mit mir selbst aus.
Dann geht es noch darum, einen Pflegegrad und
Behindertenausweis zu beantragen. Da kommen
wir zum nächsten Punkt: Wer macht dann die Pflege?
Bei der Pflegekasse kann man natürlich beide
Eheleute eintragen. Das würde aber bedeuten,
dass meine Frau, die aufgrund unserer Betreuungssituation
nicht arbeiten gehen kann, Einbußen bei
den Rentenpunkten bekommt. Also trägt sie sich

18
Aus dem Kindernetzwerk
komplett für die Pflege ein. Wenn ich arbeiten bin,
macht sie natürlich tagsüber die Pflege und begleitet
unsere Tochter zu Therapien etc. Dennoch
beschäftigt auch mich das Thema die ganze Zeit.
Ich lebe jeden Tag mit der unterschwelligen Angst,
nicht ausfallen und meinen Job verlieren zu dürfen,
weil sonst unser ganzes Konstrukt zusammenbricht.
Das ist ein enormer psychischer Druck, den
niemand sieht, und die Probleme, die wir haben,
belasten mich auch auf der Arbeit. Trotzdem muss
ich auch dort meine Leistung bringen. Außerdem
sind es meiner Meinung nach die Mütter, die häufiger
nach vorne gehen und sich politisch engagieren.
Was aber alle vergessen: Während die Mutter
sich politisch engagiert, kümmert sich der Vater
oftmals um die Pflege.
Darüber hinaus fällt man nach der Diagnose seines
Kindes erstmal in ein tiefes Loch, aus dem man sich
selbst herausarbeiten muss. Wenn man das nicht
allein kann, hat man Pech gehabt. Das ist nach meinem
Empfinden dann nur gut für die Pflegekasse,
denn die hat dann Geld gespart. Man hat auch
nicht das Gefühl, dass das irgendwen interessiert.
Von heute auf morgen ist man ausgegrenzt, weil
keiner mit dem Thema umgehen kann.
Wie könnte man Väter besser erreichen?
Ich glaube ganz ehrlich, dass man Väter nie so richtig
erreichen wird. Das Wichtigste wäre aus meiner
Sicht, dass man dieses Konstrukt bei der Pflegekasse
ändern muss. So sollten beide Ehepartner
eingetragen werden, ohne dass irgendjemand dadurch
finanzielle Einbußen hat. Väter müssen auch
einfach mal ernstgenommen werden - auch von
Müttern. Ich engagiere mich auch in der Selbsthilfe.
Dort sind viele Frauen und, wenn man mal als
Mann seine Meinung sagt, wird man nicht gehört,
weil Frauen nicht wirklich verstehen, was in uns
vorgeht.
Danke für Ihre Antworten!
Das Interview führte Michèle Luthardt,
Mitarbeiterin im Kindernetzwerk e.V.
Aktive Väter in der Selbsthilfe
Zweites Beispiel:
Interview mit Dr. Ulrich Priester,
Prader-Willi-Syndrom Vereinigung
Deutschland e.V.
Ihr Sohn hat das Prader-Willi-Syndrom. Möchten
Sie uns erzählen, was das ist und wie Sie das herausgefunden
haben?
Ursache für das Prader-Willi-Syndrom ist ein Defekt
auf dem Chromosom 15. Diese Schädigung greift
tief in den Muskelaufbau, den Hormonhaushalt

Aus dem Kindernetzwerk
19
und in die geistige Entwicklung ein. Wichtige Symptome
sind Muskelschlaffheit und Trinkschwäche im
Frühgeborenenalter, später dann ein unbändiges
Verlangen nach Essen, eine geistige Retardierung
und Verhaltensprobleme insbesondere bei Änderungen
in den Strukturen.
Festgestellt wurde das Syndrom bei unserem Kind
im Alter von fünf Monaten durch den scharfen Blick
einer Oberärztin, untermauert durch eine Blutanalyse.
Ist das meistens so, dass dies relativ früh herausgefunden
wird?
In der heutigen Zeit werden schon Neugeborene
diagnostiziert, früher war das für viele Eltern ein
langer Irrweg von 10 bis 15 Jahren.
auf Narkosen reagieren und eine Biopsie, die oft
der erste Diagnoseschritt ist, verhängnisvoll verlaufen
kann. Unser Kinder- und Jugendarzt kannte das
Krankheitsbild zwar generell, aber das ist nicht immer
gewährleistet. Viele Ärzt:innen erkennen dieses
Syndrom noch nicht bei Neugeborenen.
Wie geht es Ihrem Sohn heute, hilft die Therapie
gut?
Tobias hat seine Liebe zu Sport und Bewegung entdeckt
und hält sich dadurch gesund. Er arbeitet in
einer Werkstatt für Menschen mit Behinderung
und zählt dort zu den motivierten Mitarbeitern. Er
fährt jeden Morgen fröhlich zur Arbeit.
Was macht er denn für Sport?
Was erzählen die Eltern in Ihrer Vereinigung über
diese belastende Zeit?
Das war für die meisten ein Gang von Pontius zu
Pilatus mit vielen Vorwürfen, die sie sich selbst
machten oder die ihnen durch andere gemacht
wurden. Auch gab es außer der Standardfrühförderung
keine spezifische Therapie. Auch das war ein
Hemmnis.
Was müsste sich ändern, damit seltene Erkrankungen
noch verlässlicher und früher diagnostiziert
werden können?
Da das Prader-Willi-Syndrom nur durch einen spezifischen
Test und nicht durch normale Chromosomenanalyse
herausgefunden werden kann, müssen
Ärzt:innen dafür sensibilisiert werden, dass sie bei
den entsprechenden Symptomen auch an das Prader-Willi-Syndrom
denken. Übrigens ist es wichtig
zu wissen, dass diese Menschen sehr empfindlich
Zu seinem Programm zählen Reiten, Hanteltraining,
Schwimmen und Ergometer-Fahren, auch wandert
er gerne. Gerade beim Schwimmen ist es ihm immer
wichtig zu zeigen, dass er mehr leisten kann als
ich. Das gelingt ihm auch.
Gehen Sie oft zusammen mit ihm schwimmen?
Zweimal die Woche, seit ich im Ruhestand bin. Das
ist für uns beide ein Höhepunkt in der Woche.
Sie sind ein sehr aktiver Vater. Wie ist das bei Ihnen
im Verein. Sind da sehr viele Väter, die so aktiv
sind?
Den meisten Vätern ist bewusst, dass ihr Einsatz
und ihr Verhalten zum Wohl und Gedeihen ihrer
Kinder beitragen. Sie kümmern sich daher aktiv um
ihre Kinder und kommunizieren mit anderen Eltern.
Daraus haben sich bei uns im Verein echte Freundschaften
entwickelt, die wir nicht missen möchten.

20
Aus dem Kindernetzwerk
Das knw hat sich den Schwerpunkt gesetzt, mehr
Männer für die Selbsthilfe begeistern zu wollen.
Was hilft, um mehr Männer in die aktive Selbsthilfearbeit
zu bekommen?
Wir haben in unserer Region im Süd-Westen ein
regelmäßiges Treffen für Väter, Großväter und Onkel
der Kinder mit Prader-Willi-Syndrom ins Leben
gerufen, wo wir gemeinsam in unterschiedlichen
Städten und Regionen etwas unternehmen und
uns, wo es ansteht, auch um Einzelfälle kümmern.
So konnten wir viele Väter gewinnen, die sich in die
aktive Vereinsarbeit einbringen, sei es bei der Organisation
von Familienwochen oder im Vorstand.
Bei uns im Verein ist es mittlerweile eher so, dass
wir Frauen für den Vorstand suchen.
Müssen Männer manchmal unter sich sein? Wie
handhaben Sie das bei sich im Verein?
Dass wir als Männer ein Wochenende allein unterwegs
sind, hat damit zu tun, dass unsere Frauen
uns das vorgemacht haben. Das ist einfach eine
nette Ergänzung.
Was wünschen Sie sich für eine bessere Unterstützung
von Selbsthilfeorganisationen von der
Politik?
Aus unserer Sicht ist wichtig, dass Themen nicht an
den Landesgrenzen scheitern. Speziell beim Thema
Wohnen schaut jedes Bundesland nur auf die
Landesgrenzen und Kinder, die nur zehn Kilometer
weiter wohnen, kommen nicht zum Zuge. Dies als
ein Beispiel von vielen.
Vielen Dank für das Gespräch!
Die Fragen stellte Kathrin Jackel-Neusser,
Geschäftsführerin des Kindernetzwerk e.V.
Kontakt zu Dr. Ulrich Priester
Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
Email: ulrichpriester@prader-willi.de
https://prader-willi.de/
Was ist aus Ihrer Sicht wichtig für gut funktionierende
Partnerschaften bei Eltern mit einem Kind,
das eine Erkrankung oder Behinderung hat?
Wichtig ist, dass man die Erkrankung oder Behinderung
annimmt und sich nicht selbst oder gegenseitig
zerfleischt. Dann darf es in der Strategie und
im gemeinsamen Vorgehen nach einer geführten
Diskussion keine unterschiedlichen Auffassungen
mehr geben, damit das Kind klare Strukturen und
Regeln hat.
Wichtig ist auch, dass man als Paar Freiräume hat,
um Zeit füreinander zu haben.

Aus dem Kindernetzwerk
21
Gemeinsam gegen eine seltene Erkrankung:
Die Prader-Willi-Syndrom-Vereinigung
Deutschland e.V.
Wenn Eltern erfahren, dass ihr Kind das Prader-
Willi-Syndrom hat, haben sie vor allem zwei Dinge:
sehr viele Fragen – und Angst, was diese Diagnose
eigentlich genau für ihr Kind bedeutet. Es tut gut,
wenn man dann auf die Erfahrung und das Wissen
von anderen Eltern zählen kann, die bereits länger
mit der Erkrankung in ihrer Familie leben. Genau
das ermöglicht die Prader-Willi-Syndrom-Vereinigung
Deutschland e.V. als Selbsthilfeorganisation
mit mittlerweile mehr als 750 Mitgliedern – denn
das Prader-Willi-Syndrom (PWS) zählt zu den seltenen
Erkrankungen. Nur jedes 15.000ste Baby
kommt mit dieser seltenen genetischen Erkrankung
zur Welt, deren Ursache in einem Defekt des Chromosoms
15 liegt.
Das PWS hat viele Gesichter und kann sehr unterschiedlich
ausgeprägt sein, denn das beschädigte
Chromosom bewirkt eine Veränderung der Prozesse
im Hypothalamus. Dort werden nicht nur die
Nahrungsaufnahme gesteuert, sondern auch Körpertemperatur,
Blutdruck, Atmung, das Sexual- und
Gefühlsverhalten sowie die Schlafrhythmik. Auch
wann welche Menge Hormon gebildet wird z.B.
zum Wachsen, regelt diese wichtige Schaltstelle im
Gehirn. Zu den Hauptmerkmalen des PWS zählen
deshalb unter anderem ein fehlendes Sättigungsgefühl
und eine hohe Ess-Lust, herausforderndes Verhalten
und psychische Veränderungen ebenso wie
Muskelhypotonie, Kleinwuchs und eine sehr hohe
Schmerzschwelle. Auch kognitive Beeinträchtigungen
sind möglich.
Durch die Vielzahl und Bandbreite der möglichen
Symptome ist die Behandlung des PWS genauso
komplex wie die Erkrankung selbst – und deren
Auswirkungen auf das Leben von Familien mit PWS.
Durch frühzeitige medizinische und therapeutische
Hilfe und gezielte Förderung kann die Lebensqualität
von Menschen mit PWS und ihren Angehörigen
deutlich verbessert werden. Deshalb arbeitet die
Prader-Willi-Syndrom-Vereinigung eng mit vielen
renommierten Spezialisten für das PWS zusammen.
Diese begleiten beispielsweise Workshops,
Veranstaltungen oder Eltern-Kind-Treffen, in denen
Eltern mit Gleichgesinnten ins Gespräch kommen
und sich austauschen können.
Je mehr Menschen die seltene Erkrankung PWS
kennen, desto kürzer ist der Weg zur Diagnose:
Deshalb hat die PWSVD es sich zur Aufgabe gemacht,
auch in der Öffentlichkeit Aufklärungsarbeit
zu leisten und das PWS und seine Behandlungsmöglichkeiten
bekannter zu machen. Darüber hinaus
fördert der Verein Projekte zur Verbesserung
der Therapiemaßnahmen und treibt die Errichtung
und den Erhalt von Wohngruppen und Wohneinrichtungen
für Menschen mit PWS voran.
Wenn Sie mehr über die Materialien und Aktivitäten
des Vereins erfahren möchten, schauen Sie
doch einmal auf unserer Webseite www.praderwilli.de
vorbei. Hier können Sie auch zahlreiche
Broschüren zu vielen Themen rund um das PWS bestellen.
Und wenn Sie uns in unserer Arbeit unterstützen
möchten: Wir freuen uns über jede Spende!
Kontakt: E-Mail: info@prader-willi.de
Tel: 0221/84561875

22
Aus dem Kindernetzwerk
Unsere Projekte
Das Kindernetzwerk realisiert viele bewährte, aber auch neue Projekte, die wir mit Hilfe
unserer Förderer verwirklichen konnten. Sie finden die aktuelle Übersicht wie gehabt auf unserer
Homepage: http://kindernetzwerk.de/de/aktiv/News/Projekt_Uebersicht.php
Informationsseite für ukrainische Geflüchtete mit
chronischen Erkrankungen und Behinderungen:
medizinisch-therapeutische Versorgung
Das knw als Dachverband der Selbsthilfe von
Familien mit Kindern, Jugendlichen und jungen
Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und
Behinderungen nimmt mit größter Sorge Anteil an
der aktuellen Situation in der Ukraine. Daher versuchen
wir, gerade die geflüchteten Eltern mit beeinträchtigten
Kindern, die an einer Behinderung
oder seltenen Erkrankung leiden, bestmöglich zu
unterstützen:
Aus unserem Netzwerk haben wir Hilfs- und Unterstützungsangebote
in Deutschland zusammen-
gestellt, die sich in erster Linie auf spezielle medizinische
Versorgung von geflüchteten ukrainischen
Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen
mit chronischen und seltenen Erkrankungen konzentrieren:
Diese Übersichtsseite liefert die neuesten Informationen
rund um medizinische und psychosoziale
Versorgung, auch ohne Krankenversicherung und
Aufenthaltsstatus: https://www.kindernetzwerk.
de/de/agenda/Themenportal/2022/Grosse-Sorgeum-Fluechtende-mit-Behinderungen.php
Spenden an das Kindernetzwerk?
Wenn Sie unsere Arbeit für die Betroffenen unterstützen
wollen, freuen wir uns sehr über Spenden,
auf die wir dringend angewiesen sind. Vielleicht
könnte eine Firma in Ihrem Umfeld für das Kindernetzwerk
spenden oder Fördermitglied werden?

Aus dem Kindernetzwerk
23
Unsere Mitglieder im
Kindernetzwerk
Hier stellen wir wieder eine Mitgliedsorganisation aus
unseren Reihen vor sowie im Anschluss unsere neuen Mitglieder.
ASBH Podcast #5:
Die Zukunft der Selbsthilfe.
Im Gespräch mit Ute Noack.
Die Selbsthilfe ist im Wandel. Ebenso die Menschen,
für die Selbsthilfe Rat, Austausch und Unterstützung
bietet. Die Zukunft der Selbsthilfe hängt
stark davon ab, engagierte Menschen zu gewinnen,
sie zu halten und die Selbsthilfe weiter zu entwickeln.
In diesem Podcast geht es unter anderem um
Motive für das Engagement, um Anerkennungskultur
und um Vernetzung.
Auf die Motive junger Menschen achten!
Selbsthilfe hat im Großen und Ganzen eine gut ausgeprägte
Anerkennungskultur. Auch wenn es sich
klassisch nur um Geburtstagskarten handelt, darf
man dieses nicht unterschätzen. Für Ute Noack beinhaltet
Anerkennungskultur in der Zukunft mehr.
Es heißt, sichtbar werden zu dürfen, seine Meinung
zeigen zu dürfen und zu ermöglichen sich einzubringen.
Es muss deutlich werden, dass die Person
einen Mehrwert hat und „dafür Schulterklopfen
kriegt“.
Junge Menschen haben Lust sich zu engagieren,
aber das Motiv hat sich geändert. Sie wollen sich
nicht aufopfern und keine jahrelange Stammtischmitgliedschaft.
Damit die Selbsthilfe die jungen
Menschen nicht an die stetig steigende Konkurrenz
verliert, muss die Selbsthilfe ihre Motive kennen.
Ute Noack geht ausführlich darauf ein, welche Motive
junge Menschen haben, wie diese befriedigt
werden können, und unterlegt dies mit vielen Beispielen.
„Anerkennungskultur sollte mehr sein als die silberne
Ehrennadel zum 25jährigen Jubiläum!“
„Geht in euch! Wie ist es eigentlich bei euch?“
Ein Fehler, den SHG machen, ist zu sagen, sie brauchen
etwas, können aber nicht sagen wofür. Wie
fühlt sich eine am Ehrenamt interessierte Person
in so einer Situation? Dieses macht Ute Noack an
einem Beispiel deutlich: „Wie soll denn jemand anderer,
der an der Tür steht, sagen, in welches Zimmer
er denn gehen soll und mit wem spreche ich
denn?“, um im Anschluss zu zeigen, wie diese Hürde
gelöst werden kann.
Den Podcast der ASBH finden Interessierte auf
https://asbh.de/podcast/ und auf den Podcast-Portalen
Deezer, Spotify, Apple Music, Google Podcast.

24
Aus dem Kindernetzwerk
Ute Noack ist Diplom-Psychologin, Personal- &
Organisationsentwicklerin. Seit 2014 ist sie bundesweite
Lernortberaterin „Lernort Selbsthilfe“
(www.lernort-selbsthilfe.de) und qualifiziert Selbsthilfegruppen
und Selbsthilfeverbände in Personalund
Organisationsprozessen.
Unsere neuen
Mitgliedsorganisationen
Gesundheitscamp Kirchhundem
Das Gesundheitscamp Kirchhundem bietet Plätze
für eine Vollstationäre Behandlung für Kinder mit
Adipositas. Das Therapiekonzept umfasst Sportstunden
sowie anderen Therapieeinheiten.
Im Gesundcamp soll das Therapiekonzept dafür
sorgen, dass Gewicht nachhaltig zu reduzieren und
normalisieren. Hierfür steht ein hochmotiviertes
und kompetentes Team von Mitarbeiterinnen und
Mitarbeitern aus den Bereichen Medizin, Psychologie,
Sport, Ernährungswissenschaft, Pädagogik.
Weitere Informationen und Kontakt:
https://gesundheitscamp-kirchhundem.de/
Josef-Gockeln-Straße 21
57399 Kirchhundem
+49 (0) 27 64 21 530 13
kirchhundem@gesundcamp.de

Aus Politik & Gesellschaft

26
Aus Politik & Gesellschaft
Unser politischer Einsatz für
unsere Mitglieder
Austausch mit der Pflegebeauftragten
und Beteiligung am NAP
Am 19. September 2022 konnten die knw-Vorsitzende
Dr. Annette Mund und Kathrin Jackel-Neusser
sich mit der aufgeschlossenen und empathischen
Pflegebevollmächtigten der Bundesregierung Claudia
Moll austauschen. Dabei äußerten sie ihre Kriitik
zur Umsetzung des Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz
(IPReG) und zu den negativen
Auswirkungen der Generalistik in der Pflege, aber
auch viele konstruktive Gedanken zur Verbesserung
der Situation von Familien mit chronisch kranken
und behinderten Kindern und Jugendlichen.
Danach konnte Kathrin Jackel-Neusser ihren Input
geben beim Start der Beteiligung am Nationalen
Aktionsplan „Neue Chancen für Kinder in Deutschland“
(NAP) des Bundesministeriums für Familie,
Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ), wobei sie
auch auf die Staatssekretärin Ekin Deligöz traf.
Die Veranstaltung des BMFSFJ richtete sich an
Akteur:innen aus der Kinder- und Familienpolitik
und der Zivilgesellschaft. Mit diesem NAP setzt
Deutschland die Ratsempfehlung zur Einführung
einer Europäischen Kindergarantie um. Ziel ist,
von Armut und sozialer Ausgrenzung bedrohten
Kindern und Jugendlichen den Zugang und die Teilhabe
in den Bereichen Erziehung und Betreuung,
Bildung, Gesundheit, Ernährung und Wohnraum zu
gewährleisten.
Im ersten Teil der Veranstaltung wurden das weitere
Verfahren, die geplante Arbeitsstruktur sowie
die Service- und Monitoringstelle zur Umsetzung
des Nationalen Aktionsplans vorgestellt. Darüber
hinaus kommen in einem Panel Vertreter von
Bund, Ländern, Kommunen und NGOs zu Wort.
Im zweiten Veranstaltungsteil bestand in fünf parallelen
Workshops die Gelegenheit, auf Basis der Ergebnisse
des Digitalen Kick-Offs Themenvorschläge
für die Agenda des NAP-Ausschusses zu erarbeiten.
Dieser NAP-Ausschuss soll als zentrales Arbeitsgremium
unter aktiver Mitwirkung der Akteur:innen
aus den unterschiedlichen Bereichen die Umsetzung
des Aktionsplans begleiten.
Das Kindernetzwerk wird sich hierbei weiter intensiv
beteiligen und hat auch vor Ort gemerkt, dass
Wert und Bedeutung der Selbsthilfe (noch) nicht
ausreichend im Bewusstsein der Veranstalter verankert
war. Auch dies versucht das knw durch seine
Beteiligung zu ändern.

Aus Politik & Gesellschaft
27
Unser Einsatz gegen die Auswirkungen
des Intensivpflege und Rehabilitationsstärkungsgesetz
(GKV-IPReG)
Einen Schwerpunkt unserer politischen Arbeit stellt
der Einsatz des knw gegen die negativen Auswirkungen
des GKV-IPReG dar, den wir an der Seite
unserer Mitglieder führen.
Unsere zahlreichen Aktionen können Sie im Detail
hier nachlesen:
https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/Politikportal/2022/Unser-Einsatz-im-Think-Tank.php
Im Juli 2020 wurde das GKV-IPReG verabschiedet
und im März 2022 trat die zugehörige Richtlinie für
außerklinische Intensivpflege (AKI-RL) in Kraft. In
der Folge müssen nun alle Verordnungen zur außerklinischen
Intensivpflege zum 01. Januar 2023
nach der neuen Richtlinie ausgestellt werden. Dies
gilt auch für beatmete und tracheotomierte Kinder
und Jugendliche, für die der Gesetzesbeschluss eigentlich
eine eigene Richtlinie vorgesehen hatte,
die jedoch vom Gemeinsamen Bundesausschuss
(G-BA) nicht umgesetzt wurde. Zahlreiche knw-
Mitgliedsorganisationen zeigten sich sehr besorgt
in Hinblick auf die Verordnungs- und Versorgungssicherheit
für Kinder und Jugendliche, die auf außerklinische
Intensivpflege angewiesen sind. Das
Kindernetzwerk hat daher sowohl den Gesetzgebungsprozess
als auch die Entwicklungen rund um
die AKI-Richtlinie und deren Umsetzung im Blick
behalten und sich für die Interessen der Familien
mit intensivpflegebedürftigen Kindern, Jugendlichen
und jungen Erwachsenen eingesetzt.
Unser Einsatz im GKV-IPReG ThinkTank
Das Kindernetzwerk entsendet seit rund zwei
Jahren ein Mitglied in den regelmäßig tagenden
GKV-IPReG ThinkTank, der zum ersten Mal am 29.
September 2020 tagte. (Wir berichteten.) Der GKV-
IPReG ThinkTank hat wesentliche Informationen
zum Themenfeld auf seiner Homepage zusammengestellt,
hier der Link dazu: https://www.cody.care/
gkv-ipreg-thinktank/
Unsere Befürchtungen, dass die Versorgungssicherheit
von intensivpflegebedürftigen jungen Patienten
bei der Umsetzung der AKI-Richtlinie zum
Jahreswechsel 2023 gefährdet ist, konkretisierte
sich im Rahmen der fachlichen Diskussionen von
Patientenvertreter:innen und Expert:innen im
GKV-IPReG ThinkTank. Da die ambulanten Strukturen
für die vor einer AKI-Verordnung verpflichtende
Überprüfung des Entwöhnungspotenzials
bei beatmeten Kindern und Jugendlichen bundesweit
noch nicht flächendeckend vorhanden sind,
werden auf die Versorgungsstrukturen für intensivpflegebedürftige
junge Patient:innen bei gleichzeitig
hohem Fachkräftemangel wesentliche Änderungen
zukommen. Auch sei laut Rückmeldungen
aus der Selbsthilfe vielen der bisher verordnenden
Hausärzt:innen noch nicht bekannt, dass sich die
Regelungen zur Verordnung von Außerklinischer
Intensivpflege mit dem Jahreswechsel grundlegend
ändern werden und sie verpflichtend mit den

28
Aus Politik & Gesellschaft
potenzialerhebenden Strukturen kooperieren müssen,
bevor sie eine Verordnung zur außerklinischen
Intensivpflege ausstellen können.
Moratorium notwendig!
Das Kindernetzwerk setzt sich intensiv für die Berücksichtigung
der pädiatrischen Versorgungslage
bei der Ausgestaltung und Umsetzung der AKI-
Richtlinie ein und unterstützte daher die Forderung
des GKV-IPReG ThinkTank nach einem Moratorium
und einer evaluierenden Umsetzungsbegleitung
der AKI-Richtlinie.
Hier der Link zur Forderung des GKV-IPReG Think-
Tank nach einem Moratorium: https://www.cody.
care/2021/12/07/memorandum-gvk-ipreg-thinktank/
Auch unterstützten wir die Verbreitung der wichtigen
Anfrage von Henriette Cartolano von INTEN-
SIVkinder zuhause e.V., die vom Bundesministerium
für Gesundheit konkrete Zahlen erfragt hatte.
Zahlen zum Personenkreis von Kindern und Jugendlichen
mit AKI-Bedarf? Fehlanzeige!
Jugendliche nicht flächendeckend vorhanden sind.
Eine Folgenabschätzung aufgrund valider Daten ist
im Gesetzgebungsverfahren allerdings unterblieben.
Aber auch die gesetzlich festgeschriebene
Evaluation, die bis Ende des Jahres 2026 vorgesehen
ist, bedarf zunächst einer Erhebung des Ist-
Zustandes, sprich der bundesweiten Anzahl aller
entsprechenden aktuellen Leistungsfälle der GKV.
Leider konnte die Bitte um Angaben zur aktuellen
Anzahl und Entwicklung der Leistungsfälle aller
Minderjährigen, die Hauskrankenpflege (HKP) als
spezielle Krankenbeobachtung nach Ziffer 24 erhalten,
durch das Bundesministerium für Gesundheit
nicht beantwortet werden.
So hatte Henriette Cartolano vom Bundesministerium
für Gesundheit die Antwort erhalten: „keine
Zahlen vorhanden, bitte wenden Sie sich an den
GKV“: https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda
/News/2022/Gesetz-ohne-genaue-Datenlage.php
Man sollte meinen, dass vor der Verabschiedung
eines so weitreichenden Gesetzes wie des GKV-IP-
ReG und der zugehörigen Richtlinie zur Außerklinischen
Intensivpflege (AKI-RL) ein umfassendes Bild
des betroffenen Personenkreises eingeholt wurde.
Zumal die Versorgungsstrukturen für die nun verpflichtende
Potenzialerhebung vor der Verordnung
der Außerklinischen Intensivpflege für Kinder und
Insbesondere auch, weil bisher keine Zahlen zum
Umfang des Personenkreises vorliegen und daher
unklar ist, mit welchen Kapazitäten die neuen
Potenzialerhebungsstrukturen für Kinder und Jugendliche
ausgestattet sein müssen, hatte sich das
Kindernetzwerk in einem Brief an Vertreter des GKV-
Spitzenverbandes gewandt, mit der Bitte um Auskunft
im Rahmen des Informationsfreiheitsgesetzes

Aus Politik & Gesellschaft
29
(IFG). Abgestimmt mit INTENSIVkinder zuhause e.V.
und IntensivLeben e.V. Kassel wurde nach der aktuellen
Anzahl der beatmeten oder tracheotomierten
Kinder und Jugendlichen in außerklinischer Versorgung
sowie der Anzahl von nicht beatmeten Kindern
und Jugendlichen, die Leistungen nach § 37
Abs. 2 SGB V, „spezielle Krankenbeobachtung“ nach
Ziffer 24, zulasten der GKV erhalten haben, gefragt.
Und auch die Privaten Krankenversicherer (PKV)
wurden um Auskunft zu Leistungsfällen nach Ziffer
24 HKP zwischen 0 und 18 Jahren sowie der Entwicklung
dieser Leistungsfälle in den vergangenen
fünf Jahren gebeten.
Hier die Links zu den Briefen und deren Antwortschreiben:
Unser Brief an die GKV: https://www.kindernetzwerk.de/downloads/Brief_knw_GKV_Zahlen_Personenkreis_220628_0.pdf
Dieser Brief ging dann so ähnlich an alle Mitglieder
des Bundesverbandes der PKV. Die Antworten
werten wir derzeit aus und stellen sie bald zur
Verfügung. Alle Antworten, die bislang vorliegen,
finden Sie hier: https://www.kindernetzwerk.de/
de/agenda/Politikportal/2022/Unser-Einsatz-im-
Think-Tank.php
Das Kindernetzwerk setzte sich darüber hinaus
schriftlich und in Gesprächen für die Berücksichtigung
der besonderen Versorgungslage von intensivpflegebedürftigen
Kindern und Jugendlichen ein.
Denn die fehlenden Potentialerhebungsstrukturen
sowie mangelnde flächendeckende Kapazitäten
der vorgesehen medizinischen Fachkräfte stellen
die Gefahr einer Unterversorgung von betroffenen
Kindern und Jugendlichen dar.
Unser Austausch mit der Kassenärztlichen Bundesvereinigung
(KBV)
Kathrin Jackel-Neusser (Kindernetzwerk-Geschäftsführerin)
und Henriette Cartolano (2. Vorsitzende
INTENSIVkinder zuhause e.V.) hatten einen Video-
Austausch mit Dr. Eve Craigie (Expertin der KBV im
Dezernat Ärztliche und Veranlasste Leistungen).
Hierbei wurde klar, dass die KBV genau wie das knw
skeptisch ist, ob eine Umsetzung des Gesetzes bis
Anfang 2023 gelingen wird.
Unser Austausch mit der Deutschen Krankenhaus
Gesellschaft (DKG)
Bei diesem Termin hatten Kathrin Jackel-Neusser,
Henriette Cartolano und Markus Behrendt (Vorsitzender
von IntensivLeben e.V.) eine Video-
Telefonkonferenz mit Dr. med. Michael Brenske
(Geschäftsbereichsleiter VI – Evidenzbasierte medizinische
Versorgung und G-BA, Deutsche Krankenhausgesellschaft
e. V.) am 19.08.2022. Hier konnten
wir ausführlich unsere Bedenken zur Umsetzung
bis Januar 2023 erläutern und stießen auch hier auf
Verständnis. Auch die DKG hält ein Moratorium für
sinnvoll.
Unser Austausch mit dem Berufsverband der
Kinder- und Jugendärzte (BVKJ)
Des Weiteren hatten Kathrin Jackel-Neusser (Kindernetzwerk-Geschäftsführerin)
und Henriette
Cartolano (2. Vorsitzende INTENSIVkinder zuhause
e.V.) einen Video-Austausch mit Dr. Thomas Fischbach
(Präsident des BVKJ). Hierbei wurde klar, dass
der BVKJ nicht davon ausgeht, dass eine Umsetzung
des Gesetzes und eine Gewährleistung der
Strukturen zum Jahresbeginn 2023 erfolgen kann.
Daher hat der BVKJ sich ebenfalls an die KBV und
den G-BA gewendet.

30
Aus Politik & Gesellschaft
Unsere Forderungen, die wir überall vorbrachten:
1. Angemessene Vorkehrungen zur Umsetzung
des GKV-IPReG und der AKI-Richtlinie für den Personenkreis
intensivpflegebedürftiger Kinder und
Jugendlicher zu treffen. Gegebenenfalls sollte
überlegt werden, im Rahmen einer flankierenden
Machbarkeitsstudie Kennzahlen einzuholen, die
Aussagen zu den Kapazitäten und den Möglichkeiten
der Umsetzung umfassen, um sachbezogene
Einschätzungen vornehmen zu können. Weiterhin
halten wir es für erforderlich, die Realisierung der
neuen, teilweise noch nicht geschaffenen Voraussetzungen
für die Verordnung von außerklinischer
Intensivpflege deutlich schneller als bisher vorgesehen
zu evaluieren. Für die mit dem GKV-IPReG im
§ 40 SGB V eingeführten Änderungen der Rehabilitationsversorgung
ist erstmals zum 30.06.2022 und
anschließend jährlich vom GKV-Spitzenverband ein
Bericht beim Bundesgesundheitsministerium vorzulegen,
um die Erfahrungen mit der vertragsärztlichen
Verordnung von geriatrischer Rehabilitation
bewerten zu können. Die Wirkung der mit einer
deutlich höheren Regelungsdichte und Eingriffsintensität
verbundenen Neuordnung der Verordnungspraxis
für außerklinische Intensivpflege soll
dagegen erstmalig vier Jahre nach Inkrafttreten
bis Ende des Jahres 2026 evaluiert werden. Folgeprüfungen
sind nicht vorgesehen. Dies ist nicht
nachzuvollziehen, gefährdet die ggf. notwendigen
Revisionsmöglichkeiten und verhindert eine zeitgerechte
Reaktionsmöglichkeit zur Sicherstellung der
Versorgung. Die Auswirkungen auf die Versorgung
und die flächenhafte Entwicklung der für die Erhebung
und Verordnung verfügbaren Fachärztinnen
und Fachärzte im Bereich der AKI-Versorgung müssen
ebenfalls mindestens jährlich überprüft und
dokumentiert werden, um die Verordnungs- und
Versorgungssicherheit gewährleisten zu können.
Angesichts der heute bereits unzureichenden Kapazitäten
in der pflegerischen und medizinischen
Versorgung dieser Patientengruppe bedarf auch
die Umsetzung des Anspruchs auf außerklinische
Intensivpflege und die Berücksichtigung der berechtigten
Wünsche der Versicherten zum Leistungsort
einer engmaschigen Überprüfung.
2. Verlängerung der Übergangsfrist in der HKP-RL
nach §37 SGB V über den 1.1.23 hinaus und Kopplung
des Stichtages für die verbindliche Umsteuerung
aller HKP-Verordnungen/Ziffer 24 auf AKI an
flächendeckend gesicherte Strukturen zur Verordnung
und Potenzialerhebung, insbesondere auch
für Kinder und Jugendliche.
3. Anpassung der AKI-RL bezüglich der Qualifikation
für die pädiatrische Potenzialerhebung. Die
geforderte 18monatige Ausbildung in einem zertifizierten
Weaningzentrum kann keine Voraussetzung
für die Zulassung pädiatrischer Fachärzt:innen
durch die KBV sein, da es für Kinder keine solchen
Beatmungsentwöhnungszentren gibt. Die Kinder
sollen weiterhin von den klinischen Spezialist:innen
untersucht werden, die sich bisher um diesen Personenkreis
bemüht haben. Nicht allein für eine
sorgfältige Prüfung eventueller Beatmungsentwöhnungspotenziale
oder Potenziale zur Dekanülierung,
sondern insbesondere auch für die Therapiekontrolle
und -optimierung zur Verbesserung
der Lebensqualität ist unbedingt eine fachärztliche
Expertise erforderlich.
Diese Forderungen sandten wir auch an den
maßgeblich zuständigen Gemeinsamen Bundesausschuss
(G-BA). Unser Brief an den G-BA war
schließlich von Erfolg gekrönt.

Aus Politik & Gesellschaft
31
So hatte uns G-BA Vorsitzender Prof. Hecken am
10. Oktober 2022 geantwortet: „Auch die fachlich
zuständigen Gremien im Gemeinsamen Bundesausschuss
sehen das von Ihnen vorgetragene Erfordernis
einer Gewährleistung der Versorgungssicherheit
in der außerklinischen Intensivpflege als
vordringlich an und haben unverzüglich die Beratungen
aufgenommen, um auch unter Beachtung
Ihrer Hinweise zu den besonderen Belangen von
Kindern, Jugendlichen und jungen Volljährigen Lösungswege
zu entwickeln, die diesem Anliegen gerecht
werden.
Da die Leistungsberechtigten als besonders vulnerable
Patientengruppe zwingend auf eine verlässliche
Versorgung angewiesen sind und mögliche Engpässe
in der Versorgung vermieden werden sollen,
entscheidet nunmehr das Plenum am 20. Oktober
2022 in öffentlicher Sitzung über eine Anpassung
der bestehenden Übergangsregelung zur außerklinischen
Intensivpflege in § 1a Satz 1 der Häuslichen
Krankenpflege-Richtlinie (siehe TOP 8.5.1).“
Im Ergebnis kam es dann wie gefordert zu einer
Verschiebung!
Wie in einer Pressemeldung am 20.10.2022 verkündet
hat der Gemeinsame Bundesausschuss
(G-BA) heute seine Regelung zur Verordnung von
Leistungen für Patient:innen angepasst, die Bedarf
an außerklinischer Intensivpflege haben. Ziel ist es,
den Übergang des bisherigen auf den künftigen
Leistungsanspruch bei diesen komplexen und individuell
abzustimmenden Leistungen noch mehr zu
erleichtern.
Um Engpässe in der Versorgung der betroffenen
Patientinnen und Patienten gar nicht erst aufkommen
zu lassen, hat der G-BA nun entschieden, dass
Verordnungen von Leistungen zur außerklinischen
Intensivpflege nach der Richtlinie zur häuslichen
Krankenpflege auch nach dem 31. Dezember 2022,
nämlich bis einschließlich 30. Oktober 2023 weiterhin
möglich sind. Schon bisher gilt: Verordnungen,
die vor dem 1. Januar 2023 nach den Regelungen
der Richtlinie zur häuslichen Krankenpflege ausgestellt
sind, gelten auch im neuen Jahr weiter. Sie
verlieren erst ab dem 31. Oktober 2023 ihre Gültigkeit.
Quelle: https://www.g-ba.de/presse/pressemitteilungen-meldungen/1079/
Beschluss zu dieser Pressemitteilung: Häusliche
Krankenpflege-Richtlinie - Anpassung der Übergangsregelung
zur außerklinischen Intensivpflege:
https://www.g-ba.de/beschluesse/5677/
Das Kindernetzwerk bleibt im Interesse seiner
Mitglieder hier dran!
Danke auch an Henriette Cartolano, Benita Eisenhardt
und Kathrin Jackel-Neusser (Kindernetzwerk
e.V.) sowie Markus Behrendt für den stets sehr
engen und konstruktiven Austausch zum IPReG
und an viele weitere Mitunterstützende!

32
Aus Politik & Gesellschaft
Parlamentarisches Frühstück zum Thema
„Herausforderungen bei der Versorgung mit
Kinderarzneien“
Am 11. Mai 2022 konnten wir bei unserem parlamentarischen
Frühstück in einer 30köpfigen Runde
mit zahlreichen Teilnehmenden aus dem Bundestag
und dem Bundesgesundheitsministerium
besprechen, wie komplex die Entwicklung und
Erforschung von Kinderarzneimitteln ist und welche
Probleme sich für Kinder und Jugendliche mit
seltenen und chronischen Erkrankungen bei der
Verwendung von sogenannten Off-Label-Medikamenten
ergeben. Denn im Interesse der jungen
Patient:innen und deren Familien ist dieser Austausch
auf allen Ebenen – zwischen Politik, Herstellern,
Ärzt:innen, Betroffenen, Selbsthilfeorganisationen
u.v.m. – wichtig.
Außerdem gaben wir eine „Wunschliste“ mit sehr
konkreten Forderungen von den pflegenden Eltern
weiter, die wir als knw vertreten. Diesen Forderungskatalog
können Sie hier downloaden...
Es referierten Kathrin Jackel-Neusser, die Geschäftsführerin
des knw, aus Sicht der betroffenen
Familien, Dr. Nicole Armbrüster, Bundesverband
der Pharmazeutischen Industrie (BPI), aus Sicht der
Hersteller sowie PD Dr. Burkhard Rodeck, Generalsekretär
der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und
Jugendmedizin e.V. (DGKJ), aus dem Blickwinkel der
Pädiatrie. Das Frühstück wurde freundlicherweise
gesponsort durch Astra Zeneca, den BDI, Novartis
und Sanofi.

Aus Politik & Gesellschaft
33
Veranstaltung mit dem vfa zum
Thema Kinderarzneien
Für Kinder und Jugendliche mit seltenen und chronischen
Erkrankungen und Behinderungen ist es
nicht leicht: Obwohl die Therapiemöglichkeiten immer
besser werden, gibt es bei der medizinischen
Versorgung noch immer gravierende Mängel. Man
spricht daher auch von den Waisen der Medizin.
Ein Grundproblem stellt der häufige Off-Label-
Gebrauch dar: Arzneimittel sind meistens nur an
Erwachsenen getestet – 90 Prozent der verabreichten
Medikamente beispielsweise in der Neonatologie
sind vor Verabreichung nie an Kindern getestet
worden.
Der sogenannte Off-Label Gebrauch ist leider gängige
Praxis: Ärzt:innen schätzen eine „geringere“
Dosierung eines Medikamentes für Kinder und
Jugendliche fallabhängig selbstständig ab – ohne
wissenschaftlich fundierte Empfehlungen, da es an
klinischen Studien mit Kindern und Jugendlichen
fehlt.
In der Onlineveranstaltung, die am 3. Mai vom Kindernetzwerk
und den forschenden Pharma-Unternehmen
(vfa) veranstaltet und von Kathrin Jackel-
Neusser, Geschäftsführerin des knw, moderiert
wurde, ging es um den aktuellen Sachstand dieser
Problemlage mit folgendem Programm:
Martina Stamm Fibich, MdB (SPD), Ausschuss für
Gesundheit, zuständig u.a. für Arzneimittel, Medizinprodukte,
Patientenrechte, Heil- und Hilfsmittel
sowie seltene Erkrankungen, referierte aus der
Sicht der Politik und bemängelte, dass trotz politischer
Reformen kranke Kinder auf dem Arzneimittelmarkt
noch immer viel zu kurz kämen. Für eine
frühe Nutzungsbewertung würden breite Studien
gemacht, die aber leider häufig nicht mit Kindern
durchgeführt würden – daher seien die Ergebnisse
eben auch nicht auf Kinder übertragbar. Auch bei
Produkten, die bereits im Markt seien, tue sich wenig.
15 Jahre nach Einführung der PUMA-Zulassung
sei das Ergebnis enttäuschend. In den letzten drei
Jahren sei keine einzige PUMA-Zulassung durchgeführt
worden – die Verordnungen zur Regelung
von klinischen Studien mit Kindern seien ihrer
Meinung nach zu strikt. Eine Lösung könnten Sonderzulassungen
für reine pädiatrische Arzneimittel
sein, die analog zum jetzigen Orphan-Drug-Status
ausgestaltet wären. Unternehmen hätten so einen
wirtschaftlichen Anreiz zur Entwicklung von Arzneimitteln,
die dezidiert in der Pädiatrie eingesetzt
werden könnten. So könnte zum Beispiel die Zahl
der Medikamente in der Kinder-Onkologie, wo es
derzeit nur sehr wenige für Kinder zugelassene Behandlungsoptionen
gibt, erhöht werden. Martina
Stamm Fibich (SPD) ist seit 2014 Mitglied des Deutschen
Bundestags, seit 2018 Patientenbeauftragte
und für die SPD Berichterstatterin für die Themen
Seltene Erkrankungen, GBA-Reformen, Heil- und
Hilfsmittel, Arzneimittel sowie Patientenrechte.
Von 2006 bis zu ihrer Wahl in den Bundestag war
sie Betriebsrätin bei Siemens Healthcare in Erlangen.
Anne Hawranke, Mitglied der knw-Mitgliedsorganisation
Leona e.V. und erfolgreiche Bloggerin
(www.dasbewegteleben.wordpress.com), schilderte
die Herausforderungen bei der Einnahme von ca.
14 verschiedenen Medikamenten zu 9 verschiedenen
Zeiten ihres 14jährigen Kindes.

34
Aus Politik & Gesellschaft
Die Verabreichung erfolgt über: Inhalation, Mund,
Magensonde, Dünndarmsonde, Blasenspülung.
Zugrunde lagen dem Vortrag sowohl eigene Erfahrungen
als auch Erfahrungen von weiteren Leona
e.V.-Mitgliedern. Mit ihrem Vortrag rückte sie die
Veranstaltung in den Alltag von betroffenen Familien
und erläuterte sehr anschaulich diverse Probleme
bei der Medikamentengabe, für die sie auch
gleich Lösungsvorschläge aufzeigte.
Hier kann dieser Vortrag nachgelesen werden:
https://www.kindernetzwerk.de/downloads/Aus_
Gross_mach_Klein_-_Warum_braucht._Netzversion.pdf
Kathrin Vogler, MdB (DIE LINKE), Obfrau im Gesundheitsausschuss,
zuständig u.a. für Patientenrechte
sowie für Arzneimittel und Apotheken:
Als Obfrau im Gesundheitsausschuss, zuständig
u.a. für Patient:innenrechte sowie für Arzneimittel
und Apotheken, kritisierte Frau Vogler, dass
kranke Kinder „Waisenkinder der Medizin“ seien.
Diese kleine Zielgruppe rechne sich offenbar
nicht für die Industrie, es sei ein ethisches „Motivationsproblem“,
denn es gäbe für die Pharmaindustrie
keinen großen finanziellen Anreiz, für
diese Gruppe zu forschen. Politische Reformen
stießen an ihre Grenzen. Sie hätte sich von der
PUMA-Zulassung mehr erwartet. Frau Vogler plädierte
für einen internationalen Forschungsfonds,
um Geld für Studien bereitzustellen, da man es
nicht allein der Privatwirtschaft überlassen dürfe,
für kranke Kinder zu forschen. Auf die Frage aus
dem Plenum, was man tun könne, wenn Fortentwicklungen
eines Erwachsenenmedikaments
auf eine Kinderanwendung „unter den Tisch“ fielen,
antwortete Vogler, dass es politisch dazu keine
Regulatorien gäbe. Hielte sich eine Firma nicht an
vereinbarte Wiederbewertungsvorschriften, gäbe
es keine Sanktionen. Das erleichtere es den Firmen,
„sich einen schlanken Fuß“ zu machen, wenn sich
das Medikament nicht rechne. Hier gäbe es Handlungsbedarf.
Hier wurde aus dem Publikum von
Herrn Franken entgegnet, dass nur die europäische
Ebene Erfolgsaussichten brächte. Zum Vortrag von
Frau Hawranke merkte Kathrin Vogler an, dass all
diese Problemfelder für alle Patient:innen gelten
würden. Sie setze sich beispielsweise schon jetzt
für eine Vereinfachung der Verschreibung von Medikamenten
ein. Die Hinweise von Frau Hawranke
seien für sie zum Teil neu, aber so plausibel, dass
sie diese in ihre politische Arbeit mitaufnehmen
wolle. Kathrin Vogler ist Mitglied des Deutschen
Bundestages, seit 2021 gesundheitspolitische Sprecherin
der Fraktion DIE LINKE im Bundestag sowie
stellvertretendes Mitglied im Ausschuss für Familie,
Senioren, Frauen und Jugend.
Dr. Andreas Franken, Geschäftsführer der Initiative
Arzneimittel für Kinder (IKAM), nahm auf der Veranstaltung
gleich auf den Vortrag von Frau Hawranke
Bezug und griff ihren Wunsch nach mehr Medikamenten
in Form von Säften auf: Eine Saftentwicklung
koste beispielsweise 500 000 Euro. Seiner
Meinung nach müssten Gesundheitssysteme die
Finanzierungen der Forschungen anteilig zurückerstatten.
Die Kostenminimierungsverfahren der Gesundheitssysteme
seien dabei nicht vereinbar mit

Aus Politik & Gesellschaft
35
einer freiwilligen Forschung zur Deckung therapeutischer
Lücken.
Hier der ganze Vortrag zum Nachlesen:
> Herausforderungen aus Sicht eines pharmazeutischen
Unternehmens
Dr. Andreas Franken, Geschäftsführer Initiative Arzneimittel
für Kinder (IKAM)
Unsere Vorsitzende Dr. Annette Mund gab noch einen
umfassenden Einblick zur Thematik aus Sicht
der Eltern und der Betroffenen, den Sie ebenfalls
hier nachlesen können:
https://www.kindernetzwerk.de/downloads/
Mund_vfa_Mai_2022.pdf
Aus dieser gemeinsamen Veranstaltung von vfa
und knw ging eine umfangreiche barrierefreie Dokumentation
hervor:
https://www.kindernetzwerk.de/downloads/vfa-
DokumentationKinderarzneien080822-barrierefrei.pdf
Danke an den vfa für die Unterstützung, mit der das
gemeinsame Format umgesetzt werden konnte!
Frühe Hilfen sind auszubauen!
Die Vorsitzende des Beirats der Bundesstiftung
Frühe Hilfen, Frau Prof. Thyen, und die Vorsitzende
des Nationalen Zentrums Frühe Hilfen, Frau
Prof. Böllert, haben sich mit dem nachfolgenden
Schreiben (s.u.) an die Mitglieder der Ausschüsse
für Gesundheit und Familien des Deutschen Bundestages
gewendet und die Notwendigkeit der
Mittelerhöhung des Fonds Frühe Hilfen betont. Der
Beirat unterstützt den Bundesratsbeschluss vom
10.6.2022 (https://www.bundesrat.de/Shared
Docs/drucksachen/2022/0201-0300/217-22(B).
pdf?__blob=publicationFile&v=1), die Mittel für
die Frühen Hilfen schrittweise zu erhöhen, um den
gesteigerten Bedarfen von Familien gerecht zu
werden und die von den Kommunen umgesetzten
Maßnahmen Früher Hilfen dauerhaft auf einem
bundesweit vergleichbaren und bedarfsgerechten
Niveau sicherstellen zu können.
In einer Empfehlung vom März 2022 an die
Bundesfamilienministerin und den Bundesgesundheitsminister
hat der Beirat bereits dringend darauf
hingewiesen, dass die derzeit zur Verfügung stehenden
Mittel schon heute keine bedarfsdeckende
Versorgung mit Angeboten der Frühen Hilfen
gewährleisten. https://www.fruehehilfen.de/dasnzfh/beirat/impulspapier-zum-koalitionsvertragund-zum-krieg-in-der-ukraine/
Dies betrifft insbesondere den erfolgreichen Einsatz
von Familienhebammen und Familien-, Gesundheits-
und Kinderkrankenpflegenden (FGKIKP)
in den Familien. Deutschlandweit kann der Bedarf
an diesem Angebot in weniger als jeder dritten
Kommune gedeckt werden, weil die notwendigen
finanziellen Mittel langfristig fehlen: Etwa jede
fünfte Kommune benötigt hierfür Mittel in mehr
als doppelter Höhe als bisher. Besonders eklatant
ist die Unterdeckung in den ostdeutschen Bundesländern.
Um deutschlandweit ein annähernd

36
Aus Politik & Gesellschaft
gleiches Qualitätsniveau sicherzustellen, braucht
es daher dringend eine Erhöhung der Mittel, um
die notwendige Hilfe für alle Eltern und ihre Kinder
– ungeachtet ihres Wohnortes – zu gewährleisten.
Sozialindikatoren weisen darauf hin, dass die Zahl
der Familien, die Unterstützung benötigen, weiter
steigt. Damit geht auch ein erhöhter Bedarf an Frühen
Hilfen einher. So ist zwischen 2010 und 2019
die Armutsgefährdungsquote von Kindern nicht
zurück gegangen, obwohl dies konjunkturstarke
Jahre waren. Deren Familien hatten somit keine
angemessene Teilhabe am wirtschaftlichen Aufschwung.
In Zeiten der Pandemie scheint sich die
Lage gerade für psychosozial belastete Familien
weiter verschärft zu haben. In der aktuellen Situation
gibt es zahlreiche Bemühungen, Entlastungen
zu schaffen. Trotzdem ist zu befürchten, dass sich
der Druck auf ressourcenschwache Familien weiter
erhöhen wird. Auch die Versorgung psychosozial
belasteter Familien in strukturschwachen Regionen
wird in Zukunft eine noch größere Herausforderung
sein.
Stärkung ist wichtig in Zusammenhang mit Inklusiver
Lösung!
Hinzu kommt, dass mit der Verabschiedung des
Kinder- und Jugendstärkungsgesetzes (KJSG) die
Kinder- und Jugendhilfe für alle jungen Menschen
zuständig werden wird (inklusive Lösung), das
heißt, perspektivisch sollen durch die Frühen Hilfen
im Rahmen der Kinder- und Jugendhilfe auch alle
Eltern mit behinderten Kindern verstärkt adressiert
werden.
Die Frühen Hilfen haben insbesondere in der Corona-Pandemie
gezeigt, dass sie sich durch ihre
flächendeckende, systemübergreifende Netzwerkstruktur
sehr schnell auf die veränderten Bedingungen
einstellen und die Angebote für sozial benachteiligte
Familien aufrechterhalten konnten.
Um genau diese Qualität beizubehalten, bedarf es
dringend einer Erhöhung der Mittel!
Weitere Informationen
Der Beirat besteht aus über 40 Mitgliedern der für
die Belange von Familien und ihren Kindern relevanten
Verbände, Institutionen und wissenschaftlichen
Disziplinen: https://www.fruehehilfen.de/
das-nzfh/beirat/mitglieder-des-beirats/
Kontakt zum Nationalen Zentrum Frühe Hilfen
(NZFH) in der Bundeszentrale für gesundheitliche
Aufklärung (BZgA)
Maarweg 149-161
50825 Köln
E-Mail: beirat@nzfh.de
www.fruehehilfen.de/beirat
Sie haben ein politisches Anliegen?
Immer her damit!
Wenn Sie einen Vorschlag haben, welche Themen
aus Ihrer Selbsthilfegruppe das knw in ein politisches
Gespräch „mitnehmen“ soll, können Sie das
unserer Geschäftsführerin Kathrin Jackel-Neusser
mailen an jackel@kindernetzwerk.de.

Aus dem Kindernetzwerk
1
Aus dem Gesundheitswesen

38
Aus dem Gesundheitswesen
Häusliche
Palliativversorgung für
Kinder, Jugendliche
und junge Erwachsene
Ein Weg entsteht, wenn man ihn geht – gemeinsam gehen fällt oft leichter.
Die Diagnose einer lebenslimitierenden Erkrankung
trifft ins Mark. Wenn eine Heilung nicht mehr möglich
ist, wird gemeinsame und selbstbestimmte Zeit
zu Hause für die betroffenen Familien noch wertvoller.
Junge Menschen, die an einer nicht heilbaren
Krankheit mit einer begrenzten Lebenserwartung
leiden, haben besondere Bedürfnisse und
benötigen häufig eine zeitintensive und komplexe
Versorgung.
Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene haben
einen Anspruch auf die spezialisierte ambulante
Palliativversorgung (SAPV), wenn sie an einer
Krankheit leiden, bei der es keine realistische
Hoffnung auf Heilung gibt, und eine reduzierte Lebenserwartung
vorliegt. Im Gegensatz zur reinen
Erwachsenen-Palliativversorgung leidet nur ca. ein
Drittel der Betroffenen unter Krebserkrankungen.
Neurologische Erkrankungen mit schwerwiegenden
Beeinträchtigungen (z.B. schwere Anfallsleiden,
Hirnfehlbildungen, Stoffwechselerkrankungen),
angeborene Muskelerkrankungen, schwere
Herzfehler oder Komplikationen nach einer Frühgeburt
sind häufige Krankheitsbilder bei jüngeren
SAPV-Patient:innen. Auch bei irreversiblen Erkrankungen,
bei denen regelhaft Komplikationen auftreten,
z.B. bei schwerem Sauerstoffmangel bei Geburt
oder nach Unfällen (z.B. Beinahe-Ertrinken),
kann eine SAPV unterstützen.
Der Aussage „Wir können nichts mehr tun“ widersprechen
Palliativversorger vehement. Behandlung
und Verhindern von Symptomen (z.B. Schmerzen,
Luftnot, Krampfanfälle, Erbrechen), ein offenes Ohr
ohne Zeitdruck, Dasein und schwierige Situationen
gemeinsam meistern – für die Betroffenen ist dies
eine große Unterstützung.
Die Palliativversorgung für Erwachsene setzt meist
erst am Lebensende ein; im Gegensatz dazu kann
in der Kinderpalliativversorgung bereits ab der Diagnosestellung
eine Mitversorgung erfolgen. Kinderpalliativteams
sind Lebensbegleiter; sei es als
Anlaufstelle nach Diagnosestellung oder als langjährige
Begleiter in Krisensituationen, aber natürlich
auch am Lebensende. Viele Familien werden
über Jahre begleitet, teilweise kontinuierlich, teilweise
nur in Krisensituationen.
Kinderpalliativteams bieten im Rahmen der SAPV
eine multiprofessionelle ärztliche und pflegerische
Versorgung und psychosoziale Unterstützung zu
Hause. Ziel ist es, die Lebensqualität zu erhalten
und zu verbessern sowie ungewünschte Krankenhausaufenthalte
zu vermeiden. Hierzu erfolgen
regelmäßige Hausbesuche und Telefonate, um die
Familien zu medizinischen, pflegerischen und sozialmedizinischen
Fragen und Problemstellungen
zu beraten und anzuleiten. Behandlungspläne und
Hilfsmittel werden bedarfsgerecht angepasst und
optimiert.

Aus dem Gesundheitswesen
39
Mit Entlastungs- und Gesprächsangeboten wird
die gesamte Familie bei der Krankheitsbewältigung
und Trauer unterstützt und begleitet. Nach
dem Versterben der Patient:innen kann die Familie
durch Gespräche unterstützt werden. Oft werden
die Teams durch psychosoziale Fachkräfte oder
Psychologen ergänzt. Durch eine enge Kooperation
mit den Kinder- und Jugend- oder Hausärzten, dem
ambulanten Pflegedienst, dem ambulanten Kinderhospizdienst,
Therapeuten, Kindertagesstätten,
Schulen und anderen Kooperationspartnern wird
ein individuelles, den Bedürfnissen angepasstes
Versorgungsnetzwerk auf- oder ausgebaut. Eine
vorausschauende Bedarfsplanung hilft, Krisensituationen
vorzubeugen bzw. die Patienten und ihr
Umfeld auf schlechte Phasen vorzubereiten.
Zunächst mag es schwer sein, sich mit dem weiteren
Krankheitsverlauf auseinanderzusetzen. Meistens
ist es aber für die Familien hilfreich, im Voraus
über mögliche Notfallsituationen gesprochen zu
haben. Im Rahmen eines Advance Care Planning
(ACP) Prozesses können Therapieziele gemeinsam
festgelegt und ggf. eine Vorausverfügung und ein
Notfallplan erstellt werden. Das Kinderpalliativteam
ist zu jeder Tages- und Nachtzeit erreichbar,
auch an Wochenenden und Feiertagen. Bei Problemen
wie Schmerzen, Atemnot, Angst, Krampfanfällen
oder anderen akuten Notfällen kann immer ein
spezialisierter Arzt und eine Fachpflegekraft unterstützen,
die das Kind und die Familie kennen. Bei
vielen Teams kann auch jederzeit ein Hausbesuch
zur Krisenintervention erfolgen.
In der letzten Lebensphase unterstützen Kinderpalliativteams
medizinisch und pflegerisch und helfen
die Situation gemeinsam zu tragen, um ein würdevolles
symptomkontrolliertes Sterben im häuslichen
Umfeld zu ermöglichen. Die individuellen Bedürfnisse
und Wünsche der Patient:innen und ihrer
Familien stehen in jeder Phase der Versorgung im
Mittelpunkt.
Die SAPV ist ein ergänzendes Angebot. Bereits bestehende
Unterstützungsangebote werden nicht
reduziert oder ersetzt. (Ausnahme: Eine sozialpädiatrische
Nachsorge kann nicht zeitgleich mit einer
SAPV erfolgen.) Das Pflegegeld bleibt von der SAPV
unberührt. Eine SAPV ist auch bei Vorhandensein
eines 24-h Pflegedienstes zu Hause oder in einer
Intensivpflegeeinrichtung möglich.
Die Leistungen der SAPV werden von den gesetzlichen
Krankenkassen übernommen. Bei privaten
Krankenversicherungen sollte die Kostenübernahme
mit diesen besprochen werden, bevor eine
SAPV beginnt. Die SAPV muss durch einen Kinderund
Jugendarzt oder Hausarzt oder den entlassenden
Arzt eines Krankenhauses verordnet werden.
Die Kinderpalliativteams versorgen unterschiedlich
große Umkreise. Einsätze am Rande des Versorgungsgebietes
werden unter den angrenzenden
Kinderpalliativteams meist abgesprochen. Teilweise
sind die Träger von Kinderpalliativteams Kinderkliniken,
Hospizvereine, gGmbHs oder Hilfsorganisationen.
Viele Kinderpalliativteams bieten auch Beratungen
in Kliniken sowie Palliativberatungen rund um eine
anstehende Geburt an. Nach der vorgeburtlichen
Diagnosestellung einer lebensverkürzenden Erkrankung
benötigen betroffene Eltern zur Entscheidungsfindung
unabhängige Informationen über
alle Optionen und Unterstützungsangebote.
Ob das Angebot einer SAPV für die eigene Situation
passt, kann mit dem Kinder- und Jugendarzt, mit
der Spezialambulanz oder direkt mit dem zuständigen
Kinderpalliativteam besprochen werden. Oft
bedauern Familien, dass sie „erst so spät“ von den
Unterstützungsmöglichkeiten durch ein Kinderpalliativteam
erfahren haben. Die Teams freuen sich
über eine frühzeitige Kontaktaufnahme.
Das lokal zuständige Kinderpalliativteam finden Sie
z.B. unter www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.
de/de/angebote/kinder_jugendliche .

40
Aus dem Kindernetzwerk
Was bedeutet Palliativversorgung?
„Unter Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen
versteht man die aktive und umfassende Versorgung,
die Körper, Seele und Geist des Kindes gleichermaßen
berücksichtigt und die Unterstützung
der betroffenen Familie gewährleistet. Sie beginnt
mit Diagnosestellung und ist unabhängig davon, ob
das Kind eine Therapie mit kurativer Zielsetzung erfährt.
Es ist Aufgabe der professionellen Helfer, das
Ausmaß der physischen, psychischen wie sozialen
Belastung des Kindes zu erkennen und zu minimieren.
Wirkungsvolle pädiatrische Palliativversorgung
ist nur mithilfe eines breiten multidisziplinären
Ansatzes möglich, der die Familie und öffentliche
Ressourcen mit einbezieht. Sie kann auch bei nur
geringen Ressourcen erfolgreich implementiert
werden. Pädiatrische Palliativversorgung kann in
Krankenhäusern der höchsten Versorgungsstufe,
auf kommunaler Ebene und zu Hause bei/m Patienten/in
erbracht werden.” (Arbeitsgruppe der Europäischen
Gesellschaft für Palliative Care)
Kontakt:
Dr. med. Vera Vaillant
Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin
Zusatzbezeichnung Hämostaseologie und Palliativmedizin
Tel.: (0641) 985-57825
E-Mail: Vera.Vaillant@paediat.med.uni-giessen.de
Antragspaket zum Download:
Cannabis als Medizin
Schwerwiegend kranken Menschen, die nicht oder
nur unzureichend auf die etablierten und Richtlinienbasiert
empfohlenen Medikamente ansprechen
oder diese aufgrund schwerwiegender Nebenwirkungen
nicht einnehmen können, haben nun eher
die Möglichkeit, Cannabis als Medizin zu Lasten der
GKV verordnet (und bezahlt) zu bekommen. Nach
dem §31 Abs. 6 SGB V (Gesetzesänderung 2017)
sollen die gesetzlichen Krankenkassen die Kostenübernahme
für den Einsatz von Cannabis in der
Schmerzmedizin übernehmen. Leider spricht das
Gesetz von „sollen“, weshalb manche Krankenkasse
dennoch Anträge zum Antrag auf Kostenübernahme
ablehnen. Mit einer guten Vorbereitung gehen
diese in der Mehrzahl durch. Wir haben daher ein
paar Stichpunkte zusammengestellt, mit denen Ihr
Antrag erfolgreich sein sollte.
Siehe hier auf unserer Seite:
https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/
News/2022/Cannabis-als-Medizin.php
Die CRPS Selbsthilfe hat zudem ein sehr interessantes
Infoportal, auf dem sie ein Infopaket (Zip-Datei,
4MB) mit wichtigen Dokumenten zum Cannabis-
Antrag zusammengestellt hat, welches man über
den nachfolgendenden link herunterladen kann:
https://crpsselbsthilfe.de/willkommen/merkblaetter-und-formulare/

Buchtipps
41
Buchtipps
Verena Sophie‘s Bücherblog LUKE UND LENA
Zwei schwerstnormale Zwillinge im Freizeitpark von Linda Sprenger und Nele Junghanns
Es ist eines der großen Highlights für wohl fast jedes
Kind. Auch die Zwillinge Luke und Lena freuen
sich auf ihren Tag im Freizeitpark seit langem. Die
Zwillinge sind fast immer einer Meinung und die
wilden Fahrten in der Achterbahn sind genau ihr
Ding. Und Luke hat eine körperliche Behinderung
und ist für längere Strecken auf einen Rollstuhl und
jemand, der diesen schiebt, angewiesen. Aber im
Park versucht er, das Meiste mit seinem Walker,
einer Gehhilfe, auf eigene Faust zu erkunden. Fast
wäre Lena um den Spaß gekommen, denn als ihre
innig geliebte Puppe Nelly im Auto bleiben soll,
wollte sie fast nicht mitkommen.
Dann dürfen wir die beiden mit ihren Eltern bei
ihrem tollen Tag im Freizeitpark begleiten. Dabei
zieht Luke einige Blicke auf sich. Denn er bekommt
beim gemeinsamen Picknick sein Essen über eine
Magensonde und spricht mit Unterstützung eines
Talkers. Dieses Tablet bedient er mit seiner Hand
und kann so auch direkt mit den Kindern reden, die
sich über ihn erkundigen. Er lädt sie gleich zum Toben
ein und hat große Freude auf dem Riesenrad.
Er ist zwar bei manchen Dingen auf Unterstützung
angewiesen, aber Luke ist aufmerksam und weiß
sich mitzuteilen. So ist der Einzige, der merkt, dass
ihnen etwas Wichtiges abhandengekommen ist.
Dafür wird Luke auch als Held des Tages gefeiert.
Ein tolles Buch, das nebenbei zeigt, wie einfach Teilhabe
aussehen kann und Kinder als Kinder wahrgenommen
werden wollen. Eben vorrangig als „der
Luke“ und nicht „der Junge mit der Behinderung“.
Wer genau hinsieht, entdeckt noch ein Detail, das
auch als Statement für mehr Inklusion und Teilhabe
zu lesen ist. Und mit der klaren Botschaft: Geht auf
Kinder mit Behinderung ganz normal zu. Meist verbindet
uns mehr, als uns trennt.
Die bunten Aquarelle zeigen die Hilfsmittel von
Luke detailgetreu. Sie werden am Ende des Buches
zusätzlich erläutert. Nicht nur die Illustratorin @anders_gluecklich
- auch die Autorin Linda Sprenger
ist pflegende Mutter.
Fazit - Sehr empfehlenswert!
Renidere Verlag
Am Felsenkeller 26
63477 Maintal
Tel.: 0172-7820440
E-Mail: meinWunsch@renidere-verlag.de
Internet: www.renidere-verlag.de

42
Buchtipps
Ich bin anders als du - Ich bin wie du
Das große Bilderbuch zum Vor- und Mitlesen von Constanze von Kitzing
Dies ist ein reichhaltiges, zu Gesprächen anregendes
Bilderbuch, das alle Kinder darin unterstützt,
im wahrsten Sinne des Wortes selbstbewusst zu
sein.
Hier begegnen sich viele Kinder und stellen an sich
Gemeinsamkeiten und Unterschiede fest. Doch aufgepasst,
was augenscheinlich für die Leser:innen
beim schnellen Betrachten als gleich oder anders
gilt, gilt für die Protagonist:innen selbst noch lange
nicht. Jedes Umblättern wird ein Aha-Erlebnis
und allmählich spüren die großen und kleinen
Leser:innen, wie wichtig es ist, mit Bedacht wahrzunehmen
und offen zu bleiben für das Kennenlernen.
Und wer gut zuhört, der wird all diese Kinder,
die hier viel von sich erzählen, etwas näher kennenlernen.
Ein Wende-Bilderbuch über Vielfalt mit Bild-Wort-
Texten ab 4 Jahren. Farbig illustriert. Gebundene
Ausgabe mit 96 Seiten - Verlag Carlsen (ISBN 978-3-
551-17124-5) 16.00 €
https://www.constanzevonkitzing.de/ich-bin-anders-als-du-bilderbuch
Das beliebte kleine Papp-Wende-Buch jetzt als
großformatiges Vorlesebilderbuch mit viel mehr
Text und spielerisch eingestreuten bunten Bild-
Wörtern für ein gemeinsames Leseerlebnis. Dieses
Buch macht Spaß und weckt die Neugier. Alle können
mitmachen, egal ob und wie sicher ein Kind
bereits Texte lesen kann. Hier ein Beispiel aus dem
Buch.
Erstmal steht da immer der angefangene Satz „Ich
bin anders als du, weil…“ - und dann folgt das Umblättern.
Ein dunkelhäutiges Mädchen und ein hellhäutiger
Junge sind zu sehen. Was ist aber der wirklich
wichtige Unterschied zwischen den beiden?
Richtig: Eine mag Pizza lieber, der andere Spaghetti!

Unsere Kinderseiten
43
Für unsere „very special
children“: Unsere Kinderseiten
Eine Geschichte nur für Euch
Unsere Vorsitzende Annette Mund hat für Euch wieder eine Geschichte über Erdferkel, die in
den Eichhörnchenwald einziehen wollten geschrieben und eine Zeichnung für Euch gemalt.
Eichhörnchen und Erdferkel
Im Wald herrschte große Aufregung. Schnell verbreitete
sich die Nachricht, dass die Erdferkel in
den Eichhörnchenwald einziehen wollten.
Der Wald summte und brummte vor lauter Gerede.
“Was wollen die hier? Igitt, igitt, Erdferkel! Die sind
doch so schwarz und die stinken ganz schrecklich;
und was wollen die überhaupt hier – sollen die
doch in ihrer Gegend bleiben!“

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Ja, warum kamen die Erdferkel eigentlich? Nun, es
war eine ganz tragische Geschichte.
Die Erdferkel lebten in einer schönen grünen Ebene,
die alles hatte, was Erdferkel lieben. Es gab tiefe
Erdgruben, in denen sie mollern konnten, und
einen reinen Bach, der in vielen Kurven durch die
Ebene floss. Wenn die Erdferkel morgens im Matsch
gespielt hatten, gingen sie gemeinsam baden. Sie
plantschten und spritzen und genossen es, wieder
sauber zu werden, denn sie waren sehr reinliche
Tiere. Wenn sie dann genug gebadet hatten, legten
sie sich in die Sonne, dösten etwas und genossen
die Wärme, die Gemeinschaft, das Leben. Abends
lagen sie zusammen, fraßen Eicheln und andere
Delikatessen und erzählten sich wunderschöne Geschichten.
Ja, die Erdferkel lebten ein schönes Leben
und friedlich war es auch.
Eines Tages aber begann die Erde zu beben. In
der Luft lag ein tiefes, brummendes Geräusch und
rundherum ertönte das schreckliche Knacken umstürzender
Bäume. Alle Erdferkel waren in Aufruhr.
Was war los? Was passierte da? Und was war mit
dem Bach? Er war nicht mehr sauber und klar, sondern
braun und voller Erde. Alle waren entsetzt.
Niemand wusste, was geschah, aber alle wussten,
dass etwas Schreckliches im Gange war. Und auf
einmal sahen sie es. Riesige Bulldozer schoben große
Erdhaufen vor sich her. Ohne anzuhalten, knickten
sie Bäume, schütteten die schönen Mollergruben
zu und schoben Erde und Steine in den Bach.
„Zu Hilfe! Rettet Euch! Die Maschinen sind so groß,
die Fahrer sehen Euch gar nicht. Und wehe, wenn
so eine Maschine Euch überrollt, das überlebt Ihr
nicht!“ Mit weit aufgerissenen Augen und voller
Panik liefen alle Erdferkel durcheinander, bevor sie
dann alle schnell wegrannten.

Unsere Kinderseiten
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Seit diesem Tag waren die Erdferkel auf der Flucht.
Überall mussten sie Bulldozern und Baumaschinen
weichen, denn die Menschen wollten anscheinend
auf jedem Fleckchen Natur etwas bauen. Und kamen
die Erdferkel in ein noch von Menschen unberührtes
Stück Natur, wurden sie von den Tieren, die
dort lebten, weggejagt. Dabei wollte sie doch nur in
Frieden leben und sich ein neues Leben aufbauen.
Nun waren sie kurz vor dem Eichhörnchenwald.
Wie so oft zuvor, waren sie auch hier nicht gern
gesehen. Die Eichhörnchen wollten die Erdferkel
nicht. Sie wollten keine fremden Tiere in ihrem
Wald. Denn die würden ihnen sicherlich viel Futter
wegfressen und den ganzen Wald mit ihrem Geruch
verderben.
Karli Eichhorn war der Schlimmste. “Wir wollen die
Erdferkel nicht! Wenn die erst mal hier einziehen,
wird der Wald bald nichts mehr wert sein!“
„Genau!“ schrie Fritz Finger. Er hieß so, weil er besonders
schnell im Nüsse Sammeln war. „Wir müssen
uns dagegen wehren. Wäre ja auch noch schöner,
wenn wir unser Recht auf einen erdferkelfreien
Wald nicht durchsetzen könnten. Wisst Ihr was?
Wir werden eine Demonstration machen!“
„Au ja!“ rief Willi Wisch „was ist eine Demontion?“
„Eine Demonstration! Das ist ein langer Zug von
uns allen, bei dem wir Schilder tragen, auf die wir
unsere Meinung geschrieben haben. Wir ziehen
dann durch den Wald und rufen immer: ‚Wir wollen
die Erdferkel nicht!‘ oder ‚Raus mit den Erdferkeln!‘.
Das wird bestimmt toll!“
Alle waren begeistert und machten sich sofort ans
Werk. Am übernächsten Tag ging es los. In einem
langen Zug zogen die Eichhörnchen durch den
Wald, allen voran Karli Eichhorn. Er trug ein großes
Schild, auf dem „Erdferkel raus!“ stand. Dazu schrie
er immer wieder „Der Wald gehört den Eichhörnchen“.
Alle riefen begeistert mit. Den ganzen Tag
hörte man nichts anderes als Schreien und wüstes
Gelärme im Wald.
Die Erdferkel hatte sich stumm alles aus der Ferne
angesehen. Sie waren traurig, meinten aber, dass
man von solch dummen Tieren wie den Eichhörnchen,
die den ganzen Tag völlig sinnlos auf den
Bäumen herumhüpften, wohl nichts anderes zu erwarten
habe. Aber schade war es doch, denn gerne
hätten die Erdferkel mit den Eichhörnchen friedlich
zusammengelebt. Und so richteten sie sich am Boden
des Waldes ein. Sie wussten, dass sie ungeliebt
waren, und immer wieder gab es Demonstrationen
gegen sie, aber an sich lebten die beiden Gruppen
aneinander vorbei.
Die Erdferkel machten viele Dinge ganz anders als
die Eichhörnchen. Sie feierten andere Feste und
vor allen Dingen aßen sie völlig andere Dinge. Nahrungsmittel,
von denen die Eichhörnchen noch
nicht einmal gehört hatten.
Karli Eichhorn, der ungeheuer neugierig war und
wissen wollte, was die Erdferkel den ganzen Tag so
trieben, beobachtete sie streng von seinem Posten
im hohen Baum. Eigentlich schienen diese anderen
ganz nett zu sein und was sie kochten – hmmm –
das roch immer so gut. Dabei vergaß Karli beinahe,
dass die Köche ja Erdferkel waren.
Auch Willi Wisch beobachtete die Fremden neugierig.
Es gab bei ihnen Vieles, was ihm gut gefiel. Er
konnte eigentlich gar nicht mehr verstehen, warum
die Eichhörnchen sich nicht mit den Erdferkeln vertragen
wollten. Er fand sie mittlerweile nur noch
nett. Vor allem ein Erdferkelmädchen. Es hieß Else
und hatte wunderschöne braune Augen.
Willi wusste nicht, wie er es anstellen sollte, mit ihr
in Kontakt zu kommen, aber dann nahm er sich ein
Herz und sprach sie einfach an.
Zuerst war Else ein wenig scheu, aber langsam
freundete sie sich mit diesem netten Eichhörnchenjungen
an. Die anderen aus den beiden Gruppen
schauten sie immer misstrauisch an, aber das
kümmerte weder Else noch Willi. Es war ihnen egal,
ob die Erdferkel oder die Eichhörnchen über sie

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redeten. Hauptsache, sie verstanden sich gut.
Eines Tages hatte Else eine gute Idee. „Weißt Du
was?“ fragte sie Willi. „Wir machen einfach ein großes
Fest. Wir laden alle, alle dazu ein. Dazu kochen
wir alle guten Dinge und jeder kann alles probieren,
das was er kennt und auch das, was er nicht kennt.
Dann kann auch jeder mal mit jedem reden und
vielleicht entstehen so ja neue Freundschaften?
Wer dabei nicht mitmachen will, ist selbst schuld!
Was meinst Du, Willi?“
Willi wusste erst nicht so recht, ob ihm die Idee
gefiel oder nicht, aber dann war er einverstanden.
Er lief sofort los, um alle Eichhörnchen einzuladen,
und Else lief zu den Erdferkeln, um das Gleiche zu
tun.
Anfangs waren ja nicht alle begeistert, doch beim
Fest wollte dann doch niemand fehlen.
Es wurde ein wunderschönes Fest. Die Eichhörnchen
stellten fest, dass die Erdferkel zwar ganz anders
aussahen als sie selbst und dass sie andere
Gewohnheiten hatten, aber sie waren weder faul
noch unsauber.
Die Erdferkel stellten fest, dass die Eichhörnchen
gar nicht so böse und mies waren, wie sie geglaubt
hatten, und dass sie sich nur aus Angst vor dem
Fremden so unfreundlich verhalten hatten. Alle
waren glücklich und feierten bis zum nächsten
Morgen. Es wurde getanzt, gelacht, gegessen und
getrunken. Es war wunderschön und alle wussten,
dass niemand diesen Tag und dieses Fest vergessen
würde.
Heute leben Eichhörnchen und Erdferkel friedlich
im Wald zusammen und niemand kann sich vorstellen,
dass es je anders war!

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Ein Spiel für Euch
von unserer stellvertretenden Kindernetzwerk-Vorsitzenden Susann Schrödel
zum Ausprobieren – viel Spaß!

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Unsere Glosse „zu guter Letzt“
Inclousion
Dr. med. Richard Haaser
Nicht jeder kann mit seinen Gaben
am Gesellschaftsleben (an)teilhaben,
weil ihm gerade jene fehlen,
die zu den notwendigen zählen,
dass andere ihn anerkennen
und nicht „Zappelphillip“ nennen,
wie Ordnungssinn, Gelassenheit,
Ausdauer und Beständigkeit.
Im Zeitmanagement nicht verlässlich,
bei Aufgaben gerne vergesslich,
sprunghaft - das nicht nur motorisch –
wenig empathisch und notorisch
blank und unterfinanziert
er sich nach außen präsentiert.
Weil er, wenn ein andrer spricht,
gerne einfach unterbricht,
häufig – und meist ungefragt -
zu allem seine Meinung sagt
(und das oft noch gut begründet),
er nur selten Freunde findet.
Wer ihn kennenlernen könnte,
sähe auch seine Talente,
die ihn ganz besonders machen:
Er kämpft gerne für die Schwachen,
setzt statt auf Solidität
lieber auf Solidarität.
Ihm kommen ganz neue Gedanken,
die Fantasie kennt keine Schranken,
auch wenn die Kreativität
uns manchmal auf die Nerven geht.
Neid und Geiz sind ihm ganz fremd:
Er gibt für Dich sein letztes Hemd.
Und wenn ihn etwas interessiert,
vertieft er sich ganz konzentriert,
findet Lösungen für Probleme,
auf die so schnell kein andrer käme,
wobei er Grenzen überschreitet
und neue Wege vorbereitet.
Dass er stets auf Mitleid pfeift,
einfach jede Chance ergreift,
seine Besonderheit zu leben,
sollte uns zu denken geben.
Wir woll´n uns die Erkenntnis merken:
ADHS - Auch Du Hast Stärken.
(Das gilt unter dem gleichen Namen
nicht nur für Herren, auch für Damen.)

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Redaktionelle Leitung: Kathrin Jackel-Neusser
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Lektorat: Dr. med. Richard Haaser
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